30

(ДС)Подопечный благотворительного фонда "Бусинка" Влад Цыганов 20 лет ! Синдром Кернса-Сейра

В наш фонд обратилась за помощью Марина - мама Влада Цыганова ! Влад не обычный мальчик и вот что пишет его мама нам в письме :
Влад - обычный парень с необычной судьбой.. Когда в 9 классе все готовились к выпускным экзаменам, когда строились планы о кадетском училище, с Владом стали происходить не совсем понятные вещи - прежде вполне успевающий ученик стал забывать элементарные вещи, изменился почерк, стали дрожать руки, начал терять в весе...
Вес Владислава сейчас, в 20 лет, составляет 35 кг., ухудшилось зрение, нарушена координация движений, он не в состоянии даже самостоятельно кушать.
Только спустя почти 5 лет, после того, как были пройдены многочисленные Российские институты, после трех поездок в зарубежные клиники, которые стали возможны только благодаря неравнодушным людям, помогавшим Владу на этом долгом пути, наконец, удалось установить точный диагноз. Спорадический случай проявления синдрома Кернса-Сейра. Случай уникальный и крайне редкий.
Клиника Испании, врачи которой совместно с профессорами Чикаго, все же взяла на себя смелость озвучить этот диагноз и назначить мальчишке медикаментозное лечение и курсы реабилитации. Это шанс, пусть частично, но все же вернуть утраченные навыки и, в отличии от предыдущих прогнозов, продлить жизнь. Ведь еще 2 - 3 года назад врачи оставляли за Владюшкой буквально 3 -4 года жизни.. 4 мая был установлен кардиостимулятор, выкуплены за рубежом лекарственные препараты. Остается дело за малым - реабилитация парня. В противном случае болезнь одержит верх и Влад пересядет в инвалидное кресло. Если это произойдет, начнется откат жизненно важных органов...
На данный момент единственным альтернативным методом является дельфинотерапия, поскольку более агрессивную нагрузку ему давать пока еще нельзя. Финансовые возможности семьи давно исчерпаны на многочисленные поездки и обследования, поэтому мы обращаемся к вам, ЛЮДИ - помогите Владу в этой нелегкой борьбе за жизнь!

Наш фонд открыл сбор для Влада на дельфинотераию г. Сочи "Лазаревская" и помощь на дорогу
Сумма сбора 55 000 руб. (до 1 августа 2016)
Собрано 10 000 руб из 55 000 руб на дельфинотерапию.

На перелёт не хватает 10 800 руб
Поступило на карту сбербанка 100 руб на дорогу
На дорогу осталось добрать 10 700

Помогите Владу закрыть сбор на перелёт , как нам сообщила Марина мама Влада они бояться не успеть купить билеты до Сочи . Дельфинотерапия "Лазареская" это единственная дельфинотерапия которая взяла к себе Влада

Свернуть
Ответить
документы отправлены на модераторскую почту
Ответить
Документы получены, тема перенесена в АП.
Ответить
Спасибо вам большое от мамы Влада и от нашего фонда за размещение темы
Ответить
У нашего фонда появился наш собственный сайт http://bf-businka.ru/ , так же на главной странице есть кнопка яндекс пожертвования
Ответить
Реквизиты для помощи :
Расчётный счёт № 40703810626000000056
Кор.счёт № 30101810900000000556
БИК 040349556
ИНН 7744000302
КПП 231002001
Наименование банка: Южный филиал АО "Райффайзенбанк"
Получатель: Благотворительный фонд "Бусинка"

Яндекс кошелёк 410014150140117
Киви кошелёк 9628807727
Мегафон 89384243308
Теле 2 89086809367
Билайн 89654581017

Карта сбербанка 5469 3000 5428 4085 оформлена на президента фонда Пелюстка Елену Николаевну
***при переводах указывать имя подопечного
Ответить
Милые форумчани , как нам сообщила мама Влада , цены на самолёт растут каждый день и места быстро выкупаются . Им сейчас главное успеть купить билеты на самолёт .
Ответить
Владислав Цыганов, 20 лет, Кемеровская область г. Киселевск.
Диагноз: Синдром Кернса-Сейра (офтальмоплегия, птоз верхнего века,
прогрессирующая слабость мышц проксимальных отделов конечностей, дегенерация сетчатки глаз, нарушение ЦНС, атриовентрикулярная блокада сердца).
Ответить
Влад ждёт нашей помощи , а нам без вас не справиться

Ответить
Доброе утро ! Как нам сообщила мама Влада билеты уже надо выкупать срочно , а им не хватает 10 700 руб . Помогите Владу попасть на реабилитацию
Ответить
Дорогие волшебники у Влада с его мамой это последняя неделя когда нужно выкупить билеты на самолёт , в новом месяце цена на билеты сможет снова подняться . Помогите собрать остаток суммы 10 700 руб . Мы надеемся на вашу помощь !
Ответить
Влад Цыганов 20 лет. Синром Кернеса-Сейра - 10 700 руб нужно до 1 июля собрать на дорогу( 83 000 руб сумма сбора на дорогу )
Ответить
Для тех, кто интересуется судьбой наших подопечных и переживает по поводу предстоящей дороги Влада к месту реабилитации, - заключение главного областного специалиста Кемеровской области. По состоянию здоровья Влад не сможет перенести почти 4-дневное путешествие поездом. По сумме это будет не намного дешевле, а вот угроза состоянию мальчишки может быть очень серьезной. Учитывая нарастающий крупноразмашистый тремор, атаксию туловища и нарушение двигательных функций, Владу рекомендовано передвижение самолетом. По временному промежутку это будет равно 5 часам. Согласитесь, - разница ощутима! В жару ( август), в наших поездах, которые не обустроены кондиционерами, открыты все окна, а это чревато еще и последствиями инфекционных и вирусных заболеваний, что категорически оговорено врачами. Владу НЕЛЬЗЯ болеть! Поэтому мы вновь обращаемся к тем, кто читает наши новости - помогите мальчишке попасть на курс дельфинотерапии, а главное - вовремя выкупить билеты!
Ответить
Как нам сегодня сообщила Марина мама Влада им пришлось забронировать билеты на самолёт чтобы их успеть выкупить . Завтра их нужно выкупить а им не хватает 10 700 руб . Если билеты покупать позже то и цена на билеты будет дороже . Помогите нашему подопечному попасть на лечение !
Ответить
Сегодня для Влада "на билеты" поступило 100 руб Сумма добора на билеты 10 800
В наш фонд поступило 200 руб
Осталось собрать 10 600 руб
Мы не успеваем сегодня закрыть сбор на билеты ! Помогите нам любой суммой закрыть сбор ! Билеты необходимо выкупить сегодня
Ответить
Сумма добора на билеты 10 800
В наш фонд поступило 1 200 руб
Осталось собрать 9 600 руб
Ответить
ОТЧЁТ О ПОСТУПЛЕНИИ :
SOS !!! ИДЁТ СРОЧНЫЙ СБОР НА БИЛЕТЫ ДЛЯ ВЛАДА ЦЫГАНОВА !
СЕГОДНЯ НЕОБХОДИМО ВЫКУПИТЬ БИЛЕТЫ !
СУММА ДОБОРА 10 800 руб
23.06.2016 - 100 руб для Влада Цыганова от Натальи Игоревны " на билеты"
30.06.2016 - 100 руб для Влада Цыганова "на билеты"
30.06.20016 - 1 000 руб для Влада Цыганова "на билеты" от Анны Александровны.С
30.06.2016 - 100 руб для Влада Цыганова "на билеты" от Елены Викторовны.В
Осталось собрать 9 500 руб
Ответить
30.06.2016 - 200 руб руб для Влада Цыганова "на билеты" от Анны Александровны.С
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 9 100 РУБ
Ответить
30.06.2016 - 200 руб для Влада Цыганова "на билеты"
30.06.2016 - 200 руб руб для Влада Цыганова "на билеты" от Анны Александровны.С
30.06.2016 - 1 000 руб для Влада Цыганова "на билеты"
30.06.2016 - 500 руб для Влада Цыганова "на билеты" от Татьяны Витаьевны
30.06.2016 - 500 руб для Влада Цыганова" на билеты" всё будет хорошо от Екатерины Олеговны.Г
30.06.2016 - 600 руб для Влада Цыганова "на билеты" от Владимира Николаевича. Д
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 6 500 РУБ
Ответить
Подопечному фонда до выкупа билетов осталось 3 часа ! Помогите Владу с мамой выкупить забронированные билеты. Им не хватает 6 500 руб . Сбор стоит на месте . Помогите успеть! Если каждый переведёт любую сумму для Влада то мама нашего подопечного успеет купить билеты на самолёт
Карта сбербанка: № 5469 3000 5428 4085
Ответить
1.07.2016 -100 руб для Влада Цыганова "на билеты"
1.07.2016 - 150 руб для Влада Цыганова "на билеты"
1.07.2016 - 100 руб для Влада Цыганова "на билеты"
1.07.2016 - 500 руб для Влада Цыганова "на билеты" от Натальи Анатольевны. Б
НА КАРТУ СБЕРБАНКА - 5 365 руб
1.07.2016 - 200 "на билеты" от Юлии Анатольевны.Б на билайн
ВСЕГО СОБРАНО - 5 565 РУБ
Ответить
Мы успели ! Мы помогли Владу и его маме добрать нужную сумму на билеты ! Дорогие друзья! Огромное вам спасибо за помощь нашему подопечному Владиславу Цыганову! БИЛЕТЫ ВЫКУПЛЕНЫ!!! МЫ УСПЕЛИ!!!
Правда билеты, с которыми мы так долго тянули, удалось купить только на другие, незапланированные даты. Элементарно - из за отсутствия мест и роста цен. Благо, работники авиакомпании пошли на встречу и все таки изыскали свободные места по приемлемой цене. Хотя, и она превышает предполагаемые расходы, которые изначально озвучивались по стоимости билетов. плюс ко всему, мы были очень удивлены тем, что трансфер в данной компании, который предоставляется инвалидам, оказался тоже платным. Но, поскольку, выбора у нас нет, пришлось согласиться. Вылет с Новосибирска 27 июля в 6.45 утра. На данный момент ведутся переговоры с отелем, в котором Влад с мамой будут жить во время занятий, что бы сместили даты заезда и отбытия. Но даже это все не будет иметь значения, если нам не удастся собрать необходимую сумму на сам курс.
И СНОВА ПРОСИМ ВАС, РОДНЫЕ, ПОМОГИТЕ ЗАКРЫТЬ СБОР СВОЕВРЕМЕННО!..» http://bf-businka.ru/need_help/ciganov_vlad/
Ответить
Сбор на дельфинотерапию "Лазаревское" г.Сочи
Сумма сбора 55 000
Собрано фондом 10 000
Осталось 45 000 до 26 июля 2016 г.
Ответить
Поступлений для Влада в наш фонд нет , сбор стоит на месте. Диагноз Синдром Кернса-Сейра всего два в России , один ребёнок с таким диагнозом это наш подопечный Влад Цыганов . Помогите Владу попасть на реабилитацию . Срок сбора до 26 июля 2016 года
Ответить
Владу пришла посылка от молодой девушки с Подмосковья! Человек, который увидел информацию о Владе в интернете просто решил порадовать мальчишку своим вниманием. А уж сколько радости было Владу!!! Спасибо Любаша! Спасибо всем, кто помогает Владюхе справиться с болезнью и настроиться на светлое завтра! https://youtu.be/Z0vchwnq8h0
Ответить
Наш Благотворительный фонд "Бусинка" закрывает первый сбор для Влада Цыганова !
За время сбора было собрано 10 000 руб от компании "СЭР" + 5 565 руб от неравнодушных людей .
Много было распространении информации о нашем подопечном фонда.
10 000 руб наш фонд перевёл на карту сбербанка чтобы мама Влада успела выкупить билеты на дельфиноткрапию , остальную сумму 5 565 руб по просьбе мамы Влада наш фонд оставляет подопечному фонда Мирону Царакову

Ответить
Ура!
Nadusha I SD
14.07 01:30
Ура!
Ответить
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3457143.htm
Ответить
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: https://eva.ru/topic/144/3508214.htm
Ответить
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция: "Я Дед Мороз".
Приглашаем в топик: https://eva.ru/topic/144/3544105.htm?messageId=97655288
Ответить

© Eva.ru 2002-2024 Все права на материалы, размещенные на сайте, защищены законодательством об авторском праве и смежных правах и не могут быть воспроизведены или каким либо образом использованы без письменного разрешения правообладателя и проставления активной ссылки на главную страницу портала Ева.Ру (www.eva.ru) рядом с использованными материалами. За содержание рекламных материалов редакция ответственности не несет. Свидетельство о регистрации СМИ Эл №ФС77-36354 от 22 мая 2009 г. выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) v.3.4.325