Мамы детей с ВПС, поделитесь...

Какой клапан нужно протезировать?
Я на будущее загнула палец - если понадобится протезирование аортального, будем делать операцию Росса - замена АК клапаном ЛА, а в позицию лапана ЛА ставится протез. Правда, пока в России ее не делают. Было несколько попыток, но на поток она так и не поставлена

аортальный. Про Росса читала, там тоже вот не всем показана и вопросов по ней много и более травматичная она. А у вас что было изначально? У нас был стеноз + двустворчатый клапан, была вальвулопластика, вот 13 лет все хорошо было, а тут за год сильно отрицательная динамика. регургитация 45%, плюс снова стеноз, пока небольшой, но тенденция понятна.

Подклапанный стеноз был. Потрепало клапан, пока сын дорос до операции, поэтому недостаточность развилась. Вроде бы после операции хирург сказал, что с клапаном все ок, небольшая недостаточность осталась, но замена не требуется. В феврале будет 4 года после операции, пока ситуация сохраняется на послеоперационном уровне. Но впереди рост, поэтому я заранее готовлюсь.
Оперировали сына в Берлине. Это дорого, поэтому уже сейчас откладываю деньги, чтобы не попасть в кризис, как 4 года назад - тогда всем миром деньги собирали, девочки здесь очень помогли, спасибо огромное.
Росса все-таки лучше, мы изначально ждали, что она понадобится, но Господь миловал. На АК нагрузка в 6 раз больше, чем на клапан ЛА, поэтому лучше, если АК будет свой.
Мы с кардиомамами вот здесь обитаем forum.dearheart.ru

ага, спасибо, я там зарегистрировалась, как раз. Моего оперировали в три года. А как вы попали в Берлин и хотя бы примерно, какой уровень стоимости? Извините, что вопросами вас закидала, ищу хоть какую-то информацию, все везде по разному.Нам после операции говорили дотянуть как можно дольше до замены, т.к. организм растет. Но опять же такие противоречивые данные, у меня голова кругом.

Извиняться не за что!!!
Я написала письмо в клинику, на их сайте есть эта возможность. Отвечают русскоговорящие врачи. Отправила выписки, результаты ЭХО. Созванивалась еще потом. Стоимость была 27060 евро. После перевода денег на счет клиники назначили дату операции и выслали приглашение. Дальше - визы, билеты, все отработано. Сыну было 8 лет на момент операции. Я там ошиблась: 3 года прошло. Сейчас сыну 11. А кажется, что так давно: он с тех пор столько всего постиг, столько научился и смог... Как будто много лет позади

а сколько времени находились там? Они вас без дополнительного (своего) обследования взяли? Дорога, проживание, прочие расходы сколько еще плюсом встало? У вас срочная операция была? Моему в три года делали почти экстренно, хотя внешне признаков не было вообще и в хабаровске нас отправила "через год", уже в Перми совершенно случайно попали в стационар и отправились на стол.(( Вообще думаю, может уже сейчас отправить документы, т.к. тут нас отпустили до лета, а вдруг опять потом "срочно" надо

Прилетели 15 февраля, 16 было обследование - ЭХО, ЭКГ, рентген, анализы, осмотры. По результатам решили, что одно из обследований не нужно - черезкатетерное изнутри (что сэкономило нам около 4800 евро).
18 была операция. 24 выписали из клиники, потом было два контроля в поликлинике, а 5 марта мы улетели домой.
Проживание бесплатно, клиника оплачивает гостиницу, у них договор. Питание... Примерно как в Москве, даже чуть дешевле - мы сами готовили, в гостинице кухня. Билеты - как повезет, зависит и от сезона.
Операция получилась из серии быстрее-быстрее. 8 лет кормили завтраками - типа рано, ждите, а вдруг клапан повредят, а протез рано - маленький ребенок еще. Каждый год контроль. А потом как жахнуло вдруг - градиент 56, пора, готовьтесь. Когда прилетели в Берлин, это было спустя 2 месяца после того ЭХ с 56, градиент уже 80!

вот мы тоже попали на балон с градиентом 80 :( Чего-то думаю уже сейчас документы по клиникам разослать, послушать другое мнение, может и ждать уже некуда

Берлинская клиника вот www.dhzb.ru Там внизу страницы есть раздел "написать письмо"

БЕСПЛАТНО в Центре Алмазова г. Санкт Петербург, по федеральной квоте, получается эта квота без проблем. замечательный врачи в центре! Очень хорошее отношение! Прогнозы самые лучшие!

Спасибо большое! Пойду искать, читать

Я из Питера. Про ваш вопрос ничего не скажу, а центр очень ценится в Питере.

Спасибо за ответ! Я уже почитала про многие центры, Питерский действительно везде хвалят. Сейчас у меня пока вопрос, дадут ли нам квоту туда. У нас в Перми есть свой центр, но, после всем известных событий там, очень меня пугает :( Хотя первый раз мы оперировались в Перми, врачи (хирурги) замечательные. Но негатива у меня тоже осталось много, к сожалению. А вообще успокоилась уже, у меня есть куча времени на сбор информации и подготовку, так что нечего ныть :) Буду благодарна любым наводкам, как/где/сколько и т.д.

на добром сердце посоветуйтесь. Там мамы деток с пороками. если нужны какие либо контакты, могу в личку написать.

посоветовать не могу, но хочу пожелать вашему сыночку самого крепкого здоровья@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

спасибо вам большое!!!

Добрый день, я могла бы посоветовать... И место, и, возможно, хирургов. Но нужно знать, что за порок.

уже увидела Вашу переписку с Юлей выше. Я бы пошла по их пути, однозначно.

Лена :)
Мы делали ЭХО 9 января. В Москве. Пока все без изменений. Тьфу сто миллионов раз!!!
25 марта контроль в Берлине.
Саньца хвалит тренер по плаванию. Он и правда плавает уже здорово, даже баттерфляй начал осваивать. И, главное, ему это нравится! И по физкультуре у него пятерки, наравне с обычными детьми. Отжимается весьма и весьма, играет в пионербол. Так странно это... и страшновато даже местами :)
Гуляли по Питеру с 1 по 6 января. Он наравне с нами ходил с утра до вечера. Не уставал. Не ныл. Не жаловался. Такой молодец стал, выносливый, крепенький

Юлечка, привет! Пишу редко, но думаю о вас с Санькой часто и всегда читаю на форуме, когда вижу.
Очень рада, что у нашего мальчика все хорошо!:) Про странно и страшно я понимаю, но ты не давай страхам места. Он сейчас активно растет, физически развивается и крепнет, и это ведь здорово, что у него есть возможность делать это полнценно!
А дальше все будет только хорошо!!!:)
Целую вас:)

Спасибо!!! Спасибо тебе, заботливый человечище. Спасибо всем участникам евы, да и не только. Что б сейчас с нами было без вас?

вот мой тоже и плавал и танцевал активно, сейчас все запретили, даже обычную физру :( Вам в берлине какие-то прогнозы давали? Мы так-то по сути хорошо протянули, нам вообще не давали, говорили что может через полгода снова понадобится, ттт

Нам сказали относиться к нему, как к здоровому ребенку. В прошлом году прошли помимо стандартного обследования еще и эргоспирометрию, после нее разрешили заниматься любительским спортом

Все правильно, да, у нас так же, можно было все, кроме проф. спорта. У вас вообще все хорошо должно быть, если моего в три года с градиентом 80 оперировали, то вашего позднее гораздо, тем более в Германии, там и прогнозы лучше, вы может вообще обойдетесь без протезирования, дай Бог! Наблюдаетесь часто в Германии? (мне прям неудобно, что я вас достаю, но пока вы для меня единственный опытный собеседник, еще и пороки похожи)Хочу прикидывать сколько денег надо вообще, уже понимаю что дох... Я как-то меньше думала :(( Протезирование вообще выйдет наверное под 50 тыщ.

Нам озвучили цену с учетом Росса.
Контроль первый был через полгода после операции, второй - через год после первого, третий - через полтора года. Контроль первый бесплатный. Следующие стандартные 537 евро (если не путаю). Расширенный - чуть больше. Мы доплачивали за спироэргометрию, получилось суммарно 600 с чем-то.
Не извиняйтесь вы! Этот вопрос требует внимания. Спрашивайте все-все. Думаете я не спрашивала???

Юля теперь нет первого бесплатного контроля. Мы уже оплатили 537 евро на июнь.

поделитесь своим опытом?

О как! :(

Я так поняла, что вы - Юля :)Я Оксана.
Т.е. вам 27 выставили с учетом Росса? А по факту она не понадобилась? Я все хочу по деньгам прикинуть, сколько это в полном круге, там суммы астрономические вылезают, надо будет думать, где брать. Почитала на добром сердце, что в Пензе и Томске тоже делают Росса. У меня дочь младшая со стенозом ЛА родилась, сейчас ттт, сняли, но надо наблюдать. Вот и говорят, что мала вероятность повторов. Я только выдохнула, что у неё сняли, так у старшего отрицательная динамика. Ни конца ни края. :( Думаю, может её документы тоже отправить на консультацию. Может опять зря обрадовалась.

Да, Оксана, 27 было с учетом Росса - вероятность ее была весьма и весьма заметна.
Можно послать запрос в клинику о цене - они за это не укусят.
Про Томск я читала - девочки писали на dearheart, но там единичные операции были. Про Пензу на тот момент не было информации никакой

спасибо, буду документы готовить и отправлять им (ну и не только им, послушаю, что скажут)

На dearheart консультируют кардиологи из разных центров. Спрашивайте у них тоже - лучше в этой ситуации знать больше, чем меньше

Не нужно в Томске стеноз убирать.

Спасибо, получается одна Германия? А если денег нет, чего делать?

Спасибо, буду все варианты рассматривать