нужны советы по нашим и зарубежным клиникам

Всем привет. У сына 5 лет обнаружили фиброзную дисплазию (опухолеподобная штука) в голове. были у нейрохирурга - "так как труднодоступное место -наблюдать за ростом, КТ каждые полгода". Все.
Мыслей у меня много. Если заглянуть в интернет -то волосы дыбом. (кратко -если эта штука растет -то происходит изменение лица,головы и тд.) + есть синдром определенный (у сына 2 признака из 3-х - это дисплазия и пятна кофе с молоком).

Помогите мне пожалуйста определиться, в каком порядке действовать (все же часто у нас бывает что сначала еще рано лечить,а потом уже поздно).
1) положиться на мнение врача и ждать полгода..
2) консультироваться еще, возможно послать запрос в иностранные клиники (с чего начать? им КТ и МРТ хватит? могу я попросить их рекомендовать дополнительные обследования? сколько это все примерно может стоить?)

Если у кого-то есть опыт с такой болезнью - поделитесь пожалуйста,буду очень признательна.