Выговориться

Найти денег на няню и хорошее лечение дцп. Мужа конечно надо было удержать, но он молодец.

Знать бы еще, где оно хорошее(
Спасибо!

Автор, держитесь! А бабушек у Вас нет? Вам однозначно нужна физическая поддержка.

С бабушками у нас сложновато( одной нет уже, вторая в деревне за сотни километров, там и фельдшера нет, не то, что лечения ДЦП. Переехать сюда не вариант, не соглашается в принципе, да и дедушка проблемный..

Вам нужно обязательно общаться с мамами таких же деток. Вдвоем, втроем уже легче-что-то подскажут, где-то помогут, а Вы им. Ни в коем случае не оставаться один на один с этой проблемой.

Милая, все у вас будет хорошо, просто надо потерпеть, старайтесь улыбаться и видеть счастье в дочке и сыне, так и есть, просто сейчас вам тяжело, помните схватки? Продышите, и дальше в бой, все будет хорошо :).

Спасибо Вам! Не ожидала даже. Пинков ждала, да. Чтоб выйти из этого дурацкого состояния.
А тут поддержка! Спасибо, правда)

О чем вы говорите!!!!! Конечно, только поддержка. Мы (некоторые мамы) и с мужьями, и без сильных проблем со здоровьем детей, да даже с один ребенком и то можем и поныть, и раскиснуть и т.д. Хотя вроде бы входные данные другие. А вы молодец, и это нормально что иногда и всплакнуть хочется. Но, правильно говорят, если ситуацию не поменять, меняйте отношение к ней. Это, конечно, легко на словах, но труднее в деле. Но все же, у вас двое деток, вы все сможете, пока найдите радость в общении с ними, а радость свободы, путешествия и т.д. - были, авось и будут еще. Удачи и сил вам.

Автор, очень вас жаль. Может обратиться в соцзащиту, они должны присылать няню несколько раз в неделю, а вы сможете так выходить из дома и заняться своим здоровьем. И про психолога тоже у них спросить можно, мне кажется должен он быть при соцзащите.

отдайте ребенка с дцп в детдом

Вы так сделали, чтобы такое советовать? Я понимаю, ситуации разные, но у нас во дворе была семья (отец, мать и сын). Ребенок ДЦП - сильный. Понятно, что ситуация не как у автора, но все же мать выхаживала его, лечила, возила куда-то. В итоге он преподаватель IT в университете. Нет, говорит он так, что я удивляюсь как его студенты понимают, ходит специфично. Но это не крест на ребенке. Сейчас ему уже за 40-45 лет.

Немногим становится легче сдав ребёнка, а зачастую даже наоборот! Плохой совет.

Какие же люди жестокие...

не вижу жестокости, я реалист, зачем нужны такие дети?

А я мама особого ребенка, тоже одна с двумя. Днем и прикрикнуть на них могу, и сил часто не бывает как у автора... Но понимаю, что жизнь дана человеку для того, чтобы быть СЧАСТЛИВЫМ, для того, чтобы прожить ее в ЛЮБВИ. Даже если это человек особый, инвалид по-вашему. Вот и стараюсь эту любовь дать своим детям. Так, как могу, насколько сил хватает.

И знаете, многие собственные прошлые проблемы и переживания на фоне этого кажутся ничтожными, многое переосмысливается... И за это я благодарна моим детям.

А насчет "зачем нужны такие дети"... Был уже как-то один товарищ, историческая личность, который не понимал, зачем нужен народ какой-то национальности...

Это решит мои психологические проблемы? Сильно сомневаюсь, мягко говоря. Но за совет спасибо.
*Стараюсь не нахамить*

А прогноз? 2 года - маленький ребенок, наверное, есть шансы на реабилитацию? Значит, дальше должно стать лучше. Просто пережить надо период, когда силы уже кажется, что кончились.

Прогноз, как в анекдоте, 50 на 50.
В смысле, либо будет ходить, либо нет.

В любом случае сейчас самый сложный период, потому как он не стабилен. И, конечно, младенчество с таким ребёнком очень тяжко. Желаю, чтоб все реабилитировалось, держитесь. У знакомых тоже ДЦП и тоже говорили, что 50 на 50. Ходит, правда, с палочкой, зато сам хороший ВУЗ закончил, выучился на программиста, поступал тоже сам, инвалидность сняли аккурат к концу школы.

Спасибо!

Трудно мыслить позитивно, оказавшись в такой ситуации...
Но просто хочется поддержать Вас.
Вы пишите, что раньше было еще труднее... Что изменилось?

Изменилось мое отношение к этим трем буквам: дцп. Раньше я не была в теме, считала, что меня подобное никогда не коснется. Я ж не пью, не курю, здоровый образ жизни и все такое) Святая простота. Сначала себя винила, стыдилась, комплексовала. Думала, что будет "потом", какая бедняжка я, какая бедняжка дочка, да и сын тоже попал под раздачу - ни отпусков на море, ни кучи игрушек, как раньше, да и внимание - что уж скрывать - в основном, не ему.
Теперь я думаю, что счастье детей не измеряется игрушками и морями, да и здоровыми ногами-руками тоже. Взять того же Ника Вуйчича. И обратных примеров масса.
В общем, в теории у меня очень даже получается успокоиться. А вот начать жить - не очень( надо как-то себя за уши вытаскивать. А как - ума не приложу(

Жизнь подкинула Вам серьезное испытание. И Вы с ним справляетесь. Справляетесь как можете. Делаете, что умеете.
Что по Вашему "начать жить"?

Жить - это просто жить, без ежедневных жертв. Не в смысле, что ничего делать не хочу, нет)
Конечно, "как говорят вконтакте":-) , "я девочка, я не хочу ничего решать, хочу шоколадных конфет и новое платье" - это прекрасно)) но в жизни так не бывает, все понимаем.
Просто хочется как-то перестроиться, начать относиться иначе, перестать строить из себя жертву, перестать себя жалеть, перестать ныть.
Сейчас я помимо основных проблем, которые вроде как приняла, каждый день смиряюсь с тем, что не могу куда-то поехать, что-то себе купить, сделать маникюр, прическу, помыть машину, попить кофе с подругами и т.д.
Наверное, я эгоистка. Хочу это побороть.

То, что Вы собираетесь в себе побороть - это Ваши актуальные потребности: "куда-то поехать, что-то себе купить, сделать маникюр, прическу, помыть машину, попить кофе с подругами и т.д."
Вы хорошо и много вкладываетесь в детей, реабилитируете, заботитесь. А о Вас кто сможет позаботиться? Возможно, настало подходящее время вспомнить о себе? Вам Ваша интуиция сама подсказала завести здесь тему, прочитать комментарии, подбодрить себя, услышать что-то про себя.
Это не эгоизм. Это НОРМАЛЬНОЕ желание человека сделать себе приятное. Когда Вы последний раз делали себе подарок?

но разве это нормальное желание нормально в данном контексте? В той, обычной, жизни - да. А сейчас?
Смотрю на реабилитациях на мам других детей, они занимаются детьми с такой самоотдачей, с таким энтузиазмом! А я делаю все, что нужно, но из-под палки что ли, оплакивая свою карьеру, свое будущее, свою легкую приятную жизнь, свободу выбора.
Ощущения, как будто меня посадили в тюрьму, в одиночную камеру.
И я рисую сама себе радужные перспективы, но не верю в них. По течению плыву, хотя вроде и гребу, но так, по привычке, потому что НАДО.
Что воля, что неволя - все равно.
Вот такое я унылое говно(

Ну что же Вы, не человек что ли?
Вы мне анекдот напомнили:
У пулеметчика кончились патроны. Он докладывает:
- Товарищ командир, у меня патроны кончились.
- Что значит кончились? Ты коммунист? - спрашивает командир.
- Да, коммунист, - и пулемет застрочил еще яростней.

Вы серьезно думаете, что у этих мам не бывает ни минут отчаяния, ни грусти? Да ну что вы...

Подарки для меня - сына в школу собрала, дочери купила много всего, это очень приятно. Приятно еще и потому, что САМА, на свои остатки былой роскоши. Себе на день рождения подарила красивое платье и лодочки на шпильке. Надеть некуда, это пустые траты, конечно, но хотелось именно порадовать себя, хотя если честно, для меня подарком было бы немножечко своего времени, чтобы погулять по магазинам, чтобы позаниматься с репетитором языком, вымыть машину, выпить кофе - банальности такие. Мне стыдно перед детьми, что я мать-ехидна, что страдаю от невозможности побыть одной. Стыдно, потому что я их люблю. Но не могу ничего с собой поделать.

Автор, вы молодец, вы очень сильная. Вы представьте, что малышка у вас обычная и здоровая. Просто маленькая. Ведь так и есть: с 2-летним ребенком половина мам не могут позволить себе маникюры и "попить кофе с подругами". Зато у вас есть подруги, с которыми хочется пить кофе, у вас есть дети, которые хотят вашего внимания, у вас есть машина, которую надо помыть, есть видимо красивые волосы, чтобы делать прическу. Приглашайте подруг пить кофе у вас дома, по знакомым найдите маникюршу парикмахера (вы в каком районе?), которые недорого берут за работу и смогут прийти к вам. И не бойтесь брать дочку с собой, ей будет тоже это полезно

Автор, держитесь! Я восхищаюсь такими женщинами, в декабре прошлого года попала с сыном в неврологию в больницу. Помимо переутомленных учебой 15-тилеток и нас, там были действительно тяжелые дети, неходячие. Я видела такое впервые, это очень тяжело. Я, честно, не знаю, где эти мамы берут силы. Но они у них есть, иначе как они живут?
Я от всей души желаю существенных улучшений в здоровье вашей девочки, верьте, так будет! И вам здоровья!!!

Какие ж вы все хорошие! Спасибо!
Я сама восхищаюсь мамами, которые умеют находить силы и еще ко всему заряжают всех вокруг своим позитивом. Я не такая, у меня внутри нет источника, мне он нужен извне, иначе батарейки садятся и воздуха не хватает.
Самым мощным источником всегда была работа. А сейчас и хочется, и колется. И хз как правильно.

Не за что давать пендель. Вы молодчинка! А все переживания очень понятны. Как мама двух мальчиков с особенностями, могу сказать, что подходит к концу самый сложный период. Скоро станет легче. Выработается режим, привычка, а девочка подрастет и, очень может быть, удивит врачей в хорошем смысле.

Моим ребятам 12 лет и 7 лет. Старший очень помогает с младшим, и я вам советую подключить сына-школьника, тем более он у вас, как я понимаю, обычный (в хорошем смысле) ребенок. Уверена, что он вполне может поиграть с дочкой, почитать ей книжку, занять на полчаса. А потом - после перерыва - еще на полчаса. И вот уже для вас лишний час передышки.

И помощь от сына надо не столько попросить, сколько вежливо, но твердо сообщить сыну, что вам одной не справиться. Но, конечно, установить участие по его силам и в максимально приятной (для обоих детей) форме.

А насчет психосостояния... Да, принять бывает не просто. По крайней мере, сразу. Но специалисты часто ошибаются, как ни странно. Дети оказываются более способны к компенсации, чем может показаться в раннем детстве. Например, у нас прогнозы по старшему сыну в какой-то момент были очень мрачные (причем, в 5 лет, когда вроде бы уже сложившаяся личность). Это был удар для меня. А потом решила смотреть не на диагноз, а на человека, так сказать. Просто жили, учились, выполняли рекомендации, но без траура на душе. А он неожиданно вырулил. Один год было очень много помощи, потом специалисты стали "отваливаться" один за другим "за ненадобностью", потом и тьютор оказался не нужен (еще в начальной школе). А теперь он в 7ом классе, в обычной школе, отличные отношения в классе, большие планы на после школы. (Тьфу-тьфу-тьфу) Так что подождите, еще не вечер! :)))

Крепко жму вашу руку и поддерживаю от всей души.

С удовольствием жму в ответ:-) Спасибо вам и всего самого доброго!
Приятно читать об успехах, правда. Даже разулыбалась, что со мной нечасто происходит)

У меня тоже ребенок инвалид. С ее 2-х лет у нас постоянная няня, довольно профессиональные женщины, сейчас уже к школьному возрасту учителя
На мой взгляд они могут дать ребенку больше чем я в плане обучения и реабилитации, а я работаю полный день, чтобы оплачивать няню и чтобы оставалось еще на лечение.
Сейчас очень много нянь с Украины с медицинским образованием, с опытом работы в реабилитационных центрах даже можно найти, можете взять с проживанием она и готовить и убираться поможет
Это сохранит Вас как личность , и Вам будет намного легче .
Если Вы все время будете в стрессе ребенку от этого пользы не будет..

Поддерживаю автора этих строк . Как бы ужасно это не звучало .
Это единственный вариант психической сохранности для Вас . Няня нужна именно с проживанием . Если жилищные условия у Вас есть ( лишняя комната для няни ) то в этом Ваше спасение. Если комнат меньше трех , то к сожалению вариант сомнительный ..У каждого , включая няню и сына должна быть личная территория.
Автор , держитесь ! Я тоже мама особенного...До 4 лет я не спала ни одной ночи ... ни одной ! 40 минут сна , три часа крика и плача..Это была пытка и мука .. Все проходит , прошло и это !

Спасибо! Вам тоже всего самого счастливого и позитивного.
Скажите. Понимаю, что до 4 в таком режиме тяжело. Как вы выдержали? Откуда черпали силы? У вас тоже няня? Как сейчас течет ваша жизнь? Извините за кучу вопросов, не отвечайте, если неудобно.

У меня появилась няня в два ребенкиных года , когда я была на грани добра и зла . Днем она была с ребенком , а я тупо лежала и смотрела в потолок . Уснуть не могла ни на сколько . Жалею сейчас , что не принимала АД и транквилизаторы..Дура была . Когда поняла , какой диагноз у ребенка случился микроинсульт . Позже выпали почти все волосы....( все восстановилось через пару лет)
Сейчас ему уже 14. Маленькие детки -маленькие бедки ... Период с 6-ти до 13 я пережила сравнительно неплохо ( потому что решилась постоянно принимать АД ) Теперь вот начался пубертат ....
Это я тоже переживу . Фарм. концерны не дремлют , выводят на рынок новые препараты. Завтра начну плавно заходить в ципралекс ....Народ на форумах психов весьма доволен ....

Вам врач назначал АД? Или самостоятельно? этот ципралекс после инсульта можно? У меня был геморрагический пять лет назад.

Все назначения делал врач. Инсульт не является противопоказанием для приема АД .

А что у Вашего какой диагноз что Вы на Ад сидите ? я автор строк выше с дочкой инвалидом которая нанимает няню
Я пробовала 2 месяца АД но поправилась на 8 кг и больше нет не хочу, так как еще и толстой быть совсем плохо будет...

Предупреждаю, что на ципралексе жрать охота, все, что не прибито, и пролактин повышается. И начало захода лично у меня было довольно жестким. Потом состояние стабилизируется, жизнь становится заметно приятней.

У меня не было повышенного аппетита. Вес не набирала лишний.

Поздравляю, вы везучее меньшинство!

я тоже на ципралексе 2 года сидела, жрать не хотелось. А полнеют на этих препаратах от спокойной жизни, а не от жратвы.

Плюсуюсь. Уходят панические атаки , улучшается настроение , соответственно прибывает здоровый аппетит ..и вообще интерес к жизни и к еде в том числе ..

Не только от спокойной жизни. У меня на нем пролактин повысился. Есть у него такая побочка, не у всех проявляется, но она есть, факт. Жрать охота, как слону. Держусь еле-еле, т.к. каждая неправедно сожранная карамелька тут же дает прибавку в весе.

Ваш опыт вдохновляет! Знаете, я плотно думала о работе, но пока у меня не укладываются все части пазла. С сыном я рано вышла на работу, изначально даже профит был минимален, смысл был в общении, стаже и т.д. Но с сыном, ттт, и проблем не было - спокойный, хорошо ел, хорошо спал, играл. С дочерью трудностей масса. Многие няни отсеиваются сразу, когда говоришь, что ребенок не ходит( Потом характер, еда, сон, постоянное требование внимания - в общем-то и с этими исходными можно найти. Пусть за доп.плату можно найти такую няню, которая будет делать с дочкой все упражнения.
А вот возить на занятия? Летать на реабилитации? С трудом верится.
Расскажите о своем опыте, пожалуйста? Где искали? Какой функционал у няни? Какова стоимость услуг?
Я готова выйти на полный день (он у меня и так всегда был полный, с 9 до 22), да что там! Я б вприпрыжку побежала на работу! Я вообще, к сожалению, не домашний человек ни разу, всю жизнь работала. Домовой меня не любит :) наверное, потому так и клинит меня сейчас из-за этого домосидения(
Но я боюсь себе потом не простить, что думала о себе, а не о здоровье ребенка.

Да и я не домашний человек , не супер хозяйственная.
На все реабилитации ездит няня, я только все нахожу и списываюсь с докторами, минусов нет никаких поверьте , надо только ответственного человека найти
Ездили они и в институт мозга в Питере и а Реацентр в Самару и в те бесплатные санатории что дает собес. На няню как сопровождающего тоже билеты в собесе бесплатно выписывайте
Няню искала на Помогателе , каждый год разные, у меня очень проблемный ребенок, с тяжелым характером поэтому выдерживают год обычно.
Оплата если не учитель а мед работник с массажем то думаю за 40 с проживанием легко найдете
Позже когда нужен будет учитель дефектолог это уже 45-50...
Можно и за 35 найти к 2-х летке сейчас, надо только много времени тратить читая анкеты и задавая доп вопросы, я в этом году 4¡ профи учителей коррекционных школ выцепила...сейчас выбор хороший, предложения больше спроса

Вы молодец! Спасибо за подробный рассказ. Попробую и я, иначе моя крыша и записки не оставит.

Если Вы в Москве московская пенсия сейчас около 22 тысяч если без ухода , добавите еще 10 и в принципе сможете найти приличного человека с навыками массажа
Сейчас после перерыва вам большие суммы не предложат по работе но выходите хоть на 20-25 тысяч мой Вам совет, потом с опытом стажем и после прохождения кризиса (очень надеюсь) будет повышение.

У нас нет пенсии, сложности с документами.
Я в отпуске по уходу, на работу вернуться могу, сейчас все упирается в то, что переживаю за реабилитацию. С дочерью нужно очень много заниматься, наверное, я просто не очень верю в то, что чужой человек будет выкладываться полностью, что сможет дать в физическом плане все необходимое.
Не исключаю, что это мои тараканы. Но в дцп чем дальше, тем меньше шансов. Это нельзя отложить на потом, как исправление носовой перегородки

А вот теперь извините уж начинаю Не верить
Если ребенку 2 года любая мама инвалида приложила бы максимум усилий для ее получения она очень неплохая... Если вы даже не в курсе......
У всех деток с ДЦП которых я знаю есть пенсия... Потому что это хорошая прибавка для реабилитаций, вместе с деньгами по уходу 30000 р
Что то не пишете про реабилитации , только то что дома, но дома родители с ДЦП не называют реабилитациями , они выездные и - есть много дорогих ... Про форум дети ангелы основной видимо тоже не знаете там их обсуждают...
Как то у Вас не сходится....

Имеете право не верить. Я вот тоже не верю в 30тыс. Пенсия у всех знакомых мамочек около 14тыс. Плюс что-то около 6тыс по уходу, если офиц не трудоустроен. Я нахожусь в отпуске по уходу до 3лет - это 50 руб. Пенсию на ребенка не могу оформить - тк ни я, ни дочь нигде не прописаны. И купить квартиру, чтоб прописаться, я еще не заработала.
Дети-ангелы перечитала от корки до корки. В заглавном посте написала "форум по дцп" - тк далеко не все, ттт, знакомы с этим сайтом.
Реабилитации: войта, бобат, фельденкрайз, массажи, плавание, Муромов, курсы в нии педиатрии и самарском реацентре.
Сюда пришла не схемы реабилитаций расписывать, а за слветом, как в существующих условиях найти радость в жизни и не слететь с катушек

Как же так можно с больным ребенком нигде не быть прописаным, идите просите в управу итп ... Если у Вас есть пропуска то вы получаете и бесплатные реабилитации и обувь и проезд к месту лечения... Вам надо этот вопрос пытаться решить
Поддерживаю Вам автор конечно, не унывайте, приходите в раздел Други дети, там девочки не только о болячках а о многом хорошем говорят

я уже там)
В смысле, на форуме, а не в управе) в управе не раздают жилье почему-то, говорят, надо было думать головой, а не ... Ну да не об этом речь, деньги заработаю, жилье куплю, мне б только день простоять и ночь продержаться:)

какие сложности? чего не хватает?
надо обязательно оформить инвалидность!!!! хотя бы из-за денег!

Вам в поликлинике уже давно должны были все доки дать на инвалидность , странно очень. ..с этими документами на комиссию в 18 ую, дадут до 18 лет...
Просто раз вы этого не знаете то закрадывается сомнение....

Расскажите какие у Вас сложности с документами .
У моей подруги ребенок с легким ДЦП ( ходит в обычную школу )
Ей дали пенсию до 18 лет без всяких проволочек ..По нему и не видно , что ДЦП ( слегка приоткрыт рот всегда и нарушена немного речь)

Автор , я очень-очень вам сочувствую. Практических советов никаких дать не смогу. Могу только пожелать вам ВСЕГО САМОГО ДОБРОГО И ХОРОШЕГО.

Спасибо! Моральная поддержка сейчас самое ценное. С родственниками мне тяжело говорить на эту тему, для друзей я энерджайзер и молодец, стыдно признаться, что на самом-то деле, я слабачка и нытик. С одной подругой поделилась, она сказала, что я не о том думаю, чтоб кончала себя жалеть и пахала.
А как пахать, когда жить нет сил?
Я всегда считала, что все можно преодолеть, тут больше потерпеть, там больше поработать - и все нормализуется. А сейчас смотрю в конец туннеля - а света не вижу.

Не соглашусь с вашей подругой, вам очень надо подумать о себе - если у вас сил не останется, как же будете заботиться о детях ?

Чуть выше вам дали просто прекрасный совет - найти квалифицированную няню и самой выйти на работу. Вот это и есть ваш свет в конце туннеля (на ближайшую перспективу, а дальше видно будет).
Так что теперь ориентируясь на этот свет, потихоньку начинайте продумывать все детали. Кстати, будет у вас няня, сможете и старшему уделять больше времени и внимания, оно сыну очень нужно.

Надеюсь , что все сложится, найдете подходящего ответственного человека, выйдете на работу...УДАЧИ ВАМ!

Автор! Вы там не кисните, вы и так уже молодец, потому что мыслите вполне адекватно и действуете правильно, просто устали. Но вы обязательно найдете выход, вы сильная. Желаю вам всего самого хорошего, вы еще найдете ту точку опоры, которая поможет вам преодолеть все ваши сложности. Здоровья вам и вашим детям!

Постараюсь не прокиснуть:) Спасибище, добрые люди!

Да какие ж вам пендели-тапки… Я вам очень сочувствую и желаю много здоровья, сил и терпения. Посоветовать ничего не могу, только пожелать держаться, верить, что ваши усилия обязательно принесут свои плоды!

Спасибо за пожелания!

Может, я не права, но у меня возникла идея-а если найти на форумах маму с похожей ситуацией и объединиться? Ведь именно мамы деток с ДЦП знают, как с ними обращаться и что делать. Скажем, сегодня одна дежурит с детками 4 часа, завтра-другая. И будет время разгрузиться, сделать свои дела, а может, и отдохнуть. Конечно,это значит, что придется возить деток друг к другу, но для них это тоже выход в свет, полезно.
А по сути...у меня погиб ребенок, врачебная ошибка. Что я только не отдала бы, только бы он жил! Пусть и с ДЦП...

Наверное буду излишне жестокой. Какие прогнозы? Умственно она сохранна? Сможет учиться в обычной школе? Сможет хоть как- то прокормить себя? Что даст реабилитация в лучшем случае? Если цель ребилитации, чтобы ваша дочка голову держала не 10 а 30 секунд, то стоит ли оно того? Умом, а не сердцем просчитайте перспективы, может быть самое правильное не мучать реабилитациями ни себя ни ее а максимально вложиться в то, что создать ей максимально комфортное существование. И вам, безусловно, надо самой зарабатывать, потому как папе детей в любой момент может надоесть вкладываться в бесперспективный проект. Ага,для мужчин дети, в большинстве случаях - проект, этим и объясняется,что бегут от больных.

возможно ли точно просчитать? всегда есть надежда, что все не зря, что будет результат. Реабилитация нужна, а кто же ещё поможет ребенку?

Надежда,надеждой, но есть объективная реальность. И сопоставлять усилия и возможный результат необходисо.

какая же вы умная. И небитая.

Ну да, не битая, признаю, что по сравнениями с проблемами автора моя жизнь ну просто непрекращающийся праздник. Но как бы жизнь не лупила, спасение только во включении головы и здоровом цинизме, если хотите, и пнутому жизнью автору это важней чем халявщикам нам, кто с такими проблемами не столкнулся.

если вы совсем далеки от темы, не сталкивались, не представляете - зачем беретесь советовать? вы уверены, что "спасение только... в здоровом цинизме"? вы точно знаете границу здорового и нездорового цинизма? идите мимо в тех случаеях, когда нечего сказать. Иногда лучше промолчать, ваше бесценное мнение необязательно.

+есть такая тема

Прогнозы - дело неблагодарное. Но я поняла, о чем вы. Да, интеллект сохранный, потенциал для социализации есть. Физика хуже. Хотя и тут есть над чем работать. Но нужна постоянная абилитация.

вы в Москве? в каком районе?

в Москве, в Дегунино

далеко:( думала, может, где-то рядом. Может смогла бы хоть чем-то помочь

Спасибо вам, я сама могу и коня на скаку) это крыша едет тихонечко:)

Тоже хочу поддержать! Вы - молодец! Не забывайте хвалить себя за то, что уже сделали/приняли ситуацию и т.д.

Психологи всегда говорят: выделяйте время для себя, балуйте себя, чтобы потом было, из чего давать детям. И, пожалуйста, не забывайте старшего - мне его жалко.

Мне сложно, конечно, понять ваш ход мысли. Пережив в 26 лет инсульт, я бы вряд ли решилась родить второго ребенка. Это выглядит как-то слишком самонадеянно.
Но об этом уж поздно говорить. Лучший и самый перспективный вариант - выходить вам на работу и оплачивать няню. Ваш заработок в нормальном режиме (а не с 9 до 22, как вы выше написали) позволит вам зарабатывать тысяч 50?

Автор, я как мама особенного ребенка хочу задать вам вопрос.
Вот смотрите, вы счас тут все расписали, вас пришли пожалели посочувствовали и...... выгребать свои проблемы в итоге вы будете одна. Слова - не дела... только разве что разово поднимут настроение.
Совет мой вам - ищите силы и вдохновение в другом, может быть в хобби новом, может быть в спорте (займитесь собой каким-то образом), может быть в духовном росте - сейчас вариантов полно, доступно и бесплатно.
А вот тем, чем вы сейчас с толпой занимаететсь - это иллюзия поддержки... иллюзия понимания и сочувствия. Вас все равно никто не поймет, ну если только не те, кто в похожей ситуации.
Удачи вам, здоровья и хороших перспектив!

Знаете, в свое время просто слова очень изменили взгляд на мир. Случайные слова стали якорем в мире безнадеги. Мы такие деловые с подружкой собирались в круиз по Черному морю на яхте ее мужа (он тогда учился на очередное звание какое-то), покупали гламурные платьица своим младшеньким для фотосессий в круизе, и тут в наше приятное, ничем не омраченное времяпрепровождение входит угроза по ДЦП и перевентрикулярная лейкомаляция. Страх пренебрежения, отвержения, страх потери своей прекрасной счастливой жизни просто сковал. Дальше все как у всех, бесконечная реабилитация, и ужас, ужас, ужас. И тут подружка говорит мне за очередным чаепитием: ты не бойся, мои дети ее не обидят, мы сделаем на яхте устройство для инвалидной коляски и поедем, как хотели! Дальше стали придумывать, какие есть приспособы. . .
Муж подружки к яхтингу остыл, дочка выровнялась со временем, пошла, заговорила, потом подружка отвалилась в процессе жизни, а помню то чаепитие как очень ресурсное и важное событие, когда появилась почва под ногами, силы продолжать и надежда на счастливую жизнь.

Спасибо! Вы понимаете, мне сейчас, наверное, как раз именно поддержки не хватает. Разгребать - это я и сама умею. Главное, психосостояние. На позитиве можно горы свернуть.
Я вот и пришла сюда за советом, где взять душевных сил и вдохновенья...
Спорт - гимнастика дома не спасает, а для всего остального нужно личное время. Я обожаю горные лыжи, картинг, велосипед, коньки, ролики - но сейчас это все абсолютно недоступно.
Хобби - вязать, вышивать и т.д. - дочь мне не дает. Либо мы делаем упражнения, либо домашние дела, либо она на руках (вот как сейчас).
Единственная возможность - читать. Этим и занимаюсь.
Умела бы писать - писала б, наверное.

Дорогой автор. Я думаю что вам сейчас очень нужна поддержка. Если вы будете все делать одна вы будете очень плохо выглядеть. Есть какие то идеи по этому поводу? Может обратиться в какой то фонд? Или с какими то другими организациями благотворительными пообщаться? Другими мамами? Потому что все что вы пишете это нормально, это ваши реакции на ситуацию, но тяжело без передышки. Если бы у вас были перерывы какие то, ну хоть по паре часов в день, все было бы намного лучше.

Если бы у меня было по паре часов в день - я бы и знать не знала, что такое выгорание. Да что там -если б на два часа в неделю можно было уйти одной хоть просто на скамеечке посидеть))
А пока вот ищу способы найти отдушину в существующих реалиях.

а нельзя как то дочку приучить самой лежать-играть? ну чтоб не постоянно на руках. она сидит? руки как работают?

автор, постарайтесь познакомиться и уехать за границу. Там и лечение и отношение к таким деткам другое.

ВЫ что, серьезно думаете, какой-то иностранец возьмет на себя ответственность ( в том числе и немалую финансовую) за чужого, неизлечимо больного ребенка? Вы сказок начитались?

Автор я Вам выше писала - минимум получите инвалидность, это 30000 р в месяц, на часть этих денег хотя бы на те же 15000 р сможете нанять няню на несколько часов в день , посвятите это время себе на попить кофе будет легче
Оставшиеся откладывайте, это почти 180 в год, можете съездить в Словению на термы например с дочкой , ходите в собес в ЦСО там дают всякие бесплтные реабилитации и по Москве и НА ЮГ, там будете общаться с таким же мамочками подрядитесь

Это где и каким инвалидам у нас платят 30 тыс.?

Если суммировать все льготы - примерно столько и получается.

Расскажите, что за льготы и как монетизировать?

50% свет и квартплата, не надо платить налог на транспорт, бесплатный проезд в городском транспорте.

Очень полезные штуки для авторицы которая живет в съемной квартире и не имеет прописки!

очень полезный комментарий!

В Москве полное пособие на ребенка инвалида вместе с доплатами по уходу и всеми городскими доплатами , без учета всяких льгот- то есть 50 процентов за квартиру в эту сумму не входит составляет 30000 р этотабсолютно точно
Поверьте это далеко не большие деньги когда одна реабилитация 100 стоит а их иногда надо 3-4 в год.... А еще надо кормит одевать
Мы например все эти 30000 р тратим на учебу- у нас ребенок не может учится в классе только индивидуально к сожалению...

Автор, а вы в Самару не собираетесь? я тут живу, могу помочь чем-нибудь.

В октябре приедем! Спасибо вам

Хочу пожелать Вам добра! Здоровья вашим деткам и Вам! Дай Вам Бог, что все было хорошо!