Поговорите со мной

Держитесь! Трудно, но лечатся эти детки.

Лечатся, с нашим вариантом 80% лечатся, но остаются еще пресловутые 20%.
А 20 %это потенциально 20 детей которых мы встречаем пару раз в неделю во время амбуланса в эти 20 % может попасть и мой сын.
Я просто не понимаю как выживать в эти 2-а года лечения и бесконечных химий.

В 80 попасть легче! Верьте!

Спасибо, я очеень стараюсь находить и веру и надежду и уверенна что сын будет в этих 80 % просто меня пугает что так долго лечиться, что так много химии, что впереди 2-а года лечения и не просто лечения а именно химии, и что теперь придется всю свою оставшуюся жизнь жить в страхе что даже победив , болезнь может вернуться...Вобщем все страхи и не перечислить...

Вы сможете, у вас будут силы.
Я помню когда моему полугодовалому племяннику диагностировали нейробластому третьей степени. Это просто... земля из под ног и хотелось лечь и умереть, чтоб этого не знать и не видеть. Но начали лечение, и надо было выполнять указания врачей, не спать ночами, доставать лекарства (все это происходило в жопе мира). И жизнь пошла своим чередом. Да, это была тяжёло и грустно, и страшно, но постепенно даже в этой больничной жизни нашлось место маленьким радостям и мы смогли думать о других вещах, а не только о болезни.
Надеюсь вокруг вас есть люди готовые вас поддержать.

Вы знаете как-то и людей-то рядом нет, есть две близкие подругино они сейчас не могут в силу обстоятельств поговорить со мной. А дежурные фразы от ближайшего окружения: держись , крепись, все будет хорошо- ну вот вообще ни капли оптимизма не внушают.
Обсуждать всю эту ситуацию с близкими страшно,читать страшно...Я просто тупо выполняю все указания и предписания врачей, верите за месяц даже ни разу не полезла читать о болезни в интернет, по тому что боюсь читать...
Скажите а с племянником все хорошо? Вылечили?

Пока вроде вылечили. Опухоль осталась, но совсем маленькая. Наблюдается. 2 года ему сейчас.
Знаете, в такой ситуации сложно что что-то сказать. По-нашему опыту, легче всего общаться с людьми находящимися в той же ситуации. Я помню, сестра не хотела даже из больницы уезжать, когда на домой отпускали. Хотя условия в этой больнице были - жуть. Но там хоть можно было поговорить с кем-то. А дома, люди просто боялись задевать эту тему. Я могу точно сказать, вам обязательно надо об этом разговаривать, нельзя держать все в себе, это приведёт к психическим проблемам, нервозности и необоснованным страхам. Если не получается поговорить с близкими, есть группы поддержки, волонтеры, тематические форумы, психологи. Обязательно разговаривайте, проговаривайте свои страхи, получайте информацию и делитесь информацией сами. Может ваш опыт кому-то поможет?
У вас очень высокие шансы на успех. Помните, что среди 20% много детей не получивших квалифицированную медицинскую помощь, слишком поздно диагностированных, детей с дополнительными серьёзными диагнозами. Опять таки, могу привести пример из личного опыта. У племяшки после всех химий на фоне общей ослабленности организма началось воспаление лёгких. Ребёнок был на грани смерти, синий, дышать не мог, а в больнице и вообще в городе, не оказалось нужного антибиотика. Слава богам, у каких-то полузнакомых нашлись знакомые у которых был знакомый аптекарь. И у этого аптекаря, находящегося, за 500км от больницы, завалялись пара капсул нужного лекарства. Сорвались, доехали, купили, успели. А могли бы не успеть, счёт шёл на часы. И наша история не редкость, и "неуспевших" или не нашедших лекарства, в статистике очень-очень много.

Спасибо огромное за поддержку и за Ваш опыту!Из больницы и правда очень страшно уходить , но как говорят врачи дома безопасностнее в плане инфекций.Про поговорить я поняла ,вроде в нашем отделении работает психолог,надо это поточнее разузнать,спасибо за совет!
Надеюсь ваш племянник полностью вылечится !!!Сил вашей семье в этой нелегкой борьбе.

Сложно это, говорить на такие темы.
Держитесь, я в вас верю. И пусть Вам повезет

Спасибо,я стараюсь держаться и сынок держится...Вот про везение.В него то я как раз и не верю, я такой человек который должен все контролировать а в этой ситуации от меня совершенно ничего не зависит и это очень пугает

вы сейчас не имеете права расклеиваться! вы сыну нужны собранной, четкой и готовой к бою... а чтобы хоть как-то купировать такую вот внезапную ночную слабину - выпейте алкоголя... я серьезно...

Нет пить нельзя, я с ним одна, вдруг что, а я пьяна.

Не будете вы пьяна. Много-то не пейте. Рюмку одну и покрепче. И чем-нибудь седативным заполируйте. Уж лучше, чем завтра встать совсем разбитой и нервной.

Нет дома ни капли алкоголя и даже сигарет нет, бросила курить.Успокоительные тоже кончились и так ем их лошадиными дозами, пустырник афабазолом полирую.Как видите что-то не очень помогает.

Все эти пустырники не очень-то помогают. Ну лично мне. И снотворное мне тоже не продают, рецепт же нужен. Поэтому я просто пью таблетки от аллергии с седативным эффектом. Если точнее, то супрастин пью. Еще можно драмину, это от укачивания, но тоже с седативным эффектом.

А афобазол мне как мертвому припарка. Т.е. вообще никак, ноль. Его вроде надо как-то долго и курсом пить, чтобы помогал.

Так считайте я уже месяц пью афабозола по 4 т. + пустырника по 8.
Мне очень хорошо пустырник помогал .Драмина есть в наличии, а тавигила нет.Да и боязно мне что-то употреблять вдруг просплю...

Не проспите, это же не снотворное. А пустырник и валерьянку лучше в каплях употреблять. Гораздо действеннее.

Вы чего? Алкоголь + успокоительные? А кто потом будет растить ребенка?
Или то, или другое. Я не ханжа, но отравиться можно на раз!

Не раскисайте. Держитесь, ведь вы очень нужны вашему сыну. Наоборот- засыпайте спокойно, пусть вам приснится ваше счастливое будущее с сыном.

Знаете я как представлю сколько еще таких ночей за 2-а года лечения будет...Спать сегодня не могу совсем, первую неделю спала по 3 часа, потом как-то удалось по 5 часиков спать.А сегодня опять нахлабучивает.

Ужасно, очень Вам сочувствую. Что говорят врачи? У вас хоть рядом кто-то из родных есть?
Очень страшно это. Пусть вам повезёт.

Ну как рядом... бывший муж и мама привозят продукты,лекарства и т.д. Бывший муж возит в больницу, а так 90% времени мы с сыном вдвоем т.к. у нас сейчас первый самый ответственный этап лечения и достаточно серьезная химия, в доме надо поддерживать стерильность, поэтому домой к нам никто не заходит, все общение на пороге.

Говорят,что ночь темнее всего перед рассветом,так вот эта ночь пройдет и вновь выглянет солнце,и Ваш сын поправится, я в это твердо верю!А минуты слабости могут быть у каждого человека,тем более в такой непростой ситуации. Скорейшего выздоровления Вашему сыну,а Вам сил все пережить!

Спасибо за пожелания.
У меня знаете сколько этих темных ночей было за последние 11 лет, одна другой чернее.И без просветов сооовсем.
Только в последние 3-и года все более менее нормализовалось и с детишками с родными и с работой.И тут бац и опять полная жопа...

К сожалению,так бывает с сильными людьми, а Вы- человек, несомненно, сильный! Еще раз пожелаю здоровья и удачи сыну, Вам,всей Вашей семье!

Очень сочувствую! Проревитесь, а потом спокойно на все посмотрите, составьте план, распределите финансы. Сыну вы нужна спокойная и уверенная, тогда и ему будет легче. Планомерно занимайтесь рутиной. Обязательно найдите сообщества родителей столкнувшихся с таким же диагнозом - поверьте, вам дадут хорошие советы.
Удачи!!!!!!! Вы справитесь!!!!!!!!

План составлен,рутина уже затянула,готовка уборка 2-а раза в день,готовка,промывка катерера,лекарства, со вчкрашнего дня еще и прогулки разрешены,быть налажен все делаем с сыном уже на автомате.Спасибо, в сообществе состою, да и с мамами во время посещения больницы общаюсь.От мама и получаю много очень мудрой и важной информацмм.Просто наверно выбило из колеи, что при последнем посещении, мальчику стало плохо и его везли через весь коридор мимо родителей детишек и реанимириовали по дороге ,потом долгие 1, 5 часа ожидания т.к. его просто не успели поднять на закрытый второй этаж все разворачивлось на глазах как минимум 30 человек пришедших на амбуланс... мама убитая горем...все это так страшно,обычно в отделении шум гам а тут 1.5 часа абсолютной тишины.Впервые я остро поняла что вокруг умирают дети.И ребёнок с коткрым мы вчера играли или лежали после пункции может уйти.

Сил вам и терпения и здоровья!!!!

Держитесь, Вы сейчас нужны своему сыну, он должен видеть Вашу уверенность в лучшее.

Прошу поговорите со мной.
Что-то сегодня я совсем расклеилась очень страшно засыпать.
29 дней назад у сына 5 лет,диагностирован острый лимфобластный лейкоз.Вроде все это время держалась а сегодня расклеилась.Сижу реву

Что можно сказать вам, сопереживаю вместе с вами, какой уж тут сон дети это наша душа, сердце.Так сложно все и все таки берегите силы не плачьте, вам силы понадобятся, да и сынишка должен видеть сильную маму, улыбающуюся маму тогда и ему будет спокойнее. Молитесь о нем,стучитесь вовсе двери, выход обязательно найдется. Если напишите мне его имя я помолюсь за здравие его и в храме закажу молебен. Муж конечно же поддержит вас . Можете мне писать обо всем на почту:natashenk2017@yandex.ru Желаю вам всего доброго и сил и чтоб встречались нужные в этой ситуации люди и оказывали помощь.

Здоровья Вашему малышу. Если вы верующая, то помолитесь. Мне помогает.

Спасибо за пожелания.Уже не верующая я.Да и молитвы наизусть ни одной не помню...

как это выяснилось? и разумеется здоровья малышу!!

Честно, про то как выяснилось ооочень долго писать.
Если в вкратце было похоже на банальное ОРВ, но т.к. сына за пару недель до ухудшения самочувствия укусил клещ, который оказался болен боррелиозом, то мы очень оперативно отправились к педиатру.Да и диагноз нам поставили буквально за 3 дня т.к. мы попали в больницу сначала не профильную ,еще и вечером в пятницу а бласты в крови аппараты не видят, вообще чудо что так все оперативно получилось.В субботу вечером нас уже из инфекционки перевели в 14 отд. морозовской больницы в которой нам сразу начали капать капельницы и снимать острое состояние. В понедельник сделали пункции ,поставили подключичный катетер и вечером уже озвучили точный диагноз.Диагноз подтвердили сразу в 3-х независимых лабораториях а в среду уже была первая химия.
В общем и целом все очень оперативно.

вот стечение обстоятельств, не укусил бы клещ не узнали.

Да в этой истории очень много совпадений, мне приснился до укуса клеща сон что мне во сне доктор говорит что у сына лейкоз, поэтому клещ отправился в лабораторию мы его бедного двое суток тащили что-бы сдать на анализ.А у дежурного доктора в инфекционке , друг оказался дежурным 14 отделения в Морозовской и нас очень оперативно туда перевели, да и клещ тоже прямо скажем подсуропил, если бы не клещ я бы ребенка с дачи в Москву к врачам не потащила, а педиатр вряд ли отправила бы нас на кровь...

Хорошо что вы в Москве,в нашей Мухосрани лечили бы от ОРЗ,потом месяц от бронхита,потом в бы в областной пересдавать анализы заставили,они местным эскулапам не доверяют и затянули бы болезнь,а у вас так оперативно все получилось,уже повезло (ну,если можно говорить о везении в такой ситуации ) Я к чему.ведь могло и хуже быть. Так что,все идет как надо. Да,жопа случилась. Но вы уже начали потихоньку из нее выбираться.

Это верно про мухосрань ☺ Хотя от некоторых мам слышала что и в Москве диагностика хромает у нас по сравнению со многими все очень оперативно.

Своевременная диагностика - залог успеха. Желаю вашему сыну скорейшего выздоровления, а вам - сил побольше!
Не допускайте ни на минуту мысли о неудачном исходе, совсем-совсем! Верьте в излечение и не отпускайте сына даже в мыслях. Я верю в силу материнской любви.

Спасибо,нам собственно даже доктор наш говорит что успех лечения зависит от родителей и пациента и от их эмоционального состояния и настроя на победу

Получается, если сдаешь обычную кровь, то могут и не увидеть ? Только с ручной формулой нужно сдавать?

Ну бласты в крови на момент поступления в морозовскую были 65%!В нашем отделении своя круглосуточная лаборатория .
В поликлинике в анализе крови блостов аппарат не видел,в инфекционке пока кровь не посмотрели глазами тоже бласты не видели аппараты.

Ужас какой-то. А ведь сдаешь кровь и думаешь, что все в порядке.
Здоровья вашему сыну!

Ну нас то отправили в больницу т.к. были очень высокие лейкоциты, сколько даже и не помню, выписку из инфекционки куда-то потеряла, еще было очень высокое СОЭ, а когда начали копать уже и бласты разглядели...Поэтому не паникуйте и не примеряйте ситуацию на себя!

Выше нос! Прогноз у вас вполне хороший, диагноз есть, лечение начато. Все будет хорошо!

Спасибо.

Сил вам!!! Если есть возможность, то посетите могилу о.Валентина на Ваганьковском кладбище. Попросите батюшку, он творит чудеса. Введите в яндексе Валентин Амфитеатров и пройдите по 3-й ссылке.
Всех вам благ!!!

Спасибо за совет,возможности такой нет, т.к. я ухаживаю за сыном мне нежелательны контакты а тем более общественный транспорт, попрошу крестную разузнать и по возможности съездить на могилу с о.Валентину.

малышу скорейшего выздоровления, автор крепитесь, сыну нужна сильная и уверенная в успехе мама;
чтоб все у вас было хорошо

Я уверена в успехе,но я ведь не киборг и мне тоже бывает страшно,больно,плохо мне тоже нужна моральная поддержка. А обычно бывает так что я успокаиваю звонящих мне родственников и друзей.

извините, но поубивала бы таких родственников и друзей...я понимаю, что они волнуются за малыша, но маме то чего нервы трепать....тяжело, страшно и вы , конечно, не киборг, но вы справитесь, потому что у вас нет другого выбора....потому что вы МАМА...сил вам и терпения

Спасибо за пожелания. Ну они ведь тоже люди к счастью очень переживающие и сопереживающие им тоже плохо,я конечно рачтраиваюсь но пытаюсь поддержать и их тоже.

Все будет хорошо! Держитесь!

Спасибо я очень стараюсь держаться.

Желаю здоровья вашему малышу! А вам сил и терпения!!!!!!!!

Посмотрите здесь много полезных телефонов, в том числе и телефоны психологической помощи, если совсем тяжело будет https://vk.com/topic-12126348_24698103

Спасибо огромное ссылка и правда очень полезная!!!Спасибо!

Здоровья Вам и малышу! Позитивного настроя и сил!!!

Спасибо,хотя и сложеной сейчас с позитивом но мы будем стараться.

Желаю сынишке побыстрее поправиться и забыть об этой болячке навсегда. Вам - сил и терпения. А плакать - это нормально в вашей ситуации, это даже хорошо, пусть плохие эмоции вместе со слезами выходят наружу.

Спасибо вам за ваши слова.

Почему-то ощущение после Вашего сообщения, что все у Вашей семьи должно быть хорошо! Конечно, тяжело и страшно, а как иначе? Вы пишете, хотите здесь, хотите в МП, будем переживать вместе. Удачи и здоровья сынишке!

Спасибо огромное.Просто вчера очень сильно накрыло до 4 часов уснуть никак не могла.Сидела Еву читала,больше 3 лет сюда не заходила,хотя своих детишек "вынашивала и рожала" в клубных топиках и развод переживала в этом разделе и многое прожила при поддержке местных жителей ☺

Милая, здоровья вам и вашему сыночку! Все будет хорошо. Это успешно лечится! Сын будет здоров!!!

Спасибо огромное за ваши пожелания,я верю что все мысли и пожелания материальны.

Можно я за вас поплачу? Читаю вас и сердце сжимается. Почему малыши должны болеть, да такими страшными болезнями!
Не расклеивайтесь, настройтесь на позитив! Мысли материализуются!

Плакать за меня не нужно, не принимайте все на себя.Про материализацию мыслей в курсе т.к в моей жизни сейчас происходит именно то, чего я боялась больше всего на свете, и то что мне снилось в самых страшных кошмарах ,и я сейчас не шучу.

тем более! Настраивайтесь на лучшее! Плохое гоните!!!
У вас в семье рак еще был? Почему вы раньше об этом думали?

Да был дедушка умер от рака лёгких,но умер он из-за разгельляйства врачей,был рак желудка и просмотрели 1 малюсенький метастаз в лёгкое и 4!!!года онколог окружной не видел на снимках метостаз.Лечили от бронхита воспаления лёгких, п ока совершенно случайно не попали на приеме к врачу который оперировал желудок...но было уже слишком поздно,4 стадия и множественные метастазы во все органы,сразу перевели на полетатив и через 8 месяцев дедушки не стало.Аня раньше после рождения старшей дочки я просто за неё боялась не именно рака а вообще серьёзных заболеваний в том числе и онкологии,просто боялась за своего ребёнка. Очень на самом деле долго писать про истоки страха,старшую я вынашивала очень тяжело,отказывалась моя печень и на 22 неделе меня на прерывание отправляли,и фактически с первых недель я постоянно лежала в больнице с угрозой прерывания, отсюда и страх за здоровье детей,с сыном тоже печень отказывала но к этому ещё присовокупилась удалённая щитовидная железа.

Автор, держитесь! Вы еще только в самом начале пути! я знаю .я как это тяжело. как страшно и больно. у вас первая химия ? как перенес сын?
Вы где лечитесь? в Мск?

Да химия первая,точнее первая индукция, важен 36 день лечения он как раз в следующий понедельник, будут брать пункции подвздошную и люмбальную и соответственно будет понятно как организм сына реагирует на химию. И как именно будет проводится лечение дальнейшее.Сынок прка неплохо переносит,сильных побочек нет, единственное образрвались камни в желечном и на приеме гормонов вылез гастрит.Лечимся в Москве в Морозовской больнице в 14 отделении.

я и хотела спросить, на каком вы этапе лечения. Дай Бог ,чтобы ответ на химию был хороший! Камни в желчном и гастрит - это бывает. Не самое страшное.
Все страшно в первую химию. И реакция ребенка, и к больнице привыкаете, и все страшно. Постепенно все будет не так остро.
Лейкозы очень хорошо лечатся. Я знаю много случаев ремиссии. Одному мальчику уже 28 лет.
Если что-то нужно будет - пишите в личку.
Сил и Вам, и сыночку!

А вы с близкими людьми сталкивались с лейкозом?

у моей подруги (близкой подруги) сын болел. Этот тот самый, которому уже 27 лет. Заболел ,когда ему было 6 лет. В те времена с лечение вообще все было очень плохо. везде.
Я много детей видела с лейкозами. И маленьких, и больших . Девочка, которая меня привела в волонтерство, тоже болела лейкозом.
Я не просто так написала, что лейкозы хорошо лечатся. И у нас их умеют лечить.
Вам генетический анализ не предлагали делать?

Делали при первой пункции анализ ,если я правильно понимаю про какой именно идет речь,обнаружили хромосомную обберацию 12 21,доктор говорит по ней можно ремисию отслеживать и что это не ухудшабщие прогноз изменения.

ну да . обычно этот анализ дает основания для прогноза. но если доктор сказал, то так и есть. Это дорогой анализ. но очень информативный.
А как зовут сына?

Извините, что влезла. Посмотрите пожалуйста ЛС. Спасибо

ответила.

Сына зовут Владимир 11.02.2011 года рождения крещен Владимиром.
Нам этот анализ оплачивал фонд "Подари жизнь " поэтому по стоимости даже и не знаю.Будем этот анализ и в понедельник отвозить в РДКБ и в последствии ещё как минимум 1 раз сдавать.

у моего сына тоже др 11.02 ))) только 2002 года. )

Владимиру - сил на борьбу и скорейшей ремиссии.

Автор, даю установку: все будет хорошо! Держитесь! Сил Вам и скорейшего выздоровления Вашему сыночку!!!

Спасибо,силы нам сейчас нужны.

Если Вы в Москве, попробуйте сходить в покровский монастырь к мощам Матроны. Хуже точно не будет. Еще есть в калужской области монастырь, г. Боровск, там прозорливый батюшка, отец Власий, говорят кому-то помогает в таких болезнях, денег не берет естественно. К нему толпы народа, но деток вроде без очереди пускают. Почитайте в интернете. Может быть вам хотя бы психологически как-то поможет.
И еще попробуйте привести ребенка на причастие в церковь, вдруг это даст сил малышу. Почему-то дети которых водят меньше болеют, хотя возможно совпадение. Да и самой неплохо исповедаться и причаститься

Спасибо за информацию. К сожалению походы в общественные места под строжайшим запретом в том числе и церковь,поэтому пока никак.Коля Матронушке поедет крестная,она у нас очень набожная и привезла нам уже иконку всецарицы,специально за ней куда-то ездила.

Сил и терпения Вам

Спасибо.

Держитесь, милая!!! Все будет хорошо, здоровья сыночку и сил Вам!
Узнавали насчет возможностей лечения в Израиле? Там процент выздоровления намного выше...

Нет.Пока будем лечиться в Москве,лечение сейчас проходим по немецко-российскому протоколу BM 2015,если вдруг возникнут сложности в лечении то будем думать на эту тему.

Держитесь, пожалуйста, ради сына держитесь. Сил Вам. А сыночку скорейшего и легкого выздоровления.

Спасибо.Держусь у нас ещё столько впереди.

Дай Бог здоровья сыночку! И моей двоюродной тети сын в детстве переболел лейкозом, вырос в красивого и здорового мужика, нет и в помине онкологии, сейчас ему 40. Уж если в СССР его вытянули, то вашего малыша точно вылечат!

Спасибо положительные примеры очень укрепляют веру в победу!

Милая автор, очень вас обнимаю и держитесь! Сейчас не время ни плакать, ни киснуть, все потом!
Все будет хорошо, не может не быть.

Спасибо за ваши пожелания.

Здоровья Сыну и Вам, всем Вашим близким. Сил и терпения пройти через это. Верить в лучшее, Вы справитесь @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо огромное и за пожелания и за кулачки.

Здоровья вашему сыночку и сил! Вы держитесь, всё будет хорошо! Моя дочка лечилась там же 5 лет назад. Вот уже 5 лет ремиссия. Год назад удалили желчный...операцию делал замечательный профессор. Можете написать в личку. Храни вас Бог.

Спасибо большое за поддержку,скажите пожалуйста истечению основного лечения вы пункции продолжаете делать?как часто?Если не секрет кто был у вас лечащим врачем?почему желочный удалили?

После двух с половиной лет лечения никаких пункций нету. После полугода они будут всё реже и реже. На второй год лечения детки обычно чувствуют себя легче. Так что настраивайте себя только на хорошее. Я знаю многих деток которые вылечились и почти не вспоминают о болезни. Наша врач была Махортых Т.Ж. А желчный нам удалили по показаниям из-за камней, но часто бывает так, что они рассасываются. Дай Бог, чтобы у вас всё было хорошо! Я всегда готова помочь и ответить на вопросы. Пишите. Если нужно оставлю тел. в личку.

Здоровья вашему сыну! Сил вам и мужества преодолеть это и пережить. Не знаю что сказать(( очень очень хочется поддержать. Все должно быть хорошо!!!

Спасибо огромное за поддержку сейчас это для нас с сыном очень важно.

Здоровья вашему сыночку!Все будет хорошо, Сил вам и терпения !

Спасибо!

Мышка, миленькая, держитесь и не падайте духом! 80% - это очень хороший прогноз! Да, страшно. Да, несправедливо. Но вы быстро попали на лечение, а значит все обязательно будет хорошо!
У моей дочки нейробластома была много лет назад. Две огромные опухоли с метастазами. Про 30 процентов выживаемости нам вроде говорили - не помню уже деталей. Лечились больше года. Жили в больнице, можно сказать. И операция была, и химии бесконечные, и лучевая. Дочка очень плохо все переносила, побочка тяжелая была. Но все позади, ремиссия уже почти 11 лет. Есть остаточная опухоль, но она не растет - мертвая ткань, говорят. Каждая проверка и по сей день для меня огромный стресс, но это все ничто по сравнению с тем, что уже позади.
Не раскисайте! Все проходит и это пройдет. Этот сложный период надо просто пережить. Ваш сын поправится - вот увидите!

Господи.... как вы с дочкой все это пережили? Даже не знаю что вам сказать.Просто спасибо за вашу поддержку думаю вы как никто другой меня понимаете.

Так вот с помощью и поддержкой еварушниц (и не только) как раз и пережили. Так что пишите сюда обязательно, делитесь переживаниями и победами. Уверена, что все у вашего мальчика все будет хорошо!

Держитесь, милая! Вот, посмотрите этот ролик на ютубе, с моей точки зрения очень полезный и адекватный, тут о онкологии и о её природе. Думаю, поняв суть и причину, легче бороться с последствиями. Тут невероятно важен именно настрой, образ мышления - в данном случае, именно Вас, как родителей. Всё на позитиве, уничтожать на корню негатив, анализировать свою жизнь... Это непальский монах, вышедший "в мир" чтобы преподавать https://www.youtube.com/watch?v=wF1Hcm3LMI4&list=PLuhyfrpQpBI7ZBozEQX9Axr8CPxyqckj-&index=25

Спасибо за ссылку обязательно посмотрю видео.Негатив пытаюсь гнать очень стараюсь.Но сегодня у сына были видимо колики он плакал и кричал от боли,хорошо в этот момент к нам заехал бывший муж и дочка,я была настолько напугана что не смогла сдержать эмоции и расплакалась...чем очень напугала дочь она вообще видела меня плачущю второй раз в жизни...

Дай Бог ваему малышу полного выздоровления!!!!! Не так просто все это стечение обстоятельств: клещ, быстрые анализы. Пусть это будет просто испытание, о котором потом забудете.

Спасибо,я думаю что у сына сильный ангел хранитель который помогает нам изо всех сил.

Мы лечились от лимфомы Ходжкина в гематологии в Блохина , вместе с нами лечились дети от лейкоза. Все будет хорошо обязательно , сейчас все лечится. Мы в ремиссии , дай Бог здоровья нашим деткам!
В Блохина правда острый лейкоз около года лечат

Спасибо за слова поддержки поздравляю вас с ремисией.Попробую в блохина на консультацию попасть,может у них какой-то инновационный способ лечения,мы уже консультировались с РДКБ и рогачевкой у них один и тот же протокол лечения.

Ну, вот лимфому детям точно лечат разными протоколами в морозовской и в блохина. У знакомых мальчик лечился в морозовской, лейкоз, тоже два года, четыре года в ремисии, бегает бугай по школе)))

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо.

Милая автор как я вас понимаю. Дочка в 3 годика заболела. Отчаяние и безысходность... Потом начинаешь искать помощи но не от докторов потому что есть пресловутые 20% в которые можешь попасть. Начинаю стучаться в небеса но не для себя- ради дочери. лиш бы жила. через нихочу молюсь за других и читаю библию. Потом незаметно пришла настоящая вера и победа болезни. Много страшного много раз на грани жизни. я как то о продолжительности не думала. от курса к курсу. От пункции до пункции. От анализа крови до следующих результатов. так и прошли 2 с половиной года лечения. потом еще долго боялась возвращения непрошенного гостя. 9 лет прошло. живая. здоровая. страхи уже в прошлом. Прошла школу жизни. Поняла на сколько все относительно и хрупко в этом мире. я не спрашивала ЗА ЧТО мне это? я спрашивала ЗАЧЕМ? И вы знаете я получила ответ. Это была хорошая школа. Трудный тернистый путь к Свету. Желаю и вам выйти победителем. Пусть сегодня вы расклеенная и потеряная а мы все здесь за вас верим в полное исцеление вашей кровиночки и не сомневаемся! А мысли между прочим - материальны. Я не шучу:-):-):-):-):-):-):-):-):-):-):-)

Спасибо огромное вам за слова поддержки, мне правда очень важно знать что есть люди победившие этот страшный диагноз. Я тоже живу от анализа до анализа5 от пункции к пункции замирая каждый раз при просмотре доктором результатов...Я задаюсь вопросом за что?и вопросом за чем? Вот только пока не нахожу ответов,молиться не могу и честно не хочу, какое-то внутреннее отношение идет.Я очень рада что вы победили и очень уверенна что через 2-а года мой сын тоже будет победителем!

Я тоже очень уверенна что Господь исцелит вашего сыночка!!! Молюсь за вас обоих. Будте здоровы:chr6

Здоровья вашему сыну. Помолюсь. Помоги Господи!

Спасибо.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья!!!!

Спасибо.

Господи, спаси и сохрани! Здоровья вашему сыночку, а вам сил и терпения пройти этот нелегкий путь с верой и надеждой только на лучшее! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо большое.

Даже представить страшно,что вы чувствуете..от всего сердца хочется вас поддержать. Терпите,плачьте если помогает,но потом собирайте волю в кулак и боритесь вместе со своим сыночком!!! Все проходит,пройдет и болезнь и будет у вас все хорошо!!! Я даже не сомневаюсь в этом и вы не должны!!! Сил вам моральных,физических и огромной удачи!!! Держу кулачки за вас с сыночком@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо за поддержку и кулачки.
Знаете я раньше когда смотрела в новостях какие-то истории про детишек больных раком, думала как их мамы не сошли с ума, откуда черпают силы что бы бороться?А сейчас понимаю что выхода нет.Надо быть сильной надо держаться,ведь это мой сын,и кроме меня ему никто не поможет и ни кто кроме меня его не любит таки сильно!

Дорогая мама! Буду молиться за вашего малыша, даруй Господь ему исцеления, а вам сил. У моей племянница был диагностирован лейкоз в 1991 году, ей было 4,5 года. Тоже оперативно был поставлен диагноз и это очень важно. Лечили девочку нашу 2 года,все как у всех -страх,боль,отчаяние... Но все позади. Сейчас ей 30 лет! Работает операционной медсестрой, 48-й размер попы))) Замуж не собирается, перебирает женихами... Инвалидность давно снята и опасность рецидива тоже. Если не ошибаюсь тогда врачи сказали,что если в течении 5 лет после окончаняи лечения болезнь не вернется, то можно выдохнуть...
P.S. Я сейчас не работаю, пожалуйста не стесняйтесь и пишите в личку, если нужна помощь. Я готова, как Тимур и его команда.)
Выздоравливайте!!!

Спасибо за ваш пример и пожелания.Про женихов впечатляет☺.Я от своего красавчика тоже девчонок гонять буду лет через 10.
Да, доктор говорит про 5 лет,если рецедивов не будет можно выдохнуть и жить почти нормальной жизнью.На это и настраиваюсь.Спасибо если возникнут трудности я вам обязательно напишу.

Надеюсь модераторы не будут против если я буду вести этот топ как мини дневник о том что происходит с сыном,как проходит лечение и т.д.
Начну с начала.
Вовка родился и рос как обычный ребёнок, никаких особенностей развития не было.
Рос и становился маленьким шилопопом,ну таким в меру озорным ребёнком который если гуляет то обязательно упадёт в лужу,если попытается пролезть через забор, то либо застрянет, либо порвет штаны ☺ ну вы поняли.
До двух лет Вовка особо не болел прививки делали по возрасту.В 2 года Вовка пошёл в сад т.к. надо было зарабатывать денег на содержание двоих детей.Ну и собственно в саду началось неделю ходит, две болеет,то ОРВ то ОРЗ,то ротовирус,то бронхит,но летом болеть переставал , а с осени по новой.Я очень ждала 5 лет т.к. у дочки все было так же ,а к 5 годам она перестала болеть и все наладилось.Но 5 лет настало болеть меньше Вовка не стал.думала осенью взять отпуск и пройтись по всем врачам включая алерголога и иммунолога.Но к сожалению планам моим осуществиться не удалось.
25 июня мы гостили у тёти на даче и после очередного купания в бассейне я вытирала сына и увидела у него малюсенького клеща который влился в шею на границе роста волос.Клеща мы сняли посадили в контейнер и экстренно поехали сдавать в лабораторию на анализ.Сдать паразита удалось только 27 июня т.к лаборатория на выходных не работала.В итоге у клеща обнаружились барелии и мы отправились на консультацию в 1 инфекционную больницу где нам на 10 дней был выписан "клацид" и дана рекомендация через 2-3 недели сдать анализы на барелиоз.Рекомендации мы выполнили и 11 июля пришёл отрицательный анализ на барелиоз.Я выдохнула,но тревога не покидала меня т.к. за пару дней до укуса клеща мне приснился сон, что доктор говорит мне, что у сына лейкоз и бывшему мужу тоже приснился очень плохой сон,он мне позвонил и велел не спускать глаз с детей.Хотя причин для тревоги не было Вовка носился колбасой по даче,наконец научился кататься на велосипеде и мы каждый день выходили на покатушки никакой повышенной утомляемости никаких жалоб от сына я не слышала.
13 июля Вовка проснулся с температурой и жалобами на боли в ножках,я экстренно записала сына к хирургу и педиатру и отправла сына с мамой на такси в Москву а сама со старшей дочкой осталась на даче с собаками кошками и прочей живностью.Хирург проблемы не нашёл но выписал направление на кровь на ревмотоидный фактор,педиатр поставил ОРВ и зная историю с клещем выписал общий анализ крови и мочу.Анализы в итоге сдали только
15 числа.Через пару часов после сдачи перезвонил наш педиатр и сказал готовиться к госпитализации т.к. у нас очень плохой анализ крови и похоже у нас все так барелиоз.
В 1 инфекционную больницу бабушка с сыном попали в пятницу вечером,при поступлении пересдали кровь поставили диагноз барелиоз под вопросом,хотя дежурный врач и намекнул бабушке что у ребенка странные изменения крови и не очень похожа клиника на барелии.Услышав эту информацию от бабушки по телефону со мной случилась истерика и в памяти всплыл сон.Что со мной творилось...Родственница которая приехала присмотреть за дачей, вообще не понимала что происходит,говорила ну сон и сон,что ты так убиваешься,я естественно сдала всех животных и стартанула в Москву т.к. одно дело лечить ОРВ а другое дело лечить какую-то непонятную инфекцию.
Вечером напишу продолжение...мне очень надо все это выплеснуть.

Пишите, обязательно пишите тут! Это действительно необходимо выплеснуть, получить поддержку.
Держу за вас кулачки и молюсь за сыночка. Надо же, сон приснился такой точный! Как бывает.
Всё будет хорошо, вы вылечитесь!

все будут только рады, если вам это хоть немножко поможет

Милая, держитесь! В Новоспасском Монастыре чудотворная икона Всецарица

Спасибо.Туда ездила Вовкина крестная,моя мама и дочка,привезли оттуда икону,она с нами все время и в больнице и дома.

Там ежедневно (за исключением седмичных дней Великого поста) по окончании Литургии молебен Божией Матери перед иконой «Всецарица», по воскресным дням — водосвятный молебен.
Икона очень сильная !!!!!!!!!!! Здоровья вашему мальчишечке!

Как вас зовут? А то все автор да автор :)

Настя :) очень приятно и можно на ты.

Милая автор, там в разделе "Им помогли" есть топик " Ануфриева Ксения-2 " Там пишет замечательная девчонка Наташа, мама девочки, переболевшей лимфобластным лейкозом. Они победили, давно уже в ремиссии. Наташа очень отзывчивый человек и по вопросам подскажет-поможет. Ксюша выздоровела, и Ваш сынишка тоже выйдет в пожизненную ремиссию! Верю в это!

Спасибо огромное за Ваши пожелания,обязательно схожу в раздел Им помогли.

Случайно зашла в Ваш топик. Если будут вопросы, пишите или в личку, или у нас в том топике, или на почту (адрес мой открыт). Всегда помогу советом. Все будет хорошо!!!! Сынишке и Вам сил на борьбу!

Спасибо Наташенька!!!

Вот как здОрово, Наташа ( мама победившей Ксюши), о ком я Вам писала, сама Вас нашла ! ))) Всё будет хорошо, здоровья сыночку!!!

мы тоже лечились в 14 отделении Морозовской, низкий им всем поклон за мою дочу. Золотые люди с золотыми руками. Иногда жесткие, иногда добрые - но они профессионалы и им надо просто довериться и выполнять все указания. Сил будет много потрачено, слез тоже (шопотом - не поверите, заноза в моем сердце до сих пор иногда дает о себе знать, и даже сейчас иногда плачу). Я сама не знала как прожить эти 2.5 года, но время пройдет, главное у Вас цель - здоровье сына. Я за этот период так мобилизовалась, что даже простудами не болела. Помните, что Ваши силы - придают сил и ребенку, когда ему будет плохо и трудно только мама может облегчить и пожалеть. Когда у меня забрали на пункцию Ксю и она кричала от боли, я рыдала в палате, ко мне пришел Константин Леонидович и жестко так говорит - не плачь, пей успокоительное, я говорю - я уже выпила, он говорит - пей еще. Тебе сейчас ребенка привезут, ей и так плохо, а ты чтобы улыбалась! Правильно! Только так, плачьте нам, плачьте ночью в подушку, но при ребенке - нет.

Наталья, я следила за Ваши топом с самого начала и очень за Вас с Ксю переживала.Вы с Ксю молодцы!!!Я прекрасно понимаю что страх за здоровье ребенка останется на всю жизнь, при сыне стараюсь не раскисать, и сижу на пустырнике с афабозолом, пару дней не попила препараты и меня очень сильно нахлабучивало пришлось опять начать :)
Врачи в отделении профессионалы,да, а К.Л. специфичный мужчина :)))После общения с ним мы с БМ были под впечатлением:)))Он нам очень подробно рассказал о болезни, о лечении, об уходе и многом другом, очень понятно и четко, правда пообщаться нам удалось день на 30 от начала лечения, но все равно спасибо ему за эту беседу, очень многое стало понятнее.
Столько хочется написать...но не буду Вас грузить :)

Продолжу историю нашей болячки.
В субботу утром я приехала ложиться к ребенку в больницу.Зашла для беседы со мной дежурный доктор.Я задала только один вопрос доктор это точно не лейкоз?Она конечно растерялась и ответила нет, потом замялась и сказала что выходные они кровь смотрят на аппарате, и сказал что ей не нравится наша кровь и результаты наших анализов она отправила знакомому доктору в Морозовскую больницу и хорошо было бы отвезти им стекла для исследования в понедельник и что она попросила забежать сегодня лаборантку посмотреть наши анализы глазами.Через час зашла доктор сказала что в крови обнаружены бласты...и сказала что нас переводят в Морозовскую больницу.Честно что было потом я помню смутно,все как в тумане к нам в приемное приехал бывший муж и пока мы ждали вердикта и пересдавали анализы развлекал Вовку.Потом пришел "зелененький" доктор и рубанул правду матку о том что у нас "рак" и т.к. в крови найдены бласты осталась понять какая именно форма.Нас привели в отделение и сразу подключили капельницы назначили антибиотики вручили журнал для ведения записей и настало время ожидания понедельника пукций и конечного диагноза...Вовке на глазах становилось хуже, за сутки он ослаб на столько что еле сидел.В понедельник началась рвота, боли в животе, полный отказ от еды и питья, я сидела у его кровати и боялась пошевелиться спала урывками максимум 3 часа в сутки,сама не могла есть и пить.В 17:20 18 июля пришла наша доктор Ольга Юрьевна с результатами пункций и заключительным диагнозом Острый лимфобластный лейкоз, B, 2 вариант.Позже выяснилось что у нас есть хромосомные мутации 12,21.Ну и собственно говоря началось наше лечение.Гормоны, химия в капельницах и введение препарата в спинной мозг 5 дней с воскресения по четверг Вовке было очень плохо, доктор не понимала откуда у него такие боли в животе и все это время его пытались обезболить, но обезболивания хватало на 2 часа, а потом боль опять начиналась и он мужественно терпел два часа а потом начинал плакать...Это были самые страшные дни в моей жизни быть рядом и ничем не мочь помочь своему ребенку,Причину болей так никто и не понял...Ну а с пятницы Вовка понемножку начал кушать и животик стал болеть все меньше и меньше, но полезли побочки от дексаметазона. Мой всегда любящий и спокойный мальчик превратился в жуткую капризнику и истеричку, выгонял меня, плакал без повода, апогеем стало воскресенье, когда он залез под одеяло и проревел почти час, на наше счастье в этот момент зашел дежурный доктор и увидев все происходящее выписала нам фенибут :), не скажу что стало хорошо ,но однозначно лучше, пусть и не быстро но стало.
После 10 дней лечения Вовке стало хорошо :) анализы улучшились и нас отправили домой.
Знаете как страшно дома?!До Вовкиной болезни я ненавидела больницы и больше 3-х дней там не проводила, а если и случалось там задерживаться, впадала в чудовищную тоску, а тут мне вообще не хотелось домой, о чем я прямо и сказала врачу,на что выслушала исчерпывающую лекцию о том почему дома лучше.Знаете как страшно ломать устоявшийся уклад жизни...Мы выходили из больницы и я не понимала как жить дальше, экстренно пришлось перебираться к маме т.к. до этого последние 8 лет мы жили у бывшей свекрови в трешке, а т.к. в доме надо поддерживать максимально стерильные условия пришлось выселять маму и в силу возможностей делать у неё ремонт, ну как ремонт...полноценный ремонт делать было нельзя т.к. на все пыльные работы было наложено табу, на мягкую мебель шторы и многое другое тоже, поэтому пришлось фактически все вывозить и покупать мебель новые подушки, одеяла и много чего еще.Вот в этой ситуации и были опознаны все друзья родственники и прочее .Ремонт был сделан , силами друзей,все было вымыто силами родственников,а мама и брат пристроены по родственникам.
Теперь я понимаю людей которые снимают жилье, все не родное, все неудобно непривычно...бывший муж заставил мою маму вывезти ВСЕ из квартиры :) Поэтому в первый день было крайне затруднительно приготовить суп т.к. кастрюля была одна ,половник , шумовка лопатка отсутствовали, а овощи как потенциальные разносчики инфекции лежали в общем коридоре :)))В общем к квартире я привыкаю до сих пор и до сих пор испытываю неудобства из-за отсутствия привычных вещей под рукой.Вовка тоже долго переживал и говорил что ему в этой квартире категорически не нравится и даже пару раз закатывал мне истерики с собиранием вещей и словами "всё мама я домой"Но сейчас уже пообвыкся и смирился с тем что дом у нас теперь в другом месте.А теперь с четверга к нам привалила радость в виде старшей сестры и папы которые погостят у нас до 1 сентября.теперь Вовка абсолютно счастлив что сестренка рядом и есть с кем поиграть пока мама готовит, убирает, гладит.
Параллельно в нашей семье произошла еще одна неприятность, у свекрови на фоне видимо переживаний случился инсульт , свекровь очень любит Вовку и очень помогала мне в его воспитании ,фактически вторая мама, когда я приходила домой без сил и падала спать она читала ему книжки, втихаря кормила его конфетками и баловала запрещенными мной пельмешками.Незадолго до всего случившегося у нас со свекровью был разговор что случись с ей что я буду за ней лежачей ухаживать.И когда мне позвонил бывший муж (буду его БМ звать :)) у меня все внутри оборвалось, по перечисленным признакам я поняла что у свекрови инсульт и очень переживала что не смогу сдержать общение и ухаживать за ней.Трое суток свекровь провела в реанимации у нее в первые сутки была 100% потеря зрения на левый глаз и частичная потеря чувствительности левой стороны тела, попала она в 13 ГКБ где ей диагностировали ишемический инсульт правого полушария мозга с зоной поражения 5 см.На данный момент прошла неделя после всего случившегося и т.к. вовремя ее госпитализировали уже понемногу начала отходить, частично вернулось зрение и уже получается с помощью соседки по палате и костыля доходить до туалета.
Вот такая история вкратце.:)

Девочки очень прошу ваших молитв и кулачков в понедельник у Вовки очень важный день, 36 день лечения, а значит решающие пункции по которым станет ясно как реагирует Вовкин организм на лечение и вошли ли мы в первую ремиссию и соответственно будет ясно как именно мы будем лечиться дальше!!!Если бластов в костном мозге больше 5% то одна схема лечения блоки химии, если менее 5 % то другая схема лечения ,а какая именно я не поняла,доктор сказал что будем все обсуждать после результатов.
Очень нужна ваша поддержка!

Настенька, держитесь. Все будет хорошо. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Дай Бог!!! Все будет хорошо!!!

Очень хочется Вас поддержать, держитесь, здоровья сыночку и свекрови @@@@@@@@@@@@@@@@@!

Пусть результаты будут благоприятными! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи, спаси и сохрани! Пусть всё будет хорошо!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@ пусть результаты вас порадуют!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Боженька помоги,даруй здоровье!!!

Настя,Вовка,держитесь! Сил,терпения,здоровья!@@@@@@@@@@@@

Спасибо!

Настенька, желаю чтобы в понедельник всё прошло хорошо. Я помню как это было страшно... Но чаще организм хорошо реагирует на лечение. Даст Бог и у вашего мальчика все будет хорошо! После двух с половиной лет лечения никаких пункций нету. После полугода они будут всё реже и реже. На второй год лечения детки обычно чувствуют себя легче. Так что настраивайте себя только на хорошее. Я знаю многих деток которые вылечились и почти не вспоминают о болезни. Наша врач была Махортых Т.Ж. У вас тоже очень хорошая врач. Я всегда готова помочь и ответить на вопросы. Пишите. Если нужно оставлю тел. в личку.

Наталья спасибо за ваши пожелания!У нас даже два врача Муторова Ольга Юрьевна -это если мы в стационаре и Иван Яковлевич фамилию не выучить все никак ☺Надеюсь что год пройдёт быстро и мы без осложнений и перерывов помним к полному выздоровлению.Обязательно если возникнут вопросы напишу вам!Спасибо ещё раз за ваши пожелания и поддержку!

Настенька,сколько же вы вынесли,за такое короткое время... Какая же вы молодец!!!
Удачи завтра@@@@@@@@@@@ желаю хороших анализов,держу кулачки@@@@@

Спасибо мы всей семьёй ждем только положительные результаты,сегодня Вовкин дядя так перевобновился и из за Вовки и из-за мамы-свекрови что у него случился гипертонический кртз.Ну криз не инсульт, вроде все обошлось скорая сказала отлежаться после всего случившегося а то давление фигачило 200 на 160 мы его сбили до 180 а потом уже скорая сбивала давление до 140 на 100.Жесть вобщем,у всех нервы сдают....

Настя, почитайте, это блог мамы девочки, выздоровевшей от лейкоза.
http://olga-kno.ucoz.ru/

Сил Вам и здоровья сыну!

Спасибо я уже давно его прочитала,в самом начале лечения еще когда в больнице лежали в группе нашего отделения как раз эта мамочка давала ссылку на свой блог, ещё очень помогла "книга в помощь" её мне скинула Вовкина крестная,автор этой книги с нашей крестной в одном приходе.

Можно внесу немного позитива ,сегодня разговаривала со свекровью состояние её улучшилось!зрения вернулось на 90% она уже сама без помощи соседки по стеночке ходит в туалет и внимание! собирается на работу! Вот такие у нас радостные новости ,спасибо врачам что так быстро поставили свекровь на ноги.Моя мама после ишемичского инсульта восстановливалась почти год, т.к. два дня подряд две скорые просто сбивали ей давление и было упущенно драгоценное время.
Правда сегодня сдал Вовкин дядя на фоне стресса с Вовкой и инсульта мамы у него случился гипертонический криз,но скорая быстро привела его в порядок,сейчас чувствует себя не плохо!Надеюсь что больше ничего плохого в семье происходить не будет!!!

Молодец Ваша свекровь! Пусть рабилитация пройдет быстро и легко. Дядя пусть выздоравливает, понятно, переволновался... Дай бог, чтобы больше никаких инцидентов неприятных не было! А за сыночка Вашего молимся и держим крепкие кулачки! Выздоравливай, малыш!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Настя, ждем от Вас хороших новостей!

Держитесь, милая! Господи, помоги хорошим людям!

на хороший результат @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

На хороший результат @@@@@@@@@@@@@@@

Девочки спасибо Вам огромное за поддержку и кулочки!
Новостей сегодня много .
БМ оформил инвалидность,дали на два года,завтра пойду в пенсионный понесу бумаги для дальнейшего оформления и получения пенсии и льгот.
Вовке сегодня брали пункции и вводили химию слез было...обычно он так не плачет,а сегодня с утра ,день не задался.Проснулся и начал плакать что в больницу не поедет, анализы сдавать не будет и т.д. и т.п.Вобщем все утро бузел и плакал.Результаты одного анализа будут в среду -будем созваниваться с доктором, второго генетического - через неделю.Анализы крови у нас неплохие, поэтому отправили нас гулять до вторника!!!Свекровь завтра выписывают домой,Вовка уже позвал её в гости.Дяде нашему опять плохо,опять вызывали скорую давление было 200 на 180,скорая опять сделала уколы и отбыла.Надеюсь все же станет нашему дяде Серёже получше.

Малыш,понятно,что тебе больно и не хочется лечиться,но надо! Вова,соберись,мужчина! Надо потерпеть и всё будет хорошо!!!!@@@@ Настя,передайте Вове наши напутствия и пожелания!) Свекрови и дяде Сереже, тоже здоровья!@@@@@@@@@

Моя подруга в детстве перенесла эту болезнь. Выздоровела, нам по 34 года. Красотка, умница и душа-человек, каких поискать. Судьба сложилась у неё очень хорошо. Сынишке Вашему скорейшего выздоровления. Поймите, что это очень! очень удачно получилось, что вовремя диагностировали эту дрянь и оперативно начали лечение! И вас ждёт стойкая ремиссия на всю его долгую счастливую жизнь! Я уверена в этом!

Новости :)))Сейчас звонила врачу: "Анализ хороший 0.2%.Генетический будет готов во вторник.Дальнейшую схему лечения будем обсуждать во вторник"
Вот только не пойму хорошо это или нет и что это значит вообще :)...До вторника сойду с ума.
Я так понимаю оставшиеся 0.2%(это видимо бластов в костном мозге) мы и будем добивать химией...
Девочки кто знает и понимает в этом объясните мне ...а то я до вторника сойду с ума!
Еще новости вчера выписали свекровь из больницы, вроде все было хорошо в 12 ночи стало плохо с сердцем - аритмия, сейчас пока лежит в реанимации, увезли опять в 13 больницу, возможно сегодня вечером уже переведут в обычную палату только уже в кардиологию.У свекра умер брат, и свекор вчера выдвинулся во Владикавказ на похороны.Наш дядя Сережа все еще с давлением но уже не таким зверским 170-180 терапевт прописал таблеточки и он начал их пить.Вот такие новости...
Сил на переживания уже не осталось вчера до 2-х ночи сидела ждала новостей от БМ из больницы.Потом переживала как свекор доехал- они с братом на машине поехали, пока еще в пути..
В общем ни сил ни эмоций уже не осталось.

В математике 0,2% это прям стремление к нолю. Надеюсь, что и в болезни также. Врач сказал хороший, значит хороший! Держимся!

Здоровья Сыну @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вам сил, пусть эмоции будут только положительные. Здоровья Близким Вашим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Про 0,2% думаю, что хорошо, 0,2 ближе к 0.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

0,2 - это прекрасно! Это отлично! Это значит, что химия действует! Что есть ответ! Что все мучения - не зря!
Поздравляю!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Все у Вас хорошо, панику отставить! Схема стандартная - химия капельницами в больнице, или уколами, когда будете приезжать раз-два в неделю.

Здоровья мальчишке....
Немного не по теме, у меня у бабушки был ишемический инсульт, она отошла от него, но, как нам сказали, что самые критические 21 день, чаще всего они и показательны. Бабушка сначала отошла, потом впала в детство, потом стала узнавать нас, а потом регресс...и все....это было в течение полугода, увы. Здоровья свекрови, Вовчику самого самого большого, вам сил....

Господи, от всей души желаю вам, чтобы эта череда проблем побыстрее прошла!!!! Сынишке - богатырского здоровья! Всё просто обязано быть хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Девочки, почитала все ваши комментарии СПАСИБО Вам огромное:)Мамочки нашего отделения подсказали, что в прицепе это ремиссия!!!!
Но в нашем случае мы ждем обязательно генетику :)Так что до вторника пока я не расслабляюсь, но почему-то внутренне уверенна что будет все хорошо!!!
Обязательно во вторник отпишусь о новостях и дальнейшем лечении .

Очень хорошие новости. Ждем вторника. Здоровья @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Так и будет, удачи @@@@@@@@@@@@@@!!!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

С Нетерпением ждём вторник с кучей хороших,прекрасных новостей!)@@@@@@@@

Девочки что бы внести ясность.
Паспорт у меня старый!!!Я на еве с 2005 г. Много где общалась и в вышивке и в клубных топиках.По поводу свекрови, можете позвонить в 13 ГКБ уточнить о состоянии Сабановой Галины Александровны, лежит сейчас в кардиологии.Ну и не знаю даёт ли наше отделение информацию по телефону,сын проходит лечение в морозовской больнице 14 отделение Сабанов Владимир Витальевич.
И ещё раз,специально для анонимов!Я НЕ ПРОШУ МАТЕРИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ!
Мы на данный момент справляемся САМИ!
Если есть желание помочь можно привезти игрушки в" коробку храбрости"в отделение,подробнее можно почитать на сайте фонда "Подари жизнь"
В общий доступ документы выставлять не хочу т.к. боюсь что этими документами могут воспользоваться мошейники.
Спасибо за понимание!
Добавила в паспорт фотки :)Велкам знакомиться.От старых фоток 11 года пароль 0211

Не обращайте внимание, тут у некоторых уже паранойя.
Приятно познакомиться, детки у Вас - очарование :). Сынок на Вас похож?

Да в общем и целом недоверие анонима понимаю,сама думала что так бывает только в дурацких сериалах.Что-бы присеч разговоры о моей непорядочности я скинула документы модераторам. Спасибо за тёплые слова.Даже и не знаю на меня ли?Мне кажется что на БМ больше.хотя со стороны виднее.

Не берите в голову, пожалуйста, не нужны вам сейчас негативные эмоции от недоверия неизвестно кого... Здоровья всему Вашему семейству!!! Вы с сыночком просто очаровашки :) Всё будет хорошо!

Спасибо,я стараюсь не обращать,просто эта тема всплывает не превый раз,собственно по этому и решила написать для чего я создала эту тему,исключительно для моральной поддержки,спасибо вам за неё ☺

Я Вас сразу по нику вспомнила, вы в февралятах 2011 были. У меня дочка тоже февральская, правда я в мартятах 2011 была. Сынишке вашему@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо ☺

У Вас очаровательные дети! :) Здоровья Вовке! @@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо огромное.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Извините что не появлялась в топе,в выходные у Вовика опять заболел живот,пришлось вызывать скорую.Забрали нас в больничку с подозрением на апендицит.
Повезли нас в морозовскую,когда приехали в приемном нас встретила медсестра которая Вовку первично оформляла и когда мы поступали первый раз очень меня поддержала ,и в этот раз посадила нас в укромное местечко и всячески пыталась ускорить наше обследование,в итоге мы все-же просидели в приёмном 3 часа.Сдали кровь и сделали узи.У Вовки оказался холецестит и боли продолжались до 2х ночи,сняли их простой ношпой,к сожалению в отделении гастроэнтерологии мест не оказалось а в коридоре я лежать категорично отказалась.Положили нас в терапию в отдельнужное палату и пол воскресенья мы ждали пока до нас дойдёт гастроэнтеролог.Условия там конечно не фонтан,одна кровать на двоих кто-то чихает,кто-то кашляет...вобщем из отделения я притащила простуду,хотя в общий коридор выходила только в маске,сейчас усиленно лечусь,Вовка пока вроде держиться.
Итог нашей поездки ,выписали антибиотики чтобы снять воспаление желочного пузыря и оставили урсофальк который мы и так пили.
Завтра поедем в наше отделение и надеюсь услышать заветное слово "ремиссия".

Поправляйтесь!)
На завтра Вам @@@@@@@@ мы ждем хороших новостей!))

Только на отличные результаты!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Вовка - чудесный, здоровья ему! И офф - таким Ваше лицо знакомым кажется... ))

Здоровья вашему сыну.

Здоровья Вовке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Какой сын у Вас классный! Ну просто очарование! Здоровья Вовчику @@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Пусть ваш мальчик побыстрее выздоравливает!@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Девочки спасибо за добрые слова,пожелания и поддержку!
К сожалению анализ генетический пока не готов.
Всё лечение и назначения перенесли на завтра т.к. у Вовки с 1:30 ночи были сильные боли в животе,вызывали скорую и с согласования дежурного врач нашего отделения кололи ношпу,а через 2.5 часа ношпу+анальгин,дотянули на этом до больницы.Я всю ночь не спала,на нервах,Вовка от боли тоже не спал плакал, крутился...не ночка а жесть.Утром в нашем в отделении повторили узи. Вместо двух больших+много маленьких камушков с суботнего узи,остался один большой +мелкие,моё предложение что боли были от выхода камня,ещё сдали сегодня биохимию крови,посмотреть печеночные ферменты,результаты завтра . Надеэсь завтра получшим все анализы и начнем консолидацию.
Ещё раз девочки спасибо за ваши пожелания,тёплые слова, сейчас вы моя единственная поддержка!Спасибо!!!

Наши молитвы и кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@, держитесь!!!

Ой, камни - это ужас! Я помню родственнице моей "дробили" и как ей, молодой и крепкой женщине, больно было. Что уж про ребёнка говорить :( Вовчик молодчина! Здоровья! Милая, а вам сил и терпения. Держитесь, мы все с вами @@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

УРАА!!!
Генетика пришла хорошая сынок в РЕМИСИИ!!!!
Теперь мы будем пить пури-нетол в таблетках,колоть два раза в неделю аспарагиназу и метотрексат.
Биохимия пришла не очень,завтра к нам придёт гастроэнтеролог,может будем корректировать лечение.Надеюсь болей сильных больше не будет.
Доктор меня немного накашмарил побочкой от препаратов,но очень надеюсь что все будет хорошо.
Ещё раз хочу выразить вам всем огромную благодарность за поддержку и тёплые слова!!!
Верю что эта ремисия на всю оставшуюся жизнь!

Поздравляем, так держать!!! :)

Отлично!!!! Поздравляю!!!! Пусть ремисия на всю жизнь @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Урааааа! Поздравляем! Вовчику желаем ремиссию на всю жизнь и минимум побочек от лекарств! Ну и ещё кулаков @@@@@ на полнейшее выздоровление!

Ура!ура! Ураааа! !! Отличные новости)))) так держать! Вовочка молодчина, со всем справится!

Замечательно! Так держать! Чтоб ремиссия на всю жизнь! :)
Побочка во время лечения, к сожалению случается. Этот период надо просто перетерпеть, хоть и нелегко :( Но потом организм восстановится. У моей дочки на химии были серьезные проблемы с почками. За несколько лет все пришло в норму. Сейчас совершенно здорова, ттт.

Ура! Молодчинки! Пусть и дальше будут только хорошие новости ))

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи,какое счастье!!!! Поздравляю!!!!

Поздравляю! Я почему-то даже не сомневалась ,что все у вас будет хорошо!
Вечной ремиссии!

УРА!!! Молодцы!

Дададададаааааа!!!!! Ура!!!! Слава Богу!!! Нет слов,чтобы выразить НАСКОЛЬКО я рада таким хорошим новостям! Тьфу-тьфу-тьфу!!! ))))@@@@@@@

Слава Богу, здоровья Вашему сыночку !!

Ура!!!! Здорово! Очень-очень рада за вас!!!

Очень рада за вас!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Слава Богу! Рада за вам!

Ура ура! Стойкой ремиссии вам!!

Ура!!!

Девочки, это какой-то чудовищный кошмар.
Были сегодня на консультации у гастроэнтеролога и хирурга по поводу камней.
Принято решение удалять желочный.
Сказать что я в шоке и расстройстве, не сказать ничего.
Химию отметили,возобновим после операции,и востонавления и начнем эту консолидацию с начала...
Вот такие новости.

Все будет хорошо! желчный действительно лучше удалить, если в нем есть камни, потому как боль при приступах печеночной колики это жуть-жуткая, я каждый раз с жизнью прощалась, меня 23 мая прооперировали.

Не в только в боли дело. Камни - это риск разрыва желчного, а это смерть, причем очень мучительная. Поэтому камни всегда удаляют только вместе с желчным, их не растворяют и не наблюдают. Я, правда, думала, что у детей их не бывает...

Здоровья@@@@@@@@

Вовек от нас самые тёплые пожелания и кулачки!!@@@@@@@@

Операция по удалению не такая сложная. Детки восстанавливаются быстро. У меня дочка на следующий день ходила по палате и играла. Нужно только некоторое время диету соблюдать. Желаю чтобы у вас всё прошло благополучно. Не переживайте сильно. Здоровья вашему сыночку!@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо. А вы оперировались в морозовской? Кто хирургом был?В каком возрасте была дочка?И ещё вопрос вы как-то с врачом обсуждали сумму благодарности оперирующему и анастезиологу?можно в личку.

Настюш, мы оперировались у замечательного профессора Поддубного И.В. в Измайловской больнице. Но сейчас он кажется работает и в Морозовской. Он год назад принимал нас в Морозовской. Вы о нем можете почитать в интернете. Попробуйте попасть к нему. Камни у нас обнаружили в 6 лет, после того как мы закончили лечение лейкоза. Решили с доктором понаблюдать сначала... Пили урсофальк, но они никуда не делись. Оперировались в 9 лет. Всё прошло очень хорошо. Через неделю она уже бегала. Наверно в вашем случае важно удалить сейчас. Желаю вашему сыночку здоровья. Помогай вам Бог!

Забыла написать... о деньгах разговор вообще не шёл.

Девочки очень прошу молитв и вашей волшебной поддержки.
В понедельник - вторник у Вовы операция.
Я очень переживаю и надеюсь что все пройдет быстро и реабилитация пойдет быстро и без болезненно.

Всё будет хорошо! Вовчику от нас много-много кулаков @@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@

Пусть операция пройдет успешно, а восстановление будет легким и быстрым@@@@@@@@@@@@

Ничего особо страшного нет. ДУмаю, ему сделают лапароскопически или через малый доступ. Главное - наблюдаться у гкастроэнтеролога после операции и соблюдать режим питания.
Держитесь!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Держим кулачки на удачную операцию и быструю реабилитацию @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

На легкую операцию и реабилитацию! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сколько испытаний выпало.. удачи Вам с Вовчиком,пусть все пройдет легко@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

держитесь, Автор, все будет хорошо. у меня у подруги у сына такой же диагноз. ему было 2,5 годика.тоже сначала от простуды лечили, потом у него синяки пошли по всему телу, говорили, ну ударился, мол маленький ребенок. я про Германа рассказывала здесь, все поддерживают, кто молитвами, кто материально.
сейчас Герке уже 4г 3 мес., очередной блок химии проходит. его родители очень к Богу приблизились за этот период, постоянно причащают Германа и верят, что он обязательно победит эту болезнь.

Желаю, чтобы операция прошла удачно!!! Скорейшего восстановления вашему сынишке! А вам здоровья, сил и терпения! Всё будет хорошо!!!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

удачи @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Девочки спасибо за поддержку.
Сегодня Вову прооперировали.Потихоньку приходит в себя.
Рвота, боли в животе.Уже ввели церукал и обезболили.Врач говорит через пару дней сильные боли должны пройти.
Сегодня все таки камень встал в проток и Вова орал от боли,его рвало.На узи сказали что желочный уже перестал функционировать.Вобщем сегодня утром была полная жесть.
Но самое главное операция сделана,надеюсь болей больше не будет!Надеюсь на быструю реабилитацию и возвращение к лечению лейкоза.
Спасибо всем за поддержку и добрые слова.

Вы знаете, все идет по правильному пути. Даже если он такой. У моей подруги был рак щитовидки. Оперировали и лечили в Германии. Когда возникли камни в желчном, сразу же настояли на немедленном удалении всего органа. Вроде как я онкологией любой надо удалять если где какое новообразование. Надеюсь понятно объяснила. Держитесь, детки они легко восстанавливаются

Бедный мальчик, намучился :( Пусть восстанавливается как можно скорее!

Быстрого выздоровления Вовочке, помоги Господи@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Держитесь! Здоровья Вовочке и быстрого восстановления! @@@@@@@@@@

Здоровья Вовчику и быстрого восстановления@@@@@@@@@@@