Вы хотели бы знать диагноз и прогноз?

Конечно. Надо успеть доделать все дела, возможно поискать новое лечение и пр.

Знать неутешительные прогнозы, конечно, не очень приятно, но какие могут быть варианты? Не зная подробностей диагноза - не сможешь принимать решения относительно лечения... передоверить это другому? Нет уж...

А если лечение и схемы будет контролировать близкий родственник, медик? Который точно не навредит...

Врачи - не боги. Особенно в сфере онкологии, где всегда есть элемент непредсказуемости. Я бы не хотела, пока у меня есть силы, перекладывать ответственность за МОЮ жизнь на кого бы то ни было.

Все равно решать самому больному. Если ситуация безнадежна - кто-то, возможно, в таком случае не захочет понапрасну мучить себя химиотерапией, к примеру.

Вот родственников точно в топку, особенно с именем, что они боги и точно не навредят.

Абсолютно не важно навредит или нет.

Лично я однозначно хотела бы. У меня дети, полно дел и планов. Детей надо будет пристраивать, планы менять.
А вот когда бабушка болела, она не хотела ничего знать. Пожилой человек, разбираться в теме ей было совсем не интересно. Ей нужна была надежда, надеждой и жила.

Да, обязательно.
Я себя знаю - обычно мобилизуюсь в критических ситуациях. Поэтому боролась бы до конца. И дела в порядок не мешало бы привести. Уже проходила это.
У меня была 3 стадия. Благодарна врачу, который сразу все сказал и настроил на успешное лечение. Всех благ и долгих лет счастливой жизни Рыбакову Станиславу Евгеньевичу.
Сейчас 5 лет в ремиссии. В прошлом году прогноз изменили с "неблагоприятного" на "благоприятный".

Да. Если прогноз плохо - лучше знать, что у тебя осталось мало времени. Можно доделать все и даже осуществить мечту.

Да, хотела бы.

Мне сразу сказали готовиться к операции.Через три месяца сделали. Но у меня не запущено было.

Конечно! Это для вас 100%, а я бы искала выход.

Естественно, у нас в канадах никто это от пациента и не скрывает. Врачи вообще будут разговаривать только с пациентом, родственников подпустят только в том случае если пациент сам об этом скажет.

Еще не хватало что бы за меня, взрослого дееспособного человка, кто-то решал что делать с МОЕЙ жизнью и здоровьем.

Да, без вариантов.
Нужно спланировать лечение, решить вопросы с наследованием имущества, найти ребенку опекуна, больше внимания уделить младшим коллегам и рабочей документации.
Руки не опустятся.
Онкология уже была. Сейчас ремиссия
Страх смерти отработан давно , как и понимание что риски смертности - нормальная часть жизни.
За то время пока я живу после операции и радиационной терапии, уже умерло множество более молодых и более здоровых людей, а я все ещё жива..
И жизнь вполне себе приятна и интересна, несмотря на некоторые ограничения :)

От всей души хочется вас поддержать, вы молодец :-)

Спасибо, у меня много лет уже все норм. В подростковом периоде пережила онко, и вот тогда была катастрофа - у подростков и так головняков вагон. А когда ты лысая девочка в парике и тебя добрые одноклассники этим чморят , то жить совсем не хочется. Решила проблему сменой школы..
А так последствия
- не могу мыть окна начисто (голова кружится, сознание теряю). Так что куда рука с палкой дотянулась - там чисто
- пол мою на корточках, иначе голова кружится
- общая дискоординация (хреново танцую и не могу работать стоя), но зато быстро набираю текст
- сезонные головные боли
Все это фигня по большому счету. Есть кому в разы хуже. А я даже замужем побывала :)

Есть такое выражение: кто хочет жить - живёт полно, пусть жизни той месяц или год. А кто не хочет жить - тот 25 лет умирает сам и всем близким жизнь отравит

Очень все правильно, удачи вам :-)

Я так понимаю в голове была проблема, скажите, а какие тревожные симптомы заставили вас пройти обследование? Что было?

Да, в голове была опухоль
Началось с запинаний и падений на ровном месте, кружилась и болела голова когда наклонилась. Потом пошло двоение в глазах. Потом кома.
Нарастала симптоматика примерно полгода, с двоения до комы дней 5 . А сколько лет или месяцев я с опухолью жила никто не знает.
Я бы не сказала что меня что-то заставило пойти в больницу . Меня туда привезли.
Пока симптоматика нарастала, ходила в школу как обычно, школьная медик отмахивалась.
Это было начало 90х, массово томографов ещё не было .
Привезли в гастроэнтерологию, потому что ещё живот болел (случайное совпадение)
Была в рядах первой сотне пациентов, на которых томограф "обкатывали".
Собственно меня и запихали в него случайно, я уже на грани смерти была, а к лечащему врачу знакомый нейрохирург пришел . И лечащий сказал что у него тут ребенок загибается хбз от чего. А тот сказал что у них новый прибор есть, давай попробуем. Из серии хуже уже не будет, а вдруг что найдем. Перевезли, запихали и сразу нашли.

Так что я жива благодаря цепочке случайностей - то что томограф привезли, что у лечащего хорошие друзья, что у мужиков была жажда экспериментов и что в нашем городе сильная нейрохирургия :)

Естественно! Меня бы интересовал конкретный вопрос - шансы дожить до совершеннолетия хотя бы старшего ребенка и как бы это сделать, не разорившись. Совершеннолетие старшего ребенка мне было бы нужно, чтобы переоформить квартиру, так как при наследовании будет обязательная доля родителей и могут потом все раздербанить (так вроде все хорошие, но полагаться же ни на кого нельзя).

"шансы дожить до совершеннолетия" - никто вам это не скажет, потому что никто не знает.

Сейчас никто диагнозы от пациентов не скрывает, врачи на приеме все говорят. Хотя у меня был случай на узи, нашли метастаз в печени, молча описали, а я только дома прочитала.

Ну, конечно. Тогда хоть можно как-то решение принять что делать.

Вам тоже платит правительство,как врачам по тысяче за поиск рака? Тема довольна бестактная,если бы да кабы. Есть ещё Спид-про него можно порассуждать.

Никто никому не платит, они только думают - платить или нет. А пациенты уже все посчитали.

Само собой.Надо завершить незаконченные дела.

да. хотела бы. закончить дела и что то сделать для детей в будущее..завещания, письма...вообщем точно хотела бы.

Конечно хотела бы. Нет ничего хуже неизвестности и ожидания чего-то. Это отнимает и без того последние силы и нервы.

+1

Не хотела бы быть в курсе, если бы надежды не было. В любом случае я бы дела в порядок начала приводить и держать вероятность плохого исхода. Но если бы обрубили надежду, то я бы руки опустила, наверно.
Но вообще не хочу примеривать ситуацию на себя, если в ней не была.

Однозначно да! Я должна знать ЧТО меня жедт, что бы распорядится своей жизнью. В мои 26 мне поставили ошибочно онкологию с неутешительным прогнозом. Первый день у меня был просто шок-не могла не говорить и кажется даже думать. Потом шок прошел и начала работать голова: что нужно успеть, как устроить годовалую дочь. К счастью, диагноз был ошибочный, но я твердо поняла, что должна и имею право знать правду.

Конечно. Я бы в таком случае и никакую химию не стала бы делать.

Врач не имеет права скрывать это от пациента и не имеет права рассказывать родственникам. По поводу вопроса, конечно да, нужно знать диагноз, прогноз и все существующие методы лечения, в том числе паллиативной помощи. У нас многие не знают даже, что паллиативные могут быть даже операции и другие процедуры, а не только хоспис и обезболивание препаратами. А по поводу "не говорить диагноз пациенту", так это отголоски "совка" к сожалению.

+100.

Да. Я дважды в ситуации оповещения близких о их диагнозе была.
Обязательно! Не изличим - не означает мгновенную смерть.

А как иначе? В моей стране ничего не скрывают от пациента. Я имею право знать что со мной и планировать соответственно. Никто не имеет право решать дать мне эту информацию или нет.

Нет, не хотела бы.. Сколько проживу - столько и хорошо.. Лечиться не люблю..

Так может рассуждать только безответственный человек, от которого никто не зависит.

А с чего вы взяли что у нее кто-то есть?

Вы предпочитаете загнать своих близких в долговую яму ради пары месяцев больничной жизни? А в итоге все-равно умереть? Пусть еще и на похороны потратятся... Ну чё, гуманно..

Ну вы со своей колокольни рассуждаете, а например у своих детей я одна, то есть отец-то есть, но ОЧЕНЬ, прям вот нечеловечески очень хочется их оградить от общения и прочего. Поэтому минимум 4 года еще я умирать прям вот не имею права.

То есть если несчастье обрушится на ваши плечи через 5-10 лет, то вы измените свое мнение? :)

В зависимости от обстоятельств могу и изменить.
А что в этом странного?
Я же за себя говорю, а не как всем надо.

Так и я за себя говорю.. Почему вас мое мнение так возмутило? :)

Потому что вы написали вопрос "вы предпочитаете загнать своих близких в долговую яму?" - как будто бы люди лечатся только лишь из эгоистического желания отдалить немного неизбежную смерть. Между тем как выбор подчас несколько сложнее, чем "загнать всех в долговую яму или умереть быстро".

Предпочитаю умереть быстро.. Не люблю суету вокруг себя, тем более по такому грустному поводу..

Почему вы думаете, что это будет быстро?

Про вас мы уже поняли.

Что вы знаете о лечении рака и в частности о лечении в России? НИ ЧЕ ГО!
Зато манифестировать "не лечи рак и сдохни" вы горазды. И все это под видом гуманизма. Будьте добры, заболеете когда, не лечитесь.

Где вы видите мои призывы к массовому нелечению? Я написала, что САМА лечиться не буду. Никого не призываю.. :)

В сообщении, на которое ответила

:) Там нет ни одного глагола повелительного наклонения.. :):)

Там есть оценка жизни в деньгах. Точнее превознесение ценности денег , над ценностью жизни. Даже если этой жизни три недели, она того стоит.
Тема про не тратить деньги на лечение и дать родственнику отойти в мир иной поскорее и бесплатно на Еве манифестируется регулярно.
Не болейте.

Требую поправки - не " дать родственнику ", а дать себе самой. :):)

Вашим детям нужно другое. Я бы сейчас за день или час с папой отдала бы квартиру. Легко.

Мне кажется, я поняла вас, извините, не сразу. У нас разные ситуации.
Мое лечение бесплатно, страховка платит даже самое дорогое. Наоборот, я сейчас со своим диагнозом работаю и зарабатываю деньги для моей семьи.
Но кроме того, я распоряжаюсь финансовыми потоками и будущим ребенка, к сожалению муж не совсем хорошо управляется с такими делами, поэтому даже если я стану иждевенцем, то я предпочту жить и выполнять эти обязанности. Мне не придется финансово напрягать родных.
Наверное, бессмысленно обсуждать ситуации в отрыве от реальности, а она у каждого своя.

Так чтоб не загнать тем более надо знать прогноз.

Я в такой ситуации с отдаленными метастазами (четвертая стадия), врачи не дают прогнозов, потому что знают, что произойти в моем случае может всякое. Сказали, что скорее всего несколько лет. Сколько именно, никто не берется предсказать, потому что на любом этапе может случиться внезапная смерть, например, из-за инсульта, а может меня удастся продержать на работающем протоколе уменьшения метастаз еще годы и годы.
Я бы хотела знать прогноз, чтобы уладить разные важные вопросы, но его не существует. Вернее, существует много разных прогнозов, никто не знает, как получится именно у меня.

Сил Вам, и пусть случится чудо!

Спасибо за ваши пожелания.

Очень важен этот ваш ответ.
Скажите, у вас глиобластома? Если вы пишете про возможный инсульт...

У меня рак груди. Инсульт и инфаркт сердца из-за побочек терапии возможен.
Глиобластома - намного худший диагноз.

Удачи вам. У моего близкого родственника глио. Я в группе риска, получается. Часто думаю, как бы я повела себя в такой ситуации. Иногда кажется, что у меня уже все эти симптомы присутствуют (( а решить сама для себя не могу, хочу ли я этого долгого ужасного лечения, если вылечить невозможно. У меня 2е детей.
Мы тянем эту ситуацию 4й год.
Очень страшно (((

Не примеряйте на себя чужой костюм! В какой вы группе риска? Уймитесь...
У близкой знакомой заболел , вернее в феврале заболела голова сильно, начал обследоваться, наши развели руками- 3-4 месяца, израильтяне прооперировали ... в октябре его не стало. Денег было достаточно , связей тоже... уже 4 года его нет, жена весь бизнес взяла в свои руки, воспитывает детей одна

У моей мамы была глио. Я читала об этом диагнозе противоположное мнение: у глиобластомы не наследственной предрасположенности, как, например, у рака желудка или кишечника. Хотя, мне в данном случае не легче: папа умер от рака ЖКТ.
У меня тоже 2е детей и они совсем маленькие.

Сил вам , выздоровления и прожить подольше.!
У меня есть знакомая, у которой посое рака яичников и мж нашли и в мозгу mts и ещё много где. Ее не берутся лечить... Но она живёт уже 6 лет как, вопреки прогнозам. Ребенок уже не малыш а почти подросток.. надеемся что и дальше поживет.
Прогнозы прогнозами, никто не знает как будет и когда.
Порой больной человек живёт годами, а здоровому лосику ветка на голову упала и все..

во-первых, моя мама после рака груди прожила не один десяток лет.
а во-вторых, прогноз у вас уже есть: "в любой момент".
зачем тянуть с улаживанием важных вопросов??

Да. Потому, что это, прежде всего, деньги.

Не дай Бог, конечно. Но, скорее всего, да. Чтобы не тратить оставшееся время на пустое

Конечно, хотела бы. Даже обязательно настаивала. Какой бы ни был прогноз хочу сама решать , что буду с ним делать.

Да, всю правду, всю информацию, все возможные и невозможные схемы лечения. От врачей я жду хотя бы честности, чтобы самой принять решение. Два года назад проходила этот путь с очень молодым близким родственником. Для врачей мы просто общая масса, сегодня лечат тебя, завтра другого. Никто за нас не бился. Столкнулись с равнодушием, непрофессионализмом, даже попали в разборки и интриги. Дорогостоящие лекарства для двадцатилетнего парня пришлось чуть ли на коленях вымаливать. И то слава богу, что нашлись контакты, чтобы ещё допустили до вымаливания. До главного врача Москвы по профилю нашего заболевания дошли. А благотворит. фонд, сотрудничащий с больницей по этому заболеванию, отказал. Обязательно надо знать реальное положение вещей, никто кроме нас самих не будет биться до победного конца. Врачи парня просто слили без этого лекарства, а мы , рядовые москвичи, за неделю вывернулись наизнанку и получили его. Сама не верю, что смогли, смогла. Никогда ни по каким кабинетам не ходила, не просила. Вот только когда стал вопрос жизни и смерти, тогда , преступая через себя, свою застенчивость, неуверенность, встала, пошла и добилась. Но если бы государство не выделило лекарство, то я бы последние деньги отдала на лечение родственника. Нам пришлось много всего контролировать в процессе лечения и самим принимать решения. Сейчас просто робко надеюсь, что болезнь отступила и жизнь будет.

Это только я должна быть в курсе моего диагноза, я принимать все решения и только мне решать, кому из моих родственников я хочу сказать о болезни.

+ 100

Я очень очень заморачиваюсь. Помню, когда получила результаты анализа по беременности, послали к генетику и та в отвратительной форме сообщила, что у меня повышен риск рождения ребенка с синдромом Дауна. Я не могла ни спать ни есть несколько дней, пока не пришла к другому специалисту. Тот на основании ТОГО ЖЕ анализа меня успокоил, после чего я выносила беременность и родила здорового ребенка.
Я скорее из тех, кому надо услышать что-то типа "о, с таким диагнозом очень большой процент исцелений". Иначе я просто сама себя доведу до ручки, раньше, чем это произойдет физиологически.

Обязательно.

Я сейчас в таком состоянии... Сколько...
Смогла поделиться только с одним человеком, подругой, своими переживаниями, вернее своим адом... В ответ услышала, что надо меняться, зачем то мне это дано, совет ознакомиться с тетахилингом и рекомендация массы литературы. Как холодный душ. Наверное она права, чего жалеть себя, не раскисаем, боремся

тетахилинг -не знаю. Но, ИМХО, жизнь точно поменяется. Многое становится не важным, а что-то наоборот. Переосмысление жизни.
Здоровья Вам крепкого!!

Не опускайте руки! От всей души желаю Вам выздоровления!

Спасибо вам!!!

уже рассказывала историю, но позитивом не грех и поделиться. два года назад в мае моей коллеге сказали, что до сентября она не доживёт. она два дня рыдала, а потом сказала: "а хрен вам!" и стала бороться. я, как человек, в чудеса не верящий, была поражена не только её настроем, но и количеством счастливых случаев, которые сопровождали процесс. на волне её энтузиазма её словно судьба на ладони несла. в итоге обследование в середине июля - стойкая ремиссия, следов не обнаружено, рекомендуются профилактические осмотры.
так что не опускайте руки. кстати, когда была онкология у мамы, выздоровела она (считавшая, что это вообще бред и "неприлично болеть") и её соседка, у которой было трое детей и она "не имела права". а третья, которая сразу решила, что всё - увы ((( хотя состояние у всех было примерно одинаковое.

Спасибо! Я вообще люблю все планировать, и если что то идет не по плану, меня выбивает из колеи. А сейчас... Просто быстро строим новый план и плывем дальше))

Я тож любитель все распланировать, но сейчас вообще ничего дольше чем на 10 минут меня из колеи выбить не может, ибо жизнь настолько прекрасна, что бы ни случилось, что грех ныть и переживать.

Главное- здоровье детей и других близких. Остальное все абсолютная ерунда. Порписная истина, но по-настоящему понимать ее начинаешь почему-то, только когда свой диагноз получаешь....

в онкологии не бывает одинаковых состояний. Каждый диагноз индивидуален.
Но позитивный настрой очень важен. Выздоравливает тот, кто верит в свою жизнь.

Ну мне тоже кто-то из врачей сказал, что не надо думать 'почему', надо переориентироваться на 'зачем'.

Качественного Вам лечения, много сил и счастливой долгой жизни!

Спасибо вам за пожелания!!! Я сейчас много думаю, и "зачем" и " почему"
Мы уже не будем прежними...
Мы станем лучше))

Держитесь!
Все у вас получится!
Шлю вам в помощь часть своих сил и упрямства!

А как , побывав у врача, можно не узнать диагноз, если он есть?
Тиа врач молчит и отказывается лечить?

В моей семье много онкобольных, да почти все от этого умирали. И болеют. Заметила, что раньше, в 70-80е годы диагноз не говорили больному, всеми силами старались скрыть. Сейчас говорят.
Считаю, что связано это с тем, что раньше рак выявляли на очень плохой стадии и вылечивались единицы. А сейчас диагностика шагнула вперед, и лечение другое. И уже не говорят, что рак это приговор на смерть. Люди с 3-4 стадией борются за жизнь и живут.
Я бы хотела бы знать. Чтобы успеть закончить земные дела

Обязательно знать и диагноз, и прогноз, и возможные схемы лечения и их последствия. Для меня это было и есть обязательно.

Скажите, если метастазы уже в позвоночнике, костях, лёгких и почках, 4 стадия, это всё? Направили на паллиатив. Пожилой человек, 78 лет.

4 стадия это всегда "все". Весь вопрос когда. Может через месяц, может через год, может через несколько лет. Консультируйтесь с другими онкологами,возможно ли что то сделать для продления жизни в вашем случае. У пожилых нередко и 4 стадия "длится" долго.

Направление дали на паллиативную помощь. Надо обращаться или пробовать что-то другое?

Нужно всегда иметь "второе мнение", консультироваться у другого онколога, химиотерапевта и т.д. . И конечно не в бесплатном онкодиспансере. Если цель продлить жизнь близкому человеку, так и говорить врачам, что просите сделать все возможное, пусть это даже будет "лишний" месяц или год.

Суммы на платное лечение представляете себе? Очень богатые люди не могут себе это позволить.

Нужно не второе мнение, а мнение самого больного.

Смотря какой рак, смотря какое состояние здоровья.
Тип рака важен и важно, подобрали ли на него химию, действует ли химия.
Второе важно, потому что химию она может не перенести. Это очень серьезная отрава для всего организма, дает много осложнений.

"Надо обращаться или пробовать что-то другое?"

Так спросите у самого больного, почему ВЫ за него решаете?

Месяц назад обнаружила опухоль в груди. Никуда идти и обследоваться не хочу. Детям 19 и 16. Без меня справятся уже. Муж погорюет и утешится.
Не хочу тяжелого лечения, внешнего уродства и отдавать деньги, заработанные с большим трудом, в платную медицину. Пусть останутся у семьи.
И конечно , надеюсь, что у меня все доброкачественно.

Вы очень пожалеeте о своем решении, когда узнаете, что обратись вы раньше к врачу, вы бы вылечились.

Не факт.

А что все лечащиеся вылечиваются?

Рак груди в очень редких случаях не вылечивается, обычно это запущенные случаи.

Образование в груди уже большое, если оно злокачественное, то это не 1 и 2 стадия, когда можно говорить о 90 процентных шансах на излечение.

Вы не врач, чтобы судить.
Я живу после 3 стадии (мой пост выше), и вполне активно живу. У меня гормонально зависимый - с этим современная медицина справляется. Так и с трижды отрицательным теперь справляется - держим связь с бывшей соседкой по палате, она тоже живет уже 5 лет без рецидивов и даже работает.

Я очень рада за вас и ваш выбор.Здоровья.

Спасибо. И вам тоже хочу пожелать здоровья. Пусть у вас будет доброкачественное!!! И пусть у вас впереди будет долгая и счастливая жизнь.

Спасибо! Пусть так и будет!

У моей соседки опухоль 5 см (это оч много), но рак дольковый, агрессивность минимальная, прогнозы идеальные. Прошла лечение- даже волосы сохранила, живет полной счастливой жизнью.

Вы врач? Вы можете оценить степень злокач. и наличие mts в лимфоузлах?
может быть у вас уже есть на руках результат биопсии с диагнозом?

Простите, но Ваша позиция - это сложить лапки и зарыть голову в песок. Авось, само рассосется...

Откуда Вы знаете, большой узел или нет? Если сами нащупали - да, может быть 1-2 стадия, а может 3-я. А чем дольше тянуть время, тем скорее будет 4-я.
А от этого зависит протокол лечения.

Да, моя позиция - не тратить ресурсы семьи на лечение болезни с непредсказуемым исходом. Если бы это было бесплатно, я бы пошла на лечение, если стадия не 4. И пошла на лечение, если бы дети были не выращены до самостоятельности.

Так это вообще-то бесплатно. Да, иногда врачи советуют покупать импортные препараты т.к. от них меньше побочек, но из этого не следует, что бесплатные отечественные абсолютно бесполезны.
К тому же не все препараты дороги. Тамоксифен, к примеру, часто назначаемый при гормонозависимом РМЖ, стоит всего 200 руб. на месяц.

РМЖ лечат по омс и протоколам. Я заплатила 15 тысяч за исследования материала (пересмотр стекол и игх) и тыщи три за узи (не дождалась бесплатного). Все. За почти год лечения.

Вам ниже написали, что рмж лечится по ОМС, есть конечно траты если что то нужно пройти срочно, анализ или УЗИ, но для этого сборы средств не проводят. Для облегчения побочек химиотерапии тоже можно обойтись не дорогими препаратами.

На сегодня даже с третьей стадией больше 80% излечившихся.

Как глупо, простите. Судя по возрасту детей, вам до старости далеко.
И вы готовы себя закопать. Причем рак груди сейчас очень хорошо лечится, даже в России и даже по ОМС. Конечно, надо и самой усилия приложить, но как-то дико умирать мучительной смертью, когда можно жить.
На моих глазах так умерла моя мама - но мамочке нельзя было химиотерапию, так как организм был ослаблен из-за другого заболевания. Поэтому ушла относительно быстро. Но это страшно видеть - вы хоть своих близких пожалейте. Если вы про расходы, то памперсы и сиделки тоже не бесплатны. Конечно, если муж и дети готовы вас бросить где-то на выселках, где вы в говне будете орать от болей, вопросов нет.

Я следила за несколькими женщинами, выбравшими борьбу и решившими осветить этапы борьбы в сетях. Также я слушала подкасты врача-онколога и стратегии лечения. ОМС недостаточно. Женщины собирали значительные суммы на химии 2-3 раза в год (они были публичными персонами им собирали, а у меня нет оснований объявлять сбор, мне никто не переведет) Врач-онколог откровенно говорит, что нужно иметь деньги и платить). Женщины публиковали фото в ходе лечения - химиотерапия не пощадила их, мне хотелось плакать. На терминальной стадии я буду иметь право оформиться в хоспис и получать паллиатив, так что какие оры на выселках.
И я читала про боли от химиотерапии - это очень тяжело.

Публичные персоны, собирающие деньги на лечение, мягко говоря, нечистоплотны. Да, препятствия бывают, я лично писала в мэрию несколько раз, и вопрос с доступом к лечению был решен.
Боли от химиотерапии? Нет, не слышали. Я сама делала химию и знаю.
Волосы давно отросли. Тело без груди теперь, это да. Но я сознательно отказалась от реконструкции, поняла, что это мне точно не нужно. Зато я прожила уже 5 лет, вижу, как взрослеет сын, ну и вообще жить круто и весело.
В хоспис вас возьмут на пару недель перед самым концом, не больше. Если протянете дольше, вас выпишут, чтобы снова ждать место. В это время вашим близким придется оплачивать сиделку или лично менять вам памперсы. Либо платить за платный хоспис.
Очень жаль, что вы решили похоронить себя.

Ну так, конец тех женщин был такой же - обездвиженность, боли и уход сиделки или того, кто решился быть рядом.
Я не думаю, что там был случай Жанны Фриске, когда семья объявляет сбор, не желая тратить сври вполне солидные активы. В этих случаях было за первый год лечения дочиста потрачены личные активы, но этого не хватило и тогда пришлось обратиться за помощью к людям. Речь идет о нишевых творческих работниках с не слишком большой аудиторией в сравнении с той же Жанной.

Надо еще знать, что за лечение было у тех женщин. А то ведь некоторые выбирают нетрадиционные пути, знахарок, шаманов, и относят им огромные деньги. И называют это лечением.
Лечиться и вылечиться по ОМС в Москве вполне реально.

Там абсолютно точно были методы доказательной медицины с химиотерапией, вторым мнением онколога из другой страны, собственной закупкой самых прогрессивных лекарств, существующих на данный момент, не входящих в список ОМС.

что за бред! вот слушать всякую туфту, вместо того, чтобы послушать ВРАЧА!!
оформите квоту на лечение.
химия - тежело, но выдержать можно. Волосы - фигня. Вырастут.

Поверьте, все эти трудности - НИЧТО по сравнению с возможностью продолжать ЖИТЬ.
Просто жить счастливо, полноценной жизнью еще долгие годы.

Да невозможно жить счастливо когда у человека рак. Чего бред то пишите? и да, постоянные химии, рвоты, выпадение волос, худоба...то еще счастье. Это уже не полноценная жизнь, а агония( Видела я двоих знакомых, достаточно не бедных людей, которые выбрали бороться.Один лечился и оперировался в Германии, второй у нас. Итог у обоих плачевен, один протянул 3 года, второй чуть меньше 5-ти. Назвать их жизнь счастливой, после установленного диагноза, язык не поворачивается. Не хотела никого задеть. Но не всегда в этом мучении есть смысл.

а Вы что, читали их диагноз в 4х значных кодах? Откуда вы знаете СУДЬБУ постороннего человека?
онкобольных нельзя сравнивать. Можно прочитать статьи по медицинской статистики.
Я их читала.
В случае 0-1 стадии РМЖ после операции и лечения прогноз полного излечения 99%

2 стадия - 80 % (пятилетнее дожитие). Следующие 5 лет - 95 %


3 стадия (зависит от кол-ва задетых лимфоузлов), если не более 3х - около 60%

если более 5 - прогноз неблагоприятен

У Вас рак? Если нет, зачем Вы пишите бред? Жить счастливо, очень счастливо после постановки диагноза можно и нужно. И многие люди говорят, что ощущают себя более счастливыми сейчас, чем были до диагноза.

И 3-5 лет жизни- это не плачевный итог.

Я очень хорошо живу с раком. Не вспоминаю про него. Химии редко постоянные. Ни разу даже тошноты не было. О худобе могу только мечтать. И никаких мучений.

Ну а представьте, что у Вас действительно доброкачественная, а Вы живёте в таком аду? Хотя могли б давно это узнать и успокоиться.

Ну не хотите и не надо, потом захотите да поздно. Но вы же взрослая девочка, сами выбрали свой путь.

Срочно на маммографию! в случае доброкач. ее просто удалят, и все

Это скорее всего фиброаденома. Их не удаляют, если они не растут. Я свою проверяю, она не растёт. Я также прочитала форумы про операции по удалению фиброаденомы, к сожалению, на месте удаленной вырастает новая опухоль и быстро.

Месяц назад обнаружили и проверяете, что не растет? Каким способом?

Щупаю каждый день.

даже врач "на ощупь" не определит ничего!
Показывает только маммография, и заключение онкомаммолога, после пункции на биопсию.
Никакое УЗИ ничего вам не покажет.

Знаете, 0-1 стадия рмж не болит, и никак не ощущается.

А вообще опухоль может расти по 8-10 лет.

А вот не соглашусь насчет маммографии. У меня на УЗИ образование увидели почти сразу, хотя и сочли его кистой. Маммография не показала вообще ничего. Эти снимки (маммографию) потом смотрели еще врачи в Герцена и сказали что ну может быть очень опытный и гениальный врач там бы и смог что-то разглядеть, но по сути и правда ничего такого подозрительного не видно. Хз, может у нас аппарат такой хреновый...

a мне маммолог говорил - нефига каждый день себя ощупывать)

ваши бы слова да богу в уши :)
я тоже думала про фиброаденому... в итоге операция, химия, лучевая.

А я даже не сама думала, мне ВРАЧИ (пусть и не в онкодиспансере, но узистка и онколог в районной поликлинике) сказали, что у меня киста. Ни фига это не кистой в итоге оказалось :evil
Кстати, я свою "кисту" тоже мониторила путем самостоятельных ощупываний аж 7 месяцев и тоже она как будто не росла...

А где в результате правильный диагноз поставили?
Я тоже ровно месяц обнаружила уплотнение, но сразу помчалась сделала маммографию, узи, биопсию (гистология уже пришла, вроде не угрожающая). На самостоятельное ощупывание моих нервов не хватило, вернее хватило на 3 дня, потому что в эти 3 была занята сильно. Пока бегала, уплотнение еще и рассосалось практически, теперь его не прощупать. Но намерена продолжать мониторить.

Так я тоже сразу помчалась на УЗИ, вот прямо на следующее утро после обнаружения уплотнения. Платно в поликлинику. УЗИ ничего не увидело. Через месяц напросилась на бесплатное УЗИ уже в другой поликлинике, там сначала тоже ничего не нашли когда смотрели в положении лежа, а когда я попросила посмотреть еще сидя (оно было в верхней части и я сама его легче нащупывала в свисающей вниз груди) - на экране возникло темное пятно, которое узистка и сочла кистой. Через пару недель я все-таки еще сделала маммографию платно в онкодиспансере - и опять ничего не увидели. Тамошний рентгенолог посоветовал мне еще и узи переделать у них, но я сдуру пожадничала и решила отложить. Вот после этого я еще почти полгода периодически ощупывала уплотнение (иногда мне даже казалось, что оно уменьшилось), изводила себя сомнениями и в итоге пошла-таки на узи в онкодиспансер, где врач прямо с первых секунд нахмурилась, сказала что ей это не нравится и что нужно делать биопсию.

Не, моё на узи увидели (хотя наощупь уплотнение уже рассосалось) и сразу предложили биопсию.

Это в Москве так?

В Казани. В Москве я потом вторую операцию только делала.

Расскажите, пожалуйста, какая опухоль была на ощупь?
В связи с чем и в какой момент обратились ко врачу?

как твердый шар. Не болел. Сначала я вообще не придала значения, мозг отказывался признавать, что это опухоль. Уехала на море отдыхать. Потом пару раз под бюстгалтером что-то заныло так. Потом к концу лета (прошло 2 мес.) она начала расти и болеть. И уже стала заметна. Потом мне становилось все хуже... дальше гинеколог-маммолог-маммография платно. Вот тут врач мне все и сказала. Дальше биопсия, и по полной лечение.

Про боли могу сказать. Они не прекращались и болело насквозь. Не точка в месте опухоли, а все тело насквозь. я почти ходить не могла. Ноющая выматывающая боль постоянно.

А шар подвижный или жестко прикрепленный?

:-о А тело-то почему болело? Уже были метастазы?

" Никуда идти и обследоваться не хочу."

Сразу наворачивается ответ "ну и дура". Потому что хотя бы обследоваться НАДО, понять какая стадия и какое лечение положено. А потом уже по факту решать нужно вам это лечение или нет.

Год назад я обнаружила у себя огромное уплотнение в груди, мне показалось, что больше половины. На 99.9% была уверена, что рак. На следующий день была уже у маммолога, оказалось, что киста 2 см и "перерождение ткани" вроде - ну то есть мастопатия.

У меня 7 см примерно, подвижная, гладкая, капсулированная. Уповаю, что не рак. Очень боюсь предсмертных мучений, я такая немужественная(, обязательно потеряю человеческий облик. (

Так и мне казалось, что не 2 см, 7 - как минимум!
а получилось, что просто уплотнение ткани, а киста всего 2.
Лучше сейчас сходите, кисту же нужно лечить тоже, иначе подрастет. Ну и чтоб не волноваться зря.

Спасибо и здоровья!

Конечно надо знать, что бы действовать дальше. У меня после операции, врач сказала, мы вас не смогли вас прооперивать, будем лечить химией, а там может еще раз попробуем.
Где то на 8 химии, я случайно узнала, что мне 4 месяца делаю паллиативную химию. Пришла на разговор к врачу, где мне сказали, что надежды нет, только химичиться до последнего, никто оперировать не будет, все очень запущено.
Было страшно, больно, за это время несколько моих знакомых по больнице умерли, и я видала, как они умирают, знала уже, что меня ожидает. До этого времени жила надеждой, вот еще одна химия и возьмут на операцию, я знала, что без нее мне не выжить, а тут такое.
Собрала последние силы, взяла все заначки, еще кредит поехала в Москву в большой центр . С собой у меня было около полумиллиона.
Меня долго обследовали, говорили, надо было раньше приезжать, прооперировали по квоте, операция была долгая, сложная, много крови потеряла, долго восстанавливалась, но сейчас я живу, муж, дети, родители, все рядом.
Деньги потратила только на проживание на первое время и обследование. Кредит давно закрыт и забыт, сейчас живу и радуюсь жизни.
Если бы я тогда бы не уехала, то в своем городе не выжила бы.
А таких, кто опускает руки и лечиться не хочет, я видела, только рано или поздно они все равно оказываются в онкоцетре, но уже в очень запущенном состоянии.

Здоровья вам и бесконечной ремиссии!
Ваш случай показывает, с какой легкостью врачи списывают из числа живых тех, кого можно вылечить. Вот почему так?(((

Какая Вы молодец! Долгих лет жизни Вам!

Вы молодец! Конечно надо бороться, даже если денег нет. У меня старый приятель говорит " ездил в фонд ,как на работу", но вылечили же!
У меня крайний раз тоже девочка молодая была из региона, уж не знаю откуда они деньги брали, но боролись до последнего. Надеюсь у неё всё хорошо. В регионе ее конечно чуть не угробили....

Вы настоящий боец!!!!! Пример для подражания!!!!
Здоровья Вам и долгих-долгих лет качественной жизни!!!!!

Есть ли смысл обращаться к платному онкологу, если денег на лечение нет от слова совсем? Имеется в виду, на консультацию. Ведь по ОМС скорее всего так лечить не будут, как порекомендует.

Не факт, что не будут! Если это Москва, то сейчас пракиически все препараты, включая капельницы по 200-400 тыщ за раз получаются по ОМС.

Тогда почему нельзя лечиться в районном онкодиспансере, а надо нести последнее к платному, как тут советуют?

Платный для тех, кому необходим комфорт, отремонтированная клиника и прочее. По сути, платность врача не является гарантией его квалификации.

Районная не те финансы, гораздо лучше квоты в федеральных центрах. Которые как раз оказывают платную помощь , в том числе

Если нет денег, то нельзя по ОМС в этих федеральных центрах лечиться?

Я вроде русским языком написала про квоту. Если вы не знаете, что это за слово, можно сходить в Гугл, Яндекс или какая поисковая система вам ближе

То есть можно по ОМС квоту получить?

Да

Тогда почему пишут, что надо идти к платному онкологу, если хотите выжить?

Ну кому так удобно. А вообще этой практикой пользуются и в Италии, например, идут на платный прием , что бы не делать очереди , потом остаются у этого врача по ОМС подав на карту уже с рекомендациями от федерального центра, пусть на платной основе. Зато да, время экономит сильно. Ну и лечится кто то платно, что б не ждать ту самую квоту, кто то это делает параллельно , те делает всё платно, пока ждёт в очереди, дабы не терять времени.
Пс со своей стороны могу сказать ,что видела тут интервью со своим онкологом, она говорила что никогда не примет больно во второй раз ,те если он ей не доверяет сразу, то она больше его к себе в центр не берёт.

Оперироваться точно можно, лучевую терапию тоже делают по квоте. Насчет химии не знаю.

Химичат по ОМС, сейчас даже центры типа медси.

К примеру, зачем в Москве нужна квота в федеральный центр, если по ОМС и так можно лечиться без оформления квоты в московских больницах?

Вот тут не подскажу, т.к. сама из региона в федеральный центр ездила. Слышала от людей, что с московской пропиской может быть даже сложнее, что надо "открепиться" от своей районной больницы чтобы получить право бесплатно лечиться в федеральном центре... но может я что не так поняла, особо не интересовалась этим вопросом.

Я смотрю вы не погуглили , что такое квота :)
Сейчас объясню. Квота, это то, что выдает государство каждой клиники по штучно, те например, федеральному центру ( потому там много народу) например 100 операций, которые им оплатит система ОМС, всем остальным онкоцентрам по 20. Больных явно больше. Поэтому очередь и центры сами решают, кто в ней будет. Те если центр уже сделал свои 20 операций, ему от вашего ОМС ни тепло ни холодно

Когда у меня нашли метастаз в печени, я решила платно проконсультироваться. Теперь точно знаю, что больше никогда не буду обращаться к платному онкологу. Он мне сообщил, что нужна срочная операция. А ее мне просто нельзя было делать, как позже выяснилось. Хорошо, много знакомых врачей. Проблему решили химиотерапией.

Да, знать нужно, чтобы бороться и принимать меры.
У меня была операция - все удалили, ткани отдали на анализ.
когда муж ездил в лабораторию забирать, врач так жалась и мычала, чтоб он мне не говорил. По ее мнению все онко неуравновешенные и каждый второй из окна выходит. Вот где бред.
Пациент должен знать, потому что неизвестность наводит панику и прочие нервные расстройства.
Мне бы совсем не хотелось, чтоб мои родственники все знали, скрывали и смотрели на меня как на побитую собаку-доходягу.

В нашей стране нет никакой борьбы и никаких прогнозов. Повезёт либо не повезёт с видом онкологии, пропиской и врачами. И всё.
4 года назад у мамы 78 лет нашли опухоль. В Герцена сразу сказали : первичных опухолей с такой локализацией практически не бывает, это 99,9% метастазы, максимум пару месяцев, паллиатив на 2 этаже. На Каширке просто долго тянули деньги, проводя в 20 раз одни и те же исследования.
При этом ни там, ни там окончательного диагноза поставить не могли. Да, онко, 3-4 стадия, размер точно описывали, метастазы точно, а вот гх не получалась нигде. И все руками разводили : почти 80 лет, что вы хотите..
Потом мне повезло. Меня одну, без мамы, приняла ангел в ГНЦ. После рабочего дня, в странном малюсеньком кабинетике, заваленном бумагами до потолка Посмотрела документы и сказала : как это нет диагноза, такого не бывает, давайте искать. И новый круг всего. И нашли! Правда игх ни с первого раза, ни со второго не получилось.
А потом мне сказали: вот диагноз, вот лечение, но если у мамы не будет московской прописки, назначен будет тот протокол, который оплачивается её субъектом РФ.
Прописали за день, ещё несколько днец делали омс и утрясали дела с направлениями. И везде мне помогали врачи. Обычные уставшие люди в грязных халатах. Серые лица, синяки под глазами, толпы у кабинетов, ругань...но все сделано быстро. И бесплатно. И каждый объяснял тот кусочек системы, который знал.
Потом вновь повезло. Невероятно. Мне сказали, что есть профессор, который проводит клинические исследования в России и занимается именно этим заболеванием. Я прочитала его докторскую и пошла сидеть под дверью. И он нас взял!
И через некоторое время сказал, что протокол первого выбора, предложенный в Германии и Израиле не сработает. А возраст и состояние дают нам только один шанс.
И опять повезло, потому что после третьего же курса от опухоли размером 9х12х22 остался только шрам.. Метастазы ушли все.
4 года пэт чистая. Тьфу, тьфу, тьфу. Из последствий небольшое нарушение координации - мама не может уверенно ездить на велике.
На всем этом пути я бесконечно встречала людей, которым не везло. Просто тупо не везло. Напоролись на злого регистратора и не смогли дойти до врача. Или сделали платно мрт, а линейку врач не вывел, надо переделывать, а возможности нет.
Больше всего поразила история женщины, которую привезли в Герцена из Читы. Сначала ей не помогли там, потом две её дочери продали все, что было, чтобы привезти уже лежачую мать сюда. А нужный врач ушёл в отпуск. Да, другие врачи тоже есть, женщину обследовли 2 недели, потом у семьи кончились деньги. И тут их обрадовали, что стекла их потеряли. Надо снова делать биопсию под контролем кт. (
Много было тех, кто начинал лечиться в Европе, потом возвращался сюда. Много тех, у кого рак возвращался или начиналась другая онкология...
Единственное, что объединяло всех, кому повезло: никто не шёл по этой дороге один. Рядом были молодые здоровые родственники.

Хорошие у вас истории, но в ваших историях сами больные ни сном ни духом что с ними происходило?

Если я доведу своих детей до "продажи всего что бы меня вылечить", извините, мне на том свете будет очень больно. Я лично никогда не пойду на это зная прогнозы и диагноз.

Можно контакты ангела? Это тоже наш последний шанс. Очень прошу.

Наши ангелы в Минске,РНПЦ ОМР им. Н.Н. Александрова,может и вам помогут.Там есть платные услуги,но не очень дорого.Невестка прожила 10 лет с 4 стадией РМЖ и метастазами в печень ,позвоночник,кости.

Конечно, хотела бы все знать. Во-первых, от боли умирать очень неприятно. От больного в РФ диагноз могут скрывать. А сильные болеутоляющие законным путем без рецепта не достать. Во-вторых, есть возможность решить - лечиться дальше или умереть.
После историей с мой мамой и ее смертью я верю в квоты на сильные обезболивающие, когда врачам рекомендовано экономить и верю в то, что скрывают диагнозы.
Я однозначно хочу знать, что со мной