Неизлечимая болезнь. Поговорите со мной

Парень ваш - молодец. Такие честные и порядочные люди сейчас все реже и реже встречаются. Решать вам - насколько сильны ваши чувства. Но, мне кажется, если бы вы действительно его любили, то не спрашивали бы тут, что делать.

+100

Так она месяц всего назад познакомилась. Тут все ровно: он, наверное, видит, что отношения развиваются, поэтому признался. А для нее это тоже пока развитие.

Вообще-то случай как раз для психолога. Честно.

Причём тут психо.ог?

Притом, что с психологом человек сможет разобраться в своих истинных причинах и побуждениях (жалость, чувство долга, "авантюризм", наивность, настоящая любовь, безумное желание иметь отношения), проговорить и проработать свои ожидания и реакцию на разные варианты развития ситуации (в том числе как сказать "нет" или что делать, если ОН захочет расстаться), ну и все плюсы -минусы. А также как разбираться с реакцитей окружающих: она же не в пустыне Сахаре живет, и у него, и у нее есть наверное родители, близкие, друзья и тд и они будут реагировать на ситуацию...
А "подборка заочных советов" может. когнечно, дать какой-то повод для размшления, но недостаточно для того, чтобы принять серьезное ребение.

Вот почитайте: http://magazines.russ.ru/znamia/2011/5/ia8.html

Никто не знает причин возникновения этого заболевания, равно как неизвестно передаётся ли это заболевание по наследству или же только предрасположенность. Известно, что чаще этим заболевают женщины. Результаты тоже сильно зависят от многих вещей. По моим наблюдениям, хорошо держатся оптимисты. Пессимисты "горят". У нас на работе за год 3 случая. Две девушки работают, одна уволилась и дома страдает.

что-то как-то часто у вас на работе, если не секрет, чем компания занимается и как обстановка с т.з. всяких вредных воздействий?

В том-то и дело, что у нас никаких вредностей. И специальности тоже обычные: переводчик, секретарь и бухгалтер. :-(

Потихоньку сваливать.. потихоньку отдаляться, потихоньку вырывать из своего сердца.. жизнь одна..

Могу рассказать свою подобную историю. Встречалась я с парнем, полюбила его, он вроде бы тоже. Звал на знакомство с родителями, замуж звал... Вроде всё как-то складывалось тихо и спокойно. А сразу после нового года он мне предложил расстаться... Я была очень удивлена, даже можно сказать, была в шоке, потому что не ожидала такого поворота событий. Спросила причину разрыва. И тогда он мне сказал, что видит, что я хочу замуж, хочу семью, деток и т.п. и что он не сможет мне всего этого дать. В тот вечер я услышала, что мой МЧ болен.. у него бесплодие. Я спросила о лечении, он мне сказал, что это дорогостоящее лечение, и ближайшее время он лечиться не сможет... Ещё сказал, что отпускает меня в свободное плаванье, чтобы я нашла себе другого возлюбленного. Я разревелась, сказала, что не брошу его, что мы вместе будем справляться с недугом, что он мне не безразличен и т.п. И вроде как на том мы и остановились. А в скорости я уехала по делам в другой город на неделю. Мы договорились, что я позвоню, как только приеду... Я позвонила, его не было дома... я попросила сестру, чтобы она передала, что я звонила. Я знаю, что она передала ему это. Я знаю, что он знал о моём звонке. Но он не перезвонил... а я... обиделась... и всё... пути наши разошлись... как-то глупо получилось... но у меня закрутилась учёба, у него, наверное, работа... и больше наши пути не пересекались. Я думаю, что он сделал это специально... А я не знала, где он живёт. А названивать постоянно мне было неудобно, не так была воспитана... Так что, в моём случае МЧ решил всё сам...

Сочувствую. Бесплодие не такой уж страшный диагноз, не то что рассеянный склероз. Он просто хотел как лучше для Вас.

В Вашем случае что-то мне подсказывает, что парень просто решил отделаться от дамы таким вот благородным образом. Сорри.
Хотя бы потому что

1)болезни "бесплодие" не существует. Бесплодие может быть проявлением или последствием самых различных заболеваний, и уж если бы МЧ страдал одним из этих заболеваний, он бы так и сказал.
2) ДАЖЕ при наличии заболевания редко когда ставится прямо такой окончательный диагноз молодому мужчине, и уж точно мало кто из мужчин признАется в этом, да еще и в самом начале отношений.

+100 Захотелось мальчику красиво уйти.

а бывает вообще-то полное отсутствие живых сперматозоидов в сперме, не знали? азооспермия называется. и что должен сказать молчел девушке при таком диагнозе?

А бывает молчел, заинтересованный в девушке (!), который такие вещи говорит ей сразу через месяц после знакомства? ТЕМ более, говорит, что "болезнь излечима, но лечение слишком дорогое". И после того, как девуцшка говорит, что все равно готова с ним быть - сливается в неизвестном направлении?

но вы-то не историю топикстартера комментировали, а ту, где у МЧ бесплодие, а оно далеко не всегда излечимо.

Так я про нее (историю с беплодием) толкую:
" В тот вечер я услышала, что мой МЧ болен.. у него бесплодие. Я спросила о лечении, он мне сказал, что это дорогостоящее лечение, и ближайшее время он лечиться не сможет". Внимательно читаем ;-)

Вот вы-то внимательно и читайте, где вы там про "через месяц" углядели?

Да хоть через год. Суть не меняется в данном контексте. Сказал - да, понятно. Хотя непонятно, почему ляпнул просто "бесплодие", а не сказал, что именно. Обычно все же объясняют хотя бы вкратце. Но когда дама грит, что мол, все равно готова с тобой хоть в огонь и воду - слиться...причем когда болезнь ИЗЛЕЧИМА и когда ЭКО и усыновление никто не отменял...явно человеку просто "не очень-то и хотелось"

Может, вы и правы, но не всегда бывает так однозначно... Девушка не очень-то и расстроилась, это радует))

ЭКО и тем более усыновление - далеко не для всех варианты.

Ну да, у меня это азо... как его там ща в сад опоздает, пока я с вами болтаю:-)

Вам повезло, значит. А у кого-то это неизлечимо. Станете это отрицать?

Ага, бывает. Только что токсикозит-то так...

Ненувыче...А как же Дух Святой?

Неее :). Ни хрена этот дух не святой! Довольный ходит как слон, а мне мучиться :).

Вам повезло, значит. А у кого-то это неизлечимо. Станете это отрицать?

Теоретически - бывает. Практически, если бы я верила во врачебные "неизлечимо", у меня не было бы ни первого ребенка, ни второго (по разным причинам).

Влюбилась, встречались 2 года, стали жить вместе, через год у него начались жутки боли, прошел обследование - анкилозирующий спондилоартрит иначе болезнь Бехтерева. Был шок! Бабушка моя особенно начала меня уговаривать его бросить, говорила что я молодая, здоровая, у меня все впереди, деткам болезнь эта передается. Я приняла решение что люблю его таким какой он есть. Но на долго меня не хватило, через 1,5 года убежала от него 31 декабря с желанием начать 1 января с нового листа.
Сейчас я жена, мама здорового 5тилетнего мальчика и очень счастлива. Ни о чем не жалею, потому что поняла что хочу быть в жизни не только женщиной, но и мамой своему ребенку!

Чушь. А вы - дура.
У меня ББ. Обнаружили в 26 лет. У меня есть ребенок, хочу еще одного.
Из тех, кто болеет, только у 80% есть этот ген, у остальных нет вообще наследственной передачи. Из тех, у кого есть ген, только 15% заболевает. Причем считают основной причиной запуска - недолеченная в какой-то момент бактериалка. Если этот ген только у одного из родителей, то у ребенка ген будет с вероятностью 50%.
Если вы знакомы с математикой, то вероятность, что ребенок у родителя с ББ заболеет 6%.

Вероятность того, что ваш ребенок заболеет каким-то другим, неизвестным вам г-ном намного выше. У меня куча знакомых с ББ, у которых есть дети и все ок. И у меня нет НИ ОДНОГО родственника с ББ, а ведь по логике у части из них этот ген должен быть.
Думаю дело не в детях, а в том, что вы в действительности не любили его ни фига. А потому не смогли справиться с тем, что не только он вам, но и вы ему должны стать опорой.

Здравствуйте, не реально Вам сочувствую, мой просто хороший друг, заболел той же болезнью 18 лет назад, видит Бог, я за ним ухаживала 7 лет, постом съехала с нашего дома, в котором по соседству мы жили, и долгое время у него не появлялась, но пока еще была рядом с ним, он уже давно не ходил, я его брила, стригла, кормила с ложки, варила ему кушать, пока родители на работе, "простите пишу со слезами на глазах" он отличный парень, когда мы в последний раз с ним виделись он уже очень плохо разговаривал, и ни чего руками не мог держать, 5 лет меня рядом с ним не было, потому что я думала что он "ушел", я просто боялась услышать что его уже нет..... но встретилась мне его родственница, и сказала, что он ЖИВ!!! но ему очень плохо, я рванула к нему, и что я увидела... анорексию полную, он вешает 30кг, на его 183см. роста, лежит без движений, глаза, руки, ноги, совсем без движения, не разговаривает, лежит с открытым ртом, у него работают только плечи, я не могу об этом спокойно говорить, это очень страшно, когда твой близкий человек в таком страшном состоянии, он мучается, а я ни чем ему помочь не могу, он еле как выговорил, "Настя, меня все бросили, ты осталась у меня одна" еле сдержала слезы.... старалась улыбатся, он все понимает, он все слышит, но ни чего сделать не может ему всего 35лет, и он бюолен уже 18 лет, делайте вывод, ни чего посоветовать не могу, но друга я не бросила!

может он так ваши чувства проверяет? Как в кино)
Если это правда, то перспективы плохие

Хороша проверка: как ни поступи - все плохо.

Нет, я видела лекарства. А почему обязательно плохие? У вас есть примеры? Пишут, что много процентов остаются самостоятельными и работоспособными людьми всю жизнь...

+100 + надо работать с психологом

Моя знакомая больна этим самым склерозом :(. Она - инвалид, в коляске :(. Плохо функционируют руки, ещё хуже ноги... РС у неё - осложнение перенесённого гриппа.

Решать Вам. Я бы ушла. 1 месяц знакомства, вряд ли Вы его сильно любите, а болезнь тяжелая, отец подруги болел...Просто говорить, что надо жалеть и остаться, помогать... а сил хватит? Если семью строить, потом он и ребенок и все на Ваших плечах... жить с особенным человеком нужно иметь особенную душу.., я вот на такое не способна.

у меня муж болел, только не склероз, а почки не работали вообще. 5 лет назад он умер. Но зато у меня есть дочка и я его любила. Он не работал, работала я. Решать Вам. Если бы бросила, может по-другому у меня все сложилось, но видно судьба.

Простите, а когда Вы замуж выходили, он уже был с ХПН, вы знали?

да знала.

Ну рожать бы точно не стала, если болезнь может передаваться по наследству. Смотрела бы как будут развиваться отношения, получала бы от них удовольствие, но если б дошло до свадьбы, то позицию бы обозначила, что рожать только с помощью ЭКО и донорской спермы.

Не именно болезнь, она не врожденная. А вероятность заболеть у ребенка, если один из родителей болен, выше.

Я не знаю как бы сделала я, но коль вы с ним совсем маленький срок и я так понимаю любви неземной нету, то уходите лучше пока не поздно. РС насколько я понимаю это страшный диагноз.

Поздно. Мне очень хорошо с ним, и уходить никуда не хочется. А вы знаете людей с таким диагнозом? Как они живут? Я раньше вобще ничего не знала об ейтой болезни, поейтому такой страх, от неведения....

Читайте "Историю болезни" Ирины Ясиной. В инете легко найти.

Вам "очень хорошо с ним". Но вы знаете, что будет еще "очень тяжело". Вы готовы к этому?

Людей таких не знаю. Знаю молодого мужчину, которому чуть не поставили такой диагноз. Там был вариант инсульт или РС, слава Богу оказался инсульт.
Вам оно надо? Потом если болезнь начнет прогрессировать вы готовы с ним быть до конца? Бросить его потом будет больней и мне кажется менее честно.

Есть у меня семейная пара, муж с таким диагнозом. Уже лет 7-8 с ним живет. В каких-то программах участвует, опытные образцы лекарств испытывают. Внешне вроде ничего так живут. Даже второго ребенка планируют (первого еще до диагноза родили)

Понимаете, РС - это лотерея. Как большинство аутоиммунных болезней. Может человек жить долгое годы безо всяких серьезных нарушений. Может "сгореть за пару лет". Может остаться инвалидом и в таком виде жить...многие годы, страдая сам и мучая других. Может терять здоровье постепенно, но неуклонно. Может быть волнообразное улучшение-ухудшение. Может наступить ремиссия - и потом опять резкое ухудшение, а может держаться годами. На лекарства тоже все реагируют по-разному. Просто у меня перед глазами несколько случаев РС, и все очень разные, и никакой зависимости от того, какой это человек - нет.

Потому я и настаиваю сначала серьезно поработать с психологом. ВАМ. И уже потом принимать решение. Может и в пользу дальнейших отношений с этим человеком, но выбор будет осознанный.

Кстати, а ведь может быть и такое, что отношения не заладятся сами по себе, независимо от здоровья МЧ. ну мало ли, может у него характер ужасный, может, Вы другого встретите или просто окажетесь не готовы к серьезным отношениям с кем бы то ни было. И как ТОГДА обхясните человеку, что расстаетесь с ним (допустим, через год-два?) - да так, чтобы он не подумал, что это из-за его болезни? То-то!

Знаю одну женщину. Болеет уже более 30 лет. В инвалидной коляске. Инвалид 1 группы. Диагноз: рассеянный склероз. Ей врачи говорят, что столько с таким диагнозом не живут. Но она живет. Самостоятельно передвигаться по улице не может. Дома тоже на коляске. По дому потихоньку что-то делает: моет посуду, потихоньку возится с едой(вернее помогает скорее), чистит палас пылесосом, вяжет потихоньку и шьет иногда. Но конечно это не так, как здоровая женщина возится по дому... Все потихоньку, по мере сил. Ходить самостоятельно не может. Только если встает из коляски и держась за двери и косяки передвигается в ванную или туалет. Диагноз конечно коварный. :(

Уходить. Вы знакомы-то всего ничего. А если не уходить, то подумайте, готовы ли вы жить НЕ рожая от него детей.

Сейчас продолжаю читать, и много случаев, когда даже сами больные рожают детей. Оказывается, беременность не противопоказана совсем. Боже, за что такие штуки...

Ну да, только потом кто будет этого ребенка поднимать, и скажет ли он вам спасибо, если ему болезнь передастся. Снимите розовые очки.

Болезнь по наследству,то есть генетически, не передается. Только склонность.

Ну да, передается ген, который с большой вероятностью вызовет развитие РС рано или подздно. То есть можно сказать бомба замедленного действия.
Правда, есть тестировка на этот ген. Но...а что делать с результатами?
В обьщем очень много "но"

Понятно, что говорит вам сердце, но по разуму - ни в коем случае не заводить детей. А вообще лучше уйти, это жестоко, но для вам будет лучше.

Мой муж тоже болеет неизлечимой болезнью.Которая превращает его тело в вопросительный знак.Ему 32 года,мне 28.Уже 8 лет в браке.Двое детей.Мы любим друг друга.Это конечно не РС но все же...Меня тоже все спрашивали говорили мол ты молодая найдешь себе еще здорового.Но я его люблю любила и всегда буду любить и помогать!Тут мне кажется вам надо для себя решить!Это большая ответственность,тяжелый крест!Такие люди оч ранимы!
РС насколько я знаю это оч страшно.Да ровно как и другие неизлечимые болезни.Думайте-выбирайте!И думаю вам надо к размышлению не только сердце подключать но и разум.Удачи!

Я вам сочувствую. ББ страшнее рассеянного склероза, ИМХО.:-(

Спасибо конечно,но не надо мне сочувствовать,я очень люблю этого человека.НБ все страшные!

Я просто знаю, что такое ББ.
И я сочувствовала не тому, о чем вы, видимо, подумали:-)

Спасибо вам большое за слова вы меня о многом заставили задуматься!

Почему-то предыдущее ушло анонимно.
Знаете, ИМХО, главное вера, поддержка близких и любовь, эти вещи творят чудеса. Пусть у вас всё будет стабильно.

А я считаю, что ББ менее страшная. Она не смертельна, по крайней мере по сравнению с РС. Это уже, честно говоря, очень важно. Ну по крайней мере для больного :).

Из-за болей разве что она более неприятная, но боли чем-то помогают - они заставляют регулярно заниматься своим здоровьем. Ты всегда сразу в курсе, что пошло ухудшение.

Всё зависит от тяжести ББ.

Понятно, что тяжесть бывает разная и там, и там. В обоих случаях может быть полная обездвиженность.
У ББ бывают большие проблемы с глазами (наверное самое страшное если так посмотреть, ну я по крайней мере больше всего боюсь), у РС с внутренними органами как я понимаю. Но при РС часто можно быстро кони двинуть, что при ББ почти никогда не бывает.

И то, и то сейчас как-то лечат. Конечно, на ремикейд, хумиру и иже с ними денег огого надо, и побочки стремные. Но если сравнить их с онко - то вроде и ничего так дела, хорошо вполне.

При ББ не только поражаются глаза, могут быть и проблемы с сердцем.
Если сравнивать с онко, да, главное, что можно жить и достаточно долго.

Ну мне как больной глаза страшней почему-то. Они гораздо быстрей выходят из строя в случае чего.
С сердцем все-таки не так насколько я знаю. Ну и оно если что даже искусственное бывает :).

И про позвоночник - я вон тут вычитала, что уже при полном вопросительном знаке даже, если проблема с органами, можно сделать операцию по удалению позвонков. Несколько рисковано, правда, но человек почти нормально после этого выглядит и основные проблемы с органами пропадают.

Ну и главное - оптимизм. Пессимизм и депрессия сразу нагоняют обострение.

И про РС. Я когда свыкалась со своим ББ мне как раз знание про РС и другие бяки чем-то помогло. Как бы ... все не так плохо.

Можно, конечно, и удалить позвонки, только всё зависит от исхода операции, а он от целого ряда факторов.

В общем, что ББ, что РС - очень неприятные штуки.

Оптимизм он нужен в любой ситуации:-) и при других заболеваниях тоже, часто сложно сжать зубы и идти дальше, но сжимаешь и идешь, знаешь, что в противном случае, всё будет гораздо хуже.

А так хочется, чтобы меньше было вот таких заболеваний:-(

"у РС с внутренними органами как я понимаю"- с органами малого таза в запущенной стадии.
"Но при РС часто можно быстро кони двинуть"-неправда

Моя подруга вышла замуж в 2004м году за человека с рассеянным склерозом. Они любят друг друга. Детей нет у них, но, скорее, по ее "вине". Ему сейчас 42, она младше на 8 лет. Они классные оба, у него бывают обострения, но он постоянно на лекарствах и нам со стороны не видны эти обострения. Это просто два человека, которые друг друга постоянно поддерживают и любят очень сильно.

Я думаю, что если любишь человека, то и насколько месяцев вместе - радость, потому что есть взаимопонимание и любовь. А болезнь эта такова, что никто не знает, сколько времени Бог даст - может, 10 лет, а может - и 30. И потом кто из нас, "здоровых" застрахован от внезапной инвалидности или смерти?

БМ подруги болен РС. Лет 7 назад поставлен диагноз. сейчас ему 36. После стадии обострения прошел экспериментальное лечение, все в норме вроде. После этого они ребенка сделали. И разошлись. Он женился на другой. недавно еще один ребенок родился. Успешен, обеспечен, с виду здоров. Как там ежедневно у них не знаю. Новую жену тоже знаю, счастливы все вроде.

А вы случайно не знаете, что за экспериментальное лечение? Очень нужно маме!

к сожалению нет. :-( при случае попробую узнать.

эта болезнь не поддаётся прогнозированию( Решать только вам!

Это очень страшная болезнь! у меня маме поставили диагноз в 1992 году, тогда все врачи сразу отказались! мы ее с горя возили по всяким целителям, врачам, но ничто не помогало! за 3 года человек сгорел, сначала отказали ноги, потом руки, потом все тело, речь стала хуже и мамочки не стало((( может сейчас конечно есть лекарства и врачи что-то придумали, но тогда врачи сразу отреклись((( может у вас будет по-другому! но эта болезнь точно не передается, врачи тогда сказали, что это приобретенное!

Сейчас конкретно есть лекарства, тормозящие воспаления в ЦНС. Не на 100%, но не прогрессирует от нуля до финала за 3 года. Люди живут десятки лет, и в большинстве случаев без особых ухудшений физического состояния.

+1

у меня у дочки РС, ей 23. Советовать ничего не хочу и не могу. Она много читает и знает о болезни- настроение оптимистическое, крест на себе не ставит. И ещё- у вас сейчас шоковое состояние, не принимайте никаких решений пока, успокойтесь и советую не читать в инете много- статьи есть старые и прогнозы соответствующие.

Извините, а в каком возрасте у неё появились первые проявления?

в лет 16- 17. Выяснили совершенно случайно, на ранней стадии- она у эндокринолога наблюдалась, так он её направлял на всякие анализы и к разным специалистам. Невропатолог сразу диагноз поставил. Этим летом было второе обострение, врач предлагает начинать лечение. Думаем.

Извините, что влезаю. Просто у моего брата РС, диагностировали год назад. Нам сразу сказали начинать лечение, не ждать второго приступа. Мы в Израиле. Нам объяснили, что раньше было принято ждать второго приступа, а только потом начинать лечение, но исследования показали, что это только вредит больным и ускоряет течение болезни, поэтому сейчас принято начинать лечение уже после первого проявления. Пожалуйста, проконсультируйтесь ещё с хорошими врачами, мне кажется, нельзя терять драгоценное время... Удачи вам и дочке здоровья!

спасибо. Я помню вашу историю. Дело в том, что мы живём в небольшой республике, где только ОДИН врач специализируется по РС. Сейчас дочка переехала жить в Европу и посещает нормальных врачей. Но ощущение, что мы потеряли время, у меня есть. И ещё- можно ли связаться с вашим братом или с вами?

Очень здорово, что дочка в хороших руках! Да, конечно можно, напишите мне

ну, в хороших, это громко сказано. Написала вам.

Сестра с таким диагнозом. Поставили ей его в 21 - только замуж вышла. Рожать запретели, муж ушел. Сейчас ей 40. Растение :( Не встает, почти не двигается, почти не говорит (только звуки, мычит). Кормят с ложки, в туалет под себя. Страшная болезнь. Сестра по началу боролась - ноги отказали быстро, а вот руки она как могла разрабатывала. Но болезнь не обманешь.
Может быть это и подло, но лучше уйти. Не ломайте себе жизнь.

за 20 лет медицина далеко ушла.

Знакомая с таким диагнозом. Уже лет 5. Сейчас ей 30. Второй раз замужем. Причем второй муж знал диагноз. Ждет ребенка.

Еще одну женщину знаю, ей за 50. Заболела лет в 20 после энцефалита. Родила двоих здоровых детей. Очень приятная женщина - море позитива. Сама работает сиделклой.

А как у нее заболевание проявляется?

Я точно не знаю. Кажется - немеет нога/рука. Были проблемы со зрением.

Любить. Ценить. Родить от донора. На руках носить.

вы, наверное, не совсем понимаете что это за заболевание.

Автор, изучить все про эту болезнь и если все хреново,то уйти,не портить жизнь себе и детям.Вы не женаты и имеете право на это.И в первую очередь не должен губить вас этот парень,он не должен допустить брака.

про эту болезнь сами врачи ничего не знают - от чего возникает, как лечить, как будет протекать. автору только слушать себя

Болезнь неприятная, но не такая уж страшная. Правда у мужчин чаще протекает по худшему сценарию. Хотя у меня двое знакомых одному 43, сам передвигается, но с палочкой, водит машину и работает, двое детей. Со стороны его состояние не особо ухудшилось за последние лет 10. Диагнозу больше 15 лет. Второму 35, диагноз поставили лет 6 назад. По нему вообще не скажешь, спортивный и веселый.

У меня у мужа такой диагноз. Девушка, уходите от него, вы не представляете насколько это страшно! Здесь вам пишут про лекарства, но увы, люди с этим диагнозом умирают страшной смертью, лекарства лишь могут ненадолго выводить из очередного приступа, но потом идет следующий, более сильный, потом еще и еще. Постепенно у человека перестают работать органы. Это ужасно, страшно и морально тяжело. Зайдите в НИИ неврологии, то что вы там увидете и услышите, думаю сразу расставит все точки над и. пока вашим отношениям месяц - нет еще сильной привязки, уходите.

в каком состоянии ваш муж? инвалид?

да, вторая группа уже, год назад была третья, а первый приступ был 3 года назад(.

А ваш муж делает себе уколы постоянно?
Мой друг делает себе уколы каждый день. Он сказал что приступы купируют гормонами-стероидами, а потом уже всё время лечат.

правильно он вам сказал. приступ можно убрать лошадиными дозами гормонов, и только так. от них происходят язвы желудков, а это прямое противопоказание к лечению гормонами. других способов купирования приступов нет. замкнутый круг. я вам пишу все упрощенно, не вдаваясь в мед.термины, так чтоб вы понимали суть. то, что можно колоть каждый день - это препараты для сосудов, улучшающие их работу. при лечении гормонами их тоже колят. но колоть каждый день это бесполезно.
что еще хочу добавить. знаете, что еще страшнее? полное перерождение личности человека, когда он понимает, что болезнь неизлечима. постоянные вспышки агрессии и ярости, это уже совсем не тот человек, что был год назад. и вот эти вспышки гнева я вижу почти у всех больных с этим диагнозом. понимаете, когда отношениям 10 лет и есть дети, муж это уже часть тебя и бросить его в такой ситуации невозможно, это предательство даже по отношению к себе. а вы месяц знакомы, бегите, роняя тапки! я крайне редко пишу на еве, за 7 лет это мой 5-й или 6-й пост, но я вам так сочувствую! решение за вами, но поймите, в инете написано одно, а реально все намного страшнее. знаете финал этой болезни: смерть от инфицирования пролежней или воспаления моче-половой системы. представляете, как это выглядит в реальной жизни? и да, моему мужу 33 года, он внешне высок и красив, никаких признаков вы не найдете, кроме несильного тремора рук. Это то, что снаружи. подумайте, это ваша жизнь и вам решать, но если бы я могла перенестись на 11 лет назад и начать все заново, я бы построила свою жизнь с другим. это дико больно знать, что любимый умирает и еще так страшно.(

Ничего не знаю про болезнь...Просто хочу вам пожелать терпения и сил, и всего наилучшего,что бы вы не решили!

Автор, прислушайтесь к себе, только очень серьезно, потому что это все не игрушки и не кино. Какой Вы человек? Что Вам по плечу? Можете ли так любить, что осознанно останетесь с Вашим мужчиной при любом возможном раскладе? Он свой шаг сделал. И не только ради Вас, но и ради себя, потому что он тоже живой человек и не хочет привязаться и быть кинутым потом, в самый тяжкий час. Вобщем ничего другого не посоветую. Болезнь эта серьезная. Я знаю только плохие случаи, о которых писать не вижу смысла. Просто Вы должны понимать с чем столкнулись.

сейчас бросить - не отваливать потихоньку, а попросить прощения и уйти - менее жестоко, чем потом. почитайте, что вам выше написала женщина, у которой муж болен.

Если у вас есть деньги на ЭКО,чтоб убрали его больной ген-тогда можете и рожать от него. А так,да,он может через 5-10 лет превратиться в глубокого инвалида+ маленький ребенок на руках.Если ваши родители могут обеспечить вас материально,+содержать внуков и оплачивать его лечение. Вперед!

РС не генетическая болезнь. С генами всё в порядке. Врачи сами не знают, откуда она берется

На сегодняшний день у большей части больных на ранних стадиях очень хорошие перспективы на практически полноценную жизнь в течение долгих лет. Болезнь не лечится, но возможно достижение очень продолжительных ремиссий. Многое зависит от настроя человека и внутренней силы. Поддержание себя в хорошей форме-ежедневный труд, в основном ЗОЖ, спорт и полноценное питание и соблюдение рекомендаций врача по приему препаратов. Некоторые загоняются и страдают уже не от РС, а от неврозов и депрессий. Что вообщем-то объяего в ссвнимо.
Моя близкая знакомая родила уже 2 детей и собирается третьего. Болеет более 10 лет, сейчас ей 36. Говорит, что нога временами не слушается, но ходит сама. Работает учителем в институте, защитилась, спортом занимается. Никогда по ней не скажешь, более того ее приглашали на учебу и работу инструктором по пилатесу. Такое жизнелюбие из нее прет. Она считает, что всего добилась благодаря своей болячке.

практически единственный адекватный пост.

И добавить нечего, все очень правильно и точно написано. У самой РС.

Уже писала, что в случае этой болезни - лотерея. Да, медицина шагнула вперед, да, во многих случаях развитие болезни можно задержать, да, у многих людей она протекает медленно. Но не всегда, бывает и тяжелое течение болезни. И предугадать, как поведет себя организм того или другого человека - невозможно.
В том числе и насчет психики. Есть люди, из которых действительно "прет жизнелюбие и позитив" несмотря ни на что, а есть - которые впадают в глубокую депрессию, причем не из-за характера, а вот так вот болезнь проявляется.

Это страшно. И неизбежно, к сожалению. Бегите, найдите причину, но бегите роняя тапки сейчас.

Денег много надо. Друзья семьи уже больше 20 лет тянут маму-жену. Она ведет более менее обычный образ жизни, но только благодаря постоянным дорогостоящим лекарствам.

а что такое приступы? как они выглядят?

у меня есть двое знакомых с таким заболеванием. В первом случае женщина 30-и лет начала замечать,Ю что в глазах всё раздваивается...и всё. А потом пошло как снежный ком. Через десять лет она не ходит, одна рука практически не слушается. Я так понимаю, что приступы похожи на какую-то ломку, когда выкручивает все сухожилия...и с каждым годом становится всё хуже и хуже. Одно время было неконтролируемое опорожнение кишечника, потом прошло. Т.е. что и когда произойдёт в этой болезни предсказать нельзя. И муж знакомый болен лет 10. Сейчас лежит, из всего организма работает, простите, только член. Разговаривает исключительно матом( Жена не знаю как всё это терпит, для неё каждая секунда вне дома это счастье((((

Вы почитайте не про болезнь, а форумы и истории реальных людей.
http://forums.rusmedserv.com
И не забывайте, это прогрессирующее расстройство (разрушение) ЦНС, со всеми вытекающими.

Я бы не стала строить семью с больным человеком.Хотя бы потому, что Вы уже изначально подписываетесь под этого человека.Не знаю как Вы, а я человек очень непостоянный, увлекающийся и темпераментный, типичный холерик с меланхоликом в одном флаконе)).Если Вы другого склада характера и темперамента- то может это и Ваш вариант.

Ну вам с вашим непостоянством вобше семью строить как-то опасно.

Мой брат болен РС, к счастью, мы в Израиле, и тут как-то другое отношение. Никто не делает из тебя инвалида только из-за диагноза, есть лечение, да, излечения пока нет, но лекарства поддерживают и уменьшают колличество приступов. Мой брат пока чувствует себя хорошо, у него нашли болезнь год назад, был один приступ. Мы уже проштудировали кучу сайтов и литературы и были у многих врачей, ничего такого страшного, как тут пишут, типа "не рожать от больного", не сказал ни один врач. Болезнь НЕ генетичская, то есть сгенами не передается. Вероятность того, что ребенок носителя заболеет почти такая же, как заболеет любой другой ребенок обычного человека.
Другое дело, что прогнозировать само развитие болезни пока трудно. Надо надеяться только на лекарство и на то, что вот-вот будет прорыв в медицины по поводу РС. Уколы пожизнненно, больше никаких ограничений нет, надо и даже очень рекомендовано жить обычной жизнью нормальных людей. Только смотреть по состоянию здоровья.
Удачи вам и смотрите сами. Мой брат тоже боится, как теперь будет, и кто захочет создать с ним семью. Но всё ведь зависит от человека и от его восприятия. И от того, как отношится к этому общество. И бежать только от диагноза...не знаю....я бы подумала...Столько всего может произойти с человеком в любую минуту...
Удачи вам!

+1

У моего брата была такая же ситуация, он рассказал все девушке, и она ушла. Даже к лучшему, очень тяжело терять любимого человека, когда ничем не можешь помочь, брата нет уже больше 10 лет, очень тяжелая и коварная болезнь. не привязывайтесь, сейчас уйти легче.

У знакомой РС, обнаружили лет 5 назад. Вышла замуж, беременная вторым. да лечится, да не легко но и крест на себе не ставит. Муж молодец что поддержал, женился и не побоялся с ней рожать детей. Незнаю или я бы смогла..

Спасибо. Я всё больше читаю про болезнь, разные случаи есть, есть хорошие, есть плохие. Но вокруг нас столько болезней, жизнь так не предсказуема. А друг мой классный.

вы - молодец! правильно всё поняли!!!

Вы знаете, 2 года назад моему брату (32 года) поставили этот диагноз.
Курс лечения прошел (ну это не лечение, конечно, скорее поддержка). Пока все ок. Т.е. вообще ничего, никаких ухудшений. (ТТТ)
И дай бог, чтобы и не было. И вашему МЧ того же желаю!!!