Нефробластома у малыша. Помогите советом.
Девочки, пожалуйста, помогите советом. Кажется, у нас проблемы с больницей - РОНЦ им Блохина.
У моего племянника обнаружили нефробластому. Ему всего 3 года. Они не в Москве. Размер опухоли был огромный, на месте, в родном городе провели химиотерапию, три курса. Два месяца Тема с мамой провели безвылазно в онкоцентре. Но результат был - опухоль уменьшилась в размерах наполовину. Домой их не отпускали, прямо из больницы отправили на операцию сюда, в Москву.
Предварительно врачи списывались с онкоцентром Рогачева, отправляли по электронке все документы, все согласовали. Но в Рогачева начался карантин по ветрянке, поэтому в последний момент место операции изменили на РОНЦ. 18 мая оформили квоту на операцию, лечащая врач сказала, что 19 мая в 9 утра их ждут в РОНЦ на госпитализацию. Ночь в пути, утром они здесь с расчетом на то, что Тему с мамой положат в больницу. Но как бы ни фиг:(
Сначала, проверив все документы, врач на приеме в поликлинике сказал, что пензенских обследований недостаточно, нужно переделать все у них в Блохина: УЗИ живота, КТ грудной клетки, пересмотреть стекла и привезенные диски с записями КТ. Мы специально уточнили - это все? больше ничего? Нам было сказано - да, после этого будем принимать решение об операции. Записались на 21-22 мая, все сделали, к понедельнику были готовы результаты - врач все посмотрел, сказал, что все в порядке, диагноз подтвердился, но теперь у нас просрочено КТ брюшной полости (оно от 30 апреля), надо переделывать. Записались на 28 мая. НО что-то у нас сомнения. Разве так это вообще должно быть?? Это нормально, что ребенка после химиотерапии, которого из больницы ни на день не выпустили, теперь мурыжат уже 10 дней. Я уже даже не говорю о том, что жить здесь столько времени они не планировали (они у меня сейчас, но ведь врачи этого не знают - люди приехали за 700км, чтобы лечь в больницу, и по идее жить 2 недели им негде).
И еще 2 момента.
1. Не вредно ли так часто делать КТ? Вернее, я понимаю, что вредно, поэтому вопрос - действительно ли необходимо переделывать КТ, если прошло меньше месяца после предыдущего?
2. К кому обращаться, если снова нас не положат на операцию? Я, например, боюсь, что теперь, по истечении 10 дней с момента приезда, окажутся просроченными анализы, которые делали специально к госпитализации. Ну или экспертный совет заседает раз в неделю (врач сказал - по пятницам), а к пятнице результаты КТ не будут готовы. Или еще что-нибудь такое. Кому вообще можно пожаловаться? И стоит ли? Или так и должно быть, и нужно терпеливо выполнять все, что требуют?
В общем, знающие люди, помогите советами, пожалуйста. Очень страшно, что теряем время сейчас. Стадия у ребенка 3.
Золовка приезжала, попали туда по "блату", обещали операцию, все анализы прошли их + деньги за внеочередность. После сказали - не операбельна.
Оперировали срочно в другом месте в Москве, но многое по времени было упущено.
здоровья малышу, а маме его сил и терпения в лечении.
http://onco.debryansk.ru/library/durnov/text/glava_13.htm
Рекомендуемый перерыв как раз три недели, организм же должен восстанавливаться. А так, к сожалению, правда - в Блохина много волокиты и нужны обычно деньги.
Вашему племяннику @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@. Желаю непременно победить!!!!!!
Странно, что не в РДКБ отправили. Если хотите, напишите в личку, я сейчас оторвана от Российской реальности, но у меня есть телефон зав. онкологии оттуда. Может можно с ним посоветоваться.
В общем, за 2 недели ничего не изменилось. Вернее, изменилось, но мы по-прежнему без операции:(
Зато малышу ввели химию. Амбулаторно, прямо здесь, на Каширке. 2 июня госпитализировали, назначили операцию на 3 июня. Но у Темы появился непонятный сильный кашель, поэтому 3 утром анестезиолог отказалась делать наркоз, и маму с малышом опять выписали. Домой, обследоваться и лечиться. С условием, что к 11 июня они принесут справки от аллерголога, пульмонолога и педиатра о том, что противопоказаний к наркозу нет. Еще неделю мы ходили по врачам - не буду даже описывать - это полный пипец. В результате все равно мама с ребенком уехали на несколько дней домой - лечиться там. Очередной этап - завтра, будет комиссия по госпитализации в Блохина на следующую неделю. Надеюсь, что Тему наконец возьмут на операцию. Но он все еще немного кашляет, так что даже не знаю. Снова ждем.
Простите, что снова пропала.
Напишу коротенько отчет о наших делах. Зайку нашего прооперировали 16 июня, отпустили из больницы 23 июня. Вчера была готова гистология, врач расписал схему дальнейшего лечения, и уже сегодня Тема с родителями уехали домой.
У него все хорошо, даже лучше, чем мы могли надеяться. По результатам гистологии поставили 2 стадию, лимфоузлы оказались без плохих клеток, метастазов не обнаружили. Необходимости в облучении нет. Шовчик заживает хорошо. Теперь только химиотерапия. Лечение предстоит еще долгое, пожалуйста, поставьте свечку за здравие при возможности. Крещен Артемием.
Спасибо всем большое за поддержку, все казалось таким безысходным, но не без помощи Евы все как-то устаканилось:)
