Поможем вместе маленькой Маше

Держим кулачки за Машу?

Дай Бог ей здоровья, насколько возможно.

У меня умер недоношенный ребенок сразу после родов, еще меньше весил. Иногда я допускаю циничную мысль- может оно и к лучшему, что его не смогли спасти? Все-таки роды не в срок, это такая лотерея...
Маме Маши терпения пожелаю.

У меня тоже умер недоношенный ребенок. И когда мне несколько врачей сказали фразу: "может это и к лучшему", я воспринимала ее как верх врачебного цинизма. Сейчас я уже так не думаю ((((((

Я тоже не сразу пришла к принятию такой фразы. По ребенку горюю много лет :( Хоть и родила после этого здорового малыша в срок.
Пусть мама Маши простит за такие разговоры в ее топе. Я бы как и она, боролась бы за жизнь своего ребенка любыми способами и не теряла бы надежды, никогда. Сил ей и терпения.

девочки,я вам сочувствую.Но у мамы Маши другая ситуация,ребенок жив,а мать хочет облегчить ему страдания и жизнь,а также жизнь себе,пытается постараться поставить ее на ноги.Такое стремление я понимаю,любая бы на ее месте поступила также.

Мы все это понимаем, и желаем маме Маши терпения и не сдаваться! Я бы тоже боролась за своего ребенка. каким бы он ни родился и если бы выжил. Но, увы :(
Если есть хоть како-то шанс облегчить ее состояние, нельзя его упускать.

Очень жалко. НО бессмысленно.

Если бы было бессмысленно,я не боролась бы тогда и не просила,стыдно и унизительно,но ради ребенка я потерплю,моя ДОЧЬ живет и борется и я с помощью вас должна ей помочь,результаты есть,даже св том что ей легче.Спасибо всем!!!

У подруги дети родились, сын 900 г, дочь 450!!! г. Тоже боролись и с трудом верили, что выживут, сейчас детям 8 лет. Чудесные и прекрасные. Есть проблемки, но не глобальные.

Изо всех сил желаю малышке крепкого здоровья!!!!!!!!!!!

У её ребёнка тоже были постоянные эпилептические приступы? 50 - это очень много. У ребёнка моей подруги было по несколько приступов за день и то врачи гарантий не давали, а тут такие цифры!:-(

А какие перспективы у ребенка? Могут полностью прекратиться приступы?

Думаю что вряд ли. Мать можно понять - она в отчаянии, но вряд ли что то возможно изменить к лучшему.

Данная операция поможет намного снизить количество приступов и это облегчит её состояние и даст возможность реабилитироваться,на реабилитацию Машенька реагирует просто замечательно.Отчаяние у меня было только в начале пути,когда пришлось принять ,что моего ребенка довели до такого состояния,сейчас все наши силы направлены на облегчения состояния Машеньки и это возможно...

Я желаю вашему ребенку здоровья настолько, насколько это возможно в ее состоянии.

Спасибо!

Перестаньте разводить холивар в теме о помощи. Ваше мнение, как большого специалиста, вряд ли интересует родных, дык оставьте его при себе. Никто никого не принуждает, проходите мимо...молча

Вы, наверное, никогда не сталкивались с такими детьми...

Тема для помощи должна быть в помощи, тогда и холивар никто разводить не будет. Очень жаль Машу и ее родных, но надоело во всех разделах видеть сплошное -помогите.

Спасибо,но нас жалеть не надо,а за помогите,наверное надо нашему государству сказать спасибо...

Так и скажите государству, прямая линия вот прям завтра.

Что тема здесь делает? ТД * - раздел не для сбора денег, а для обсуждения, ясно? Вот и не надо указывать, что и кому разводить.

Что именно бессмысленно? Быть добрым и человечным? Проявить участие и теплоту? Совершить хороший поступок? Вы, помогая, делаете только это. Все остальное делают родители, врачи, ребенок, Бог и т.д. Если для Вас бессмысленно делать то, что Вы можете, то какой смысл в Вас?

Чего бессмысленно? Родители не собирают денег на чудо-операцию-реабилитацию у волшебника, просьба вполне конкретная, нужна позиционная система, чтобы этот ребенок нормально мог сидеть, чтобы не усугублялись остальные проблемы.

Позиционная система оплачена больше года назад. Вы даже не удосужились прочитать, на что собираются деньги, но покритиковать - с удовольствием!

Опс, а почему они в России не установят? В Москве делают эти операции, нужно оплатить только стоимость стимулятора, это гораздо меньше заявленной суммы.

Я не в теме, возможно автор прояснит ситуацию. Гугл говорит, что стоимость нейростимулятора порядка 1 млн руб (что, конечно, меньше 65 тыс евро) и в России он устанавливается бесплатно в рамках высокотехнологичной медицинской помощи.

Подруга два с половиной месяца назад родила девочку, Полину, вес килограмм ровно.
Реанимация, и много-много проблем было. Потом выхаживали в боксе.
Выписали две недели назад. Уже человечек, хотя ей велики даже самые маленькие слипики и бодики. :)
Надеемся, что все будет хорошо.
Здоровья Маше и нашей Полине.

зНакомая - диабетик. родила на 900 грамм недоношенную девочку. Но девочка хоть и слабая но в целом здорова. Но тоже не мало было пройдено.
маме Маше надо на первый канал обратиться, там программа для таких детей.Сама все время деньги скидываю.

Здоровья ребенку. А маме сил.
Я сожалею.

можно я задам просто вопрос, из Маши сможет получится человек?

Я выше писала.
Тоже понимаю что степень вложенных усилий не будет равна отдачи
А может быть вообще ничего не изменится

Но ребенку возможно будет легче
А мать не может иначе, поймите. Вы можете не помогать и пройти мимо.
А можете помочь именно просто матери. Ей легче от этой борьбы.

И по сути вопроса - нормальным ребенком в обычном понимании Маша конечно же не станет

Ну вы даете,вообще то она уже ЧЕЛОВЕК и в том что она болеет она не виновата.,любой самый здоровый может превратится в овощ(аварии ,травмы и т.д)и конечно человечно помогать в таких ситуациях,облегчить ,реабилитировать как возможно.

я столкнулась в жизни с этим, мой племянник дожил до 13 лет, был обычным ребенком, но почти в один момент стал овощем. сказать что он человек я уже не могу, потому что эмоций у него нет никаких. облегчить что? совесть матери, страдания ее? что касается ребенка..., в момент приступов боли нет.

Боже мой. Что же с ним случилось?

как выяснилось потом(не сразу совсем), у него был сифилис мозга. :(

откуда?? Ужас..

говорят, что от матери:( Она пропала безвести, так что, не установить реально.

И за 13 лет ни один врач незаметил наличие болезни(анализы,осмотры и т.д)я так понимаю что вина матери типо внутриутробно заразился(бред полный)т.к у таких детей сразу в РД берут все анализы...жаль вашего мальчишку очень,но явно не сифилиз мозга,и у детей скрытым он практически не бывает.

на сифилис, сказали, анализы не берут в РД:( установили этот диагноз только тогда, когда стало поздно. но сифилис вроде как вылечили. теперь, к несоображалке еще и эпилепсия добавилась:( Мальчишка не совсем овошь, конечно, это я утрировала. он может сам жевать и глотать еду, ходит(но лучше бы, наверное, не ходил...:(,хлопает в ладоши и собирает фишки по цветам в кучки. а в начальной школе был вообще отличником, потом стал отставать.медленнее писать, появились двойки, надомное обучение и...приступ.

Еще как берут,я по молодости переболела этой радостью,поверьте знаю многое об этом, у меня двое детей,,,во первых в беременность берут анализы(они показывают даже пролеченный на мертво) если оно есть это стационар(я лично ездила в короленко за бумажкой о пролеченности что б не положили),в РД оба раза делали какой то тест(что б уж точно)...и скрытым если плод заразился он почти не бывает(очень очень редко),не могло до 13 лет не вылезти это точно.

беременная мать могла и не ходить в ЖК, ну и в РД рожать в инфекционке, например,а потом просто смотаться(гулящая была, вроде как и пила). в РД берут у детей анализ на скриннг(какие-то потологические болезни), но точно конечно не знаю. врачи говорят, что теперь этого не узнать, врожденный он или приобретенный. стал ребенок "тормозить" где-то лет в 11. в 13 случился приступ, после которого разговаривал уже с трудом. но еще мог читать и понимал. далее, случился еще приступ и все, конец.:(

Жалко конечно,в 11лет надо было если мама знала(а видь не могла не знать)сейчас это довольно быстро лечится и все б нормально было.тут да есть мамина вина,прежде чем беременеть я узнавала все что можно и как можно ...в 13лет конечно врожденный вряд ли у него с 11 лет половая жизнь,,,единственное я то про обычный,про то что он и в голове может быть незнала(уже почитала может)....ой ниже прочитала что мамы то пропала...тогда хрен предположишь у ребенка сифилис

А вы сифилис с энцефалитом не перепутали?

как раз это перепутали врачи. поставили энцефалит, потом дополнили этот диагноз,что это только его симптомы, потом еще что-то, ну а потом, когда додумались наконец взять анализ на сифилис, поняли, что это он разъел мозг...но поздно было слишком:(

Из вас уже точно нет, как бы вам не казалось иначе.

Зря вы так. Я тоже раньше никогда не смогла бы задать такой вопрос. А потом вплотную столкнулась с детской реанимацией, выхаживанием и т.д. И если сначала только: "Спасите, ради Бога, лишь бы жил", то потом, когда спасут, приходит вопрос "А что дальше, а как дальше????"... И иногда вот это "дальше" гораздо тяжелее периода реанимации, висения между жизнью и смертью..... Потому что часто это огромная затрата сил, времени, денег с минимумом результатов (((((

Маше 7 лет, она чудесная девочка. И эта девочка сильно мучается, а еще больше мучается ее мама-Оля. Я немножко знаю эту семью. На реабилитацию такого ребенка нужно много средств, но та отдача, которая будет, при условии нормальной реабилитации, более чем устроит ее близких.КАК можно задавать вопрос будет ли человеком семилетний ребенок??? Каким надо быть упырком, чтобы задать такой вопрос?
То, что в нашей стране инвалидов людьми не считают, всем давно известно и без вас.

В статье нет ни слова про возраст Маши, по фото не определить. Я не говорила, что Маша не чудесная девочка. Я не знаю. По фото - тяжелая УО, но в жизни может быть не так. Какая отдача устроит близких, снять приступы эпилепсии? А потом что?
Еще раз, я очень сочувствую родителям Маши, то что они борются за нее - уже подвиг. Но задавать вопросы, что из нее вырастет, каков будет итог реабилитации, в какой степени ее можно реабилитировать, вполне правомерно.

а для Вас зачем эта информация? Вы хотите помочь ребенку и его родителям или выяснить для себя их мотивы? По-моему, это очень жестоко писать здесь о своих сомнениях, просто попробуйте быть добрее и корректнее в теме про детей с такой судьбой.

Вы теплое с мягким-то не путайте! Задать вопрос "какие у Маши перспективы?" И "будет ли Маша человеком?" одно и то же по вашему? Да, снижение частоты эпи приступов вполне устроит маму, на данном этапе. А дальше будет дальше. Вы не знаете, что с вами завтра будет, о каких долгосрочных прогнозах речь? Или онкобольные дети, собирающие средства на лечение, имеют 100% гарантию выздоровления? Надо иметь хоть немного такта, по-жизни)

у меня племянник овощ, по-другому не назовешь. если для Вас человек-это именно душа(или еще там чего вкладываете в это слово, то понимаю), но для меня это либо живущий человек, который может сам себя хотя бы обслужить, есть эмоции,какие-то понимания, либо это просто живое существо. для матери он всегда останется ребенком, любимым и лучшим,конечно же. и не надо путать инвалида, у которого нет ног, но при этом он человек и то, что случается, к сожалению, с людьми, после перенесенных болезней, инсультов и т.д...:( ну или вовсе с рождения.
кстати, мой племянник не станет человеком никогда. при этом, я всегда помогаю чем могу ему, приезжаю и купаю его, одеваю, выгуливаем иногда. привожу его к себе на дачу, на свежий воздух.

Господи,да о чем вы говорите,каждая нормальная мама будет бороться за своего ребенка,только господь бог может сказать что может получиться из любого человека.Да,у нас ,точнее в нашей медицине ,подписались в своей беспомощьности ,приехав в Германию на реабилитацию нам сказали что проблем много и ничего не прогнозировали,но после месяца реабилитации ,перед выпиской они увидели результаты,Маша сможет сидеть и вполне возможно говорить,но эпилепсия все тормозит.Я прекрасно понимаю,сколько труда нам надо,но слышать ваши негативные разговоры не хочется и не можется.Каждый понимает по своему,я никогда не могла предположить ,что со мной может такое случиться.Вот сидим с Машенькой и желаем всем ЗДОРОВЬЯ!

ну у нас не все так высокодуховно,конечно. стоял вопрос , продавать ли квартиру. когда нам рассказали, какие максимальные результаты могут быть, то увы, продавать квартиру не решились.

Ну и что вы автоу предлагаете, ребенка на помойку выкинуть?

мы своего не выкинули. поэтому этого я не предлагаю и атору.

Это у вас племянник, а не родной сын. Вы и пишите про него - выгуливаю.... как про собаку... Он для вас не человек. А Маша для своей мамы - человек!! Самый любимый, самый родной человек!! Который страдает(( И она пытается все сделать, что эти страдания минимизировать... Вы как моя свекровь - когда узнали, что у моего мальчика онко заболевание, она тоже предложила от него отказаться,"Жизнь-то продолжается2, сказали мне... Я ей ответила "Живите! Вот и вы живите!!... других не трогайте и все.

Я бы за такое предложение мордой её об асфальт приложила.

Не вы одна

мордой об асфальт бить за всего лишь предложение? какие-то все такие крутые тут собрались, сердобольные. морды всем бить идут. быдлятина какая-то.

вот когда ваша свекровь сделает вам подобное предложение, тогда и покажете свое благородство.

я своей свекрови сама предлагала отдать ее внука в спец.интернат, с возможностью забирать домой. Потому что понимаю, что ей очень тяжело. и что, она должна была меня избить?

ой, это не Вы, случаем, из тех, кто говорит на предложение: мы завели ребенка, что заводят только собак?:) бывают такие "докопатели до слов", только толку от вас. я хоть гуляю, хоть выгуливаю-итог один, помогаю ребенку и свекрови. люблю ли я племянника? нет, уже не люблю. Мне его безумно жалко, я рыдаю постоянно, когда он ударится от припадка или еще чего случится.я за ним ухаживаю, никогда не обижу.но вот чтобы сидеть и рассказывать как я счастлива, что он жив...не могу врать, потому что иногда думаю, что лучше ему не мучится так...:(((

Недавно попадалась статья, где человек в подростковом возрасте стал овощем, сколько-то лет комы, потом бессмысленное существование. Хорошее в этой истории то, что он пришел в себя, постепенно восстанавливается, даже женился. Плохо то, что еще находясь в заточении своего непослушного тела, он слышал как его мать говорила: лучше бы ты умер!
Говорил, что было очень больно слышать, но не иметь возможности сказать о своих чувствах. На мать не злится, все понимает.
Нельзя сдаваться когда есть хоть какая то надежда, своих детей надо любить и бороться за них.
Маме маленькой Маши - сил, терпения и огромного везения. Пусть все будет хорошо!

у этого человека восстановились клетки мозга? серьезно? а как? найдите эту статью, пожалуйста.

Попробую, но читаю про Машу и понимаю, что в корне не тот случай. Там изначально был здоровый ребенок, потом трагедия, потом долгое забытье и состояние овоща. А потом уже он ожил внутри этой оболочки, но никак не мог себя проявить, мог только наблюдать. А тут изначально толком ничего нет кроме разрушения.
Терпения маме Маши в общем.
P.S. тему в другой раздел надо.

да, я много вкладываю в слово "человек". и для меня далеко не каждый, кто может обслужить себя и имеет "эмоции и какие-то понимания", человек, равно как и не каждый инвалид "овощ".

иии? хорошие слова, но к чему они?

Интересно, а что для вас значит ЧЕЛОВЕК? Сам ходит-говорит-ест-образование получает?
А тварь, которые насилуют детей, для вас человек?
А сторчавшийся наркоман - человек?
Серийный убийца - человек?

да,для меня люди они все, просто плохие. ну наркоман-не известно, быть может он уже овощь...

Ну вот из вас не получился уже - но вы же живете.

ну и из Вас человечишко неахти, но Вы тоже живы. и что? к чему Ваш пост?
Человек отличается значительной степенью развития материальной и нематериальной культуры (включая изготовление и использование орудий труда), способностью к членораздельной речи и развитому абстрактному мышлению. это всего лишь биологический вид, то что Вы тут хотите мне открыть глаза, оййй, не надо...попросили денег,я задала вопрос,чтобы принять решение,помогать или помочь другому. имею право сделать выбор!

А из вас может?

Вы не в теме.перечитайте весь топ.

Олечка, отправила через сбер 1000р на Машенькино здоровье! Пожалуйста, поправляйтесь! Может нужна какая-то одежда или вещи (правда б/у от моих дочек) для малышки?

Спасибо,пришли!!!По поводу вещей давайте через личку.

лучше заберите денежку и отправьте тем, кому реально нужно:( Тут узнали о том, что им уже собрали на операцию, уже готовы были сделать, но Ольга отказалась, т.к. в Испании якобы делают лучше, а это уже блажь. Жалко ребеночка очень:( Сейчас бы уже была без припадков эпилепсии.

Правильно ли я поняла, что в РФ собрали 1 млн через фонд на стимулятор, по какой-то причине его не стали устанавливать в институте педиатрии, (а чо в НПЦ Солнцево и в Бурденко не обратились?) и теперь собирают 3.5 млн руб на Испанию???
А если в Испании "что-то пойдет не так" будут на США (там еще дороже эти операции) собирать?
держу кулочьки, ага

Мало того, что собрали деньги на стимулятор, его еще и оплатили, но теперь ни денег, ни стимулятора. Какая-то мутная история. Было бы здорово, если бы нашелся тот, кто в теме, чтобы прояснил эту ситуацию.

Сейчас напишут, что поставщик -негодяй, а фонд ничего не стал выяснять.

То есть профукать 1 млн 200 руб и ничего не выяснять???? Получается, что проще собрать новые (теперь это, кстати, не 1 млн, а больше 3-х), чем выяснить, а куда же делись старые????

Никто ничего не профукал,нейростимулятор был установлен другому ребенку.перед тем как ложиться на операцию в эту больницу ,умирает ребенок ,наши друзья по несчастью,пролежав там 3 недели и перенеся 3 операции,его не подключили к аппаратуре,ничего не проследили,за 3 недели к нему ни разу не пришел педиатр даже просто послушать,у мальчика просто произошла дисфункция шунта,но проблему не решили,а просто сдались и отпустили маму с ребенком в Германию,с выведенным катетором с живота наружу и у ребенка просто не выдержало сердце прямо в аэропорту.А в Испании нам провели полное обследование,прежде чем прийти к таким выводам,что нам нужен нейростимулятор и даже его попробовали,он Маше подходит.А что у нас,да ,ложитесь поставим,а как и что ,да ничего.И нас готова взять ни одна клиника Испании,а ещё и Германии и Сингапура,где не наробатывается практика по установки нейростимуляторов,а где просто помогают людям.И мы уже не однократно были на лечении за границей,и никакой коммерции не заметили,все клиники старались сэкономить нам каждую нашу копеечку,но и сделать все возможное.

Вы пишите какие-то странные вещи. Как это, ребенок 3 недели лежит в больнице, а к нему не пришел педиатр? А ежедневные обходы? А назначения врачей?

Дай Вам бог никогда не узнать эти странные вещи, как Вы их называете. Я лежала с ребенком в больнице, после наркоза, принесли и все никто не подошел, не дежурил, чтоб ребенко (5 мес) отошел от наркоза, я увидела, что он начал синеть, схватила, побежала к врачам, с криками у меня ребенок синеет, они сначала уточнили диагноз, а потом сказал, что ваше отделение этажом выше, все вопросы к своим врачам.....

Какой город, какая больница, в каком году лежали?

Вы думаете я вру... Гельмгольца 2010год. Что это даст.

отвратительная дыра это место...
Хотя к нам анестезиолог заходил и проверял ребенка еще не отошедщего от наркоза и после несколько раз. А в остальном - дыра и беспредел.

...

Какая больница? Какой город?
Вы решили не ложиться в больницу на операцию потому, что там умер другой тяжелый ребенок?
Да и вообще, причем тут другой ребенок?
Вы здесь хотите сказать, что в РФ просто ставят нейростимулятор и больше никогда вызывают на повторную настройку-коррекцию, никаких консультаций и НИЧЕГО? Зачем обманываете и кого?
Кстати, установка нейростимулятора (звучит то как грозно и устрашающе для тех, кто не в теме) не такая уж сложная операция чисто технически.
2 млн за условия и уход.
Вы в Текнон собираетесь, ну все понятно теперь.

Не потому-что умер другой ребенок,а потому-что безответственность нашей медицины меня пугает,в Текнон мы не собираемся,а собираемся либо в Германию униклинику Фрайбурга,либо в Сингапур КК клиника.
Да нейростимуляция не страшно,а страшно то что у моего ребенка это опять наркоз и т.д.,после седьмого десятка операций действительно что нам уже бояться,можно и трупные швы пережить и опыты очередные перенести,ну давайте ещё на моем ребенке что- нибудь испытаем,нам же терять уже нечего.
Да и то что мы имеем,спасибо нашей медицине

у тогда держу за вас кулочЬки (с), из темы удаляюсь, все ясно.

Оля вы не вините медицину.
У моей хорошей знакомой дочка переболела в месячном возрасте менингитом
и врачи были здесь не при чем.
Слава Богу все обошлось. Девочке 3 и о перенесенном заболевании ничто не напоминает.

Но врачи прогнозов не давали. Вообще никаких. А у вас недоношенный ребенок.
Недоношенность это в 95 процентах огромные проблемы

у вас же сложилось все вместе - недоношенность, менингит и ДЦП.

врачи я думаю тут совсем не причем. Хотя конечно же в России они совершенно не внимательны к пациентам.

.

Да понятно что им все равно.
Я работаю клерком - моя работа бумаги перекладывать. А их работа - болезни и бесконечная череда рожениц.
Делают по инструкции и дело с концом.

с кесаревым конечно результаты были бы получше.

я когда лежала на сохранении у нас у девочки воды отошли ее сохраняли какое то время -и родственники подняли просто истерику - сделали кесарево.
но к сожалению ничего не помогло - ребенок родился чуть больше 500 грамм и не выжил.

....

.

И что тут было? Вы повытирали все свои сообщения с объяснениями, может народ бы больше понял про вашу ситуацию.

---

Оля ниже выложила выписку из стационара. В анамнезе указано, что у Машеньки был внутриутробный гнойный менингоэнцефалит. Врачи каким тут боком? Ребёнок уже таким родился. Вина врачей, разве что в том, что стали выхаживать. Но можно ли их упрекнуть в том, что они выполняли свой долг, не знаю.

:dash1
!!! Возмущена до предела, как же жалко ребенка! Главное свалить на врачей и продолжать тиранить его дальше. Когда можно было просто не заваривать всю эту кашу( Писец товарищи.

а вы кого-то знаете с нейростимулятором или сами медик?

Я преклоняюсь перед вашим самопожертвованием и желаю вам удачи, но то, что вы пишите очень наивно. Как это вы не заметили никакой коммерции? Вам был выставлен счет, который вы предварительно оплатили. Все, что делается потом, делается в рамках этого счета. Нкто не будет заниматься с вами благотворительностью и проводить вам те исследовангия, которые вы не в состоянии оплатить. А то, что вы не в состоянии оплатить ничего, сверх выставленного счета, клиника прекрасно знает.
Вы столкнулись с российской медициной. А что вы знаете про медицину Германии или Сингапуа? Сколько подобных операций они сделали? Какова смертность? Какие результаты? Какая статистика послеоперационного периода. Уверена, что вы не знаете ответ ни на один вопрос, а если знаете, то весьма поверхностно. Потому что вы просто ухватились за то, что вас берут и стараетесь больше ни о чем не думать....

Да маму можно понять. К шестому году борьбы она не потеряла ни разума ни присутствия духа.
При этом просто наверное устала.
Это тяжело. Но она справляется, молодец.

Помню у Малахова показывали передачу про маму Ромочки (тут даже в ТД как то обсуждали) - вот где человек не справился и не принял болезнь ребенка.

Хочется ей в Германию - дай Бог получится.

Маму можно понять. Для мамы это всегда любимый родной ребенок. Но что будет с ребенком потом? Понятно, что без мамы такой ребенок и дня не продержится. Поэтому, дай Бог здоровья маме!

Да что будет то и будет.
что теперь загадывать то.

Наверное я не имею право это писать. Но Оле все таки желаю не жить несбыточным)))) установить уже этот стимулятор чтобы девочке полегче было и подумать о сестре или брате о Маше....

Как это не жестоко, но я согласна, что лучшим выходом для Оли будет рождение второго ребенка.....

.

Каких местных жителей вы расспрашивали? Такой чувство, что в Германии каждый второй с такими же проблемами, как ваши....

Наверное с нейростимуляторами. Местных жителей Сингапура. Мне тож понравилось.

Дополню. А как же остальные нуждающиеся в нейростимуляторе дети, которым в РФ благополучно его установили? Фантастика какая-то.

У моих знакомых ребенок с аналогичной проблемой. В РФ отказались устанавливать стимулятор из-за плохого состояния ребенка (точней сказать не могу).
Обратились в Германию, там взялись (я так понимаю, многим клиникам нужен просто опыт и материал для исследований, поэтому берутся за почти безнадежные случаи). Установили вроде успешно, частота приступов в разы снизилась, родители очень довольны. Но гарантий им конечно не давали.

В Германии медицина - бизнес. Уверяю Вас, гражданину Германии при такой клинике в рамках государственного страхования тоже никто не стал бы ставить стимулятор, так как это бесполезная трата денег. А за нал исполнят "любые капризы за ваши деньги".

Неправильно вы уверяете.
В Германии вся даже самая высокотехнологическая помощь - вся в рамках страховки. ВСЯ.
любой каприз исполняется.

У меня сестра уже 22 года живет в Германии. Гражданка. Все время работает.
Она мне подробнейшим образом рассказывала про медицину в Германии.

Ваша сестра-сказочница 22 года живёт в Германии, а мои друзья родились там 40-50 с гаком лет назад.

Мой муж тоже там родился но в том, как функционирует медицинская система - совершенно к 40 с гаком НЕ разбирался. А мне хватило пары лет.

У меня нет ни одной причины не доверять ее словам.

Смотря какая страховка. Если в рамках государственной, то там каждый год урезаются анализы, обследования и консультации. Любой каприз, конечно, исполняется, но за ваши деньги

а вы знаете сколько лет в России благополучно устанавливают нейростимуляторы? почитайте что ли про "огромный" опыт наших врачей в этом вопросе. любая нормальная мать поехала бы туда, где эти операции делают давно и успешно.

Ух как хорошо вы тут приложили "ненормальных" матерей, детей которых в России прооперировали (кстати, вполне успешно)

Несколько лет.
На сколько лет "взагранице" их устанавливают дольше?
Например, в Сингапуре?

Олечка, я желаю Вам с Машенькой сил на вашем нелегком пути! И если есть шанс (а он есть всегда), пусть это будет именно ваш шанс. Здоровья малышке, а Вам сил! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Простите,но нет больше не сил ,не желания читать все это.Я лучше больше времени уделю Машеньке.Кто хочет,тот поймет,кто не хочет и не может я не осуждаю.Желаем вам здоровья и больше уделяйте внимания своим близким.Всем огромное спасибо!!!

Оль, перестань тратить свои душевные силы и отвечать анонимам.

да, закрывайте топ, неудачный раздел выбрали, в этом разделе анонимы приветствуются.

серая ссыкота нигде не приветствуется, не обольщайтесь. а том закроют модераторы, если посчитают нужным)

Ну да, главное что бы бабла отстегнули и не вякали. Все верно.

Простите , Ольга , если затрону ваши чувства , но все же напишу. У моей подруги тоже стоял выбор прооперировать ребенка здесь в России за символические деньги или в Англии . Она тоже не смогла довериться нашим врачам , т.к. опыт таких операции здесь очень мал , семья продала хорошую машину , дачу и взяла многомиллионный кредит . Почти год назад девочку прооперировали , все просто отлично. Семье еще много лет придется расплачиваться с долгами , сейчас кризис- подруга сказала , если что , продадим квартиру , это того стоило.

Господи, почитала комменты и плачу. Просто не ожидала, что столько злости есть... Олечка, держитесь! Даже не знаю, какими словами вам написать, что добрых людей больше, что обязательно соберете деньги, сделаете операцию, И Машеньке станет легче. Веры вам, терпения, здоровья!!!

Это не злость, это высказывание мыслей в слух. В том числе и тех, что вы думаете, но боитесь произнести.
Для таких топов есть раздел "Поможем вместе". Туда ходят те, кто хочет помочь. Если вывешивать топ в другом разделе, то надо быть готовой к тому, что будет не только розовые сопли, но и другие вопросы. Потому что здесь сидят разные люди, в том числе и такие, как "спасибо, что матом не послали".

А что же вы все прячитесь,я вот никуда не прячусь не от кого не скрываюсь,высказывайтесь открыто...

Ну, просить деньги анонимно даже на еве не принято...
Если есть функция "аноним", то почему бы ей не воспользоваться. Да и что вам даст цветной ник, вы всех что ли на еве знаете?

последняя фраза у анусов любимая, ага:)
дык и пишите под своим ником, вас же никто тут не знает, че галку-то ставить? вы ж сами себе противоречите)
тока ссыкотно без галки гадости-то писать, что, в принципе, понятно и красиво называть это "мысли вслух, которые и вы боитесь озвучить"

Лично я не писала гадости. Да и нет их в этом топе... Если вы считаете гадостями любое мнение, отличное от вашего, то это ваши проблемы.
Пы.Сы. Под серым ником пишу всегда, мне так удобнее. Слишком уж много на еве развелось цветного неадеквата ))))

вы перечитайте свои посты (или таких же серых, ибо кто из вас тут что пишет один хрен разберет) и вникните в них с позиции матери. "овощ", "бесперспективный" и пр. это матери зачем? с какой целью пишем? типа просветить окружающих, шоп недайбог не перечислили лишнего или маме "правду-матку" рубануть, ну чтоб не обольщалась насчет чадушки? и после этого вы цветных неадекватами называете? вылезайте, давайте. страна должна знать своих героев:)

А разве это ложь? Мама вроде производит впечатление адекватной женщины, чтобы понимать все перспективы. Если вам по душе жевать розовые сопли и желать того, чего в принципе не может быть, то это ваше право. Но другие имеют право видеть то, что они видят.

я спросила про человека выше, не просто так. если есть перспектива реальная, то я готова помочь. если нет, то помогу другому.
о том, что облегчить страдания ребенка-это какие именно страдания? в момент приступа эпилепсии боли не ощущается. или есть еще какая-то боль, от которой можно оградить?

Мама хочет операцию за границей с последующими многочисленными курсами реабилитации в Германии , что тут не понятного.

ну по поводу курсов реабилитации в Германии было бы неплохо, с учетом что там ребенку давали шанс, в отличии от России, где Машу не берут на реабилитацию НИ В ОДНОМ профильном центре!
Но к сожалению таких денег у родителей нет.

за деньги и не берут?

не берут

"Помочь справиться с приступами может только установка нейростимулятора. Стоимость данной операции составляет 65 000 евро"
про реабилитацию не сказано ничего

Деньги от анонимов тоже откажетесь принимать? Будьте последовательной!

А вы не плачьте ,лучше поучаствуйте деньгами. Здесь очень много добрых и отзывчивых людей .

Машеньке здоровья.
Не понимаю, почему такая тема именно здесь. Есть специальные темы на сайте для помощи таким людям, там такого негатива бы не было.

Я тоже не понимаю смысла размещения данной темы в этом разделе.

Как лихо подтираются неугодные сообщения - просто диво - дивное.

В шоке. Все должно быть розово-голубым, а неугодных вопросов просим не задавать...

А если без шока, покажите вопрос на которой вы хотите получить ответ. Кроме как на маму Маши "выплеснули" кучу негатива.

По поводу операции в России или заграницей. Я думаю, что ни одна мать не захотела бы чтобы над ее ребенком ставили опыты, в данном случае нейростимуляторы ставят в России всего несколько лет, и пока для наших врачей к сожалению просто наработка опыта.

Если кто-то выходит на улицу с протянутой рукой, то нужно быть готовым к тому, что в эту руку может упасть как монета, так и камень. Не хотите негатива - не просите денег.
То, что состояние ребенка тяжелое, для мамы не новость. То, что задают вопросы о перспективах.... Я думаю, что мама тоже задавала такие вопросы врачам, поэтому не считаю их "кучей негатива"

А на улицу никто и не выходил! Если вы не хотите помогать, просто пройдите мимо, а писать анонимно гадости матери больного ребенка особого ума не надо.

Еще раз, никто гадости не писал. Открывайте топ в соответствующем разделе и тогда туда будут заходить те, кто хочет помочь. Если вы открываете топ в ТД, то рассчитывайте на то, что сюда придут не только те, кто выложит пару купюр, но и те, кто спросит о том, на что они пойдут и почему они пойдут туда....

А заграницей - не наработка опыта? Какие есть данные по перспективам, если операция будет проведена не в России, а заграницей? То, что заграницей обещают реабилитацию, так они что угодно пообещают, главное, чтобы им деньги исправно переводили. Ольга в передаче сказала, что в России тоже реабилитация возможна, были бы деньги...

Заграницей такие операции проводят много лет, и у них это уже не наработка. А в России реабилитация возможна, только Маше в ней отказывают во все профильных центрах.

Почему?

Думается, считается ребенок бесперспективный.
Возможно, противопоказаниями являются эпилепсия.

В таком случае, не может быть, что за границей берутся только исходя из коммерческих интересов?

нет, потому что сообщение на которое вы отвечаете было о реабилитации, а не об операции!

А, сорри. Недопоняла

бывает:-)

из-за гидроцефалии

Все, конечно, понятно. Но что тут можно реабилитировать?

вот просто интересно, топ читают через сообщение??? Реабилитация нужна будет после операции, но сейчас никакого разговора о реабилитации не идет!!!

Я ролик смотрела. Разговор шел о сумме, какая могла бы быть, если бы не было ограничения в средствах. И куда они могут быть потрачены: ЛФК, логопеды (???) и т.д.
Речь не шла о реабилитации после операции.

в ролике говорится, что Маше на данный момент нужна операция по установлению нейростимулятора! А про суммы, которые необходимы для реабилитации - это был уже второй вопрос!

Второй, третий. Но ведь вопросы.
Огромное количество операций за 7 лет. А в результате - даже головы ребенок не держит, не набирает вес и произносит невнятные звуки.
Зачем все это ребенку? Она живет в своем мире. Ее любит мама.

так в том то и дело, что приступы которые можно убрать нейростимулятором, тормозят развитие Маши, так как есть реальная возможность, чтобы Маша могла сидеть, держать голову....

За 7 лет у ребенка так наковыряли в голове. Большие сомнения, что нейростимулятор как-то улучшит ситуацию.
И дай Бог, чтобы я ошибалась.

все операции проходили до двух лет. Вы же понимаете, что мама будет "цепляться" за любой шанс, хоть как-то помочь своему ребенку

Да, мама будет цепляться, потому что она мама. Но и анонимам не запретишь "цепляться" к тому, какие перспективы у ребенка в принципе....

никто не запрещает анонимам задавать вопросы, но корректность никто не отменял.

По-моему, анонимы в этом топе еще весьма корректны....

Конечно, понимаю.

Нечему там уже развиваться, к сожалению. Каждый приступ выжигает энное количество нейронов. Они отмирают и уже не восстановятся никогда.

Гидроцефалия тоже убивает мозг.

Скомпенсированная? А если не-десятилетиями с помпой люди ведут полноценную жизнь. Получают высшее образование, прекрасную работу, создают семьи, рожают детей. Ходят в походы, водят машину, катаются по миру. Увы, в данном случае ни о какой полноценной жизни речь не идет. А мама продолжает ждать денег, вместо того, чтобы облегчить своему ребенку мучения по квоте. Бог ей судья, наверное ведает, что творит.

ага) и почему второй день топ с реквизитами неподтверженными находится в ТД, нонсенс для модеров Евы. Я в шоке

а где вы видите неподтвержденные документы????

По ссылке в первом сообщении.

если вы внимательно читаете первое сообщение то там есть ссылки на топ Маши, которые ведутся на сайте с 2011 года и все документально подтверждено.

Тогда, топ создан в неправильном разделе.

ага, топ ну совсем не для этого раздела. И... замечу, вина модераторов, что маме Маши пришлось прочитать столько негатива. Перенесли бы сразу топ (а не чистили) не было бы всего. Но.... маме или кому - хотелось привлечь людей, вот "привлекли"....

Негатив был ожидаем.
То, что мама Маши считает необходимым для ее ребенка, другим кажется нецелесообразной тратой денег.
К этому нужно быть готовым. Тем более для такого тяжелого ребенка в плане неврологии.

Какая мерзость этот топ...
Маме Маши сил и терпения. Не принимайте близко к сердцу все написанное, людям нужно яд сцедить. Жаль что делают это они в этом топе. Машеньке здоровья огромного.

Где же вы увидели мерзость , для многих эта ситуация слишком очевидна. А топик и правда лучше перенести в другой раздел.

Действительно мерзость, вот который день думаю чем Маша и ее мама лучше или хуже всех остальных нуждающихся детей и родителей? Видимо знакомством с администрацией.

Я скажу ужасную вещь, да простит меня мама Маши, если до 7 лет нет основных навыков вербальных - то скорее всего ждать их и не стоит. я про речь, понимание, психическое развитие и т. д.

Это не ужасная вещь. Это ужасная реальность.

тихо сам с собою...

Извините, но Вы ошибаетесь.
То, что некоторые имеют другую точку зрения, Вам может и не нравиться.

Считаю, что девочке нужно обеспечить достойных уход. Но не питать никаких надежд.

А зачем маме Машеньки Ваша точка зрения? У нее есть своя, Вы с ней не согласны и идите с миром, вот если у вас, не дай Бог, случится такое в семье, вот тогда и откажитесь от помощи и лечения своему родному, а обеспечите просто уход.

Бесконечную череду наркозов, швов и боли без всяких перспектив на улучшение Вы считаете лечением?
Маме здесь было много вопросов задано, но все свелось к топу, что тут врачи плохие, а за бугром хорошие.
Идите с миром? Так и пойду, в непонятках о смысле данного мероприятия.
Это раздел для обсуждения. Получается, точки зрения, не совпадающие с матерью, идут лесом.

Раздел-то для обсуждений, но тема не для обсуждений, не находите? Не чужим людям решать достаточно ли наркозов перенес ребенок, надо ли его продолжать лечить. Как Вы не поймете, что не Вам это решать. Есть точка зрения мамы, она, исходя из этого, просит помочь материально, готовы помогать - помогите, но не рассуждениями типа: "А смысл?", - это не помощь, а поговорить можно на массу других тем. И таки "да" "точки зрения не совпадающие с маминой идут лесом", причем не только в этой ситуации, а в любой, потому что именно мама решает как жить ее ребенку. И Вы также решаете сами как воспитывать вашего ребенка, как лечить, как ему питаться. Или Вы считаете, что если я Вам сейчас напишу, что ваш ребенок должен срочно начать плдавать на спине и есть по утрам тертый хрен, Вы должны прислушаться к моей точке зрения?

ТД создано именно для обсуждений.
В разделе помощи даже в голову не придет заниматься обсуждениями.
А так, получается, не ваше собачье дело, помогите материально. А точка зрения матери - априори истина.

Почему тема здесь? Больше людей посещает?

Попытайтесь меня услышать хотя бы. Я прекрасно понимаю мать. Но не понимаю, почему именно в определенной клинике нужно оперировать. Почему не в Москве? Почему не в Питере? Почему не в Израиле? Или еще где-то там. Смутные подозрения, что ребенок попадет к таким же стригалям денег "любой каприз за Ваши деньги".

Нет раздел для обсуждений и этой темы в том числе. И другие с такими же проблемами или схожими могли бы что-то для себя узнать.
Вопросы логичные.
Сколько операций и на сколько успешные были проведены там-то и там-то и почему там лучше? Мама должна это знать!прежде всего для себя.

Какие перспективы у Маши? После этого и этого Маша возможно сможет то-то и то-то.

Я маме Маши немного, но помогла.

Но агрессивные высказывания некоторых "цветных" ников по отношению к другим участникам дискуссии, а так же удаленные ответы оставляет некий неприятный осадок от темы, лично у меня.

На вопрос почему "там! а не "здесь" отвечено уже неоднократно, удалялись негативные сообщения, к сожалению если на какое-то негативное сообщение был дан ответ участниками форума, то он удаляется "паровозом", по другому технически не возможно.

Ну еще раз расскажите. Может быть я была не внимательна, но кроме того, что мама боится делать здесь потому что был негативный опыт у нее и у знакомых, а там уже много лет делают я ничего не увидела.

Ответ должен быть как мне кажется!, что-то вроде:
В Германии такие операцию проводятся .... лет, % успешен, проведены исследования таким-то институтом и т.д.
А в России вот-так вот.

Это нормально, что мама ищет где лучше или как ей кажется что лучше. Она очень устала. Ей, конечно, нужна помощь.

Но если она досконально разобралась в проблеме, пусть поделится с другими.

Вы не правы. Не хотела писать тут, но задела меня эта тема. Я поняла так, что люди хотят знать какие перспективы. Приведу свое мнение. Мне жаль Машу и ее маму, но сути лечения я не понимаю и не поняла ее из объяснений. Когда к примеру показывают ребенка бесперспективного, но у него боли и их можно облегчить, тут все понятно. Здесь из видео и объяснений, я вижу ребенка похожего на куколку, измученную операциями и лечениями. Вот у людей и возникает вопрос, а стоит ли быть фактически соучастником?

Вы не вникайте, главное денег переведите.

Я перевожу когда понимаю зачем. Здесь же у меня непонятные ощущения.

Сейчас Бруся проснется и объяснит вам доходчиво :)

Вы знаете, что каждый приступ, каждый, вызывает умирание нервных клеток? Эпилепсия буквально выбивает у Маши возможность развиваться. Развиваться даже в силу тех ресурсов, которые у нее еще пока есть. А приступов этих - может быть 50 в день. и Маша не может сказать, больно ли ей, страдает ли она. Надо убрать приступы, или постараться убрать. Конечно, Маша не будет балериной и не пойдет в сад. И много чего у Маши не будет. Но она сможет научиться сидеть. Возможно, что-то говорить...
Мы живем в жестком и жестоком мире. Это все понимают. Хорошо помогать тогда, когда перевел деньги, ребенку сделали операцию и он здоров, красив и весел. А помогать тогда, когда перспектива смутная и сложная, это совсем другое.

Скорее, вопрос о том, стоит ли помогать, когда нет перспектив. Перспектив развития нет, перспективы облегчения состояния есть.

Разве возможность облегчить состояние маленькой девочки - не перспектива????
Вопрос риторический, конечно.

А может помочь детям с более реальными перспективами? Почему топ в ТД? Кто-нибудь ответит?

топ в ТД принесли т.к. думали (наивные маши), что в разделы АП народу ходит меньше, чем сюда. Надеялись, что чем больше людей увидит и узнает про Машу, тем выше будет посещаемость АП. и Маше сможем собрать сумму.

Наташик, Вы уже достаточно давно на еве, чтобы осознать:
1. практически все пользователи знают о разделе помощи; если хотите привлечь внимание к разделу, то дейтвовать надо другими методами. Если администрация не привлекает людей, значит: а) ПВ достаточно посещаем; б) им это не интересно; в) в PR-отделе сидят бездари (наверняка, с красными дипломами).
2. раздел ТД предназначен для того, чтобы каждый мог поговорить о наболевшем, но не для того, чтобы просить денег. Приди автор просто с темой про Машеньку и отношение было бы совсем другим. Вместо того, чтобы поделиться суровыми буднями и каждодневной борьбой, она огрызается в стиле "дайте денег или проходите мимо" - это заведомо тупиковый вариант.
3. вы б ещё в разделе "Беременность" топ завели, там дамы более впечатлительные и ранимые.

Не перспектива в данном случае.

Если у нее приступы каждый день по 50, значит с каждый днем шансов на возможность сидеть и говорить, все меньше. А столько денег быстро не соберут. Не логично ли сделать операцию у нас и по итогу собирать деньги на реабилитацию за границей?
Я в курсе про то, что наши только нарабатывают опыт, но ведь каким-то детям помогли наверняка. И не факт что за границей 100%ный исход будет.
Разглагольствую на эту тему, потом что топ в ТД

Вот именно, по идее, этот стимулятор уже бы давно вшить надо было, а не сидеть с корчащимся по 50 раз в сутки от эпилепсии ребёнком, и перебирать, куда хочется за этим стимулятором поехать, сколько надо на это попросить и как долго собирать и в то-же самое время утверждать, что стимулятор нужен срочно, типа нейроны погибают. Срочно - это уже давно в Российской клинике, а не через пол-года-год и миллиарды "умерших нейронов" в стране мечты мамы..

я смотрела по новостям о том, что вшивают какую-то штучку на блуждающий нерв и приступы эпилепсии снижаются до минимума, а раз они снижаются, то организм идет на поправку. Про эту операцию речь идет? там говорили, что ее прекрасно делают во многих регионах РФ, и в Москве несколько клиник. про сумму не говорили, но вроде как выделяется квота.

Да. Не знаю насчет "многих регионов" но в Мск, и в Уфе точно.
Поэтому и удивляет сумма сбора.
Стимулятор устанавливается подкожно в области грудной клетки, провода подводятся к блуждающему нерву на шейном уровне.

Имплантация устройства выполняется хирургом. Выполняется разрез вдоль боковой поверхности грудной клетки слева с последующей подкожной имплантацией стимулятора. Затем выполняется второй, горизонтальный разрез слева в нижней части шеи вдоль кожной складки, , и провода от стимулятора подводятся к блуждающему нерву. Имплантируемое устройство стимуляции представляет из себя плоскую батарею, шириной около 4 см и толщиной 10-13 мм в зависимости от модификации.
Процедура длится 1-1.5 часа, выполняется под общей анестезией.

Как же страшно читать этот топик(((
Фашизм какой-то...
Ну, жалко вам денег, так не помогайте! Но как можно еще и других пытаться отговорить?!
Это живой человек, понимаете?
Почему вы не можете просто молча мимо пройти, если помочь не хотите?

тоже не понимаю этого. Для чего зайти и высказать маме страдающего малыша, что не надо пытаться облегчить страдания, пойди роди нового. Ну вот окажетесь на ее месте, вот и рожайте новых, а она хочет помочь своему любимому малышу. Не понимаю этого, зашли перед сном, написали гадость, сделали ужасно больно незнакомой женщине, вышли и спокойно легли спать. И ведь наверняка считают себя Человеками, более достойными места под солнцем, чем маленькая девочка....ужасно....

Абсолютно незамутненные люди, считающие своим долгом открыть маме глаза. Эдакие правдолюбы:) причем, у меня стойкое ощущение, что это один человек по всему топу гадит, уж больно стиль написания немудрен.

Знаете, и о Вас можно сказать также: незамутненная. Только с другой стороны баррикад.

У меня просто волосы дыбом. вот честно. я за многие годы в благотворительности почти ко всему привыкла. Почти. но не ко всему.

Я вам еще вчера написала о переносе темы, вы меня дружно облили и облаяли. Все было ожидаемо, у мамы маши слишком агрессивная и частичная подача информации для этого раздела. Плюс ее хочу взаграницу не очень понятно( если что я слишком глубоко в теме).
Ну и мое личноне непонимание чем Маша и ее мама лучше всех остальных нуждающихся детей?
Я думаю у многих теже самые непонимания, вот вам и агрессия. Даже вывесив новостью эту тему вы бы собрали больше, и без лишних обсуждений.

ну так Вам же тошно от этих тем. Не хотите пройти мимо?
"Человек"?

Верно, пусть мимо идет и не мешает своими репликами жалостливым гражданам расстегивать кошельки! Ишь какая, сомневаться надумала. Ее дело маленькое - отстегивать, а не сомневаться.

кто там и что собирался отстегивать?

А что, не для этого разве здесь данная тема?

нет, не для этого. тема- для помощи. а данный конкретный персонаж был возмущен, что она сюда отдыхать приходит, а ей здесь больных детей тычут.

Вот тут она права. Для больных детей и сбора денег существует соотвествующий раздел.

прикиньте, я а прошу прикрепить топы об оплате сотовой свзяи для больных детей в разных разделах. время от времени.
ужОс-ужАсный. да?

Нет мне показалось, что персонаж возмущен, что просят помощи, но обосновать не хотят.

Если что я другой персонаж.

Данный персонаж много чем возмущен в конкретно этой истории, но молчит. У Вас лично не возникает вопрос почему в ВО тема о помощи Косе висит уже месяца 3, собрали денег и никто не возмущен? Так может дело не во мне лично и не в остальных анонимно возмущенных?

всему свое место не находите?

Я согласна с Боброй. Это не тот раздел и не та ситуация, когда нужно срочно собирать деньги на лечение за границей.

Я даже скрываться не буду.
Мама просит: "Оплатите мне чудо".
Ей отвечают: "Чудес не бывает". И еще что-то говорят про то, что в России подобные операции делают уже не один год. И про зарубежных мошееников от медицины.

Кстати, есть топ на подобную тему в разделе "Все остальное" - "Просят денег, а сами не бедствуют"
http://eva.ru/jsf/forum/frame-content-topic-view.xhtml?topicId=3348488&m=379
Вопрос о доходах семьи Маши и наличии квартир-дач-машин в этой семье ещё не обсуждали?

А надо?

Даже если скрываетесь, пишите более развёрнуто - что надо

При чем тут "даже если скрываетесь?". Я спросила надо ли обсуждать материальное положение семьи?

Нет, надо платить молча богачам.
Вам надо, вы платите.
Помогать нужно только тем, кто сам не может обеспечить себе необходимое.

Можно подумать с этим кто-то спорит. Сбавьте обороты, заносит.

Вот это уже интересно. Т.е. в принципе деньги на все есть, провести операцию можно и в РФ, но у богатых свои причуды, они их полностью обеспечить не могут и просят у людей помощи?

На 4 поста выше я писала про тему в "Всё остальное".
Да, бывает и так.
Самое частое явление с этой помощью либо разводка, либо небедные не хотят полностью обеспечить "причуды" - более дорогое заграничное лечение по сравнению с возможным нашим.

Ясненько. Печально, конечно, все это.

В общем понятно, очередные богатенькие решили обогатиться за счет других. Чтобы срубить больше, тему повесили в ТД. У обычных людей крик "помогите" так не пройдет. Сразу перенесут тему, а тут все вопросы о переносе темы игнорируют. Обидно, досадно, ну да в России справедливости нет не только в медицине, что уж там, везде блат.

а я вам предлагаю приехать в гости к Маше домой и посмотреть на их богатство ....

Если вы обвиняете человека в обогащение потрудитесь предоставить хоть малейшее доказательство в этом.

Ну почему, давайте позитивно. Может кто-то зайдет в раздел о помощи и кому-то поможет (не обязательно Маше). В этом тоже есть смысл.

Да, сразу захотелось хоть как-то помочь тем у кого блата нет, а перспективы возможны.

Ну так она же "нормальная мать"
Это ненормальные в России оперируются: http://eva.ru/topic/63/3348158.htm?messageId=89342140

В связи с этим я вспоминаю Мам Фень. Ту самую Лену, которая забрала Таню с ротоносоглазной расщелиной, ВИЧ, кричащей, боящейся сквозняка и любого шороха. Маленького слепого урода.


Сейчас Таня катается на велосипеде, говорит на французском, удивляет тифлопедагогов. Просто живет.

вот такая теперь Таня http://www.youtube.com/watch?v=KRHWIXNGcO0#t=47

Подвиг. Чудо.
Она деньги собирала?

Да.

Нет, она деньги не собирала. Собирали для нее. Но сама она не просила

А какая связь с топом?
Полагаете, после операции у Маши такие же перспективы?

когда Лена забирала Таню у Тани вообще не было перспектив. ВООБЩЕ!

Деньги на операции для Тани собирали. да . и здесь, и на литлване. недавно на адвоката , когда мальчика-инвалида Лена забирала. Она и ушла с евы, потому что очень много "добрых девочек" у нас.

То есть это было проект сообщества Евы.
Я восхищена. Это правильный подход.

У Тани не было перспектив на усыновление, сложные реконструктивные операции и дальнейшую реабилитацию.
У Машеньки, увы, совершенно иная история.

Я слежу и следила за темой МамыФень. С самого начала.
И там с самого начала было все совсем по-другому, конкретно и с умственным развитием. У девочки страшные пороки лица. Но с мозгом все в порядке. Патау был снят практически сразу.
Вы сравниваете несравниваемое. Гидроцефалия уничтожает мозг. Эпилепсия убивает то, что осталось.
Здесь, как писали выше, мама надеется на чудо. Что с уходом приступов ребенок оживет. И информация действительно подается очень скудно, однобоко и субъективно.
Ситуация больше напоминает скорее историю с Романом.

какую информацию вы хотите получить, повторюсь в первом сообщении есть вся информация в том числе ссылка на топ Маши, который ведется на сайте с 2011 года.

А почему сюда поместили только Машину тему? Давайте уже весь раздел АП сюда, что уж там.

Почему оперироваться нужно за границей.
Ответы мамы Маши невнятные. Какая-то страшная история про скончавшегося ребенка. И все.

еще раз, потому что у нас пока только нарабатывается практика.

Да у нас есть врачи с замечательными "руками", но у них нет нормального оборудования, и то что ребенка после такой операции привозят сразу в обычное отделение, без подключения к необходимым после операции аппаратам, говорит о многом.

Здесь писали про Бурденко, там действительно делают такие операции, и стоимость не намного меньше чем за границей к сожалению.

Первая фраза: это утверждение матери или конкретные факты? Тут в теме мелькало несколько раз противоположное утверждение.

Боюсь предположить, что здесь отказываются оперировать из-за полной бесперспективности.

Ну не сравнивайте пожалуйста стоимость сложнейшей операции на головном мозге (гемисферотомия, резекции и пр) и имплантация в подключичную вену стимулятора, как в этом случае.
В какое такое обычное отделение привозят ребенка?
Первые часы естественно, в реанимации, а дальше, если все нормально, в нейрохирургическое отделение, где круглые сутки доступен персонал. Каких таких необходимых аппарптов нет в Бурденко?

именно сразу после операции ребенка привозят в отделение, и не о никаких нескольких часах в реанимации речи даже не идет....


а при чем здесь Бурденко????

Слушайте, ну неужели все наши врачи настолько тупые, а больницы настолько плохие???? Как же в России люди то выживают??? Если перевозят сразу в отделение, значит нет показаний для реанимации. Не такая уж это сложная операция, никакие внутренние органы при ней не задеваются, операция делается подкожно.
Когда моей подруге собирали ногу под общим наркозом 1,5 часа, вставляя спицы, ее тоже потом перевели в палату, ни в какой реанимации она не была. Я не хочу сравнивать ногу и установку стимулятора. Просто хочу сказать, что не всякая операция должна заканчиваться реанимацией.
Кстати, моей золовке делали КС в Германии. Вы удивитесь, но она тоже не лежала в реанимации.....

Как раз в данном случае, практически подкожно, трепанация и манипуляции на мозге не не требуется.

ну это ведь ваши слова про рукастых врачей и отсутствие у них оборудования?
http://eva.ru/topic/63/3348158.htm?messageId=89347147

а где написано, что это в Бурденко? Это там где Маше предлагают операцию!

А где Маше предлагают операцию? Почему информацию об этом надо просто клещами вытаскивать?

НИИ педиатрии

А в Бурденко обращались? Какой ответ получили?

в Бурденко тоже немаленькие деньги надо((((

И еще Машу не везде берут оперировать из-за гидроцефалии

2 млн за установку нейростимулятора??? (+1 млн стимулятор) итого 3.5 млн =65 тыс евро?
Малоинвазивная операция+госпитализация максимум 10 дней за 2 млн рублей (без стоимости стимулятора)? В Бурденко??? Вот это да, чудеса.

а где вы видите что сумма на Бурденко собирается?

При чем тут собирается сумма?
Вы выше уверяете, что немаленькие деньги нужны на Бурденко.
Немаленькие - это какие? Сравнимые с суммой сбора?
Консультировались ли там или нет, отказали?

Так и объясняют вам, что можно сделать то же самое, но дешевле в разы и недалеко, не подвергая Машу дополнительным стрессам, а сердобольных - дополнительным сборам.

Вы представляете себе перелёт за границу ребенка, у которого до 50 эпиприступов в день? Нужен отдельный санитарный самолёт. А чо, соберут и на самолёт.

Но Мама Маши хочет в загран. На чужие деньги. И требует не возникать. А чо, имеет право.

Я понимаю, если требовалась бы сложная операция на головном мозге, не вопрос. А тут сумма какая-то совершенно неадекватная.

Сложные операции на головном мозге делались у нас, как это не смешно.
Смешно то, что не очень сложную операцию хотят делать за границей, нужно сдавать деньги и нельзя задавать вопросы.
Кстати, как планируется транспортировка Маши в заграничную клинику?
Не будет ли сумма за транспортировку больше, чем 30% стоимости операции?
Собирают ли деньги на оплату жилья мамы Маши (а может и других её родственников) рядом с клиникой в загранице? И не будет ли сумма, предназначенная для жизни мамы Маши рядом с заграничной клиникой, сопоставима с затратами на лечение Маши в России?

Насколько я понимаю, счета из клиники у них нет?

Как может быть счёт из клиники, если в Испании дали рекомендации, а оперироваться хотят в Сингапуре или Германии?
Есть счёт, люди?

вы знаете, я вот поражаюсь, как можно все перевернуть.

Маше предлагают операцию в Испании, Германии и Сингапуре. И из всех трех клиник есть счета!!!

А в Испании не только дали рекомендации, но и предлагают операцию.

А в России?
Есть отказы клиник?
Или просто не заморачивались "дурной" медициной?

Почему нет????? Все счета есть.

А отказ из Бурденко есть?

если вы имеете ввиду письменный, то нет, так как никто вам его и не даст

Прямой отказ - нет. Заключение врача о нецелесообразности оперативного лечения - да.

Во сколько клиник обращались?
И каких?

есть согласие в некоторые наши клиники, но только экспериментально.

:) хороший ответ, главное секретности побольше.

никакой секретности, уже писали неоднократно, что в России пока нарабатывается практика

Дайте ссылку на исследования, где об этом говорится.
Или это Ваши домыслы?

еще один хороший ответ, побольше тревожности.

И? Пусть практика нарабатывается на "каких-нибудь других детях"?
Почему одним надо собирать на "заграницу", потому что они "здесь не хотят", а другим и тут сойдет?

Потому что круто, когда за 65 тыс евро опыт нарабатывают немецкие хирурги.

Да ради бога, если это свои 65 тыс. евро, можно их тратить как угодно.
А сбор на "заграницу" с мотивацией "мы здесь не хотим, потому что тут практика нарабатывается" воспринимается, мягко говоря, странно.

А тут выше или ниже Буся или кто-там написала, что "нормальные матери" едут заграницу.
А ненормальные тут, чо уж там.

Итак, есть клиники в России, которые примут.
А заграничные дают гарантии?
В ситуации Маши гарантий никто не даст.

в заграничных есть многолетний опыт проведения данных операций

На сколько лет больше, чем в России?
Например, в Сингапуре)))

предвижу гениальный ответ "намного"

Они не знаю, не мучайте их ))

Но я погуглила. Статья за 2010! год.
"В Мурманской области впервые проведены операции по установке нейростимуляторов детям с диагнозом ДЦП". Я не врач не знаю то ли это?
Цитата:
"Провел операцию доктор медицинских наук, профессор НИИ нейрохирургии им.акад. Н.Н.Бурденко РАМН Владимир Шабалов.

Такой метод высокотехнологичного лечения применяется в России последние 10 лет, в мире - 25 лет. С самого начала его внедрения в НИИ нейрохирургии им.акад.Н.Н.Бурденко РАМН ежегодно делали 2-4 операции, в этом году (2010) специалистами Научно-исследовательского института было проведено 120 операций, в следующем планируется - 200."

Как-то так.

Но, и девочку и маму жалко, помогать нужно обязательно.

Заграницей данные операции проводят с 1998 года, в России на "поток" эти операции поставлены всего три года назад

Почему три? Как минимум 5 лет, я выше текст привела. Если по 200 операций в год только в Бурденко то это уже как минимум 1000. Нормально чтобы напрактиковаться.

эх, 2 года было бы еще более драматично

И что? Даже если три года (что не так, разумеется). Сколько за эти 3 года сделано операций? Если 200 в год, то 600 операций, это не опыт?
Сколько операций в года проходит в той же клинике в Германии или Сингапуре?

http://www.ntv.ru/novosti/1321416


Во всем мире уже прооперированы 160 тысяч пациентов, в России пока — всего 250,

Подробнее на НТВ.Ru: http://www.ntv.ru/novosti/1321416#ixzz3XZ8wctGB

А зачем Вы мир и Россию сравниваете? Это же не один врач 160 тыс. оперировал. Некорректное сравнение.

а вы хотите сказать что 250 человек в России это один врач прооперировал?

Если у Вас врачи все плохие, то похоже, так.