Цир Тё С.А.
все уже наверняка читали нашу историю в конце февраля этого года здесь. и вот я чуть отошедшая от всех шокирующих событий, и прошедшие с дочкой уже первую операцию на сердце решила написать в Цир.
сижу злющая. я на днях на сайте цира на форумк написала немного возмущения-удивления как это тё не заметил наши диагнозы. сразу же мой вопрос пропал. ну конечно это же антиреклама для них. сегодня получила вот такой ответ лично от него себе на мыло. я прям не могу хочу что то дерзкое написать аж противно от его слов. потому что все кардиологи все все все говорят что такой пороок как у нас на узи невозмождно пропустить. я сюда сейчас скопирую:
Здравствуйте, Анна Александровна!
Возможно, есть специалисты по пренатальной диагностике, которые видят всегда
и всё, но я себя к таковым не отношу, а зная свои возможности и возможности
ультразвуковой диагностики в выявлении врожденных пороков развития, никогда
не говорю, что ребенок здоров, а говорю о том, что лично я не вижу у данного
ребенка признаков каких-либо болезней или пороков развития. Серьезность
порока развития, к сожалению, не определяет 100% возможности его
диагностики.
Моя личная статистика в выявлении ОПЖК составляет 8 из 10 случаев, самый
ранний срок выявления - 12 недель, остальные случаи до 20 недель.
Я не хочу вдаваться в медицинские подробности трудностей диагностики
врожденных пороков сердца, многообразия их форм, вариантов и степеней
развития, в том числе и ОПЖК. Могу только искренне сожалеть, что не смог
оправдать своими профессиональными навыками, опытом и знаниями Вашего
доверия ко мне и принести Вам свои извинения!
С уважением, С.А Тё.
Вы показывали кому-нибудь запись с узи? Вы говорили, что диск у вас есть. Ну а про 8 из 10, так даже амнио не дает 100% результата правильного, и у меня лично есть знакомая, которая попала в пресловутые 0.2и не мозаичной формы :( Здоровья вашей малышке, вам сил и терпения, пусть все у вас поскорее приходит в норму, возможную в этом случае!
вы правильно, что здесь предупреждаете, чтобы ходили и еще в другом месте делали УЗИ, а для полной верности инвазивн. процедуры, для сомневающихся; но на сайте ЦИРа писать бесполезно
для этого и есть инвазивн. процедуры, для тех кто не готов оставить такого ребенка, а таких естественно большинство, если смотреть правде в глаза, а не прятать голову в песок
Нет маркеров очень часто для синдрома дауна
на хорошей аппаратуре и с хорошим врачом статистика примерно такая, как Те и написал; конечно если делать УЗИ в ЖК, то ничего и не видно будет
Я считаю автор правильно топ завела, чтобы женщины слепо не доверяли врачам, а делали исследования в разных местах, т.к. от ошибок врачей никто не застрахован, также и от рождения необычного ребенка.
Донов не знаеткак шейную складку мерять и для меня это повод к нему никогда не ходить больше
Меня смотрели три специалиста одновременно, донов сказал что в моем сроке вообще ее уже не меряют, намерив в итоге в 2 раза больше чем мальмберг и те. Мне кому верить? Донову бьющему по животу и громко ржущему что ребенок на муа похож и яичники у меня отличные? А я типа пришла смотреть есть ли маркеры синдрома к нему
Не к нему только под наркотиками теперь наверное пойду :)
По крайней мере многие прочитают и будут информированы. На еве не удалят этот отзыв, как на на сайте клиники было сделано.
В медицине не существует понятия "невозможно" ибо может быть все даже то чего не может быть никогда :(
Мне лично ясно что кладбище и неправильные диагнозы есть у каждого врача, такой топ можно заводить про любого именитого врача, что поделать
Все можно не увидеть.
А на распиаренность вообще никогда не надо обращать внимание.
Напишите жалобу в Департамент Здравоохранения и лично Курцеру. Жаболу на удаление отзыва.
А ВАМ сил и терпения!!! И помощи Бога!!! Вы герой!!!
И дай Бог Вам сил, здоровья и терпения.
Да, и не думаю, что после хороших скринингов и узи, кто-то бы настойчиво делал узи в других местах, просто потому, что одного врача мнения не достаточно, и он может ошибаться! Про соринки и бревна, вы как-то не в тему совершенно, ИМХО!
Только сейчас пришла с его узи. Он действительно сказал фразу: "Я не вижу патологий", а не "Ребенок здоров". Как это трактовать, каждый решает сам. Мне он внушил доверие и спокойствие, после моих переживаний в первые месяцы (угрозы, плохие скрининги и т.д.). И в плане общения, все было четко, по делу и подробно. Бежать и перепроверять что-то я не собираюсь, раз сказал, что все в порядке, значит будем так думать и настраиваться на хорошее.
Получается, что говорит - одно, но на руки выдает документ, где написано другое.
Написанное в бланке не должно расходиться со словами врача.
А то получается, врач пишет, что патологий нет, а на словах уточняет "в смысле, это Я не вижу патологии, но кто-то еще может их обнаружить".
Если врач/клиника предполагают, что патология не будет выявлена в 2 случаях из 10 (как следует из ответа автору), и 20% патологий останутся невыявленными, пациент должен быть предупрежден об этом.
Он же платит за 100% исследования, а не за 80 :)
Ну, прикиньте, придет педиатр и скажет "с вероятностью 80% у ребенка -грипп. Но есть еще 20%, что это что-то еще".
Из письма уважаемого врача следует примерно это же. Более правильно было бы предупреждать о 20% ошибок заранее. Может, автор сходил бы к другому эксперту и узнал о проблемах с сердечком раньше.
Даже не знаю что сказать... Грипп обычно в диагностике затруднения не представляет но да, иногда бывает и не грипп а выглядит как грипп, это видимо новость для вас? А еще бывают лабораторные ошибки, перепутали пробирки, пьяная лаборантка, не туда посмотрели, муж в запое, ушел, дети двоечники или просто халтурщики, вы это наверное даже представить не можете???
А еще бывает в институтах плохо учатся ЕГЭ списывают зарплата маленькая
Мне продолжать????
Вы хотите чтобы об этом всем вас предупреждали на приеме у врача?? Или как?:)
Человек (врач в т.ч.) может ошибиться. Все это знают.
Но не ТРИ раза подряд, как в случае автора.
Он мог, наверно, не заметить порок сердца в 12 недель. А потом?
Ситуация напоминает постановление об отказе в возбуждении уголовного дела, где следователь пришел к выводу, что "потерпевший совершил суицид, семь раз упав на нож".
И здесь очень похожая ситуация.
Рассказывайте дальше, что не выявить сложный, опасный для жизни порок сердца за три экспертных узи - это не ошибка, а стандарт медицины.
Угу.
В результате врачей там достаточно мало ( это очень клановая и закрытая профессиональная область), учиться там еще дольше чем в России, реально врачом ты станешь не раньше лет сорока, все твои риски застрахованы страховой компанией, которая включает в свои риски огромные расходы на адвокатов, которые тоже крайне дороги, и на выходе мы имеем самую дорогую в мире медицину, которая часто недоступна для населения в той или иной форме, и НОЛЬ бесплатных вариантов медицинского обслуживания. Зато за ошибки там наказывается материально, как вы и хотите. Только вы ее не осилите после этого.
Мне лично в больнице Управделами Президента перепутали резус-фактор (в моей справке было написано отрицательный, в карту внесли -положительный) и еще в документах перепутали ногу, на которой предстояла операция :)
Но они таки долго извинялись за ошибку врача, заполнявшего карту и думавшего о Чемпионате мира по футболу.
И отчего-то не пели песен о том, что у каждого врача -свое кладбище, а 20% ошибок - это норма медицины 21 века.
Я уверена, что за ТРИ исследования на разных сроках беременности, на хорошей аппаратуре, опытный специалист серьезный порок -найдет.
Если не будет утомлен чрезмерным потоком клиентов, работой на публику, выискиванием вторичных половых признаков на 12-ой неделе и уверенностью, что 20% ошибок - это норма.
Я бы согласилась со всеми, кто списывает ошибку на неточность именно узи, если бы автор трижды не посетила звездного доктора, и, как минимум, два раза, - на скрининговых узи, когда все органы проверяются детально.
Удивительно, почему некоторые пациенты не считают это врачебной ошибкой, а предпочитают считать, что так и должно быть.
Метод узи не точен, процент не скажу, есть больше есть меньше
Желаю Вам и Вашей девочке только позитивных эмоций от докторов ттт!
Лично мне больше понравилась другая доктор там в последний раз, к нему не пойду больше
Понимаю Ваши чувства, у нас в роддоме была откровенная халатность, правда, последствия не такие.
А что бы Вы сделали, если бы он увидел эти пороки?
Не красиво спрашивать об этом.
В случае например, когда ситуацию можно было бы исправить во время беременности-это один разговор, если все было бы также, извинений Те вполне достаточно. имхо
Ответьте пжст, оч хочется понимать, стоит идти на инвазивку или продолжать себя успокаивать и думать только о хорошем...
Так ещё раз спрошу: ЧТО и КАК надо было написать, чтобы это не казалось Вам циничным?
это ее боль, это ее крест.
А врачей нефиг выгораживать. Это их работа и обязанность выявлять все.
Я бы вообще закрыла все темы с отзывами об узистах и о других врачах. Потому что получается, что это чисто везение, если у тебя все хорошо.
Получается, если какие-то проблемы у ребенка, то никто ничего не может определить. Смысл тогда вообще в этих узи, и тем более в записях за месяца к "супер профессионалам"...
А врачей нефиг выгораживать. Это их работа и обязанность выявлять все.-Стопроцентно невозможно выявить ни одну из патологий, к сожалению.
Вы неправильные диагнозы не встречали что ли никогда? Почему не возмущаться? Возмущаться но если доктор уже извиняется это и есть ответ на возмущение
А так можно и на узи не ходить, куриной лапкой потрясти над животом, результат тот же и бесплатно:) И тоже не один специалист по лапкам не скажет, что это панацея.
Мне достаточно было той истории прочитанной на Еве 7 лет назад, что бы вычеркнуть Те из своего списка узистов, которым я могу доверять.
А так получается, что очень рядом с такими ошибками.
Слушай, у тебя сын на музыку в страну чудес ходит? Это ты с мужем была на открытом уроке? Я долго голову ломала, откуда такое лицо знакомое, а на бульваре, когда с коляской увидела, осенило:)
Да, про сауну я помню. Это я знаю, что мы оттуда знакомы. Она мне с восторгом рассказывала про ваш беби бум, что там у вас много планирующих третью беременность:) ну а теперь уже и родивших, в твоем лице:)
а у нас то да беби бум с таким сюрпризом.
Как можно не увидеть такой серьезный порок, я не знаю. Хорошо, что написали , возможно кто-то сделает выводы из этого.
Серафиме здоровья!
Про Мальмберг нет, не слышала подобных историй.
Вот если поставлен диагноз и лечат не так, можно предъявить какие то претензии, а узист не лечит, он исследует и не говорит что то что он написал это сто процентное нечто
вы почитайте, что это вообще за ультразвуковое исследование. хотя бы вдумайтесь в эти слова. только исследование. от датчика волны поступают в тело и отражаются от органов. это в идеале. на самом деле ни один узист не знает, что на пути волны встречается и искажает ее. физику узи изучите для своего же спокойствия.
у меня было достаточно опыта с узи, от результатов которых зависело многое. делали в лучших госпиталях бостона. и все узисты всегда объясняли, что узи только предполагает, ничего больше.
Анна, Вам Господь послал замечательную дочку. благодаря ошибке узиста, вы не стояли перед страшным выбором. а с сердечком Господь ведь устроил, что роды прошли в хорошем месте, девочка ваша под контролем, и дальше Он вас не оставит. не надо ненавидеть человека. письмо он написал вам правильное, именно в рамках медицинской этики. в любой стране в такой же ситуации вы получили бы такое письмо.
Подруга совсем недавно делала УЗИ в ЦИРе в Марьино, не помню как фамилия врача, так там что-то не понравилоь, совсем пустяк как оказалось, но ее направили на консультацию в Бакулева.
И самое главное, деточке Вашей расти без сердечных проблем!
Еще одно милое отличие от России: мама Ширы, когда узнала, что у нее родилась девочка с СД, и врачи это “прозевали”, отсудила у больничной кассы миллион шекелей.
я этого делать не собираюсь, но вина врачей есть.
Природа так сложилась. У нас тоже проблемка с сердцем.
Мы не знаем, что скажут другие специалисты, просмотрев запись узи 12 недель: правильно ли измеряна ТВП, нос и тп.
Порок сердца, скорее всего, мог быть выявлен на следующих узи, записи от которых нет, но в сочетании, например, с пограничной ТВП, - вовремя выявленный дефект сердца мог послужить поводом для более тщательной проверки.
Поэтому, без оценки имеющейся записи, говорить, что вины нет можно только с точки зрения презупции невиновности.
А по факту - это абсолютно неизвестно. Скорее даже - наоборот, с учетом трех скрининговых узи на хорошей аппаратуре.
Врач узист только ПРЕДПОЛАГАЕТ а дело пациента думать что делать дальше
Синдром не выявляется на узи, по моему это известно каждой женщине должно быть, в 20% случаев вообще маркеров нет
Я в свое время после скрининга второго с плохим результатом СД , в простой ЖК, ездила к генетику, и очень мечтала попасть к Те на экспертное узи, но с течением обстоятельств не попала, теперь уверенна, что почитав этот топ раньше не переживала бы так, что у меня не получилось, что просто узи у разных спициалистов, настолько же " информативно" как и у него, но за другие деньги!
Не понимаю, откуда у него столько " поклонников" , что даже в такой ситуации за него рвут ж...
Зачем эти обсуждения и осуждения Ани, она просто пишет свою историю, чтоб просто не верили слепо , есть же такие девочки которые хотят попасть к " светиле" и отдают чуть ли не последние деньги за его узи, якобы чтоб " наверняка"
Анечка, я родила не задолго до тебя, у меня был второй скрининг, кровь с высоким риском СД, мне 35, генетики утверждали, что все отлично это кровь показывает так , мою какую то патологию, например низкое прикрепление, сколько мне нервов это стоило и как я ждала в момент родов, что скажут врачи, не могу передать словами, родила здоровую девочку, тебя читаю постоянно, очень переживаю за Вас с Симой!!! Желаю Симочке побольше здоровья, удачных операций, хороших, заботливых, душевных врачей, чтоб на ее пути встречались только добрые и отзывчивые люди!!! Тебе большого терпения и огромной удачи!!! Вы молодцы, у тебя хорошая семья, Вы вместе со всем справитесь!
Это не говоря уж о том, что существуют дополнительные способы диагностики, помимо узи. И если стоит риск высокий по хромосомным нарушениями, то бегать от узиста к узисту глупо. Это как в русскую рулетку играть.
И УЗИ достаточно достоверная диагностика, а не гадание на кофейной гуще, как некоторые говорят.
Сил Вам и побольше.
Автор очень корректно (по отношению к Те) рассказал свою историю, я бы так не смогла.
Симочке здоровья, ей повезло родиться в замечательной семье!
Очень обидно читать высказывания людей, которые считают, что ну вот так может случится и врачи не за что не отвечают, дело случая так сказать. Это мнение до дех пор, пока не каснется вашей семьи, потом все кардинально меняется.
Простите, может местами грубовато написала, но блин наболело.....
Очень хочется в это верить.
Мои родственники с тремя детьми почти 15 лет живут в Германии - не олигархи, абсолютно средненькая семья, но уровень жизни - на порядок выше. А медицины (мой отец теперь ездит к ним лечиться, даже зубы вставлять) - совсем на заоблачной высоте.
И будущее Симы, и будущее старших детей, и ваша спокойная старость со знанием, что детей все будет хорошо -как -то гораздо яснее "там", чем "здесь".
На Израиль, правда, тоже никто не жаловался, но там климат все-таки своеобразный.
Мне кажется, в любом случае, вы на верном пути.
Удачи вам, сил и терпения, а вашей дочечке - максимально здоровья и сил!!!
Родня здесь ни при чём! СД - НЕ генетическое заболевание!
Я думаю тут не до конца изученный вопрос
Похоже чем то.
А я бы и материальный вопрос не отбрасывала так легко со счетов.
Имея на руках двух небольших детей, ездить на узи 70 км до МКАД и от МКАДа на противоположный конец Москвы, когда дорога в один конец занимает 4 часа и ты отдаешь существенную часть своей небольшой з\пл педагога, для того, что бы получить такой результат...
Это тоже материнский подвиг в чем то.
Но маме от этого не легче же?
Хотя конечно и там бывает фигня но естественно в тысячу раз реже чем у нас
И выложенная статистика по заболеваниям и результатам хирургического лечения - у них и ни разу не выложенная - у нас
Сил и терпения!
Но к сожалению, узи это не панацея. Часто специалисты не то, что ошибаются, а просто чего то не видят по многим причинам.(хотя бы просто потому, что ребенок не так лежит).
Лично я к кому только во время узи не бегала (к Те, Мальмберг, Юдина, Затикян, Воеводин и многие другие). И все равно прекрасно понимала, что ребенок с СД все равно может родится, и какие то вещи они могут не увидеть. Конечно, сложные пороки сердца Те по логике должен быть увидеть , но к сожалению все бывает.ведь какие то пороки видно строго на определенных сроках. Ведь для каких то сроков, есть допустимые нормы чего то там (так мне Воеводин говорил)
мне кажется вам надо успокоиться и радоваться, что ничего не увидели и у вас не было выбора и родилась любимая, очень уникальная дочка и терпения, терпения, терпения
Я не знаю, что сказать по теме. Вот правда - не знаю. Просто хочу пожелать, чтоб все было хорошо, насколько это возможно!
Вот если бы автор озадачилась специально исключением синдрома и пошла на инвазивную диагностику, которая показала бы ложно отрицательный результат, то тогда вообще можно было бы заводить разговор про судебный инцидент.
В таких случаях ИМХО существует только два варианта развития событий. Либо ты САМ исключаешь у себя вероятность грубых генетических пороков плода, и тогда ты САМ делаешь дополнительные исследования, САМ принимаешь финальное решение, которое от тебя требует повышенного мужества, так как всем известно, что при таких процедурах есть риск потерять здорового ребенка. Либо ты говоришь "будь, что будет", и ориентируешься на косвенные признаки здоровья, это как раз узи и скрининги, информативность которых максимум 75 процентов. Проблема в том, что изначально люди даже не могут представить, что с ними может произойти что-то подобное - в каждом топе фразы "эти скриниги зло", "у меня уже двое здоровых детей", "я не пью никаких витаминов" (фолиевая на этапе планирования уменьшает возможные пороки развития), "вы что, пойдете делать аборт?", "а вот я знаю случай потери здорового ребенка", "а вот у моей соседки сказали что больной а родился здоровый" - и прочая околочушная фигня. Так люди рассуждают в большинстве своем. Очень редко когда встретишь позицию: я не готов к неизлечимо больному ребенку на сто процентов, поэтому я иду на инвазивную процедуру, пусть и рискованную, и в случае плохого результата я буду делать аборт. Зато все надеются на Тё (и других "светил" узи), и готовы ему иски вменять, только за что????? Он не пишет в заключении, и никогда не напишет, что ребенок здоров. Стандартная фраза: на момент исследования патологий не выявлено. Сама по себе эта фраза ничего не гарантирует и не обещает, и ни в какой суд с ней идти нельзя. И вообще узи это только вспомогательное средство диагностики, заключения по болезни дают другие врачи!!!!
рекомендации. уз контроль, доплерометрия в 20-22 недели.
никакой фразы что это на момент исследования нет.
Поэтому и узистов прошла несколько и скринингами, точность которых не очень высока - не ограничилась.
И перерыла массу литературы перед этим и тыщу раз все обдумала. О чем и делюсь опытом. Но естественно проще свалить на кого-нить вину, а не самому взять на себя ответственность за свою жизнь.
Знаю случай, когда на большом сроке узнали что у ребенка вообще нет мозга и почек+ множественные пороки развития других органов.
У меня у знакомого, что сердце справа увидели только в это году, в 47 лет.
а он на минуточку, диспансеризацию каждый год проходит - потому, что работа подразумевает командировки на крайний север и в армии служил :):):):)
Какая нафиг частная практика?
А к моей маме к примеру, очереди на месяцы..ее в москве очень хорошо знают, но он она уходит из поликлиники - потому что проработала там миллион лет уже и ей удобно около дома, не надо ездить далеко..
Но правда, учится она постоянно, каждую неделю на каких нибудь лекциях, семинарах, круглых столах...гастрошколы..ужас просто..а ей 62 года, правда она очень активная)))
Но например к той Мальмберг я езжу на УЗИ - мамам настаивает чтобы смотрел специалист..гастроскопию я езжу делать к дяде в онкоцентр в Нижний Новгород - под специалиста специально еду, там же онкологи наблюдают мои родинки..или в онкоцентр на Каширке..
Так что много от спеца зависит именно, а не только от оборудования..она сейчас почти везде уже отличное стоит.
Тут надо чтобы и оборудование, и квалификация УЗИста были на высшем уровне
как я теперь боюсь а исход операции которая будет осенью.
Мне кажется тебе уже надо закрыть для себя эту тему потому что уж ничего не поправить, имхо. Врачи не боги и почему он не увидел порок наверно уже никогда не узнаешь.
Или вы человеку просто подгадить хотите, чтобы вы не одна такая мучились? А если у вас щас что-нить не так по операции пойдет, вы тоже будете вывешивать топы, писать на сайте и всячески всем доносить, какие все не профессионалы и плохие люди? Вас же на операцию ни один приличный доктор не возьмет с таким подходом к жизни. Будут про вас говорить, что это та мамашка, которая пишет во все инстанции. Вот уж насколько я сама критично отношусь к нашей системе медицины и насколько я сама склонна к критике докторов, но такие случаи меня в самое сердце конечно покоряют. Сначала сделать из человека бога, потом его низложением годами заниматься в глазах у всех.
Ну уж в библии написано "не сотвори себе кумира"...
Помимо этого автор имеет конкретные претензии к конкретному человеку. Хочется узнать - что она от него хочет-то?? Вот реально, какой идеальный сценарий возмездия ей представляется?
С одной стороны, Автору очень сочувствую, в ее семье если не трагедия, то очень сложная проблема и задачи перед ней стоят нелегкие... Видимо, это просто защитная реакция такая - найти виноватого и таким образом "отвести душу"...
Девочке в любом случае - здоровья, насколько это возможно. И все-таки счастливой жизни! Верю, что и такое может быть. И даже в нашей стране. У нее большая дружная семья - а это уже очень много. (Сколько их, с СД, в базе данных на усыновление!...)
Я бы так уверенно не писала про Германию, а автору в любом случае - удачи и здоровья малышке!
В случае автора - никто не может знать как было бы, будь она в Германии, поэтому и говорю "не писать так уверенно", она может решилась бы прервать, при выявлении таких аномалий.
Не только в России - в Калифорнии - до 22 недель можно прервать. Инвазивка - всем, кому 35 (или будет 35 на момент родов), рекомендуется, автору, кажется, 35? По пороку - знаю случай заграницей, прервали, а СД - конечно, иначе зачем нужна вообще инвазивка??