(ДС)Лерочка Бычкова, 6 лет
Девочки, Лере Бычковой и ее маме Лене срочно нужна наша с вами помощь. Теперь уже материальная. Вот их старый пост http://eva.ru/kids/messages-2348913.htm?firstResult=200
С августа 2008 года жизнь этих двух девчонок напоминает ад. У Леры диагностировали онкологическое заболевание – нейробластома левого надпочечника. Позади первое лечение, высокодозная химия, пункции, переливания, операция и вот, вроде бы можно вздохнуть спокойно и радоваться жизни, болезнь побеждена. Но, в марте 2010 года прозвучали страшные слова – рецидив. И снова, химиотерапия, пункции, переливания, исследования. Надежда на то, что все будет хорошо. Скачущие проценты на жизнь. И много всего такого, о чем не расскажешь, ибо слов не хватит.
Химиотерапия закончилась, потребовалась аутогенная пересадка костного мозга, которую сделали в Санкт-Петербурге в СПбГМУ им. Павлова. Пересадка прошла успешно.
Потом была лучевая терапия в Сингапуре в клинике MOUNT ELIZABET HOSPITAL. Вроде все прошло удачно. Теперь Лерочке необходимо лететь туда же на обследование – ориентировочная дата вылета- середина марта. Времени совсем мало, а денег на обследование нет. Местный фонд согласился оплатить перелет, проживание и покупку роаккутана. А вот на обследование деньги не выделяют. Сейчас мы все очень ждем справку-счет из клиники, чтобы открыть сбор средств. Речь идет о 3 или 4 днях пребывания в Сингапуре. От количества дней будет зависеть стоимость обследования.
Сейчас Лерочка чувствует себя хорошо и надо, чтобы так было всегда.
Очень надеемся на вашу помощь и поддержку….
Реквизиты валютного счета в евро (EUR):
Краткое наименование на английском: BFPBD "SCHASTLIVYE DETI"
асс. 40703978640281000005
BENEFICIARY BANK:
SWIFT-код: SABRRUM3
SBERBANK SREDNERUSSKY OFFICE BRANCH 2557 NOGINSK RUSSIA
INTERMEDIARI (банк посредник) для расчетов в EUR:
DEUTSCHE BANK AG, FRANKFURT AM MAIN
/949 8726/10
SWIFT-код: DEUTDEFF
purpose: Valeria Bichkova
Реквизиты валютного счета в долларах ($):
Краткое наименование на английском: BFPBD "SCHASTLIVYE DETI"
асс. 40703840040281000005
BENEFICIARY BANK:
SWIFT-код: SABRRUM3
SBERBANK SREDNERUSSKY OFFICE BRANCH 2557 NOGINSK RUSSIA
INTERMEDIARI (банк посредник) для расчетов в USD:
BANK OF NEW YORK
/890-0057-610
SWIFT-код: IRVTUS3N
purpose: Valeria Bichkova
БИК 044525225
ИНН 7707083893
КПП 503102001
К\с 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
Р/с 30301810940006004028 в Московском банке ОАО "Сбербанк России"
Номер лицевого счета: 40817810140287402891
Получатель: АЛЕКСЕЕВА ЕЛЕНА ИГОРЕВНА
Назначение платежа: Пожертвование на лечение Бычковой Валерии Александровны
ул. Западная дом 9 кв. 21
АЛЕКСЕЕВОЙ ЕЛЕНЕ ИГОРЕВНЕ
ВАЖНО!!! Кошелек 41001790225148 принадлежит фонду "Счастливые дети" и переводить на него деньги лучше с компьютера, чтобы была возможность указать в комментарии к переводу: "Для Леры Бычковой". Пополнение кошелька с комментарием к платежу возможна не в каждом уличном терминале!!! Если нет такой возможности, лучше использовать другие способы пожертвования
ИНН получателя платежа: 5053056736
КПП получателя платежа: 505301001
Номер счёта получателя платежа: 40703810240280027203
Банк получателя платежа: ОАО "Сбербанк России", Москва,
доп. офис 2557/066, г. Электросталь
БИК: 044525225
Корр. счет банка получателя платежа: 301018104000000000225
Назначение платежа: Пожертвование на лечение Бычковой Валерии Александровны
Выберите из выпадающего списка имя Бычковой Леры.
Переводя деньги на счета фонда, обязательно сделайте пометку "на лечение Бычковой Леры"
http://www.advita.ru/donation.php
Стоимость исследований (на лето 2010):
ПЭТ - скан - 2386,1 s$
Биопсия - 1648,34 s$
Наркоз - 800 s$
(наркоз на ПЭТ и биопсию дается один)
Консультация 107,00 - 144,00 s$
+ на анализы крови.
Лерочке здоровья!
-ПЭТ-скан
-анализы крови,
-почечные и печеночные пробы.
В этот раз нет необходимости в исследовании костного мозга.
Анализы крови обычно 300-400 син долл. + 2 консультации (или 1 в лучшем случае), это еще 200 син долл.
Общая стоимость получается 2700-2800, т.е. 3000 син долл должно хватить на все.
Письма от доктора Ли со счетом пока нет. Все только на словах.
Я все понимаю-деньги совершенно другие в Сингапуре, НО речь идет о жизни и здоровье ребенка! И совершенно неправильное обследование!!!!!
ЭТОГО НЕ ДОСТАТОЧНО!
НЕЙРОБЛАСТОМА-КОВАРНАЯ ШТУКА! Остаточные клетки очень тяжело определить! Чаще всего они "прячутся" в костном мозге! Как можно при проверке НЕ ДЕЛАТЬ БИОПСИЮ костного мозга?????
Блин! После того, что произошло с Катюшей, у меня к доктору Ли одни вопросы!!!!! Он ей тоже почему то не делал МРТ головы! Биопсию костного мозга! И вобще сказал, что риск рецидива минимален, если прошел год! ЭТО ВСЕ БРЕД!!!!!! ДЛЯ НЕЙРОБЛАСТОМ НЕТ СРОКА ДАВНОСТИ, К СОЖАЛЕНИЮ!!!!!! ЭТО ДИАГНОЗ НА ВСЮ ЖИЗНЬ! РЕЦИДИВ МОЖЕТ СЛУЧИТСЯ ЧЕРЕЗ ГОД, ДВА, ПЯТЬ, ДЕСЯТЬ!
пишу, а самой страшно ((((( Я сама с Аней как на пороховой бочке себя ощущаю, но это так! И никак иначе!
И ТО, ЧТО ПРЕДЛАГАЮТ В СИНГАПУРЕ, НЕ ПРИЕМЛЕМО ДЛЯ ОБСЛЕДОВАНИЯ РЕБЕНКА С НЕЙРОБЛАСТОМОЙ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ТАК ОНИ ПРОПУСТЯТ ВТОРОЙ РЕЦИДИВ! И ТАК ОЧЕНЬ БОЛЬШОЙ ПЕРЕРЫВ В ОБСЛЕДОВАНИИ!!!!!!!!!!!!!!
ДЕВОЧКИ! Я ПРОСТО КРИЧУ!!!! ОРУ!!!!!!
Все равно деньги собирать! Давайте собирать на обследование в другом месте!!!! Израиль, Германия, Лондон! Где угодно, но не Сингапур!
ХВАТИТ!!!!!!!!! ХВАТИТ КАТЮШИ!!!!!
Сегодня получила справку от доктора Ли- позже выложу ее в паспорте. Все документы собраны, чтобы открыть сбор в АП. Отправлю модераторам.
Но если что (не дай Бог!), то рассчитывать на них нельзя-Катюше они отказали, мне это подтвердили ((((((
Кать, как по английски биопсия костного мозга???
Лишние скандалы и споры именно в это месте только провоцируют нежелание помогать ребенку, которому в любом случае, где бы он не лечился, нужна помощь.
Где лечить свою дочь решать только маме.
Мы обсуждаем все с Машей (Апрельская), которая уже второй день безуспешно пытается дозвониться до Лены и обсудить с ней вопрос, ГДЕ обследоваться. Денежный вопрос в принципе на данный момент почти решен (если фонд не окажется от оплаты билетов и проживания). так что дело за Леной, а ее нет на связи. Если с ней есть связь, то пожалуйста попросите ее позвонить Маше.
По ценам в Израиле ответ дан и есть люди, готовые оплатить все сканирования здесь.
Фонд не откажется. Но оплата этого обследования это не последние траты. Им еще лететь летом контроль.
Катя, я вас очень уважаю и доверяю вашему мнению, но большая просьба, в теме сбора денег его не выкладывать, это негативно сказывается на самом сборе.
Основная проблема в гос.клиниках Израиля-все ООООчень долго. Например, гистологию ждать им придется не меньше недели, а то и дней 10...
Но ведь это не те проблемы, которые должны сильно напрягать ))))
Зато смогут погулять-расслабиться ))))
Я тоже надеюсь, что у Лерочки все будет хорошо!
Лера сразу подружилась с Аней-они же ровесники )))) И обе скучают по общению со сверстниками. Так что будем теперь ждать их в гости )))
Но, к сожалению, это тут "национальная особенность" ))) Изменить ничего нельзя.......
Зажали кулачки! МРТ только начинают! Надеемся на хорошие результаты!
Да и после лечения, проведенного в Питере, ей не делали никаких обследований толком! Так что тот очаг, который обнаружил доктор Ли, видимо был старым очагом, который остался после ТКМ. Будем надеяться, что облучение, проведенное в Сингапуре, сделало свое дело и у Лерочки все будет чисто на РЕТ.
РЕТ завтра! В 9 по Москве!
Долетели мы нормально. Всем, кто нас встречал огромное спасибо, если бы не они, я бы вообще из аэропорта, наверно, не вышла бы никогда. Гостиница отличная, мы с Лерой в восторге. Сегодня был не простой день... Ребенок наголодался, вечером не могла сама идти из больницы, несла на руках, потом побежала в магазин за едой. С самого утра( с 9 часов) ей нельзя было кушать, а с обеда еще и пить... вечером она упала без сил. Завтра утром снова голод, но обследование намечено на утро, надеюсь в первой половине дня все сделаем и можно будет пообедать. Я перепугалась, когда она после наркоза заявила что голова кружиться, в ушах шумит, идти не может, и еще "пустота в животе кусается"
Самое главное, что сегодняшние обследования меня порадовали результатами)) узи показало, что сердце в норме, на мрт по предварительному заключению все в норме. Завтра ПЭТ с КТ.
Уставшие и счастливые ложимся спать.
Спасибо.
Две наши девочки наконец-то встретили ровесницу )))))-то есть друг друга! Обе немного одичавшие, отвыкшие от общения со сверстниками-тем приятнее была встреча! Ну и карапуз мой за ними везде бегал, во все игры с ними играл! Погода правда подкачала-второй день проливной дождина и ветер-ну просто ураганный! Так что пришлось дома им играть ))) Ну да не последний раз, я думаю, они до нас доезжают-может и погулять сможем.
Бегали девчонки друг за другом, а я все на них смотрела и думала, через сколько же им обеим пришлось пройти..........Надеюсь, что ЭТО никогда не повторится!!!
Завтра у Лерочки биопсия костного мозга-поддержите!
Потом безапелляционно заявили, что ЭТО рецидив.....ну еще бы! Кто ж признает свои ошибки?
Короче! Если еще кто-то питает иллюзии относительно нашей российской онкологии-все ко мне! )))))) Я популярно русским матом, доходчиво объясню, что к чему!
Но, во первых, по одной Балашихе судить нельзя.
Во вторых, и подавляющего большинства нет средств получать иное лечение.
В третьих... многое могу сказать об этом, но не буду, ибо не по теме.
А ведь в Питере ее тоже лечили и не досмотрели на КТ, думали, что вилочковая увеличена... это после ТКМ...
Вчера у Леры было Пэт, она опять голодала, устала, раскапризничалась и, вечером, чтоб поднять ей настроение, мы поехали в гости к Кате. Лерочка подружилась с Анютой и Ромой, она очень давно не играла со сверстниками и была очень довольна. Анечка тоже обрадовалась, что у нее появилась подружка))))) Сегодня у Леры взяли костно-мозговую пункцию. Теперь нам осталось только ждать результатов. Костный мозг делают от 7 до 10 дней, получается, что я не получу этот результат до отлета, а значит и рецепт на роаккутан тоже... Как-то попробую с центром мед-туризма решить этот вопрос, и надеюсь Роаккутан куплю хотя бы на 3 месяца....
Консультация у доктора Двир сегодня была не долгой, она сказала, что надо ждать результатов. С завтрашнего дня мы свободны от процедур, и будет возможность посмотреть город, посетить Иерусалим и Храм.
У Лерочки обнаружили рецидив ((((((
Светятся несколько участков в костях, костный мозг чистый. Здесь, в Израиле, им могут предложить только стандартный протокол-химию, лучевую. Причем химию (иринотекан) такого плана она уже получала (топотекан).....
Никаких экспериментов тут нет ((((
Сингапур тоже отказал-доктор Ли рекомендует также как и Катюше пробовать антитела. Опять все тот же вопрос-ГДЕ БРАТЬ ДЕНЬГИ НА СПАСЕНИЕ РЕБЕНКА?!
Лерочка с мамой возвращается в Россию в понедельник. Надо срочно искать клинику, где малышке могут предложить какую-то терапию для рецидива (антитела, MIBG). СРОЧНО! ПОКА ЧИСТЫЙ КОСТНЫЙ МОЗГ!
Ленино состояние описывать не буду....и так, думаю, всем все ясно.
Вобщем, нужны свежие идеи! Светлые головы! Добрые и отзывчивые люди, готовые помочь-найти клинику, что-то перевести и т.п.
Может кто-то из ее волонтеров что-то может подсказать???
Денег у девочек нет даже для первоначального взноса пока......
страница Леры на фонде "Счастливые дети" http://www.bf-deti.ru/obj_page_child/lera_bychkova.html
Все никак не дойду опять до СБ, но дойду обязательно.
Отправили недостающие документы в Англию...
опять ждем(
Времени катастрофически мало(((((((( как оказалось.....
но конечно же надо привлекать еще ресурсы.....
Лерочке - мои @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
У нас все обязательно получится) По-другому быть не может...)
Все получится! Иначе никак!
Фонд "Счастливые Дети" обновил данные о сборе для Леры. На сегодняшний день собрано 264 080 руб плюс еще в резерве фонда есть около 250 000. это конечно капля, но главное -начало есть)))
К 10 мая будет открыт валютный счет - так что можно будет перечислять деньги из-за границы)
Девочки, мама переживает не сказать как.........(
Англия наконец-то дала ответ......
Только ни слова об общем счете и план лечения только после обследования, это в общем-то понятно, примерные цифры мне озвучили, а лечение действительно расписывать надо после обследования. Только вот как деньги собирать?
Врач в телефонном разговоре говорил, что лечение продлиться не меньше 2 месяцев, это точно.
Стоимость лечения для Леры на данном этапе(это очень приблизительные цифры) 250000 фунтов стерлингов
Надо как-то успеть все сделать до 1 июня, на эту дату можно назначить первое обследование, общий счет за обследование 20000 фунтов стерлингов, которые надо внести авансом. Нужно делать визы, покупать билеты и лететь обследоваться, при этом нужно открывать сборы везде, где можно, я не представляю, как это сделать, но Леру надо лечить.
Надо как-то сделать, чтоб нам с Лерой улететь на обследование, пока обследуемся собрать хоть что-то для оплаты лечения и начать его сразу после обследования, иначе лететь туда нет смысла. Я в панике.
Лера очень просит записать ее в школу, чтоб с начала учебного года она пошла в подготовительную группу, занимается пока сама, пишет прописи, читает по страничке в день детские книжки... Нельзя допустить, чтоб все это кончилось, она сейчас очень нуждается в помощи. Помогите нам.
и может модераторы все-таки в АП выложат? Ведь знают все тут Леру! Я ее собственными глазами видела. Если Лена разрешит-выложу ее фотку у себя в паспорте ))))
Сегодня ездили с Леной и Лерой к Матроне. Заказали молебен всем нашим болящим деткам. Лерка просто потрясающий ребенок!!! Одна только улыбка чего стоит - светится вся, как солнышко)))Лена говорит, даже огда ей плохо, она всегда улыбается... Лера так трогательно крестилась, сама свечки ставила.....Господи, так хочется что бы у них бы все хорошо...
На сегодняшний день основной сбор ведется фондом Счастливые Дети http://www.bf-deti.ru/obj_page_child/lera_bychkova.html
Но нам одним не справиться....сумма слишком большая..
Могу отправить реквизиты сберовской карты Лены,всем, кто напишет.
Мы очень надеемся на вашу поддержку!!!
удивляет такая медлительность(((
Если несложно - разместите везде, где возможно...
Есть реквизиты клиники, чтобы перечислять деньги напрямую Лере на счет. Пишите, кому отправить в ЛС)
Германия наконец -то тоже прислала ответ, и обьявила стоимость лечения - 80 тысяч евро !!! это все таки гораздо дешевле,чем в Англии, поэтому есть хоть какой то шанс собрать такую сумму...
Леру уже несколько дней тошнит, дни идут, но надежда то есть, и мы никак не можем ее не использовать. не оставьте ее и сейчас....
Реквизиты валютного счета в евро (EUR):
Краткое наименование на английском: BFPBD "SCHASTLIVYE DETI"
асс. 40703978640281000005
BENEFICIARY BANK:
SWIFT-код: SABRRUM3
SBERBANK SREDNERUSSKY OFFICE BRANCH 2557 NOGINSK RUSSIA
INTERMEDIARI (банк посредник) для расчетов в EUR:
DEUTSCHE BANK AG, FRANKFURT AM MAIN
/949 8726/10
SWIFT-код: DEUTDEFF
purpose: Valeria Bichkova
Реквизиты валютного счета в долларах ($):
Краткое наименование на английском: BFPBD "SCHASTLIVYE DETI"
асс. 40703840040281000005
BENEFICIARY BANK:
SWIFT-код: SABRRUM3
SBERBANK SREDNERUSSKY OFFICE BRANCH 2557 NOGINSK RUSSIA
INTERMEDIARI (банк посредник) для расчетов в USD:
BANK OF NEW YORK
/890-0057-610
SWIFT-код: IRVTUS3N
purpose: Valeria Bichkova
Я очень надеюсь, что Леру просто продуло, и поэтому у нее болит спина,потому-что если нет, то лечение нужно начинать уже вчера! У Леры уже почти 2 недели очень плохой аппетит, ест моя дочь только потому, что я очень прошу. Спина болит третий день, даю обезболивающие. У Леры был герпес на том месте, куда она показывает, жалуясь на боль.
Лера очень сильная девочка, если она на улице с кем-то играет, она не отстает не ни секунду, невзирая на боль в спине, а потом, приходя домой практически падает в коридоре... " мам, я тут посижу, потом приду в комнату" или "все хорошо, только спинка болит" .Я стараюсь ее не оставлять не на минуту. Она капризничает , ей плохо. Вот даже сейчас, я сижу-пишу письмо, а Лера плачет...
Я очень надеюсь, что это на фоне простуды обострение герпеса. Молитесь за Валерию.
Позвонила Лена, сказала, что у Леры воспалились лимфоузлы на шее- всю ночь не спала, плакала от боли. Да и Лена сама в ужасном состоянии(((
Завтра едут в Балашиху....
Как видите, заграница пока откладывается на неопределенный срок, пока Лерочке не станет лучше...
Лерочка вроде получше, но боли все равно есть....
Помимо всех консультаций Лена будет делать визу в Германию. Все таки мы надеемся, что нам удастся собрать недостающую сумму и улететь на лечение...
все идет очень медленно...(((
Нашла тут статью интересную, как выбивать деньги на лечение из госудрства http://www.rian.ru/spravka_health/20100610/244686780.html
Самое раннее -удалось записать Леру к Желудковой на 14 июня, а MIBG вообще 22...Совсем непонятно, что делать до всех етих обследований и встреч(((
А в етот фонд обязательно напишу - благо по-немецки немного соображаю)))
Кто может этим заняться??? Пожалуйста!!!
этого фонд действительно помогает, пишите туда, у них бывает до 1000 заявок в день, поэтому очереди на рассмотрение, и чем раньше, тем лучше.
Чем можно сейчас помочь? ведь однозначно нужны руки - рассылать информацию, хоть сколько-нибудь да смогу.
Еще такой вопрос - что надо сделать, чтобы оказаться на главной странице Евы с просьбой о помощи?
Я крайне редко бываю в одноклассниках, профайл "левый" есть, но если надо, помогу здесь. Подскажите, пожалуйста, я быстро ориентируюсь
Надеюсь на понимание, а то я много времени теряю на "понимание" с этими сетями
Еще будем собирать на мобильный счет - завтра уже получу номер) Надеюсь таким образом сбор хоть немного сдвинется с места....Ведь чем быстрее мы соберем всю сумму, тем быстрее начнут лечение.
Лерочка 4й день отказывается от нормальной еды - ест только фрукты да пара ложек риса за все время....аппетита совсем нет((((
Спасибо всем огромное за поддержу!!!!
1000 руб на яндекс.
Я вот только не пойму как мне это сдлеать в одноклассниках, в "теме" что ли писать новости? я так понимаю, в "новостях" может только "создатель" группы писать. Кто подскажет?
Может кому-то тоже пригодится, чтобы раскручивать там Лерочкину группу
(кто в нашей группе - жмите на сообщении на сердечко).
Просим всех перевести посильную сумму на номер!!!!!
Спасибо всем неравнодушным!!!!
Маша, может еще написать кратко инструкцию, что надо сделать, не все могут понимать как это работает, мы же никогда не обналичиваем мобильные деньги )).
Я сама например, плохо понимаю, как это работает. Например "При достижении определенного лимита данный телефонный номер будет позволять обналичивать деньги (если это так конечно) маме Лерочки. Пополняют его аналогично любому др. мобильному номеру - через терминал, электронную платежную систему, карточки и проч"
А пополнять легко и просто.
Лерочка сейчас нормально себя чувствует, с питанием, правда, у нас с ней разногласия. Она говорит "завтрак должен быть легкий" - насмотрелась рекламы... но легкий в ее понимание эта пара персиков и банан, обед впрочем тоже не сильно отличается, свежая капуста, морковь и обязательно огурец(которые я ей не даю, в свете последних событий) можно вместо огурца ты купишь мне вишню? - спрашивает ребенок. Когда речь заходит о котлетах, которые мы вместе делали или пельмени, так после же первой ложки Лера жалуется на тошноту и недомогание : мам, мне плохо, меня тошнит. Если я настаиваю,ее дельно рвет. Зато овощи и фрукты пролетают со свистом, никакой тошноты или недомогания. Может она вегетарианка? Она ест хлеб, рис, гречку, кускус - в особом почете, пшено, любые овощи, если они свежие или "с сыринкой", фрукты, компоты и соки. Я даю ей чеснок и лук, и от них нас тоже не тошнит... а вот с мясными блюдами просто беда. Даже на шашлыки идти отказывается, говорит: я не смогу их поесть, меня опять стошнит. Может кто-нибудь на форуме подскажет мне, как себя вести с Лерой. У меня были подозрения, что это манипуляции типо : ем, что хочу, что повкуснее, но когда ее действительно рвет от котлет, которые я сама готовила, в которых нет ни изобилия приправ, которые приготовлены на пару, не жирные, не жареные, которые она уплетала по 4 штуки за раз после прилета из Израиля, а теперь вот так...
Катя (inaja) владеет информацией по питанию онкобольных в полном объеме, может она подскажет)))
Лен, быть может и правда не акцентировать на мясе? А белок давать из других продуктов? Понимаю что рыбу сложно, но быть может, она спасет положение? Главное что Лерка вообще ест и не отказывается в принципе, от еды.
плюс фонд уже перечислил Лене 295 080 руб
поступления на карту сбера
27.05 +500р
30.05 +1000р
10.06 +1000р
14.06 +2000р.
14.06 +20000р.
на моб счет +500р
итого: 320 080 тыс руб.
И что же делать....чтобы ускорить процесс...
Лена пишет:
Пожалуйста, молитесь за Лерочку, чтоб она все перенесла и вышла в ремиссию. Как только мы получим результаты от терапии, начнем готовится к германии. Мы достигнем частичной или полной регрессии опухоли, только после этого полетим к ним на иммунотерапию с применением антител. Лерочка плачет от боли, теперь нога. Нога болит постоянно. Мне страшно, я не хочу ее потерять.....
поддерживаю вопрос про MIBG. для полной картины нужно его сделать!
Господи, спаси, сохрани и помилуй.
Про одежду - мама ей обычно покупает на рост 112 см, т.к. Лерочка сейчас похудела-то размер самый маленький (она весит 15 кг)
И глупый вопрос-а не сделали случайно биопсию костного мозга? В Израиле он был чистым. Сейчас надо было бы проверить, что на начале лечения имеем......
И надеюсь, они поедут на MIBG?
Все-таки хочется верить, что Лера попадет в Германию......
Биопсию не делали. И уже вряд ли будут. Как я поняла, биопсию в Израиле брали не из тех мест, которые были под сомнением?Или как?Лена сказала, подозрительные очаги не трогали.
На MIBG они обязательно поедут - правда не знаю, как ето будет выглядеть, если Леру сейчас сильно тошнит(( нужно зофран покупать.((
я всегда думала, что если опухолей много в костях, но назначают больше одних препаратов, если в тканях - других? или все стандартно?
С Адвиты: Дополнение от 23.12.2010. Текущие новости смотрите на сайте фонда "Счастливые дети" или фонда "Седьмой лепесток", которые в настоящий момент опекает Леру.
Узнаю, как первести деньги на счет фонда)
Свяжитесь с АдВитой, они прямо на клинику с Pay Pal перевести могут.
Огромное спасибо Ольге Лобиковой за переданную сумму, Вере Белкиной за зофран и всем-всем-всем, кто нас поддерживает!!!
на моб. счет:
+99р
+3000р
почтовый перевод
+1000
+500
+10000
на адвиту
+ 400 евро
СПАСИБО ВСЕМ!!!
В четверг, чтоб в пятницу начать капаться купила препарат "темодал" , дорогостоящий препарат химиотерапии, (5 капсул стоят 8580руб) пить его нужно по 3-4 капсулы в день. Покупать мне его только самой, больница лекарствами не обеспечена! купила только на полтора курса. Больше не нашли, а он очень нужен!( дозировка по 20 мг)
У Лерочки после химии поднимается температура, постоянно болит спинка. Лерочка сильная девочка, переносит все нормально. Плачет только по ночам, когда боль нестерпима. Старается не показывать мне, насколько ей плохо. В больнице ей каждый день колют вену, для капельниц. Она боится крови, но терпит, она знает, без этого не обойтись. Во вторник еще одна капельница, потом перерыв 4 дня, за которые необходимо попасть на MIBG -обследование.
В больнице ей нелегко приходится, каждый день колют венку. Медсестрам приходится причинять Лере боль, ведь без этого не обойтись, а Лера после этих процедур лежит и плачет. Плачет не только от боли, но и от обиды, от страха, от усталости. Иногда она просто отворачивается к стене и плачет, я долго сижу рядом, пытаюсь выяснить, что случилось, а она молчит, потом обнимает меня и успокаивается.
Лера каждый день спрашивает когда она пойдет в школу, прописи мы, конечно забросили, не до них пока, но мысли про школу нас не покидают. Под вечер у Леры сильно болит спинка.
Я очень боюсь ее потерять, мне больно смотреть, как ей плохо, как она мучается с этими болями. Моя девочка хочет жить! ну должен же быть выход!?...
Никакой боли. Ничего не чувствуется.
Не нужно ребенка еще и этим травмировать. Тем более ,что она уже все понимает.
Я предлагаю в начале поста ВСЕ реквизиты указать, так будет удобнее - не искать по сайтам, а сразу видеть все варианты.
Я правильно поняла, что сейчас есть телефон МТС (кстати, процент за обналичивание берут?), валютные реквизиты, рублевые реквизиты в Сбере (счет фонда) и карта Сбера на маму Леры, Яндекс-кошелек и PayPal?
сейчас необходимо сделать биопсию костного мозг и докапать куурс химии, который Желудкова расписала на 42 дня....а потом смотреть еще...
Лена в панике.....поддержите нас(((((
Что с получением бумажки от Желудковой, что в России не лечится рецидив НБ? Ведь это был бы шанс получить хоть какую-то оплату от Минздрава.....
Нужна бумажка!
На нем собраны все-все реквизиты, которые у нас есть, фотографии и истории. Пожалуйста, разместите его везде, где сможете!
СПАСИБО!!!!!
Я думаю, химия должна помочь. А за время химии, насобирается нужная сумма на лечение в Германии. Так что, спокойствие, только спокойствие!
Но что делать? Господь ставит перед людьми очередную задачу-надо ее просто "тупо выполнять"!
Конечно, страшно, но никто руки опускать не будет)
Хорошо бы деньги побыстрее собрать, чтобы они могли после курса химии хоть куда-нибудь улететь...
24.06.2011 17:22 Наличный платеж(субагент,без наценки) 5000,00
24.06.2011 16:02 Пластиковая карта(субагент,без наценки) 1000,00
23.06.2011 19:39 Карты, эмитированные другими банками(без наценки) 3000,00
23.06.2011 16:25 Пластиковая карта(субагент,без наценки) 5000,00
23.06.2011 15:59 Пластиковая карта 500,00
23.06.2011 13:56 Наличный платеж(субагент,без наценки) 1000,00
22.06.2011 21:50 Пластиковая карта 500,00
22.06.2011 20:24 Наличный платеж(субагент,наценка) 276,03
22.06.2011 18:02 Наличный платеж(субагент,без наценки) 1000,00
22.06.2011 11:57 Наличный платеж(субагент,без наценки) 500,00
21.06.2011 16:57 Наличный платеж(субагент,без наценки) 1000,00
21.06.2011 14:23 Наличный платеж(субагент,без наценки) 500,00
20.06.2011 19:52 Наличный платеж(агент,наценка) 4676,00
17.06.2011 13:22 Корректировка в обеспечение Р-to-P перевода с лс 277327430369 100,00
СПАСИБО!!!!!
Я веду Лерину группу Вконтакте. Сегодня сделала несколько листовок, а потом увидела здесь сообщение, что кто-то уже собирался их нарисовать. Прошу прощения, если что - не хотела никого обидеть.
Листовки выложены у нас в группе в альбоме http://vkontakte.ru/club19747342#/album-19747342_136101540
Если кому-то надо, пришлю на почту. Меня зовут Аня.
Лиля, а вы уже связались с фондом о гарантийном письме?
27.06.2011 19:03 Пластиковая карта(субагент,без наценки) 2000,00
27.06.2011 15:58 Пластиковая карта(субагент,без наценки) 500,00
27.06.2011 12:50 Пластиковая карта(субагент,без наценки) 5000,00
итого на счете Баланс: 36888,78 руб.
1. До какого срока Лере нужно попасть в Германию, есть ли какая-то конкретная дата (что будет, если мы не успеем собрать деньги к этому сроку? В Балашихе будут продолжать что-то делать?)?
2.Какая точно сумма нужна на сегодняшний день?
3.Есть ли реквизиты клиники, чтобы перечислять туда деньги напрямую, в т.ч. из-за границы?
В Санкт-Петербурге работает очень хороший доктор-онколог, он наблюдал Лерочку во время ТКМ, я ему позвонила, он, в отличии от многих Московских врачей, проконсультировал меня прям по телефону, запросил все выписки на электронную почту. Он рекомендует сейчас получать ту-же химию, которую нам дают в МООД, после 2ух курсов обследовать Леру, и если ответ на химию есть (а он есть!!! Лера стала намного активнее, боли значительно уменьшились, появляется переодически желание гулять!!!) то нужно перед антителами проводить высокодозную MIBG-терапию,потому-как поражение обширное и в основном по костям. Держите за Лерочку кулачки, молитесь за нас, пожалуйста! Лерочка снова вернулась к своим обычным домашним занятиям, пишет прописи, играет... Она очень сильная девочка, она через многое прошла и очень хочет жить, как все дети. Помогите нам справится с этой бедой.
От всего сердца хочу поблагодарить всех вас за помощь, за то, что поддерживаете нас, спасибо!!!!!!!
Пусть все будет хорошо! Положила немного денег на мобильный телефон.
И еще подскажите, точно знаю, что по какому-то каналу в топ 10 есть программа о помощи больным детям? видела 1 раз, но хоть убейте не помню не канал, не название передачи (я просто тогда подумала еще, наконец-то проснулись, начали что-то делать в этой области), Но ТВ смотрю редко, лопатить все каналы и их передачи это оч долго. Подскажите, а???
http://www.elektrostal.pro/dir/novosti_i_smi/tv/televidenie/119-1-0-14
оно?
если неколько каналов - дайте все названия, пожалуйста!
Спасибо!
