Как правильно?

Сильно зависит от диагноза. Насколько он опасен для жизни? Насколько важно сразу принимать какие-то меры с рождения ребенка?

Для жизни не опасен, но наблюдаться нужно всю жизнь. Но у мужа диагноза не было, это я уже нарыла со своим ребенком. Были проявления, про которые свекровь говорила. Но я то знаю, что эти проявления - диагноз. И мальчик 50% родится с ними. Поздно будет сидеть, поздно пойдет и т.д.Нужно заниматься с рождения. Как это можно скрыть? И как сказать?

Что за диагноз?

Вы, зная о диагнозе сына, хотите от него внуков с таким же диагнозом? А девушке сына за что это?
Сыну обязательно предохраняется. Или лучше ему вазектомию сделать? Решайте с ним.

Вот на хрена вазектомию? Кордоцентез ответит на вопрос, есть ли это отклонение у плода. Девушек, спокойно относящихся к прерыванию - достаточно.
Чего накручиваете-то?

А вы знаете % самопроизвольного прерывания беременностей (проще - выкидыша) после любых инвазивных процедур? Он очень велик и случается на любом сроке после инвазивки.
Милый такой совет, нда.

Опять же, для многих беременность не является суперценностью. Не надо решать за других.
Надо дать другим информацию и принять их решение.
Которое вполне может быть устраивающее.

А, да. Я делала амнио. При "плохих" результатах бы -однозначно прерывала бы.

А я б не стала беременеть от подобного "генофонда". А скрывать подобное - гнусность.

Современная инвазивная процедура имеет почти 100%-ную безопасность, риск измеряется долями процента. Суши есть опаснее.

А нахрена мне беременеть, чтоб потом прерывать? :scared2

Вы - теоретик. В России живете?

Да никаких. Мне делал амнио врач, который 30 лет это делал(сша) и сказал ,что в его практике и практике его знакомых врачей не было случаев прерывания беременности после амнио.

А какой процент? Я без иронии сейчас, просто очень интересно. У меня очень много знакомых, которым делали кордоцентоз, все прекрасно доносили и родили, даже ни у кого патологий не обнаружилось, к счастью, хотя они и были готовы к прерыванию, если бы что-то выявили. Мы, правда, не в России, здесь, как мне кажется, назначают такие процедуры часто без надобности, так же, как и кесарят чуть ли не каждую первую, очень мало родивших самостоятельно.

Можно эко сделать , предварительно отобрав здоровые эмбрионы , тогда - никакой инвазивки и прерывать не надо.

Сколько стоит ЭКО вы в курсе? Процент удачных беременностей? Влияние гиперстимуляции на здоровье?

Не дороже , чем растить нездорового ребёнка. Это опция , если возможны очень серьезные проблемы со здоровьем у детей , ее можно рассмотреть.

Генетические заболевания могут передаваться через поколение. Родиться здоровый ребенок, но большая вероятность что у его детей такой диагноз. И так далее по роду. Бежать.

Но определить является ли плод носителем битого гена вполне по силам современным врачам

Через поколение врачи научатся редактировать битые гены.

Мы с его отцом выработали приемлемый образ жизни. Он работал до 45 лет активно. Сейчас работает на дому. Т.к. он очень следит за здоровьем, то возможно проживет среднестатистич продолжительность жизни. Ну и я естественно тыркаю в плане здоровья. Не пьет, не курит.

У меня подобная ситуация. Воспитываю детей так, что этот диагноз - не секрет, спокойно обсуждается. И они знают, что об этом надо будет рассказывать, равно как и о том, что со всем этим делать. Если вдруг (чего очень не хотелось бы) кто-то из детей не расскажет сам, однозначно всплывет в разговорах с нами.

Сейчас есть генетики и в случае вашего сына, если кто то и решит от него родить, то делать это нужно только через генетика.
Я вам скажу как девушка, которой бы ничего не сказали, и ребенок родился бы, и я узнала бы. Свекровь отправилась бы в бан сразу, и если бы муж хотел остаться со мной, то и им тоже. Вы бы подохли в одиночестве.
Но хочется верить, что ваш сын таки в состоянии будет не слушать куромать, а рассказать своей будущей жене все. Ну или у него не будет жены и детей, тогда и рассказывать не нужно.

Однозначно лучше в одиночестве, чем с вами.

Прелесть какое убожество вы)))
Сидите со своими удодцами в одиночестве и молчите в тряпочку.

Не нервничайте так, вам вредно.

А при чём тут свекровь? Такую вещь должен был бы рассказать вам ваш муж ДО свадьбы и зачатия. Вы же не со свекровью детей делать собираетесь.

Если жениться соберётся, то надо предупреждать.

Начнем с того что если он физически работать не может, то это МЕШАЕТ жить, еще как мешает.

Ставить в известность девушку сына (если намечаются серьезные отношения) ОБЯЗАТЕЛЬНО.

Так сын-то знает, что у него генетическое заболевание? Это ему в первую очередь думать, что и как сказать своей девушке (которой еще нет).

https://eva.ru/topic/42/3584347.htm видели тему?

Сама бы не говорила. Но воспитала бы ребенка с пониманием, что он сам должен сказать. Обязан.
И дело не в "честности перед женой".
Дело в ответственности перед СОБСТВЕННЫМИ ДЕТЬМИ.
А это уже серьезно.

+1000

+100

+1

+1000

У меня еще круче. Я усыновила, в 3 месяца, сын с заболеванием, которое передается только по наследству, у нас с мужем его нет. И у его детей будет 100%. Он не знает, что он усыновленный. Боюсь, когда повзрослеет, (сейчас ему 18), сам допетрит. Как я это переживу, не знаю.
Заболевание не дает инвалидности, никак не мешает работать, у сына в легкой степени, но всю жизнь фактически в лечении.

Я хочу спросить без всяких подколов, почему усыновленному ребенку непринято говорить, что он усыновленный? Это наблюдаю именно в России, в Европе из этого не делают секрета. Почему именно вы сделали тайну, из-за родственников?

Не понимаю, зачем это ребенку. Тем более, у него есть младшие братья, которые не усыновленные. И так вечное соперничество, а тут все, причина же будет. Да ну нафиг. Не понимаю этой правды. Живет себе ребенок спокойно и счастливо в семье, уверен в своих родителях, никому не нужна правда.

Ну вот именно что касается здоровья очень важно. Тем более когда усыновлялся младших братьев не было. Или изначально планировалось иметь своих детей?
Есть дальняя родственница, делала имитацию беременности но вся родня все-равно знает, что дочь удочерена.

Что значит, надо/не надо? Мне поставили диагноз бесплодие, мы усыновили, а потом вопреки всему родились еще дети, чему мы очень рады.
У нас никто ничего не знает. И если что, буду стоять до последнего типа "у прадеда точно было такое заболевание".

Господиии... ну он же генетический тест сделает и тогда...
Не, ну ок, ну сейчас решили не говорить.
Но если вопросы возникнут - лучше сказать правду.
И лучше подготовиться к этому моменту.

+1. И тогда шок и удар будет намного сильнее, чем если бы знал изначально. И такой постоянный напряг, что нидайбох чтобы никто ничего не узнал..я бы так не смогла, лучше изначально с правдой жить.

Вы многих усыновили?

А причем тут это? Я знаю, что жить во вранье нет смысла никому из членов семьи, подтасовывать какие-то факты, врать про историю рождения, имитировать беременность, ужас просто, рассказывать ребенку то, чего никогда не было. Нет, нет, я слишком ленива для того, чтобы жить в этом шапито.

Очень даже при чем. Это основное. А остальное это ля-ля.

Ну так вы даже не можете сформулировать почему изначально сделали из этого тайну, кроме как "кажется, что будет больше вреда от тайны" - это что означает? Я хотела получить вразумительный четкий ответ, так как у меня полностью противоположное мнение.

Генетический тест дорогой. Можно поудивляться, поразводить руками, вспоминать "деда", чтоб мысли в сторону теста не шли..
Потом, все ж от возраста зависит. Узнать в 18 или в 40, это 2 большие разницы.

Да уж, жить 40 лет, думая, что родной в семье, а потом узнать - думаете лигче будет ему?

Он нам родной. Так понятно?

Ну так изначально он мог знать, что стал вам родным, но это не отменяет факта его усыновления.

100 баксов это дорого? Да нет... А если человек почует неправду - он это сделает и в 18...
Он сделает это в тот момент, когда родители будут неготовы.

Буду решать проблемы по мере поступления :)

))

Генетические тесты давно недорогие) а уж для человека, который что то заподозрил, не будут важны деньги, и уж 10-20к на тест найдет.

У вас многие дети в окружении делают генетический тест? Серьезно? Зачем?

У нас в окружении многие. Хотя бы просто ради интереса )) Интересно же!

Что за бред. Никто в моем окружение такой ерундой не занимается. Странный срез окружения у вас.

Да, У ВАС странное ))) Ну, бывает, что вокруг молодежь не продвинутая, бывает... Бывает, что вокруг молодежь не любопытная.
А еще вернее - бывает, что Вы просто не в курсе, какая именно вокруг Вас молодежь )))

Что значит я не в курсе, у меня дочь студентка, я знаю большую часть ее друзей и подруг, никому такое и в голову не приходит.

Бывает.

Вас послушать, так вся продвинутая молодежь сейчас делает генетические тесты. Видимо, кто не делает - не продвинутая... и выводы странные, и молодежь ваша тоже...

Времена меняются. Надеюсь, что перед вступлением в брак все парни и девушки будут проходить генетическое тестирование. Если современный этап развития науки позволяет предотвратить рождение больных детей - этим грешно не пользоваться.

И не только молодежь делает тесты генетические.
Ничего странного, прогресс и новые возможности.

Парень пойдет к генетику, т.к. имеет заболевание от которого лечится всю жизнь и тот скажет, (он же не будет ходить по врачам с мой после 18), что передается 100% от родителей, а у родителей этого нет. Конечно он сразу всё поймет, т.к. он же не идиот.

+100,мне так группу крови определили, 3-ю. А у родителей 1 и 2. Биологию я хорошо в школе учила...

Так вы не ответили, пчему изначально все было в секрете? Тогда ваших родных детей не было еще.

А зачем говорить правду? Я вам ответила, что не понимаю этого, мне кажется, от правды такой больше вреда, чем пользы.

Ну вот разница в том, что вам кажется, что больше вреда от правды, а мне кажется, что больше вреда от неправды.

Дальше что?:) я вообще считаю, что людям в основном правда не нужна, и не только касаемо этой ситуации. Все люди разные ;) вы спросили, я ответила.

:) Ага, да нафига она вообще нужна, эта правда, жить во вранье во всех сферах намного интереснее)))

Да, чаще всего люди хотят слышать то, что хотят, а не правду, которая часто неприятная.
Но это ладно.
Зачем вы начинаете навязывать мне свое мнение? Чем оно ценно для меня (или вообще для кого-либо)? Что вы о себе думаете, в конце концов?:) хотите правду, куда я вас сейчас пошлю?:))

Вы уже готовы кого-то послать, только потому что вас спровоцировали вопросами на тему, которая вас саму парит в постоянном режиме. Вы так и не ответили на мой вопрос, вы сама не знаете на него ответа. Мое мнение останется при мне, а ваше при вас. Просто спросила почему, все-таки здесь форум, люди общаются и пишут что думают, вас никто не оскорблял и не обзывал.

знаете ли, по вашим постам эта тема парит ВАС, а не ее. и почему вы считаете, что кто то обязан на ваши вопросы отвечать.

Хорошо. а про свое заболевание ребенок знает? Или будет знать, и тот факт, что оно наследуется? Надеюсь, ЭТОТ факт от него скрывать не будете?

А почему бы и не скрывать? Мне удалось добиться устойчивой ремиссии, которая поддерживается чуть ли не витаминами и несложными манипуляции. Он знает, что ему можно, что нельзя, так и живет.
Говорить ничего не буду.

" Он не знает, что он усыновленный. Боюсь, когда повзрослеет, (сейчас ему 18), сам допетрит. Как я это переживу, не знаю." - вы сами написали, и живете в постоянном страхе, что "сын допетрит", и тут же считаете, что ачотакова.

Этого может никогда не случиться. Или у его детей будет еще более легкая форма, и они решат не заморачиваться. Все может быть.
Да, сейчас не хочу, чтоб узнал.

Он что идиот? Его не интересует заболевание и от чего он пьет таблетки и витамины? Он как человек в деменции пьет всё что ему в рот положат? Это в 18 лет? Он к врачу пойдет и карту ему врач не даст? Похоже у вас у самой диагноз.

Правда нужна, и именно от родителей, а не от участливых родственников или соседей, или случайно найденной информации в документах. Жаль, что взрослые люди не понимают обычных вещей и не соображают, как научить детей относиться к факту усыновления нормально. Но вы да, не понимаете, сына жаль вашего очень, вы ему как раз своими благими намерениями дорогу в ад мостите.

Ну вот вам и ответ на сомнения, говорить или нет детям, что они усыновленные. Скрывать усыновление - редкостная глупость, примеров тому - масса, но все равно, имитируют, скрывают, а потом детям боком вылазит.

Понимаете, когда-то это заболевание возникло впервые. И совершенно не наследственным путем. Бывают такие мутации, которые приводят к различным заболеваниям. Вдруг. Можно гнуть линию, что в данном случае и произошла такая мутация. У родителей нет, а у него, вдруг, что-то сбилось.

Ага...Как в том анекдоте: "Мужик, мутатор мыть надо было. Негр у тебя родился , Геной назвали"

Конечно сказать. Он сам скажет.
Да вы не зaглядывайте так далеко, бог знает какие ситуации и расклады со всем этим могут быть (и я даже не о гействе). Детей сейчас не все заводят, к ЭКО нормально относятся, через 20 лет, может уже генную коррекцию будут делать, да и вообще... Все очень по-разному может быть.
Не синдром Морфана, нет? И вот прям со 100% вероятностью заболевание передается? И влюбленные девушки, они такие, они иногда на что угодно пойдут, лишь бы рядом быть.

Близко. 50% по мужской линии

Влюбленная дамочка наверняка рискнет. Хорошо ли это - другой вопрос, но люди делают такие вещи.

Извините, но синдром Марфана очень виден.

Ну я, например, не поняла, в чем дело, когда человека увидела. Думала, просто дрыщ высокий, таких полно.
Да неважно, у автора может другая проблема совсем.

Ага, найти еще такую влюбленную надо в человека с этим синдромом

Влюблённая, не дура, и зная о диагнозе, скорее не будет рожать

Такая же ситуация, но hlab27-. Я точно ничего говорить не буду. Был бы +, сказала бы. Сам он, думаю, расскажет, он трепло в этом смысле.

HLA 27? Не поделитесь, у какого врача консультировались? Очень актуально

Не поняла вопрос. Смотря что беспокоит. Гастроэнтнролог - болезнь Крона, дерматолог - псориаз, ревматолог - кпс, тбс. HLA-B27.

Я бы сама ОЧЕНЬ хотела знать о любых тяжелых генетических дианозах. По крайней мере тогда есть ВЫБОР - жить вместе или нет, рожать от этого человека или нет....

Все зависит от диагноза. Если это просто какие то аномалии, то их достаточно много, чтобы так сильно заморачиваться и не факт, что дети обязательно их унаследуют. У мужа малые аномалии сердца, из троих детей они передались двоим. Узнали мы об этом случайно и муж не знал, в его детстве узи не было, а шумы в сердце списали на ангины. При этом и в армии он служил и никогда себя особо не ограничивал. Дети просто на учете, наблюдаем пока не вырастут.

странный вопрос...
- когда у сына появится девушка, тогда он САМ решит.
- полагаю, Вы как свекровь тоже решите. И если он сам не скажет - то скажете ВЫ. Если Вам девушка НЕ понравится. А если понравится - ясен пень, ничего не скажете. Еще бросит...
Пардон за цинизм.
А если по сути - то такие вещи говорить НАДО. Конечно, не на первом свидании и не каждой девушке, с которой на кофе сходил. Но если уже намечаются серьезные отношения, планы на семью-детей, то сказать НАДО.
Чтобы девушка сделала сознательный выбор. И лучше узнать сразу, а не потом.
Разумеется, сам юноша должен знать, что важно предохраняться, если не собираешься планировать семью - а планировать семью при полной "информированности".
И что при планировании семьи имеет смысл проконсультироваться у генетика.

Кстати, насчет такого вот "стыдливо умолчали - случай подруги. Вышла замуж, все прекрасно, любовь, отличная семья, дом - полная чаша...А забеременеть не получается. Ну она, как водится, сразу сама побежала проверяться и лечиться. Он-то грит - у меня все в норме. Ну а что там проверяться- все в норме, какие-то моменты могли бы быть...в общем, пять лет на нервах. А потом как-то кто-то проговорился что он в детстве паротитом болел (да, свинкой). Ну а после этого дела возможны осложнения. Конечно же никто не проверял, да и у многих осложнений и нет. А вот она потащила его проверяться...оппа, а проблемы у него с фертильностью ЕСТЬ. Так она, горячая украинская девушка - всем их чуть не ...в общем высказала, что они неправы. :fight2. И была права - 5 лет нервов и здоровья....потому что "забыли сказать, думали что ничего такого. Даже когда были проблемы с зачатием.
Правда, девушки у нас горячие, но отходчивые, любовь-то была, проблема, к счастью, решалась просто (могла бы и 5 лет назад решиться еще проще). Так что теперь уже лет 10 после этого живут, детей растят.
Таки дела, автор.
Учите сына честности и...предохранению. И здоровья ему! :cool2

Мы когда женихались, свекровь мельком рассказывала, какие щечки у сынули были во время свинки. Мне 16-17 лет было. Я и понятия то не имела, какие последствия могли быть. Фактически мне сообщили. А о последствиях я тогда и не задумывалась, не знала даже.
Так что тут как бы не только сообщить нужно. Но и последствия обьяснить, я считаю. Не думаю, чтоб меня тогда это от него отвернуло. Хотя, с другой стороны, сейчас и самому инфу о последствиях нарыть не проблема :)


Пс. Детей у нас двое. Точно от него

Так именно, что Вам "вроде как сообщили". А те не просто не сказали ничего о свинке - хотя даже в пору моего детства как-то все знали (вроде в поликлиниках была информация, или как?) - о "детских болезнях" и их осложнениях и важности лечения и прививок, если можно. И хорошо помню, что у мальчиков, мол, может развиться бесплодие. И своему сыну я сказала, что у него БЫЛ паротит (свинка) и чтобы если в будущем возникнут вопросы - проверился.
И у Вашего мужа проблем не было, как и у большинства мужчин, которые переболели паротитом. Но они теоретически возможны, потому если что - и ЭТО учесть надо. А подруге не просто "не сообщили" - а все хором отпирались - что "у него все в порядке, это у тебя что-то не так, ты лечись".
И это такая мелочь, как свинка. И позабыть можно, и вероятность проблем невелика.
А в случае автора - генетическое нарушение, которое уже есть, и которое МОЖЕТ привести к проблемам. Ну и при котором как можно раньше надо следить за здоровьем и все такое. Так что надо сообщить, чтобы сын за СВОИМ здоровьем следил, хотя бы в его интересах, не?

Правильно-сказать.Не важно вы это сделаете,или сын.Девушка имеет право знать,что дети могут родиться с дефектом(не придирайтесь пожалуйста к словам),что скорей всего ей придётся взять на себя функцию обеспечения семьи.В семью нужно идти широко открытыми глазами .

Блин, люди, что за диагноз, о чем речь??

Думаю автор не придумала еще, может позже что-то нароет в инете и скажет.

ребенок должен знать о своем заболевании, в дальнейшем сообщать о своих диагнозах при желании создания семьи, например мне это было бы важно при замужестве, у меня должен быть выбор принять это или не принять

+

А он уже ей предложение сделал? сам он знает о своем диагнозе? напомните ему, чтобы невесту предупредил. Я бы сама говорить не стала, на фига так своего ребенка позорить? он что, не дееспособный, сам сказать не может? Если бы мне будущая свекровь что-то такое попыталась сказать, я бы от этой семейки подальше убежала - фиг знает, что еще этот жених от меня скрывает, если уже его мамаша влезла с советами

Он сам обязан сказать, желательно сразу, до начала серьезных отношений.

Автор , вы в себе ? Сыну сказали ? Если да , дальше он сам все решит. Как вы это себе представляете вообще :) ? Сын на романтическом свидании , а вы такая - Машенька , ты случайно детей не планируешь с моим сыном :) ?

А здорово невестке все это узнать в беременность, например.

Это - не ответственность третих лиц , все разговоры - между двумя.

Лучше сразу девушке, с которой начинаешь встречаться, сообщить, что есть такое заболевание. Чтоб она приняла решение на начальном этапе, а не спустя пару лет накануне свадьбы.