(П) Помогите Лизе Шевелевой сделать первый шаг
Здравствуйте!
К вам обращаются родители Шевелевой Елизаветы Максимовны 26.05.2005 г.р., диагноз ДЦП - спастическая диплегия.
Лиза родилась в г. Кургане в 2005 году, на 29 неделе беременности.
При рождении врачи поставили Лизе несколько диагнозов: Гипотиреоз, Ретинопатия, Пупочная грыжа, подозрение на порок сердца, риск по ДЦП. Во время родов Лиза перенесла кровоизлияние в мозг 3 степени.
С первого дня рождения наша дочка находилась в отделении реанимации и интенсивной терапии новорожденных на искусственной вентиляции легких, из родильного дома Лизу выписали спустя 2 месяца и 9 дней.
В апреле 2007 года Лиза прошла обследование, и комиссией ВТЭК была признана ребенком – инвалидом.
После прохождения лечения в «Особом ребенке» г. Екатеринбург в мае 2008 года, с целью более прогрессивного лечения нами было принято решение о смене места жительства, и переезде в г. Екатеринбург.
В 2009г. Лиза проходила плановые курсы лечения в «Особом ребёнке», в санатории «Озеро горькое» Курганской области, начала посещать коррекционную группу при детском садике №152 - для особых деток, с лечебной целью посещала бассейн, ипподром.
В апреле 2010 г., наслышанные о хорошем лечении, мы поехали в Евпаторийский центральный детский клинический санаторий Министерства обороны Украины. После проведенных обследований, врачи санатория убедили нас в необходимости проведения оперативного лечения, взвесив все за, и против мы согласились. Операция была проведена 17.04.2010г. После чего последовал очень интенсивный курс разработки с апреля по июнь 2010г.
Чтобы закрепить и развить полученные результаты в июне 2010г. мы прошли лечение в ГУЗ СО ДКБВЛ НПЦ «Бонум», затем РЦ «Талисман» г. Екатеринбурга. Проводимые курсы разработки позволили нам избежать нарастание спастики, а значит сохранять двигательную активность дочери.
В октябре 2010г. мы решили поехать на консультацию в ФГУ «НИДОИ им. Г.И. Турнера РОСМЕДТЕХНОЛОГИЙ».
Обследовав Лизу и изучив медицинские документы, врачи института предложили нам снять спастику ребёнка РЧД, мы согласились. 08.10.2010г. Лизе была проведена под наркозом радиочастотная диструкция и последующее консервативное лечение и обучение ходьбе.
Не останавливаясь на достигнутом и стремясь закрепить полученные результаты, в декабре 2010г. мы прошли плановый курс лечения в Реабилитационном центре «Талисман» г. Екатеринбург.
Затем, в марте 2011 года вновь прошли реабилитационное лечение в ФГУ «НИДОИ им. Г.И. Турнера РОСМЕДТЕХНОЛОГИЙ».
Курс разработки включал в себя реабилитацию в системе «ЛОКОМАТ». Мы вновь получили положительные результаты – Лиза начала сгибать ногу в колене, стала рисовать замкнутую линию, решать простые примеры на сложение.
Затем, в апреле – июне 2011 года мы вновь прошли лечение в Евпаторийском центральном детском клиническом санатории Министерства обороны Украины.
В результате этого курса разработки Лиза начала сама ходить по квартире в ходунках, начала ходить в канатах, улучшилась мелкая моторика рук и письмо, появились новые звуки при произношении, улучшилась речь.
В период с 03.10.2011г. по 14.10.2011г. проходила лечение в АНО «Клинический Институт Мозга», г. Екатеринбург. В ходе лечения получила курс транскраинальной магнитной стимуляции №10, курс занятий с логопедом на аппарате «VocaStim» № 10. В результате лечения снизилась общая напряженность мышц, увеличилась двигательная активность. Лиза стала громче и четче говорить и начала петь песенки.
В период с 17.10.2011г. по 16.12.2011г. проходила лечение в Евпаторийском детском клиническом санатории МО Украины. Ежедневные занятия позволили уменьшить спастичность мускулатуры, возросла опороспособность. Стала уверенно сидеть, начала ползать по «пластунски».
16.12.2011г. Лиза прошла комиссию ПМПК и была признана ребенком с уровнем интеллекта соответствующим возрасту. Для меня это была огромная победа! Эта оценка была поставлена и моей работе с Лизой. Не раз я слышала от врачей: «Ваш ребенок неперспективный, отдайте его в интернат». Но я продолжала бороться за свою дочь. Силы на борьбу давала сама Лиза своими успехами. И вот после ПМПК, у нас появился шанс, что Лиза пойдет учиться в школу с другими детьми.
Мы свято верим, что сможем поднять нашу дочь на ноги. Эта вера дает нам силы на ежедневную борьбу. А положительные результаты после каждого курса лечения этому только подтверждение. Наша девочка интеллектуально сохранна, а значит, мы обязаны дать ей возможность жить в обществе обычной жизнью.
Каждый новый курс лечения закрепляет полученные результаты и даёт новые как в двигательном, так и в интеллектуальном развитии ребёнка.
Сейчас Лиза умеет ходить на ходунках, начала ползать на четвереньках, с соблюдением перекрестных движений рук и ног, сама кушает, пишет, читает, считает примеры, анализирует происходящее вокруг нее, любит петь детские песни. Лиза очень живая, жизнерадостная, любознательная и общительная девочка. Ей интересно все, что происходит вокруг.
В 2012г. мы вновь хотим пройти курс лечения в Евпаторийском центральном детском клиническом санатории Министерства обороны Украины. Стоимость планируемого курса составит 137100 рублей. Стоимость перелета около 35000 рублей, итого 172100 рублей. Еще платные услуги и медикаменты примерно 20000-30000 рублей.
Регулярное лечение Лизы предусматривает большие затраты из семейного бюджета, и учитывая, что мама постоянно проводит время в сопровождении Лизы на лечебных и реабилитационных мероприятиях, а папа работает в казенном учреждении, денег у семьи на полноценное лечение и реабилитацию не хватает. И мы вынуждены постоянно обращаться за помощью к добрым людям, потому что борьбу за свою дочь мы не вправе останавливать, поскольку может вновь вернуться мышечное напряжение, и мы потеряем наши достижения.
Сейчас я все чаще слышу от Лизы: «Мама – я сама» и это для меня звучит как награда за нелегкий каждодневный труд. Лиза стала более самостоятельной. И уже мне не приходится ее уговаривать, чтобы она прошлась по комнате или по тротуару. Она сама кричит, что хочет бегать и ползать, а самое интересное занятие теперь для нее – это поиграть в футбол на улице и побегать за мячом.
Ведь, наверное, это была моя основная задача, чтобы мой ребенок почувствовал вкус к жизни.
Примерный годовой курс лечения Елизаветы за 2011 год
Январь - санаторий «Озеро горькое» Курганская область путевка предоставлена за счет средств федерального бюджета.
Март – клиника «Турнера» г. Пушкин Ленинградская область за счет средств федерального бюджета, оплата проезда к месту лечения, платные услуги и питание составили около 30000 р.
Апрель-июнь – ЕДКС МО Украины стоимость лечения составила 200000 р. оплату лечения произвел БФ «Норд», оплата проезда к месту лечения составила 38000 р. оплачено БФ «Норд», платные услуги и медикаменты составили около 58000 р. оплачены самостоятельно.
Август – приобретение специализированной коляски Maclaren стоимостью 31900 рублей, оплачена самостоятельно.
Август-сентябрь – санаторий «Парус» г. Анапа путевка предоставлена за счет средств федерального бюджета.
Октябрь (3-14) АНО Институт Мозга г. Екатеринбург стоимость лечения 13500 р.
Октябрь-декабрь – ЕДКС МО Украины стоимость лечения составила 180000 р. оплату лечения произвел БФ «Помоги орг», оплата проезда к месту лечения составила 38000 р., 20000 р. оплачено БФ «Счастливый мир», 18000 р. оплачены самостоятельно, платные услуги составили около 45000 р. оплачены самостоятельно.
Между курсами лечения Елизавета посещает бассейн, детский сад коррекционного типа, посещает ипподром (1 занятие – 150 рублей).
Примерная ежегодная стоимость лечения составляет около 670000 рублей, большую часть которой оплачивают благотворительные фонды (спасибо им огромное).
Сейчас, самое главное для нас, чтобы наша дочь смогла учиться в школе с другими детьми, для этого ей необходимо только наверстать и укрепить двигательные навыки. Надеемся, что вы сможете помочь и не останетесь равнодушны к судьбе нашего ребёнка, дав ей шанс реабилитироваться и жить в обществе обычной жизнью.
С целью обмена опытом нами создан сайт, где люди, попавшие в сложную жизненную ситуацию могут найти полезную информацию, а также узнать последние новости из жизни нашей Лизули. Сайт Lizula.fo.ru
Для почтового перевода:
620024 г. Екатеринбург ул. Молотобойцев 12-178
Шевелева Нина Александровна
Сбербанк России
№ социальной карты 63900216900376807
Маэстро
Шевелева Нина Александровна
Webmoney кошелек № R150965010621
Яндекс деньги № счета 410011085429240
С уважением,
Шевелева Нина Александровна
Шевелев Максим Витальевич
620024 г. Екатеринбург ул. Молотобойцев 12-178
тел. 8-343-298-23-26 сот. 8-922-166-46-77
эл. Адрес: 120680@bk.r




Также сегодня Елизавете пришло первое перечисление в размере 10000 рублей от пожертвователя Сергея из г. Раменское Московской области. Таким образом, Лизе для посещения ЕДКС осенью 2012 года остается собрать 127100 рублей. Спасибо большое добрым людям за свое неравнодушие!



видео занятий в системе "Локомат"
http://lizula.fo.ru/file/16090_%D0%9E%D0%B1%D1%89%D0%B8%D0%B5/43082_S7009605.AVI
За неделю. Мы стали лучше работать правой рукой. Сегодня я заметила, что Лиза лучше сидит на кровати со спущенными ногами и это тоже меня приятно порадовало. Лиза стала больше общаться с девочками из нашей палаты. Начала с ними играть, меняться игрушками в этом я тоже вижу для себя положительное – происходит социализация и определение своего места в обществе, умение общаться самостоятельно, выражать свои потребности, желания это тоже для нас большой плюс.
Сегодня 13 июля. Всем привет!!! И спасибо огромное за поддержку всем, кто постоянно следит за нашей жизнью, и нашими победами. Без вашей поддержки было бы труднее! Ура! Хочу сказать, что у нас новость! Лиза начала самостоятельно сидеть со спущенными ногами. Еще полгода назад это было для нас как далекий горизонт вдали, а сегодня я смело могу сказать, что моя девочка сидит на стуле, скамейке САМОСТОЯТЕЛЬНО даже когда я ненадолго выхожу из комнаты. Видя абсолютно самостоятельно сидящую Елизавету, силы вновь приходят ко мне и хочется всему миру прокричать: «мы начали сами сидеть!» Сейчас например я сижу печатаю, а Лиза рядом со мной пристроилась на стуле и преспокойненько теребит свою больничку. Сегодня мы начали день с того, занялись гипсовыми поделками, так решила Лиза. Она в течении всего процесса принимала активное участие, а затем пошли гулять на велосипеде. Лиза каталась в течении часа и была очень рада. Сейчас мы недолгое время будем дома. Но на этом наше лечение не заканчивается. Находясь дома мы скорректировали новый комплекс. Сейчас у нас будут занятия в бассейне сочетаться с иппотерапией, ездой на велосипеде и лечебной физкультурой. Поэтому сбавлять обороты не приходится. По возвращении домой нельзя останавливаться, чтобы не потерять приобретенное, а закрепить и развить далее.
http://ekbmiloserdie.ru/media/program-emergency-social-assistance/886-lisa-sheveleva
В пятницу попробовала с Лизой походить в воде, ей очень понравилось, она с удовольствием бегала в воде, радостно кричала, поняла, что в воде ей легче стоять самостоятельно и передвигаться. Даже получилось несколько раз подпрыгнуть.
Сегодня 4 августа суббота. Мы решили устроить себе выходной и отправились за город всей семьей. Недалеко за городом нашли небольшую солнечную полянку и разбили палатку. Лиза была в восторге. Смена обстановки и семейная атмосфера положительно сказалась на дочери. Она с большим интересом участвовала в установки палатки, разведении костра, приготовлении обеда. Несколько раз я отпускала Лизу и она сама стояла на ногах, наблюдая за тем, как работает папа. После обеда Лиза и папа пошли играть в футбол, а затем ушли отдыхать в палатку. День удался: теплая погода, свежий воздух, шелест листвы, пение птиц, тихая спокойная полянка и семейная обстановка позволили отдохнуть и восстановить силы всем. Лиза уснула, самое лучшее, это сон в лесу.
Для тех, кто сталкивается с подобной проблемой, хочу показать наши ролики с занятий в системе «Локомат», на мой взгляд этот вид реабилитации тоже немаловажен для наших детей, по крайней мере я видела от него свою пользу. А вы можете посмотреть и оценить.
видео http://lizula.fo.ru/file
В настоящее время благотворительным фондом «Гольфстрим» ведется сбор денежных средств на очередной курс лечения Лизы в ЕДКС МО Украины. С этой целью благотворительный фонд проводит благотворительную акцию вот ссылка. http://www.ladykupon.ru/shares/single/3317
Выполняя упражнения у Лизы лучше опора на выпрямленные руки. Елизавете сейчас стало легче спускаться и подниматься по лестнице.
Сегодня после занятия в садике логопед мне сказала, что Лиза начала хорошо чувствовать карандаш и ей уже не нужны дополнительные приспособления, я говорю о корректоре. Для меня это большая победа. Я очень была рада нашим новым успехам.
Хочется сказать огромное спасибо всем, кто постоянно следит за судьбой нашей Елизаветы, своей поддержкой, вы нам очень помогаете.
<iframe width="640" height="360" src="http://rutube.ru/video/embed/5981338" frameborder="0" webkitAllowFullScreen mozallowfullscreen allowfullscreen scrolling="no">
</iframe>
пополнения в Яндекс и WebMoney
14.11.2012 11:15 200,00,
22.06.2012 10:55 1 000,00
11.06.2012 21:23 500,00
898,42 wmr
Дата: 28.09.2012 11:22:06
(долго не заглядывали в кошелек)
Еще раз СПАСИБО!
Для возобновления сбора просьба связаться с модераторами.
Адрес модераторской почты - help.eva.doc (@) gmail.com
http://tv-soyuz.ru/Liza-Sheveleva
