(ДС)Шанс для Вареньки - 51 000 рублей!
Здравствуйте! Меня зовут Ксения, уже почти 2 года я являюсь волонтером группы «Мир в ладошке», а также помогаю деткам на «Еве» в сборе денег и организации лечения в Москве (Танечка с двусторонней расщелиной, Оля Вербанова). Недавно ко мне обратилась за помощью еще одна мама из г.Майкоп (республика Адыгея) с просьбой о помощи, не могу остаться в стороне от их беды. Ее дочке Вареньке всего 10 месяцев, но врачи уже поставили ей страшный диагноз – ДЦП. В свои 10 месяцев, Варя не сидит, не стоит, хаотично двигает ручками и ножками, не может взять игрушки. Единственное, что Варя умеет делать – смотреть на маму своими большими глазами, полными любви, нежности и надежды, что однажды она сможет сама сидеть, ходить, говорить. Почти все эти 10 месяцев, Вика и Варя провели в городской больнице, и все, что им советуют врачи – массаж и список лекарств, которые не приносят почти никаких результатов. Маме Вике всего 22 года, ее жизнь только началась, и она не представляет, как ей жить дальше – в их городе нет специализирующихся на ДЦП больниц или реабилитационных центров (им даже ни разу не делали МРТ – Вика не знает, что это такое!), ближайший – в Краснодаре, но дорога и лечение стоит денег, которых у них нет. Вика училась в техникуме, а теперь сидит с Варей. Папа их бросил, когда Варя еще не родилась, единственный доход в семье – 5000 рублей – получает бабушка Вари, работая медсестрой в больнице практически круглосуточно. Походив по многочисленным форумам деток с ДЦП и пообщавшись с мамочками и волонтерами, я поняла, что в Москве есть несколько клиник, помогающих детям с ДЦП. Первое место, куда я хочу привезти Варю и Вику этим летом – РДКБ, я уже записалась на заочную консультацию к врачу. Еще одно место, очень рекомендуемое мамочками как клиника, где успешно поднимают деток с ДЦП – Институт медицинских технологий на Крылатских холмах. В отличие от давно известных методов реабилитации больных ДЦП, они применяют новейшие и высокотехнологичные методы лечения, такие, как «комплексная терапия с применением биологически активных церебральных стимуляторов», которые дают очень хороший эффект уже после одной недели терапии. Благодаря помощи Миланы (mk_alfaromeo), мы нашли врача в этой клинике (Тарасова Ольга Николаевна), которая за последние годы поставила на ноги десятки детей с подобным заболеванием. В частности, одна девочка попала в клинику с абсолютно таким же диагнозом, как у Вари – сейчас ей 2 годика, и она самостоятельно ходит и по развитию почти не отстает от сверстников! Я сходила на заочную консультацию к Ольге Николаевне, и она сказала, что они берутся помочь Вареньке. Лечение в клинике платное: один недельный курс терапии стоит 51 000 рублей. В год, всего нужно пройти 4-5 курсов. Эта клиника сотрудничает с Российским фондом помощи детям, сейчас я готовлю документы с просьбой оплатить годовое лечение (150 000 рублей). Рассмотрение документов, их проверка, и сбор денег в среднем занимает пол-года, если вообще фонд согласится помогать Варе. В нашем случае, это непозволительно долгое время ожидания – ведь чем раньше начнется терапия, тем больше шансов на восстановление. Сейчас, пока Варе не исполнился 1 годик, у нас есть шанс пройти первый недельный курс терапии и начать лечение на топ этапе, пока еще не все упущено. Как говорит врач, чем раньше мы начнем терапию, тем быстрее будет восстановление, и тем меньше в конечном итоге нужно будет проходить курсов. Предварительный срок поступления в клинику – конец июня, сумма на первый этап лечения – 51 000 рублей. Когда они приедут в Москву, мы обязательно пойдем в РДКБ на прием и, впоследствии, будем пытаться получать квоту на лечение в государственных клиниках - правда, при удачном стечении обстоятельств, такое лечение сможет случиться не раньше осени. Поэтому, очень хочется подарить Вареньке тот самый шанс и уже в июне пройти первый курс терапии в Институте медицинских технологий. Я готова взять на себя оплату всех расходов, связанных с приездом (билеты, размещение, и тп), единственное, что я точно не смогу оплатить - само лечение. Вика не верит в то, что в Москве есть клиника и врачи, которые могут помочь Варе. Она не верит в то, что есть добрые люди, которые могут помочь оплатить такое лечение. Каждый день, она смотрит в глаза маленькой Вари, и плачет. Плачет от бессилия, от того, что не знает, как им прожить ближайшую неделю, и как вообще ей жить дальше – ведь их с Варей жизнь только-только начинается. Давайте подарим маленькой Вареньке шанс на полноценную жизнь! 51 000 рублей – сумма не такая большая, я верю в то, что обязательно найдутся добрые люди, готовые помочь маленькой девочке и ее маме, оказавшихся в такой сложной жизненной ситуации. Выписки из истории болезни и счет из клиники в моем паспорте.
Скоро буду звонить в клинику, узнавать насчет следующей госпитализации.
Ждем очередную госпитализацию. Варя научилась есть из ложечки, пытается садиться.
Вика настроена оптимистично и решительно, что радует. У них жилья нет, снимают сторожку в пригороде Майкопа (домик сторожа приусадебных участков). Говорит, договорились с печником - починил печь бесплатно, а добрые люди привезли дров на зиму. Значит, не будут наши девицы мерзнуть!
Я ей уже звонила 3 раза с сентября, никакой новой инфы не появилось. Буду звонить в начале ноября. Надеюсь, все будет так, как она обещает, особенно про бесплатность. Но - пока держим кулаки!
Зато, нас ждут в ИМТ на курс №2 23 ноября. ОГРОМНОЕ-ПРЕОГРОМНОЕ спасибо нашим анонимным спонсорам, которые пожертвовали денежку на лечение и транспортировку Вики и Вари!
В настоящий момент, я покупаю билеты, Вика и Варя сдают анализы (их стало больше в связи с гриппом) и собираются в Москву. Буду, как всегда, держать в курсе событий.
В самое ближайшее время на Еве стартует акция "Я-Дед Мороз". Мы просим Вас прислать пожелание Вашего ребенка (подопечного) ,возраст , диагноз, адрес для отправки посылки с индексом и телефоном для связи. Если есть братья/сестры сообщите их имена и возраст.
Также напоминаем, что имя получателя посылки тоже нужно сообщить.
Передать информацию можно Снегурочке Личным Сообщением.
Спасибо.
Модераторы ПВ
Сегодня пришло уже 2 отличные новости - Варя впервые перевернулась сама на живот! И ЭЭГ стало гораздо лучше! Врачи очень довольны результатом. Как я поняла, улучшение состоит в уменьшении эпи-активности в мозге, дала Вике задание при выписке подробно поговорить с леч врачом и узнать, что именно улучшилось. Такие вот дела! спасибо всем, кто нам помогает и поддерживает - словом и делом :)
достижения наши за прошлую неделю такие - Варя научилась переворачиваться, повторная ЭЭГ стала гораздо лучше первой - в ней отсутствуют какие-либо очаги эпи-активности, и это здорово! Девочек записали на следующий курс на февраль.
спасибо всем, кто помнит про нас и поддерживает!
по поводу денежки - боюсь, она будет нужна. ждем счета из клиники, как он появится - вывешу, объявлю новый сбор. предположительно - на конец февраля.
а какой размер одежды у вас есть? я им на зиму вроде бы насобирала тут одежды, но Варя растет быстро вдлину (к сожалению, очень медленно поправляется), боюсь, весной надо будет новые вещи собираь
Спасибо.
385000, Республика Адыгея, г.Майкоп, Главпочтампт, до востребования Шаталовой Виктории Андреевне
таким образом, мы не едем в начале марта в НПЦ, как планировали, а попробуем лечиться на месте. если им будет нужна денежка на лекарства - буду помогать сама или размещать просьбу здесь. надеюсь, эффект будет не хуже, чем в Москве!!! буду поддерживать темку.
еще раз большое спасибо всем, кто помогал и помогает Вике и Варе!!!!
И тутор, и обувь стоят по 5000 рублей, итого, нужно 10 000 рублей. у меня осталось около 8000 рублей с из последнего визита, хочу собрать еще 2000 рублей и перевести им.
думаю, что жертвователи не будут возражать? напоминаю, что они хотят пройти следующий курс в Майкопе, то есть, собирать денежку на НПЦ пока не нужно.
Отправила 13 февраля, так что пусть ждет. Посылка объемная, поэтому нести ее в коробке может быть не удобно, но у меня получилось впихнуть вещи прям в очень удобной Ашановской сумке, поэтому она может прям на почте коробку вскрыть - вынуть сумку и с ней уже спокойно идти, ее даже на плечо можно вешать. Напишите, пожалуйста, по факту получения.
Спасибо!
Адыгейское ОСБ 8620/8620
385011, Респ. Адыгея, г.Майкоп, ул.Димитрова, 4
к/с 301 018 106 0000 0000 602
БИК 046 015 602
ИНН 770 708 3893
л/с 42307.810.6.0100.0020277
Шаталова Виктория Андреевна
Одна знакомая по несчастью, с кем они лежали вместе в НПЦ, рассказала Вике о лечении ДЦП в Китае. там требуется совсем другой порядок суммы на лечене - около 300 000 руб за один курс, но лечение в течение 20 дней, а результаты еще более впечатляющие, чем в НПЦ. будем ждать новостей от Вики.
У них не получилось пролечиться в марте в местной больнице (там тоже вроде делают обкалывания), так как, Варя болела, но она много занималась Варей. У Вари глобально улучшений немного (думаю, из-за того, что не было очередного курса лечения), но у нее вылезли почти все зубы
Вика просит, если у кого-то есть возможность, выслать им посылку с одеждой - Варя очень вытянулась и вещи, которые мы им собирали год назад, уже окончательно малы. У нее сейчас рост 85 см (думаю, можно слать вещи и до 100 см - детки растут быстро), вес 9 кг. Нужны и летние, и теплые вещи: колготы, штаны, майки, футболки, платья, носки. Если есть зимние вещи (куртка, штаны, шапка), они тоже с радостью примут, тк работает только мама Вики, и с деньгами у них всегда очень сложно, еле на еду и жилье хватает.
Посылку можно отправлять на адрес: 385008, Республика Адыгея, Г.Майкоп, ул.Короленко, д 43, Шаталовой Виктории
Если у вас есть вещи, но нет времени или денег на посылку, мы можем встретиться, я заберу вещи и сама их отправлю.
"У нас в крае нашла санаторий, где лечат ДЦП. Делают иглоукалывания, говорят, очень помогает, и много других процедур. Как-нибудь попробую открыть счет на ЯК, думаю, так будут быстрее идти сборы. Там лечение стоит около 10 000р, а палата почему-то 12000, в ближайшее время буду искать людей, которые помогут с деньгами. Этот санаторий от нас 5 часов езды, надеюсь, у меня получится..."
я ей предложила продолжить начатый мною топ здесь. Про них уже многие люди знают, и, если она сама начнет здесь писать - будет еще больше доверия.
еще пишет, что на этой неделе первый раз Варю купала в пруду, Варе очень понравилось! Вика боялась, что Варя расплачется (она не любит купаться в ванночке - сразу поднимает крик), а тут - просто фонтан положительных эмоций! Варя пыталась даже двигать ручками и ножками, как будто плавает. Может быть, есть даже водные процедуры для деток с ДЦП? Вика говорит, будут продолжать водные процедуры, пока жарко, а с осени, может, начнут ходить в бассейн.
такие вот позитивные новости!
спасибо за участие!!!
Пока ехали, Вика рассказала новости. Они живут с весны в другом доме, там много дров (хозяева закупили на зиму), купили в кредит стиральную машину и холодильник. Получают пенсию по инвалидности - не Бог весть какие деньги, но это лучше, чем совсем ничего. Хотя бы какое-то подспорье, и не голодают, как это было 1,5 года назад.
Спасибо большое Старому Некто за одежду для Вари! Все передам в пятницу.
В этот раз врачи в НПЦ нашли эпи-активность, прописали Депакин, теперь они его будут пить постоянно. Зато, за те 3 дня, что они его пили в Москве, Варя уже стала гораздо спокойнее и стала лучше спать. Если все пойдет хорошо, то через 3 месяца, когда они приедут на очередной курс, уже будут их лечить от ДЦП.
Проводила их в пятницу, посадила на поезд. Купила Депакин + запас еды Варе на 1 месяц (Нутрини - такая еда, я ее еле нашла в инете, в аптеках ее нет). Вика поищет эту еду в Майкопе или Краснодаре, в крайнем случае, буду ее высылать из Москвы.
Новое фото Вари и Вики в паспорте. Варя совсем большая, только худенькая очень, будем надеяться, что от Нутрини поправится. Вика говорит, все поправляются :).
Еще раз большое спасибо Старому Некто за одежду - все подошло и все отличного качества! Будет Варя теперь модницей :)
Девочки! У меня такая просьба-У Варюшки нет зимней одежды,с той,что есть она выросла. Может есть у кого комбинезон? Варя сейчас около метра ростом(95см),зима на носу,а одеть ее не во что. Кофт,футболок,колготок хватает... Пишите пожалуйста,я теперь каждый день в интернете. Оказывается хороших людей намного больше,чем я думала :)
Комбинезон не промакает, не продуваемый, но при этом очень теплый и ткань "дышащая", очень устойчив к физ. нагрузкам, можно спокойно кататься на горках и т.д. Не сушите на обогревательных приборах (батарея, печка), он быстро высыхает при обычной комнатной температуре.
Там еще игрушка, это Тепа от моей дочки на счастье.(Если нажать ему на ручку, он споет). Все остальное если не подойдет отдайте кому нибудь, сапоги можно продать, они обсалютно новые.
Удачи Вам.
там точка на конце, вот ссылка и не открывается.
Я много раз за эти годы пыталась представить себе жизнь мамы с больным ребенком - это страшно. Когда ты 24/7 с ним, и днем, и ночью, и не можешь пойти на работу, а пособия до того жалкие, что на них даже еды не купишь, не говоря уже о лекартсвах. А личная жизнь? Любовь? Муж? Семья? Это вообще из области фантастики.
Это твое решение. Я рада, что твоя мама согласилась быть с Варей. Пиши новости.
Я езжу в такой вот ДДИ, в который ты хочешь отдать Варю. Там есть детки полностью отказные, а есть мальчик, очень сложный, которого все таки забирают на выходные.
И даже в отделении милосердия, среди таких вот детей-инвалидов, разница между тем, кого забирают домой хоть на 3-4 дня в месяц - она очень заметна.
А еще сейчас скажу жестко. Мне жаль потраченных усилий. Ты дала ребенку надежду, а теперь ее отбираешь. Хотя считаешь, что она этого не понимает. Не доведя до конца. Хотя лет до 5ти у нее есть шансы пусть и не стать обычным ребенком, но хотя бы может научиться ходить.
Вот сейчас ты решила сдать билеты, не доведя до конца запланированный, уже намеченный курс. Но, кроме тебя, матери Вари, никто не будет заниматься ей. Никто не сможет отвезти ее в Москву на лечение. Ни мама, ни тем более гос.учреждение.
И ты своим радостным - я отказываюсь от Вари - перечеркиваешь всю ее дальнейшую жизнь. Лишаешь ее минимальных способностей восстановить те резервы, которые ей доступны.
Я тебя обвиняю не в том, что ты отказываешься. Ты устала, тебя можно понять. А в том, что сейчас ты отказываешь ей в уже оплаченном лечении. Хотя бы 3-4 раза в год можно найти возможность съездить со СВОИМ больным ребенком на неделю в Москву.
Кроме тебя ни ба
Родной и самый близкий человек и ТАКОЕ пишет и думает про свою кровиночку...
Другие матери из последних сил бьются за деток, и даже тогда, когда врачи бессильны...
Сдерживаю в себе эмоции, пишу очень корректно.
Пройдут годы - пожалеешь о том, что сейчас делаешь.
А на уже запланированный курс лечения, хоть в последний раз съездий.
Где сейчас Варя? Как бабушка с ней справляется? на что они будут жить - она ведь не будет работать? ты уже оформила все документы?
Тем более, складывается ощущение, что ты ей Варю просто навязала, не оставила ей права выбора. В такой ситуации очень велика вероятность, что скоро Варя окажется в Интернате. так что, я бы не стала говорить, что "у нас все в порядке". У Вари точно все не в порядке...
