(П) Помогите Ксюше жить без боли!

Добрый день!

Меня зовут Брайнина Елена. Хочу поделиться с вами нашей историей. В 2005 году у нас родилась долгожданная доченька Ксюша, абсолютно здоровый ребенок, который рос и развивался принося нам много радости. Все изменилось, когда нашей Ксении исполнился годик, мы делали все прививки по плану и вот после вакцинации в год (корь, краснуха, паротит) у нее начались осложнения. Сначала опух пальчик на левой ножке, она начала хромать при ходьбе, т.к. она была очень активной врачи в поликлинике написали ушиб, дальше был диагноз вросший ноготь ( и удаление этого самого ногтя, хотя он к делу отношения не имел, но это мы поняли позже, а пока доверяли врачам), потом ребенку становилось все хуже, она уже не могла ходить сама, мы носили ее на руках или возили в коляске и пошла череда рентгенов, осмотров, консультаций в различных клиниках Москвы, все диагнозы крутились вокруг "ушиб" ,"вывих" ,"вросший ноготь","трещина кости" Прошло шесть месяцев бесплодных попыток помочь ребенку. Когда мы вызвали частного массажиста (думали она поможет ребенку опять начать ходить) она только посмотрев сказала, что это артрит и уже на следующий день по ее рекомендации мы поехали в больницу Св.Владимира. Домой нас уже не отпустили, ребенок был в тяжелом состоянии и нас срочно госпитализировали, параллельно лечащий врач общалась с врачом из НИИ Ревматологии, совместно ими был поставлен диагноз Ювенильный Хронический Артрит (хронический, т.к. прошло больше 6 месяцев с начала заболевания, если бы диагноз был поставлен сразу и начато своевременное лечение всего этого можно было бы избежать) и назначено лечение, оформлена инвалидность. Так наша жизнь разделилась на жизнь ДО и ПОСЛЕ.
Была назначена базисная терапия Метотрексат (противоопухолевый препарат, от которого ребенка тошнит, нет аппетита, слабость), Противовоспалительные ежедневно утром и вечером (сначала Найз, он не помогал заменили на Диклофенак началось желудочное кровотечение, опять вернули Найз), гормональные инъекции в суставы (2-3 раза в год). К моменту начала лечение в заболевании были задействованы оба голеностопных сустава, левый коленный, правый локтевой, оба лучезапястных, большой палец левой ноги, пальцы обеих рук (особенно правой), шея, челюстные суставы (ребенку было сложно говорить и есть жесткую пищу) На терапии стало лучше, но появились осложнения в виде задержки роста ( по расчетам врачей прогнозируемый рост во взрослом возрасте 140см, но мы надеемся на лучшее), нефропатии (камни в почках), сколиоза, увеличения печени, еще большой риск по сердцу и зрению (постоянно наблюдаемся у специалистов, состояние на грани, но пока в пределах нормы) В прошлом году несмотря на терапию начались ухудшения, при госпитализации в НИИ Ревматологии были прокапаны капельницы с огромными дозами гормонов, стало гораздо лучше, но через три дня, когда гормон стал выводиться стало еще хуже чем до капельниц. Врачом было принято решение добавить в базу метипред (гормон), состояние опять улучшилось, но через год (летом 2013) когда доза гормона была снижена до минимальной началось опять ухудшение. В настоящий момент уже ничего не помогает, постоянно на обезболивающих, ночью просыпаюсь от того, что дочка лежит в кроватке и плачет, потому что у нее все болит, а я не могу ничем помочь, кроме как дать еще больше обезболивающего, обнять и успокаивать сдерживая слезы, что бы у нее были силы бороться с болезнью.
Детство у моего ребенка кончилось в годик. Она очень хочет быть жизнерадостной и веселой девочкой, но все чаще она спрашивает меня почему с ней это произошло, за что. У нас в стране артрит не лечится, но мы хотим сделать все, что бы у ребенка была нормальная жизнь.Ксюша учится во 2 классе общеобразовательной школы на 4 и 5 (спасибо учителям и всем кто поддерживает ее в школе,а старшеклассники, когда занятия проходят на 3 этаже носят ее по лестнице на руках, т.к. ей самой это очень тяжело), занимается дополнительно Рисованием и Шашками, участвует в олимпиадах, откуда часто возвращается с призовыми местами.
Исчерпав возможности нашей медицины обратились в клинику Израиля откуда нам пришел ответ от детского ревматолога, что рассмотрев наши документы у них есть сомнения в правильности диагноза (видно, что проблема ревматоидного характера, но это может быть не артрит, а другое аутоиммунное заболевание), необходимо сдать анализы и пройти обследование у них и получить протокол лечения. Обследование будет стоить от 3850$ (это базисное обследование, при необходимости на месте могут добавиться дополнительные расходы и консультации устно нас ориентируют на 7000$, но пока счет на 3850$) расходы на перелет приблизительно 25 тысяч рублей на двоих и проживание пока даже не знаю сколько (гостиница недалеко от больницы порядка 150$ за сутки, обследование должно уложиться в 7-10 дней).


Я не работаю в связи с уходом за ребенком-инвалидом, получаю пенсию, которую трачу на ребенка (лекарства, врачи, реабилитации) у мужа з/п 40т.руб. (за вычетом налогов на руки 35т.руб), есть еще младший ребенок 5 лет, из собственности ничего нет кроме машины которая в кредите (еще почти 2 года за нее выплачивать). Своими силами мы сможем отложить на лечение только через много лет, а время идет, деформации суставов все сильней, отставание в росте все больше. Очень прошу, помогите нам вылечить нашу доченьку.

Карточка Сбербанка 5469380014424831