Тройняшки Филипповы. Битва за выживание.

Этого письма еще нет. Оно появится в сети чуть позже.

" Здравствуйте наши дорогие!
Как наверное многие уже успели прочитать в заметке представителя фонда, меня обвиняют, что я хочу остаться в Германии и не хочу возвращаться в Россию. Но наверное фонд забыл что у меня ещё две дочери, которым всего 10 лет и и 3 года (!) лет, которые остались с моей мамой в Тюмени. У меня каждый день сердце разрывается , думая о них. Я скучаю по ним каждый день и каждый час. Но на весах стоит жизнь моих крох, и я понимаю что ждёт их в России, а особенно Ульяну и Милану. Ульяну, которая так и находится в реанимации после 4 операций, без обеих почек из-за онкологии и с зондом в животе и жуткими болями, которые купируют морфином. Это нужно пережить, говорят врачи.
Милану, которая живет с одной почкой, от которой осталось только 30 процентов, второй почки теперь нет и на этом фоне ее химичат и будут еще 6 месяцев продолжать. И на эти 30 процентов вся надежда. Ведь Милане пытались неоднократно наладить диализ, но из-за постоянных воспалений, не поддающихся никаким существующим антибиотикам, врачи вынуждены были рискнуть- прекратить проведение диализа, потому что была угроза для ее жизни. Она держится сейчас только на спецпитании. Дай Бог, ей все это выдержать…. И я , стиснув зубы, скулю как волчица по ночам, молясь за всех пятерых..

До сих пор мы ничего не знаем, никакой новой информации от кураторов фонда. Тишина. Простите меня, я могу писать вам только ночами и редкими урывками в дневное время. На этой неделе у девочек была двойная химия, они плачут непрекращая. Вам трудно представить, когда 20 часов из суток два ребенка плачут и ты ничем не можешь им помочь, ни игрушки, ни мама- ничего не может облегчить их состояние. Постоянные слезы, постоянные и всегда одновременные .Трое суток льет дождь и сильный ветер, наше уличное спасение, где девочки могут поспать невозможно. Ева температурила. Приходится оставлять их на папу и бежать к Ульяне, ведь ей еще хуже.
Простите за сумбур, но я вынуждена пояснить еще один вопрос- про счета. В первые месяцы нашего приезда я пыталась контролировать оплату нашего лечения, но в фонде мне сказали не лезть в финансовые вопросы, которые меня совершенно не касаются. Но теперь я вынуждена лезть «не в свое дело» четверг и пятницу и сегодня буду разбираться с расчетным отделом. В конце рабочего дня пятницы деньги за химиотерапию Евы и Миланы в клинику так и не поступили. Разбираясь я поняла, что русфонд предлагает открыть новый сбор вовсе не на продолжение лечения Ульяны, а на покрытие накопившихся долгов перед клиникой за проводимое лечение. А нам было сказано по телефону, что мы В ЛЮБОМ СЛУЧАЕ улетаем санрейсом в ближайщую неделю, продолжать лечить Ульяну здесь никто не собирается. Кураторы-эксперты Евгения Забелина и Алла Марченко, сами решили, где будет лучше лечиться нашим девочкам.
Я каждый день смотрю на свою дочь в реанимации, я не могу взять ее даже на руки! я не понимаю, как и куда ее можно тащить. Получается, что страдания моих девочек были впустую и все из-за этих проклятых денег… Русфонд своих не бросает? "

В детском здоровье есть комментарий врача-онколога в теме "Опухоль почки", по ее словам, в России нет опыта выхаживания в подобных случаях как у Ульяны. Может ли нанятый адвокат требовать предоставить информацию о том, какой план лечения будет в России, а также кто его будет осуществлять?

не могли бы Вы, пожалуйста, дать ссылку на этот комментарий?

НУЖНА ПОМОЩЬ: с переводом выписки Ульяны с немецкого на русский язык! Это - очень срочно!

только что на фейсбуке мне ответили, что никакими вопросами, связанными с лечением тройняшек в России, фонд заниматься не будет. Ответ написала Ольга Свешникова. Это касается спецпитания для Миланы, это касается лекарственного обеспечения.
Евгения Лобачева заявляет, что просьб от мамы о спецпитании, не поступало. Может быть, маме имеет смысл обратиться с подобной просьбой в фонд?

Дайте, пожалуйста, ссылку на этот ответ.

https://www.facebook.com/loba4eva/posts/946767015394198?comment_id=947593018644931&reply_comment_id=948424858561747&comment_tracking={%22tn%22%3A%22R9%22} коммент свешниковой

https://www.facebook.com/loba4eva/posts/946767015394198?comment_id=947593018644931&reply_comment_id=948426125228287&comment_tracking={%22tn%22%3A%22R9%22}&pnref=story коммент лобачевой

огромное спасибо!

Пишет, что все закрыто, оне не спят из-за наших комментов, а мама тройняшек, видимо, десятый сон видит, где снится ей сытая жизнь в Германии...

Свешникова:
Ольга, поймите Вы в конце концов, фонд не может содержать детей вечно и он не обязан обеспечивать питанием! Фонд не медицинское учреждение, если врачи говорят, что дети могут лечится в России, фонд не может отвечать за решение врачей. Естественно, и много раз писалось, что немецкие врачи и Российские непрерывно общаются - так происходит всегда в сложных ситуациях. Вы вообще отказываетесь понимать что Вам пишут!

Лобачева:
Ольга, мы не получали от семьи просьб о спецпитании. И счетов на спецпитание не получали.

Спасибо.

Конечно, не получали. Фонд сразу сказал, что ничего не будет оплачивать сверх того, что нужно оплачивать в больнице.

Существует ли все-таки письменный отказ фонда от дальнейшей оплаты? Отказ, который, со слов Кристины, был прислан в клинику?

...если врачи говорят...,- так кто конкретно дал добро на перевод детей в Россию? Фонд хоть раз дал объяснения по этому поводу? Кто-нибудь в курсе или подобные вопросы в лоб они игнорируют?

у нас есть вся эта информация. Но в сеть пока выложить не можем.

уже известно, оплатил ли русфонд лечение? и какую сумму? дошли ли деньги до клиники?

пока нет. Как что-то будет известно, я сразу напишу.

эх. как бы это не звучало, надо срочно к Малахову на первый канал :( именно там люди узнали об этой беде и именно с помощью первого канала перечислили всем миром МИЛЛИОНЫ именно этим конкретным малышкам.

Да, и нужна доверенность от родителей на огласку ситуации. Кто же пойдет к Малахову и на каком основании?

Основание - ОТКАЗ оплачивать лечение и уход (начиная от проживания всей семьи там, где это будет необходимо и заканчивая банальными средствами гигиены) девочек СОБРАННЫМИ НАРОДОМ ДЕНЬГАМИ!!!

Так где этот отказ? ГДЕ ОН? Представители фонда отрицают его существование.

а разве Фонд не отказывается? Уже столько написали об этом. И, самое главное - ГДЕ ДЕНЬГИ НАРОДА, присланные ДЕВОЧКАМ???????? девочки еще не здоровы, денег нет, налицо преступление!!!! Срочно к Малахову и интересно будет услышать, если они придут, представителей фонда. Это будет огромнейший резонанс и черная печать на этот пресловутый фонд., от которой они долго будут отмываться.

Да вот в том-то все и дело, что официального отказа фонда никто не видел. Представители фонда утверждают, что все счета, включая счета за химию Евы и Миланы, рассчитанные на 7 месяцев, оплачены (деньги, возможно, не дошли, а счета оплачены по их словам). И они не исключали возможности оплатить и последний счет на 190 тысяч евро за Ульяну.

Какого вы хорошего мнения о фонде. они планируют новый сбор. для покрытия долгов. а о продолжении лечения речи не идет.

Да, они говорили, что денег у них нет и они планируют новый сбор для оплаты этого счета. Но это не "отказ от оплаты".

Дублирую Вам своё сообщение из предыдущего топа, на которое Вы не ответили:
Пересмотрела материал с Первого канала. Что значит "не на девочек", если проект (и сюжет) на Первом делался исключительно под историю тройняшек? Конкретно в этом проекте средства собирались целевые!!! на лечение именно этих девочек.
Надо изучить устав Русфонда, никогда с ним не сталкивалась, но, как правило, в Уставе предусмотрено использование средств, собранных на конкретного ребёнка/манипуляцию/лекарства только после согласия законного представителя ребёнка (родителей, опекуна)! Фонд по своему усмотрению не может распоряжаться средствами, собранными на конкретных детей (как правило, они идут на отдельный счёт конкретного ребёнка).
И Русфонд, мягко скажем, ведёт себя очень некрасиво, собрав огромную сумму, и отказываясь оплатить дальнейшее лечение девочкам, и даже отказываясь предоставить платёжки по якобы оплаченным им счетам. Это абсолютно нормальная просьба, и любая адекватная НКО её выполнит, если деньги таки переводились. Фонд просто обязан предоставить подтверждение оплаты счёта законному представителю ребёнка по его требованию, понимаете? А не представитель должен на коленях что-то там вымаливать.
И да, жертвователи, при нецелевом использовании средств, имеют право получить их от фонда обратно.

На это сотрудники фонда уже столько раз отвечали, что не вижу смысла повторять в 150-ый раз.

Почему фонд не предоставляет документы, подтверждающие оплату, законным представителям ребёнка? Ведь Фонд, по их же Уставу, ОБЯЗАН!!! это сделать по первому требованию (да, капслоком и с восклицательными знаками). Сначала матери говорили, что финансовые вопросы не её дело, а теперь заявляют, мол, разбирайтесь сами расчётным отделом клиники.
Вы считаете это профессионализмом? "Ой, да, мы собрали деньги, но куда мы их дели - мы вам не скажем".
Вы хоть понимаете, как повлияет такое поведение Фонда и его представителей в целом на отношение к НКО, и в частности, на отношение жертвователей/благотворителей?
Я не говорю уже о нестабильном состоянии пациентов. Какой, нахрен, спецборт, простите мой французский?

Если деньги поступили на счет клиники, то в этом уже нет необходимости. Если не поступили, то да, фонд должен поднять платежные документы и запросить банк о судьбе платежей. Почему у них так много времени занимает очень сложная процедура поиска платежек - понятия не имею (помнится, у Кристины они попросили двое суток на поиск). Склоняюсь к мысли, что это следствие обычного российского бардака. Однако хочется верить, что бухгалтерский учет в фонде все же автоматизирован и бедным сотрудникам расчетного отдела не приходится по двое суток листать бухгалтерские книги, чтобы отыскать нужную бумажку.

Законный представитель ребёнка может потребовать отчёт об израсходованных средствах в любой момент, независимо от поступлений на счета клиники.
Любой другой фонд уже растерзали бы на мелкие клочки за такой вопиющий непрофессионализм, и дело поставили бы уже на плотный контроль Самого.
С Вами дискутировать больше не буду, не знаю, по наивности Вы защищаете сотрудников Фонда, или сами причастны к РФ.
Но, работая хоть когда-то в НКО, представляя механику работы, представляя, каково онкодетям и их родителям (а здесь это всё в тройном размере) - такое отношение Фонда к подопечным, жертвователям, такая позиция - за гранью всякого добра и зла.

Поскольку я не являюсь законным представителем ребенка, то никаких "отчетов об израсходованных средствах" требовать не могу - тем более настаивать на их предоставлении "в любой момент независимо от". Но я хочу быть в курсе событий, и такая возможность у меня есть. Мне не очень интересно, кто бы там кого и на какие клочки "растерзал", однако я считаю, что если на сайте фонда опубликована информация об оплате счетов на такую-то сумму, то она обязана быть правдивой. Т.е. написали, что оплатили счета - сделайте так, чтобы счета действительно были оплачены, т.е. деньги поступили (а не ушли неизвестно когда и неизвестно куда).

В пятницу фонд не отрицал, что деньги на счет клиники не поступили, но уже в субботу сообщил, что поступление состоялось. На Еве подтвердили - да, состоялось. Ждем подробностей, сколько поступило и куда, все ли деньги поступили, или еще нет. Если нет - будем продолжать задавать вопросы расчетному отделу фонда. Если да - сосредоточимся на предстоящем сборе на лечение Ули. Ее счета еще не оплачены.

Кстати, а о чем Вы со мной дискутируете? Надеетесь исторгнуть еще один вопль "О, эти подлые сотрудники Русфонда"? А смысл?

Мне не надо никаких воплей. Сама сотрудник НКО, знаю кухню изнутри. И никаких оправданий сотрудникам Русфонда, особенно их куратору, найти не могу, в отличие от Вас.
Вы пытаетесь всех убедить в этом и в предыдущем топе, что всё происходящее между Русфондом и семьёй Филипповых - нормально. Ну не дают финансовой информации законным представителям ребёнка - это ок. Ну грубят представители фонда в СМИ и высказываются о родителях подопечных как о трутнях на шее фонда - это ок. Мать должна выпрашивать о каждой мелочи сама и писать бесконечные письма в фонд - это тоже ок.
Ненормально такое отношение фонда к подопечным, с какой стороны ни посмотри. Не-нор-маль-но. Это всё, что я могу сказать.
PS: Самое плохое, что по таким ситуациям люди начинают судить о благотворительности в целом, и в другой раз крепко подумают, прежде чем поучаствовать в каком-нибудь сборе.

Да не время сейчас искать оправдания кому бы то ни было. Сейчас, на данный момент, надо выяснить, пришли деньги на счет клиники или нет и что нужно сделать, чтобы открыть с помощью фонда новый сбор (который, вне всяких сомнений, будет успешным). С оправданиями разберемся позже.

пришли ли деньги? А копии платежек есть?

Если деньги пришли, то никому эти копии уже не нужны. Фонд на многочисленные вопросы ответил, что деньги на счет клиники поступили и что клиника им это подвердила. Теперь нужно, чтобы и Кристина (либо ее представители) подтвердили, что это действительно так, и уточнили, все ли деньги пришли, или снова только какая-то часть.

Так все дело, насколько я понимаю, как раз в том, что не понятно - то ли деньги не пришли, то ли их и не перечислили. Как вариант - перечислили, но куда-то не туда. Поверьте бывшему бухгалтеру :-7 - копии платежек здесь решают всё!

Перевод идет 2-3 часа, было бы желание, давно бы оплатили.

Утверждается, что все счета, кроме последнего, на Ульяну, уже и так оплачены. Также проходила информация, что какая-то часть денег, ранее не поступивших на счет, все-таки поступила. Не оплачен (как со слов мамы, так и со слов сотрудников фонда) только последний счет на 190 тысяч евро, на лечение Ули. По поводу этого счета фонд ждет письма от мамы, чтобы объявить новый сбор и оплатить счет. Письмо было отправлено или мама решила забить и собрать 190 тысяч евро сама на личную карту?

Слушьте, ну хватит бросаться фразами "Также проходила информация, что какая-то часть денег, ранее не поступивших на счет, все-таки поступила" и т.д. Особенно умиляет фраза "КАКАЯ-ТО ЧАСТЬ ДЕНЕГ"!!
Есть ОФИЦИАЛЬНЫЕ документы, которыми на раз-два можно подтвердить ВСЕ факты оплаты фондом тех или иных счетов, а не какой-то их части!. ГДЕ ОНИ? ГДЕ ВСЕ документы, заключения немецких врачей и, главное, ГДЕ план лечения и какие суммы нужны для лечения детей в России, если их везут обратно? НАРОД ХОЧЕТ ЗНАТЬ! И имеет право!

Давайте без капслоков.

Какая часть денег пришла, должны знать немецкие врачи и Кристина. Информация о том, что некие деньги, чью судьбу тут долго пытались выяснить, поступили на счет, была озвучена сотрудников фонда и подтверждена потом здесь, на Еве, но без подробностей. Я второй день жду эти подробности: сколько денег пришло? По какому счету? Это не к фонду вопрос. К фонду вопросы были, когда деньги, отправленные им, куда-то исчезли. Вопросы к фонду появятся снова, если станет известно, что даже с учетом последних поступлений сумма на счету клиники отличается от суммы оплаты, озвученной на сайте фонда.

Заключение немецких врачей обнародованию не подлежит. Нельзя как по немецким, так и по российским законам. Фонд в этом не виноват.

Ну и наконец. Если все старые счета оплачены, а на последний счет 190000 евро будет объявлен новый сбор, то никто ни в какую Россию возвращаться не должен. За Еву и Милану заплачено на 6 месяцев вперед. За Ульяну будет заплачено, как только завершится новый сбор (думаю, под эгидой Русфонда такой сбор много времени не займет). Для открытия нового сбора фонд просит письмо от Кристины.

Так почему фонд ждет письмо от мамы, если они говорят, что маме они не верят, а верят только врачам? Давно это у нас фонды под "письма мамы" деньги дают? По - моему, всегда было так: есть счет из клиники, фонд его оплачивает. Какие им нужно письмо? О чем?

О необходимости нового сбора на Улю. Что касается веры врачам, то врачи выставили счет на лечение. Пока никто ничего не требовал больше. Пусть мама это письмо отправит, от нее в любом случае не убудет.

Пусть немного повисит, потом, если хотите, удалите, Natashik.
Какого "нового сбора"? Сбор уже был, и он с лихвой покрывает неоплаченные на данный момент счета.
От разрывающейся между тремя онкодетьми мамы в чужой стране, о да, конечно, не убудет. Переводчики Фонда и кураторы, конечно, не в курсе ситуации, от них же убудет ввести руководство в курс дела, это вообще не их работа, верно?

Фонд хочет СОРВАТЬ КУШ в очередной раз, потом бросят мизерную подачку с широкой руки родителям, а воз и ныне будет там. Поэтому они и отказ официальный не дают, денег все еще хотят заработать.

Я-то это прекрасно понимаю, к сожалению. Мне интересен ответ Asalis. Но я его, в принципе, уже прочла в ветке ниже. Она считает, что сотрудники Фонда во всей этой ситуации повели себя крайне профессионально, и вообще, никому ни о чём отчитываться не обязаны, тем более маме. И мама о каждом действии обязана письменно просить, а уж Фонд посмотрит, выделять на эти действия собранные деньги, или перетопчутся как-нибудь.

с этой дамой вообще спорить стоит перестать. это явно не сотрудник фонда, а спорщик из любви к искусству, тсказать:) есть такой тип людей: если 16 чел напишут "белое", то она будет 17й и напишет "красное", просто так. может муж дома не замечает, может еще что-нить в жизни не так.

Чего? я считаю, что сотрудники фонда повели себя крайне профессионально?

Вот сложно на самом деле разговаривать с людьми, которые сами спрашивают, сами отвечают и сами под своим ответом подписываются чужим именем.

Вот Вас спрашивают "Вы считаете это профессионализмом? "Ой, да, мы собрали деньги, но куда мы их дели - мы вам не скажем"."
Вы отвечаете: "Если деньги поступили на счет клиники, то в этом уже нет необходимости. Если не поступили, то да, фонд должен поднять платежные документы и запросить банк о судьбе платежей. Почему у них так много времени занимает очень сложная процедура поиска платежек - понятия не имею (помнится, у Кристины они попросили двое суток на поиск). "
Т.е. с Вашей точки зрения отсутствие инфо об оплате у Кристины, случайное информирование их врачом, а не куратором, об отлёте в Россию - нормально? Судя по Вашей реакции, я неправильно Вас поняла?
Тогда как бы Вы оценили действия сотрудников фонда?

Я уже говорила, что пропажа перечисленных денег и их поиск в течение нескольких суток - ненормальны и, возможно, являются следствием привычного нам российского организационного бардака. То, что сотрудники фонда не справились с ситуацией и довели ее до взрыва - разумеется, не признак профессионализма.

Но! Это и не повод обвинять всех сотрудников фонда скопом в злом умысле. Возможно, во всей истории виноват непрофессионализм буквально одного-двух сотрудников, которые ответят за свои ошибки перед руководством фонда по полной программе. Так или иначе, для родителей и для девочек это сейчас вопрос второстепенный. А главное, чего бы хотелось добиться сейчас, это открытия фондом нового сбора для оплаты имеющегося счета на Ульяну и дополнительного счета на ее дальнейшее лечение. Если фонд уже оплатил счета за химию Миланы и Евы на полгода вперед, то об Ульяне даже и говорить нечего - она самая тяжелая из них троих, и если сестры остаются в Германии, то Ульяна тем более остается. Значит нужен новый сбор, сбор через фонд.

А фонд на данный момент в объявлении сбора и не отказывает - он лишь настаивает на том, что для него необходимо письмо от Кристины. Не исключается и возможность последующих сборов, которые могут быть открыты после того, как клиника выставит следующий счет. Думаю, что из этого пока и надо исходить. А когда все уладится и сбор начнется, тогда и будем искать виноватых.

Думаете, мне не интересно, откуда взялась информация про немедленный отъезд в Россию, почему так долго шли до клиники деньги, почему сотрудники фонда несколько суток ищут платежки и как могло случиться, что на оплату химии для двух сестер деньги нашлись, а на оплату интенсива для Ули нет? Еще как интересно. Но всему свое время.

Если бы счета были бы оплачены, то давно бы мы увидели подтверждение оплаты. Это факт.

Зачем везти девочек назад? Куда, кто конкретно и где будет их лечить? врачи готовы их принять? Этой информации тоже нет.

Поэтому пока это все смотрится именно, как кинуть родителей и детей. Возникает логичный вопрос, а зачем тогда вообще что-либо было тратить? Дальше можно не продолжать и так все ясно.

Нет, это не факт. Я уже видела подтверждение оплаты на Еве. Но, повторюсь, не видела подробностей и жду их. На счету клиники не хватало порядка 30000 евро по счету от 21 октября и 85000 евро по счету от 13 ноября. Но потом какие-то деньги поступили.

Совершенно точно не оплачен только последний счет на Улю, 190 000 евро, на него планируется новый сбор. Если кто-то думает эти деньги собрать с миру по нитке на карту Кристины, то я бы не питала иллюзий.

информация на фейсбуке озвучена прямо: фонду все равно, где, кто, на что и какими лекарствами. это их не касается.

Это преступление, если родители подписывали договор в котором говорится что ВСЕ собранные деньги должны идти девочкам. А если в договоре говорится, что фонд обязуется перечислить деньги в размере выставленного клиникой счета, а остальные деньги имеет право перевести другим детям. То никакого преступления нет.

я не могу писать всего в сети. Информации у нас много.
я не знаю, кто Вы. не знаю, кто читает тему. и не хочу полной откровенностью навредить девочкам.
Могу сказать одно: очень многое из того, что говорят представители фонда - лукавство.

Естественно!!!! Именно по-этому надо срочно к Малахову.

Возьмется ли Малахов? это же первый канал.....

есть НТВ и есть программа "прямой эфир" на канале Россия.
Может, туда?

Малахов еще как возьмется. Это же грандиозный резонанс и такая афера на здоровье троих (!) онкобольных малышах!!!

первый канал сам себя не выпорет.

Собрал и попилил деньги, думаю, не первый канал, а фонд. Первый канал выступает как посредник, как информационный посредник.

получается, что первый канал неразборчив в выборе контрагентов.

забесплатно? я вас умоляю!

Сейчас пойду почитаю что там Свешникова написала. Ты ее знаешь?

я в шоке, была лучшего мнения об этой женщине :(

нет. не знаю.

ИМХО:ни Маалахов,ни Росиия-1 не возьмутся,они с Русфондом дружат. Про пятый канал говорили,но у него настолько аудитория маленькая(я.например,вообще его задвинула на последнюю кнопку,при настройке каналов),выхлопа не будет. Какой-то сюрр блин. Туда,куда по-идее надо бы обращаться,не получится,потому что они друг другу руку моют.
В инстаграме я подписана на Лолиту. Она знатная правдорубка у нас,давай может я попробую до неё достучаться? Не знаю. Репосты в ВК,в ОК как-то тухло работают,чесслово((я прям расстраиваюсь,и мне хочется всех,кто на меня подписан в ВК,просто послать нафиг(( два репоста с позавчера,при том,что ржачную картинку выложишь,так залайкают до смерти. Странный народ(((

Наташа ужас какой, я всю ночь переваривала ситуацию.
Я не представляю как они в германии вообще держатся.

Ты знаешь, я тоже не знаю. Они пишут, что девочки восстановились. Но каждый раз , когда я ей звоню, они кричат. Они тяжело переносят химию. температурят. Крик стоит нон-стоп. про Ульяну молчу : там каждый день -качели. Живут в пансионе - в маленькой комнате. Но , спасибо , не платят за нее.

Наташа, и я сегодня около десяти раз перезванивалась с ребятами - ни одного раза не было, чтобы дети не кричали((( - это такая БОЛЬ! А как Кристина с Димой выдерживают.....

я тоже это заметила. всегда фоном идет детский крик и плач. невыносимо.

Ну я подожду информации, а уж потом буду делать выводы.

Ждите, ждите... а вы ваще кто?

Кто ваще я, написано в моем паспорте, а кто ваще вы?

Вы выполняете "работу" фонда на еве я так понимаю.

Очевидно, понимаете Вы неправильно.

Я все правильно понимаю. Задайте тогда ваши вопросы непосредственно представителю фонда. Очень странно, что вы здесь задаете эти вопросы и ожидаете, что кто-то начнет перед вами оправдываться. Кто вы вообще? Хотите получить ответы на ваши вопросы, идите в фонд и просите у них копии, распечатки и т.д. Здесь перед вами никто отчитываться не будет. И вообще в сеть всю информацию никто не выкладывал и выкладывать не будет. И как говорит даже мой маленький ребенок, это "очень умно с их стороны". Странно, что вы этого не понимаете. Или вы хотите выступить спонсором? Или что вами еще движет? Ответ я вижу только один... Вы выступаете здесь от фонда.

Вопросы, адресованные фонду, я задаю представителю фонда. А вопросы, адресованные маме или ее представителям - здесь. И я ожидаю не того, что "кто-то начнет оправдываться", а информации - например, о поступлении денежных средств. Ее обнародуют рано или поздно. В любом случае.

Ну так ждите спокойно эту информацию, не нужно в каждом посте ее мягко говоря требовать.
Если вы располагаете достоверной информациой о том, что фонд перечислил деньги и видели платежку, то о чем весь сыр-бор? Значит клиника замылила эти деньги вы хотите сказать. Чего тогда вы добиваетесь здесь? Или фонд на личный счет Кристины перечислил?

Вы меня не путаете с кем-нибудь? Где и у кого я что-то "мягко говоря требую"? Я как раз спокойно жду эту информацию и не сомневаюсь, что вскоре она появится. Пока не появилась, мне не о чем спрашивать сотрудников фонда, а потребности голословно обвинять кого-либо в "замыливании денег" у меня и с самого начала не было. Чего кстати и другим желаю.

Они ж не дураки сук пилить, на котором сидям... С девочек еще много поиметь можно.

Господи, какой ужас :(. Даже если оставить в стороне всю темную ситуацию с деньгами, все фейсбучное обсуждение с участием сотрудников фонда и их группы поддержки - эта такая мерзость ((. Особенно убивают намеки на нечестность Кристины и желание родителей остаться в Германии. Полное разочарование в РФонде.

Никогда Филипповы не хотели остаться в Германии. у них еще двое детей. Младшая - с гемиапарезом. ДА и что они успели увидеть в Германии? стул в реанимации, палата, теперь - комната в пансионе. все.

Согласна на 100%

Наташа, а какой вариант для Миланы? Тут нет питания, трансплантация возможна только в 4 года.
Вот я реально не понимаю какой выход для крохи в такой ситуации?
А для Ульяны ситуация еще хлеще. Тут нет профессионалов, значит до 4 лет дети должны быть там.

Вариант для Миланы - доделать химию. Стабилизировать состояние. Я сейчас ищу пути доставки питания сюда. или подбора аналогов. Питание ведь не просто так стали вводить (оно невкусное и Милана ест его плохо. но! именно такое подходит для детей с ее проблемами). Возможно, она сможет жить без пересадки.
Вариант для Ульяны. Здесь очень сложно. НО! вопрос стоял так: стабилизировать состояние, снять с морфина, перевести с гемодиализа на перитониальный. и можно ехать в Россию. Здесь нужно купить циклер. а диализ у нас делать умеют. растворы импортные. По словам трансплантологов - они не будут ждать 4 лет. На диализе ребенок может быть не больше года. потом начинаются необратимые изменения. и делать пересадку нет смысла.
Речь о 4 годах не шла вообще. Да и немцы нам говорили, что при диализе не надо подстраивать жизнь семьи под ребенка. а ребенка- под жизнь семьи.

Спасибо огромное за разъяснения. А то читаешь, и просто ощущение какой то безнадеги, а так хочется чтобы крохи имели нормальное счастливое будущее.

Понятное дело, что лечат - чтобы вылечат. и родители, да и все, прекрасно понимают, что самая тяжелая ситуация - у Ульяны. У нее пару недель назад начала отказывать печень. думали что все, не выберется. но она борется. Конечно, есть опасения и за мозг (столько медикаментозном сне.) , и за кишечник (она не двигается. а это осложняет все).
Но девочка борется. и мы - вместе с ней.

дай бог вам всем сил, а Ульяне здоровья, чтобы все это победить

Ой, Наташ, мозг младенца настолько пластичная система - что диву даешься иной раз.. Лишь бы выбралась, а мозги подпитают, разовьют по мере возможностей.

Наташ, не успела написать тебе. Вчера говорила с лечащим врачом. Работа кишечника стабилизируется - уже несколько дней исправно работает - ттт.

Наташ может с питание вопрос решать через фонд вера?

ну если ничего не получится, то будем думать, что делать с питанием.

Девочки, нужна помощь с переводом выписок!

Я могу перевести. Напишите мне в личку.

Можете мне написать Вашу электронку? я перешлю на почту. (там большой объем).

отправила!

В порядке бреда...А нельзя зайти со стороны того, что ведение подобного случая столь уникально, что может требовать грантов на исследования и сопровождение, а в случае положительного исхода клиника и сотрудники станут мировыми знаменитостями в сфере медицины. Это же такой рейтинг.

мне кажется, эффективнее было бы составить петицию. и собирать подписи. петицию можно распространять в соц. сетях. тогда ситуация быстро получит максимальную огласку. в этом случае есть шанс быстрее собрать деньги.

Да и это можно, но сумма огромна:(. Только масштабное распространение, которое под силу фондам, может помочь. Да и пресекает подобные вещи сам фонд, так что пока есть шанс, что он оплатит, то я бы атомную бомбу на него не сбрасывала бы.

а кому адресовать петицию? я думала об этом. но кто может принимать решения?

в порядке бреда-может САМОМУ ВВ? на Change.org составить, там хорошо подписи собираются. просто сложно представить кому еще ее можно составить, не в мин здравоохранения же.

Путину.
Просим рассмотреть вопрос с финансированием зарубежного лечения...
уже давно стало традицией: если не знаешь, кому писать, пиши ВВП. Его пресс-служба сама адресует вопрос, куда следует.

петиция должна быть от имени родителей.
четко и без двусмысленностей должно быть изложено, сколько денег из 115 миллионов они уже получили, сколько еще нужно, почему эти деньги не дают получить из предыдущего сбора. и почему нельзя открыть через русфонд новый (тут все просто. по уставу фонда, деньги переводятся только через 75 дней после окончания сбора, а это поздно).
также стоит описать, почему в данный момент в Россию возвращаться опасно. В чем риски перелета у Ульяны, например.

хаха, одновременно:)

Поддержу девочек. Я ВВП писала,когда у нас погибла Ярослава,и мы были в бешенстве,когда у своего дома через два дня после похорон,вытащили из машины пьяного в хлам друга соседа. Приехали в полицию,нам сказали,что на весь район одна машина ППС и одна ДПС. Вот мы прифигели и я писала,чтобы разобрались с кадрами. Мне хоть и прислали отписку(из МВД,куда было переадресовано моё письмо)что штат укомплектован и типа нехватки кадров нет. Но,у нас теперь хоть иногда но ДПСники ездят по посёлкам(раньше их не видели вообще,с тех пор.как расформировали в Сосново отдел ДПС).
Так что,может правда,на кремлин.ру?
ПС: Наташа, с переводом разобрались? Мне может быть моих немцев дёрнуть?

Я не очень поняла: Кристина пишет, что их все-таки отправляют в Россию. Наташик, у вас есть письменный отказ Фонда оплачивать дальнейшее лечение в Германии и заплючение Консилиума о том, что продолжение лечения в Германии нецелесообразно?

Сегодня понедельник и адвокат должен был получить эти документы.

а где Вы это прочитали? я только что с ней списывалась. у нее никакой новой информации. кроме той, что им перенесли МРТ. на два дня раньше.
из фонда никто не звонил и не писал. (КРистина отправила им еще одно письмо сегодня.)
про письменный отказ: я не могу все писать в открытом доступе.

Немного офф........Несколько лет назад общалась с мамой девочки, которая лечилась за границей по поводу глиобластомы, Русфонд оплатил тогда все лечение от и до, уехали обратно только тогда, когда мама сама решила привезти ребенка домой, тогда осталось очень положительное впечатление от фонда, в шоке, что такое сейчас творится, еще с Жанны началось что-то не то((, жаль если разрушится такая мощная система, помню 40 млн. тогда набрали за сутки...

Глиобластома разве лечится?

Так об этом и речь...(( но фонд оплачивал лечение почти до самого конца, а здесь и шансы есть, и вот такое((

Слов человеческих нет ,чтобы подобрать их к этой ситуации.
То что творят с родителями и девочками это преступление. Для Фонда сейчас девочки это золотая жила. я так понимаю ,что ситуация спланирована для ещё одного сбора денег для девочек. Я не верю что у фонда сейчас нет денег им нужно накалить ситуацию и довести её до крайности , чтобы получить побольше.И не факт что опять собранные деньги будут перечислены в полном объеме на Филипповых.

Девочки, может глупость скажу, извините... а может видеоролик сделать как-нибудь и на youtube выложить? Видеообращения почему-то лучше и быстрее до людей доходят.

Девы у меня мозги от всего прочитанного горят. Я так поняла ,что в Германии открыт счет , не могу найти сообщение с банковскими реквизитами.Кинте в личку битте!

Я вам в личку данные скинула... их также можно найти на FB. Тут про какой-то лимит на этом счете говорили, не знаю решили ли они эту проблему, но у меня деньги списались со счета.

Все получилось!

Лимит на сберовской карте Кристины. Сейчас ей открыли карту в немецком банке.

А мне именно про немецкий говорили.

Нет-нет. Лимит - на Российской. Прошу прощения , если ввела с заблуждение .

Пишите в личку Наташику.

спасибо! я уже получила данные и перечислила.

Дело в том, что РусФонд не делает ничего противозаконного, к чему бы можно было придраться. Как они все мне грамотно отвечают в ФБ, первоначальный счет был на 10 млн, его оплатили! А то, что лечение будет длительным и дорогостоящим, было понятно сразу всем и каждому! Почему перевели деньги? Получается, что лечение начали и не закончили! Вот ведь кошмар! Но ничего НИЧЕГО не получится с этим сделать ((((( Ибо не было целевого предназначения платежа. Если только забросать РусФонд жалобами, почему именно "наши" деньги, которые мы перечислили по смс, были переведены на чей-то счет еще без уведомления жертвователей.....

Получается , что они ввели в заблуждение своим репортажем. Ибо мы посылали деньги до полного излечения девочек.

А в чем вообще тогда фишка заключалась с выдергиванием их из системы здравоохранения в РФ? Они бы хоть основательно подготовили возвращение двух сестер, которые транспортабельны. Пишут, что о спец питании не знали. стыд и позор.

фишка - под благовидным предлогом срубить побольше денег. все остальное им не интересно. я не я, корова не моя.
обратите внимание, когда им задаешь прямые конкретные вопросы, начинается визг, верещание про "травлю" и прочее. Пытаются выехать на эмоциях, чтоб не давать конкретные прямые ответы.

Девочки , пожалуйста , подпишите петицию https://www.change.org/p/%D0%BB%D0%B5%D0%B2-%D0%B0%D0%BC%D0%B1%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D0%B5%D1%80-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B7%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D1%82-%D1%80%D1%83%D1%81%D1%84%D0%BE%D0%BD%D0%B4%D0%B0-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B4%D1%81%D0%B5%D0%B4%D0%B0%D1%82%D0%B5%D0%BB%D1%8C-%D1%81%D0%BE%D0%B2%D0%B5%D1%82%D0%B0-%D0%B4%D0%B8%D1%80%D0%B5%D0%BA%D1%82%D0%BE%D1%80%D0%BE%D0%B2-%D0%B0%D1%81%D1%82%D0%B0%D1%85%D0%BE%D0%B2-%D0%BF%D0%B0%D0%B2%D0%B5%D0%BB-%D0%B0%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%81%D0%B5%D0%B5%D0%B2%D0%B8%D1%87-%D1%83%D0%BF%D0%BE%D0%BB%D0%BD%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D1%8B%D0%B9-%D0%BF%D1%80%D0%B8-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B7%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D1%82%D0%B5-%D1%80%D0%BE%D1%81%D1%81%D0%B8%D0%B9%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B9-%D1%84%D0%B5%D0%B4%D0%B5%D1%80

+1

+1

Наташик,можно эту ссылку распространить в сетях среди знакомых и в группе на ОД?

И даже нужно! Спасибо.

Я разместила в ок, кратенько написала без упоминания фонда и тп, но нужна ссылка на фб или другой ресурс, где люди могут прочитать, что происходит. Можете поделиться?

Подписала и распространила среди друзей

+я

+1

Подписала

подписала и перепостила

подписала

+Подписала и отправила друзьям.

+1

Подписала и отправила на Facebook.

+1

подписала.

подписала

+1

Подписала

+

Подписала.

Подписала,и распространила везде,где есть сама.

Сейчас студенты мои подпишут- они быстро это делают

спасибо

подписала

подписала.

подписала

+

Подписала

Наташик, может в качестве исключения в ВО опубликуете петицию? Как сказал Эльдар Рязанов в интервью, царствие ему небесное, что для чего тогда служебное положение, если им не пользоваться?

Открыла в во.

Написала там многабукфф

Спасибо.

Девочки! Опять взываю к помощи! Вы читали выше, Милана и Ева тяжело переносят химию, плачут, маленькие беспрерывно, не спят днём. Я Кристине сказала, может им мультики включить? Бэби Эйнштейн, Свинку Пеппу, Машу и Медведь - просто отвлечь, просто немного положительных эмоций. Кристина ответила - телевизора в нашей комнате нет, интернет очень слабый. детей отвлечь мультиками не получается. Какие есть идеи? Как отвлечь деток?

Нужен видеоплеер портативный с дисками ( если у них не ноутбук), ну и диски... Но это вопрос времени, посылка долго идти будет.,,,

А зачем посылка? Думается, можно кинуть на карту Кристине денег, чтобы кто-то прямо там купил им такой видеоплеер.

нужно портативный двд плеер

Марго, я пыталась показывать девочкам мультики, когда они были здесь В Москве. не получилось. Они отвлекались буквально на пару минут. а потом опять плакали. или их рвало. или плакали. и так - по кругу....
Возможно. сейчас девочки подросли... не знаю. как там Кристина не свихнулась еще?

Свихнёшься тут.... По поводу плеера - ребята поесть-то сами не успевают... О мультиках и думать некогда. Мультики можно было бы ТиниЛов накачать, БэбиЭйнштейн - совсем для малышей - они красочные и очень медленные. Только вот кто купит этот плеер - надо просить кого-то, кто рядом, в Мюнхене;

а мне адвокат вчера сказал:" А зачем оба родителя с девочками? какая необходимость? они загоняют себя в угол..,"
Я сегодня напишу девочке знакомой. Она сейчас в Мюнхене. может, она поможет.

Попробуй, Наташ!!! А про адвоката - дай Бог ему не оказаться в такой ситуации....

всегда думала на одного ребенка один сопровождающий.и вообще ей же надо двух девочек с кем то оставлять чтоб в реанимацию к третьей ходить.

Я думаю, что девочки чувствуют напряжённость родителей. Было бы хорошо, если бы кто то помогал родителям с девочками.

Девочки не напряжённость чувствуют, им плохо!! От химии физически.

Согласна с вами. От химии и любому взрослому очень плохо, а тут малыши, которые сказать ничего не могут, только плачут.

Малышки такие маленькие ещё, они чувствуют маму. Тут и химия, и стресс.

Копирую из во по поводу петиции: Подписала. Наташик, можно вместе с кратким и очень деликатным изложением размещать в сетях в статусе? Хотелось бы людей и подробнее проинформировать, в чем дело, на ченже изложено так скупо, что только евские поймут. Дайте пожалуйста ссылку на ресурс ( кроме евы), куда людей с вопросами можно отсылать? Спасибо.

а я Вам там ответила. Размещать можно. Но сайта нет. инфа есть в предыдущем топе. можно у меня спросить. или на странице мамы в фб

Вчера Кристина написала письмо в фонд следующего содержания "Добрый день Алла, Евгения и Лев Сергеевич!



Пожалуйста, разъясните мне ситуацию. Я уже совсем ничего не понимаю.

Алла, в разговоре по телефону Вы сказали мне, что фонд больше не будет оплачивать лечение девочек в Германии. А в фейсбуке представитель фонда пишет, что вы оплачивать счета не отказываетесь. Нужен сбор, чтобы закрыть старый счет, на 190 тыс. евро. И Ульяну никуда везти не нужно. А зачем тогда мне говорили про то, что уже оговаривается специальный борт для Ульяны? Я действительно Вас не так поняла?

Химиотерапию для Миланы и Евы по словам Вашего представителя тоже оплатили. Зачем тогда их увозить? Лечение оплачено, на проживание мы деньги ищем сами. Вы написали ,что девочки хорошо восстановились. После операции - да. Но они очень плохо переносят химию, все время кричат... И как быть с Миланой? ведь пока еще все очень неустойчиво.

Я уже просто не знаю, что делать. и как быть. Поверьте, я не мечтаю жить в "стране Германии". я хочу жить у себя дома, со своими детьми. а не на стуле в реанимации. Поверьте, я была бы счастлива вернуться домой . Но сейчас куда я поеду? Когда все только-только стабилизируется и про Ульяну врачи стали говорить хоть что-то.

С уважением,

Кристина Филиппова "

Вечером получила ответ от Забелиной.



Поясню по счету: туда входит задолженность по уже проведенным операциям и нахождение Ульяны в реанимации до транспортировки в Россию. Судя по движениям фонда, девочек хотят отправить в Россию в самое ближайшее время. Т.е. фонд соберет средства для закрытия долга. и все равно - отправит девочек в Россию. (Алла Марченко , куратор, сказала об этом в телефонном разговоре с Кристиной неделю назад.)

С компа все видно. Спасибо!
За Ульяну страшно.

По-моему нужно требовать от фонда официальный отказ в оплате дальнейшего лечения и пробовать обращаться в другие фонды.
И как они представляют транспортировать 2х малышей на фоне химии, а если их в самолете рвать будет или плохо станет? Кто им там помощь окажет? Я уж молчу про Ульяну.
И про консилиум врачей хорошо. Там врачи просто не в курсе, что творится в наших больницах!

а разве это не официальный отказ?

На сайте Руссфонда Опубликован вопрос Астахова по поводу девочек и ответ Амбиндера ему. Пишет, что Ждут запроса от Кристины для начала новых сборов. Значит все-таки собираются счет за Ульяну оплатить?
http://www.rusfond.ru/informburo

они собираются покрыть старый долг.

Значит обращение к Астахову ничего не дало?

не знаю. я написала письмо Астахову . после ответа фонда. посмотрим. Фонд очень ловко оперирует фактами: тут скажу, а тут - промолчу. Они же написали, что откроют сбор на счет. Все дело - в маме. Только не написали - за что этот счет.

да, ловко водят за нос

Ещё как( По сути должно было все рассписано. Ссчет получили такого числа перевели такого, а они очень хитро написали в ноябре деньги перевели , так может они и перевели их вчера 30 ноября. а счет был выставлен вначале. .

Я тоже переживаю за девочек! Но давайте на чистоту! Улю хотят отправить домой так как скорее всего врачи сделали выводы что шансы минимальны рли их совсем нет! Всё же здравые люди и понимают это. А радоваться надо что фонд помог 105 детям! И я уверенна что большинство из них выживет и будут здоровыми деками! А тут по сути получается и так почти 50 миллионов на троих! А так еще 105 деткам помогли! Милане подберут другое спец питание. А ради спец питания оплачивать клинику и химию которую могут сделать и в России это нецелесообразно! Как вы не хотите принять что Ева скорее всего в итоге будет здоровым ребенком! Милану я надеюсь вытянут, а к сожалению уля вряд ли выживет а если и выживет то будет глубоким инвалидом! И правда я думаю что надо сказать спасибо фонду он и так сильно помог! И подумать о детях у которых есть шансы!

Клиника всего лишь поняла, что они вот-вот попадут на большие деньги, а лечить бесплатно, даже если девочки 100 раз перспективны, никто не собирается. Когда фонд говорит клинике что денег больше не будет, и что последнее что оплатят , это самолет, то что еще делать клинике, где , как вы говорите, люди разумны?

Тоже на чистоту. Такую сумму фонд собрал только из-за уникальности этого случая.

Справедливости ради, сюжеты ВСЕГДА собирают в 5-10 раз денег больше чем запрашивается.

А как здесь определить, сколько запрашивается, если денег не хватило?

сколько изначально запрашивается всегда известно.

Лечение девочек не закончено, одна в тяжелом состоянии. А деньги собирались для них.

Ответ был на утверждение что много собрали именно потому что девочки уникальные.
Что касается денег для них. Фонд естественно должен довести лечение до конца, но конкретно та сумма собиралась не для них. Точнее для них собиралось 10 млн или сколько там в первом счете было. Все остальное всегда идет на других детей. Это не новое правило фонда, при обращении туда это было известно.

Люди подписали договор, по которому фонд обещал им оплатить первоначальные счета, а остальные деньги имеет право потратить на других детей!

Мы пошли по кругу: стоит ли лечить Ульяну? Что значит: стоит лечить или нет? Кто это решает? Ребёнок жив и барочно очень многое, надо продолжать лечение в Германии и все. По поводу Евы и Миланы, ваши гипотезы: "подберут лечение, заменят питание", необходимо чётко понимать - какая клиника в России может оказать адекватную помощь, пока это не будет понятно, приезжать девочкам нельзя.

Лечить стоит! Но вы не врач и не можете утверждать что обязательно лечить в Германии! Я думаю что врачи понимают нереальность ее лечения поэтому и отправляют в Россию на паллиатив... А потому что вы так хотите ни один фонд не будет перечислять бешеные деньги!

Во-первых, это деньги не фонда, а людей, которые их пожертвовали. И никто не спросил их - чего они хотят. Я, как жертвователь, за- лечение этих детей в Германии. Во-вторых, я -врач, и знаю состояние медицины в России.
В-третьих, в России специализированное питание не производится, а импортируется. Вы гарантируете, что в ближайшее время оно будет ввозиться, а не попадет под любые санкции???

Питание уже под санкциями. Не всё, но у нас были проблемы с приобретением :(

Я врач и понимаю, что транспортировать реанимационного пациента даже спецбортом очень опасно, это нельзя делать.

У Ули очень положительная динамика началась на этой неделе. Врачи очень довольны и называют это - чудом. Отправить самолётом - всё насмарку. Кому решать, давать ли Уле шанс? Да, абсолютно здоровым ребёнком ей, видимо не быть (хоть медицина стремительно развивается и есть надежда в будущем), но если она сейчас выкарабкается, мама с папой начнут готовиться к трансплантации почек. А там уже - другая история. Но пока, когда столько мук принято ребёнком нечестно и подло обречь его на верную смерть. Перелёт в данном случае ей и равен.
Подобрать другое питание Милане - кто этим будет заниматься и какие ""другое" и каким образом и где оно будет подбираться? Где будут жить родители в Мск. как они будут метаться между всех клиник, кто готов действительно принять Улю? Ответов нет. Зачем тогда вообще всё это было?

Давайте не писать в этом топе анонимно: если у вас есть мнение, за которое вы отвечаете, не надо прятаться. Ситуация слишком серьёзная, Толя анонимно дискутировать, не подарки нелюбимой свекрови на Новый год обсуждаем.

А кто Вы такая (или такой), чтобы решать, жить Уле или нет? И с какой стати деньги благотворителей, которые переводили их ИМЕННО ДЛЯ ФИЛИППОВЫХ, фонд потратил на других детей? Да, детей всех жалко, и этих 105 тоже, но все они есть на сайте фонда, и кто хочет им помочь - пусть переводят деньги для них. Я переводила деньги ТОЛЬКО для Филлиповых, и не понимаю, почему мои деньги потрачены без моего ведома непонятно куда.
Я помогаю детям в разных фондах, и никогда ни один фонд не позволил себе перевести деньги другому ребенку без согласия жертвователей.

Закона о некоммерческих фондах нет.
А договор о том, что излишки от оговоренной суммы перечисляются другим детям есть.
Русфонд в своём праве, а идея благотворительных сборов порочна.
Помогайте родным и близким, а не покупайтесь на яркую рекламу "благотворительности".

А причем здесь закон? Есть порядочность, как минимум. Излишки - не вопрос, перечисляйте другим детям, но излишки могут быть только ПОСЛЕ ОКОНЧАНИЯ ЛЕЧЕНИЯ.

Не приведи Господи Вам оказаться в ситуации, когда приходится просить денег у чужих людей на лечение своего ребенка. Надеюсь, что помощи Ваших родных и близких хватит на лечение (хотя не Дай бог, чтобы оно понадобилось).

Ну вы понимаете разницу отдать все деньги на призрачный шанс жизни Ули или помочь реально 105 детям!!! Вы это то хоть понимаете?

Подарите жизнь своего ребенка для спасения других? Согласны?

Вы слишком эмоциональны и не туда гнете!! Ну нет почти шансов у Ули! 1 на миллион! И я согласна там ниже написали. Чудес не бывает!

Повторюсь, вы не в курсе! И как раз таки девочка не в России, никто и никогда в Германии не будет держать ребенка/человека, если шансов нет! Сразу отпускают на полиатив, никакими деньгами не уговоришь. Если держат, значит шансы достаточные!

Вы о состоянии Ули что знаете? Врачи знают историю болезни. А ВЫ?

Вы на прямом проводе с лечащим врачом Ульяны?

будь Уля Вашим ребенком, Вы бы по-другому заявляли.

Дать Вам адрес клиники? можете поехать отключить аппараты Ульяне?

Жесть правда вы какие то невменяемые! Вы не видите реальность!

я отлично вижу реальность. но я - не господь Бог, чтобы лишать ребенка шанса.

Скажите, если бы на месте Ули был ваш ребенок, чтобы вы сделали? Честно? Тоже бы ратовали за то, чтобы ее транспортировать в РФ? Сомневаюсь, боролись бы за нее до конца. Так зачем здесь писать подобный бред?

А будь на месте одного из тех 105 детей Ваш ребенок-что бы вы сделали? Честно? Отказались бы от помощи своему ради призрачной надежды для Ули? Нет ведь. Маме Ули оплатили ровно ту сумму за лечение её детей, которая изначально была заявлена.

Деньги собирали не для этих 105 детей, а для Ульяны, Миланы и Евы. Разницу чувствуете. Собирали бы для 105 детей - не было бы вопросов никаких.
У Фонда случай онкологии не первый, и фонд знает, что первым счетом за операцию лечение не ограничивается. Почему было не зарезервировать средства для сестер?

По вашей логике остатки от сбора на Жанну Фриске нужно было не использовать для детей-очередников. Не так, деньги СОБИРАЛИ. Заявленную на тройняшек сумму собрали и использовали по целевому назначению. И даже больше заявленного. Остальное-на детей-очередников. Мама Кристина договор подписывая не думала? Увы, формально РФ прав. А остальное-эмоции.

По моей логике ЖФ эти деньги уже никак помочь не могли после июня 2015 г. Здесь же девочки живы и им нужно лечение.
Еще раз: подобная организация сталкивается с онко не в первый раз, они что надеялись, что девочка не понадобится ни химия, ни другое сопутствующее лечение? Что все обойдется операцией, после которой девочки начнут сразу бегать? В принципе. этого можно ожидать, учитывая то, что ни одного медика в штате фонда просто нет.

И кстати:"Часть средств певица перечислила на помощь детям, страдающим онкологическими заболеваниями." http://www.rusfond.ru/janna
То есть она сама это сделала по доброй воле, а не Русфонд это сделал до завершения ее лечения. Надеюсь, разницу вам в этих ситуациях объяснять не нужно?

А вот это http://ren.tv/novosti/2015-10-15/rusfond-raskryl-dannye-ob-ostatke-deneg-na-schete-zhanny-friske просто за гранью. Т.е. договоры на финансирование у нас тоже разные: для Фриске - один, для тройнях - другой. Правильно, попробовали бы они подобное с деньгами, полученными на Фриске провернуть.
А ведь главное: здесь они собранные деньги называют "целевыми", а на тройнях "безадресными". Отличный подход у фонда, что уж.

На всех детей они безадресные. Чем тройняшки лучше других детей?

Тогда извините, это выборочный подход! Почему на ЖФ они адресные, а на детей - нет. Не надо говорить про договор, может я смс отправляла для ребенка, а ее зачислили на счет ЖФ, значит, это не было адресным пожертвованием.
И тут другой вопрос: а чем тройняхи хуже других детей, почему другим детям фонд оплачивал лечение до конца, а тройнях готов угробить транспортировкой.

С ЖФ это крайняя степень идиотизма. Представления не имею нафига РФ влез в эту историю.
По поводу почему одних доводит, других нет вопрос. И решать его нужно не аргументами "обокрали, мошенники, на девочек собрали 100млн.". С немцами это тоже нужно выяснять, не думаю что они тут не при чем.

А каким боком тут могут быть немцы?

Давайте попробую вам объяснить. Лично я перечислила деньги фонду именно для семьи Филипповых (так видно?). Это не значит, что мне нет дела до 105 остальных детей - откройте сбор, им тоже соберем. И да, я не понимаю, почему фонд так вольно распорядился моими деньгами.

кстати, а Вы можете отозвать сейчас свое пожертвование или нет?
что об этом говорит фонд?

Отзывать, конечно, не буду, но больше ни копейки в этот фонд не перечислю. И всем знакомым рассказываю, чтобы тоже трижды подумали.

Карима, вы неправы :( Простите

Возможно, т.к. я многого не знаю. Но в данном случае это мой вывод из того, что я знаю :( .

Я лежала с детьми, которых поддерживал Русфонд. Да, был случай повторного сбора денег из-за проблем после операции. Собрали, помогли. Там ребенок в итоге почти полгода в клинике провел.
Я за повторный сбор, причем не только на оплату долга, но и на дальнейшее лечение всем трем девочкам.
А вот то, что в последнее время делается с Русфондом (я о грязи в их адрес), мне непонятно :(

Знаете, мне тоже многое непонятно. я вот смотрю переписку. начиная с сентября. Вот Вы можете поверить, что , начиная с сентября, фонд говорил только о том, что денег нет? что предлагал обратиться в соц. сети? просить в немецких фондах? даже анкету для немецких фондов помогали заполнять?
Это было сразу после операций. перечитываю все эти письма фонда, сообщения от мамы. И не понимаю: то ли нам так не повезло, то ли в фонде поменялся персонал. ..

Наташ, я же не работаю в фонде. Я с другой стороны... с других сторон даже.
И сейчас вижу только то, что открыто всем.
Не зря же я написала в ВО, что ваши данные могут поменять всю картину на противоположную

Само собой, что нужен повторный сбор, т.к. "старых денег" уже нет, они потрачены на лечение других детей (даже не сомневаюсь в этом, не разворованы, а именно потрачены по назначению, на лечение других детей). Обидно, что использовали такую страшную историю про трех девочек для сбора огромной суммы, а в итоге самим девочкам в нужный момент ни денег не дают, ни сбор не открывают.

У них другой принцип работы. Сбор шел под конкретный счет. Не на много лет вперед, не на возможные будущие варианты лечения, не на трансплантацию, которая понадобится малышке через много лет (понадобится! даже "бы" не хочу приписывать). А на 10 миллионов, заявленные в счете.
Потом еще были оплаты на 20 с чем-то миллионов, получается, что уже сверх того счета.
И так всегда работал и работает Русфонд. И я, перечисляя им деньги на конкретного ребенка, никогда не возмущаюсь, если излишки пошли на лечение других детей. И другие фонды так работают (не скажу, что все, но многие).
Вот почему нет сбора на продолжение лечения - не знаю

"И так всегда работал и работает Русфонд" - вот пишут Евы, что не всегда, но не буду сюда тащить ту историю, т.к. там я очень сильно не в теме. Филипповых очень жаль, т.к. понятно, что без фонда нужную сумму не собрать :(

В той истории фонд - по их словам - предоставил счет для аккумулирования денег. Он не занимался организацией помощи и не переводил деньги клинике.
Пришлось поинтересоваться сегодня.
И сюжет Первого канала посмотреть тоже пришлось

Спасибо большое, я не осилила ни тогда, ни сейчас. Теперь буду знать. До чего только не додумаются...
Просто руки опускаются, такая безнадега. Правильно пишут, помогать нужно адресно и только тем, кого лично знаешь. Иначе ни денег, ни помощи, ни концов никаких не найдёшь...

Да по-разному... Я перевожу деньги через Русфонд. Уже несколько раз получала письма от мам детей, прошедших лечение. Значит получается у них все... Пару раз собранные на конкретных детей деньги отдавались на лечение другим - там были отказы родителей от помощи. Ну и ладно, другим детям помогли. Нередко собранные "лишние" деньги отдаются на лечение других - и об этом сообщают.
В этой истории много непонятного не с первоначальным сбором, а со следующими платежами: то ли они были, то ли нет. Если были, то две девочки могут остаться на полный курс пхт, а он рассчитан на 7 месяцев. И если так, то зачем их везти в Россию? Значит нужно оплатить долг по самой слабенькой, Ульяне, а потом собрать деньги на ее дальнейшее лечение... Так ведь получается?

Про сбор денег для Ульянки даже писать страшно. Такое впечатление, что её уже заживо похоронили :( .

Не-не, какое страшно?!!! Надо собирать и как-то стараться вытащить девочку

Девушка изначально предупреждал ось об этом!!! Или вы из тех кто подписывает договоры не читая их?

Я из тех, кто жертвует адресно. И когда адресат моих пожертвований больше не нуждается в лечении, можете делать с моими деньгами, что хотите - хоть пропейте. А пока они нужны конкретной семье, не воруйте у них надежду.

Адресно можно жертвовать напрямую.

Напрямую в фонд?
Деньги пошли на других....