Мама Максима

Она просто МАМА. Мама, которая самоотверженно борется с болезнью ребенка, не считая это героизмом. Потому что любовь к родному сыну для нее естественна. Я весь фильм улыбалась, глядя на них. Так хочется помочь. Может придумаем вместе, как помочь им?

Как их найти то?

Судя по ролику, они из Ногинска. Может есть на сайте девочки из этого города или из знакомые? Ногинск- город небольшой, наверняка их там знают. Может кто и даст телефон или адрес. Хочу на Новый год сделать этой семье подарок. Попробую через своих знакомых поспрашивать....

Нет, лучше в центр позвонить спросить, в котором они бывают. Там его координаты кажется.

Может Андрей Лошак поможет выйти на связь с семьей? Вы напишите ему на Фейсбук.

Я там не зарегистрирована.

Возить их надо из Ногинска в Москву и обратно каждый день. Это вам не за Пышкина голосовать.

Неужели нельзя выделить этой женщине за счет гос. средств хоть какую -нибудь "ладу-Калину" что ли?
Ведь не обеднело бы наше государство....:-( (риторически)

можно, только точечные решения дают точечный результат. Чем она лучше или хуже сотен женщин в аналогичной ситуации

Да, тогда давать уже всем, не попавшим во внимание Лошака так же.

лучше точечный результат, чем никакого
если точек много - складывается картина

Где Кузминатор которая доказывала как замечательно живется инвалидам в России? Минута 5:80 особенно:(

И что?? Кроме того, я родилась в Ногинске и школу там заканчивала. Какие ко мне вопросы?

Вопрос к вам один. Почемы вы доказываете что в России инвалидам жить хорошо? Вы одна все знаете, а у других родственников и знакомых инвалидов нет и они ничего не знают?

Где я это доказывала??? Адреса, пароли, явки... давайте выложите. Что не в одних пандусах дело, это точно, что основное зависит самого человека, это абсолютно точно. И кстати, я очень часто писала, что подруга моя инвалид, и именно в нашем общении мы находим поддержку. В поддержке моих друзей-приятелей я искала и нашла выход. Самое страшное остаться один на один со своей проблемой, что ты никому не нужен... А это не от страны зависит.

Ето было пару лет назад, вы мне достаточно резко ответили на замечание относительно условий жизни инвалидов в России. Сказав что условия в Москве хорошие.
Я не имею в виду поддержку друзей, семьи и просто знакомых. Я понимаю как это важно в любой стране.
Я об отношении государства к инвалидам и условиям для их проживания. Меня поразило как мама заносит ребенка на руках в автобус:( Сколько она еще сможет заносить его сама? А дальше что? Уповать на помощь окружающих?

Да, а что??? Да, это ее крест.... Ну ей такое досталось, и Путин тут не виноват. Специализированные автобусы с низким порогом там есть, но не все. А ждать, понятное дело,не хочется, да и нельзя. Что вы предлагаете делать??? У этого ребенка редкое генетическое отклонение, для него одного реабилитационный центр строить??? Реально вы что предлагаете?
Я не могла ездить на ОТ, и меня знакомые возили. И это нормально. Государство мне представлять машину с водителем не обязано, только перевозку, когда мне совсем хреново.

НУ, в Израиле, например, государство выделяет средства на покупку автомобиля семьям с ребенком- инвалидом. Плюс, выплачивает ребенку пенсию, дает существенную скидку на оплату жилья. Плюс- обеспечивает перевозку такого ребенка в спецшколу. Так что государство очень даже причем, если хочет.
Мои знакомые, врачи, уехали в Израиль после рождения очень больного ребенка, которому у нас светило только растительное полунищее существование, и то, подозреваю, не долго:(:( Теперь девочке уже 15, путь она не здорова, но живет, а не существует. И родители имеют возможность заниматься любимым делом.

А в Спарте таких в пропасть кидали.... Где папа того мальчика, вот вопрос? Вам не кажется, что он больше обязан, чем государство?

Ну а в РФ что, совсем ничего этого нет что ли? Пенсия ребенку+пособие маме по уходу, если она не работает(всего около 20 тыс получается) , 50% оплата жилья и электричества, бесплатный проезд в ОТ, санатории, лекарства бесплатно.

Какие "около 20"? Вы глобус Москвы выкиньте уже!
Федеральная пенсия ребенку-инвалиду 8861,54 + ЕДВ 1183,13, если откажешься от всего соцпакета. Т.е., не к этому + лекарства (из всего списка нам только одно могут выписать, да и то стоит копейки), санатории (не тогда, когда НАМ надо, а когда путевки будут, а эти 2 события не всегда совпадают с графиком отпусков на работе) и электрички (только на ребенка и 1 сопровождающего, только вот на электричках мы ездим раз в год, т.к. к ним просто не подступиться с ребенком-инвалидом) бесплатно, а либо соцпакет, либо +1183,13 к пенсии.
Автобусы да, бесплатные. Но ходят они 3 раза в час в густонаселенном городе, и в этот автобус взрослый не влезет не повредив себе что-либо.
Так что, пенсия + ЕДВ = 10044,67 руб., льготы по ЖКУ еще 2000. Вот и живи на эти 12 тыс. как хошь. Реабилитационных центров у нас нет, ближайшие только в Москве.
Сейчас я еще могу работать, т.к. ребенок в спец.детсаду, а со следующего года все, школ нет, в надомном обучении нам отказали (боремся пока, посмотрим, чем закончится). И вот тогда к имеющимся 12 тыс. еще добавится компенсация неработающему родителю 5 тыс. Получится 17 тыс.

Вот именно, в России это ее крест. В Америке тоже конечно инвалидов в здоровых людей по взмаху волшебной палочки не превращают. НО, условия здесь человеческие. Вы понимаете человеческие! Вот и вся разница.
А с вами вести дискуссию бесполезно:) У вас менталитет другой. Извините, но вы ничего слаще редьки не ели, поэтому вам и хрен сладок.

Может и правда Ева.ру после голосования за Нефедову и Пышкина сможет кому то реально помочь? Я расплакалась во время просмотра ролика.... если кто то выйдет с ними на контакт ,пожалуйста дайте их данные или номер счета ,я готова помочь.

Ох, девочки! Таких мам очень много. Сама являюсь мамой ребенка-инвалида, но по сравнению с большинством детей, мой просто здоров и умница. Вожу его по разным лечебным центрам, куда приезжают так же мамы с детьми с ДЦП. И каждый раз понимаю, что все в мире ТАКАЯ ФИГНЯ по сравнению со здоровьем наших детей.
И не понятно мне, КАК эти мамы выживают в нашей стране, не работая, зачастую без помощи со стороны родственников... Загадка просто... Еще и "бесплатное" лечение по ОМС таких детей стОит очень дорого...
И героически возят не ходячих и не сидящих детей по всей стране и близкому зарубежью на лечение...
Но какие же они все позитивные, оптимистки. Когда я впервые привезла ребенка в Одессу на дельфинотерапию, именно эти мамы помогли мне разогнать тараканов в голове и успокоиться.

Максимка хорошенький:)

Правда?

правда:) У него очень светлое личико:)

он просто белобрысый, вот и светлое. что там хорошенького в генетическом сбое можно разглядеть

мы с вами видим разное. Я не имею в виду симметричность черт и пигмент кожи. Я вижу его внутреннее состояние, как он буквально светится после того как поплавал в бассейне. Как изменился его взгляд . Лучистый мальчик и именно что хорошенький. Если человек иной, это не значит, что у него нет личности;)

К слову, оценивать детей исключительно по физическим данным - непростительное заблуждение.

Ох, вот эта лучистость и улыбчивость, как раз и является одним из признаков синдрома Ангельмана. Правда люди с этим синдромом действительно очень добрые и ласковые. Часто смеются , иногда без причины.....

он очень славный когда улыбается) дай Бог ему сил, он очень старается, и как доволен и даже горд, когда у него что-то получается!

у него синдром счастливой марионетки. не приписывайте того, чего быть не может у ребенка с глубокой УО.

"Синдром Ангельмана ("синдром счастливой марионетки") Возникает из-за отсутствия в 15 хромосоме нескольких генов. Первые симптомы болезни заметны ещё в детстве: ребёнок плохо растёт, не разговаривает, часто смеётся без повода. Развивается он гораздо медленнее своих сверстников, особенно в плане интеллекта".

вот вы же и сами написали: развивается. да, ему не повезло, что он не такой, как вы, ему все, что умеет, достается нелегко. но он живет, такой, какой есть, нужен маме - и это главное.

Мне кажется ей очень-бы облегчила жизнь машина. Как она бедная таскает коляску на общественном транспорте, ужас просто.

Подскажите, а такие проблемы во время беременности не диагностируются? Или это у них случайно получилось.

Я очень хочу второго, но боюсь что вот так вот получится. Вся её жизнь принадлежит ее сыну, тяжелая и безрадостная жизнь:-(

Диагностируются. Но стоит это очень дорого, ОМС это не покрывает да и оборудования практически нет в обычных ЖК.
Еще надо учитывать, что часто это последствия родовспоможения.

Что "это"? В видеоролике речь о генетическом заболевании.

Последнее предложение про прочие заболевания (ДЦП, ЗПР и т.п.)

ну вы сравнили ДЦП и ЗПРР )))

К школе частенько это ЗПРР трансформируется в УО. И тут уж не знаешь, что лучше :(

а часто не трансформируется ))

Иногда не трансформируется. Другое дело, что чуть ли не каждому ребенку сейчас лепят ЗПРР...

вои именно, 3РР лепят многим и подозревать всех в УО - бред ) Даже аутисты далеко не все УО ))

Речь не про "не выговаривает "р" в 1,5 годика", а про детей-инвалидов с ЗПРР. Они может быть и далеко не все УО по факту, но почти всегда к школе они получают в карте этот F.70

На 24 неделе проидите УЗИ экспертного уровня на Нахимовском проспекте. Там много уже видно.

Синдром Ангельмана (который у ребенка на видео)"не видно" на УЗИ тем более на 24 неделе
И еще очень много чего на узи да и в первый год жизни "не видно"

Хороший узист на аппарате с хорошим разрешением много может увидеть или предположить патологию.

и что же должен увидеть узист как паталогию при альцгеймере или аутизме? вот вы смешная )

Кроме этих болезней никаких не знаете?

ну это же вы свято верите в силу УЗИ как в панацею )) я-то тут при чем?

Я про панацею не писала. Некоторые признаки в строении которые соответствуют заболеванию можно увидеть. Например при высоком риске БД, когда решается вопрос о пункции решающим может стать УЗИ экспертного уровня на хорошем аппарате на сроке 24 недели. Т.к. СД - это еще и комплекс признаков в строении плода. У меня так было, после УЗИ, где ребенка смотрели со всех сторон с перерывом, чтобы он перевернулся, мне сказали. что пункцию брать не будут, т.к. по всем данным ребенок будет здоров.

Про СД- бесспорно, вы правы. Но помимо СД есть очень много синдромов, при которых состояние и возможности развития ребенка гораздо хуже, чем СД. Хотя бы мальчик, про которого фильм:(

Я только про некотрые писала. Раньше помнила. Сейчас уже не помню.

У подруги НИ одного маркера СД на экспертном УЗИ не увидели, ага. Амнио делать не стали(второй скрининг плохой был-вот и решили проверить). Однако 4 года уже в из семье растет ребенок с СД.

Не могу вам ответить к сожалению, ГРУ удаляет мои посты.

Может книжечку открыть - почитать -разобраться-понять правильную ли точку зрения вы тут высказываете? Зачем вы это делаете? Вы знаете, что кто-то, прочитав ваши посты запомнит это и будет потом ждать, что ему по УЗИ должны "такое" поставить? Как можно рассуждать о таких серьезных вещах не имея никак познаний?

А мне кажется, она не смогла бы машину водить. Обратите внимание, она постоянно с ним общается - и вербально и тактильно. Весь путь от дома до реабилитационного центра за рулем она должна будет постоянно останавливаться, чтобы пообщаться.

+1
Ей водитель нужен. Она же там говорит, что он 5 минут спокойно просидеть не может. Теперь представьте 3 часа в пробке.

Ну и к чему это тут разместили? для таких есть специальные разделы. почему она не водит машину я не поняла

Сейчас это в тренде, сопли размазывать.

Очень рекомендую посетить лечебные заведения, где проходят реабилитацию дети с различными видами патологий развития: ДЦП и пр. Для формирования мировоззрения помогает, знаете ли. В перспективе - переоценка ценностей.

Спасибо, в жизни насмотрелась. *Героизма* этого не разделяю.

А я очень разделяю.... летом было "глубокое погружение в тему". Какими мизерными и никчемными кажутся проблемы обычного человека по сравнению с каждодневными усилиями вот этих женщин и их детей. Ежедневная борьба за более или менее достойную жизнь! И часто, увы, это бег на месте.....

И насколько наше общество наплевательски относится и к больным детям и их метерям.

Ну а что Вы хотите? Вот буквально недавно тут был топ на тему "инвалиды, валите в свои резервации с наших глаз". И писали это местные формучанки-матери.

Не врите, не могло быть такого топа.

Был, был. Причем в "Детских садах" один был, а второй здесь в ВО.

Чего я хочу?:) Здоровья для всех них, но это маловероятно. Хочу, чтоб здоровые люди не оценивали подобные ролики как "размазывание соплей", а отдавали себе отчет, что кто - то слабее и кому - то нужна помощь. И что собственное благополучие - состояние очень хрупкое. И , помогая другим, ты помогаешь себе. Простите, что выступаю Капитаном Очевидностью, но пафос и банальность здесь, увы, тожденственны.

А по поводу резерваций могли писать ( или думать) ментально неполноценные индивидуумы. Вы же это прекрасно понимаете.

Только летом? А вот если бы десятка три лет?

Упаси господь. Но думаю, что мои чувства только услислись бы.

А у нее есть деньги на машину?

потому что из Ногинска в Москву на машине будешь ехать три дня

Роз, ну все же не своим ходом! как она эту коляску тягает(((

да нереально из Ногинска на Университет доехать на машине( Как тягает? Да как Люда Лепницкая из АП тягает столько лет, всю спину сорвала(

Почему нереально? Смотря в какое время ехать, в любом случае это значительно легче, чем на трех видах транспорта с коляской и немаленьким ребенком.

конечно на машине бы ей удобней было.

Яндекс говорит что два часа 11 минут... ну и она на оленях так же добирается... тоже не поняла почему у нее нет автомобиля

только её олени ходят по расписанию.

Что потом будет с этим ребенком и другими особыми, когда не станет их матерей?

Да, вообщем понятно, но что делать. Я очень эгоистичный и жестокий человек, но уже родившегося ребенка не смогла-бы отдать в детдом, вот аборт конечно-бы сделала.

Ну а что будет с Вашими, если они таковыми станут в любой момент, а Вас не уже не будет? Вон пример Н.Караченцова перед глазами...

Не очень в тему пример

Очень даже в тему. Стать больным и немощным может абсолютно каждый человек в абсолютно любой момент :(

Вы правы. И не у каждого рядом окажется жена, готовая на все ради мужа, а если не станет ее, то дети тоже разные могут быть, к сожалению. Не всегда это от воспитания зависит.
Караченцову еще повезло с женой

Вот это самое страшное. Потому что он не станет нормальным никогда, видно же, что глубокая умственная отсталость(

Ну будет его тянуть, пока есть возможность. Не вытянет, сдаст в итоге в интернат :(

Родные возьмут на себя. У этого мальчика есть старший брат. Что там с отцом только непонятно.

Вот жалко брата очень. Жениться врядли сможет, да если и женится - убежит жена от такой перспективы(( Мальчик то вырастет, будет по дому ползать умственноотсталый взрослый мужик, кошмар(((
очень жаль эту женщину, видно, что сильная и хороший человек. а такое горе((

Во-первых, не все женщины слабы духом, возможно, ему попадется сильный человек.
Во-вторых, этого ребенка возможно реабилитировать, в сюжете говориться же, что он скорее всего пойдет и будет общаться (не словами, так карточками).
Жаль маму, это да.

А сможет ли ребенок в результате реабилитации жить сам? Работать? Реабилитировать в данном случае=по максимуму навыки самообслуживания развить и карточками показать чего он хочет типа есть-пить-в туалет-поиграть. В любом случае нужен будет постоянный контроль.

Скорее всего не сможет, насколько я поняла из описания этой болезни.
Да, нужен будет опекун.

Актёр Сталлоне"Рембо"-бывший ДЦП-шник!?

И что? Причем тут мальчик Максим с генетическим синдромом, при котором всегда есть УО, причем не в легкой степени? Синдром Ангельмана.
Самостоятельно или с поддержкой ходить научится. Жить самостоятельно - нет.

Не только постоянный контроль ,но и , простите, толерантное общество, дающее возможность развиваться и полноценно жить слабому, жить достойно, реализуя свои ограниченные, но возможности.

Не, на это можно не расчитывать (я про жену), тут даже папаша слился похоже. Я думаю брат скорее всего не потянет, на такое способна только мать потому-что у нас гормоны и все такое тут и физиология и психология и все направлена на то, что-бы вытянуть детеныша. У мужиков такого нет, может и слава богу.

+100
Единственное - оформить опекунство и как-то контролировать кого-то типа няни-сопровождающего или если в интернате навещать.

В животном мире мать таких детенышей не выхаживает(((

Да не будет он ни ходить, ни общаться полноценно. А сильная духом женщина совершенно не захочет рожать от мужчины, в семье которого есть генетические заболевания. И обрекать себя на такое.

За что брату это наказание? Он и так уже явно обделен. Раньше не родить красивым, а теперь здоровым(

А как решить проблему-то?

Т.е., Вы лично откажетесь от своих родных, если они слягут, например, с инсультом?

Нет конечно, но это вообще безнадега, без интеллекта....и он никогда не будет нормальным человеком.
И это не повод чтобы угробить свою жизнь.
В интернат надо нормальный пристраивать, там много таких и им среди подобных себе интереснее.

В нашей стране "интернат" и "нормальный" (по отношений к интернату) - диаметрально противоположные вещи :(

Вы сами были хоть в одном интернате? А я там бываю ежедневно, да, это не дом с любящей мамой, но нормальные интернаты есть и уровень сервиса там гораздо выше, чем в муниципальных детских садах. Другое дело, что там очереди по пол года, но все реально.

Была. Более того, моему ребенку он светит периодически. Нормальных я не встречала еще. Не самые плохие есть, но они все равно плохие :(

Такие редко долгожителями оказываются.

и это благо и именно поэтому не стоит продлевать его агонию этими мучительными выхаживаниями. Ребенок нежизнеспособен. Это жестоко, но в подобных случаях спартанцы были гуманнее нас.

Продлевать агонию - это если дышать перестал реанимировать. А если ребенок живет, то ему надо дать жить. Что мама и делает.

Бедная мать.

Вот!!! http://www.youtube.com/watch?v=8PwWIxGtaqk
Или это;http://www.youtube.com/watch?v=y1VWUWg1wUc

Что это за мракобесие? Особенно второй ролик? :-o

Спросите у авторов роликов они учёные и им видней!

Мой двоюродный брат был таким ребенком (1978 г.р. ДЦП), вся большая семья помогала как могла,чего только не делали, в Одессу в санаторий, два раза в год, массажи, бабки-травницы, в 6 лет он начал ходить, говорить мама-папа-баба, силища была, я его в мои 15 не могла побороть (ему 8 было). Тетя (жена маминого брата, дяди моего) забеременела вторым, а дядю в командировку на 3 месяца отправили, тетя к нам приехала, и я в основном ним занималась, помню, на кухне стою,а он меня сзади чугунной сковородкой приложил по затылку, не со зла, от избытка чувств, от любви, это без стеба и иронии ((( Когда тетя родила его в интернат сдали... через две недели приехали проведать и забрали, бабушка к себе забрала (это объективная необходимость была, тетя не справилась бы с двумя)

Никогда не забуду тетину истерику, как она его лупила со словами "Одна физиология, животное, одна физиология", рыдала тетя, рыдала мама моя, я рыдала, папа прикрикнул, мы успокоились (((... А потом у бабушки он открыл калитку и ушел на ставок, сам, (бабушка думала, что он спит, дед был не дома) и ...утонул... Бабушка себя сгрызла из-за чувства вины и умерла через полгода, его она любила больше всех нас (шестерых)

Сегодня этому "второму" кузену 29 лет, у него сыну 2 года, как же он похож на Витю, я и забыла почти, а как фотографии малыша увидела, сразу вспомнила, прям реинкарнация. Дядя хотел внука Витей назвать, тут вся родня стала стеной, назвали Владиком (компромисс) :-) Такой мимишка :-)

Интересный рассказ. Можно даже кино снять.

У вашего брата врядли было ДЦП. Скорее всего идиотия. ДЦП слабые дети, еле ходящие, скрюченные. А сковородкой по голове точно не смогут.

Причем очень умные и интеллектуальные люди.

Не всегда, увы. У ребенка с ДЦП легко может быть (а может и не быть) и ЗПРР и УО любой степени от легкой до глубокой идиотии. Все зависит от того, какие зоны мозга поражены и насколько сильно.

Нет, именно ДЦП, родовая травма, у тети узкий таз, щипцовый ребенок ((( с младшим братом было кесарево.

Я сама рожала в 37 первого ребенка, в Германии (2006 год). У меня тоже щипцовый ребенок. Мне потом акушерка сказала, что этот врач один из лучших, если не самый лучший, в бывшей ГДР и мне ОЧЕНЬ повезло (помню, как она сказала "Браво, Шеф"). А тете просто не повезло (((

П.С. Сочувствую женщинам, которые остались одни со своей бедой, без поддержки родни ((( ...НЕПРАВИЛЬНО ЭТО.

не все ДЦПшки слабые и елеходящие. И ДЦП разное, вон мой трехлетка спит, с ДЦП кстати, на вид 5-летний мальчик, бегает чуть неуклюже, на площадке никто не скажет что у него ДЦП.

Ну чего вы тут раскудахтались ? Отец у них есть. Нормальный работающий мужик. Что за разговоры- несчастный брат, несчастная его жена, выдержит мама или не выдержит. Она таскает его на руках как птенчика. Вот когда он повзрослеет и станет тяжелым, будем думать, что делать дальше. А сейчас не надо высказывать свои бредни и рассуждать о генетике))))
P. S Сегодня отвезла в Ногинск плазму( небольшую для кухни и приставку караоке.. Мне понадобилось всего полтора часа, чтобы найти их. Еще поеду 30 дек.

ого! какая Вы молодчинка:)

Расскажите поподробнее.

Написала тебе в личку)))

Раскудахтались потому что репортаж такой. Не судите строго. Вы молодец!

Никакая я не- молодец. Я хотела подарить подарок-я это сделала. Просто так!!!!