(ДС)Ионов Гриша. ДЦП. Нужна ваша помощь.
Добрый всем день!
Думаю, многие помнят нас. Два года назад здесь, в Адресной помощи, нам помогли продолжить лечение Гриши. Я очень признательна всем, благодаря кому поездка в Евпаторию тогда состоялась и Гриша прошел полноценный курс реабилитации. Вы очень помогли нам! И вот сейчас я снова обращаюсь за помощью.
Расскажу всю нашу историю сначала. Наш любимый сыночек Гриша родился в 28 недель беременности весом 1400 кг, и через несколько дней сбросил вес до 1кг. он потерял треть своего веса, и набирал вес очень плохо и долго. На пятые сутки УЗИ головного мозга показало кровоизлияние в мозг. Первые два месяца шла борьба за жизнь нашего сыночка. А потом - ежедневная многочасовая реабилитация. Врачи сразу поставили нас в известность, что проблемы будут. И предстоит упорная борьба. И мы боремся, боремся до сих пор и сдаваться не собираемся. За каждым самым незначительным Гришиным достижением стоит долгий и упорный труд.
В мае Грише исполнится 5 лет. Самостоятельно он пока не ходит. А ходит в ходунках, с тростями-"крабами", по стенке и на небольшие расстояние за ручку. Ходит медленно, каждый шаг дается ему непросто, но он старается. И с каждым месяцем ходит все лучше.
Гриша у нас умненький, он умеет читать, много знает, любит книги, развивающие игры, и обычные мальчишечьи машинки. Мы очень любим нашего сыночка. Для нас он самый лучший.
За последние два года в нашей семье произошло много хороших событий. Год назад у нас родилась доченька Александра. Здоровенькая, любимая. Уже вовсю бегает и играет вместе с Гришей. Радует нас и Гришу.
А с Гришей много времени проводил папа. Полтора года назад папа с Гришей ездили в Евпаторию на гипсование на 3 месяца. Поездка состоялась благодаря помощи благотворительного фонда. Прошлым летом Гриша также с папой ездили в Евпаторию. Поехать очень хотелось, т.к. только в Евпатории у Гриши очень снижается спастика. В Евпатории замечательные специалисты, большой комплекс процедур и домой оттуда мы всегда возвращаемся с отличными результатами. Тогда, прошлым летом, мы взяли кредит в банке. Сейчас выплачиваем. И вот снова приближается лето. Саша подросла, и я оставляю ее с бабушкой. Я снова взяла Гришу в свои руки. А у Гриши снова нарастает спастика. И ехать в Евпаторию надо. Кредит больше не дадут. А накопить не получается. Потому что помимо Евпатории еще есть ежедневная реабилитация. Это лошади, бассейн, платные музыкальные развивающие занятия. В марте Грише делали операцию по Ульзибату стоимостью 21000руб. В феврале мы летали в РЦ "Огонек". Реабилитацию в "Огонке" помог оплатить благотворительный фонд, но расходов было все равно много - авиабилеты, ортопедическая продукция в "Огоньке", медикаментозная терапия. И так каждый месяц. Сейчас Грише нужно покупать новый ортопедический велосипед, т.к. со старого он вырос. Нужно делать операцию на глазки. Много всего нужно. Наш папа работает, можно сказать, круглосуточно. И почти все средства уходят на реабилитацию Гриши и кредиты, которые мы брали на его лечение. Накопить на Евпаторию не получается. Я не сплю ночами, пытаясь придумать как выкрутиться и как организовать эту поездку. И решила написать. Помощь нам сейчас необходима. Помогите Грише сделать эти долгожданные первые самостоятельные шажочки!
Мы хотим поехать в санаторий ЕДКС СО Украины 25 июля на 21 день. Нам выставили счет на 52250руб. Из этой суммы 13500руб нужно оплатить в течение двух недель, чтобы забронировать путевку. А остальную сумму можно оплатить в любое время до поездки. Также у нас всегда встает вопрос о том, как добираться до Евпатории. От Новосибирска до Евпатории на поезде ехать 4 суток (а с пересадкой в Москве, может быть, и больше), это сложно, долго и практически нереально. А на самолете дорого. Авиабилеты туда-обратно на меня и Гришу стоят около 30000 руб. Но все-таки мы хотим лететь самолетом. Итого на поездку нам необходимо 82000 руб. Помогите, пожалуйста!
Яндекс-кошелек: 41001210753679
===========
============
Счет в Сбер. Банке России:
Отделение № 5503 / 0227
р/сч. 47422810944039900043
к/сч 30101810500000000641
БИК 045004641
ИНН 7707083893 / 540402001
ОКОНХ 96130
ОКПО 02806859
счет 40817810144034402631
Ионовой Анастасии Викторовне
У вас все обязательно получится!
Столько времени прошло, а кажется, что и не было этих двух лет, кажется, только вчера я тут писала.
Удачи в сборе, а Гришульке с сестренкой побольше задорного десткого смеха!
Грише месяц назад сделали операцию по Ульзибату, 14 надсечек. Вот только ножки-ручки поджили. Месяц активной реабилитацией заниматься было нельзя, все болело. А сейчас надо нарабатывать новые стереотипы движений, много заниматься. Да и тонус заметно вырос за этот месяц. Поэтому путевка как нельзя кстати сейчас. Будем работать )
Сегодня сдавали анализы для санаторно-курортной карты, ходили на прием к невропатологу. Собираемся потихоньку.
Саша с мамой моей остается. Маму сократили недавно. Но она пока новую работу и не ищет - в феврале уже месяц с Сашей сидела и дальше будет сидеть. До тех пор, пока в садик дочу не определим.
Но, есть свои ньюансы...
Мы приехали ночью и шофёр подвёз нас к первому (деревянному 2-х этажному корпусу) - там мы и обосновались. Есть ещё кирпичный.
Плюсы деревянного: народу меньше, нет толкотни, в нём больше преобладали дети до 7 лет. В нём всё удобно: на первом этаже столовая, душ, комнаты просторнее, чем в кирпичном; на втором этаже- игровой зал, телевизор, психолог, комната для занятий. Массажисты , прикреплённые к этому корпусу, выполняют свои обязанности более качественно, видимо из-за меньшего количества пациентов. В корпусе этакая домашняя обстановка.
Минусы: на массаж, ванны, грязи нужно ходить в другой корпус. (на физио, иголки, логопеда -оба корпуса ходят в отдельный корпус, там где был на массаж)
Плюсы Кирпичного: грязи и ванны через внутренний переход.
Минусы: комнаты более тесные и во многих по три семьи. Кто жил там, говорили, что между кроватями по 25 см.Кровати сдвигать нельзя(в деревянном разрешают делать любые перестановки). Массаж на более худшем уровне и постоянный шум в корпусе, так как там есть школа и дети более старшег возраста и их больше раза в три-четыре.
Как я поняла, в какой корпус вы придёте - там и останетесь. Берите с собой крем массажный ,масло -в магазине пусто.
Буду пытаться в деревянный корпус попасть.А лишний раз куда-то в другой корпус сходить, так в этом для нас и плюс есть. Лишний раз потопать ногами :)
Кажется, все по домашнему так! Только вот смотрю, с этажа на этаж на руках таскать придется кабанчика..
Вот все думаю, велосипед наш ортопедический брать или нет... там были детки с велосипедами? есть, где его оставить, не подскажете? такси, наверное, как и везде у поезда можно уже найти (мы днем приезжаем)? и сколько такси стоит, не подскажете, чтобы знать и три цены не платить?
В корпусе не холодно?
В санатории платить не за что не нужно,кроме если надумаете дополнительный массаж или иголки. Мы оттуда рапу привозили и грязь в пятилитровых бутылках. 50 руб бутылка.Деньги берите наличкой - банкомата нет.
Мы ехали на поезде"Тында-Кисловодск", другие напрямую от нас не ходят - он в Шумихе не останавливался, пришлось высаживаться в Челябинске и на такси довольно дорого -ехали часа три, если не больше. Вы можете выходить в Шумихе, но нужно, чтоб вам помогли, так как поезда там стоят одну минуту:( Такси есть, если мне не изменяет память, то 250рублей было. Я думаю, лучше позвонить по телефону, который в путёвке и узнать номер такси, а может через них забронировать. Там глушь такая, что такси есть, но не факт, что будут в это время на вокзале... Кстати, связь мобильная отвратительная на этом озере. Я заказывала, мне в Шумихе брали симку, с неё звонила, чтоб дешевле. Но, поговорить удаётся нормально только на улице и то не везде:(
Комнаты тёплые, на батареях есть регуляторы-мы на день отключали.
Хорошо, что сказали про отсутствие банкомата!
И про процедуры.
В деревянный корпус хочу еще больше :)
А вот со станцией не пойму... у нас на путевке написано ст. Щучье. И мы до нее и взяли билет на поезд Новосибирск-Адлер. А про Шумиху и не слышала...
да, главное добраться, а на месте разберемся. И велик надо, и коляску, и палки-"крабы", чемодан и Гришу б не забыть ) Как все это выгрузить за пару минут... Ну выгрузимся, куда денемся. да и без такси в середине дня поди не останемся...
Спасибо, Оксана! Столько информации полезной как нельзя кстати!
Настя, огромной вам с Гришей удачи, пусть все получится с поездками!
- 1000 руб. от Миланы (mk_alfaromeo)
- 5000 руб. от Елены (kellik)
- 1000 руб. от Ольги (OlgaKo)
Большое всем спасибо!
В течение недели нужно оплатить бронь на путевку - 13500 руб, чтобы путевка была уже за нами. Очень прошу помочь.
А мы с Гришей уезжаем на озеро Горькое уже завтра. Собираем чемоданы. О новых поступлениях будет писать наш папа.
Уже два дня Гриша ходит с одной палочкой-тростью "крабом". С тростью гуляем по улице. До этого ходили с двумя тростями и только дома. Правда, приходится страховать, чтобы не упал, т.к. не умеет группироваться и правильно падать. Но все равно радует сынок :) Будем на озере Горьком расхаживаться и снимать тонус.
Ирина.
У меня в паспорте есть счет из "Лагуны".
В "Огонек" пока не собираемся, хотя очень там понравилась реабилитация, сильные специалисты, нагрузки большие. Я про "Огонек" отзыв у себя в ЖЖ писала http://my-ray.livejournal.com.
+1000 руб. от Миланы, передала Ирина с Мариной Ждановой, спасибо за помощь.
Можно встретиться и 15 и 16 июня, где вам будет удобно.
Спасибо!
Витаминам были бы рады. Я недавно столько полезного прочитала про Омега-3, так загорелась купить. Но оказалось, что для детей у нас ничего нет. Только один препарат, биафишенол, московского производства. Купила, пропили, но в пользе и качестве сомневаюсь.
Спасибо!
Вот мы и вернулись. Спасибо всем огромное, кто нас поддерживал!
Напишу подробно. Субъективно. Было много и плюсов, и минусов. Многим понравилось, многие были в санатории не в первый раз. Но нам скорее НЕ понравилось.
Мы попали на праздники. Пропустили много дней и получили очень мало процедур. Основные процедуры начались аж 6 мая, хотя мы заехали 30 апреля. Массажистов недавно всех уволили, т.к. у них не было лицензии. И приняли новых с лицензией. 4 массажистов на 70 детей. В итоге мы получили 5 массажей по 15 минут, и все. Физио делали только на шею. Этого мало. Нам бы на ножки-ручки… и грязи-ванны через день. Соляная пещера для общего укрепления. И все. Логопед один на санаторий, и мы не попали даже на консультацию. Иголки не назначили. Специалистов нет вообще. Обследований никаких не делают.
Ждала эффекта от грязей и ванн, но эффекта почти нет. У нас и от местных грязей эффекта почти нет. В отличие от грязей в Евпатории. В Евпатории Гриша очень расслабляется, ээфект там налицо. Те грязи нам очень подходят.
Если сравнивать с Евпаторией – небо и земля. В Евпатории мы делаем все обследования, обязательно снимок т.б. суставов. Снимки всегда делаем только там. Получаем важные для нас консультации ортопеда, невролога, логопеда, инструктора ЛФК. Получаем огромное количество процедур: сильный массаж, ЛФК, по 2 хороших физиопроцедуры, лазер или иголки, ванны, грязи, занимались в сенсорной комнате с педагогом. Всегда катаемся на лошадях. Много занимаемся сами, т.к. вся обстановка располагает к занятиям, все нацелено на результат. И еще в Евпатории лечебный расслабляющий песок. Море тоже на пользу. Поэтому с Евпатории мы всегда возвращаемся с результатами.
Из субъективного: в Евпатории другие мамы, другие люди.. Много мам, которые всеми силами пытаются поставить ребенка на ноги. Которые любят ребенка больше жизни, живут ради него и делают все возможное и невозможное.. Много интересных, полезных знакомств. Узнаешь много нового в плане реабилитации. Всегда приезжаешь вдохновленной, хочется и то, и другое попробовать. Продолжаешь дома с энтузиазмом заниматься с ребенком.
На озеро Горькое путевки бесплатные. Может так совпало, но рядом с нами жили дети из не очень благополучных семей. Много было запущенных детей. С соседкой по комнате нам не повезло совсем :( Мама у девочки умерла, а бабушка ее ненавидела… У нас в комнате с утра до вечера раздавалась брань, ужасные, дикие слова… Атмосфера в комнате была тяжелая. Она и ко мне обратилась с «благими» намерениями: «ты его сдай, родила ж себе здорового, зачем он тебе теперь нужен…» Мне в первый раз сказали такие слова, и я в первый раз так орала. Она вылетела из комнаты и вернулась на цыпочках через час… Мы почти не общались. Но это тяжело морально, жить в такой обстановке 3 недели. И девочку ее жалко.
И еще санаторий совсем не приспособлен для тяжелых детей. Вход с колясками в жилые и лечебные корпуса запрещен. На наш корпус один душ. Как в нем мыть «нестоячего» ребенка – вопрос. На второй этаж – крутая лестница. Мы справлялись. Но с более тяжелыми детками было сложно.
Но было очень красиво. Все цвело и пахло :) Яблони, вишни, сирень… Вся природа расцветала. Видели ежей, ондатру, уток, лебедей, летучих мышей, слушали соловья ) Мы много гуляли, учились ходить на одну руку. Получалось, но очень медленно. И с палкой-тростью. С палкой еще медленнее, чем за руку. Но ходили и ходили с утра до вечера ) Все таки стимулов гораздо больше, чем дома. Желания у Гриши было больше. Я выложила небольшую видюху. http://www.youtube.com/watch?v=_g1VT4jotco .
В нашем деревянном корпусе было очень уютно, по домашнему.
Через день проходили развивающие коррекционные занятия. Очень хорошие занятия. Педагог чудесный. Занятия групповые по 4 ребенка. Детки лепили из теста, делали картины из пластилина, рисовали, делали разные поделки. Пели, играли в пальчиковые игры. Гриша нигде так хорошо не занимался. Очень старался. Очень ему нравились занятия. Хотя до этого заниматься с педагогами не любил. Через день были праздники. Дети пели, играли в совместные игры. Было много интересного. Каждый вечер был занят.
И в плане общения с детьми мы вернулись с большим прогрессом. А это тоже очень важно.
И все равно я рада, что мы съездили. Каждый день мы пытались проводить с пользой. Много ходили и много общались. А ведь это лучше, чем сидеть дома.
В паспорте я выложила фотки. Качество не очень хорошее, т.к. фотала на телефон…
Вот такой получился длинный рассказ.
Большое спасибо всем, кто нам помогает! Я очень надеюсь, что наша поездка в Евпаторию состоится!
Но до июля, к сожалению, осталось слишком мало времени. Мы не найдем столько денег до июля :( Вчера звонили с Голубой Лагуны, т.к. бронь у нас до сих пор не оплачена. Мы перенесли поездку на сентябрь. С датой еще не определились, думаю в начале сентября. Очень не хотелось переносить поездку, но что делать...
Новый счет еще не выставили, т.к. мы не определились с точной датой.
Вот такие у нас дела..
Очень хочется поехать, хоть и в сентябре. Очень Грише на пользу лечение в Евпатории. Надеемся на вашу помощь.
Настенька, и Вас с мужем с юбилеем сыночка! То, что он отмечает его да ещё и с таким состоянием здоровья, это ваши заслуга как минимум на половину (остальные 50%-его старания и упертость), а то и больше! Здоровья, любви и всего самого наилучшего всей вашей дружной семейке!
Завтра буду созваниваться по поводу путевки на сентябрь, будем бронировать! Денюжек на бронь теперь хватает! Спасибо!
Прошли с Гришей комиссию в детский садик для детей с ограниченными возможностями "Сибирский лучик". Очень рады, что Гришу взяли, т.к. количество мест ограниченно. Хороший садик, лучший в городе для наших деток! на комиссии задавали много вопросов Грише, он отвечал хорошо, чем порадовал нас :) взяли в группу кратковременного пребывания. С осени будем посещать 3 раза в неделю по 4 часа с сопровождением.
Счет на бронь еще не получили. Как получим - оплатим. Очень переживаю, получится ли собрать нужную сумму к сентябрю. Для нас очень важна эта поездка, мы на нее возлагаем большие надежды. Евпатория - это главное событие в каждом году в нашей семье последние уже 4 года.
Мы даже думали о том, чтобы переехать туда жить хотя бы на несколько лет. Потому что Грише там хорошо. В Евпатории неврология становится менее заметной, уходит косоглазие, лучше становится речь (т.к. мышцы лица расслабляются), лучше становится походка, лучше работают все мышцы тела. Лечение, климат, песок, море - все это вместе очень положительно влиет на развитие при ДЦП. Но жаль, что это не Россия... Очень низкие зарплаты, сложно устроится на работу, тем более без гражданства (если переезжать временно) - город курортный и вся работа сезонная. На такую зарплату как там сложно жить и полноценно лечить ребенка. Страшно ехать с двумя детьми, а очень хотелось бы. Идеальный город для жизни для детей с ДЦП. Но вряд ли решимся когда-нибудь.
И тянуть с бронью дальше уже нельзя, путевок совсем не будет.
Путевка у нас с 15 августа по 2 сентября (на 19 дней). Хотела на 21 день, но нет мест, осталась только такая путевка. Может быть, ближе к заезду или уже во время заезда появятся свободные места и можно будет доплатить еще за 2-3 дня.
Стоимость путевки - 46380 руб. Оплатили бронь 11350 руб. Осталось заплатить 35000 руб. И на дорогу около 30000 руб.
Завтра выложу в паспорт новый счет и документы по оплате брони.
Нам очень нужна ваша помощь.
Спасибо вам, Танюша и Ксюша!
Наташа, спасибо вам огромное-преогромное! Мне и неудобно - вы столько всего подарили, и рада очень. Игрушки Грише и Саше очень понравились, одежка подошла. Все такое качественное и красивое. Спасибо!
И в одежках им хорошо. Выложу на днях фотки новые, где Гриша в модных одежках. Очень ему идет. А Саше надо чуточку дорасти до обновок.
Омега-3 Гриша съедает еще перед завтраком, а потом весь день спрашивает: "Мам, а я сегодня витаминки ел? может мне еще одна положена?" Так ему по вкусу они нравятся. Говорит, вкуснее всех конфет на свете )
Наташа, всего вам самого наилучшего! Если еще в нашу Сибирь прилетите - в гости приходите обязательно! С Гришей познакомитесь.
Цены на билеты взлетели выше некуда...
Стоимость билетов на меня и Гришу Новосибирск-Симферополь-Новосибирск в Аэрофлоте 46тыс. руб., в авиакомпании "Сибирь" 43тыс. руб. Это самый лучший, идеальный вариант. Сложно с неходячим ребенком, коляской и чемоданом по-другому. Но сумма огромная. Думаю, не найдем столько к поездке.
Другие варианты:
Долететь до Москвы, а от Москвы до Евпатории сутки на поезде. И обратно также. По времени неплохо - за сутки добираемся до санатория. Из сложностей - пересадка в Москве, с аэропорта надо добраться до Киевского или Курского вокзала. Тут или такси надо брать, или может кто-то поможет нам в пересадке. Но стоимость такого варианта тоже немаленькая - 30 тыс руб (23тыс авиабилеты и 7тыс ж.д. билеты).
Еще вариант - доехать прямым поездом из Новосибирска до Симферополя. Время в пути - 3,5 суток. Стоимость билетов в купе туда-обратно взрослый+детский 30тыс. руб. Я в шоке от таких цен на ж.д. билеты! Уже решили ехать поездом, но была уверена, что билеты дешевле. А с такими ценами даже и не знаю как теперь.
И последний вариант ехать этим же поездом в плацкарте. Стоимость 15тыс. руб. Дешевле всего. Но это на самый-самый крайний случай. Потому что вообще ехать в плацкарте с Гришей очень-очень сложно. И сон, и туалет, и питание, и на ноги даже не поставишь Гришу - некуда... в купе он ходит по коридору вдоль стеночки, а в плацкарте на месте сидеть только придется. Да у него за сутки ноги затекут так, что я его не разогну потом, а уж за 3,5 суток .. И с поведением у нас проблемы... в купе легче все проблемы уладить. В общем, пока решиться на плацкарту не могу.
Вот такие мысли по поводу дороги..
http://travel.kelkoo.co.uk/ctl/do/checkFlight?from=shopbot&catPath=uk%2FflightTickets&catId=172201&first=no&level=2&country=&comment=ShopbotTrack&departureTEXT=Novosibirsk&arrivalTEXT=Simferopol&type=Round%2FTrip&departure=Novosibirsk&arrival=Simferopol&departureDate=01%2F09%2F2010&returnDate=21%2F09%2F2010&nbadults=1&nbchilds=1&ticketclass=economy&departureTimeOutbounds=&departureTimeReturn=&nbbabies=0
Если вдруг не будет открываться ссылка, попробуйте снова сами задать поиск
http://travel.kelkoo.co.uk/c-172201-flights.html
Кажется, нашли авиакомпанию, в которой билеты гораздо-гораздо дешевле! Тюменские авиалинии ("ЮТэйр"). Стоимость билетов на данный момент туда-обратно 31тыс! Вот такая разница в ценах! Тоже, конечно, сумма немаленькая, но тем не менее... Надеюсь только, что не подорожают к тому, моменту, как мы покупать соберемся.
Раньше, 2-3 года назад, основной в нашей жизни была ЛФК. С утра до вечера, по 8 часов в день. Все время, кроме сна и еды. Растяжки, наклоны, приседания, пресс качали, на руках ходили, на мяче занимались. Раньше у Гриши была слабая спина, ягодичные мышцы, ножки, поэтому о ходьбе еще и речи не было. Надо было подготовиться к ходьбе. И мы много и упорно занимались.
Потом мы гипсовались, для того, чтобы Гриша встал на всю стопу и чтобы убрать перекрест. И около полугода восстанавливались после гипсования.
И вот наконец последний год мы занимаемся, в основном, ходьбой. Только час-два в день ЛФК для общего развития. И остальное время Гриша ходит. Ходит с двумя палочками-тростями и с одной. По стенке приставным шагом. По стенке, держась одной рукой за нее. Ходит в ходунках. Ходит за руку. С табуреткой, с коляской... Самостоятельными шагами, по 3-4 шага... В аппаратах-свошах и без, в ортезах и без. Ходит с утра до вечера. Придумываем ему задания, стимулы для ходьбы. Иногда контролируем каждый шаг, чтобы правильно ставил ножки, учим красивой походке. Иногда наоборот, не мешаем, не помогаем и не подходим, когда просит помочь, чтобы делал все сам и учился самостоятельности.
С утра папа возит Гришу на иппотерапию, в бассейн, на музыкальные занятия, на развивающие занятия.
Вечерами Гриша катается на велосипеде и электромобиле, который ему подарили на Новый год в благотворительном фонде. Или ходит. На улице не получается много пройти. Метров сто может за руку или с палочкой пройти.
Недавно Гриша научился лазить детском четырехэтажном лабиринте в игровом центре. Где по стенке-сетке, где на четвереньках, и в трубу надо скатиться, и в сухой бассейн залезть и вылезть. В общем, и игра, и довольно сложное мероприятие для него. Раз в неделю возим. С каждым разом все лучше получается проходить препятствия )
В Мегу возим для того, чтобы походить. Там много стимулов - дойти за руку до автомата с напитками, до автомата с мороженным, до игровой площадки. Для обычного человека, ребенка - это просто магазин с суетой и большим количеством народа. Для Гриши - это развитие. Он узнает много нового. Ведь все-таки возможности у него ограничены, и мир познавать ему сложнее. И также стимул для ходьбы.
Сейчас, летом, раз в неделю возим на пляж, чтобы поползал в песке, поиграл. Тоже полезно и для общего развития, и для мелкой моторики. Ходить по песку тоже полезно, но у Гриши совсем не получается ходить по песку голыми ногами. Только в ортопедической обуви может ходить.
Зимой чаще возим на разные занятия - к логопеду, на массаж, на пиявок. Сейчас, летом, пока не возим.
Вот так у нас проходят дни. Хочется больше успеть, большему научить нашего Гришу, сделать все возможное. Спасибо всем, кто помогает нам в этом!
После оплаты брони на карточке осталось 2150 руб (на 9 июня).
И новые поступления:
1500 руб. - от Ольги (OlgaKo),
200$ - от Наташи (Nataha-Ptaha). Доллары мы поменяли на рубли (6200 руб.) и положили их на карточку, т.к. оплачивать и авиабилеты, и путевку будем через карточку. Поэтому все денюжки у нас на карточке.
2000 руб. - от Миланы (mk_alfaromeo),
1000 руб. - от Миланы (mk_alfaromeo).
Итого на карточке у нас сейчас 12850 руб. Спасибо огромное за помощь! Я очень благодарна всем, кто помогает нам!
Путевка у нас на 15 августа. Осталось всего полтора месяца. Сначала нужно купить авиабилеты. Их стоимость в компании Utair - 30700руб. И к 15 августа оплатить оставшуюся сумму за путевку 35000 руб.
Денюжка еще не поступила, как поступит - обязательно напишу.
Громадное-прегромадное спасибо за помощь! Это очень существенная помощь для нас.
Осталось оплатить счет за путевку. 35 000 руб. Сумма большая для нас, к тому же нужно с собой в дорогу взять немало денег. И сейчас, дома, ежедневные расходы на на реабилитацию тоже значительные.
Очень надеюсь на вашу помощь. Очень.
Разобралась тут со Сбербанк-онлайн, и вот первое поступление там проверила. Так удобно!
Деньги дошли!
Купили за 10 тыс. На Евпаторию не то, что откладывать не получается... А уже потратили аванс за след. месяц.
Подремонтируем наш старый велосипед, с которого Гриша вырос. Гриша на нем третье лето ежедневные заезды совершает, полгорода объездил. Он в полностью рабочем состоянии, только краска слезла, страшненький стал ) Надо зачистить и покрасить заново специальной краской. Думаю, будет как новый. Попробуем недорого продать.
И не знаю, кого благодарить. Огромное-преогромное спасибо от всей нашей семьи!!!
Деньги дошли!
Сейчас у нас 8500 руб., все на карте. Нужно еще 26500 руб. на путевку. А оплатить нужно не позже 10 августа.
Деньги дошли!
А для садика нужно пройти комиссию, в том числе психиатра. И сегодня мы к нему ездили.
Грише задавали много вопросов. Были задачки на счет, на внимательность, право-лево, спрашивали где живет, про родителей, про сестренку, стихи, загадки... Мальчик наш отвечал хорошо, просто замечательно!
Диагноз ЗПР (задержка психического развития) с нас официально сняли в мае. И сегодня психиатр подтвердил, что умственное и психическое развитие у Гриши в норме, соответствует возрасту. Это здорово, мы рады!
Хотя, по большому счету, это все формальности. Мы и так знаем, что наш Гриша умненький и сообразительный, и вообще самый лучший ребенок! Но впереди школа. И такие записи очень полезны для будущего :)
Ксюшеньке огромный привет от Гриши! И крепкого-крепкого здоровья всей вашей семье.
Спасибо!
Садик до обеда - это очень хорошо, у меня старший сын ходил 3 года с 9 утра до 13 часов 3 раза в неделю, ему очень нравилось и мне тоже. Надеюсь, Грише понравится там!
У Гришки последние пару месяцев сильная заложенность носа, особенно по ночам. Перепробовали разные средства, а до лора только сейчас добрались.
Оказывается, аденоиды (((
Пока назначили лечение на 3 месяца.
В Евпатории тоже сходим к лору. Насколько помню, в ЕДКС назначают хорошие процедуры для носа, только у нас раньше необходимости не было. Будем лечиться. После приезда с Евпатории снова пойдем к врачу, будем смотреть в динамике...
Мы очень рады.
Уже все мысли только о поездке. Сашу на выходных отвезли к бабушке в другой город. Сегодня вернулись обратно. Тяжело было дочку оставлять. Понимаю, что ей там даже лучше. Бабушка с ней целый день гуляет, играет, кормит овощами и ягодами со своего огорода, все свое время посвящает только Саше. Саша бабушку любит, уже третий раз ее оставляю. В феврале я с Гришей ездила в "Огонек", а в мае на озеро Горькое. И Саша оставалась с бабушкой.
Но все равно скучаю. Заберем дочку теперь только в начале сентября, после Евпатории.
Сейчас две недели до отъезда буду много заниматься с Гришей. Будем больше кататься на новом велосипеде и больше ходить... У Гриши сейчас получается несколько шагов самостоятельно сделать, вот тренируемся, чтобы лучше получалось.
И в дорогу будем собираться. Взяли уже Грише направления на анализы для санаторно-курортной карты, будем сдавать.
А самое важное сейчас - это оплата счета на путевку. Очень переживаю, получится ли всю найти нужную сумму до отъезда. И очень радуюсь каждому поступлению. вот и сейчас очень рада. Спасибо Вам, Ольга, большое!
Необходимы еще 21000 руб. для оплаты путевки. Оставшуюся сумму нужно заплатить через 4 дня, в среду.
Нам очень нужна ваша помощь.
6 августа 13:27 1 000,47 руб.
5 августа 21:31 1 990,00 руб.
4 августа 20:44 500,00 руб.
Я уже давно не заходила на Яндекс-кошелек, последние поступления на него были в 2008 году. Я даже не ожидала, когда проверяла! Нет слов, как рада! Спасибо вам огромное, всем, кто помогает нашему Гришке! Всех вам благ, здоровья вашим семьям и всего самого наилучшего. Спасибо!
Спасибо Вам большое от нас и нашего мальчика! Спасибо!!!!!!
Итого сейчас у нас на карте 22550 рублей! Спасибо!
Завтра с утра оплачу счет.
Спасибо!
Все состоится! Благодаря вам всем, дорогие наши! От всей души спасибо!
А место встречи изменить нельзя :) В Евпатории встретятся наши сорванцы ))
Вам - хорошо съездить!
Витаминам очень рады! У Гриши за последние пару месяцев большой прорыв в умственном плане. За лето столько нового у него, сколько за последний год не было. Очень повзрослел и поумнел. Размышляет, философствует, читает все лучше и лучше ) Думаем, что и витамины тоже поспособствовали.
Я с Гришей лечу завтра в Евпаторию с пересадкой в Москве. Будем по Внуково с 8.30 до 11. Вы случайно не во Внуково летите?
Билеты еще не меняли. Как сказали в авиакомпании, дешевле будет поменять уже на месте, после прилета. Если менять сейчас, то придется много доплачивать. А после прилета действуют другие правила, и поменять дату обратного вылета будет проще. Будем менять завтра в Симферополе.
Здорово, что и в "Голубой лагуне" пошли навстречу. Т.к. мест уже нет, бронируют путевки всегда заранее. С трудом, но места нашлись и путевку продлили ))
Вот сколько новостей в один день! За день до отъезда )))
Сколько хороших, добрых, небезразличный людей на белом свете!
В сентябре в санаторий приезжают много знакомых мам с ребятишками. Будет много долгожданных встреч ))
Для Гриши иппотерапия очень нужна. У него спастика приводящих мышц бедра, которая, если ничего не делать, дает сведение и перекрест ног при ходьбе. Мы уже и радикальные меры принимали - гипсовались и оперировались (надсечки по Ульзибату). А в профилактических целях самое лучшее - это иппотерапия. На лошади ножки расслабляются, массажируются и очень хорошо разводятся. После получаса катания Гришу хоть на шпагат сади ) Через некоторое время, правда, опять сводит ножки. Но все равно лучшего средства для расслабления приводящих мышц мы еще не нашли. И для укрепления спины, конечно, тоже более чем полезно. Так что, будем кататься! Спасибо за возможность!
Не пойму, на карту или счет поступили деньги, т.к. оформила, чтобы со счета средства переводились сразу на карту.
Счастливого вам пути и самого замечательного месяца, полного открытий и побед! :)
Завтра я, к сожалению, очень занята. А если на обратном пути вам понадобится "машинная" помощь -только скажите. Я с удовольствием домчу вас куда угодно :)
Поездкой довольны очень! Я уже много раз писала, что Евпаторию люблю всем сердцем. Это место идеально для наших детей. В Евпатории я счастлива, глядя на Гришу. Когда вижу, как на пользу ему идут процедуры, климат, песок, море, лошади, тепло, общение.
Процедур у нас было много – массаж и ЛФК (15 раз), грязи, ванны, электростимуляция, магнитотерапия, иглорефлексотерапия. Также против затяжного насморка лор назначил соляная пещеру, ингаляции и «кукушку». На лошади катались каждый день, кроме выходного – воскресения. В море Гриша плавал много. Много играл в песке. А евпаторийский песок ему очень хорошо снимает спастику.
Коляской практически не пользовались. Везде ездили на велосипеде – в столовую, на процедуры, на лошадей, вечером по набережной. Или ходили за ручку. Перед отъездом Гриша очень хорошо расходился. Последние два дня обходились даже и без велика. Ходили по санаторию за руку. Медленно, тяжело, с причитаниями, но ногами :)
Может, не все так довольны Евпаторией. Формы ДЦП разные, дети разные.. У Гриши спастика, и снять эту спастику так максимально у нас получается только в Евпатории. Перед отъездом мы ходили за руку и по стенке только дома, очень медленно и тяжело. В Евпатории уже через неделю Гриша ТАК расслабился, ножки мягкие, подвижные, расслабленные. Походка улучшилась во много раз… Я очень радовалась, что у нас так все получается, и мы практически не пользуемся коляской.
У нас в Сибири Грише совсем не климат :( Мы вернулись, вышли из самолета, а тут -2 градуса… Ветер, холод. Дома отопление не дали, тоже холод. Какие тут многочасовые прогулки… Иппотерапия в нескольких штанах. Эффект совсем не тот. Из дома выходить не хочется. У Гриши очень поднялся тонус после возвращения. Но, думаю, это адаптация. Уже сегодня ножки стали мягче. А ходит все равно гораздо лучше, чем до поездки. Сегодня гуляли за ручку. До поездки за руку ходили на совсем небольшие расстояния и Гриша очень опирался на руку, часто терял равновесие. Хуже ходил. А сейчас намного лучше ходит за руку. Самостоятельно может пройти несколько шагов, но только дома, когда сосредоточится и его ничто не отвлекает. Сейчас немного получше получается, чем до отъезда.
Ходили на консультацию к логопеду. Она нас очень похвалила. Сказала, что редко чтобы у детей с ДЦП речь была полная норма. У Гриши – норма. Интеллект тоже в норме ) Говорит, что ваша, родители, задача, направить ребенка в правильное русло, чтобы он получил хорошую профессию и он прекрасно сможет реализоваться во взрослой жизни, зарабатывать, обеспечивать себя и жить интересной, полноценной жизнью. Будем стараться.
Сделали рентген тазобедренных суставов. Суставы, конечно, не идеальны. Но, главное - ни вывихов, ни подвывихов нет. Слава Богу.
Ходили на прием к Андрианову – это ортопед, который нас гипсовал. Лучший в ЕДКС. Гриша сейчас быстро растет. Уже прошло 2 года, как мы гипсовались. И я вижу, что ножки у Гриши постепенно портятся. Стопы начали заваливаться внутрь, разведение все хуже и хуже. Ходить может только в высокой, очень жесткой ортопедической обуви. Сама вижу, что, видимо, снова нам пора гипсоваться. Общалась с мамами. Многие в нашем возрасте уже по три раза гипсовались. Многие каждый год гипсуются, чтобы сохранить ножки, походку красивой. Думаю, видимо, надо на следующий год планировать гипсование. И пошли мы за консультацией к Андрианову. Андрианов не порадовал… Много говорил, объяснял… Если коротко, то у Гриши нарушена опорность, он опирается не теми частями стопы, которыми опирается здоровый человек. Стопы деформированы. И гипсованием он их не выправит. Нужно оперировать стопы и только после этого гипсовать. В общем, настоятельно рекомендовал хирургическое лечение и гипсование весной следующего года. Будем думать. Тяжело решаться, т.к. это опять откат назад на несколько месяцев, опять всему заново учиться, нарабатывать, работать и работать.. Но что делать.. Он растет и потом уже только локти кусать останется, ничего не сделаешь. А сейчас еще можно. Ехать нужно на 3 месяца, с начала марта до конца мая. Еще есть немного времени подумать. Если не передумаем, то буду обращаться за помощью в благотворительные фонды.
Очень тяжело оставлять Сашу на 3 месяца. Очень скучаю и расстраиваюсь, что дочка растет без меня. Ей сейчас 1год 4 месца, и за это время я уже трижды ее оставляла, каждый раз более чем на месяц. Хотя с бабушкой ей, конечно же, тоже хорошо.
Очень Грише хорошо в Евпатории. Каждый раз, после поездки думаю о том, как хорошо было бы жить там. Я бы переехала. Ради Гриши, не раздумывая, бы переехали. Но там такой низкий уровень жизни! Слов нет! Зарплата массажистов 800 гривен. Это 3600 руб. Пенсия около 4000 руб. Зарплата менеджеров в тур. агентстве зимой 4000 руб, летом 6000 руб. И это самая высокая зарплата в городе. Люди работают за копейки. Вся работа – это обслуживание приезжих. Официанты, уборщики, медицинский персонал. Работают за копейки. Потом растягивают эти копейки на весь год, т.к. зимой работы нет совсем. Массажисты, медсестры говорят между собой о том, где в городе дешевле гречка, а где сахар, и что планируют повышать цены на молочные продукты… Ну и как туда переезжать…
Хочется написать, рассказать обо всем.
Тем кто, приезжают в ЕДКС впервые, очень тяжело морально. Потом привыкаешь. Стараешься не думать, не принимать близко к сердцу. Но все равно не получится. Много-много-много тяжелых детей. Красивые молодые мамы везут коляски, а в них тяжелые дети. Умные, озорные, веселые и грустные детские глаза и полная беспомощность. Каждый раз перед поездкой настраиваю себя на то, чтобы не принимать близко к сердцу чужие беды, и каждые раз в сердце остаются дети, истории, судьбы, о которых помнишь, вспоминаешь, думаешь. И в этот раз в сердце остались много деток.
С нами в номере в соседней комнате жила мама и бабушка с Сашей. Саше 20 лет. Он не управляет, ни руками, ни ногами, все его тело скрючено. С коляски на кровать мама с бабушкой перекладывают его вдвоем. Саша очень плохо говорит, но со временем понимаешь его все лучше и лучше. Мы с ним общались. И перед самым их отъездом, когда они уже выходили, Саша сказал: «»Молитесь. Читайте «Отче наш». Я всегда молюсь. И в церкви иногда бываю. Молитесь и будет легче.» И они уехали. Вот такой вот мальчик Саша. Блаженный..
Жили рядом замечательные родители с замечательными тройняшками. Детки очень красивые, светленькие, голубоглазые. И у всех ДЦП, одинаковой формы, не ходят. Разговорились. Оказалось, что и не тройняшки они вовсе. Один мальчик старше, ему 6 лет а потом двойняшки родились, им по 4 года. Запали в душу ребятишки и родители.
В столовой сидели с бабушкой и внучкой. Девочка в физическом плане похожа на Гришу. Но бабушка ее совсем не вытаскивает из коляски. С кровати в коляску, с коляски на массажный стол, ест в коляске. На грязи-ванны не ходят – простынет. В игровую не водит – заразу подхватит. На море не ходят – делать ей там нечего, пусть в номере сидит… два процедуры получают – массаж и магнит. А ведь от таких беспросветных сидений спинка ослабевает, ножки атрофируются и шансов встать на ноги у девочки все меньше. Жаль ее.
А за соседним столиков сидела молодая мама с дочкой. ДЦП у мамы. А девочка лет четырех здоровенькая и хорошенькая. И так маму любит и мама ее. И такие они молодцы. Сердце радуется.
И много-много судеб. Разных. И много хороших, добрых людей. Люблю я Евпаторию )
Спасибо вам, дорогие наши, за то, что эта поездка состоялась. Благодаря вам, Гриша стал крепче, сильнее, многому научился, стал лучше ходить за ручку. Спасибо!
А впереди у нас много дел. Надо пройти комиссию в детский сад в течение этой недели. Со след. недели идем в группу неполного дня. Надо пройти комиссию по переоформлению инвалидности. В прошлый раз Грише дали инвалидность на 2 года. 2 года прошли. Снова записались на лошадок. Очень хочется продолжать в таком же темпе, как в Евпатории, заниматься ЛФК. И ходить в бассейн, на который пока времени нет. И в музыкальную школу нет времени даже позвонить. А занятия там уже начались. В общем, дел много, будем стараться успевать.
И еще раз большое-большое спасибо!!!!!
А Севе надо обязательно борьбой заниматься! У него здорово получается.
В общем, молодцы твои мужики!
Уже полгода мы мечтаем о беговой дорожке для Гриши. С того момента, как побывали в «Огоньке». Гриша занимался там на дорожке ежедневно в течение месяца, я видела существенные результаты, очень мечала приехать домой и сразу же приобрести беговую дорожку домой, для ежедневных занятий. Но месяцы идут, а мы так до сих пор ее и не купили. Нет возможности. Занимались летом на дорожке в местном центре. Эффект был заметен. Ножки у Гриши стали сильнее, улучшилась четкость и координация движений. Но такие занятия не сравнить с занятиями дома – постоянными, ежедневными.
Давно, когда Грише было полтора года, мы купили детскую механическую дорожку. Но такая дорожка нам не подошла. На ней было очень неудобно заниматься. Да и наши занятия полностью раскритиковала наш инструктор ЛФК. Она говорила, что Гриша еще не готов к ходьбе, у него очень слабая спина, плечевой пояс, и наша задача научить его удерживать себя, свой корпус, а переставление ног – это дело десятое. И мы забросили нашу дорожку.
Сейчас прошло три года. И Гриша уже держит спину, пусть с трудом, но удерживает равновесие. Ходит за ручку, с тростями или по стенке. И сейчас все инструкторы ЛФК (в "Огоньке", Евпатории, местном центре) рекомендуют нам занятия на беговой дорожке, для формирования правильной походки, для того, чтобы научиться правильно выносить бедро во время шага. Гриша неправильно выносит ногу. Он почти не сгибает колено, шагает как на ходулях… И научится правильному выносу ноги можно только на беговой дорожке, контролируя каждый его шаг. Полезна она и для вырабатывания автоматизма при ходьбе.
Но наша простенькая детская механическая дорожка совсем не подходит. В центрах мы занимались на разных дорожках и пришли к выводу, что нам нужна качественная электрическая беговая дорожка, чтобы на ней был переключатель скоростей, и можно было установить маленькую скорость. Желательно, чтобы легко менялся угол наклона дорожки. Чтобы была хорошая амортизация. Чтобы было автоматическое отключение при падении. Чтобы на ней было удобно заниматься. Ведь Грише она будет нужна долгое-долгое время. Хочется, чтобы прослужила много-много лет. Поэтому нужна дорожка качественная.
Пока мы не определились с конкретной моделью. Хотим посмотреть все дорожки, которые есть в продаже в нашем городе. А вырваться из дома с двумя детьми сложно. Хотим сравнить с ценами в интернет-магазинах, может, заказать дорожку из Москвы будет дешевле. Но в любом случае, дорожка, с теми опциями, которые мы хотим, стоит дорого, порядка 40-50 тысяч рублей.
Возможности купить ее у нас нет.
Но Грише она очень и очень нужна, просто незаменима. Это самое важное для нас в данный момент.
Прошу вас, помогите, пожалуйста, нам приобрести этот тренажер! Помогите Гришке «расходиться». Спасибо!
На прошлой неделе оформляли комиссию для детского садика. И сегодня в первый раз пошли в садик. Гриша долго ждал этого дня, волновался и переживал, всем рассказывал, что будет ходить в «Сибирский лучик». Первый день прошел замечательно :)
Мы будем ходить в группу неполного дня, 3 раза в неделю. Много занятий – музыка, психология, рисование, общеразвивающие занятия, занятия с дефектологом, индивидуальные занятия в бассейне с инструктором. Хотя для меня важнее всего общение. Очень хочется, чтобы сынок общался со сверстниками. Надеюсь, что Гриша найдет там друзей.
Начали снова ходить в музыкальную школу на специальные занятия для особых деток. Они поют, играют на музыкальных инструментах, развивая моторику, пропевают слоги, проигрывают на пианино и пропевают разные эмоции, имитируют животных и т.д. Логопед в Евпатории говорила, что у Гриши очень хорошая речь для его возраста и диагноза. Но основное – это спастика в грудной клетке, нарушены немного вдох-выдох и из-за этого речь скованная, спастичная, «со скрипом». И что лучшие занятия для нас – это занятия музыкой, пением. Вот мы и стараемся )))
Проходим комиссию для переоформления инвалидности. В этом году изменились у нас правила, и теперь все обследования действительны 2 месяца. И нам надо снова делать кучу обследований. Делаем… Проходим специалистов для комиссии.
Купили Грише ортопедическую обувь. Обувь сложная, высокая, продается только в Медтехнике. Финансирования в нашем городе нет совсем, обувь нам положена бесплатно, но так и не смогли добиться бесплатной… Как и остальные люди с инвалидностью в нашем Новосибирске. Финансирования нет, ничего не выдают, ничего не добьешься… Купили сами.
Правда, в соц. защите сегодня порадовали ) Дали билеты в цирк! В первый раз такие подарки :) Так что в субботу идем в цирк!
Занимаемся дома. Делаем растяжку, наклоны, приседания, с большим трудом ходит Гриша самостоятельно. Со страховкой, по несколько шагов. По вечерам катается на велосипеде, последние теплые денечки… Да за руку по улице потихоньку ходим.
Вот такие наши дела.
Мы на несколько месяцев убирали ковры. Мягкие игрушки и книги запаковывали в пакеты. Мыла, драила квартиру по несколько раз в день. Купили гипоаллергенный пылесос. До сих пор за него кредит платим. Купили гипоаллергенные подушки и одеяла. Грешила на стиральный порошок. Стала все стирать детским и прополаскивать на 3 раза…
И ничего!!! Все такой же бесконечный насморк…
Пропили курс назначенных гормональных препаратов. Выростили аденоиды ((
Ну что ж это такое! И ведь аллергия у Гриши была только дома! У бабушек, в гостях, в санаториях насморка не было!
Началась аллергия у Гриши после приезда с Евпатории, с гипсования 2 года назад. Он вернулся с насморком, т.к. заболел. И этот насморк так и не прошел… В их отсутствие я готовилась к появлению Саши. Родители помогли сделать ремонт, было куплено много вещей, в том числе новая кровать для Гриши.
И вот сейчас, когда мы были в Евпатории, наш папа спал на Гришиной кровати. И у него началась такая же аллергия.
Матрас!!!
По приезду аллергия у Гриши началась снова. Притом независимо от того, спал он на этом матрасе или нет. Тем не менее мы решили поменять матрас на гипоаллергенный. На самом деле, уже не верилось.. Казалось, что это пустая трата немаленькой суммы денег. Тем не менее купили. Старый матрас запаковали в несколько слоев пищевой пленки и несколько слоев целлофана.
И все! Неделю назад в один миг Гриша перестал чихать, стал хорошо дышать и насморк пропал! Это чудо, к которому мы два года шли…
Почему не догадались раньше? Была такая мысль, и некоторое время Гриша спал с нами, спал в Сашиной кроватке, но аллергия не прошла. Поэтому на матрас уже не думали. Но, видимо, его состав вызывал у Гриши аллергию всегда, даже когда он не спал на нем. А вот запаковать его герметично раньше не догадались.
Вот что в нем, в этом матрасе??? Кровать у Гриши детская раздвижная из Икеи. И этот, доставививший Грише столько проблем, матрас к ней же тоже оттуда, вот он http://www.ikea.com/ru/ru/catalog/products/40155113 . Ох!!!
Столько детей с ДЦП, кто с ходунками, кто с тростями, кто по стенке... Дети хорошие. Все стараются. Приятно посмотреть!
Это не только детский сад, но и школа до 5 класса. Думаю, в школу мы пойдем туда же! Возить, правда, далеко, но это того стоит.
В Евпатории Гришины ножки так расслабились, так я радовалась! А сейчас тонус снова нарастает. Расстраиваюсь, слов нет. Опять утром начал просыпаться с очень скованными ножками, долго после сна расхаживается... походка хуже стала. Эх, тонус, тонус...
Сашу на выходных бабушка заберет на 2 недели, сложно с двумя все успевать. Т.е. хочется много-много с Гришей заниматься, а с двумя это сложно. У бабушки отпуск 2 недели, дочка ее любит очень, ей и с бабушкой будет хорошо. А мы тут с Гришей будем активно работать.
Завтра пойду писать заявление. Карту придется менять.
Хорошо хоть, что все деньги не сняли.
По повожу мошенников - это ЖЕСТЬ! Сочувствую вам!
Деньги наличными выдали. На карточке были деньги, которые на дорожку собрали 6500 руб. и вчера как раз пенсия поступила.
А по поводу несанкционированно снятой тысячи будут рассматривать заявку, надолго это затянется.
Ох!
В договоре написано размыто - нельзя сообщать реквизиты и пин-код посторонним лицам. Т.е. в такой ситуации они заявляют, что и номер карты я не имела права никому сообщать, это реквизиты и есть. Хотя при других условиях говорят, что номер карты не является конфидециальной информацией. В общем, дурдом!
Будьте бдительны!
Такие вещи вряд ли совершаются на собственный номер. Деньги переводят на симки с украденных телефонов и тут же выводят различными способами.
Конечно, все можно раскрыть, было бы желание.
Напиши, Танюш, если тебе вернут. У меня пока тишина... Хоть бы с карточкой поторопились, пораньше сделали.
Сильно у Гриши наросла спастика, ножки очень скованные. Очень это нас расстраивает :(
У Гришки такой же сильный тонус, походка портится, косоглазие больше стало. Скорее всего на смену погоды. У всех знакомых деток ухудшения...
От массажа пока улучшений не увидела, хотя массажист очень хороший.
Но за ручку Гриша неплохо ходит, ттт. Как "расходился" в Евпатории, так и ходит.
Дорожку долго выбирали, остановились на вот этой http://www.santesport.ru/catalog/?node=1425. Вот она же http://www.sport-fit.ru/cardio_home/beg_dor/win_villa.htm.
Эта дорожка с хорошей амортизацией, и нагрузка на суставы была меньше. Именно ее рукомендуют людям с проблемами суставов. У нее минимальная скорость 1 км/ч. (на большинстве дорожек 1,5 км/ч, а для Гриши это большая скорость). Угол наклона дорожки здесь меняется до 15% (на многих дорожках до 6%, а это маловато). И на этой дорожке есть перекладина, за которую Гриша сможет держаться. Мощность двигателя у этой дорожки хорошая (хотя для нас это второстепенно, но все равно хорошо).
Стоимость 33500 руб. Собрано 6500 руб. Осталось 27000 руб.
Эта дорожка с хорошей амортизацией, поэтому нагрузка на суставы меньше. Именно ее рекомендуют людям с проблемами суставов. У нее минимальная скорость 1 км/ч. (на большинстве дорожек 1,5 км/ч, а для Гриши это большая скорость). Угол наклона дорожки здесь меняется до 15% (на многих дорожках до 6%, а это маловато). И на этой дорожке есть перекладина, за которую Гриша сможет держаться. Мощность двигателя у этой дорожки хорошая (хотя для нас это второстепенно, но все равно хорошо).
Стоимость 33500 руб. Собрано 6500 руб. Осталось 27000 руб.
Сейчас у нас уже 26500 руб!
Мы весь день в разъездах, поэтому только сейчас увидела такое большое поступление. У Гриши был утренник "Праздник осени". Выступали, пели, Гриша стих очень хорошо рассказал, потом чаепитие было. Гриша так здорово выступал, как никогда :) Садик очень на пользу пошел. Симпатия у него в садике появилась - девочка Милана, а сегодня так вообще не расставались, и обнимались, и за ручку с помощью взрослых ходили ))
Потом на массаж, потом гуляли по Меге 4 часа. Там стимулов для ходьбы больше всего, поэтому и ездим туда ходить. Ходим за руку, у меня на руке уже мозоли и шея свернута в одну сторону, с которой Гришу за руку держу ) От Икеи до Ашана, от Ашана до Леруа Мерлена, все Грише надо посмотреть, все прокоментировать. Километры находили, и только сейчас, вечером домой вернулись.
Это я пока Саша у бабушки, пытаюсь каждый час с пользой провести. Через неделю, когда Сашу привезут, с двумя столько не успею сделать. Вся надежда на дорожку, будем дома эти самые километры мотать ) И на дорожке все-таки лучше, что можно контролировать походку, каждый шаг. А в Меге не проконтролируешь толком, как идет - так идет.
Играет Гриша сейчас только в Лего Дупло. Стоит, строит и строит в любую свободную минуту. И на вопрос о подарке от деда Мороза, ответ у него один: ЛЕГО!
У Гриши есть Полиция и Конюшня. Будет очень рад любому другому набору!
А Саша будет рада любой развивающей игрушке для ее возраста (полтора года).
Гришка знатный пацан, ещё побегуют за ним девчушки)
Деньги поступили! Сейчас собрано 31500!!!
Из них сегодня утром мы заплатили предоплату за беговую дорожку - 15000 руб. Полная ее стоимость 33500. Оставшуюся сумму - когда привезут. В наличии их нет, доставляют из Москвы, доставка и сборка отдельно не оплачиваются. Обещали привезти 8-10 ноября. Мечты сбываются )))
Дорожку заказали, приедет к нам в Новосибирск из Москвы 8-10 ноября. Урааа!!!
Довольны моделью дорожки. Здорово, что выбрали именно эту модель с перекладиной. Грише за нее удобно держаться. Все боялась, что она будет высоко для него. Оказалось, как раз там где надо! Скорость 1 км/ч - как раз то, что надо. Пробовали делать 1,5 км/ч - очень быстро для Гриши, не успевает ноги переставлять. А ведь большинство дорожек с минимальной скоростью 1,5 км/ч. Угол наклона большой и удобно меняется. Прищепка для страховки есть (дорожка автоматически отключается при падении). В общем, жутко довольны. Праздник у нас )))
Сняла видео, где Гриша на дорожке: http://www.youtube.com/watch?v=DMm_LgpfGjI .
А все благодаря вам!!! Спасибо от всего сердца всем-всем, кто нам помог приобрести эту самую нужную в доме для Гриши вещь!!!
А заниматься, и правда, непросто. но я думала, что еще тяжелее будет. Ему с тростью и за руку тяжелее ходить. А на дорожке прям на автомате топает ) И нравится, в отличие от любой другой зарядки )
Боюсь загадывать, но надеюсь, что в январе-феврале приедем в Огонек.
Сашу снова бабушка возьмет на 3 недельки.
На дорожке Гриша много занимается. Несколько подходов в день по 10 минут. В сумме около часа занимается ежедневно. Пользы столько, сколько ни от какой зарядки не было! и нравится Грише на ней бегать. В общем, здорово!!!
У нас все хорошо. Мы с Гришей сейчас приехали домой на выходные из реабилитационного центра. Путевку дали от соц. защиты. Центр социальной реабилитации для детей-инвалидов. Т.е. основная направленность - это не физическая реабилитация, а социальная.
Так в центре здорово! Ежедневные длительные групповые и индивидуальные занятия с психологами, творческие мастерские, дискотеки, тренинги для родителей, сенсорная комната. Раз в неделю кукольный театр, из филармонии приезжали музыканты. Ни минуты свободного времени. Грише очень на пользу. Заметно раскрепостился, с педагогами стал лучше общаться, поделки стал сам делать. Первый раз мы в подобный центр попали. Психологов все хвалят, настоящие специалисты. Раньше таких не встречала.
Есть и зал ЛФК, где продолжаем заниматься.
В понедельник будет ёлка :) и еще Павел Астахов в наш центр с комисиией приезжает на ёлку :)
Доча только опять у бабушек-дедушек. Очень скучаю по ней, сердце разрывается.. Совсем дочку не вижу.. Хотя любят ее бабушки-дедушки, балуют, гуляют много, развлекают, ни на минуту не оставляют скучать. Всегда Саша радостная и веселая. Но я все равно скучаю..
Вот такие наши дела!
С новым годом!
С Новым годом! Здоровья Вам и Вашим близким!
Давно я не писала.. много времени на детей уходит, с утра до вечера с ними..
Гришу два раза в неделю возим в детский сад, в группу неполного дня. Бегает на беговой дорожке ежедневно, много бегает.. Зарядку делаем, ходить без поддержки учится, но как-то все по несколько шагов только получается и со страховкой.
Самая хорошая новость – благотворительный фонд оплатил нам поездку в Евпаторию на операцию и гипсование. С прошлого гипсования прошлого 2 года. Гриша активно растет, ножки снова стянуло. В последнюю нашу поездку в Евпаторию ортопед Андрианов рекомендовал нам как можно быстрее снова гипсоваться, пока ножки совсем не испортились. Сказал, что в этот раз придется оперировать стопы, т.к. они «ушли внутрь», сильный вальгус. Гришу прооперируют, потом загипсуют. В гипсе будет около 40 дней, потом разработка. Всего будем в Евпатории 90 дней. Весь март, апрель и май.
Билеты до Евпатории мы купили, на самолет. Купили сами и добавили 2450 рублей (от Кристины и Миланы и с Яндекс-кошелька). Денюжка очень пригодилась! Спасибо!
Пока в одну сторону купили, обратно не покупали.
В Евпатории тоже расходы будут. Пока откладываем на дорогу, на первое время есть :) Но помощи тоже будем рады. Карточку беру с собой. В интернет тоже буду выходить из Евпатории.
Саша будет все 3 месяца с бабушками и дедушками. Тяжело так надолго расставаться, но надо.
Так что два чемодана собираю :) Один нам с Гришей, второй Саше.
Вот такие дела!
Я так и не сумела доползти до почты, чтобы тебе отослать ботиночки, отделение, которое было около дома, закрыли, и теперь почта очень-очень далеко, нам с Тошкой самим не дойти. Как ты посмотришь на то, чтобы я тебе их привезла в Евпаторию? Вы ж там будете до конца мая? Я где-то в двадцатых числах планирую приехать в санаторий. Что скажешь?
Здорово, что встретимся!!! Тоше привет огромный!
Мы с Гришей в Евпатории. Гришу 4 дня назад прооперировали. Операция была сложная, длилась 4 часа. По сути было 4 операции в одной - на стопы, ахилопластика, удлиннили приводящие мышцы, которые за разведение ножек отвечают, удалили часть нервных окончаний, которые за патологические импульсы в этих самых приводящих мышцах отвечают. в кости стоп вставили спицы на месяц, чтобы вывести их в правильное положение. И загипсовали на 2 месяца. Каждую неделю будут перегипсовывать.
Пока тяжеловато. 2 дня под капельницей был, не ел три дня, от наркоза тяжело отходил, ставят обезбаливающие препараты. Сидеть еще нельзя. Но все равно с каждым днем все легче становится.
Сейчас мы в хирургическом отделении. Через несколько дней переведут в наше обычное отделение.
Грише делают массаж, увч, дыхательную гимнастику.
вот так.. жалко Гришу. Но не смогли бы его загипсовать без операции. И операция все же не костная была, костные еще тяжелее. А на мышцы, чтобы их растянуть, т.к. стянуло очень за последнее время из-за роста. Надеюсь, что все на пользу.
Мы тут будем до 29 мая, 90 дней. У Гриши будет много процедур, пока он в гипсе - массаж, лфк, физио, рефлексотерапия на укрепление спины, ягодиц, рук. Занятия с психологом в сенсорной комнате, с логопедом. Лор комплекс лечения назначила против аллергического ринита.
Когда снумут гипс, и начнется разработка после гипсов, процедур будет еще намного больше.
Помощь нам сейчас нужна. Нужно купить билеты обратно на самолет (это 16-18000 рублей), оплатить операцию (пока не знаю сколько), многие процедуры за дополнительную плату, медикаментозное лечение нужно пройти у невролога после наркоза, врачам неофициально плачу.. Если бы была возможность, то купили бы тут аппараты-своши на тазобедренные суставы. Стоят они 1600$. Мы покупали похожие, и Гриша постоянно ходит в свошах. Но мы покупали их 3 года назад, когда Грише 3 года было. За это время он вырос, нужны новые. Но, наверное, все же пока отложим эту покупку на некоторое время.
Много расходов. Поэтому помощи буду очень рада. Спасибо!
Напишите, пожалуйста, здесь или в жж поподробнее про своши - я скопирую к себе, попробуем собрать.
Просто я про них совсем ничего не знаю и не смогу понятно написать.
Грише привет! Восхищаюсь его и вашим упорством в достижении целей!
Своши - это аппараты для разведения ножек, для фиксации тазобедренных суставов в правильном положении. Грише желательно находится в них постоянно, пока растет, так как без них тазобедренные суставы портятся. Без них увеличивается централизация головок бедра и нарастает угроза подвывиха бедра. Да ему и самому в них гораздо легче ходить. Я как-то выкладывала фото и видео Гриши на беговой дорожке в свошах.
Чувствует он в них себя увереннее и устойчивее.
3 года назад мы купили такие аппараты в Москве, в "Огоньке". Гриша 3 года ходил в них. Но эти аппараты были сделаны по подобию шведских. Они менее удобны, и более тяжелые и массивные. Но тогда огоньковские стоили намного дешевле, и мы купили их. Сейчас они стоят почти одинаково. Из старых Гриша вырос. Нужны новые, шведские.
По стоимости я уточню еще, напишу попозже. Знаю, что в Питере еще продают, там цену узнаю. И тут, в Евпатории, уточню.
После операции ортопеды в Евпатории и Москве рекомендуют ходить только в них. А ортопеды в Новосибирске даже слова такого не знают.. предлагают только шину Виленского.. но в шине Виленского с трудом, но можно спать, сидеть, но ходить в ней невозможно.. А Грише нужно ходить.
Еще раз, Инга, Спасибо!
http://www.campscandinavia.se/dokument/swash1.htm (тут только pdf)
сайт компании: http://www.allardint.com/products/swash1.htm
Ходим в школу! Тут на территории есть в школа, а в ней открыли подготовительный класс для детей, которые в этом году идут в школу. Гриша очень хотел в школу, решила попробовать, сводить его. Гришу взяли. Занятия идут полтора часа. И так ему нравится! Старается, занимается, читает, считает, пишет, рисует вместе со всеми. В классе 5 человек, он самый младший. Грише в мае 6 лет исполнится. В обычную школу, конечно же, еще не собираемся. Но тут, раз нравится, пусть ходит.
По описанию нашего лечащего врача заказали в местной мастерской 2 пары обуви.
Гипс снимут недели через 2. Тогда начнется разработка. А пока ездит Гриша в гипсе.
Вот такие дела!
по тому номеру, который есть у меня, сбер-онлайн не находит информации.
то ли у меня опечатка, то ли сбер-онлайн глючит.
спасибо заранее!
Проверила сегодня карту, не поверилось даже!
Поступили 1000 руб от Миланы (большое спасибо Роману!!!)
800 рублей на Яндекс-кошелек. Большое Вам спасибо!
И 21000 рублей от Инги (Пцы)! Даже не верится! Теперь уже большая часть на наши своши есть! ! Инга огромное-преогромное спасибо Егору и тебе! Такие радостные новости! Спасибо!
А сейчас, когда Гришу разгипсовали, оказалось, что ему во время операции очень хорошо удлинили приводящие мышцы бедра и у него сейчас очень широко разводятся ножки. Я и фотку выложила, показать, как он сейчас широко сидит. А вчера ему разрешили вставать на ноги с поддержкой, пробовали ходить с поддержкой. И при ходьбе ноги ставятся широко. Говорила и с врачем, и с массажистом. Однозначно говорят, что сейчас нам своши не нужны. Нагрузки на суставы теперь нет, вывихов-подвывихов нет, приводящие мышцы не тянут, и что своши нам уже и не нужны, что наоборот, он должен учится управлять ногами, а своши будут сковывать движения. Я и не ожидала, что так изменятся ножки после операции, и так все изменится. Но в целом, это ведь, конечно же, к лучшему. Мне просто неудобно, что так получилось.
Но есть еще вещи, которые необходимы.
Инга (и Егор), Милана, если вы не против, мы потратили бы собранные средства на другую важную вещь, которую давно хотим Грише купить. Когда выбирали беговую дорожку, то приглядели ему еще один тренажер. В декабре получилось на таком позаниматься. Очень хороший оказался тренажер для Гриши. Это степпер, но с поручнями и устойчивый, вот этот http://www.domsporta.com/catalog/product_info/2028 . Грише дома он очень пригодится для разработки ножек после гипсов, и вообще это ВЕЩЬ, которая долго будет полезной. И после покупки беговой дорожки я поняла, как хорошо иметь тренажеры дома. Заниматься когда хочешь, сколько хочешь и не платить за это деньги в платных реабилитационных центрах.
вот тут хорошее описание тренажера, и видно, что поручни удобны для ребенка. http://www.spartania.ru/zoom/tools/471.htm .Стоит тренажер 21000 рублей
Денюжки, которые останутся, мы бы использовали тут на реабилитацию и купили бы трости Грише для ходьбы, с которыми сейчас советуют ему ходить.
Если вы не против, то мы сразу же закажем тренажер. Заказать надо из Москвы, и привезут через две недели. И к нашему приезду тренажер будет дома.
А авиабилеты обратно купили на днях сами.
У нас новостей особо нет. Занимаемся все время, разрабатываем ноги. Процедур много. Все одно и то же.
Удачи!
вот такой у нас....если надо-отдам Вам
Все равно спасибо :)
Заказали там же, где и беговую дорожку. Дали скидку! Тренажер стоит со скидкой 19750 руб.
А у нас все нормально. Много ЛФК у Гриши. Много ходим. Дали в санатории на время ходунки, трости-крабы. Учится заново ходить. Сегодня в первый раз сели на лошадь. Думала попробовать только, ножки еще болят. А на лошади не больно совсем было. Ехал с широкими ногами и ровной спиной. Я довольна! Теперь каждый день будем кататься.
Саша наша 1 мая двухлетие с бабушками и папой отметила. Второй ее день рождения я не дома, не с дочей. Ну ничего, все равно день был хороший, и Саша была счастливая и веселая, вся в заботе и внимании.
У нас радостная новость - сегодня получили тренажер! Восторгу нет предела, особенно Гришиному! Очень хороший тренажер, совмещает в себе функции ходьбы и езды на велосипеде. Заниматься на нем удобно. Устойчивый, поручни хорошие. Позже выложу фото.
Спасибо вам, дорогие, за такую возможность!
А с Евпатории мы вернулись неделю назад. Гриша потихоньку расхаживается после операции и гипсов, но пока еще слабоваты ножки. Ну ничего, лето у нас впереди. Летом все проще, чем зимой :) Будем заниматься.
В Евпатории все прошло нормально - после гипсов занимались целыми днями.
Правда, перед отъездом заболел Гриша ветрянкой. Провели последнюю неделю в инфекционном отделении. Перенес Гриша ее тяжело, 4 дня тем-ра до 39,5 поднималась, сбивали только уколами, не ел, пластом лежал. Места на нем живого от прыщей не было. День рождения свой в больничной палате провел. Хорошо к отъезду поправился. Домой ехали хоть и не заразные, но красивые-раскрасивые :)
Вот такие наши дела.
Еще раз спасибо!
Я долго выбирала, все возможные модели пересмотрела. Нет сейчас дорожек, у которых скорость с нуля. У нас с 1 км/ч. У большинства дорожек с 1,5 км/ч. А меняется скорость плавно, но мы меняем редко, Гриша так на 1 км/ч и занимается. Угол наклона на нашей дорожке меняется автоматически. И есть аммортизация. И перекладина есть, чтобы держаться впереди. Хотя Тоша уже и до взрослых поручней, наверное, дорос.
А второй тренажер вот такой http://www.spartania.ru/zoom/tools/471.htm
Это не совсем степпер. У него нога опускается не прямо вниз, а вниз и в сторону. Получается плюс к работе мышц, еще растяжка приводящих. Нам очень подходит. А как Тоше - не знаю. Попробовать бы вам на таком позаниматься, но вряд ли где найдете.
Отправила отчет модераторам. Напишу и тут:
отчет с 20 марта по 10 июня.
Поступило:
на ЯК 17 апреля 800 руб
На ЯК 2 мая 1045 руб
На карту 18 апреля 1000 руб. от Миланы
На карту 19 апреля 21000 от Инги (Пцы) (7 поступлений по 3000 руб)
Итого: 23845 руб
Потрачено: 19750 на покупку тренажера
Осталось 4095 руб.
Спасибо!
Да нормально все. Гриша потихоньку восстанавливается после операции. По улице ходит уже везде за руку, дома получается по несколько устойчивых шагов делать, также на дорожке да на степпере занимается. В принципе, сейчас все также, как и до операции, только с ровными ножками. Что дальше будет не знаю. Может и спастика в ближайшее время снова вернется, т.к. Гриша дико растет, см на 6-7 с зимы вытянулся. А может (надеюсь) эффект от операции еще впереди :)
Через год нам надо гипсоваться снова, ненадолго. Андрианов настойчиво рекомендовал, чтобы закрепить эффект от операции и не довести еще до одной. Думаю, будем гипсоваться. Притом, что в след. году Грише в школу, надо до школы дел по максимуму провернуть, потом некогда будет.. Отправила на днях документы в фонд на весну на гипсование.
Из мелочей - купила вчера Грише силиконовые межпальцевые перегородки, для правильного отведение большого пальца ноги. Тоже Андрианов рекомендовал, да и невооруженным глазом видно, что у Гриши большой палец ноги завернут. Так довольна, хорошо корректируют. Сейчас ищу канадские палочки нашего размера и резинки корректирующие надо в орто-дизайне заказать.
Жанн, а ваши ботинки - супер! не нарадуемся! так Грише идеально подошли. И стельки наши в них идеально встали, и удобно. Для постоянной носки сейчас не подходят - жарко, а устойчиво только в ваших тренируемся ходить.
Тошке привет!
Осенью вряд ли куда-то соберемся. Хочу в Евпаторию, но не потянем...
Надеюсь, весной получится.
Так что сидим, в шахматы, шашки, лото да домино играем, книги по слогам читает, писать учится.
Из позитивного - взяли ипотеку, расширились, переезжаем :) У Гриши теперь своя комната с тренажерами и школьным уголком будет :) моя мечта ) Квартиру купили рядом со школой 6 вида, в которую Гриша собирается. Пешком дойти можно.
Вот такие дела!
Про квартиру - безумно рада за вас!!!
Давно не заглядывала в темку - совсем закрутилась. Думаю, зайду почитать - а у вас тут такие новости. Держитесь! Грише скорейшего выздоравления!!!
А гипс накладывали или нет?
Хотя, я тоже сейчас сижу. В пятницу упала и получила травму правого голеностопного сустава - растяжение... Болит. Сколько сидеть - не знаю. А с 10 октября очень хочу поехать в Евпаторию - там бы и восстановилась после травмы.
Моя знакомая снегурочка, у которой нет аккаунта на еве :), интересуется - какой у Гриши сейчас размер одежды?
116 размер сейчас носит, но есть уже пара вещей 122 размера, тоже как раз. Наверное, 122 лучше, Гриша сейчас быстро растет :)
Спасибо за заботу вам и Снегурочке :)
Очень здорово в большой квартире. Финансово, и правда, сложновато, но сознательно на это пошли. Квартиру под Гришу подбирали - первый этаж, но высокий, хороший, с большими лоджиями. Удобный вход в подъезд, хороший двор, все рядом: школа Гришина 6 вида, в первую очередь. Бассейн, магазины, .. в центре города, в общем. Спальные районы для нас не подходят. Дома теперь много места для ходьбы и занятий. Здорово, в общем!
Сашу в садик водим. А я с Гришей целый день в разъездах по занятиям. В садик в группу неполного дня каждый день ездим, бассейн, логопед, гуляем подолгу за руку. Устойчиво немного получается ходить, но, если я сзади иду и страхую. И то в виде зарядки, сам не отпустится и не пойдет. Вот все тренируемся.
Осень действует ужасно. Сильно опять сковало Гришу за последний месяц. Каждую осень так :( Весь сентябрь мечтала о Евпатории, надо нам туда все-таки 2 раза в год пытаться попасть. Но этой осенью не получилось.. Теперь весны будем ждать, весной в фонде пообещали оплатить.
Спасибо за поддержку, Жанн! Не забываешь про нас.
Гриша очень повзрослел, уже в игрушки почти и не играет. Он теперь читает, рисует, играет в компьютер. Компьютер освоил от и до. Говорят, что вредны детям компьютеры. У Гриши же такой прогресс случился, когда компьютер освоил. Моторика рук почти до нормы улучшилась, внимание, реакция, память. Читать научился, пока в игры играет. И очень зрение улучшилось. У него частичная атрофия зрительных нервов, раньше книги не мог читать, даже крупный шрифт, не видел, что написано. Теперь все видит :) Ну и компьютер для него - это стимул №1 заниматься. Отзанимается полчаса-час - заработает посидеть за компьютером. А за большие достижения в ходьбе папа ему новые компьютерные игры покупает )) Поэтому с таким стимулом очень старается теперь заниматься и ходить.
Что-то я отвлеклась :) Хочет Гриша для игр в дороге карманную приставку вроде такой http://www.consoleshop.ru/index.php?productID=3677
Любую похожую. В марте мы на гипсование снова собираемся, туда с собой бы взяли. Гриша точно в восторге будет.
А Саша отрастила волосики, очень любит наряжаться, поэтому будет рада украшениям на волосы - резиночкам, детским заколочкам или зажимам для волос. Она еще недавно в садик пошла, так все наряжается перед садиком. А как в Мегу с ней еду, она не в детский отдел, а в отдел женских аксессуаров от меня убегает и с горящими глазами там все разглядывает. Поэтому будет рада такому подарку.
Спасибо, Милана, за заботу!
Адрес у нас сменился, поэтому напишу новый адрес в личку.
Гришу с Сашей еще ждут подарки от Снегурочки с акции "Я-Дед Мороз". И еще как подарок к Новому году - подошла наша очередь на Помоги.орге и Грише открыли сбор на гипсование весной, уже половина собрана. Я так переживала дойдет - не дойдет очередь до весны. Дошла! Вот сколько всего хорошего вокруг :)
С наступающим праздником, Милана. Всего тебе самого-самого лучшего в новом году!
http://www.youtube.com/watch?v=rTNjchmTaII
Правда, ходит Гриша пока только в виде одного из упражнений, по 30-40 переходов комнаты несколько раз в день. Относится к ходьбе, как к зарядке. В жизни ходьбу применить пока не получается. Надеюсь, что в следующем году получится. К школе надо научится!
А стараться будем :) Сейчас в планах у Гриши научиться поворачивать во время ходьбы, останавливаться, ходить на улице и в садике. И на Евпаторию вся надежда. Сейчас тонус опять сильно вырос, мешает ходить. Уже жду - не дождусь, как съездим на гипсование весной и потом все лето будем с Гришей по улице расхаживаться.
Мы ведь хотели карманную приставку Грише купить, т.к. Гриша без ума от компьютерных игр. Милана спрашивала, и я про приставку написала. А потом мы поняли, что мы Гришу не оторвем от этой приставки. Он что-то уже больше, чем надо, увлекся компьютерными игрушками...
А еще он давно хотел синтезатор. Хотели подешевле, уже выбрали в Ашане. А вчера нам учитель по музыкальным занятиям посоветовала вот такой синтезатор: http://www.svetomuz.ru/catalogue/product.htm?i=f0b8fad9-95cb-43bd-840f-143446861833
Говорит, что в нем качественный звук и для такого качества он относительно недорогой. И еще много плюсов назвала.
В общем, решили вместо приставки синтезатор купить. Для моторики Гришиной полезно. И музыкальными занятиями от увлекается. Рады будут и Гриша, и Саша.
Теперь добавим к подарку Миланы ваш подарок, купим и положим под ёлочку ))) Спасибо!!!
Доставили нам ее домой, дети тут же кинулись к коробке, прятать до Нового года уже не стала :) Сказала им, что от тёти из Англии, которая вам витаминки, шестеренки, куклу Асю и Лёвку дарила.
Наташа, дети были в таком восторге, не передать. Гриша весь вечер собирал Лего, Саша до сих пор с волшебной палочкой ходит, всех заколдовывает. Все так понравилось им. А одежки такие чудесные, все такое красивое! И столько души в подарке. Очень дети рады. Спасибо!
Витаминки дошли, Гриша обрадовался очень. Вкусные )))
Начинаем копить на авиабилеты в Евпаторию. 3750 уже есть!!!
В начале года напишу подробнее. Посмотрю сколько стоят билеты.
Спасибо, Инга, огромное за помощь. С наступающим вас Новым годом! Всего вашей семье самого хорошего и доброго.
Милана, Саше тоже подарок куплен :) Купили банты, в которых Саша на фото с дедом Морозом, и несколько красивых резиночек для волос с украшениями. Саша тоже довольна :)
Хотела раньше написать, но были у бабушкек в гостях, без интернета. Выложила в паспорте фотографию Гриши с дедом Морозом и подарком, не очень хорошего качества, домашнее фото.. но только такое есть.
Спасибо вам, наши Снегурочки!
Я снова к вам за помощью.
11 марта я с Гришей собираюсь снова на гипсование в ЕДКС, в Евпаторию. Путевка на 60 дней была оплачена жертователями фонда Помоги.орг. Сумма огромная, мы безмерно благодарны жертвователям. Все-таки для Гриши, для его спастичной формы ДЦП, гипсование – это важнейшее из всей реабилитации. Я боюсь представить, что было бы с его ножками сейчас, если бы мы не гипсовались. Сейчас спастика опять стягивает все ножки, спину. Спит очень скрюченный, после сна трудно и долго разрабатываем скованные ножки. Вперед ногами сидеть опять сложно. Гриша сам ждет гипсования. После гипсов ему легче. Легче ходить, сидеть, спать. Работает он много. Раньше боялись, что он ослабнет после гипсов, потеряет навыки. Сейчас уже не боимся :) наработает.
Гриша потихоньку стал ходить сам. Ходит по дому и по садику (у нас группа неполного дня, я нахожусь там вместе с ним, ходим очень много). ЛФК, правда, стали заниматься меньше, не успеваем… А ходим целый день, с утра до вечера. В сентябре Грише в школу, очень хочу, чтобы расходился к школе.
Ждем гипсования. Но основная проблема, как и раньше, что помимо путевки, нам еще нужны деньги на билеты. Поездом очень сложно, с пересадкой в Москве, почти 5 суток. Билеты в купе стоят столько же, сколько на самолет. Поэтому мы летаем в Евпаторию на самолете. А билеты на самолет для меня и Гриши туда и обратно стоят 32000 руб.
Еще нам необходимо побыть в Евпатории не 60 дней, а на 2 недели больше. Т.к. гипсуют Гришу на 40 дней, загипсуют не сразу, а после консультаций и обследований, т.е. дней через 5 после приезда. Если мы приедем на 60 дней, то останется всего 2 недели на реабилитацию. А первые 2 недели после гипсов ребенка даже на ноги ставить нельзя, идет пассивное восстановление (массаж, грязи, ванны, укутывания, иголки). А через 2 недели – активная реабилитация, когда ребенка ставят на ноги, инструктор ЛФК обучает новым стереотипам движения, начинается полноценная ЛФК, ЛФК, ЛФК… Поэтому нам нужно побыть в Евпатории еще хотя бы 2 недели. Для этого необходимы еще примерно 35000 руб.
Прошу вас помочь нам собрать эту сумму на билеты и дополнительные две недели лечения.
Гриша достиг своих огромных результатов, благодаря вашей вашей финансовой и моральной поддержке. Спасибо, дорогие, от всей души, спасибо! Прошу и в этот раз помочь. Верю и надеюсь, что все у нас получится!
Открыла карту для пожертвований для Гриши, чтобы было удобнее отчитываться. Т.к. на старую карту приходят пенсия, пособия, оплачиваю с нее детский сад, коммунальные услуги. Сложно отчитываться потом.
Сейчас на карте 3750 руб от Инги (Пцы). Перевела их со старой карты.
И еще есть остаток с прошлого года 4095 руб.
Итого сейчас у нас есть 7845 руб.
Яндекс-кошелек прежний.
Успехов вам с Гришей в сборе средств! Надеюсь, в Евпатории увидимся :-)
Документы на билеты нужно подавать уже сейчас, чем раньше тем, лучше. А соответственно и оплачивать сборы. Очень надеюсь на вашу помощь.
Также забронировала еще 10 дней путевки. Стоимость 23000 руб.
Ну и, конечно, если будет, еще помощь, буду очень рада. Т.к. расходы на оплату дополнительного лечения в Евпатории немаленькие.
Мы будем в Евпатории с 11 марта по 19 мая.
http://youtu.be/DfKd9J49KQw
http://youtu.be/dgwb1rUJp50
http://youtu.be/DBJI5mS9qho
И отдельное спасибо Инге (Пцы) за поддержку!
Сейчас собрано
4095 - остаток с прошлого года.
3750 руб -от Инги (Пцы), 27.12.11
2000 руб - от Миланы, 31.01.12
1500 руб. - 31.01.12
8000 руб. - 01.02.12
1000 руб. - 01.02.12
Итого: 20345 руб!!!
Отправила документы в фонд для бронирования билетов.
Итого сейчас собрано 21340 руб (на оплату авиабилетов и 10 дополнительных дней путевки).
Предварительно осталось собрать 15660. После того, как будет известна точная стоимость билетов, напишу точнее.
Итого сейчас собрано 23000 руб. Осталось 14000 руб.
Отчет по билетам выложила в паспорте.
Правда, рейс со сложной пересадкой. В Москву мы прилетаем вечером в 18.30, а вылет в Симферополь утром в 8.35. Ночь нужно провести в аэропорту. Пока думаю, как быть... Мы ночь ни разу в аэропорту не проводили. Если есть советы, напишите. Может там и в зале ожидания реально Гришу уложить и самой вздремнуть на сиденьях? Как ожидающие рейса обычно поступают? Или может кто-то посоветует относительно недорогую гоститиницу в Шереметьево? В 3 гостиницах рядом с терминалом D, куда мы прилетаем цены больно высокие, 7-8тыс за ночь за взр и ребенка. В гостиницах подальше цены чуть пониже, но тогда такси надо вызывать, туда-сюда кататься, тоже недешево. В общем, пока еще не решила, как быть.
А прилетаем в терминал D и вылетаем оттуда же.
Думаю все же переночевать в отеле, на который Инга ссылку дала. Сегодня туда звонила, места есть, с ребенком 6 лет можно в одноместный. Будет стоить, вроде, 4000 руб. Находится рядом с нашим терминалом прилета и вылета. И забронируем заранее, так хоть переживать меньше. Хочу завтра забронировать (сегодня почему-то не бронируют, попросили позвонить для бронирования завтра).
Мы еще без коляски поедем. Потихоньку за руку дойдем до номера. И обратно так же. А если куда-то ехать, то мы до парковки будем не меньше часа телепаться )) В общем, попробую тут забронировать, а если что не сложится - напишу.
Обратно нормально, 4 часа в Москве будем.
вот здесь вроде почасовая оплата, получится чуть дешевле:
http://www.v-exp.ru/
все-таки по-моему гостиница это оптимальный вариант, мотаться по москве тоже очень утомительно.
в любом случае, могу поработать бесплатным такси. :)
Мы еще хотим в первый раз без коляски поехать. В Евпатории то дадут большую коляску для гипсов, а в дороге хочу без коляски, за руку. Поэтому и хочу гостиницу поближе. И, Инга, как раз на этой гостинице "Воздушный экспресс" пока остановилась. И близко, и цены самые приемлимые. Буду звонить!
Утром, в 7ч, везем в садик Сашу. Обычно отвозит папа. Сашин садик находится далеко, дали путевку только в детский сад, который находится далеко от дома. Папа возвращается к 8. И в 8 я везу Гришу. Гришин сад находится в другом конце города, добираемся до туда за час. У Гриши группа неполного дня, нахожусь я с ним там до обеда. Занимается с дефектологом, логопедом, психологом, есть музыкальные занятия, творчество. Часть занятий проходит в группе, часть - индивидуальные. После занятий я с ним занимаюсь около часа в зале ЛФК. Возвращаемся домой часа в 2-3 дня.
За Сашей ехать в 18ч. Стараюсь, чтобы Гриша успел дома походить устойчиво, походить 15 мин по разным массажным коврикам, почитать (Гриша готовится к школе, читает по слогам), пописАть в прописи, порисовать. Каждый день собирает по 1 пазлу. Несколько раз в день бегает на беговой дорожке, очень любит бегать на ней. На степпере пореже, но раз в день занимается обязательно. Часто в гидромассажере ножки массажирует.
Иногда гуляем. Но в коляске Гриша ездить не хочет. В санках ему неудобно. А ногами зимой тяжеловато. Поэтому если и гуляем, то недолго .
Часто ездим в Мегу, чтобы походить. Придумываю ему цель - то за мороженым, то за пироженым, то коту за кормом ) И Гриша полМеги обходит за руку.
В 18ч. забираем Сашу с садика.
В 19ч через день ездим в бассейн. Гриша очень расслабляется в бассейне. На данный момент мне кажется, что лучше всего ему помогает бассейн. И тонус меньше становится, и все мышцы тела работают. В условиях нашего города ничего, кроме бассейна, Грише так не помогает. Да, еще наши любимые лошадки :)
После бассейна и ужина Гриша обычно играет за компьютером. Заработал ))
Периодически ездим на курсы массажа.
Сейчас много ездим по врачам, проходим комиссию для школы.
В выходные стараемся на каие-нибудь культурные мероприятия детей свозить. На след. неделе собираемся в планетарий, который в новосибирске неделю назад открылся.
Летом занятий больше, зимой дни более однообразные.
Вот такие рабочие дни.. хочется успеть еще то-то и то-то, и туда Гришу повозить, и сюда, и одному поучить, и другому. И кажется, ничего не успеваем и так мало за день делаем. Часов в сутках не хватает...
Ну и ждем-не дождемся поездки в Евпаторию. Гришу опять сильно сковало за последние 2-3 месяца. Тяжело смотреть, как с каждым днем все хуже и хуже ножки становятся. Дни считаем до гипсов.
И уже планируем как после гипсов будем будем Гришку гонять до самого 1 сентября, чтобы в школу сам пошел!
Насть, а я вот очень четко представляю себе Гришку, с новеньким портфелем и большим букетом, самостоятельно шагающим в класс :)
На данный момент собрано 23100 руб. Из них оплачены авиабилеты (8400 руб.) и бронь гостиницы (1500 руб.). Осталось у нас 13200 руб.
Необходимо еще оплатить 10 дней путевки (23000 руб.) и оставшуюся сумму за гостиницу (3100 руб). Т.е. необходимы еще 12900 руб.
Проверьте, пожалуйста - если не дошли, будем разбираться.
Спасибо ей большое!
Мы очень-очень рады, спасибо! Здоровья и добра вам и вашим близким!
Вся сумма собрана!!!
Как здорово!
Отчеты модераторам высылать не надо, достаточно в паспорт выложить
Саша сегодня уехала к бабушкам-дедушкам, теперь только в мае ее увидим.
Гриша в среду последний день сходил в детский сад. Садик работает до середины мая, когда мы вернемся – уже работать не будет. Поэтому попрощались со всеми в среду, напоследок поплавали в бассейне, позанимались с дефектологом и логопедом, получили задания на ближайшие месяцы, поблагодарили наших дорогих педагогов. Целый этап позади. Впереди – школа!
Сейчас собираем чемодан.
Счет за 10 дней будем оплачивать на месте наличными. Как только оплачу – выложу документы об оплате.
Милана, если получиться, приезжайте завтра в Шереметьево, будем очень рады познакомиться лично! Напишу в ЛС.
Сейчас, правда, тяжеловато. вот уже две ночи почти не спим. Ноги тянет, все болит. Надеюсь, в ближайшие дни полегче станет.
И оплатила проживание в гостинице 3246 руб (предоплата 1500 руб. была внесена раньше).
Чеки выложила в паспорт.
Спасибо огромное за помощь!
За этот месяц Гриша хорошо научился читать. Раньше читал медленно. Буквально в один день стал читать быстро. Сейчас читать очень любит, читает сам книжки, по 10-15 страниц в день. Со слов педагогов в санатории, да и по моим наблюдениям, Гриша к школе готов :)
Выложила в паспорте альбом с новыми фото.
Уже прошел почти месяц, как мы с Гришей вернулись из Евпатории. Хотела написать отчет сразу после приезда, но ножки у Гриши были еще слабые, о результатах говорить было рано. Я уже начала впадать в панику, было страшно, что вдруг он вообще не расходится.. не стала ничего сразу писать…
К концу заезда Гриша так и не расходился, до дома добирался у меня на руках… Тяжело он в этом году перенес гипсование. В прошлом году операцию легче перенес, быстрее расходился, домой своими ногами за руку со мной поехал. А в этом году хоть и трудился, и работал с утра до ночи без отдыха и выходных, но ножки все никак не хотели восстанавливаться…
Видимо, всему свое время. Дома, после нескольких дней адаптации, мы снова принялись за работу. Много занимаемся ЛФК, Гриша очень много бегает на беговой дорожке и занимается на степпере (как я все же рада, что есть у нас эти тренажеры!!!), каждый день катается на велосипеде, ездим на иппотерапию. С завтрашнего дня будем ходить в бассейн.
И ножки потихоньку стали восстанавливаться. Гриша расходился, стал ходить по квартире, держась за стену. Стал ходить за руку. Результаты от гипсования уже заметны :) Походка Гришина стала красивее, ножки ровные, правая стопа перестала поворачиваться в сторону при шаге, как до гипсования. Ну и самое главное - Гриша научился ходить с «канадками» - специальными тростями с опорой под локоть! Теперь с этими тростями я его спокойно смогу оставить одного в школе (у нас специализированная школа для деток с ДЦП), он и без меня справится и придет-дойдет куда ему нужно. Раньше Гриша ходил с «крабами», но «крабы» более громоздкие, неудобные. «Канадки» легче, мобильнее, маневреннее.
Еще у Гриши стала лучше работать правая рука - ею много занимались, пока Гриша был в гипсе.
В общем, сейчас Гриша продолжает закреплять результаты, учится новому и готовится к школе.
В паспорт, в папку «Евпатория 2012» выложила новые фотографии.
Школа у нас 6 вида - это школа-интернат для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Таких школ мало, не во всех городах есть.. В Москве девочки про такую школу рассказывали, что действует только, как интернат, забирать можно только на выходные, поэтому для многих такой вариант отпадает. А у нас есть дети из области и из детских домов с проживанием. Ну а большинство детей забирают после уроков, многие родители вообще не уезжают, ждут, помогают детям между уроков. Я Гришу буду ждать, помогать ему, когда нужно. Организовано все - и питание, и досуг, лфк, занятия после уроков с логопедом секции (Гриша на шахматы собирается ходить :). В классах по 8-10 человек, подход индивидуальный, но программа общеобразовательная, некоторые дети после школы в вузы поступают.
И живем мы рядом со школой.
Один минус - здание старое, нет ни пандусов, ни лифта (здание 4-этажное), узкие лестницы. А потому берут только детей, которые смогут передвигаться без коляски. Для меня все эти годы было самым главным, чтобы Гриша расходился, чтобы смог ходить без коляски и его взяли в школу. Очень не хотела и не хочу, чтобы он был на домашнем обучении.
На аэроэкспрессе из Шереметьево до Белорусского вокзала мы сами доедем. Самолет в 8 утра прилетает, т.е. в 10 мы будем на Белорусском вокзале.
Поезд до Калуги идет с Киевского вокзала в 13-40, билеты уже куплены.
Т.е. с 10 до 12 ч, если нас встретят на Белорусском вокзале и отвезут на Киевский, будет здорово )
Бабушки наши теперь спокойны будут, а то в десять раз больше меня переживают, как же мы с Гришей одни-то в Москве будем добираться... :)
Меня еще пугала дорога (почти 3 суток в пути) и пересадка в Москве. Но в этом году нам повезло! Фонд «Подари жизнь» помог с льготными авиабилетами (мы оплатили только топливные сборы), а Милана помогла нам с пересадкой в Москве. Да и Гриша уже второй раз путешествовал без коляски, а это намного легче и удобнее, чем с коляской.
И нам очень-очень понравилось! Я так рада, что мы поехали! Понравилось лечение. Непрофильным детям (не с ДЦП) процедур назначали мало, многие мамы были недовольны. Но у детей с ДЦП процедур было много. У Гриши были массаж, укладки, тренажер Гросса, бассейн, иппотерапия, подводный массаж, азокерит, тренажеры, свинг-машина, сухой бассейн с шариками, логопед, трудотерапия, логоритмика, музыкальные занятия, лекарства (уколы актовегина,нейромультевит, магне-в6), кислородный коктейль. Плюс повезло с соседями по палате и с погодой. Мы много ездили по экскурсиям, от которых Гриша был в большом восторге. Минусы тоже были, связанные с бытовыми условиями, питанием, была плохая сотовая связь, совсем не было интернета. Но ради лечения, которое пошло Грише на пользу, условия можно и потерпеть... А результаты меня очень порадовали. У Гриши окрепли ножки, которые были еще слабые после весеннего гипсования. Гриша стал лучше ходить за руку и устойчиво. До приезда в Калугу-Бор он делал максимум 20 шагов сам, в санатории стал делать по 200 шагов! Правда, со страховкой, по ровной поверхности и после процедур, когда тонус уменьшается. Когда Гриша не проходит лечение, у него тонус снова сильно повышается и ходит он опять хуже. Поэтому мы и ездим, и проходим несколько раз в год курсы лечения, чтобы не потерять наработанные результаты.
В паспорт выложила фото с поездки.
А тут видео, как Гриша ходил в санатории http://www.youtube.com/watch?v=vSPWDNWcaX0
И хочу сказать огромное спасибо Милане за помощь. Я очень рада, что мы наконец-то познакомились лично. Милана, Гриша так тепло о тебе вспоминает. О том, как мы ехали в пробке по Москве он рассказал всем, с кем встречался на этой неделе, во всех подробностях и с кучей эмоций. До Ростикса мы, правда, так еще не дошли.. Ездили за Сашей, только вчера вернулись от бабушек. Сводим на выходных детей в ростикс и зоопарк :)
Собирались купить Грише новые трости, обыкновенные (сейчас он ходит с тростями с опорой под локоть). Хотим, чтобы учился ходить с обычными тросточками. Завтра купим на перечисленные денюжки.
В школе надо будет ходить с тросточками, сейчас учится самостоятельности, более уверенной ходьбы с тростями.
Вот так Гриша ходит с палочками http://youtu.be/o7nYcUfXHT4
Гриша очень хотел в школу, все лето только разговоров и было, что о школе. С вечера долго не мог уснуть, переживал. Утром тоже очень волновался.
Линейка проходила для всех классов одновременно. Такой трогательный праздник! До слез. Детки такие хорошие, все. Старшеклассники добрые, милые. По сравнению с учениками обычных школ, дети нашей школы искреннее, доброжелательнее, светлее. Позади в их жизни было столько испытаний и, несмотря на физические недостатки, они сильны духом, мудры, умеют радоваться жизни, излучают добро.
Они так радовались встрече друг с другом и учителями.
Теплая, добрая обстановка.
После линейки прошел первый урок. Учитель понравился всем, много лет работает с особыми детками, большой опыт, огромное терпение, правильный подход... Не каждый так сумеет. А наши дети были такие серьезные и взрослые, старались. Выросли. Мы, родители, смотрели и чуть не плакали.
Вот такой замечательный сегодня был день, 1 сентября 2012 года.
В альбоме выложила фото.
Как придет посылка - напишу. Ух, хоть бы на почте поаккуратнее с посылками обращались, не кидали, не швыряли...
Сладким подаркам дети тоже очень рады! Саша сейчас пришла из садика, лопает киндеры )) а украшения для Саши решили, что дед Мороз ей подарит 31 декабря. Она пока еще не ждет подарков, она ждет деда Мороза с подарками на новый год, считает дни до нового года. Поэтому 31 подарит ей подарок дед Мороз.
Милана, передай огромнейшее спасибо Ирине!!!
У Гриши еще сегодня была в школе елка. Он такой счастливый, новогодние праздники для него начались сегодня )))
Посылка, которую ты отправила, пока не дошла. У тебя случайно не сохранился трек-номер, чтобы отслеживать, когда она придет? а то извещения у нас не носят.
А вчера мы взяли у невропатолога направления на лекарства, лекарства купили, заказное письмо со всеми документами завтра Даше отправлю.
Благотворительный фонд помог нам с поездкой на лечение в Евпаторию, через неделю мы будем там. Денюжку потратим на занятия иппотерапией в Евпатории. Спасибо!
Настя мама - каких мало, по её трудам и воздается им :-).
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3303135.htm
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3385789.htm?messageId=90744519
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3457143.htm
Приглашаем в топ: https://eva.ru/topic/144/3508214.htm
Приглашаем в топик: https://eva.ru/topic/144/3544105.htm?messageId=97655288