Опухоль Вильмса у 6-ней девочки, нужна информация..
Девочки, копирую сообщение из детского здоровья. Мне кажется, что вы тут сможете помочь отчаявшейся мамочке.
Она с дочерью находится в Израиле. У них 2-ая стадия диагностирована. Проведена операцию по удалению почки с опухолью. Задета капсула. Мама расстроена, хотя скорее она в шоке, и уже не доверяет, как прежде, врачам. Ищет контакт на Каширке или в Рогачева, или в любом проверенном месте. На операцию собирали им всем миром и вот такое. Жалеет, что не осталась в России, хотя история не терпит сослагательных наклонений. Девочки, можно ей помочь как-то? Она хочет позвонить и проконсультироваться.
По поводу грязи, антисанитарии в клинике и пр...я дважды там оперировалась, наблюдала у врачей детей и ни в одной клинике не видела антисанитарии. В самой стране...ну это не Швейцария безусловно. Про отношение врачей и медсестер-тоже не могу себе представить того, что мама описала. Понять бы в какой они клинике, для начала.
То, что хирург мог капсулу повредить, верю. Всякое бывает и там от этого тоже никто не застрахован. А вот про грязь и отношение не верю, ибо сама там была. Да, там никто не трясется над стерильностью, в больницы ходят табунами, но от бактериалки никто не загибается при этом и в клиниках чисто. Лечение тоже, скорее всего, правильное назначено, хоть и тяжелое
Первый порыв был помочь, позвонить, может, посодействовать чем. Все ж местная. Потом почитала я топик в "детском здоровье". Неа.. не полезу. Помогать имеет смысл тем, кто помощь умеет ценить. А получить ушат дерьма на все темы и с запасом - мне жаль мое время.
Девочке здоровья. Маме - выдержки.
Потому что мама так поняла? Или потому что ей так показалось?
Вы не догадываетесь, что картина на операции может открыться совсем не такой, какой она виделась на обследованиях?
...
Я не говорю уже о том, что каждый организм индивидуален. И невозможно заранее предсказать, кому и что поможет.
Но это не повод считать, что медицина в Израиле плохая.
...
Но для тех, кто уверен, что ничего хорошего в Израиле нет - есть прекрасная российская медицина! Великолепная российская медицина! Уникальная в своем роде...
Можно сидеть и славно лечиться дома. И незачем кормить врачей другой страны!
(накипело, блин!)
Сравнивать онкологию Израиля и России? Ну, можно конечно. Но российская онкология (лекарства, исполнение, поддержка и прочее) - это просто средневековье какое-то....
К сожалению.
Советоваться с Россией? Я вам сразу скажу, ЧТО ей скажут в России.. Прям вот дословно... "А зачем вы вообще поехали в этот пресловутый Израиль? У нас тут врачи и лекарства не хуже! В Израиле вам все испортили и все сделали не так."...
Возможно, что есть проблема с ее координатором от туристической кассы. Люди ж не сами по себе по больнице перемещаются. За них отвечает туристическая касса. И все разговоры с врачами ведет тоже не мама сама, а ее координатор. Вот с ними во многих больницах проблема. Это ж не какой-то спец.обученный персонал. Так... девочки по сопровождению. И тут сильно много зависит от этого координатора.
В любом случае, никакие мамины "наезды" не могут ничего наладить. Только человеческое отношение. Я не говорю, упаси Бог, о каких-то финансовых вложениях, подарках и т.д.!!!! Обычные человеческие "спасибо" и вежливое доброжелательное отношение!
Что-то мне кажется, что маме плохо переводят происходящее. Т.е. мама сама не может нормально понять и адекватно оценить, что сделано, назначено и почему.
Как-то так...
По поводу "повреждения капсулы". Еще раз: во время операции могли заметить, что опухоль вышла за границы капсулы, из-за чего потребовалась более масштабная операция. Мама могла не так понять то, что ей объясняют.
Первоначальное решение по химии-лучевой сообщают после операции по факту того, что вырезали. Потом приходит гистология. И решение лечения могут пересмотреть исходя из ответов гистологии.
Решение принимает не один врач, а всегда консилиум. Как-то так.
Мало того... в процессе лечения назначения также могут менять. Это - нормально!
И вообще... в Израиле врачи обычно ОЧЕНЬ МНОГО говорят. Т.е. ОЧЕНЬ. они выкладывают все, что они думают. Т.е. это не значит, что все это они собираются делать. Они заранее рассказывают, что ситуация может потребовать того-сего-пятого-десятого. Т.е. информации всегда БОЛЬШЕ, чем надо. Возможно, мама не так понимает то, что ей говорят. Возможно, что она принимает как окончательное назначение предположения врача о том, что может понадобиться.
...
и если девочкам хоть приписывают желание урвать денег, то тут в чем причина? она больная на голову, отметает отличное и правильное лечение, и рвется в Москву? а уж читать что с таким поведением она от медсестер не дождется хорошего отношения, ну это вообще за гранью :( может маме предложить успокоительных лучше, а не отыгрываться на уходе за больным ребенком?
Я не врач, но мама пишет, что опухоль проросла за границы капсулы и нужно удалять все, то, что врач повредил капсулу. Видимо, есть какое-то объяснение этому. В хирургии бывает все даже у самых распрекрасных врачей. Химия там уж точно лучше, чем у нас. Лучевая тоже.
До 60 процентов ошибочных диагнозов из России приезжает. Неправильные гистологии, неверно назначенные лечения. Зря полученные химии, не подходящие под конкретно этот вид опухолей... Можно продолжать бесконечно.
Я поэтому в топе автору сразу посоветовала Германию
У кого нет денег лечиться в Германии - выход в покупке лекарств в Германии , поиск хорошего врача в Москве и лечиться в России. Протоколы по простым случаям обычно одинаковы
3 ч ·
Здравствуйте все. Мы в болнице. У Полины после второй химии поднялась температура 39.7 и так и держится опускаясь до 38 на панадоле и оптальгине. Не буду писать весь кошмар как нас хотели выписать с такой температурой домой так как мест не было.. напишу потом. Нам дают антибиотик. Полю всю обсыпало сыпью. Сегодня сказали что это наверное паравирус. Но антибиотик дают. У Поли болит живот и в области сердца периодически, но на это нам отвечают "бывает" парцетомол боль снимет ничего. А вообще к нам отностся как к идиотам психованным. Что мы начитались интернет и считаем себя самыми умными.. что взять Раша.. ночью врач сказала что у ребенка щеки красные от температуры а то что по всему телу сыпь оа ночью смотреть не собирается. Вот прилдет ваш врач утром пусть смотрит.
После химии температура да, может быть. Это написано в описаниях практически любой химии. Без расширенного анализа крови, сделанного тут же, никто никакие антибиотики ребенку бы не назначил. Если назначили антибиотик, значит, была проблема с кровью. Антибиотик назначают "на всякий случай". Это обычная практика на химии.
То, что на химии может что-то болеть - это тоже наверняка описано в "побочках" препарата. Это ж химия, а не булочка с кремом, блин! Кто сказал, что это все легко идет?
Не знаю, чего мама ожидала от лечения? Заплатить денег и чтоб все тут же прошло? Чтобы врачи и сестры бросили всех пациентов и занимались только ими? Остальные-то в больницу пришли так просто, погулять.
Девочку жалко, думаю, что мамины истерики дочке здоровья и спокойствия не добавляют.
Врач назначает лечение. И следит за его течением. ВСЕ!
Если мама хочет, чтобы врач ее успокаивал и прибегал по ее требованию, то это стоит других денег!!!!
Мама с дочкой лечатся на общих основаниях. Да, за деньги. Но за те деньги, которые они платят, они получают обычное обслуживание, которое не включает постоянное нахождение с ними переводчика, персональной мед.сестры и личного врача, доступного 24 часа для жалоб-объяснений-претензий.
Вот мама реально этого всего не понимает?
Если бы речь шла только о маме, очень хотелось бы ей пожелать поехать в Россию и там получить весь тот сервис, об отсутствии которого она так эмоционально высказывается.
.... всем добра.
ВСЕ! Вопрос только в том, как быстро может быть назначена эта очередь и сколько мама заплатит за эту консультацию.
Ну, может быть, в Израиле, Германии или Америке и есть "русские" доктора, которые профессионалы в этой области. Я не знаю.
Или вы в России профессионала будете искать в онкологии? Удачи!
Можно было бы ей тут сделать консультации в другой больнице (и с русским переводчиком)... Но, как я поняла, в Израиле кругом дерьмо и "жалеем что приехали". Вряд ли она поверит другой консультации в Израиле. Решит, что круговая порука.
Вышла из обсуждения. Это все разговоры ни о чем...
И вот теперь самое главное: в Израиле НЕТ отдельного платного лечения для туристов. все туристы получают все то, что и обычные граждане Израиля. Т е есть общие очереди, общие врачи (нет, есть платные центры типа Ассуты, но и там много местных, получающих лечение за свои деньги) Т.е, человек приезжает, платит деньги и получает консультацию в порядке очереди (часто ого-го какой немаленькой!), ту он бьет ху...м по столу (прошу прадону) и начинает объяснять местным, что он таки платит и не может ждать неделю только консультации, а в ответ...тишина, ибо это система и переломить ее нереально. Нет, если знаешь кто будет твоим посредником (а их порой важнее выбрать, чем врача) и знаешь на что он способен (там ускорить, там поднажать и пр), то тебе повезло, а если нет, то имеешь, что имеешь. Вот как-то так. Да, в Израиле уровень сервиса в принципе ниже, чем мы привыкли, избалованные сервисом в турецких пятерках, но уровень медицины там даже рядом с нашим не поставить, это однозначно.
какие там затыки у мамы можно понять только на месте. Возможно (и скорее всего), проблемы с посредником, а не с врачами. Врачи там бегают как савраски и не имеют возможности беседовать с каждым ежедневно. Задача куратора максимально понятно объяснить всю эту кухню маме, вот, похоже, он с ней не справляется, но это моя имха.
меня удивляет, что все ругают маму больного ребенка :(. даже если она не права, что ещё под вопросом, ведь тут вообще "моральная поддержка",а не наоборот.
Мы обязаны быть спокойными когда болеют дети! Насколько позволяет темперамент и характер конечно.
Возможно здесь мама уже устала или надеялась на какое-то лечение, которое быстро все поставит на место... Но лечение оно примерно везде одинаковое. Препараты, отношения и условия могут отличаться, но лечение всегда трудное и длительное, временами просто непредсказуемое во всех смыслах! А клиника действительно хорошая и чистая (сама не была, но знаю лично тех кто был и фото видела). Было правда это несколько лет назад.
Маме хочу пожелать терпения, сдержанности и сил! Понимаю, что больно и в этом случае собственное бессилие перед болезнью просто выводит из себя, но все-таки надо быть поддержкой своему чаду) Ребёнку здоровья, сил и настроения)
Как бы это покороче написать.. Я не истеричка и всегда очень вежливо и культурно общаюсь пока меня не доведут очень сильно. Эмоции это для близких и друзей, читайте факты.
Косяков очень много, начиная с тактики лечения и операции. Есть и большие плюсы по сравнению с Москвой.
Я напишу потом отчет о нашем лечении в Израиле, чтобы если кто то решит поехать был готов и мог принять решение взвесив все за и против.
Все плюсы, они есть и минусы.. Каждый из которых может стоить жизни и поэтому, вызывает много негативных эмоций.
И конечно правы те, кто писал, что за огромные деньги хочется, чтобы хотя бы внимательно к тебе относились и старались сделать максимум..
Пока Рассматриваю РДКБ.
В Морозовской отличное отделение Урологии и кт на хорошем уровне, но онкология .. Страшный сон.
© Eva.ru 2002-2024 Все права на материалы, размещенные на сайте, защищены законодательством об авторском праве и смежных правах и не могут быть воспроизведены или каким либо образом использованы без письменного разрешения правообладателя и проставления активной ссылки на главную страницу портала Ева.Ру (www.eva.ru) рядом с использованными материалами. За содержание рекламных материалов редакция ответственности не несет. Свидетельство о регистрации СМИ Эл №ФС77-36354 от 22 мая 2009 г. выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) v.3.4.325