Срочно, куда лучше обратиться за помощью - ребенку нужна операция
Огромная просьба дать совет, куда и кому писать обращение, жалобу, просьбу - в результате бездействия врачей, ребенок в тяжелом состоянии. Проблемы с сердцем, У ребенка парализовало одну сторону, мама ребенка в шоковом состоянии. Ребенок находится в Алтайском крае.
Заполнила обращение на сайте уполномоченного по правам ребенка Кузнецовой - мне пришел ответ, что они перенаправили мое обращение в наш регион. Так как раз на наш регион я и жалуюсь, ведь они довели ситуацию до такого
ps В плане лечения Выписного Эпикриза от 28.01.2016г. написано следующее:
Учитывая характер заболевания, его торпидное течение, резистентность к проводимой терапии единственным возможным методом лечения в настоящее ремя является проведение трансплантации сердца. Данный вид медицинского лечения в РФ в настоящее время детям не оказывается. Рекомендовано направить документы ребенка в МЗ РФ для решения вопроса о лечении за рубежом.
В течении года мама стучится во все двери и в данный момент ребенок доведен до состояния реанимации...
Есть во-первых принцип-налоги тратятся во благо тех, кто их платит. Т.е налоги в московском регионе не тратятся на проблемы Алтая,их тратят на московские проблемы.
Во-вторых невозможно перетащить деньги из одного бюджета в другой. Выделенное на строительство никогда не будет отдано врачам, сколько бы людей не умерло.
В-третьих врачи,даже оснащенные самой современной аппаратурой, не вылечивают очень,очень много больных. Это не их вина, медицина ещё не достигла желаемого уровня развития. Нет 100%приживаемости органов, достаточно долгой жизни после операций, даже за границей.
желаю, чтоб быстрее все это разрешилось, здоровья ребенку и сил маме
Речь идет о трансплантации сердца!! Это значит что должен впасть в кому ребенок такого же возраста, мозг должен умереть и его родители должны подписать согласие чтобы у него сердце вынули.
По поводу ребенка в Англии-это надо чтобы еще в Англии не нашлось своего ребенка,которому сердце подойдет.А это вероятно только для пациентов с 4 группой крови.
Видео на тему https://www.instagram.com/p/BWA3fXglEXo/
Детям да, может они не делают, но и то под большим вопросом .
Лет 10 назад в газете "Известия" было много статей на эту тему, много общественных деятелей взывало "наверх", чтобы утвердили инструкцию по забору донорских органов у детей. Ничего не было сделано. Нет инструкции, нет доноров, нет пересадок.
Всегда есть надежда что именно ее ребенок будет счастливым исключением и проживет долго, что за это время медицина сделает прорыв по этому заболеванию.
Да, и вообще, дико читать вас...
Попробуйте поставить себя на место матери такого ребенка. Вы бы отказались от возможности продлить ему жизнь?
Действитено странно ,что родители не попытались использовать возможности благотворительных фондов.
Мама конечно не права, но и такие мамы бывают. Ребенка реально жалко, девочке всего 6 лет
Если у девочки есть диагноз (а в регионах он есть не всегда), если лечение существует, куда и почему безрезультатно бегают ваши "несколько человек, которые озаботились судьбой ребёнка"?
И ещё одно но..... мама девочки права, чтобы она не решила. Вы не имеете права переубеждать ее или давать ложную надежду. Вы вправе только принять выбор мамы девочки и поддержать их.
В период с 20.01.2016г по 28.01.2016г. было проведено обследование в Федеральном Государственном Бюджетном Учреждении «НАУЧНЫЙ ЦЕНТР ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ» Министерства здравоохранения Российской Федерации (далее НЦЗ)(история болезни №753/16, амбулаторная карта №1076/16А) в ходе которого был подтвержден диагноз Рестриктивная кардиомиопатия, Недостаточность митрального клапана 1ст. , Легочная гипертензия 2 степени, АВ-блокада 1 степени, Неполная блокада правой ножки пучка Гисса,ХСН 2А, ФК II по Ross.
Учитывая характер заболевания, его торпидное течение, резистентность к проводимой терапии единственным возможным методом лечения в настоящее время является проведение трансплантации сердца. Данный вид медицинского лечения в РФ в настоящее время детям не оказывается. Рекомендовано направить документы ребенка в МЗ РФ для решения вопроса о лечении за рубежом.
Отправляли? Какой ответ?
Отправляли в минздрав, ответа нет пока. Но отправили только после того, как моя сестра подняла на уши там всю больницу и дошла до министерства здравоохранения алтайского края. сейчас сми заинтересовались. При этом они говорят что на "портале" они висят. Самостоятельно проверить информацию родные не могут, так как доступ только у врачей.
Вы думаете я только в топе пишу? Ведется активная деятельность, пытаемся хоть как то помочь. Ваш совет закрыть топ какой то жестокий, мы цепляемся за все варианты
"Однако предлагать больному поехать в зарубежную клинику никто не будет. Согласно регламенту первый шаг делает сам гражданин. Именно он или его законный представитель или представитель по доверенности должны обратиться с письменным заявлением о направлении за границу в Минздравсоцразвития России. "
Может не нужны ей дополнительные 5 лет жизни ценой мучения ребенка, операции, лекарства и прочее, это тяжело.
Найдите в сети Мединдия и вышлите документы. Потом обращайтесь благотв фонды.
Но вопросы, почему не обратились в минздрав, будут у всех.
Следственный комитет заинтересовался, депутат местный, взяли ситуацию под контроль. Сразу врачи засуетились, а то чуть ли не через губу разговаривали.
Мы стучимся во все двери и звоним во все колокола. Может быть, сможем помочь ребенку
В репортаже описано, почему к врачам вопросы. Они вполне объективны. И если врачи смогут аргументировать свою позицию, почему они бездействовали - их не накажут. А не смогут, накажут. Плюс на их совести будет, судьба этой девочки. На которую им плевать.
А почему вас задело, что результаты моей помощи есть? Что то личное? Меня жизнь столкнула именно с этой девочкой. Я не волонтер и вообще в этой среде не общаюсь.
Что то вроде этого.
Я всегда в таких случаях отвечаю - у вас таких детей много, а у меня мой ребенок ОДИН. И я за него порву любого.
Параллельно с этим узнаете, кто входит в квотный комитет по интересующему вас вопросу, связываетесь со всеми врачами, разговариваете с ними лично.
Вы не писали диагноз, не писали, кем и когда он был подтверждён, с чем и когда обращались в Минздрав и какой ответ получили.....даже ту информацию, которую вы даёте, вы даёте не полно. Научный центр здоровья детей.....знаете, сколько их в Москве?
Вам дали наводку на Мединдию. Если бы вы зашли к ним на сайт, то увидели бы, что по квоте Минздрава в 2015 году двум девочкам из Иркутска и Казахстана пересадили сердце в Индийском госпитале. Вы связались с родителями девочек? С их врачами здесь?
Статья ваша мне категорически не понравилась.
Пожалуйста, не пользуйтесь моей информацией. Никто из врачей с вами теперь разговаривать не будет, делиться контактами, звонить и о чем-то просить своих коллег не будет, отступать даже на мм от официальных протоколов не будет, но вы получите все возможные безупречно составленные отписки точно в установленные законом сроки. Потому что по вашей инициативе теперь "следственный комитет разбирается в ситуации".
Вы, как и все предыдущие "заинтересованные в судьбе ребенка люди", просто тупо тратите время, создавая препятствия.
В статье написано может быть все, что угодно. Вот уж кто врет и не краснеет - так это журналисты. Причем "мама считает, что ей врали" и "врал врач" для них совершенно не отличающиеся смыслом фразы...
В какую очередь "не туда" можно поставить, вы о чем? Там такой пакет документов, что "не туда" просто невозможен. Так что как минимум это - уже вранье полное.
Далее. При постановке на очередь на квоту собирается пакет документов. Отвозится в министерство. Там выдается бумага с указанием контактов, по которым можно отслеживать очередь, человека четко информируют, когда и в каком порядке его вызовут в случае подошедшей очереди, он четко знает специалиста, через которого идет его квота и ожидаемые сроки-результат квотирования... А тут что? Кто и кому врал - но, главное, что врачи врали. Неважно кто, неважно врали ли на самом деле, главное, враги и уроды все, кроме того, кто "недавно узнал" и полетел спасать, блистая белым оперением...
Почему отчитываетесь? Потому что требуете сочувствия и соучастия в ситуации и берете на себя роль знающего, лично знакомого со сложившейся ситуацией. А по факту - СпИранский и жалоба непонятно на что.