(П)Помогите Данюше из Хабаровска!

ПОМОГИТЕ ДАНЮШЕ 3,5г ИЗ ХАБАРОВСКА.
Здравствуйте ,уважаемые форумчане. Вы уже нам помогли один раз и за это огромное вам всем спасибо!!! Наш диагноз требует длительного лечения, и без вашей помощи нам опять не справиться .Мне очень стыдно просить у вас финансовой поддержки, но жизнь заставляет ради маленького человечка это делать. Пожалуйста, помогите нам.
Сычков Даниил Денисович 2011 года рождения, на данный момент ребенку 3,5 годика.
В Москве выставлен DS: Синдромальная генетическая патология. Синдром ДЦП. Симптоматическая эпилепсия.
До лечения в Китае:
Ребенок плохо держал голову, не сидел, не ходит, не говорил, только гулил. Нас долго обследовали в своем городе Хабаровске, заподозрили генетическое заболевание. Отправили нас в Москву, в феврале 2013г. Там нам провели обследование. Смотрела нас профессор-генетик Галкина. Сказала, что мы как то и на генетического больного не тянем, да и на ДЦП не похоже. Потом пришел анализ, что выявлены трансфферины при нарушении гликозилирования. Дальше я связывалась с отделением генетики в Москве с вопросом, что нам делать дальше, как лечиться. На что мне было отвечено, что вам выставлен диагноз больше вам ничем помочь не можем. Обошли всех неврологов в Хабаровске, но никто не может нам толком ничего сказать. Развитие идет очень медленно. Так же водили ребенка на массаж и ЛФК с самого рождения, но не знаю – наши специалисты ни на шаг к улучшению не продвинули. После нам запретили делать эти процедуры, так как было плохое ЭЭГ (судорожная готовность). В апреле 2014г и сентябре 2014г(на это лечение нам помогал ваш форум) мы ездили на лечение в г. Санья о .Хайнань КНР . Где проводили полное обследование ребенка, собирался консилиум. В апреле 2015г мы поехали в Харбинскую клинику к профессору Тану, там провели курс лечения 1 месяц. Из процедур нам делали массаж+точечный, растяжки, физио процедуры, логопедический массаж, иголки . Пили травяное лекарство ( действие как ноотропов, ). За время лечения появилась положительная динамика — сняли мышечный тонус, пальчики на руках раскрылись и теперь Данюшка очень хорошо хлопает в ладоши, из руки в руку перекладывает игрушки и свои любимые тряпочки, сам соску может взять рядом и положить себе в рот, подправили позвоночник( позвоночник в поясничном отделе был искривленный), хорошо сидит на руках с небольшой поддержкой, стал ножками болтать и косолапие меньше стало. Уже дома, когда приехали на занятие к психологу и посадили ребенка в ортопедический стульчик, то увидели изменения- раньше, чтоб ребенка посадить его еще жилеткой фиксировали, а сейчас он просто без жилетки сидит, да и голову уже держит без фиксаторов, правда не долго. В бассейне наш инструктор сказала, что Данилка лучше стал себя держать в воде, а в общении видно , что понимает и выполняет все действия, которые просит делать инструктор.
В Китае – поставили первично ДЦП и самое главное - ребенок положительно ответил даже на первое лечение. Даже по инвалидности у нас в России ребенка можно в санаторий везти только с 3 лет, а для нас каждый день дорог.
В центре реабилитации нас ждут в октябре 2015. За такой срок нам просто не по силам собрать всю сумму на лечение. А если нам пропустить это время, то все лечение , что было до этого потеряет свой эффект.
Лечение обходиться примерно 15000 юаней\мес=(по курсу 9р) 135тыс. руб.\мес. Проживание 3500юаней\месяц и переводчик 3000юаней. Хорошо лечение проводить 3 месяца, но мы по финансам на столько не соберем наверное . Пожалуйста помогите, ведь есть у нас надежда, что ребенка можно поставить на ноги. В семье я работаю одна, приходиться работать — дежурить по ночам ( я по профессии- врач). Муж по уходу за ребенком.
Для реабилитации ребенка дома тоже нужны деньги- это занятия с психологом, логопедом , занятие в бассейне -1 тыс руб.\за одно занятие.
Даже если мы не будем кушать, платить за квартиру и занятия детей(еще старшая дочь), мы все равно не соберем столько денег. Добрые люди, помогите пожалуйста, без вашей помощи мы не справимся с нашей бедой.
С уважением Татьяна.
Контакты и телефоны:
Реквизиты для помощи:
680045 г.Хабаровск ул. Юности д.28 кв 7
Сычковой Татьяне Валерьевне
Номер МТС: 89141880604
Сбербанк России
ФИО Сычкова Татьяна Валерьевна
Счет№ 40817810370006033371
БИК Банка 040813608
ИНН Банка 7707083893
КОРСЧЕТ Банка 30101810600000000608
Отделение №9070 Филиал №22
Юридический адрес г.Хабаровск ул. Гамарника, 12

КАРТА СБЕРБАНКА № 4276700011472580
Сычкова Татьяна Валерьевна
Яндекс деньги № 410013218318818

==================================
10.07.14
Здравствуйте.
Обращается к вам Сычкова Татьяна Валерьевна. Обращаюсь к вам от без исходного положения. У нас больной ребенок — Сычков Даниил Денисович 2011 года рождения, на данный момент ребенку 2,5 годика.
В Москве выставлен DS: Синдромальная генетическая патология. Синдром ДЦП. Симптоматическая эпилепсия.
Ребенок плохо держит голову, не сидит, не ходит, не говорит, только гулит,но все понимает. Нас долго обследовали в своем городе Хабаровске, заподозрили генетическое заболевание. Отправили нас в Москву, в феврале 2013г. Там нам провели обследование. Смотрела нас профессор-генетик Галкина. Сказала, что мы как то и на генетического больного не тянем, да и на ДЦП не похоже. Потом пришел анализ, что выявлены трансфферины при нарушении гликозилирования. Дальше я связывалась с отделением генетики в Москве с вопросом, что нам делать дальше, как лечиться. На что мне было отвечено, что вам выставлен диагноз больше вам ничем помочь не можем. Обошли всех неврологов в Хабаровске, но никто не может нам толком ничего сказать. Развитие идет очень медленно — сейчас где то месяцев на 8-9. Так же водили ребенка на массаж и ЛФК с самого рождения, но не знаю – наши специалисты ни на шаг к улучшению не продвинули. После нам запретили делать эти процедуры, так как было плохое ЭЭГ (судорожная готовность). С лета прошлого года стали водить ребенка к психологу, логопеду на занятия. Там случайно одна женщина подсказала, что детишек с тяжелыми заболеваниями лечат в Китае в г. Санья. Я стала искать всю информацию про реабилитационный центр в Китае. Написала им письмо , мне ответили, что нас примут. Начались долгие сборы документов, денег (это был октябрь 2013г) В апреле мы прибыли на лечение в г. Санья о .Хайнань КНР . Нам провели полное обследование ребенка, собирался консилиум. После нам сказали, что первично у нас ДЦП, вся проблема в голове( гидроцефалия, атрофия коры мозга частичное, проблема с гипофизом). Но, все таки не простое ДЦП, так как есть влияние и всех сопутствующих синдромов. На ортопедическую проблему пока серьезного внимания не стоит уделять, сказали, что раза за 3 ноги выправят и операция не показана в данном случае (у ребенка косалапие). При обследовании выявился Миокардит, как осложнение после ОРВИ. Ребенок до этого в феврале перенес ОРВИ и 2 месяца у него держалась температура 37,0-37,7 . За 2 дня нам сняли температуру и она уже не повышалась. Из процедур нам делали массаж+точечный, иголки и иголки с током. Пили травяное лекарство ( действие как ноотропов, плюс действие —« наращивание нейронов»). За время лечения появилась положительная динамика — сняли мышечный тонус, стали пальчики на руках раскрываться, подправили позвоночник( позвоночник в поясничном отделе был искривленный), стал ножками болтать и косолапие меньше стало. Сейчас уже дома, когда приехали на занятие к психологу и посадили ребенка в ортопедический стульчик, то увидели изменения- раньше, чтоб ребенка посадить его еще жилеткой фиксировали, а сейчас он просто без жилетки сидит, да и голову лучше держит. На дом нам еще травяное лекарство дали на 2 курса.
Вся заморочка еще в том, что в России – как сказала Москва, так и трактуют все в России, что у нас генетическое заболевание, поэтому на нас поставили крест – это не лечиться. В Китае – поставили первично ДЦП и самое главное - ребенок положительно ответил даже на первое лечение. Даже по инвалидности у нас в России ребенка можно в санаторий везти только с 3 лет, а для нас каждый день дорог.
В центре реабилитации нам сказали приезжать в августе или в сентябре, то есть теперь лечение должно продолжаться через 3-4 месяца. За такой короткий срок нам просто не по силам собрать денег на лечение. А если нам пропустить это время, то все лечение , что было в первый раз потеряет свой эффект.
Лечение обходиться примерно 6000 юаней\неделю=36тыс. руб. Да и билеты очень дорогие, сейчас я уже ищу подешевле и на сентябрь - дешевле 80 тыс. не нашла.( Вылетать нужно 18 сентября). Самое страшное для нас сейчас – это то, что нужно через каждые 4 месяца собирать сумму для лечения (380тыс рублей)
Пожалуйста помогите, ведь есть у нас надежда, что ребенка можно поставить на ноги. В семье я работаю одна, приходиться работать — дежурить по ночам ( я по профессии- врач). Мужу пришлось уволиться с работы по уходу за ребенком.
Для реабилитации ребенка дома тоже нужны деньги- это занятия с психологом, логопедом по 1тыс руб\за одно занятие , занятие в бассейне -1 тыс руб.\за одно занятие.
У нас еще у старше дочери ДЦП, ей 17 лет. Сколько нам сил и терпения нужно было, чтоб поднять ребенка – это бесконечные больницы и санатории. Да, хоть ДЦП у нее не такой тяжелой формы . Она сама ходит и интеллектуально нормальная, но ведь для нее тоже деньги нужны для реабилитации. Даже если мы не будем кушать, платить за квартиру и занятия детей, мы все равно не соберем столько денег. Добрые люди, помогите пожалуйста, без вашей помощи мы не справимся с нашей бедой.
С уважением Татьяна.


Контакты и телефоны:
Реквизиты для помощи:
680045 г.Хабаровск ул. Юности д.28 кв 7
Сычковой Татьяне Валерьевне

Номер МТС: 89141880604
Мегафон : 89244030466
Сбербанк России
ФИО Сычкова Татьяна Валерьевна
Счет№ 40817810370006033371
БИК Банка 040813608
ИНН Банка 7707083893
КОРСЧЕТ Банка 30101810600000000608
Отделение №9070 Филиал №22
Юридический адрес г.Хабаровск ул. Гамарника, 12

КАРТА СБЕРБАНКА № 4276700011472580

ПАСПОРТ -08 011 008119 выдан 25.05. 2011г
Сычкова Татьяна Валерьевна