Антифосфолипидный синдром

У меня в прошлую Б поставили АФС, пила аспекард и нормально родила:)
Со мной еще одна девочка с АФС лежала, тоже нормально выносила и родила, ей правда плазмоферез делали на 28 неделе.

А почему 95% неблагоприятного исхода? Откуда такие данные?

Данные со слов врача, + из инфы в интернете. АФС мало изучен - но во всех статьях к нему описано, что он приводит нарушению кровообращения -и как следстве неразвивающейся Б, так как нарушается кровоток плаценты. Кроме того от него много последствий в плане инсультов и т.д....страшно вообщем. А по какому анализу Вам поставили АФС? и на каком сроке? Аспекард пили всю Б до родов? Контролируете ли Вы сейчас анализы, свзанные с АФС?

АФС поставили где-то недель в 25-27, сдавала антитела к кардиолипину(если не ошибаюсь) у меня в 2 раза превышало норму(сдавала раз месяц) Вот с этого момента и стала пить аспекард и до 37 недели. На 38 родила)
В эту беременность тоже сдавала, но всё было нормально(сдавала два раза за беременность).
Сейчас ничего не контролирую.

Получается, что в эту Б. у вас анализы нормализовались-значит АФС исчез? Везде написано, что это хроническое заболевание, и я уже думала что всю жизнь и в небеременном состоянии придется контролировать, чтобы избежать образования тромбов)! Спасибо -у меня появилась надежда на положительный исход!

Я уже год пью ОМЕГА-3, читала где-то что проводились исследования о пользе Омега3 для крови (разжижает ее хорошо)

Мне врач говорила, что эти АТ иногда в другие Б не вылезают. Бывает, в одну Б есть, в др. - нет, вот не знаю, правда или нет.

это если не диагностировать АФС он приводит к ЗБ. А если принимать тот же аспирин или гепариновые препараты то все нормально.

Мне АФС как-таковой не поставили, но есть наследственная тромбофилия (по мутациям в системе гемостаза). Так вот с цикла планирования пила по половинке кардиомагнила 75. В 3 эмбриональные недели д-димер был превышен в 3,5 раза; в 4 эмбриональные уже более чем в 7 раз (ну и еще РКМФ шкалил). Сразу назначили фраксипарин и капельницы с рео-полиглюкином, через 5 дней д-димер нормализовался. Так и колю фраксипарин ежедневно. Не переживайте вы так сильно, все можно скорректировать и поддерживать!

д-димер у меня в норме. Правда, не знаю, отвечает ли он также за АФС? Почему то мне врач не прописала фраксипарин...А Вы наблюдаетесь в обыной ЖК?

Это хорошо, что д-димер в норме. Это показатель того, что тромбики не образуются и разжижать кровь необходимости нет. Но д-димер может повышаться во время Б, главное в разумных пределах. А антитела вроде как ИГ и корректируют. Насчет декса/метипреда/преднизолона
Я наблюдаюсь в обычной ЖК (живу в области), но есть параллельный врач в Перми. Просто местные врачи не знают, что со мной делать, а я сама рисковать больше не хочу после 2ЗБ в анамнезе.

Не совсем понятно, какой показатель IgM у вас повышен, обычно делают анализ на АТ к группе фосфолипидов (несколько показателей).

я сдавала 2 анализа на антитела к фосфолипидам-IgM и IgG. вот IgM оказался в 2 раза выше нормы

Т.е. ко всем видам фосфолипидов у вас IgM в 2 раза выше нормы?
Что вы сдавали конкретно, ко всем АТ повышены?
Антитела к кардиолипинам;
Антитела к β-2-гликопротеину-I
Антитела к аннексину
Антитела к ДНК
АТ к фосфатидилхолину
АТ к фосфатидилэтаноламину
Антитела к фосфатидилсерину

Честно говоря, вот таких ньюансов я даже не знаю. Обязательно посмотрю дома в распечатке анализов. Но так подробно я точно не сдавала. У меня были АТ к фосфатидилхолину или АТ к фосфатидилэтаноламину.

Вобщем, все корректируется, главное вовремя принять меры, а статистика, что 95 % перываются при АФС, это, если ничего не делать, если вовремя корректировать, то все будет ОК.
Почитайте на сайте ЦИРа, вообще-то сейчас дексометазон и метипред уже стараются не применять, есть другие способы вроде, менее вредные для плода и матери.

Cпасибо за совет. Почитаю. Только толку вот...самолечением не хочется заниматься-а врач назначает, то что она считает нужным. Прочитала вот, что все при АФС принимают аспирин в небольших дозах-позвонила сразу же врачу-говорю может и мне? а она говорит-нет, ты что хочешь, чтобы кровотечение началось...при чем здесь кровотечение не ясно. но пить аспирин не стала- все-таки, она врач, а я нет.

Я тоже самолечением не собираюсь заниматься, но проконсультируюсь в разных местах.

Я на метипреде была с 6 недели. 1 таб. в день, к 36 отменила.

Вы метипред тоже по поводу АФС принимали? Все ОК?

да по поводу АФС, все ок.

Спасибо. По анализам определили уже в Б? А еще что-нибудь применяли или только метипред?

Первая Б была замершей, стали искать причину. В последнюю очередь сдала анализ на АФС. Некоторые титры были слабоположительные. Поэтому как наступила новая Б стала принимать метипред. Все Б следила за гемостезиограммой. Два раза пила курс курантила, больше ничего.

А у меня 1-я - нормальная, вторая - ЗБ, врач сразу назначила анализы на АТ к фосфолипидам и к двум видам оказались положительные АТ, гемостазиограмма в норме. Еще в период планирования назначила метипред, наверно буду пить. А вы где консультировались и Б вели?

Значит возможно нормально выносить с АФС, или у вас его ещё в первую Б не было? Я думала, что это если есть, то есть и на всю жизнь. Честно говоря хотелось бы второго без гормонов выносить, вроде как сейчас говорят, что метипред не используют. Дело в том, что у нас АД почти с рождения, в семье аллергиков нет, и вот все врачи, когда узнают, что пила во время Б говорят, что это от гормонов. Хотя откуда они могут знать на 100%. Может без этих гормонов я бы вообще выносить не смогла. Вообще пить или не пить очень сложный вопрос. У меня хороший гинеколог Кузнецова Ирина Владимировна, я ей очень доверяю, на Первомайскую езжу, а как точно мед.центр называется не помню, но если надо посмотрю.

Я так понимаю, что эти АТ появляются в процессе жизни, т.е. они не с рождения, это аутоимунные нарушения, в 1-ю Б их, скорее всего, не было, я даже слов таких не знала и анализы на это не сдавала (почти 9 лет назад). Мне моя врач тоже нравится, но она предлагает метипред, а я начиталась, что в ЦИРе, как и заграницей, не используют его уже, вот хочу сходить, а там посмотрю, главное результат, конечно. Но в этом топе отрицательные отзывы про ЦИР, типа их методы без гормонов не помогли некоторым. Вот и мечусь - принимать/не принимать, но все же схожу, проконсультируюсь еще там.

Обратитесь с АФС в Медицинский женский центр на Таганке. Там могут помочь в этом вопросе и реально выносить ребенка

Вы там консультировались? Расскажите поподробней, пожалуйста.

Мне в МЖЦ помогли выносить детей с нарушениями в гемостазе. Можно о них много почитать. Занимаются лечением беременных с подобными проблемами и научными исследованиями в этой области. Это лучшие врачи в Москве по гемостазу, которые реально помогают выносить сложные берменности и не залечивают метипредом или дексаметазоном.

У меня АФС (точно не помню уже не помню всех цифр, что-то много было сильноположительного)+ сильно был повышен Д-димер, а еще были какие-то анти ХГЧ. Первая беременность замерла на 12 неделях, так я и узнала по АФС. В итоге беременности я носила на метипреде и фраксипарине. Перед последней беременностью начиталась про ЦИР, сдала перед беременностью у них все анализы, полностью поверила в их методы, потому как гормоны в лошадиных дозах пить совсем не хотелось. На седьмой неделе у меня началась мазня, я побежала к ним, стали делать капельницы с иммуноглобулинами, после двух капельниц началось кровотечение. На вопрос что же делать, мне ответили, что ничего, что скорее всего на этапе зачатия случились какие-то генетические неполадки и сохранять ничего не надо и послали ждать выкидыша. Так я опять оказалась на Опарина в обнимку с метипредом

А в каких дозах вы принимали метипред? и с какой недели Б?

Если про последнюю беременность, то с 9-ой, 4 таблетки в день

Так а в ЦИРе вы только на иммуноглобулинах были, больше ничего не назначали? Я вот вся в сомнениях, одна врач не из ЦИРа назначила метипред еще на этапе планирования, я решила еще там проконсультироваться, а вы вот пишете, что в ЦИРе все неудачно сложилось. Уже не знаю, что делать.

Да, после сдачи всех анализов, меня отправили беременеть, сказав, что все нормально у меня. Потом, когда все получилось, осмотрели, сделали УЗИ, констатировав низкое прикрепление, и отправили гулять до 8 ми недель, я оказалась у них раньше назначенного срока с мазней и мне назначили капельницы и больше ничего. Когда я рыдала у них с кровотечением, меня все очень мило успокаивали, и говорили, что раз ничего не помогает (капельницы), то сохранять насильно нельзя, что то там еще они назначают после 12ти недель. Еще, как аргумент приводили низкое прикрепление, типа генетический брак уже выйти хотел, но почему то по ошибке прикрепился. После выкидыша приглашали снова к ним на анализы и убеждали, что в следующий раз точно все получится. А "генетическому браку" 3 с половиной года...смотрю на дочь и у меня волосы шевелятся, что бы было, если б я их послушала.

М-да, это кто вас так "консультировал", фамилию не подскажете, чтобы не попасть.
Так у вас по анализам все ОК было, почму ничего не назначали? В результате АФС выявили в другом месте и назначили метипред?

Консультировал меня самый главный у них врач, можно на их сайте фамилию посмотреть (Гузов?). Про АФС я знала еще при первой беременности, а рассказываю про третью, очень не хотелось гормонов, вот и искала альтернативные методы. Но нужно сказать, что многие у них вынашивают вполне успешно, может правда при других проблемах

Вы то знали раньше, а они по результатам анализов лечение не назначили? Не понятно. Т.е. врач, посмотрев анализы, сказал, что все нормально и ничего не нужно делать при планировании, а на самом деле были проблемы? Они же именно иммунологией занимаются. это тип их конёк.

до беременности, при планировании все показатели у меня были не критические, и проблем с зачатием тоже никогда не было. Видимо все прет именно в процессе вынашивания

Насколько я поняла, именно во время Б этот АФС проявляется с новой силой. Дело в том, что когда падает иммунитет во время Б-усиливаются все инфекции и вирусы, которые живут в организме-а они являются провокаторами роста антител. То есть до Б. анализы на АФС могут быть в норме, а после наступления Б могут выйти за пределы....

Это понятно и врачи это знают, поэтому и контролируют во время Б, а вам только капельницы при начавшися проблемах прописали, вот это и не понятно, обычно они, если и не метипред с дексом назначают, то другие препараты, а тут - только капельницы, неужели правда считали, что раз не помогает, значит аномалии развития, а оказалось все нормально.
Но у вас как-то это проявлялось, что вы сами поняли, что что-то неладно, а у меня ЗБ и все, никаких признаков, ничего не мазало, немного бок тянуло и то редко, только по УЗИ увидели.

При ЗБ так все и было, в 12 недель плод замер, а выяснилось все в предполагаемые 15, к этому времени, правда, начались выделения.

Залезла на сайт ЦИРа, они по прежнему беременность ведут только с 8-ми недель, до этого срока я не дотянула

А что он вам конкретно сказал? Что ничего делать не нужно при подготовке к Б? Как же он отправил вас гулять до 8 нед, когда с самых первых недель могут вылезать эти АТ и нужен контроль и лечение.

Ответила выше, беременность они ведут с 8-ми недель

Нет, я все-таки ничего не понимаю, ну ведут с 8-ми, т.е. контракт заключают. Но, если я пришла еще до Б с конкретной проблемой, то они же должны разбираться именно с этим, чтобы до этих 8-ми недель вообще доходить. В др. клинике мне врач сказала, что как только будет две полоски, сразу сделать анализы (гемостаз, АТ), а здесь что, просто ждать? Они же должны при проблеме решение предлагать. Что конкретно Гузов предлагал? Ничего?

Насколько я поняла, иммуноглобулины и должны были скорректировать мое состояние, т.е. как-то повлиять на эти самые антитела, но мне почему то не помогло...

Но их то назначили только когда конкретные проблемы начались, а ведь их надо было заранее предусмотреть, т.к. раньше подобное уже было.

Не знаю я почему, может за 4 года и забыла что-то...Сдаюсь!

Извините, замучила я вас. Просто для себя хочу прояснить эту тему и решить, куда вообще податься. Наверно все же схожу еще и в ЦИР проконсультироваться, а потом выберу. Спасибо.

Удачи Вам:)

А если АТ только IgG, а IgM нет, нужно что-нибудь делать во время планирования или только во время Б, если появятся IgM?

метипред до сих пор пью, а ещё колола фраксипарин. 2 из 4х антител - повышены.
после фраксипарина всё ок стало. хотя, я как-то не надеялась.

А у вас IgM тоже повыслились или только IgG превышают норму?
В какой дозировке принимаете метипред? А показатели гемостазиограммы нормальные были, только АТ повышены?

автор, что такое АФС узнала 4 года назад когда случилась моя ЗБ. тогда я тоже сильно переживала, но мне объяснили врачи что АФС при беременности нужно просто контролировать, и тогда все будет отлично. если вы постоянно будете принимать нужные препараты, то ваш плод будет спокойненько развиваться и ему никакого вреда от АФС не будет.
Удачи вам и успеха!

знаю что при АФС колят клексан, или фраксипарин. долго можно принимать аспирин, Омегу 3, витамин Б + фолиевую кислоту.

Cпасибо за добрые пожелания! Насколько я начиталась ваших мнений и интернета, сделала вывод о том, что АФС это не приговор. С ним, если отслеживать анализы и корректировать их в процессе Б метипредом или др. способами, все должно быть нормально. Единственное, за что я переживаю, это то, что лечение начала только с 3-й эмбр.недели...может уже поздно? Ведь контролировать АФС нужно даже до зачатия.

Скорее всего не поздно, главное, что отследили и начали лечение, не делайте раньше времени выводы, все будет хорошо!

У меня афс, родила здорового малыша. Диагноз установили после ЗБ, уже на 6 неделе новой Б. Всю Б и еще 6 недель после родов колола клексан. Всего около 400 уколов в живот. Но это того стоило :) Еще до 30 недели принимала хъертемагнил. это вроде вашего карлиомагнила навеоное. Если есть вопросы- пишите в личку пожалуйста.

А я сдавала гемостаз в начале апреля, нашли проблемы с агрегацией тромбоцитов и антитела к фосфолипидам по трем из 4-х показателей (IgG) положительные. Меня мой гинеколог послала на консультацию в гемотологический институт, сдала еще раз анализы, дали заключение, выписали сулодексид. Я все это к чему, у меня 15-я неделя, а к моему врачу мне только в середине мая, она в отпуске, она мне сказала что на моем сроке это не опасно, опасно на поздних сроках, я сижу тихо не парюсь, думала, поговорю со своим врачем, тогда и буду принимать этот сулодексид. А сейчас начиталась темы, думаю - может я теряю драгоценное время??! надо срочно принимать препарат?