у меня рс. Поддержите, а...

Ох :(. Держитесь. Дай Бог вам сил. Пусть обойдется все без сложностей.



Можно вопрос? Скажите, а какие начальные признаки у вас были?

спасибо! Началось с онемения половины лица. Сразу МРТ сделали, а там очаги, да еще и активные. Вспомнилось, что и зрение ухудшалось когда-то, и голова кружилась.

есть чудесный пендель. напишите в личку, дам ссылку на одну потрясающую тетку, которую знаю "виртуально лично". публично не хочу светить.
можете с анонимного аккаунта написать, мне без разницы.

лс

отправила. не унывайте. мы - это то, что мы о себе думаем ;)

и я вам отправила лс

только сейчас увидела. завтра отвечу.

Есть тут на форуме девочка, которая живет с этим диагнозом, она вообще была лежачей и смогла встать на ноги и жить полноценно. Напишите в названии темы заболевание полностью, может она к вам зайдет. Реальный человек, который уже научился жить с этим это лучшая поддержка.
Сочувствую вам, но не унывайте, люди живут с этим и достататочно полноценно живут. Мама моей знакомой троих детей с этим диагнозом вырастила, жизнь прожила, умерла в преклоном возрасте и сиделка у нее была только в последние годы жизни.

Спасибо! Те, кто знаком с этим рс-ом, и в абревиатуре его признают , эх((

автор, сколько вам лет?

36

Читала, что это болезнь молодых. Можно заболеть лет до 35 что ли.... не помню...
Когда-то я работала с мужчиной, у которого жена страдала рассеянным склерозом. Они с огромным трудом, но поддерживали ее нормальное состояние препаратами. Он очень много сил и денег вкладывал в это. Нужно было постоянно принимать препарат, не забывать ни в коем случае. И тогда все было хорошо.
Дай вам Бог здоровья, и чтоб оказался такой же отличный и заботливый муж.

У подруги моей мамы рс уже больше 20 лет. сразу после обнаружения диагноза наблюдалась, принимала лекарства, уколы (я подробностей не знаю, всё было официально, в обычной больнице у специалиста, т.е. никаких западных клиник). Никакой народной медицины, экстрасенсов и прочей хрени, даже не пробовала. Строго придерживается идеи, что официальная медицина всё ж впереди планеты всей. Сейчас ей 50, исполнилось прошлым летом. Бегает на лыжах, водит машину. Лекарства принимает постоянно, большая часть, если не все, бесплатно. Есть небольшие проблемы с координацией, иногда с ногами. При этом, извините за подробности, последние 10 лет она периодически квасит с запоями (из-за проблем на личном фронте, с диагнозом это никак не связано). И курит, как паровоз. И всё это на фоне лечения. За эти годы с диагнозом свыклась абсолютно, воспринимает его точно так же, как и народ с другими диагнозами, требующими постоянной терапии - астма, например.

У моей тети этот диагноз 23 года (с ее 40ка лет), она живет с мужем в деревенском доме, суеты много, но справляется. Печет блины и крутит банки. Ходит с некоторых пор с палочками. При этом она вообще никакого лечения не принимала - отказалась от всего и сделала упор только на самостоятельное оздоровление организма (гимнастика, йога, питание, голодание и т.п.).

Заболевание неприятное, но есть и куда более страшные состояния - БАС, параличи после травм, слепота и так далее. Есть и методы лечения, и препараты.

Держитесь! Пусть болезнь протекает неагрессивно, с большими периодами ремиссии!

Недавно слышала об излечении рс плацентой

Добрый день!
В 20 лет мне поставили диагноз РС,сейчас мне 35- диагноз никто не отменил,увы, качество жизни изменилось. Но!!! Я-живу:) Полноценно( насколько возможно в этой ситуации). Жалейте себя, если Вам этого хочется именно сегодня, нагружайте себя- этого требует ситуация. Не отказывайтесь от помощи- если есть кому помочь.Помогайте сами- это очень мотивирует.
Период "неохота жить" у меня тоже был-сейчас я заменила его на " я очень хочу жить!!!"потому что хочу видеть как взрослеет моя дочь,каких успехов добивается муж, хочу видеть маму, хочу радоваться солнцу. Я вообще очень много хочу...Правда не всегда получается...и накатывает волна тоски-потому что не понимаешь,что будет завтра. да что там завтра- сейчас.
Автор, ищите почву под ногами.
Выйти из состояния депрессии самостоятельно очень сложно. Ищите психотерапевта- обязательно такого,который понимает природу РС и имеет опыт работы с нам подобными.
пульс терапия не так страшна- зато многим помогает!
Что почитать? Я вот люблю Лиз Бурбо- слушай свое тело. И всякое подобное- но читать мало, надо работать над собой.
Я часто думаю о том,что это все сделало меня сильной и даже успешной- я много достигла и понимаю,что усилия колоссальные приложила. Потому что борец ( как оказалось!). А не было бы РС- глядишь и была бы серой мышкой:)

Здоровья вам!

По теме болезни не подскажу. Не сталкивалась.
По теме тревожности:
1. Постарайтесь думать больше о практических сторонах вопроса: ну там как организовать быт детям, мужу на время Вашего отсутствия, временной нетрудоспособности и т.д... Эти дела отвлекут Вас о негативных мыслей. Чем больше дел, тем меньше времени будет у Вас тревожится.
2. Подумайте - что может случится в самом плохом случае для Вас и для Ваших близких. Постарайтесь принять это и смириться с этим. И примете как подарок все, что будет лучше, чем самый плохой исход.
3. Подумайте и организуйте для себя максимально комфортные условия пребывания в больнице: планшет или ноут, Инет, кино онлайн, хорошую музыку, занятия йогой удаленно по Ютубу, может быть статьи и практикум по снятию тревожности.

Ой почитайте разработки американского института, в яндексе набейте. Они вполне успешно занимаются лечением, может подтолкнет Вас на мысли и соберетесь лечить его. Сейчас не помню суть, но они работают с кровью. И не хандрите, это самое худшее) главное надежда.

Силы Вам. Моя мама живет с этим диагнозом больше 30 лет. Сейчас ходит с палочкой, медленно, но сама. Что она только за эти 30 лет не делала. И голодом лечилась. Но очень хорошо помню, как я ее водила зимой в прорубь прыгать. Она шла тогда и одной рукой держалась за меня. Помню, к проруби мы шли медленно, а вот назад ее скорость увеличивалась в разы.
Моя мама очень сильная, слабый человек не боролся б так за себя, как моя мама. Поэтому силы Вам.

где силы эти брать - вот в чем вопрос. Только ради детей, видимо...

Да именно -ради детей ! У меня другой диагноз,совсем из другой области, но жизнь мешает тоже капитально Есть в моей жизни "отрезания по кусочкам" и гормонотерапия и туманные перспективы лечения ...но у меня тоже дети. Когда я ложилась на операцию последний, раз там была еще одна пациентка с похожим диагнозом, так она врачам так и говорила "Делайте что хотите ,но я должна прожить еще 22 года.Моему младшему 3 года, поэтому я еще 22 года должна жить работать и поднимать детей" Я теперь говорю себе ее словами и знаете : Живем работаем и поднимаем детей :)
Пробуем ВСЕ возможные способы лечения и не унываем ! Это самое главное Кто сложит лапки тот останется на обочине , у нас с вами нет такой возможности !

Автор, очень хочется вас поддержать. У моей сестры РС уже 11 лет как подтвержден, и еще года 3 все не могли диагноз поставить. Главное лечение - это физические нагрузки. Она ходит в бассейн, делает гимнастику, и это помогает больше, чем гормонотерапия и разные экспериментальные лекарства, которые на ней пробуют. Держитесь и надейтесь на лучшее! Удачи вам и сил!

очень во многих случаях рассеянный склероз - это просто нелеченый боррелиоз. Укус клеща не помнят 50% людей. Симптомы вплоть до РС, Альцгеймера и тд проявляются и спустя годы. Вы почитайте на эту тему

и что, на МРТ одинаково выглядят поражения боррелиоза и РС? Девушка пишет о диагнозе по МРТ

на мрт - это уже последствия. Они выглядят одинаково. Тем очень много в англоязычном гугле. Но природа заболеваний разная. Если рс как рс - то лечат тем, что подавляет иммунку, потому что это аутоиммунное заболевание. А если это боррелиоз и начнут так лечить, то хуже будет. Там наоборот нужны антибиотики и поднимающее иммунитет лечение.

Какой-то очень большой процент людей при сдаче анализа на рс показал положительный результат на боррелиоз. Их лечили не от того.
Автор может поискать в интернете по теме.
И лучше как можно раньше.Потому что если начнут лечить от РС, а это боррелиоз, то станет только хуже((

спасибо

Держитесь. у моего мужа рс уже 8 лет, была долгая депрессия год или даже больше, я плакала пол года ночами, сейчас легче как то приняли мы эту болезнь и живем дальше как обычные люди. я ему всегда говорю что болезнь эта в мозгах, главное поменьше стрессовых ситуаций и поймите не надо себя жалеть и искать вопрос за что? почему я? вам надо себя беречь и жить каждую минуту, все плохое только ухудшает самочувствие. Из более менее полезной информации советуют диету - но нам не пошла, хотя молочку муж не ест, очень хорошо нам помогают курсы вобензима, ну и уколы конечно. Не отказывайтесь от врачебной помощи, много центров рс. удачи и здоровья, держитесь!!!

Перевела кучу литературы по клиническим исследованиям РС. Если начать во время поддерживающую терапию (лечения пока не придумали), прогнозы очень даже утешительные. Не сдавайтесь. Это не самое страшное, чем может заболеть человек.
У мужа золовки РС. Колет копаксон. Как огурчик. уже больше 5 лет не было обострений.

Мне вот такой диагноз поставили 3 года назад.
Знаете, у меня год депрессия была. Впустую потратила время на жалость к себе и уныние. Забросила дом, не занималась детьми, запустила себя, лежала тупо на диване и страдала.
В общем, не конструктивный это путь.

А страдать то чего? главное таблетки подобрать, а остальное дело техники, пьешь и пьешь пилюли, у меня ребенок и вообще уже забыл, что эпилептик, думает, что витамины)))))) Вот еще год на диване сидеть, я как мать порыдала недельку и взяла себя в руки)))

А с правами как быть? У меня 10 лет истекают через год. Может, мне новые и не дадут.
И это такой диагноз, который, по моему мнению, озвучить стыдно.
Еще вспомнила: противопоказанием к санаторно-курортному лечению тоже этот диагноз является.
А таблетки я не пью. У меня было 2 тяжелых года, когда приступов много было. Но потом как-то они сошли на нет

Автор, моя сестра третий год живет с таким диагнозом, ни минутки не зацикливалась на этом, сейчас ждет ребенка, умница, красавица. Напишите лс, я вам расскажу подробности. Не унывайте!

Автор, я Вас всеми силами поддерживаю!!! Хотя по теме РС ничего не скажу. У меня другие проблемы, которые мне сильно мешают жить. И как Вам уже писали, я тоже где-то год пребывала в депресняке, а потом поняла, что нужно жить дальше, как смогу. У меня тоже дети и ответственность перед ними, и работать надо, а это не всегда легко. Дорогу осилит идущий. Депрессия Вам сил не прибавит, это точно, я сейчас всеми силами стремлюсь в нее не впадать. Знакомьтесь с этой областью, выбирайте образ жизни наиболее для Вас подходящий. Живите здесь и сейчас, живите сегодняшним днем. Радуйте себя маленькими мелочами - общением с приятными людьми, родными; кино, театры, концерты - все, что помогает чувствовать жизнь во всей ее полноте. А вообще, много людей с различными проблемами, и с болезнями в том числе, как говорила моя знакомая "в каждой избушке свои погремушки"...

Сочувствую. Это ужасно на самом деле.
Я только это читала http://magazines.russ.ru/znamia/2011/5/ia8.html записки Ирины Ясиной. Может быть вам поможет какая-то информация, она очень подробно все писала.

Болезнь очень нехорошая, но есть болезни хуже. Моя знакомая в 30 лет заболела. Дети были полгода и 7 лет. Вначале болезни ее на носилках везли в Москву. А потом своими ногами и в магазин и в школу. 20 лет лечилась, то лучше, то хуже, но детей вырастила, муж ее поддерживал-помогал. И всегда, как ее встретишь- у нее бодрое настроение. 10 лет назад я уехала, но , надеюсь, она борется с болезнью.

дочке сейчас 25, болеет рс уже 9-ый год. Старается воспринимать себя как совершенно здорового человека. Правда к психологу ходила, ей помогло очень.

прочтите Ирину Ясину, "История болезни". Читала на одном дыхании. Восхищаюсь ею. Диагноз тот же.

да, прочитала. Девочки выше как раз ссылку дали. (( Восхищаться-восхищаюсь, а вот повторять ее путь ой как не хочется(((

У нее гормональное лечение не дало эффекта, у вас все может быть по-другому. К тому же медицина на месте не стоит, разработка лечения рс - одна из приоритетных тем.

У нее очень тяжелый вариант какой-то, агрессивный. Есть ведь разные варианты течения этой болезни. Такие агрессивные чаще у мужчин. У женщин обострения сменяются ремиссиями, но это, конечно, грубое разделение.

Мне в свое время тоже этот диагноз ставили. Слава Богу, не подтвердился. Но поизучала ситуацию со всех сторон. Что сказать? И с этим люди живут, и долго, и неплохо, но нужно только не опускать руки. Силы вам и здоровья!

+1000

Сил Вам и оптимизма! Выздоравливайте пожалуйста.

Последние года 2-3 в лечении РС произошел огромный прорыв, новых препаратов ОЧЕНь много появилось - и для профилактики, и для лечения. Так что не волнуйтесь, соберитесь и вперед на лечение . Удачи вам :-)

девчонки, спасибо всем!!! Каждое утро захожу сюда и ищу свою тему, читаю ваши слова поддержки! Спасибо.
У меня очень приятная до сего момента была жизнь - я реально была очень счастлива, меня практически все устраивало- я полностью посвящаю себя семье и детям, очень люблю мужа, были сплошь позитивные взгляды на наше будущее) Я, конечно, не совсем "того" и понимаю, что, как говорицца, " человек полагает, а бог располагает", но все равно не могу пока перестроить свое мышление. Как подумаю, что ждет всех моих в связи с моим будущим состоянием - и все, слезы ручьем. Понимаю, что надо радоваться сегодняшнему дню, быть оптимистичной ради деток, не стонать и не зацикливаться на горьких прогнозах при муже. Все понимаю. Но пока не могу (((

Не ссыте! Бывает страшнее и быстро, а у Вас - откалибруете лекарства и будете еще 20-30-40-50 лет жить и радоваться детям, внукам :-)

20? да ужжж, успокоили....

20 лет - это очень много! За это время могут лекарства изобрести.

20 лет на своих ногах при этом заболевании - об этом можно мечтать...

мысль материальна!

Не у всех же РС прогрессирует. Люди живут по-многу лет с диагнозом и не имея симптомов, или имея очень мало симптомов. Поверьте, вот так именно по 20-30 и более лет живут.
У нас новый прожект на работе как раз таки пациенты с РС, пока у меня было только 2 группы, но положа руку на сердце, я вам совершенно точно могу сказать - пока еще ничего не потеряно!
Один очаг на МРТ даже не дает основания для постановки диагноза, если не было атак.

Вы не сдавайтесь, не опускайте руки!!!!! Это главное!!!

Совсем скоро произойдет прорыв и найдут лекарство! Вам надо к этому моменту быть в максимально здоровой форме! Так что вперед - йога, солнце, море и хорошие продукты!

Солнце противопоказано при РС.

Автор, желаю Вам оптимизма и сил,чтобы ваша жизнь продолжала быть счастливой, несмотря на этот диагноз. А я вот почитала эту ветку и тоже задумалась. У моей дочери 7 лет назад был неврит зрительного нерва,лечились около года,потом диагноз сняли, не было рецидивов. Еще, когда год назад сдавала она анализы на различные инфекции, оказалось, что у нее вирус Эпштейна-Баррра. То есть когда-то она этим переболела, но диагностировали только сейчас. Я нашла информацию, что обычно эти диагнозы сопутствуют рс, и задумаласаь - может быть ей надо тоже обследоваться? Она сейчас чувствует себя вполне здоровой, нет никаких симптомов, только простуды частые. С чего начинается диагностика? с МРТ? Надо идти к невропатологу? Или я накручиваю, и , если симптомов нет, то ничего не надо делать?

спасибо за пожелания!
По поводу Вашей дочери - мне кажется, если никаких других симптомов за эти 7 лет не проявлялись ( частые простуды - это НЕ симптом. Я, например, очень редко болею), то и не надо зря надумывать себе.

Автор, не опускайте руки, болезнь не смертельна, надо просто вовремя начать лечение и не прекращать.
Мой брат болен, колет Копаксон каждый день. Пока ТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТ жив-здоров-спортом занимается и надеется продолжать жить в таком духе и дальше. Если есть приступ, обычно ставят капельницы со стероидами на 5 дней, потом дома в таблетках постепенно снижая дозу, сходят с них. Только пожалуйста идите в нормальные больницы, брат говорит, что у его врача лечатся люди из Москвы и такое рассказывают...

спасиб. А брат Ваш где лечится? я в москве( к каким врачам не попадать?

Брат в Израиле. У его врача есть много больных из Москвы. Он говорит что многие приезжают уже в плохом состоянии, потому что лечили не так как надо, или не лечили после первого приступа вообще. А эта болезнь такая , что именно важно лечить с первого же проявления и постоянно, всю жизнь не прерываясь делать уколы.

я вам как то писала в личку. Лечение назначают почти везде после 2 приступа(Европа)

Почти везде- не значит что правильно. Статистика говорит как раз об обратном. У меня лично никакой заинтересованности нет, говорю то, что знаю из достоверных источников.

так я и не говорю что правильно. Как раз таки жаль...Просто констатация факта.

У меня отец мужа с этим заболеванием, в период обострения, 5 лет назад, жесть была, так быстро прогрессировало, пульсовали неоднократно, первый раз в 40 лет помогло, долго все нормально было, потом как шарахнуло, пуль терапия не помогала, посадили его на какой-то препарат, уколы в живот под кожу каждый день, пока пять лет огурец, ттт, новых очагов нет, машину водит, дачу строит, колоть правда замучился, препарат получает бесплатно, а раньше по ступенькам подняться не мог. Мне самой 36, я с аутоиммунным на терапии 8-ой год, фухх, иногда накатывает. Автор держитесь, сейчас и кроме гормонов есть препараты для лечения РС, подбирайте их и вперед.Не унывайте, каждый раз думаю хорошо,что заболела не в 94году и далее, а то бы тапки отбросила давно

Мы тоже лечимся в Израиле, если есть возможность- лучше там. В Москве стероиды в глаз капали, тут врачи сказали, что так лечили 20 лет назад.