(ДС) Каминская Ксюша. У каждого человека есть шанс!
Меня зовут Каминская Татьяна Анатольевна, я мама ребенка-инвалида. У моей дочери Ксюши ДЦП, спастическая диплегия тяжелой степени, врожденные аномалии в развитии позвоночника, укорочение левой ноги на 3 см, сейчас ей 13 лет. Мы живем в г. Берёзовский Свердловской обл.
Ксюша родилась 26 апреля 1999 года, родилась недоношенная на 31 неделе беременности, весом 1.560 гр., самостоятельно не дышала, неделю находилась на ИВЛ.
На первом году жизни нам говорили, что ничего страшного, она отстает в развитии потому, что недоношенная, она выправиться. Но когда дочке исполнился год, она могла только голову держать и переворачиваться. Вот тогда только нам и поставили диагноз ДЦП. И начались наши бесконечные лечения: «Особый ребенок», «Примавера Медика», «Талисман», «Детство», РЦ Козявкина в Трускавце, РЦ «Огонек» в г. Электросталь, различные санатории, занятия ЛФК дома. По началу все шло хорошо, она довольно быстро начала восстанавливаться. За первые два года интенсивного лечения она научилась садиться, сидеть, ползать, вставать у опоры, залазить и слазить с дивана. Хорошо развивался и интеллект, она начала ходить в детский сад вместе со мной. Но потом физическое развитие остановилось, и долгое время не было ни каких улучшений, не смотря на все усилия.
В 2004 году в Екатеринбург приезжал врач-ортопед из Евпаторийского центрального детского клинического санатория, Андрианов Анатолий Александрович. Он порекомендовал Ксюше провести лечение методом этапного гипсования. И мы загипсовали ее первый раз, после этого она начала стоять и ходить, держась за одну руку, у нее прошел перекрест ног при ходьбе с опорой. В 2006 году Ксюшу загипсовали второй раз, но эффект после второго гипсования, был не такой яркий, как первый раз. Анатолий Александрович порекомендовал сделать операцию на ноги.
В марте 2008 года мы с дочерью поехали в ЕЦДКС МО Украины. Там Ксюшу прооперировали, загипсовали. После снятия гипса мы прошли комплексную реабилитацию. После этого Ксюша начала ходить с канадскими палочками, в школе стала ходить между парт. В этом году мы были записаны на реабилитацию в ЕДКС, но деньги собрать не смогли,а Ксюше стало хуже. Я была очень расстроена этим фактом, но слезами горю не поможешь и я решила собирать деньги на лечение Ксюши сама, организовала страницу "ВКонтакте" http://vk.com/kseniahelp и мне написала девушка Вероника Барановская, она мне предложила создать сайт для Ксюши, я согласилась и вот сайт создан http://help-ksenia.ucoz.ru/! Теперь осталось собрать деньги, чтобы свозить Ксюшеньку на лечение!
У Ксюши полностью сохранен интеллект, она учится в обычной образовательной школе в 7 классе, наравне со здоровыми детьми. Учится на 4 и 5. У Ксюши есть большое стремление научиться ходить самостоятельно, потому что она прекрасно понимает, что если она не будет ходить самостоятельно, то по окончании учебы в школе ей придется сидеть дома, и у нее не будет перспективы учебы в институте и достойной работы.
В нашей семье работает только мой муж, зарплата у него не высокая, мы живем в небольшом городе, и высокооплачиваемую работу найти трудно. Я не имею возможности работать т. к. все время занимаюсь с Ксюшей – она нуждается в постоянном уходе. Денег в нашей семье хватает только на проживание.
Я с ужасом думаю о том, что мы не сможем с Ксюшей поехать на лечение и в следующем году. За лето Ксюша сильно выросла. Из-за того что мы не смогли поехать на лечение в этом году, состояние дочери ухудшилось. Мышцы ног очень ослабли, Ксюша просела в коленях и стала совсем плохо ходить. Не представляю, как в этом году мы будем ходить в школу, ведь там ей нужно подниматься на 3 этаж!
Мы решили попробовать новые способы лечения и отправили запрос в Корейскую национальную больницу в г. Харбин в Китае и вот нам пришел счет на лечение, рассчитанный на 3 месяца, но на 3 месяца мы поехать не сможем, а поедем на 2. Вот полный расчет стоимости лечения: лечение 283266 рублей, виза 3000 рублей, проживание 24000 рублей, перелет 50000 рублей. Итого 360266 рублей. Мы очень надеемся на помощь добрых. сердечных людей! Ждем Ваших откликов!
Я изо всех сил стараюсь поставить дочку на ноги. Мы уже пятый год ходим с ней в бассейн, она уже самостоятельно научилась плавать и нырять, ездим на иппотерапию и занятия верховой ездой, дома каждый день занимаемся ЛФК и на тренажерах, летом катается на ортопедическом велосипеде. Кроме этого она занимается музыкой – поступила в музыкальную школу, учится играть на пианино и занимается вокалом. А до этого 5 лет пела в церковном хоре, пока его не закрыли. Мы с дочерью любим заниматься бисероплетением, модульным оригами и различным рукоделием. К Ксюше приходит педагог из дома детского творчества и учит ее шить, вышивать крестом, а недавно она научилась вышивать бисером различные картины и иконы. И всем этим Ксюша занимается с большим удовольствием, и у нее все получается. Я очень надеюсь на то, что она сможет научиться и ходить! Но без Вашей помощи нам не справиться.
В данный момент Ксюше ставят такой диагноз: ДЦП, спастическая диплегия тяжелой степени и врожденная аномалия развития позвоночника. На данный момент Ксюша не может самостоятельно передвигаться. Из-за нагрузки на позвоночник у нее укоротилась одна нога почти на 3 см, перекос в области тазобедренных суставов, сколиоз.
А так же нужны деньги на текущее лечение, покупку ТСР и лекарств.
Сейчас отправлена выписка Ксюши в клинику Лондона. Если придет положительный ответ, то будет объявлен сбор на обследование Ксюши в Лондоне. В новом 2013 году сделаем запрос на путевку в ЕДКС.
Мы будем очень рады не только материальной помощи. Нам нужна помощь волонтеров для распространения информации о дочери.
Свидетельство о рождении
Справка МСЭ, подтверждающая инвалидность
Счет на лечение на лечение в Корейской национальной больнице г. Харбина в Китае на русском и китайском языках.
Выписка из истории болезни
Справка о том, что семья является малоимущей
Сайт Ксюши http://help-ksenia.ucoz.ru/
группа Вконтакте http://vk.com/kseniahelp
Каминская Татьяна Анатольевна мама тел 8-922-120-44-79 kaminskaya1967@mail.ru адрес: г. Берёзовский Свердловской обл. ул. Мебельщиков д.31 инд. 623702
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ СРЕДСТВ
Березовское отделение Сбербанка России
(Уральский банк) г. Екатеринбург
к/с30101810500000000674
БИК 046577674
SWIFT: SABRRUMMEA1
ИНН 7707083893
КПП 660402001
Р/С 47422810616309940001
Номер счета карты 40817810616300006268
Номер карты 4276 8160 3801 0920
Электронные кошельки:
Киви-кошелек:
9221204479
Яндекс кошелек:
41001251479189
Кошельки WebMoney
Z263698401817 доллары
U423891088990 гривны
E296267885579 евро
R311238281880 рубли





Добрый вечер!!! Сегодня я сдавала академический концерт в музыкальной школе! Я очень переживала, т.к у меня сейчас ломка голоса и я стала петь хуже чем раньше!!! Мне поставили 6 баллов, но я буду стараться и стремиться петь лучше! Теперь буду учить новые произведения к следующему концерту и конкурсам!!!




На сайте Ксюши вы сможете посмотреть еще больше фотографий http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/vstrecha_s_paraolimpijcami/2012-10-22-52
16.10.2012 г. поступление на Сберкарту 300 рублей, Киви кошелек 399 рублей, Мегафон 100 рублей, всего поступило 799 рублей. Очень вам признательны! Итого собрано 30563 рубля и 95 гривен.
17.10.2012 г. поступление на Мегафон 1000 и 100 рублей, Яндекс кошелек 100 рублей, всего поступило 1200 рублей. Итого собрано 31763 и 95 гривен. Спасибо Вам огромное за помощь!
18.102012 г. Поступление на Мегафон 100 рублей. Спасибо большое! Всего собрано 31863 и 95 гривен.
19.10.2012 г. Поступление на Вебмани 110 рублей, яндекс кошелек 100 рублей, 92 и 53 рубля! всем большое спасибо за помощь! Всего поступило 355 рублей. итого собрано 32218 рублей и 95 гривен.
20.10.2012 г. Поступление на Билайн 300 и 500 рублей, Мегафон 200 рублей и 1000 на киви кошелек. Всего 2000 рублей. Итого собрано 34218 рублей. Всем большое спасибо!
21.10.2012 г. Поступление на Сберкарту 1000 рублей и 500 рублей на Киви кошелек. Всего 1500 рублей Благодарю Вас за помощь и участие! Итого собрано 35718 рублей и 95 гривен
22.10.2012 г. Поступление на Сберкарту 600 рублей. Спасибо за помощь! Итого собрано 36318 рублей и 95 гривен.

Выходные я провела очень хорошо! В субботу ездела в театральную студию, а в воскресение к нам в гости приезжала хорошая девушка!
После того как мама создала эту группу у нас появилось в интернете очень много друзей. И благодаря этому к нам в гости из Челябинска приехала Катя Липина. У неё тоже ДЦП, но она сама ходит с двумя канадками! Не смотря на то что она человек с ограниченными возможностями, Катя поступила в музыкальное училище и самостоятельно живет в Челябинске! Это большой пример для меня! Мы ходили в кино и очень хорошо провели время!
PS от мамы Тани Катя действительно замечательная девушка- жизнерадостная. устремленная, не боится трудностей и идет к своей цели!!! Это пример для подражания не только для Ксюши, но и для всех, да же здоровых людей!!! Мы очень рады , что познакомились с этой чудесной девушкой!


Этично ли собирать деньги на творческие потребности Ксюши?
Результаты голосования Вконтакте
Да, я готов помочь 31,2%
Да, но помочь не смогу 51,4%
Нет, нужно собирать деньги только на лечение 32,3%
Проголосовало 114 человек.
Результаты голосования на сайте
Да, я готов помочь 62%
Да, но помочь не смогу 317%
Нет, нужно собирать деньги только на лечение 71%
Проголосовало 16 человек.
И хотя судя по опросу люди готовы помогать , НО да же на лечение деньги собираются ОЧЕНЬ медленно!!! Хотя я стараюсь и в группе Вконтакте постоянно информацию выкладываю, и на сайте, постоянно размещаю информацию в других группах и делаю рассылку ежедневно, разместила и обновляю информацию еще на 11 сайтах! Но пока что есть то и есть..... Жалко конечно, но что поделаешь....

http://vk.com/kseniahelp группа Вконтакте
http://help-ksenia.ucoz.ru сайт Ксюши
http://www.helpforlife.ru/index.php?board=3.0 помощь ради жизни
http://www.moy-rebenok.ru/forum/viewtopic.php?f=93&am.. мой ребенок
http://kuraev.ru/smf/index.php?topic=608611.20 форум Андрея Кураева
http://www.chayka.org.ru/forum/viewtopic.php?p=789103.. Чайка
http://forum-slovo.ru/index.php?board=81.0 форум Слово
http://www.predanieneo.com/f7-forum Апология
http://tv-soyuz.ru/programms/tv/social/at27328 Союз
http://eva.ru/topic/169/3019527.htm?messageId=77285524 Ева
http://www.eka-mama.ru/forum/part29/topic333695/index.. Ека мама
http://mama.ru/forum/поможем+всем+миром мама.ру
http://pitermama.ru/forum/index.php?showtopic=3634 питермама
http://www.e1.ru/talk/forum/read.php?f=65&i=43465.. е1







Как мы катаемся на лыжах смотрите здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/ksjusha_kataetsja_na_gornykh_lyzhakh/2012-08-29-1





23.10.2012 г. Поступление на Мегафон 500 рублей и 300 рублей на руки от Светланы Тимис. Всего собрано 800 рублей. 96 гривен это примерно 350 рублей. Итого собрано 37468 рублей. Осталось собрать 322 798 рублей. Спасибо за помощь и доброе сердце!
24.10.2012 г. Поступление на Мегафон 200, 283 и 1000 рублей. Всего собрано 1483 рубля! Всем огромное спасибо!!!! Итого собрано 38 951 рубль. Осталось собрать 321 348 рублей!
26.10.2012 г. Поступление на Яндекс кошелек 50 рублей, на Киви кошелек 300 рублей, Мегафон 50 рублей, Сберкарта 1000 рублей. Всего 1400 рублей. Благодарю за помощь и поддержку! Итого собрано 40 351 рубль. Осталось собрать 319 915 рублей!
27.10.2012 год. Поступление на Яндекс кошелек 995 рублей, Мегафон 100 и 288 рублей. Билайн 100 рублей. Всего 1483 рубля. Спасибо Вам огромное за доброе сердце! Итого собрано 41843 рубля. Осталось собрать 318 432 рубля.
28.10.2012 год. Поступление на Сберкарту 100 рублей. Благодарим от всего сердца! Итого собрано 41943 рубля. Осталось собрать 318 332 рубля.
30.10.2012 г. Поступление на Сберкарту 4000 и 300 рублей, Мегафон 200 и 100 рублей, Яндекс кошелек 98 рублей. Всего 4698 рублей. Премного благодарна!!!! И очень рада!!! Итого собрано 46641 рубль. Осталось 313 658 рублей.
31.10.2012 год Поступление на Сберкарту 15 000 и 200 рублей, Киви кошелек 1000 и 300 рублей, Билайн 100 рублей. Огромное всем спасибо!!! Всего 16600 рублей. Сегодня отчитаюсь по расходам на лечение- 2000 рублей лечение у ЛОРа и 600 рублей лекарства. Итого собрано 60 641 рубль. Осталось собрать 299 658 рублей.


Я заболела а мы в каникулы с друзьями хотели сходить в месте в театр или кино. Мне было так обидно и печально... И чтобы я не расстраивалась вчера ко мне в гости приезжали мои друзья! Мы отлично провели время! Ребята привезли торт, а мы с мамой замариновали шашлык! Мы играли в "Монополию", ели вкусные шашлыки, которые пожарил Дима и гуляли не смотря на то, что погода была плохая!
А еще Ваня учил меня собирать Кубик Рубика! Вообщем было весело! Я очень рада, что у меня есть такие друзья!
Ну и конечно же я буду продолжать учебу по сборке Кубика Рубика, может когда-нибудь у меня получиться!




На сайте Ксюши я разместила скриншоты счетов, на которые поступают средства с 19.10.2012 по 01.11.2012 год http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/otchety/1-0-3 если кому интересно, заходите посмотрите!
Когда мой сын Кирилл был еще маленьким, он как и Ксюша учился в музыкальной школе. Так вот у них там был отличный муниципальный хор мальчиков под руководством замечательной женщины и талантливого педагога Ангелины Ивановны. Мальчишки с большим удовольствием бежали на хор и это было удивительно, но потом Ангелина Ивановна по семейным обстоятельством уволилась и хор развалился, а мы долго переживали по этому поводу! Но прошло несколько лет и Ангелину Ивановну пригласили в наш Храм Успения Пресвятой Богородицы и там создали детский церковный хор! И я ждала когда подрастет Ксюша и мы сможем туда ходить. Когда Ксюше исполнилось 4 года мы пришли в Храм и стали петь в хоре. Ксюша очень любила эти занятия, у нас был отличный хор, дети выступали в Екатеринбургской Епархии и в Храме на Крови, пели в нашем Храме на клиросе и по праздникам для прихожан и благодетелей, участвовали и занимали первые места в фестивале Святой Екатерины. Ксюша вставала по выходным с утра по раньше, не смотря на то что очень любит поспать и шла петь на клирос. Один раз она мне сказала: " А знаешь, мама, мне молитвы нравится петь да же больше, чем обычные песни!" Пять лет Ксюша пела в хоре, но потом не знаю по каким причинам хор закрыли и Ангелина Ивановна теперь преподает в другом Храме в Екатеринбурге,а у нас не хватает времени чтобы туда ездить! И нам очень жаль, что нет теперь этого хора, но мы до сих пор вспоминаем эти времена! И хотим предоставить вашему вниманию сюжет выступления хора в Епархии! Песня называется "Мамины глаза". Смотреть и слушать здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/ksjusha_poet_v_cerkovnom_khore/2012-11-03-74




01.11.2012 год. Поступление Киви 100 рублей, Сберкарта 500 и 144 рубля, Мегафон 200, 500 и 50 рублей, Яндекс 50 рублей,Билайн 200 рублей. Всего 1744 рубля. Благодарю вас за помощь и поддержку!!! Итого собрано 62385 рублей. осталось собрать 297 881 рубль.
02.11.2012 год. поступление на Сберкарту 300, 100, 250 и 500 рублей, Мегафон 100 и 70 рублей, Вебмани 1000 рублей, Билайн 300 рублей. Всего 2620 рублей. Спасибо Вам всем огромное! Желаю счастья и здоровья! Итого собрано 65005 рублей. Осталось собрать 295 261 рубль.
03.11.2012 год поступление на Мегафон 200, 200, 300 и 300 рублей, Сберкарта 100 рублей, Яндекс 98 рублей. Всего 1198 рублей. Всем большое спасибо за помощь! Итого собрано 66203 рубля. Осталось собрать 294 063 рубля.
04.11.2012 год Поступление на Яндекс кошелек 5000 и 200 рублей, Билайн 100 рублей, Сберкарта 117 и 476 рублей. Всего 5893 рубля. Благодарю вас за оказанную помощь и поддержку! Всех вам благ и здоровья! Итого собрано 72096 рублей. Осталось собрать 288 203 рубля.
05.11.2012 год. Поступление на Киви кошелек 500 рублей, МТС 100 рублей, Мегафон 100, 250 и 44 рубля, Сберкарта 230 рублей. Всего 1224 рубля. спасибо всем большое за помощь и поддержку! Итого собрано 73320 рублей. Осталось собрать 286 979 рублей.
06.11.2012 год. Поступления на МТС 70 рублей, Мегафон 200, 200, 100, 3500, 100, 193, 150, 100, 100 рублей, Киви кошелек 300 рублей, Сберкарта 200 и 250 рублей. Всего 5363 рубля. Итого собрано 78683 рубля. Осталось собрать 281 616 рублей.
07.11.2012 год. Поступление на Мегафон 200, 250, 200, 46, 250 рублей, Киви кошелек 100 рублей, Яндекс кошелек 200 рублей. Всего 1246 рублей. Всем огромное спасибо! И самые наилучшие пожелания! Итого собрано 79929 рублей. Осталось собрать 280 370 рублей.

Спасибо вам, мои друзья,
За то, что есть вы у меня.
За то, что в самый трудный час
Смогла найти любовь средь вас.
За эти встречи, час общенья,
За милосердье, за прощенье,
За то, что в радости, в печали
Всегда с любовью принимали.
Спасибо за молитвы к Богу,
Я ими только и живу.
За то, что верную дорогу
Я с вашей помощью найду!!!








Я выступала на фестивале "Творчество без границ". В нем я участвую уже третий раз и получала диплом 1-ой и 2-ой степени! В этом году я первый раз участвовала в номинации "Художественное слово"! Я пела Песню "Старый Клен" и читала стихотворение "Мне хочется петь о прекрасном". Мы с мамой посмотрели как выступали другие участники фестиваля! Гало концерт будет в пятницу! С нетерпением жду результатов!
Сегодня позвонили и сказали, что я прошла по всем номинациям и в пятницу я буду петь, читать стихотворение и покажут два сюжета с моим участием из сериала "Поколение.ру" Видео с отборочного тура можно посмотреть здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/otborochnyj_tur_festivalja_quot_tvorchestvo_bez_granic_quot/2012-11-12-87

Мы уезжаем в Евпаторию на операцию, Ксюшу про оперировали, одели гипсы и через 3 недели звонит наш папа и говорит, что нас приглашают на учебу в Москву!!!! Ну вы представляете!!! Обидно до слез... Мы опять не можем поехать! Но мы не отчаиваемся и продолжаем ждать и вот оно счастье нас, звонят из фонда и приглашают в наш местный санаторий "Дюжонок" для лечения и учебе вокалу, мы согласились и поехали, а там нам сообщили о том, что в сентябре мы поедем наконец то в Академию хорового искусства им. Попова!!! И мы поехали!!! Это было не забываемая поездка, мы жили прямо в академии и Ксюша училась у замечательных педагогов вокалу, фортепиано, сольфеджио и актерскому мастерству. Кроме этого мы побывали в Большом театре, театре Музкомедии, на концерте слепых музыкантов, ездили гулять в парк и в Кремль!!! И это была не единственная поездка, но о ней мы расскажем позже... Предлагаю посмотреть не большой фильм http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/pervaja_poezdka_v_akademiju_khorovogo_iskusstva_v_moskve/2012-11-15-91 , который я смонтировала, когда мы были в академии.

08.11.2012 год. Поступление на Мегафон 150, 250, 250 и 182 рубля, Билайн 200, 50, 100 ( это вчера поздно вечером поступил платеж) ,Яндекс кошелек 555 рублей, Сберкарта 400, 100, 500 рублей, Киви кошелек 200 рублей. Всего 2938 рублей! Вот видите как помаленьку все, а сумма хорошая собралась! С миру по нитке!!! И все всем большое при большое спасибо!!! Итого собрано 82867 рублей. Осталось собрать 277 432 рублей.
09.11.2012 г. Поступление на Вебмани 500 гривен ( в рублях 1925), 30 долларов ( в рублях 945) и 300 рублей, Мегафон 100, 321 и 250 рублей, Яндекс кошелек 465 рублей, Киви кошелек 500 рублей, Сберкарта 200 рублей, Билайн 1200 и 452 рубля. Всего 6658 рублей!!! Благодарю всех за помощь Ксюшеньке!!! Итого собрано 89525 рублей. Осталось собрать 270 774 рубля. Ну вот все меньше и меньше нужно собрать!!! И это радует!!!
10.11.2012 год. Поступление на Мегафон 300. 50, 200, 300, 90 и 100 рублей, Сберкарта 155, 100 и 500 рублей, Билайн 200 и 200 рублей. Всего 2195 рублей. Спасибо всем огромное за помощь и заботу о нас! Итого собрано 91720 рублей. Осталось собрать 268 579 рублей.
11.11.2012 год Поступление на на Билайн 500 и 200 рублей, Вебмани 52 рубля. Всего 752 рубля. Сердечно благодарю за помощь! Итого собрано 92472. Осталось собрать 267 827 рублей
12.11.2012 год. Поступление на Мегафон 43, 200 рублей, Сберкарта 500 и 1000 рублей. Мтс 100 рублей, Яндекс кошелек 500 рублей, Билайн 200 и 50 рублей. Всего 2593 рубля. Огромное всем спасибо за то, что вы помогаете и поддерживаете нас! Итого собрано 95065 рублей. Осталось собрать 265 234 рубля.
13.11.2012 год. Поступление на Мегафон 300, 250, 100,350, 300, 100 и 300 рублей, Сберкарта 1000 рублей, Вебмани 539 рублей , Билайн 100, 200 и 500 рублей. Всего 4039 рублей. Всем сердечное спасибо за помощь!!! Итого собрано 99104 рубля. Осталось собрать 261 195 рублей.
14.11.2012 год. Поступление на Сберкарту 500 рублей, Мегафон 300 рублей, Киви кошелек 100 рублей, Билайн 300 рублей. Всего 1200 рублей. Огромное всем спасибо! Итого собрано 100 304 рубля!!! Ура первые 100 тысяч собраны!!!!! Поздравляю!!! Осталось собрать 259 995 рублей!
15.11.2012 год Поступление на Билайн 185 рублей, на Яндекс кошелек 50 рублей, на Сберкарту 105 рублей, Мегафон 200 рублей. Всего 540 рублей. Благодарю от чистого сердца! Итого собрано 100 844 рубля. Осталось собрать 259 455 рублей.









Про нас на сайте "Дорогами добра" написали http://dd66.ru/news/194-pisma-nashli-svoego-deda-moroza Мы кстати сегодня уже подарочки собрали деткам! Я с Ксюшей МР3 плеер купили, а сын Кирилл с Зиной музыкальную колонку с usb входом, ну еще сувенирчиков деткам положили и по шоколадке! Чтобы еще и вкусно было! Так приятно быть Дедом Морозом!!!!! Давайте присоединяйтесь! Вам то же очень понравится!


Здравствуйте, всем кто следит за нашими новостями! Сегодня хочу рассказать вам о наших новостях и планах, касающихся непосредственно Ксюшиного лечения. Я размещаю информацию о Ксюше на различных сайтах и вот мне приходит сообщение на форуме "Чайка" с вопросом о том, как обстоят дела с обследованием в Англии, я ответила, что ни как т.к. волонтер, которая занималась этим вопросом, к сожалению не выходит со мной на связь, не отвечает ни на сообщения, ни на звонки! Не знаю, наверное, что то случилось и она не может пока нам помогать, очень надеюсь, что Аня появится и все встанет на свои места. В общем мне дали координаты Karine Solloway и сказали ей написать, она работает в клинике Англии http://www.anglomedical.com и понимает на русском языке. В общем на данном этапе я ей отправила выписки Ксюши пока на русском языке, снимки и видео Ксюши. Сейчас жду от них ответа. Выписку Ксюши попросила перевести в группе "Begin English. Английский язык для всех.", один человек откликнулся и обещал помочь с переводом выписки, как переведет, я ее то же отправлю Karine Solloway. Надеюсь очень, что врачи Англии смогут помочь Ксюше! Теперь на счет ближайшей реабилитации. Фонд "Димина мечта" оплатил лечение Ксюши в РЦ"Огонек" в г. Электросталь и мы планируем туда поехать 9 января, я бы поехала раньше, но из-за Ксюшиных творческих мероприятий пришлось лечение запланировать на январь. Фонд "Подари жизнь" поможет нам купить билеты на самолет по льготной цене, нужны будут еще деньги на такси от Москвы до Электростали т.к. на общественном транспорте добраться из Шереметьево до Электростали и ребенком колясочником и чемоданом не возможно! И в центре скорее всего придется доплатить примерно 15-20 тысяч за номер в РЦ "Огонек" т.к. фонды собирают деньги только на 4 х местные номера, но их мало и приходится заселяться в 2 х местный. а он дороже и придется доплатить! Постараемся сами осилить эти затраты, но если не будет хватать, обращусь к вам за помощью! Ну и последнее, на днях планирую написать в санаторий ЕДКС в Евпатории, чтобы забронировать путевку на август и чтобы мне выставили счет на лечение! Лето надо использовать для реабилитации Ксюши на полную катушку т.к. летом нет ни какой учебы и ни каких занятий. В Евпаторию то же надо съездить! Попробую обратиться в фонды, но в прошлом году фонды нас повели, обещали оплатить и не оплатили! Ну это еще впереди идущие планы, посмотрим, как соберутся деньги на лечение в Китае, надеюсь, что все будет хорошо и не много по позже к сбору присоединится движение "Дорогами добра" и деньги мы соберем . а потом уже будем думать и об Евпатории. Ну вот вроде бы и все, что хотела написать и с вами поделиться! Если есть вопросы, задавайте!







16.11.2012 год. Поступления на Мегафон 1000 и 200 рублей, Яндекс кошелек 197 рублей, Киви кошелек 300 рублей, Билайн 300 и 10 рублей. Всего 2007 рублей. Всем огромное спасибо! Итого собрано 102 851 рубль. Осталось собрать 257 448 рублей.
17.11.2012 год Поступление на Билайн 400 и 55 рублей. Всего 455 рублей. Огромное спасибо! У вас доброе сердце! Итого собрано 103 761 рубль. Осталось собрать 256 538 рублей.
18.11.2012 год. Поступление на Сберкарту 100 рублей, на Мегафон 250 рублей. Всего 350 рублей. Благодарю от всего сердца! Итого собрано 104 111 рубля. Осталось собрать 256 188 рублей.
19.11.2012 год. Поступление на Мегафон 100 рублей, Билайн 1000, 200, 100 и 100 рублей. Всего 1500 рублей. Оказывается не так уж и печально!!! На Билайн накидали!!! Спасибо Вам огромное!!! Я и не ожидала! Итого собрано 105 611 рублей. Осталось собрать 254 688 рублей.
20.11.2012 год. Поступление на Яндекс кошелек 1000 и 497 рублей, Вебмани 100 рублей, Билайн 50 рублей, Сберкарта 100 рублей, Мегафон 300 и 250 рублей. Всего 2297 рублей. Вы даже не представляете как я вам всем благодарна!!!! Какое счастье когда есть добрые люди, которые готовы прийти на помощь к не знакомому человеку!!! Итого собрано 107 908 рублей. Осталось собрать 252 391 рубль.
21.11.2012 год. Поступление на Киви кошелек 100 рублей, Сберкарта 1000 и 95 рублей. Всего 1195 рублей Спасибо огромное за помощь и поддержку! Итого собрано 109 103 рубля. Осталось собрать 251 196 рублей.
22.11.2012 год. Поступление на Сберкарту 1000 рублей, на Киви кошелек 300 рублей, на Билайн 300 рублей, Вебмани 98 рублей, на Мегафон 100 рублей и еще сегодня пришел перевод по вестерн юнион аж из США на 200 долларов , а это примерно 6284 рубля! Всем огромное , при огромное спасибо! Всех вам благ и удачи! Всего 8082 рубля. Итого собрано 117 185 рублей. Осталось собрать 243 114 рублей!
23.11.2012 год. Поступление на Сберкарту 3000 рублей, на Мегафон 300 рублей. Всего 3300 рублей! Благодарю от всего сердца! Итого собрано 120 485 рублей. Осталось собрать 239 814 рублей.





С днем матери спешим поздравить всех,
Кого зовут прекрасным словом "мама”.
Пусть в жизни вам сопутствует успех,
Поклон вам, уважение и слава!
Пусть ваши исполняются мечты,
И дарят вам улыбки дети снова.
Вы – гордость нашей доблестной страны,
Любимы будьте, счастливы, здоровы!

Не давно мы ходили в драм театр на спектакль "Женитьба Бальзоминова"! Мне очень понравился спектакль!!! На него нас пригласила моя учительница театральной студии актриса Наталья Иванова!
После спектакля мы фотографировались на сцене театра!!! Я даже примеряла наряд госпожи Белотеловой! Потом ходили в гримерку и смотрели швейный и обувной цехи! Было очень здорово!!! Спасибо вам, Наталья Владимировна!!!





А когда я приехала домой, еще долго вспоминала сколько всего хорошего с нами произошло)))))



Вчера информацию о Ксюше разместили на телеканале ТБН и показали ролик о Ксюше в новостях. Ролик можно посмотреть здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/novosti_telekanala_tbn/2012-11-29-109 Надеюсь, что теперь мы более быстрыми темпами сможем собрать деньги на лечение Ксюшеньки!

Поздравляю Вас с началом зимы, пожелаю хорошего настроения, интересных прогулок и отличной погоды!!!
И конечно же уютных вечеров дома, под чашечку горячего чая и кусок вкусного пирога с родными и близкими людьми...
С НАЧАЛОМ ЗИМЫ!!!

24.11.2012 год. Поступление на Мегафон 500 рублей, МТС 100 рублей и на Вебмани 10 евро (401 рубль) Всего 1001 рубль. Огромное вам спасибо за помощь! Итого собрано 121 486 рублей. Осталось собрать 238 813 рублей.
25.11.2012 год Поступление на Киви кошелек 1000 и 1500 рублей. Всего 2500 рублей. Благодарю от всего сердца! Итого собрано 123 986 рублей. Осталось собрать 236 313 рублей.
26.11.2012 год. Поступление на Мегафон 250 рублей. Огромное спасибо! Итого собрано 124 236 рублей. Осталось собрать 236 063 рубля.
27.11.2012 год Поступление на Яндекс кошелек 2400, на Мегафон 250 и на Киви кошелек 100 рублей. Всего 2750 рублей Итого собрано 126 986 рублей. Сегодня пишу отчет по тратам на лечение Ксюши 2000 рублей прием и лечение врача ЛОРа и потратила на лекарства 1006 рублей. Документы прилагаю. Итого за вычетом расходов 123 980 рублей. Осталось собрать 236 319 рублей. Благодарю всех кто нам помогает!
28.11.2012 год Поступление на Киви кошелек 200 рублей, на Сберкарту 1000 рублей и на Мегафон 200 рублей. Всего 1400 рублей. Спасибо огромное за помощь! Итого собрано 125 380 рублей. Осталось собрать 234 919 рублей.
29.11.2012 г. Поступление на Сберкарту 250 рублей, на Мегафон 50 рублей и на Яндекс кошелек 200 рублей. Всего 500 рублей. Всем огромное спасибо за помощь! Итого собрано 125 880 рублей. Осталось собрать 234 419 рублей.
30.11.2012 год. Поступление на Вебмани от Доброго человека (так написано в комментарии) 1000 рублей, на Яндекс кошелек 100 рублей, на Сберкарту 200 рублей и на Мегафон 200, 300, 193, 250 рублей. Всего 2243 рубля. Благодарю от всего сердца! Итого собрано 128 123 рубля. Осталось собрать 232 176 рублей.








Вчера мы с другом Ваней выступали на фестивале Александра Новикова! Мы показывали сценку по мотивам басни Крылова "Лисица и сурок ", а я еще пела песню "Новый день"! Выступили вроде хорошо, результаты еще не знаем!!! Жюри нас похвалило! Потом с очень хорошим настроением мы все вместе ходили в кафе, отмечать первое совместное выступление! Посидели хорошо,а потом разбежались по своим делам!!! Так что все прошло хорошо! Видео нашего выступления здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/vystuplenie_na_festivale_aleksandra_novikova/2012-12-06-122




Вчера в газете "Золотая горка" написали о конкурсе "Я как мама", в котором мы не давно участвовали.




01.12.2012 год Поступление на Сберкарту 100 рублей, на МТС 500 рублей, на Мегафон 200, 50, 10, 250 рублей, на Яндекс кошелек 45 рублей. Итого 1155 рублей. Спасибо огромное за помощь! Всего собрано 129 278 рублей. Осталось собрать 231 021 рубль.
02, 03.12.2012 год. Поступление на Мегафон 102, 50, 3000, 200 рублей, на Сберкарту 50, 100 рублей, а Билайн 150 рублей. Всего за два дня 3652 рубля. Благодарю всех кто помогает!!! Итого собрано 132 930 рублей. Осталось собрать 227 369 рублей.
04.12.2012 год. Поступление на Сберкарту 500, 500, 300 рублей, на Мегафон 300,46, 200 рублей, на Киви кошелек 412 рублей, на МТС 250 рублей, на Вебмани 555 гривен ( примерно 2089 рублей) Всего 4597 рублей. Спасибо большое всем за помощь! Итого собрано 137 527 рублей. Осталось собрать 222 772 рубля.
05.12.2012 год. Поступление на Сберкарту 1850 рублей, на Киви кошелек 1000 рублей, на Мегафон 50 и 40 рублей. Всего 2940 рублей. Благодарю Всех от чистого сердца! Итого собрано 140 467 рублей. Осталось собрать 219 832 рубля.
06.12.2012 год. Поступление на Сберкарту 700 рублей, на Яндекс кошелек 945 рублей и 100 рублей. Всего 1745 рублей. Спасибо большое всем кто помогает Ксюшеньке!!! Итого собрано 142 212 рублей. осталось собрать 218 087 рублей.
07.12.2012 год. Поступление на Сберкарту 50, 100, 500 рублей, на Мегафон 150, 50, 300, 100 рублей. Всего 1250 рублей. Спасибо всем кому не безразлична судьба Ксюши! Итого собрано 143 462 рубля. Осталось собрать 216 837 рублей.

Пополнить баланс можно даже из дома! Отправьте SMS-запрос на короткий номер 7878:
bee 9676312963 100, где 100 - сумма в рублях
* Внимание, данная услуга доступна только абонентам сети Билайн, МТС и Мегафон!





Новый год не загорами, но все таки да этого праздника еще больше двух недель, а у нас уже подарки!!! Мало того, что нам путевку в Египет оплатили, сегодня пришла посылка с подарками для Ксюши! Ей прислали светомузыку, очень нарядные елочные шарики со снеговиками и Новогодние полотенца! Ксюшка была очень рада таким подаркам! Светомузыку уже опробовали, так здорово! У Ксюшки в комнате мы уже постали елочку и теперь у нее все в комнате горит и сверкает!!! И у нас с ней уже совсем праздничное настроение!!!






08.12.2012 год. Поступление на Яндекс кошелек 300 и 100 рублей, на МТС 100 рублей, на Мегафон 93 и 150 рублей, на Сберкарту 50 рублей, на Киви кошелек 50 и 250 рублей. Всего 1093 рубля. Всех благодарю от чистого сердца! Итого собрано 144 655 рублей. Осталось собрать 215 644 рубля.
09.12.2012 год. Поступление на Яндекс кошелек 17 рублей, на Билайн 300 рублей, на Сберкарту 300 рублей, на Мегафон 100 рублей. Всего 717 рублей. Спасибо большое за помощь! Итого собрано 145 372. Осталось собрать 214 927 рублей.
10.12.2012 год. Поступление на Сберкарту 1300 и 300 рублей, на Мегафон 100, 100 и 50 рублей. На Билайн еще какая то сумма пришла, но сайт временно не показывает информацию. завтра заработает, отчитаюсь! Всего 1850 рублей. Благодарю всем кто помогает от чистого сердца! Итого собрано 147 222 рубля. осталось собрать 213 077 рублей.
11.12.2012 год. Поступление на Билайн 100 и 100 (вчера) , 350 и 50 рублей (сегодня), на Сберкарту 500, 500 и 23500 (это сегодня ночью такая большая сумму поступила!!!!) Всего 25100 рублей! Это самое большое дневное поступление денежных средств за все существование группы!!!! Благодарю всех за помощь и поддержку!!! Всего вам самого лучшего!!! Итого собрано 172 322 рубля. Осталось собрать 187 977 рублей!!! Мы все ближе и ближе к цели благодаря вам всем!
12.12.2012 год. Поступление на Мегафон 150 и 500 рублей, на Сберкарту 300 и 155 рублей, со словами "Ксюша у тебя все получится!", на МТС 1000 рублей. Всего 2105 рублей! Спасибо всем огромное за помощь и поддержку! Итого собрано 174 427 рублей. Осталось собрать 185 872 рубля.
13.12.2012 год. Поступление на Сберкарту 300 и 100 рублей, на Мегафон 400, 50, 200 и 500 рублей. Всего 1550 рублей. Благодарю вас всех за помощь!!! Итого собрано 175 977 рублей. Осталось собрать 184 322 рубля.
14.12.2012 год Поступление на Сберкарту 200 и 100 рублей, на Билайн 100 и 180 рублей.. Всего 580 рублей. Спасибо вам огромное за помощь! Хоть и не густо, но и не пусто и это радует!)))) Итого собрано 176 557 рублей. осталось собрать 183 742 рубля и мы все ближе к цели!
15.12.2012 год. Поступление на Киви кошелек 200 рублей, на Сберкарту 100, 500и 1000 рублей, на Мегафон 100 и 250 рублей. Всего 2150 рублей. Всем большущее спасибо! Мы очень рады, что вы нам помогаете)))) Итого собрано 178 707 рублей. Осталось собрать 181 592 рубля.

















Добрый день, наши дорогие друзья! До Нового года осталось всего несколько часов!!! И каждый год мы ждем и верим, что самое лучшее ждет нас впереди, а горе и печали останутся позади!!! 2012 год принес нам много радостных дней, мы познакомились добрыми и отзывчивыми людьми, мы побывали в новых городах и странах. многое узнали и многому научились. этот год был очень удачным и радостным для нас! Я, с помощью не равнодушных людей создала эту группу и Сайт Ксюшеньки и знаю, что мы не одни, что во круг нас много замечательных, ДОБРЫХ и МИЛОСЕРДНЫХ людей, которые готовы в любую минуту прийти к нам на помощь! Мы очень рады, что Вы есть, что Вы с нами! Ведь это большое счастье знать, что ты не один в этом мире! Мы рады, что Вы поверили нам и помогаете! А мы в свою очередь постараемся оправдать Ваше доверие и будем стремиться к лучшему, будет стараться получать новые знания и навыки, будем стараться и плане реабилитации Ксюшеньки и я верю, что у нас все получится и Ксюшка, в первую очередь будет счастливой и сможет реализовать себя в жизни!!!!

Я хочу пожелать вам улыбок –
Самых искренних, добрых и светлых –
Сколько в небе блестящих снежинок,
Сколько хвои у ели на ветках!
Я хочу пожелать вам удачи
И успеха в любых начинаниях!
Чтоб решались любые задачи
И чтоб сердце дружило с сознанием!
Я желаю вам мира и счастья,
Пусть мечты и желанья сбываются.
Все обиды, болезни, ненастья
Пусть уходят и не возвращаются!
Я хочу пожелать вам достатка,
Пусть растёт он и приумножается.
Пусть дела ваши будут в порядке.
И пусть жизнь вам всегда улыбается!
Я хочу пожелать вам здоровья,
Людям творческим – рек вдохновения,
В Новый Год войти с силами новыми,
Никогда не терять устремления!
Пожеланий моих очень много,
Протяните ладони свои.
Умещу это всё в одно слово:
Я вам всем пожелаю
Л Ю Б В И !!!

28.12.2012 год. Поступление на Сберкарту 20000, 5000, 1000 и 100 рублей, на Мегафон 200 рублей, МТС 90 рублей, Яндекс 500 рублей, Билайн 100 рублей. Всего 26990 рублей! Очень приятно!!! Спасибо большое всем кто помогает Ксюшеньке и желает ей скорейшего выздоровления! Итого собрано 210 947 рублей. Осталось собрать 148 352 рубля.
29.12.2012 год. Поступление на Киви кошелек 200 и 10 рублей, на Яндекс кошелек 34 рубля, на Сберкарту 1155 рублей, на Мегафон 300, 500 и 200 рублей. Всего 2399 рублей. Огромное спасибо за помощь, с наступающим Новым годом! Счастья и радости в Новом году! Итого собрано 213 346 рублей. Осталось собрать 146 953 рубля!
30.12.2012 год. Поступление на МТС 100 и 300 рублей, на Вебмани 2500 рублей, на Билайн 5000 рублей, на Сберкарту 300 рублей. Всего 8200 рублей. Благодарю сердечно за помощь! Желаю здоровья и удачи в Новом году! Итого собрано 221 546 рублей. Осталось собрать 138 753 рублей.
31.12.2012 год Поступление на Мегафон 150 рублей. Огромное спасибо за помощь! Здоровья, счастья и удачи в Новом году! Итого собрано 221 696 рублей. Осталось собрать 138 603 рубля.






Здравствуйте Татьяна
Извините за серьезную задержку с ответом.
На мой взгляд, лучшим специалистом который мог бы больше ввего помочь
Ксении является д-р Маккормик. К сожалению, в конце года он обычно ездит
на конференции и читает лекции. Сейчас он вернулся и ознакомился с
историей Ксении. По его мнению, девочка нуждается в детальной оценке и
лечении им и его коллегами. Вот предложенная им стратегия диагностики и
лечения:
Первичная и последующие консультации с д-р Маккормиком для детальной
оценки состояния Ксении.
Возможные инъекции Ботокса для снятия спазма мышц и для увеличения
диапазона движений конечностей.
Амбулаторный интенсивный курс физиотерапии и ортопедическая оценка
состояния
Возможная амбулаторная реабилитационная программа, в зависимости от
начальной оценки состояния
Трудотерапия для развития практических навоков.
МРТ позвоночника и рентген бедер и таза (возможно рентген колен и
голеней)
Консультация с нейрохирургом д-ром Басси о возможности улучшения
состояния операционным путем
Консультация с ортопедом 1. д-ром Норман-Тэйлор по нижним конечностям),
2. д-ром Ембэр или Люкас относительно позвоночника и улучшения состояния
за счет операции или установления позвоночной скобки
Минимальный период займет 4 недели. Возможно понадобится 8-12 недель, в
зависимости от необходимости в операции(ях) и производства специального
оборудования (корсеты, спец.одежда и тд).
Одной из причин, почему я хотел именно д-ра Маккормика для Ксении -это
его успехи в реабилитации и лечении детей с подобными нарушениями.
Напишите пожалуйста если я вам еще могу чем то помочь для принятия
решения о приезде Ксении в Лондон.
С уважением
Борис Гринблат
ANGLOMEDICAL
http://www.anglomedical.com
Я в свою очередь написала им чтобы они выставили мне счета, с ними я в первую очередь буду обращаться в благотворительные фонды.





Поступление и расходование денежных средств с 01.01.2013 по. 07.01.2013
2.01.2013 год Поступление на Мегафон 400 рублей, на МТс 100 рублей. Всего 500 рублей. Спасибо всем кто помогает! Сегодня купила билеты до Москвы и обратно, 9 января улетаем с Ксюшей на лечение в РЦ "Огонек" в г. Электросталь. Думала, что мы сами справимся с расходам, но к сожалению не получается. Очень надеюсь, что вы будете не против, если я воспользуюсь собранными деньгами, ведь они все равно будут потрачены на Ксюшино лечение. Билеты купила со скидкой за 6600 рублей. Итого собрано 216 910 рублей. Осталось собрать 143 389 рублей.

03.01.2013 и 04.01.2013 год. Поступление на Сберкарту 50 и 4000 рублей, на Мегафон 180 рублей. Всего 4220 рублей. Спасибо большое, что даже в праздники вы находите время для того чтобы кунють денежку в Ксюшину копилочку! Желаем вам здоровья и удачи! Итого собрано 221 130 рублей. Осталось собрать 139 169 рублей.
04.01.2013 год. Поступление на Яндекс кошелек 98 рублей, на Мегафон 100 , на Сберкарту 300 и 20000 рублей. Итого 20498 рублей. Благодарю от чистого сердца всех кто помогает Ксюшеньке! Итого собрано 241 628 рублей. Осталось собрать 118 671 рубль.
Поступение в период с 06.01.2013 по 07.01.2013 год. на Билайн 200 и 300 рублей, на киви кошелек 500, 15 и 500 рублей, на Мегафон 100, 100, 100 и 90 рублей. Всего 1905 рублей. Спасибо всем за помощь! С Рождеством! Итого собрано 243 533 рубля. Осталось собрать 116 766 рублей.


Одно меня сегодня очень сильно расстроило и из головы не идет, то что ссылка на группу Ксюши, по всей вероятности попала в "черный список" потому, что мало того, что страницы заблокировали утром, так я в качестве эксперимента с Ксюшиной страницы в личном сообщении себе отправила ссылку на нашу группу, это сообщение попало в спам, а страницу Ксюши тут же заблокировали! Я написала письмо в службу техподдержки с просьбой решить ситуацию, но не знаю, что они мне ответят! если этот вопрос не решиться я не знаю, что тогда делать!!!! Рассылку делать будет не возможно ни кому, страницы сразу будут блокироваться, а без рассылки как людей в группу приглашать? Не понятно и как тогда мне деньги можно будет до собирать? Сумма то не маленькая еще осталась!!! Да и трудов своих жалко, я столько времени и сил потратила, чтобы наполнить группу различными материалами, сделать ее интересной и позитивной, хотелось не только деньги собирать но и показать другим людям, что инвалиды то же на многое способны и имеют право на человеческую жизнь, хотелось стать примером для других семей с больными детьми, своим примером, что не смотря ни что можно быть счастливыми и жить полноценной и насыщенной жизнью! Будет очень жаль, если я не смогу развивать группу дальше.... Обидно, люди на конец то поверили мне, так активно помогают, пишут много добрых писем со словами поддержки и совсем не стало писем осуждающих и писем с не доверием!!!! Как быть???? Что делать????
А вечером мне пришло письмо от одной молоденькой девушки, она предложила создать группу в Одноклассниках. Я решила, что хуже не будет, вечером начала ее создавать, а утром встала смотрю , а Вика в группе уже много различного материала добавила! Вот такая у меня помощница появилась! Спасибо ей! Ссылка на группуhttp://www.odnoklassniki.ru/group/51571213074562 , кто хочет присоединяйтесь!




08.01.2013 год. Поступление на Киви кошелек 1141 рубль (300 гривен) и на Билайн 1000 рублей. Всего 2141 рубль. Огромное всем спасибо за помощь Ксюшеньке! Итого собрано 245 674 рубля. Осталось собрать 114 625 рублей.
Поступление с 09.01.2013 по 11.01.2013 г. на Сберкарту 100 рублей, на МТС 100 рублей. всего 200 рублей. Спасибо большое за помощь! Итого собрано 245 874 рубля. Осталось собрать 114 425 рублей. Поступления упали, не знаю почему.... А вот расходы возросли, 12000 рублей доплатила за лечение, на такси от Москвы до Электростали заплатила 2500 рублей, купила тутора на коленный сустав на 5240 рублей,лекарства дорогие назначили, выкупила на 2863 рубля. По приезду домой уже полный отчет со сканами документов сделаю. В общем одно разорение!
12.01.2013 год. Поступление на Билайн 92 рубля, на МТС 100 рублей, на Мегафон 1000 и 100 рублей. Всего 1292 рубля. Спасибо вам огромное за поддержку! Итого собрано 247 166 рублей. Осталось собрать 113 133 рубля!
Поступление за 13-14.01.2013 год. На Билайн 100 рублей, на Мегафон 300, 69 300, 100 и 470 рублей. Всего 1339 рублей. Спасибо огромное за поддержку! Удачи и здоровья всем кто помогает! Итого собрано 248 505 рублей. Осталось собрать 111 794 рубля.
15.01.2013 год. Сегодня довольно удачный день! Поступление на Билайн 1000 рублей, на Сберкарту 452, 500, 50, 5000, 100 рублей. на Мегафон 200 рублей., на Яндекс кошелек 99 рублей. Благодарю всех кто нам помогает! Всего 7401 рубль. Итого собрано 255 906 рублей. Осталось собрать 104 393 рубля.

А еще мы приняли участив конкурсе "История мужества" на сайте "НЕ ивалид.ру" http://neinvalid.ru/specproekty/vse-o-moej-docheri/ заходите почитайте и если считаете нас достойными победы, то проголосуйте за нас, оставьте комментарий.



Добрый вечер! Сегодня мама заболела, по-этому вам решила написать я! Выходные у нас прошли хорошо! В цирке было очень красиво, нам очень понравилось хоть мы и попали на одно отделение! На следующий день приехали к Денису на тренировку! Бочча очень интересная игра! мне объяснили правила, дали мячи и я взялась за дело!!! Получилось конечно не сразу, но для первого раза не плохо! Потом я соревновалась с девочкой Любой! Было здорово! У Дениса игра гораздо сложнее, но он очень хорошо справляется! Его тренер сказала что он поедет на чемпионат Европы! Очень рады за него!!!
Ну а сегодня справляли в кафе его прошедший День Рождения! Играли в игры и конкурсы которые приготовила мама! Завтра начнутся тяжелые трудовые будни!



16.01.2013 год. Поступление на Сберкарту 10000 рублей, на Мегафон 210, ,200, 400, 100 рублей. Всего 10910 рублей! Спасибо всем за помощь Ксюшеньке! Итого собрано 266 816 рублей. Осталось собрать 93 483 рубля! Заметьте уже меньше 100 тысяч! Ура! Правда, мы на лечение в РЦ"Огонек" вытащили довольно приличную сумму, но все равно уже много собрали!
17.01.2013 год. Поступление на Яндекс кошелек 50, 450 и 49 рублей, на Мегафон 100, 500, 1000, 350, 950 рублей, на Киви кошелек 500 рублей. Еще вроде есть поступления на Билайн, но не могу на сайт зайти в личный кабинет, не загружается страница, завтра отчитаюсь. Всего 3949 рублей. Всем очень благодарна за помощь и поддержку добрыми словами! Желаю всем добра и здоровья! Итого собрано 270 765 рублей. Осталось собрать 89 534 рубля.
Поступление на Билайн с 17.01.2013 по 21.01.2013г 200,100, 200, 100, 300, 92 рубля. С 18.01.2013 по 21.01.2013г. Сберкарта 50, 500, 500 и 100 рублей, Мегафон 91, 200, 200, 100 рублей. Всего 2733 рубля. Огромное спасибо всем кто помогает!!!! Итого собрано 273 498 рублей. Осталось собрать 86801 рубль.
22 и 23.01.2013 год. Поступление на МТС 100 рублей, на Яндекс кошелек 100 рублей, на Сберкарту 200 рублей, на Мегафон 100 и 300 рублей. Всего 800 рублей за два дня. Благодарю от чистого сердца всех кто нам помогает! Итого собрано 274 298 рублей. Осталось собрать 86 001 рубль.






Вечер.
Ксюшеньку помыла и уже положила спать, завтра рано вставать, начинается последняя лечебная неделя. В пятницу домой!!!! И вроде мы уже привыкли жить такой кочевой жизнью, но все равно очень скучаем по дому, по родным и близким и уже очень хочется домой!!!!! Вы знаете меня часто спрашивают: "Как только твой муж терпит постоянные ваши разъезды?" А он не терпит, он просто очень любит нас и не меньше моего хочет чтобы Ксюша научилась ходить и была счастливой! Если в другие семьи распадаются после того, как в семье рождается больной ребенок, то в нашей семье все наоборот, мы еще больше сплотились, у нас общая цель и одна на всю семью МЕЧТА- мы все хотим оного и того же- ЧТОБЫ КСЮША НАУЧИЛАСЬ ХОДИТЬ!!!! У нас все очень любят Ксюшу и не только и муж, но и сын и бабушки, дедушки, тети, дяди, племянники, ВСЕ!!! И я очень им всем благодарна за то, что они всегда поддерживали и поддерживают меня во всех моих начинаниях!!!!


24.01.2013 год. Поступление на Яндекс кошелек 500 рублей. Огромное Вам спасибо за поддержку и помощь для Ксюшеньки! Итого собрано 274 798 рублей. Осталось собрать 85 501 рубль.
25.01.2013 год. Поступление на Билайн 100 рублей, на Сберкарту 1000 ( С пожеланиями мне скорейшего выздоровления! Очень приятно!) и 500 рублей, на Мегафон 250 рублей. Всего 1850 рублей. Я благодарю вас от чистого сердца за помощь и поддержку! Итого собрано 276 648 рублей. Осталось собрать 83 651 рубль.
26.01.2013 год. Поступление на Мегафон 500 и 1000 рублей, на Сберкарту 3000 рублей. Всего 4500 рублей. Огромное Вам всем спасибо за помощь! Счастья и удачи! Итого собрано 281 148 рублей. Осталось собрать 79 151 рубль.
27.01.2013 год Поступление на Киви кошелек 500 рублей. Спасибо Вам большое! всего Вам самого хорошего! Итого собрано 281 648 рублей. Осталось собрать 78 651 рубль.
28.01.2013 год. Поступление на Киви кошелек 500 рублей, на Сберкарту 1500 рублей. Всего 2000 рублей. От чистого сердца благодарю тех кто нам помогает! Итого собрано 283 648 рублей. Осталось собрать 76 651 рубль.
29.01.2013 год. Поступление на Сберкарту 2000 и 300 рублей, на Киви кошелек 500 рублей, на МТС 222 и 50 рублей. Всего 3072 рубля. Огромное спасибо за помощь! Итого собрано 286 720 рублей. Осталось собрать 73 579 рублей.
30.01.2013 го. Поступление на Сберкарту 1700, 200 и 250 рублей, на Билайн 1000 рублей. Всего 3150 рублей. Благодарю всех кто не равнодушен и помогает Ксюшеньке! Итого собрано 289 870 рублей. Осталось собрать 70 429 рублей.
31.01.2013 год. Поступление на Вебмани 3 доллара ( 90 рублей) , на Яндекс кошелек 400 рублей, на мегафон 500 рублей, на Сберкарту 500 и 300 рублей. Всего 1790 рублей. всем кто помогает огромное спасибо! Итого собрано 291 660 рублей. Осталось собрать 68 639 рублей.





Первые броски http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/na_trenirovke_bochcha/2013-02-03-192
Как Денис Бартош с Максимом играю в бочча http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/drug_ksjushi_denis_bartosh_igraet_s_maksimom_v_bochcha/2013-02-03-193
Пробная игра Ксюши с Любой http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/ksjusha_s_ljuboj_igrajut_v_bochcha/2013-02-03-194

Берегом низким, в камень одетым,
Гулким двором и широким проспектом
Утром и в полдень, и ночь напролет
В белом платочке старушка идет.
Тихо ступают ноги босые,
Уста повторяют: «Спаси и помилуй!»
Великую помощь Господь нам дает:
Блаженная Ксения нас бережет.
И если устала душа от несчастья,
И силы не стало бороться с напастью,
И чаша страданий до края полна,
Святой помолись, и поможет она.
Ксения Блаженная, помоги, родная.
Я тебе молитву в сердце возношу.
Под благословение, матушка Ксения,
Я к Твоей часовне снова поспешу.
Ксения Блаженная, как же ты молилась,
Ты за всех молилась в поле по ночам.
Ты услышь моление, матушка Ксения,
Помоги мне выплакать горе и печаль.
Ксения Блаженная, как же ты терпела,
Ты за всех терпела горе и нужду.
Укрепи в терпении, матушка Ксения,
Помоги мне вынести тяжкую беду.
Ксения Блаженная, как же ты любила,
Невозможно было горячей любить.
Светлое горение, матушка Ксения,
Помоги мне к Господу любовь не угасить.
Ксения Блаженная, как же ты устала,
Ты за всех устала плакать и страдать.
Я в изнеможении, матушка Ксения,
Без Твоей молитвы мне не устоять.

Вчера я так сильно была расстроена новостями о Диме, что не могла писать наши новости, потому что все мои мысли были о Диме, его семье и о людях, которые им помогали. Как они все старались! Столько выстрадали, выплакали, но не опустили руки боролись до последней минуты! Сколько пришлось пережить болей и мучений этому милому маленькому мальчику.... Не возможно даже представить! Я вот сижу и думаю, что на сколько мизерны наши проблемы по сравнению с семьями детей больных раком ! Да наши дети больные, но живые, мы не живем под страхом смерти, и надо радоваться тому что есть, а не плакаться и опускать руки! Иногда я слышу такие слова: "Вот детям с раком помогают миллионы собирать, а они все равно умирают, а вот нашим детям с ДЦП помогать не хотят, не верят в их выздоровление, хотя нам и суммы на лечение не такие большие нужны!" Меня всегда возмущали такие слова! Да разве это сопоставимо! Каждый родитель смертельно больного ребенка верит в исцеление, а помощь людей дает сознание того, что ты в этом мире не одни и вокруг тебя много добрых и милосердных людей! Зайдя к Диме в группу, читаю бесконечный поток писем со словами поддержки, скорби и сопереживания! И думаю: "Сколько же людей прониклось их горем, они полюбили и привязались к незнакомому малышу и сейчас поддерживают его родителей и сопереживают вместе с ними! Слава Богу! Что в такую минуту они не одни со своей болью!" Спасибо и всем вам, за то что вы помогаете нам с Ксюшкой, поверили нам, следите за нашими делами и поддерживаете нас! Это счастье знать, что мы не они в этом мире!
Наконец то я собралась с мыслями и решила написать наши новости! День вчера прошел хорошо, Ксюша училась дома и были у нее дистанционные уроки. К Ксюше пришла ее любимая подружка Юля и они решили пойти погулять, сразу после прогулки я заехала за ними и мы поехали на иппотерапию! Ксюша уже давно не занималась на лошадях, очень соскучилась и балы рада возобновить занятия! Юля была ее личным фотографом и сделала несколько фотографий во время занятий! Сегодня домой приходят учителя, сейчас пришла учительница рисования и они что то лепят из глины! После рисования я хочу не много позаниматься лечебной физкультурой т.к. Ксюша чувствует себя уже вполне нормально, при этом жалуется, что у нее болит поясница, поэтому надо размяться, а то уже засиделась! Завтра нас инвалидное общество пригласило поехать кататься на бубликах на гору Лиственная, отказаться не смогли и с удовольствием поедем покатаемся!





01 и 02.02.2013 год Поступление на Сберкарту 300, 400 и 500 рублей, на Мегафон 50, 100, 30 и 300 рублей, почтовый перевод 300 рублей, на МТС 150 рублей. Всего 2230 рублей. Благодарю всех кто помогает Ксюшеньке! Израсходовано на лечении в РЦ "Огонек" 31279 рублей. Документы и отчет можно посмотреть здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/otchet_o_raskhodovanii_deneg_svjazannykh_s_poezdkoj_v_rc_quot_ogonek_quot/2013-02-03-196Итого собрано 262 611 рублей. Осталось собрать 97 688 рублей.
03.02.2013 год. Поступлений сегодня особо нет, пришла какая то сумма на Билайн, но сегодня сайт опять плохо грузится, завтра посмотрю, уточню и напишу. Сегодня мне, правда, на руки передали 3000 рублей на лечение Ксюши, одни наши знакомые, которые живут в Канаде. Благодарим их за помощь от чистого сердца! Итого собрано 265 611 рублей. Осталось собрать 94 688 рублей.
04.02.2013 год. Поступление на Сберкарту 300 рублей, на Мегафон 300 и 100 рублей, вчера на Билайн 100 и 100 рублей. Всего 900 рублей. Всем огромное спасибо за помощь! Итого собрано 266 511 рублей. Осталось собрать 93 788 рублей.
05.02.2013 год. Поступление на Сберкарту 500 и 20 рублей. на Мегафон 500 рублей. Всего 1020 рублей. Очень вам всем благодарна и желаю всего самого наилучшего! Итого собрано 267 531 рубль. Осталось собрать 92 768 рублей.
06.02.2013 год Поступление на Сберкарту 257 рублей, на Билайн 150 и 10 рублей, на Мегафон 100 рублей, на МТС 100 рублей. Всего 617 рублей. Огромное спасибо всем кто помогает! Итого собрано 268 148 рублей. Осталось собрать 92 151 рублей.
07.02.2013 год. Поступление на Сберкарту 1000, 500, и 100 рублей, на Мегафон 100 рублей, на Яндекс кошелек 100 рублей, на Билайн 250 рублей. Всего 2050. Если бы Вы только знали как я вам всем признательна! Спасибо огромное за то, что вы помогаете нам! Итого собрано 270 198 рублей! Осталось собрать 90 101 рубль.

А вчера был день приключений! В первой половине дня я повезла Ксюшку на иппотерапию, она покаталась на лошади по имени Зайка и поехали в гости к бабе Гале. А потом я повезла Ксюшку на занятия в студию, но мы умудрились попасть в первое свое ДПТ, я виновница, но ни кто не пострадал, даже машины, только грязь отпала, мужчина настоял на то, что нужно оформлять ДТП и мы поехали в ГАИ. В ГАИ приехали, я Ксюшу их машины высаживаю, сажу в коляску, поехали оформляться, мужчина посмотрел на нас подумал и сказал "Ладно, поехали по домам!" Видно на Ксюшу посмотрел и не захотел ее мучить! Но в студию мы все равно на целый час опоздали. Ксюшу оставила на занятиях, а сама поехала на встречу с однокурсниками, сын Кирилл вечером Ксюшку со студии забрал, вместе они еще в Макдоналдс. А вечером к ней с ночевкой подружки пришли Юля и Катя! Так что и я за эти дни отлично отдохнула от всех своих дел и забот и Ксюшка хорошо и с пользой время провела! Хорошо когда у тебя дружная семья и все тебя поддерживают!!! Очень люблю всю свою семью!






Мне ужасно жаль, но сегодня пришел ответ от наших партнеров из Лондона. Увы, Ксюша не может участвовать в программе. Мне правда обидно, что не смогла Вам помочь, старалась как могла( Я буду помнить о Ксюше, если вдруг появится кто-то еще из спонсоров.
Я желаю Вам и дочке удачи и силы воли!" Но я не расстроилась, значит время еще не пришло, пуст Ксюша еще подрастет и английский подучит! Но когда я сказала об этом Ксюше, она к моему удивлению вот что сказала мне : "Жаль, я ведь уже настроилась поехать..." Сейчас наша главная задача съездить в Англию на обследование, с Русфонда пока новостей нет...


А еще мне хочется вам рассказать о том, что на форуме я выкладываю в основном только новости и отчеты о поступлении и расходовании средств, больше всего различной информации я пишу и выкладываю в группе Ксюши Вконтакте http://vk.com/kseniahelp , но и на сайте гораздо больше всевозможной информации. Сегодня я решила создать на сайте Ксюши новый раздел "Рассказы о наших замечательных друзьях! "Возможности ограниченны - способности безграничны!" в группе я уже довольно давно эту тему веду, хотя еще не очень много рассказов написала, всего четыре, но по реакции людей вижу, что мои истории интересны и они нравятся людям. Поэтому эти истории есть теперь и на сайте, кому интересно почитать и посмотреть и послушать, пожалуйста заходите http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/1-0-6



Видео нашего катания и падения здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/my_otkryli_gornolyzhnyj_sezon_2013_goda/2013-02-15-220


Я еще вот о чем хочу вам рассказать, на форуме я выкладываю не все, что мне хотелось бы вам рассказать, больше всего я пишу в группе Вконтакте, но и на сайте Ксюши я размещаю гораздо больше информации, не только из нашей с Ксюшей жизни. На данный момент я создала новую тему: "Рассказы о наших замечательных друзьях! "Возможности ограниченны - способности безграничны!" Здесь я рассказываю о наших творческих "особых" друзьях, которая не смотря ни на что идут вперед и добиваются успеха! Вы можете почитать про них, посмотреть фото видео здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/1-0-6

08.02.2013 год. Поступление на Мегафон 500, 200, 100, 50 и 500 рублей, на Сберкарту 400 рублей, на Киви кошелек 475 рублей. Всего 2225 рублей. Премного вам всем благодарна за помощь Ксюшечке! Итого собрано 272 423 рубля. Осталось собрать 87 876 рублей.
с 09.02.2013 по 11.02.2013 год. Поступление на Билайн 100 и 200 рублей, на Мегафон 50, 200 и 250 рублей. на МТС 100, 300, и 200 рублей, на Сберкарту 155 и 55 рублей, Яндекс кошелек 93 рубля, Киви кошелек, сегодня на сайте написано, что сервис временно не доступен,но судя по СМСкам то 100 и 100 рублей, но бывает, что деньги поступила, а СМС не пришла. Так что завтра проверю, если что еще за эти дни поступило, я обязательно напишу!Благодарю вас всех, искренне и от души! Всего 1903 рубля. Итого собрано 274 326 рублей. Осталось собрать 85 973 рубля.
12.02.2013 год. Поступление на Мегафон 50 рублей, на Билайн 1000 рублей, на Яндекс кошелек 500 рублей. Всего 1550 рублей. Огромное спасибо всем кто откликнулся и помог Ксюшеньке! Итого собрано
275 876 рублей. Осталось собрать 84 423 рубля.
13.02.2013 год. Поступление на Киви кошелек 400 рублей, на Яндекс кошелек 200 рублей, на Мегафон 250, 50 и 100 рублей, на Сберкарту 500 рублей. Всего 1500 рублей. Спасибо вам за ваши добрые сердца и за помощь моей дочери! Итого собрано 277 376 рублей. Осталось собрать 82 923 рубля.
14.02.2013 год. Поступление на Билайн 1000 рублей. Примите мою Благодарность за помощь Ксюше! Итого собрано 278 376 рублей. Осталось собрать 81 923 рубля.
15.02.2013 год. Поступление на Киви кошелек 4750 рублей, на Мегафон 500 рублей и на МТС 100 и 50 рублей. Всем огромное спасибо за помощь! Всего 5400 рублей. Итого собрано 283 776 рублей. Осталось собрать 76 523 рубля.





Здравствуйте, Татьяна.
Знаете, я просто хотел сказать Вам спасибо. Однажды попав в Вашу группу, я уже не смог пройти мимо. Ну Вы об этом знаете :)
На самом деле, хочется сказать спасибо, потому что, глядя на вас с Ксюшей, на ваши выступления, видео, успехи и жизнерадостность, я для себя понял многие вещи, которых раньше мне очень не хватало. Ваша группа - это всегда светлые эмоции, которых зачастую не хватает в жизни. Хочется пожелать вам с Ксюшей никогда не терять оптимизма.
Благодаря Вам, я стал чаще задумываться о том, на что способен человек, вне зависимости от своих физических возможностей. Очень много талантливых людей. Всегда с удовольствием смотрю ваши видео и читаю истории про ваших знакомых. Хочется сказать "пишите чаще")))
Я никогда раньше не задумывался над тем, как и чем живут люди с ограниченными возможностями. Не видел этого, не знал. Особо неоткуда было. Поэтому никогда не задумывался. Человек вообще редко о чем-то задумывается, когда об этом не знает.
В общем, спасибо Вам за то, что Вы подарили еще одному человеку в моем лице возможность знать и видеть больше. Антон

Здравствуйте, Татьяна! (прошу прощения, что без отчества, но, увы, не знаю). Не знаю, как все рассказать,что у меня на душе, значит,постараюсь рассказать все по порядку)Когда-то давно увидела видео-ролик с Ксюшей и подумала, какой хороший, золотой человечек растет, таким людям нужно обязательно помогать!и как-то забыла потом о том ролике. Как это обычно, в принципе,часто происходит, суета, все вылетело из головы. но потом мои друзья из епархиального центра пригласили меня в вашу группу. такое совпадение! и ведь ничего не бывает случайного!) Вы вдохновляете жить! У вашей дочери больше жизни в днях, нежели у многих ее сверстников и не только. Вам и вашей дочери есть чем гордиться: ей, что у нее такая мудрая, мужественная мама, вам, что у вас такая добрая, талантливая дочь. В общем, у меня нет слов, чтобы выразить весь свой восторг вашей семье!для меня честь, быть чем-то полезной таким замечательным людям! Я надеюсь вам уже пришли 500р на мегафон. Пускай это совсем небольшая лепта, но от чистого сердца и с живой верой, что у вас все будет непременно будет хорошо и долгожданное лечение в своих результатах превзойдет все ваши ожидания! И если вам не сложно помолитесь как-нибудь об усопшей р. Б. Надежде( это моя бабушка, в ее светлую память все мои старания).
Храни Вас Бог! Катя

На сайте Ксюши можете почитать продолжение рассказа о том как мы решаем проблемы с доступностью среды часть 2 http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/rasskaz_o_tom_kak_my_reshaem_problemy_s_dospupnostju_sredy_chast_2/2013-02-18-227



Ждем ответа из Русфонда, по поводу обследования и лечения в Англомедикал , но новостей пока нет! Переживаю т.к. такую огромную сумму для ДЦПшки ни один фонд собирать не возьмется! А для нас это последняя надежда решить проблему с позвоночником! Каждый по несколько раз захожу на почту и смотрю не пришло ли письмо с Русфонда....


17.02.2013 год. Поступление на Сберкарту 500, на Яндекс кошелек 300 рублей. Всего 800 рублей. Спасибо большое за помощь и поддержку! Итого собрано 284 576 рублей. Осталось собрать 75 723 рубля. 16.02.2013 года поступлений не было.
18.02.2013 год. Поступление на Сберкарту 2000 и 400 рублей, на сайт Билана захожу, чтобы проверить поступления, но там написано уже третий день "Система временно не доступна" , знаю точно что 150 рублей поступило. Как только сайт начнет работать посмотрю и напишу, если есть еще какие то поступления. Всего 2550 рублей. Всем огромное спасибо за Ваши добрые сердца! Итого собрано 286 826 рублей. Осталось собрать 73 473 рубля.
19.02.2012 год. Поступление на Сберкарту 50 рублей и на Мегафон 313 рублей. Всего 363 рубля. Благодарю всех кто помогает Ксюшенье! Итого собрано 287 189 рублей. Осталось собрать 73 110 рублей.
20.02.2013 год. Поступление на Яндекс кошелек 735 рубле, на Сберкарту 100, 500 и 200 рублей. Всего 1535 рублей. От чистого сердца благодарю всех кто помогает Ксюшеньке! Итого собрано 288 724 рубля. Осталось собрать 71 575 рублей.
21.02.2013 год. Поступление на Яндекс кошелек 155 рублей, на Мегафон 50 рублей. Всего 205 рублей. Спасибо огромное за помощь! 18.02.2013 был приход на Сберкарту 2000 рублей, оказывается это моя награда за победу в конкурсе "История мужества",а не пожертвование для Ксюши, но я не буду эту сумму минусовать, пусть это будет оплата за 4 занятия иппотерапией, квитанции на сумму 2000 рублей прилагаю. Итого собрано 286 929 рублей. Осталось собрать 73 370 рублей.
22.02.2013 года поступлений не было




Приглашаю вас в новую тему на сайте "Рассказы о том, с какими проблемами доступности среды мы сталкиваемся и как решаем эти проблемы" http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/1-0-7

Вот такие вот новости, уроки она делать не хочет, зато сидит сейчас вышивает! Ну не хочет, пусть не много отдохнет, тоже надо! Последнее время очень напряженное, столько предметов догонять приходится!
Это все Ксюшины новости!
У нас тут опять с электроэнергией проблемы, света нет, а я новости опять выкладываю, а у нас как и вчера электроэнергия отключилась и я тоже в это время новости писала! Сидим при свечах, романтика.....
К акции подключились еще девочки и делали рассылку, и сегодня еще больше денег собралось, так что спасибо Наташе Кононовой за идею провести акцию! Спасибо девочкам, которые согласились помогать!

23.02.2013 год. Поступление на МТС 200 рублей, на Билайн 97 рублей. Всего 297 рублей. Благодарю все кто помогает Ксюшеньке! Итого собрано 287 226 рублей. Осталось собрать 73 073 рубля.
24.02.2013 год. Поступление на Сберкарту 250 рублей! Благодарю от всего сердца! Итого собрано 287 476 рублей. Осталось собрать 72 823 рубля.
25.02.2013 год. Хочу сразу поблагодарить вас всех за поддержку!!! И за моральную и за финансовую! Поступление на Билайн 50 рублей, на Яндекс кошелек 300 рублей, на Вебмани 3, 95 доллара ( 119 рублей), на Мегафон 1000, 91, 300 рублей, на Сберкарту 100 и 155 рублей, на МТС 150 рублей . Всего 2265 рублей. Итого собрано 289591 рубль. Осталось собрать 70 700 рублей.
По итогу АКЦИИ "ПРОТЯНЕМ РУКУ ПОМОЩИ КСЮШЕ!" за 26.02.2013 год собрано: 98 рублей на Яндекс кошелек, 100 рублей на Киви кошелек, 100 рублей Мегафон, 200 рублей на МТС,Всего 498 рублей! Думаю, что это первая ласточка! По моему не плохо для начала!!! Всем огромное спасибо и тем, кто перечислил первые деньги и моим помощникам огромное спасибо!
Итого собрано 290 089 рублей. Осталось собрать 70 210 рублей!
По итогу АКЦИИ "ПРОТЯНЕМ РУКУ ПОМОЩИ КСЮШЕ!" за 27.02.2013 год собрано: на Мегафон 100, 50 и 100 рублей, на Сберкарту 55, 150 и 100 рублей, на МТС 200 и 100 рублей, на Билан 100, 200 и 50 рублей, на Яндекс кошелек 50 рублей. Всего 1255 рублей. Итого собрано 291 344 рубля. Осталось собрать 68 955 рублей. Всем огромное спасибо, за помощь материальную и моральную!!! Сборы сдвинулись с мертвой точки, надеюсь, что дальше будет только лучше!
По итогу АКЦИИ "ПРОТЯНЕМ РУКУ ПОМОЩИ КСЮШЕ!" за 28.02.2013 год собрано: на Мегафон 1425, 100, 100 и 100 рублей, на Сберкарту 1000 и 300 рублей, на Киви кошелек 200, 100 и 20 рублей, на Яндекс кошелек 995, на Билайн 100 и 150 рублей. Всего 4950 рублей! Итого собрано 295 934 рубля. осталось собрать 64 365 рублей. Благодарю всех от чистого сердца! С каждым днем, с начала акции, собирается все больше и больше! если так дела пойдут и дальше, то мы довольно быстро закроем сбор!

На сайте Ксюши я опять создала новую тему: "Что и как я делаю для того, чтобы привить Ксюше навыки самообслуживания и подготовить ее к самостоятельной жизни" http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/1-0-8 и загрузила к этой теме несколько фотоальбомов! Так что милости просим!



Продолжается АКЦИЯ "ПРОТЯНЕМ РУКУ ПОМОЩИ КСЮШЕ!" Деньги начали потихоньку приходить, но если честно, то не очень активно люди откликаются, хотя в рассылается довольно много сообщений, на сайте выложена информация об акции, на форумах, но видимо даже не большую сумму не каждый готов пожертвовать! Спасибо большое тем, кто откликается и присылает гораздо большую сумму , которую мы просим в акции! А мы надеемся, что у нас все равно все получится!


Новостей из Русфонда так и нет к сожалению....



В группе "Блокнот волонтера" набрела за запись с видео : "Оказывается, для талантливых детей-инвалидов есть своя "Фабрика звезд". Благотворительный фонд Владислава Тетерина ищет одаренных детей по всей России, чтобы дать им музыкальное образование и профессию." http://vk.com/public37909361?w=wall-37909361_3341 А Ксюша тоже в свое время была отобрана Владиславом Тетериным на фестивале "Тысяча городов России!" и я уже писала Вам про первую нашу поездку на учебу в Академию хорового искусства. А сегодня я напишу вам как мы ездили на на учебу во второй раз и были участниками фестиваля, который проходил в КЗ "Чайковского" Ксюша, правда, не солировала, а только пела в сводном хоре и в составе хора ЮНЭСКО, http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/fragment_iz_koncerta_v_kz_chajkovskogo/2013-03-06-262 но все равно у нас осталась масса положительных впечатлений! Владислав Тетерин в этот приезд опять прослушивал Ксюшу и очень хвалил ее, http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/vladislav_teterin_proslushivaet_ksjushu/2013-03-06-264 но к сожалению сейчас из-за финансовых трудностей, учеба в Академии хорового искусства не проводится, а на фестивали они приглашают постоянно одних и тех же детей- солистов! Но мы очень благодарны фонду "Мир искусства" за то, что они нам дважды дали возможность побывать на учебе и участвовать в фестивале! А так же мы с Ксюшей дважды выезжали на учебу и лечение от фонда в наши местные санатории!
Итак о второй поездке. Вторая поездка была два года назад в сентябре месяце! Мы жили и учились вместе Володей Ненастиным, слепым мальчиком, о котором я вам уже рассказывала вот в этой теме http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/volodja_nenastin/2013-02-20-231 и его мамой Татьяной. Занятия у Ксюши проходили с теми же педагогами, что и в первый наш приезд, а свободное от учебы время мы много гуляли по Москве. Рядом с академией находится парк "Победы" , там проходили выставки и конкурсы собак, а так как мы большие любительницы собак, то в выходные дни мы пропадали там часами и даже нашли себе друзей. Там мы познакомились с женщиной, у которой было сразу 7 собак и она занималась лечением детей с помощью своих питомцев. Она предложила ездить на занятия, но у нас было очень мало свободного времени и поэтому мы с удовольствием общались с ними только когда они приходили всей своей честной компанией к нам в парк "Победы". Посмотрите видео с собаками, оно замечательное!!!! http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/sobaki_druzja_ksjushi/2013-03-06-265 и http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/ksjusha_obozhaet_sobak/2013-03-06-261
Кроме этого нам пришлось основательно готовиться к концерту т.к. нужно было выучить несколько произведений на немецком и латинском языках. Было очень сложно, но нас выручала Нафсет Чениб, после своих занятий она приходила к нам в комнату и помогала Ксюше разучивать и репетировать эти произведения. Так же мы посетили несколько сводных репетиций и к концерту Ксюша была готова на все 100%!!!! Концерт был потрясающим!!! Огромный сводный хор, оркестр , звезды оперы Большого театра на одной сцене с Ксюшей!!!! Это впечатляет!!!
И хотя Ксюша не солировала, но на нас участие в этом фестивале произвело неизгладимые впечатления!!! А еще в перерыве между отделениями у нас была возможность познакомится с дочерью Алексея Баталова, Марией. У Марии тоже ДЦП и как она не старалась, не смогла справиться с болезнью и начать ходить, но она стала писательницей, уже вышло несколько ее книг и художественный фильм по ее сценарию!!! Одну из книг нам подарили!
Там же на фестивале мы познакомились с талантливейшей девушкой Леной Гагариной, она колясочница, но поет как Мирей Матье, на французском языке, просто потрясающе! Найду видео с ее пением и тоже вам выложу, послушаете!
Вот сколько всего произошло с нами буквально за две недели проведенные в Москве!
Альбом с фотографиями здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/photo/tvorcheskie_poezdki_ucheba_festivali_konkursy/festival_v_kz_chajkovskogo_ili_vtoraja_poezdka_na_uchebu_akhi/fotografija_1/24-0-428


В Международный женский день
Пусть расцветёт в душе сирень!
Тепло подарит солнца луч,
В душе не будет мрачных туч.
Пусть поздравления летят,
Улыбка трогает пусть взгляд,
Желаю счастья и любви
Сегодня, завтра, во все дни!

По итогу АКЦИИ "ПРОТЯНЕМ РУКУ ПОМОЩИ КСЮШЕ!" за 01.03.2013 год собрано: на Мегафон 20 рублей, на Сберкарту 500, 500 и 500 рублей, на Билайн 200 и 100 рублей, на МТС 100 и 500 рублей. Всего 2420 рублей. Спасибо всем кто откликнулся на нашу просьбу и помог! И хотя сегодня не так много собралось, все равно сумма получилась не маленькая и это радует! Итого собрано 298 054 рубля. Осталось собрать 62 245 рублей
за 02.03.2013 год собрано: на Билайн 100 и 50 рублей, на Сберкарту 1000, 250 и 100 рублей, на Киви кошелек 100 рублей, на МТС 500 рублей, Яндекс кошелек 85 рублей . Всего 2185 рублей! Благодарю все участников группы, которые откликнулись на акцию, за помощь! Итого собрано 300 239 рублей! Осталось собрать 60 060 рублей! Ура ! Нам осталось собрать всего 60 000 рублей!!!
за 03.03.2013 год собрано: на Билайн 100 и 50 рублей, на Киви кошелек 100 рублей, на Яндекс кошелек 50 рублей, на МТС 50 рублей, на Мегафон 50 рублей. Всего 400 рублей. Спасибо всем, кто нашел время в свой выходной отправить помощь для Ксюши! Итого собрано 300 639 рублей. Осталось собрать 59 660 рублей.
за 04.03.2013 год собрано: на Билайн 100 рублей, на Мегафон 396, 200 и 100 рублей, на Сберкарту 100 рублей, на Киви кошелек 100 рублей, на МТС 200 рублей. Всего 1196 рублей. Спасибо большое , кто откликнулся на наш призыв о помощи и помог! Итого собрано 301 835 рублей. Осталось собрать 58 464 рубля.
за 05.03.2013 год собрано: на Билайн 200, 50 и 46 рублей, на Сберкарту 10000, 155 и 500 рублей, на Мегафон 40, 100 и 100 рублей, Яндекс кошелек 200 и 140 рублей. Всего 11531 рубль. Спасибо всем за помощь Ксюшеньке! Итого собрано 313 366. Осталось собрать 46 933 рубля.
за 06.03.2013 год собрано: на Билайн 300 и 47 рублей, на Сберкарту 2000, 530, 200. 500, 400 и 212 рублей, на Мегафон 100. 462, 91 и 100 рублей, на Яндекс кошелек 30 рублей. Всего 4972 рубля. Огромное всем спасибо за ваше бодрое сердце! Итого собрано 318 338 рублей. Осталось собрать 41 961 рубль.
за 07.03.2013 год собрано: на Билайн 100 и 50 рублей, на Киви кошелек 299 рублей, на Яндекс кошелек 100 и 50 рублей, на Мегафон 100. 200, 116, 1000 и 50 рублей, на Сберкарту 100 и 50 рублей. Всего 2215 рублей. Всем вам я очень благодарна и признательна! Спасибо огромное за помощь! Итого собрано 321 098 рублей. Осталось собрать 39 201 рубль.
за 08.03.2013 год собрано: на Сберкарту 555 и 250 рублей. Всего 805 рублей. Спасибо огромное за помощь! Итого собрано 321 903 рубля. Осталось собрать 38 396 рублей.

Т.к. в основном сбор средств на лечение происходит в группе Вконтакте, я провела опрос на тему: "Можно ли воспользоваться деньгами, собранными на лечение в Китае, на иппотерапию в размере 10000 рублей?" Я обратилась к участникам группы с таким обращением : "Хочу у вас узнать как вы отнесетесь к тому, чтобы я взяла из денег, собранных на лечение в Китае, 10000 рублей на иппотерапию. Я понимаю, что мы ни как не можем собрать еще на лечение в Китае, но у нас сейчас в семье финансовый кризис и мы ни как не можем связать "концы с концами", а на занятия иппотерапией в неделю уходит целая тысяча рублей. Прерывать занятия не хочется т.к. они сейчас Ксюше необходимы , потому что у нее последнее время усилилась спастика в приводящих мышцах ног, а когда Ксюша садится на лошадь эти мышцы растягиваются и при ходьбе лошади расслабляются. Кроме этого на этих занятиях укрепляются все группы мышц и Ксюша дышит свежим воздухом и получает массу положительных эмоций т.к. очень любит лошадей. Я сейчас сделаю опрос и прошу вас проголосовать, чтобы я знала можно мне воспользоваться деньгами. собранными на лечение в Китае, или нет. Если нет, то занятия придется отменить! Сумма к сбору осталась не большая, время у нас еще есть, тем более, что добровольческое движение "Дорогами добра" тоже присоединились к сбору!" Участники группы большинством голосов поддержали нас в вопросе иппотерапии! Потому, что если отдельно открывать сейчас сбор на эти занятия, то получится неразбериха, время до лечения в Китае еще есть, поэтому собрать успеем, тем более, что мне написала сотрудница фонда "Дорогами добра" и тоже поддержала нас в этом вопросе, вот ее письмо: "Здравствуйте, Татьяна!) я работаю в Дорогами Добра, вчера проводила акцию по сбору средств в пользу Ксюши. Собрали почти 21 тысячу, люди очень интересуются Ксюшей и восхищаются вами как мамой.
Прочла ваш опрос об иппотерапии, не знаю, есть ли у меня право советовать, но думаю, что нужно взять эти 10 000. Это я даже не как работник, а просто по-человечески))
вы большие молодцы, те эмоции, которая Ксюша получает, дороже всяких денег! Мысленно каждый из нас с вами :) успехов!
всё будет хорошо, я уверена :) очень хотела бы познакомиться с Ксюшей) приезжайте к нам в гости в офис, когда будет время)"


Приехали мы от ЛОРа, и хорошо, что поехали! У Ксюши не ларингит, а ангина и без антибиотиков нам не обойтись , но Людмила Николаевна назначила таблетки другого плана, совсем не то, что назначила наш педиатр. Ксюша у ЛОРа полечилась и потом мы заехали за лекарствам и приехали домой, Ксюша очень устала т.к. лечение в ЛОРа всегда ее очень выматывает, тем более, что у Ксюши температура опять повышенная! Да еще Ксюша сама хороша- партизанка! Людмила Николаевна говорит, что она уже с пятницы болеет и мы все затянули. Стала с Ксюшей разговаривать, ну так и оказалось, просто ей в театральную студию очень хотелось, вот она и молчала потому, что боялась, если скажет что заболела, то ни куда и не поедет! ну теперь вот пусть сидит дома неделю и мучается, ли бы сразу обратились к врачу, а пришлось бы обратиться именно к Людмиле Николаевне потому, что в выходные врачей нет! Так уже на поправку бы пошла, да и не разболелась бы так сильно!
и подумала, что интересно было бы по участвовать, но нужно очень много времени, для того чтобы сделать этот проект! Но прошло не сколько дней и эта мысль не выходила у меня из головы, вчера я опять зашла на сайт, почитала положение, позвонила координатору и приняла решение- принять участие в этом конкурсе! Ведь у меня накопилось уже много всего интересного, чем бы я могла поделиться и рассказать! Мне поступало предложение написать книгу, это конечно, не книга, но все же! Тем более, что сборы уже подходят к концу и не надо сидеть по пол дня, чтобы делать рассылку, еще и Ксюша заболела и не надо ее везде возить т.е. у меня есть свободное время и я могу этим позаниматься! По мере моего написания, я буду выкладывать вам то, что я уже написала и буду ждать ваших советов и предложений! Я предлагаю вам поучаствовать в создании проекта вместе! И даже если мне не удастся занять 1 место, я думаю, что это участие не пройдет даром и принесет какие нибудь положительные плоды и эмоции!
На сайте Ксюши я создала отдельную тему посвященную этому конкурсу и уже выложила свой первый материал http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/1-0-9

Татьяна, здравствуйте! Думаю, мы сможем Вам помочь. Я свяжусь с Вами буквально в ближайшие дни, чтобы уточнить необходимую информацию.
Всего доброго.
Мы так рады и просто счастливы, я плачу от счастья, у Ксюши появился реальный шанс решить проблему с позвоночником, а там глядишь и бегать начнет!!!!!!! УРА!!! УРА!!! УРА!!!

По итогу АКЦИИ "ПРОТЯНЕМ РУКУ ПОМОЩИ КСЮШЕ!" за 09.03.2013 год собрано: на Билайн 1000 рублей, на Сберкарту 150. 50 и 100 рублей, на МТС 200 рублей. Всего 1500 рублей. Сердечно благодарю всех кто помогает! Итого собрано 323 403 рублей. Осталось собрать 36 896 рублей.
за 10.03.2013 год собрано: на Сберкарту 1500, 100 и 150 рублей, на Мегафон 400 рублей. Всего 2150 рублей. Спасибо огромное всем кто помогает! Итого собрано 325 553 рублей. 34 746 рублей.
за 11.03.2013 год собрано: на Сберкарту 100 рублей, на Киви кошелек 130 рублей, на Мегафон 200. 100 и 200 рублей. Всего 730 рублей. От всего сердца благодарю всех, кто откликнулся и помог! Итого собрано 326 283 рублей. осталось собрать 34 016 рублей.
за 12.03.2013 год собрано: на Киви кошелек 500 рублей, на Мегафон 95 и 200 рублей. Всего 795 рублей. Всего 795 рублей. Спасибо большое за помощь Ксюшеньке! Итого собрано 327 078 рублей. Осталось собрать 33 221 рубль!
за 13.03.2013 год собрано: на Билайн 100, 100 и 30 рублей, на Сберкарту 300. 300, 100 и 100 рублей, на Мегафон 100 и 100 рублей. Всего 1230 рублей. Огромное спасибо всем, кто откликнулся и помог Ксюшеньке! Итого собрано 328 308 рублей. осталось собрать 31 991 рубль.
за 14.03.2013 год собрано: на Сберкарту 100 и 150 рублей, на Мегафон 300 рублей. Всего 550 рублей. От всего сердца благодарю всех кто помог Ксюше! Итого собрано 328 858 рубле. Осталось собрать 31 441 рубль.
за 15.03.2013 год собрано: на Билайн 1000 и 300 рублей, на Киви кошелек 100 рублей, на Мегафон 100, 10 и 500 рублей, на Сберкарту 100 и 100 рублей. Всего 2210 рублей. Спасибо огромное за ваши добрые сердца и помощь! Итого собрано 331 068 рублей. Осталось собрать 29 231 рубль.

Ксюша в целом чувствует себя хорошо, врач вчера разрешила съездим нам в театральную студию, а вечером к ней подружки Катя с Юлей пришли с ночевкой. Сегодня Прощенное Воскресенье и последний день масленицы, поэтому с утра я завела тесто на блины и начала их жарить, но мне пришла в голову мысль: "Почему бы мне девочек не научить жарить блины и переворачивать их без лопатки, а подбрасывая блин вверх! Юля согласилась и у нее все здорово получилось, она напекла нам вкуснейших блинов! И мы все вместе пили чай с блинами, а днем ходили к Кате в гости, ее бабушка с дедушкой сделали чучело и мы все вместе его сожги, проводили масленицу и встретили весну! У нас как раз весна в самом разгаре! Снег во всю тает! Так, что прости меня, если чем обидела!


А сегодня пол дня разъезжала по делам, с утра ездила к председателю нашего инвалидного общества за отзывом и представлением для конкурса, забрала фотографии и отвезла свой проект, заехала в Юнистрим, узнать как вывести деньги с телефонов, но ни чего не выяснила! Завтра буду операторам звонить узнавать все по подробней. у нас еще страховка на машину закончилась, заехала застраховала. А то мы без машины как без ног! И вот уже только к вечеру приехала домой!
Разместила на сайте Ксюши очередной материал из своего проекта к конкурсу "Женщина года 2013", кому интересно,заходите почитайте и посмотрите http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/razvitie_tvorcheskogo_potenciala_u_rebenka_s_ogranichennymi_vozmozhnostjami_uchastie_v_konkursakh_i_festivaljakh/2013-03-19-288



Вечером мы ездили к дедушке Ване, у него сегодня день рождения! А потом еще Аля пришла и позанималась с Ксюшей фортепиано.
Но у нас есть еще и радостные для нас новости. Вчера я написала о том, что мы начала с Ксюшей подготовку к дню рождения, хотя до дня рождения еще больше месяца! И что вы думаете? Нам поступило предложение от руководителя семейного центра "Подсолнух" http://podsolnuh-sad.ru/ Мы с Ксюшей такому предложению очень обрадовались и конечно же согласились! Всех секретов мы вам раскрывать не будем т.к. в группу заходят почитать новости Ксюшины друзья, а мы хотим сделать для них приятный сюрприз! очень приятно получать такие подарки!

Сегодня на сайте выложила, как раз тему: "Образование" с конкурса "Женщина года". Почитать и посмотреть фото можно здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/obrazovanie/2013-03-21-290







за 16.03.2013 год собрано: на Билайн 200 рублей, на МТС 100 рублей, на Сберкарту 2500 и 100 рублей, на Мегафон 200 рублей. Всего 3100 рублей. Всем большое спасибо за то, что пришли на помощь Ксюшеньке! Итого собрано 334 168 рублей. Осталось собрать 26 131 рубль.
за 17.03.2013 год собрано: на Билайн 100 рублей. Итого собрано 334 268 рублей. Осталось собрать 26 031 рубль. Благодарю за помощь от всего сердца!
За 18 и 19.03.2013 год собрано Киви кошелек 100 рублей, на Сбербанк 100 и 500 рублей. Всего 700 рублей. Очень благодарна всем кто помогает!!!! Итого собрано 334 968 рублей. Осталось собрать 25 331 рубль на лечение в Китае + 10000 рублей на занятия иппотерапией= 35 331 рубль.
За 20.03.2013 год. Поступление на МТС 700 рублей, на Яндекс кошелек 500 рублей, на Сберкарту 150 рублей, на Мегафон 93 рубля. Итого 1443 рубля. Огромное спасибо за помощь! Всего собрано 336 411 рублей. Осталось собрать 23 888 рублей на лечение в Китае и 10 000 на курс занятий иппотерапией.
За 21.03.2013 год. Поступление на Вебмани 1600 рублей, на Сберкарту 150 рублей, на Мегафон 100 рублей. Итого 1850 рублей. Примите мою искреннюю благодарность! Всего собрано 338 261 рубль. Осталось собрать 22 038 рублей на лечение в Китае и 10 000 на курс занятий иппотерапией.
За 23.03.2013 год. Поступление на Киви кошелек 490 рублей, на Сберкарту 300 рублей. Итого 790 рублей. Огромное спасибо, за ваши добрые сердца и за помощь! Итого собрано 339 051 рубль. Осталось собрать 21 248 рублей.

А сейчас я принесла Ксюше игру "Менеджер", ее подарили на фестивале "Мы все можем" за Ксюшины поделки, но она болела и на фестивале мы присутствовать не могли. Вот нам передали игру и грамоту. Но грамота почему то на двоих человек!!!! Наша Соцзащита решила на грамотах сэкономить по видимому! В общем было бы смешно, если не было б так грустно! Один раз в году для наших детей проводят этот фестиваль и даже грамоты детям не могут напечатать! Как мы должны эту грамоту между детьми разделить? А ведь любой ребенок хочет получить грамоту за свои труды!!! Завтра мне все равно в Соцзащиту идти надо, отнесу им эту грамоту пусть две печатают!
В разделе "Рассказы о наших замечательных друзьях! "Возможности ограниченны - способности безграничны!" сегодня я добавила рассказ о нашем знакомстве с параолимпийским чемпионом Сергеем Шиловым и выложила фотографии http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/sergej_shilov/2013-03-25-296


Сегодня мне позвонил молодой человек представился Стасом и сказал, что он оператор и он будет снимать сюжет про Ксюшу к благотворительному концерту, который готовит Добровольческое движение "Дорогами добра". Ксюша тоже будет петь на этом концерте. Стас предлагает сделать дуэт Ксюша будет петь с профессиональным певцом Девидом песню на английском языке. Этот концерт будет проходить в зале гостиницы "Хаят", которую построили специально для саммита, который проходил несколько лет назад у нас в Екатеринбурге. Остальных подробностей я пока не знаю, но участие в подобном мероприятии для нас очень интересно! Съемки и подготовка к концерту начнутся на следующей неделе
Выложила новый раздел из своего проекта к конкурсу "Женщина года" под названием "Расширение границ ограниченных возможностей ребенка, занятия спортом." там есть фотографии и ссылки на видео, кому интересно, милости просим в гости на сайт Ксюши http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/rasshirenie_granic_ogranichennykh_vozmozhnostej_rebenka_zanjatija_sportom/2013-03-25-295



Забыла вам вчера еще рассказать. Я ходила вчера в Соцзащиту к начальнику, по делам нашего детского инвалидного общества "Содружество". Заодно принесла ему грамоту, которую написали на двоих детей, не связанных между собой ни чем!!! А он у меня поинтересовался:"Почему в этом году ни кто из нашего общества не пришел на фестиваль "Мы все можем"?" Я об этом даже и не знала, но я ему рассказала почему мы, даже если бы не болели, то все равно не пришли! А потому, что у нас в городе этот фестиваль проходит для галочки и тех детей, которые стараются и добиваются успехов ни как поощряют, что когда Ксюша пела, постоянно возникали проблемы с оборудованием, то микрофон не работал, то свистит оборудование, то фонит, то еще чего нибудь случается! Ребенок старается, готовится, а по итогу нормально вступить не может! Кому такое понравится? И потом, вот представьте пришли дети на праздник, а им одну грамоту на двоих дали! Как они должны ее поделить? При чем мало того, что любому ребенку приятно грамоту или диплом получить, так они еще и педагогу нашему нужны, которая с Ксюшей рукоделием занимается, а по окончанию учебного года я все грамоты и дипломы отравляю в фонд "Созидание" и Ксюша уже второй год стипендию по 2500 рублей получает. Для нас эти деньги совсем не лишние! В общем грамоту переделали, не знаю задумаются ли они на будущее и измениться ли что нибудь в лучшую сторону, но зато сказала, что думала!!!





На сайте Ксюши, в теме Рассказы о наших замечательных друзьях! "Возможности ограниченны - способности безграничны!" я добавила новый рассказ о Паше Фомине, он инвалид колясочник, но он сумел построить свою жизнь! Читайте и смотрите фото здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/pavel_fomin/2013-03-28-300


Пока я совещалась и выбирала с жюри Супер маму, Ксюша с Юлей выступали, они пели песню "Дай мне руку!", а я слушала как они поют в комнате совещаний! После конкурса нас пригласили попить чай с вкусным тортом!
Видео, где Ксюша поет с Юлей можно посмотреть здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/ksjusha_s_julej_pojut_na_konkurse_quot_super_mama_2013_quot/2013-03-31-304



За 24.03.2013 год. Поступление на Киви кошелек 2700 рублей, на МТС 200 рублей, на Сберкарту 1000 и 100 рублей Всего 4000 рублей. Благодарю всех, кто помогает Ксюшеньке! Итого собрано 343 051 рубль. Осталось собрать 17 248 рублей на лечение в Китае и 10 000 на курс занятий иппотерапией.
За 25.03.2013 год. Поступление на Сберкарту 1000 рублей и на Мегафон 150 рублей. Всего 1150 рублей. Большое спасибо за оказанную помощь! Итого собрано 344201 рубль. Осталось собрать 16 098 рублей на лечение в Китае и 10 000 на курс занятий иппотерапией.
За 26.03.2013 год. Поступление на Вебмани 100 рублей, на Мегафон 100 и 50 рублей, на Сберкарту 250 рублей. Всего 500 рублей. Благодарю каждого, кто пришел на помощь к Ксюше! Итого собрано 344 701 рубль. Осталось собрать 15 598 рублей на лечение в Китае и 10 000 на курс занятий иппотерапией.
За 27.03.2013 год. Поступление на Мегафон 100 рублей, на Билайн 185 рублей, на Сберкату 1000 и 500 рублей. Всего 1785 рублей. Огромное вам спасибо за помощь! Итого собрано 346 486 рублей. Осталось собрать 13 813 рублей на лечение в Китае и 10 000 на курс занятий иппотерапией.
За 28.03.2013 год. Поступление на Мегафон 200 рублей, на Билайн 100 рублей. Всего 300 рублей. Благодарю всех кто помогает Ксюшеньке! Итого собрано 346 786 рублей. Осталось собрать 13 513 рублей на лечение в Китае и 10 000 на курс занятий иппотерапией.
За 29.03.2013 год. Поступление на МТС 500 рублей, на Сберкарту 500 рублей. Всего 1000 рублей. Спасибо огромное за помощь Ксюшеньке! Итого собрано 347 786 рублей. Осталось собрат 12 513 рублей на лечение в Китае и 10 000 на курс занятий иппотерапией.
За 30.03.2013 год. Поступление на МТС 100 рублей, на Мегафон 100 и 300 рублей. Всего 500 рублей. Благодарю от всего сердца за помощь! Итого собрано 348 286 рублей. Осталось собрать 12 013 рублей.
За 31.03.2013 год. Поступление на Билайн 100 рублей. Огромное спасибо за помощь! Итого собрано 348 386 рублей. Осталось собрать 11 913 рублей на лечение в Китае и 10 000 на курс занятий иппотерапией.

Ксюши Каминской. На сцене выступят Камерный Оркестр "B-a-c-h", ансамбль "Каприс",
джазовый оркестр Детского дома №1, афро-шоу «Молокай» и сама Ксюша в дуэте с певцом из
Америки David D. Jay Wells. Все собранные средства пойдут на оплату специального лечения.
В наших с вами силах помочь ей начать ходить! Приобретайте билеты и расскажите про наш
концерт друзьям и коллегам! Пусть Ксюша увидит зал полный неравнодушных, милых, любящих
людей! Мы ждем вас! Цена билета 300 рублей. Как приобрести билеты, узнайте по телефону
213-05-31

На днях мне звонили из Руфонда и все подробно расспрашивали о Ксюше, о ее рождении, как протекала болезнь, где лечились и т.д. , мне нужно было еще переделать письмо в фонд и отправить свежую выписку, все это я тут же сделала. Это пока все новости об обследовании в Англии.
У Ксюши все хорошо, она ходит в школу, уроков очень много, ходила в музыкальную школу, ездила на занятия иппотерапией, ходила с друзьями гулять, уже ждет своего дня рождения, правда не знаем когда будем его праздновать т.к. в театральной студии отчетный спектакль планируют на 28 апреля, а 26 и 27 генеральные репетиции, но если ни чего не изменится, то позовем Ксюшиных друзей 1 мая.
Вот коротко о наших новостях, более подробно можно почитать у Ксюши на сайте http://help-ksenia.ucoz.ru/
К сожалению последнее время я не успеваю выкладывать вам все наши новости, поэтому, если кому интересно читайте новости у Ксюше на сайте http://help-ksenia.ucoz.ru/ кроме новостей, я загрузила новое видео с репетиции пластического спектакля и разместила новую заметку в разделе "Что и как я делаю для того, чтобы привить Ксюше навыки самообслуживания и подготовить ее к самостоятельной жизни" Так что милости просим!


После вокала к Ксюше пришла педагог из Дома детского творчества. они сегодня решили по вышивать "крестом", а потом приходили учителя из школы по математике и русскому языку. Но и это еще не все, были еще уроки дистанционного обучения- информатика и биология! А еще домашнее задание сделать надо!
Здесь можете посмотреть видео приглашение на благотворительный концерт, который вчера снимал видео оператор Стас, он его ночью уже смонтировал. Получилось очень трогательно! http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/priglashaem_vsekh_na_blagotvoritelnyj_koncert_20_aprelja_v_18_00_v_otele_khajatt/2013-04-09-318

За 01.04.2013 год. Поступление на Сберкатрту 400, 400 и 100 рублей, на МТС 1000 рублей. Всего 1900 рублей. Я от всего сердца благодарю всех кто не остался равнодушным и помогает Ксюшеньке. Итого собрано 350 286 рублей. Осталось собрать 10 013 рублей на лечение в Китае и 10 000 на курс занятий иппотерапией.
За 02.04.2013 год Поступление на Мегафон 500 и 50 рублей, на Сберкарту 100 рублей. Всего 650 рублей. Огромное спасибо за помощь! Итого собрано 350 993 рубля. Осталось собрать 9.366 рублей.
За 03.04.2013 год. Поступление на Сберкарту 1900, 500, 505 рублей, на Мегафон 300, 200 и 93 рубля, перевод Юнитрим 2000 рублей (50 евро), на МТС 100 рублей, на Яндекс кошелек 49 рублей. Всего 5647 рублей. Сердечно благодарю всем за помощь, осталось собрать совсем не много!!!! Потери при выводе денег со счетов на сегодняшний день с Киви кошелка 630 рублей, с Билайна 837 рублей, Мегафон 1484 рубля, Вебмани 145 рублей, Яндекс 205 рублей. Всего 3301 рубль. Итого собрано 353 339 рублей. Осталось собрать 6 960 рублей
За 04.04.2013 год. поступление на Сберкарту 500 рублей и на МТС 100 рублей. Всего 600 рублей. Огромное спасибо за помощь! Итого собрано 353 939 рублей. Осталось собрать 6 360 рублей
За 05.04.2013 год. Поступление на Яндекс кошелек 1000 рублей, на Сберкарту 540, 200 и 500 рублей. Всего 2240 рублей. Благодарю все за помощь Ксюшеньке за милосердие! Итого собрано 356 179 рублей. Осталось собрать 4120 рублей
За 06.04.2013 год. Поступление на Сберкарту 100 рублей. Огромное спасибо за помощь! Итого собрано 356 279 рублей. Осталось собрать 4020 рублей
За 09.04.2013 год Поступление на МТС 2500 рублей, на Билайн 1500, 200, 100 и 500 рублей, на Сберкарту 250 рублей. Всего 5050 рублей!!! Благодарю от всего сердца всех, кто пришел на помощь моей доченьке Ксюше!!!! Сбор на лечение в Китае закрыт! На курс занятий иппотерапией собрано 1030 рублей. Осталось собрать 8970 рублей.
Сегодня 9 апреля 2013 года мы закрываем наш первый сбор на лечение Ксюши в Национальной больнице г. Харбина в Китае!!!!!!!!!!!! УРА! УРА! УРА! Вы даже не представляете как я рада! Я всех поздравляю с завершением сбора!!!!Рада, что я не зря все это затеяла, создала группу помощи и сайт для Ксюши, потратила кучу времени, сил и нервов, но я рада, что прошла еще одну школу жизни, получила новые навыки и знания, а главное я нашла новых друзей и узнала, что вокруг много добрых, милосердных людей, которые даже не зная нас с Ксюшей готовы сопереживать и помогать и морально и материально!!! Я не могу найти подходящих слов благодарности, чтобы выразить свои чувства по отношению к вам! Я желаю всем участникам группы, всем кто нам помог, я надеюсь и дальше вы будете с нами, всего самого светлого в этой жизни, любви, добра и самого обычного человеческого тепла, которого нам порой так не хватает! Желаю всем здоровья, его не купишь ни за какие деньги! Успехов во всех ваших начинаниях, чтобы сбылись все ваши мечты и желания! Я желаю всем отличного настроения, мирного неба над головой и всего, что каждый из вас сам себе желает! Я люблю вас и благодарю Бога, за то что вы у нас с Ксюшенькой есть!!!!!










А я сегодня уже серьезно занялась организацией поездки в Китай. Скачала и анкеты для виз, заполнила их по возможность. Посмотрела какой авиакомпанией лететь, но выбора особо нет т.к. прямой рейс до Харбина есть только у "Уральских авиалиний". Я забронировала и уже даже выкупила билеты, туда 04 мая туда и 30 июня обратно. Билеты дорогущие, в целом я заплатила 72886 рублей, я рассчитывала на меньшую сумму, оказывается стоимость билетов зависит от того в какое время года летишь! Завтра пойдем с Ксюшей сфотографируемся на визу, муж Дима сходит оформить доверенность на выезд ребенка за границу, думаю, что в среду поеду в консульство, оформить визу.
У нас тут еще одна забота, Ксюше 26 апреля исполнится уже 14 лет и нужно успеть до отъезда получить паспорт. Сегодня я заодно заплатила госпошлину за паспорт, ну и фото тоже завтра сразу закажем. После 20 числа, все документы можно уже будет отнести в паспортный стол, а 27 апреля Ксюша станет обладательницей паспорта! Она очень хочет чтобы у нее был свой паспорт!



А мой день сложился не очень удачно... Я ездила в Китайское консульство, хотела документы на визу сдать, но не тут то было! Я утром дождалась Татьяну Семеновну и поехала, до консульства я добралась в начале одиннадцатого, перед консульством стоит толпа народу, в очередь записываются, я оказалась под номером 47 и стала ждать, прождала примерно час, за час прошло 8 человек, а документы принимают до 12 часов. Меня это насторожило и стала разговаривать с людьми в очереди, оказывается, сдать документы не так то просто, нужно приезжать гораздо раньше перед открытием и занимать очередь, иначе сдать документы не получится!!! Так что мне ни чего не оставалось как вернуться домой! Единственное я заехала к подруге и она купила у меня 7 билетов на концерт, и вечером я еще 4 билета продала. а еще я узнала, что обязательно нужна страховка, так что нужно еще застраховаться. а потом повторить поездку в консульство в пятницу!

Концерт- это самый лучший подарок в жизни Ксюши на ее день рождения! Ксюша была тронута до глубины души!
И МЫ СЧАСТЛИВЫ!
Счастливы от того " Когда ты не один , когда друзья вокруг
Надежды яркий свет пробьётся , сквозь беду…
пока надежда есть , есть силы и мечта…
и торжествует дух , добро и красота..
Добро…….. и красота……
Фото и видео с концерта можно посмотреть на сайте Ксюши http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/vchera_20_aprelja_2013_goda_proshel_blagotvoritelnyj_koncert_v_podderzhku_ksjushi_quot_pomozhem_ksjushe_nachat_khodit_quot/2013-04-21-335

В целом у нас все хорошо, сейчас Ксюша активно готовится к премьерному показа спектакля, он пройдет 28 апреля. Сегодня у Ксюши сразу два академических концерта по вокалу и фортепиано. завтра у Ксюши день рождения, но отдыхать ей не придется, весь день пройдет по расписанию: утром школа, потом иппотерапия, потом музыкальная школа и вечером поедем в театральную студию, последние репетиции пере спектаклем! А мне нужно будет еще и в Китайское консульство съездить за визами! Дел очень много, поэтому и писать буду реже!

Переношу в Им помогли.
Если будут еще сбор- ждем счет на модераторскую почту.
Пишу вчерашние новости т.к. вчера писать уже сил не было, вернулись с репетиции в двенадцатом часу ночи! Делали два генеральных прогона, а между прогонами отмечали в студии Ксюшин день рождения! Я купила пиццы и торт. Дети после школы все голодны в том числе и Ксюша. Мы в студию поехали сразу после музыкальной школы и покушать времени не было. Так что дети были рады еде и быстро все съели. Ксюша получила свою порцию поздравлений и подарков. Наталья Владимировна подарила ей серебряный кулончик с буквой К!!! За то сегодня занятий в студии не будет т.к. Ваня, главный герой спектакля приехать на репетицию не может, у него сегодня ответственные соревнования по самбо. Ваня у нас очень одаренный мальчик и за что бы он не взялся у него все получатся на отлично!!!! Желаем ему успехов в сегодняшних соревнованиях!!!!
Кроме этого Ксюша с утра была в школе, там тоже принимала поздравления и угощала одноклассников конфетами. Последний раз сходила в музыкальную школу на уроки музлитературы и сольфеджио, там ей поставили годовые оценки, если по пятибалльной системе. то это четверки! На иппотерапию вчера мы решили не ехать, а позвонили и занятие отменили, потому что день так получился очень напряженный и Ксюше не хотелось снимать красивое платье! Да и отдохнуть ей тоже нужно было!
А еще нам вчера пришло заманчивое предложение от Константина! Вот что он нам предлагает: "Татьяна, добрый день! Хочу пригласить Вас с Ксюшей на сплав на катамаранах по Чусовой."
Это крутое приглашение и мы с радостью согласились и если все получится, то в начале сентября мы на катамаранах будем сплавляться по Чусовой! И это ОЧЕНЬ КРУТО! Всегда хотела поехать на сплав, а еще и вместе с Ксюшей, так это вообще очень здорово!!! Спасибо большое Константину за предложение!!!!



И так мы с 5 мая уже в Китае. Перед поездкой я очень нервничала и видимо не зря, то что с нами тут произошло до сих пор не укладывается в моей голове! И не верится, ято это произошло со мной, я понимаю, если бы я первый раз поехала куда то с Ксюшей, но я же постоянно вожу ее на лечение, но такого со мной еще ни когда не случалось! Я чувствую себя просто раздавленной! Но все по порядку! долетели и устроились мы вполне хорошо, подробно описывать не буду, кому интересно все подробности читайте на сайте Ксюши. На второй день после приезда. Мы пришли в больницу на прием к врачу, он посмотрел Ксюшины снимки и сказал, что он не может назначить Ксюше лечение т.к. возможно ей вообще нельзя заниматься в серьезной степени ЛФК из за позвоночника, что ей нужно сделать МРТ и консультация хирурга спинальника, возможно, что ей необходима операция! Врач сказал, что если мы дальше будем ее вертикализировать, то тона из-за очень сильного искривления позвоночника, может совсем потерять чувствительность в ногах со всеми вытекающими от сюда последствиями т.е. она может перестать чувствовать, что хочет в туалет!!! Мы с Ксюшкой расстроились, Ксюша разревелась, а я постаралась и сдержала слезы, чтобы не расстраивать Ксюшу лишний раз. Они позвонили и договорились сделать Ксюше МРТ, а завтра консультация хирурга. Нас повезли на МРТ, мы приехали в другую клинику для обследования, я достала деньги чтобы рассчитаться за обследование, но нам сказали подождать и мы сели и стали ждать, я начала Ксюшу успокаивать, а когда надо было платить деньги, я их не нашла!!!!!!!! В общем у меня прямо в больнице украли около 40 тысяч рублей!!!((((((((((( Нашему переводчику пришлось заплатить за нас, в долг... На этом не приятности не закончились... Ксюше стали делать МРТ, решили сделать МРТ всего позвоночника и головы. Но при обследовании аппарат МРТ издает очень резкие и громкие звуки и Ксюша не произвольно вздрагивает и сделать снимки позвоночника так и не получилось, а только головы. Ксюша опять разревелась, расстроилась, нам решили сделать МРТ еще раз, но все равно ни чего не получилось... На этом наши не приятности не закончились! В первый день мы зашли с Ксюшей в кафе покушать т.к. продуктов у нас еще не было, супермаркет расположенный неподалеку закрыли на ремонт, а маленькие магазинчики тут довольно подозрительные, да и с коляской туда не зайти, а оставлять Ксюшу на улице я боюсь. Так вот сидим мы в кафе и решили узнать есть ли здесь вай фай, а так как спросить не получится, решили сами попробовать через Ксюшин планшетник подключиться и подключились! Обрадовались, посидели Вконтакете не много и ушли, а потом я зашла в личный кабинет Билайна и обнаружила, что 12500 рублей, которые были на балансе, благополучно исчезли, оказывается это был не вай фай, а мы подключились к роумингу!!!!!!! В общем как я буду сводить концы с концами я не знаю, т.к. я брала с собой на питание и различные расходы 50 тысяч рублей, а теперь получается у меня их нет!!!
МРт пришлось делать еще раз на следующий день т.к. врач не может назначить ей лечение, пока не увидят полной картины проблем с позвоночником и мы не получим консультацию нейрохирурга, а без снимков, нам ни кто ни чего конкретного сказать не сможет. Ксюше поставили реланиум внутримышечно и повезли на МРТ, уснуть она не смогла, но расслабилась и снимки сделать удалось. Вчера мы поехали во 2 больницу при Хейлунцзянском университете китайской медицины. Это огромная больница, по масштабам и количеству людей, напоминает вокзал!!!!!!!!!!! Реально там рядами стоят сидения, как на вокзале в зале ожидания, информационные электронные табло, что то объявляют по громкой связи. если бы я не знала, что это больница, то ни за что не подумала бы))))) Мы побывали на консультации у трех врачей. Были в разных отделениях, последний врач осмотрел ее более внимательно и снимки тщательно изучил. долго что то объяснял переводчику, но мне потом все кратко объяснили. В общем ситуация такова. Операцию сделать можно, но проблему она не исправит и может еще и навредить. Сегодня Ксюще назначили лечение в нашей больнице и мы уже прошли первые процедуры. ЛФК пока назначать не стали, а назначили массаж, иголки в голову и в спину с подключение тока, а еще капельницу с Китайскими препаратами. В целом мы не много успокоились т.к. предупрежден, значит вооружен и теперь будем осторожны. И потом в Англию съездим и тогда уже полностью определимся и будем знать, что делать дальше. Если честно, то я не ожидала, что здесь так внимательно отнесутся к нашей проблеме, думала, как и везде всем по шаблону примерно одно и тоже. Китайцы меня очень удивили! И с одной стороны. я конечно, очень расстроена из-за того, что перспективы нам совсем не радужные рисуют, мало того что ждать улучшений в состоянии Ксюши мы не можем, так еще и может ей стать значительно хуже! Но я до конца в это верить отказываюсь! Я все равно не теряю надежды, может быть все таки в Англии нам смогут помочь!
Таня, Номер карты 4276 8160 3801 0920 - действующая сейчас? Хочу немного денег кинуть.


Потом мы вернулись в больницу, нас там опять не много расстроили т.к. в левой почке на УЗИ обнаружили какой то глинообразный песок, сказали, что надо по чаще пить воду и есть в большом количестве арбузы. В общем у нас, то одно, то другое((( Сегодня лечение мы решили начать не с массажа, а с иголок и капельницы и сразу после массажа пошли домой, одели свой чудо плащ и совсем не промокли!
Сейчас мы отдыхаем, Ксюша не много посидела в интернете, а теперь читает книжку. Погода, говорят, испортилась на несколько дней, так что гулять у нас пока не получится....



А сегодня с женщиной одной познакомилась, ее Анжелой зовут, так у нее своих пять детей, а мальчик, которого она лечить приехала приемный, ее сестру , не знаю за, что прав родительских лишили и она ее ребенка усыновила! Ей пришлось уволиться с хорошей работы и сейчас она без конца занимается его реабилитацией и любит его как своего сыночка!
Другая женщина одного ребенка лечит, а другого в утробе носит, уже месяцев семь беременности! Но на мой взгляд это не правильно, нужно сначала ребенка выносить, родить, а потом уже ездить. А не дай Бог, что случится, а она в Китае, в чужой стране, беременная, да еще и с больным ребенком! ну в общем женщины у нас, конечно, смелые и очень самоотверженные!!!

Практически всех, кто приезжает с детьми на лечение в Харбин, заселяют в три тридцати этажных дома под названием АБС. Мы живем в доме В. Это общежития, состоящие из не больших квартир, в которых живут не только русские но и китайцы. Квартиры подбирают нам переводчики из больниц через агенство этих общежитий, квартиру по приезду можно выбрать. Но мы не знали, да мы и не привередливые, единственное о чем я просила, чтобы стиральная машинка была автоматической, эту мою просьбу учли. Мы сняли однокомнатную квартиру, здесь нет прихожей, заходишь сразу в комнату, кухня у нас на лоджии. В углу комнаты отгорожен санузел с душем. Почему в туалете огромное окно и прозрачные двери,непонятно, нам конечно с Ксюшей все равно, но как то не логично.... В целом в квартире все необходимое есть кровать двухспальная, шкаф (правда без дверей), диван, стол, полочки, два кресла, в которых опасно сидеть))))))), есть даже сейф! Есть большой телевизор, который мы не можем смотреть т.к. каналы только китайские, при этом платим за него!!!! Есть ДВД и светильник, которые не работают, просила заменить, но замены нет! Самое, что мне больше всего не нравится, в комнате очень плохое освещение, а Ксюша любит рукодельничать и свет ей нужен, я уже сделала перестановку, чтобы света стало по больше, но все равно темно! Не знаю, думаю. придется все таки светильник покупать, хотя не очень то хочется т.к. и так пришлось кое что по хозяйству покупать, а это утюг, кое какую посуду т.к посуды практически нет, плед, полотенца. У нас еще сломался СД ром и пришлось его сдавать в ремонт т.к. телевизор не посмотришь, а вечером все равно нужно время чем то занять, скорость интернета не очень высокая, а нам дали стопку дисков с фильмами. Спасибо переводчику Алексею за ремонт, мы тут в Китае как слепые котята тыкаемся, если есть какие то проблемы и не знаем, куда бежать! Так что переводчики помогают нам во всех вопросах! Теперь про кухню. На кухне есть плита, при чем нам можно сказать повезло, плита двухкомфорочная и газовая, для меня это очень удобно. Не во всех квартирах газовые плиты есть, чаще всего однокомфорочная, электрическая плита. Кроме этого есть шкафчики для хранения посуды и продуктов, раковина, вытяжка, микроволновка, чайник, рисоварка, холодильник (странный какой то, правда, и морозилка практически не морозит, дверь в морозилку открывается сверху, а нижний шкаф выдвигается как шкаф) и есть еще кондиционер, только я еще пока не знаю работает ли он...
В целом жить можно, конечно, когда эти квартиры были новыми, здесь было уютно, а сейчас уже все по разломалось, но жить можно! Только по приезду нужно генеральную уборку провести т.к. грязно, но это все не смертельно. Горячая вода есть всегда т.к. стоят нагреватели. Единственное в нашей квартире нет батарей и как здесь зимой живут не понятно, но сейчас климат здесь вполне комфортный для нас, ночью и утром прохладно и поэтому крепко спится, одеяла теплые синтепоновые, а днем вполне тепло. Других квартир я пока не видела, но из разговорив мамочек поняла, что квартиры разные бывает и хуже и лучше. Но в целом нам здесь вполне нормально т.к. мы жили в условиях гораздо менее комфортных и ни чего как видите живы остались))))))))))
Перед каждым домой есть довольно уютный и чистый дворик, где можно посидеть на лавочке, подышать воздухом или собраться компанией.
Еще больше новостей и фото , как всегда у Ксюши на сайте http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/vse_o_tom_.../2013-05-12-371


в общем я тут в полной растерянности и посоветоваться не с кем, так что давайте вместе подумаем, что нам делать дальше! Жду ваших советов и рекомендаций!









В период с 18.05.2013 по 22.05.2013 года поступление на Сберкарту 1000 и 3000 рублей, на Яндекс кошелек 34 рубля. Всего 4043 рубля. Спасибо огромное всем вам за помощь Ксюшеньке и поддержку! Итого собрано 14164 рубля Осталось собрать 7836 рублей. Сбор закрыт!
Поступление с 23.05.2013 г по 30.05.2013 г на Сберкарту 555 рублей и на Яндекс кошелек 500 рублей, на Мегафон 100 рублей. Итого 1155 рублей. Всех благодарю от чистого сердца за помощь! Спасибо, что не бросаете нас в беде! Осталось собрать 18845 на лечение в военном госпитале г. Далянь в Китае.
Поступление 30.05.2013 г. На Сберкарту 300 рублей и на МТС 500. Всего 800 рублей. Спасибо вам огромное за помощь!!!! Итого собрано 1955 рублей. Осталось собрать 18045 рублей.
Поступлений 01.06.2013 не было. 02.06.2013 г. 1000 рублей на Сберкарту ио Татьяны и Яна. Благодарю вас от всего сердца, мы рады когда друзья с нами! Итого собрано 2955 рублей. Осталось собрать 17045 рублей на лечение в военном госпитале г. Далянь в Китае.
Поступление в период с 03.06.2013 по 06.06.2013 г. на Вебмани 100 и 34 рубля, на Мегафон 300 рублей, на Сберкарту 5000 и 2000 рублей, на Яндекс кошелек 150 рублей, на Билайн 200 рублей. Всего 7784 рубля. Итого собрано 10739 рублей! Огромная всем благодарность за помощь нам с Ксюшенькой! если бы не ваша поддержка, мы бы тут с Ксюшкой уже с ума бы сошли!!!! Осталось собрать 9261 рубль.

В пятницу мы должны были первый раз позаниматься на тренажерах, но занятий не было и не будет((((((((((( Оказывается в самом госпитале тренажерного зала нет, но они договорились с другой специализированной больницей и нас туда повезли, там нам пришлось подождать когда освободиться завотделением и посмотрит Ксюшу. Он внимательно осмотрел Ксюшу и сказал, что Ксюше нельзя носить корсет!!!!!!!!!!! Нет ну вы представляете, один доктор говорит, что без корсета Ксюше вообще нельзя ходить, для того чтобы сохранить позвоночник, а другой говорит, что корсет носить нельзя т.к. мышцы вообще не работают и мышечный корсет еще больше ослабнет! Ну и что прикажите делать? Носить или не носить? И вот так постоянно один врач говорит одно, а другой совсем другое и вроде оба хорошие специалисты с большим опытом работы!!!!!!!!!! Кого слушать и что делать? Я постоянно с этим сталкиваюсь и решать приходится мне, но я то не специалист!!!! Корсет носить будем, но не целый день, а по два-три часа в день. А еще он сказал, что две недели ни чего не дадут и сейчас уже нет смысла приезжать на занятия(((((((((( Ехали специально на два месяца на лечение в Китай, сорвала ребенка с учебы, со всех ее занятий и что по итогу? Так комплексного лечения мы и не получили.... Единственное в чем сошлись врачи- это то, что Ксюше очень полезно плавание. Чем мы сейчас и занимаемся, хорошо, что здесь есть такой хороший бассейн и не дорогой.
Я хочу рассказать вам об организации лечение в военном госпитале № 87 в г. Далянь. Все пациенты госпиталя живут или в гостинице или на квартире и утром за всеми приезжает транспорт и отвозит в госпиталь, а после лечение к месту жительства или тука куда попросит пациент. В первый день когда мы приехали, в первую очередь Ксюшу осмотрел профессор- заведующий отделением, в госпитале есть переводчики. Потом нас с Ксюшей отвели в палату, выделили Ксюше кушетку и выдали ей комплект состоящий из пижамки, полотенца, пеленки и пледа, комплект этот обязательный и платный, когда лечение закачивается пациенты его забирают себе. У каждого на тумбочке лежит бланк и с планом лечения. И вот каждое утро мы приезжаем, я Ксюшу переодеваю в пижамку и ложу на кушетку, а все специалисты, вместе с с оборудованием, банками, иголками и т.д. приходят по очереди к нам т.е. мы сами по кабинетам не ходим и это очень удобно т.к. мне не надо Ксюшу лишний раз поднимать, сминать с кушетки на коляску, с коляски на кушетку и т.д. Ксюша лежит принимает процедуры, а моя задача только перевернуть ее или не много помочь специалистам. А так я сижу и все время читаю Ксюше книжку. Оплачивать лечение можно по разному, можно сразу за все, можно понедельно, а можно и за каждый день. я оплачиваю каждый день т.к. мне так спокойнее, я контролирую какие процедуры, мы сегодня прошли, сама считаю сколько я должна заплатить денег, отмечаю у себя сколько заплатила и таким образом я могу контролировать свой бюджет и не дать себя обмануть. Нам еще повезло, что мы попали в госпиталь через координатора клиники, а те пациенты, которые приехали через турагенство, они платят гораздо дороже и даже толком не знают расценок на лечение. В целом лечение в госпитале мне нравится, очень качественно делают здесь массаж и вообще работники стараются, единственное, что мне не нравится здесь- это то что нет у Ксюши лечебной физкультуры, но думаю, что мы все равно не зря приехали, плавать она точно лучше стала, гораздо лучше работает в воде ногами, надеюсь, что иммунитет здесь тоже нам укрепят))))))




А на днях Ксюше пришла стипендия и сегодня мы ездили на рынок, покупать Ксюшиным друзьям и учителям подарки и сувениры, за одно купили Ксюше новую сумку для школы, часы и канцтовары с духе путешествий с флагами разных стран и достопримечательностями.
Мы с Ксюшей благодарим всех и каждого, кто хоть чем то помог нам и мы смогли совершить эту не забываемую поездку на лечение в Китай!








Отчет:
Билеты на самолет Ект-Хар-Ект 73686 рублей
медицинские страховки 2953 рубля
визы 3000 рублей
лекарства 4036 рублей
доверенность на вывоз ребенка за границу 1000 рублей
билеты на поезд Харбин-Далянь-Харбин 8872 рубля (1674 юаня)
лечение в Харбине Корейская больница 72430 рублей (13666 юаней)
корсет 2226 рублей (420 юаней)
МРТ головы и всего позвоночника, консультация нейрохирургов, услуги переводчиков и транспортные расходы в Харбине 80560 рублей (15200 юаней)
аренда квартиры в Харбине 18550 рублей (3400 и 100 юаней)
лечение в Даляни Военный госпиталь 75350 рублей (14217 юаней)
аренда квартиры в Даляни 20670 рублей (3800 и 100 юаней)
бассейн 5130 рублей (968 юаней)
покупка купальных принадлежностей для Ксюши 1060 рублей (200 юаней)
такси до вокзала в Даляни 530 рублей (100 юаней)
такси в Харбине с вокзала до домов АВС и до аэропорта 1590 рублей 300 юаней)
аренда квартиры на ночь 636 рублей (120 юаней)
итого на сумму 372278 рублей.
Еще раз всех кто помог нам с Ксюшей поехать на лечение в Китай говорю огромное человеческое спасибо! Желаю всем добра, любви и здоровья!
Билеты на самолет Екатеринбург-Харбин -Екатеринбург
Все документы подтверждающие расходы на поездку можно посмотреть на сайте Ксюши http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/otchet_po_.../2013-07-03-457


Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3303135.htm



Подробнее о нашей поездке читайте на сайте Ксюши http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/london_obsledovanie_operacija_reabilitacija_i_kanikuly/2014-10-31-638
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3385789.htm?messageId=90744519
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3457143.htm
Приглашаем в топ: https://eva.ru/topic/144/3508214.htm
Приглашаем в топик: https://eva.ru/topic/144/3544105.htm?messageId=97655288
© Eva.ru, 2002-2024. 18+ Все права на материалы, размещенные на сайте, защищены законодательством об авторском праве и смежных правах и не могут быть воспроизведены или каким либо образом использованы без письменного разрешения правообладателя и проставления активной ссылки на главную страницу портала Ева.Ру (www.eva.ru) рядом с использованными материалами. За содержание рекламных материалов редакция ответственности не несет. Свидетельство о регистрации СМИ Эл №ФС77-36354 от 22 мая 2009 г. выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) v.3.4.325