(ДС)Синдром Ундины - Николаенко Кирюша
Синдром Ундины - самая загадочная болезнь всех веков!
13 декабря 2011 года Николаенко Кирюше исполнилось 7 лет. Вот уже три года из которых Кирилл ежедневно находится на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Напомним, что в 4 года у мальчика обнаружилось крайне редкое заболевание – синдром Ундины, при котором во сне мозг «забывает», как дышать. Ребенок с Мамой «живут» в больнице, рядом с аппаратом ИВЛ, так как без него ребенок может умереть.
12 мая 2010 года был открыт сбор средств на покупку стимулятора дыхания для Кирилла. И уже 5 июля 2010 благодаря Вашим пожертвованиям, были собраны средства на покупку стимулятора диафрагментального (френического) нерва МАRK IV, производства компании Avery Biomedical Devices, Inc (США). Аппарат вживляется в диафрагму и посылает электрические импульсы, стимулируя дыхание ночью.
Аппарат был оплачен, и на начало августа была назначена операция в Городской Детской Клинической больнице №1 города Новосибирска по вживлению стимулятора дыхания Кириллу, но мальчик не дождался спасительного прибора.
На сегодняшний день, прошло уже полтора года! Кирилл всё ещё прибывает в больнице, засыпая каждую ночь, боясь не проснуться… В декабре мы купили Кирюше кислородный концентратор и этот Новый год, в отличие от предыдущего мальчик встретил дома!
Суть проблемы, из-за которой прибор так и не может попасть к мальчику в том, что аппарат, который изготовлен в США, в России не сертифицирован. Все это время мы ждали разрешение на временный ввоз прибора на территорию России. Мы столько времени бились, за то чтобы получить разрешение из Роскомнадзор. Неимоверными усилиями всё таки получили его. Но для получения лицензии, его должны предварительно протестировать в Радиочастотном комитете, затем вновь отправить на завод-изготовитель в США для сборки, и только после этого можно будет делать операцию. А теперь нам и вовсе пришёл официальный отказ в письме руководства компании Avery Biomedical Devices, Inc (США) по поводу прекращения работы в России… Теперь операцию Кирюше можно сделать только заграницей.
Драгоценное время неумолимо уходит! Мы не ожидали, что столкнемся с такими сложностями, и что ожидание спасительной операции затянется на такой длительный срок. Другой путь – операция в Германии, где аппарат сертифицирован. Мы откладывали решение из-за огромной стоимости лечения.
12 декабря 2011 мы получили счет из клиники Мюнхена «Klinikum Dritter Orden» в Германии на сумму 104 436, 50 Евро. Счет включает в себя диагностику: кардиология, неврология, зонография, лаборатория крови, генетическое исследование, лечение 4-6 недель с установкой аппарата Марк 4 и последующей настройкой. Кирилла готовы принять в начале марта!
Мы не можем больше ждать! Надо действовать! Открыт сбор на Николаенко Кирилла. И очень надеемся, что всеобщими усилиями мы сможем собрать за столь короткий срок необходимую сумму для Кирюши! Мы очень просим Вас помочь Малышу, который столько времени мучительно страдает!
Здесь можно увидеть видео-сюжет по Николаенко Кирюше, который снял 5 канал: http://www.5-tv.ru/news/50853/
Вот страничка с подробной информацией о Кирюше на нашем сайте: http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/nikolaenko-kiryusha
Вот реквизиты для перечисления средств на Николаенко Кирюшу:
ИНН 7705694150
КПП 770501001
Счета в ОАО «СМП Банк»
Расчетный счет в рублях РФ: 40703 810 8 0000 0000 821
К/с 30101 810 3 0000 0000 503
БИК 044583503
ОКВЭД 85.32, 22.1, 51.1; ОКПО 79012377
Получатель: НО благотворительный фонд «Счастливый мир»
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Николаенко Кирюши.
Если вы хотите отправить пожертвование конкретному ребенку, в назначении платежа необходимо написать: Благотворительное пожертвование для… (фамилия и имя ребенка).
НО Благотворительный фонд «Счастливый мир»
USD транзитный счет 40703840200000010821
SMP BANK, MOSCOW, RUSSIA
Swift code: SMBK RU MM
USD
корр. счет 30109840120000363601 в JSCB «PROMSVYAZBANK», Moscow, Russia
swift code: PRMS RU MM
НО Благотворительный фонд «Счастливый мир»
EUR транзитный счет 40703978800000010821
SMP BANK, MOSCOW, RUSSIA
Swift code: SMBK RU MM
EUR
корр. счет (IBAN) № AT37 1994 0116 1534 7900 в VTB BANK (AUSTRIA) AG Vienna, Austria
(swift code: DOBA AT WW)
Номер нашего счета на Яндекс-деньги: 41001902383436
Оплата через Webmoney: R233756827218
Перевод на QIWI-кошелек: (903)246-30-30
Номер счета RBK Money: RU558318551
Собрано: 222 813.91 руб.
Осталось: 3 930 140.84 руб.
Срок: Очень срочно!
Собрано: 245 063.91 руб.
Осталось: 3 907 890.84 руб.
Мы не унываем, напротив, уверены, что у нас всё получится, потому что только оптимизм и вера в лучшее, способны творить чудеса и примеров тому в нашем деле огромное количество!
По состоянию на 27 Марта 2012 г.:
Собрано: 258 763.91 руб.
Осталось: 3 894 190.84 руб.
976 059, 41 руб.
Осталось собрать: 3 176 895, 34 руб.
Если так дело пойдёт, есть надежда, что мы успеем за апрель собрать всю сумму!
Немного о Кирюше: сейчас сынуля чувствует себя более или менее нормально. Недавно переболели простудой, далось нам это очень тяжело, но обошлись без госпитализации, лечились дома. И от слова "больница" у Кирюши истерика начинается, настолько он уже устал... Дышит не очень хорошо. Огромное спасибо фонду за кислородный концентратор, иначе мы бы жили снова в больнице. На улицу ходим редко: очень боимся любых заболеваний. В основном сидим дома, учимся писать, собираем пазлы. Местная администрация обещала помочь в получении загранпаспортов. С Уважением, Елена.
Благотворительным фондом по состоянию
на 10 Апреля 2012 г.:
Собрано: 1 193 758.38 руб.
Осталось: 2 959 196.37 руб.
Ситуация с этим мальчиком длится уже очень давно! Столько было переживаний и несправедливостей в этой истории, что и словами сложно передать! Во все двери стучались. Но чем больше времени проходило, тем слабее была надежда успеть собрать эту пугающую сумму для оплаты лечения в Германии. К 14 мая Кирюша должен быть на приеме у врача в клинике. Время - конец апреля, а собрано только половина. Как известно, без полной оплаты, в Германии на лечение не принимают. Впереди, майские праздники, когда вся страна празднует и открывает дачный сезон. Надеяться оставалось только на чудо. И каково же было наше ликование, когда именно это чудо, в которое мы ни на секунду не переставали верить, случилось!!!
Деньги собраны!
С огромной радостью, с трудом подбирая слова, мы сообщаем, что закрываем сбор на Николаенко Кирюшу!
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3303135.htm
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3385789.htm?messageId=90744519
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3457143.htm
Приглашаем в топ: https://eva.ru/topic/144/3508214.htm
Приглашаем в топик: https://eva.ru/topic/144/3544105.htm?messageId=97655288