Школа
335
Anonymous
Все остальное
27.06.18 03:30

Давно не было про Даунов

Давно тут даунов не обсуждали. Да мне вроде как и не интересна эта тема особо была, просто наткнулась на статью и прям как триггеры сработали. Захотела с вами обсудить
https://www.pravmir.ru/vyi-zhe-izuchali-genetiku-nuzhno-izbavitsya-ot-rebenka-invalida-govoril-vrach/?utm_referrer=https%3A%2F%2Fzen.yandex.com
Вот с одной стороны - православное отношение к абортам, все это " «На все Твоя святая воля, Господи! Только Твоя, как Ты управишь – так и будет».
Туда же, агрессивная обработка с одной стороны, чтобы избавлялась, а с другой стороны рассказы других мамаш, "С Ирой мы созвонились, после разговора с нею вокруг будто засияла радуга, она так удивительно говорила мне о своей дочери, о муже, о семье. Ирина плакала, говоря о том, что особенный ребенок – это счастье: «Вы будете самыми счастливыми людьми на земле, потому что у вас появился ангел». " Вот серьезно, можно быть счастливыми от рождения в семье инвалида? Да, сейчас он миленький, а в 20 или 30 лет?
Еще до кучи, 5 ребенок в семье.
Еще туда же - пошла в консультацию первый раз в 19 недель. Где ответственность вообще была?

А вот с противоположной сторон - на узи был собран большой консилиум, было названо огромное количество пороков: "множественные врожденные пороки развития плода: синдром Денди – Уокера, врожденный порок сердца, аплазия носа, срединные расщелины неба (волчья пасть и заячья губа) и синдром Дауна."
И вот как так смотрел весь этот консилиум, если из 5 диагнозов оказался у ребенка только один? Как можно было ошибиться и увидеть заячью губу и волчью пасть или порок сердца?
И ведь это не единичный случай, когда говорят, что ребенок с патологиями, а оказывается, что здоров. Чаще врачи оказываются правы, но ведь те случаи, когда они видят болезни, которых нет, тоже есть.
И как же им верить?

Свернуть
Ответить
Всё в руках Господа. Обсуждать нечего.
Ответить
И зачем Господь так издеваеться над людьми? Это юмор у него такой ?
Ответить
Вы явно неверующая, т.к. верующие знают, что плохие вещи посылает не Господь и посылаются они тем, кто не с ним, кто не под его защитой.
Ответить
Что-то раньше все были верующие, а плохих вещей было полно. Как это объяснить?
Ответить
Значит такие "верующие" были.
Ответить
поголовоно все. что-то боженька сильно избирательно милости раздает. как-то не по-христиански, не?
Ответить
Поголовно у всех были дети Дауны? Или у всех прям беда была? Жизни без проблем не бывает ни у кого, не в раю живем.
Ответить
поголовно все верующие были неправильные)
Ответить
Почему все поголовно? У всех поголовно было горе?
Ответить
А Вы не в курсе, какая была, например, детская смертность? А эпидемии чумы, когда в живых меньше половины оставалось?
Ответить
Смертность в любом возрасте для верующего человека это возвращение домой, к Отцу, откуда человек пришел. Здесь жизнь временная. Для верующего человека это понятно и очевидно.
А вот для меня вопрос, который я обязательно задам, если не найду ответ здесь - почему дети умирают в мучениях и с болями. Со взрослыми таких вопросов у меня нет. Мои личные замечания - хорошие люди уходят легко, без болей. А плохие и злые очень тяжело, со страшными болями. Кто бы что ни говорил про своих любимых и родных. Каждому по заслугам.
Ответить
Вера в справедливый мир https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%92%D0%B5%D1%80%D0%B0_%D0%B2_%D1%81%D0%BF%D1%80%D0%B0%D0%B2%D0%B5%D0%B4%D0%BB%D0%B8%D0%B2%D1%8B%D0%B9_%D0%BC%D0%B8%D1%80

Много зла от этого в мире делается.
Ответить
ваш вопрос - к вашему божку.
Ответить
А Христос как умер, с болями или без? А различные святые?
Ответить
Христос умер за людей, принес себя в жертву. Святые потому и святые, что страдали и умерли за веру. При чем тут обычные люди? Нигде в библии нет, что человек должен умирать тяжело и болезненно.
Ответить
умер в мучениях, значит плохой и злой человек, вы сами это сказали
Ответить
Ну прочитайте в контексте еще раз - это МОЕ ЛИЧНОЕ мнение и жизненное наблюдение. Я вам не священник и проповедь не читаю.
Ответить
Господь не карательный орган.
Natashik♥ ♧** Noblesse
27.06 16:36
Господь не карательный орган.
Ответить
блять, миллионы детей рождаются больными, умирают в нищите и от болезней,потамучто они не под защтой?
Ответить
Не в того бога верят... или не так..
ненавижу пгм
Ответить
Библия...
кому там бог велел сына своего убить?
Ответить
Убил? Это была проверка веры.
Ответить
Поверка?
Anonymous
27.06 18:35
Поверка?
Ответить
И... детку это воскресило?
Проверка веры в того, кто велит убивать детей.
Мерзость
Ответить
никаких рук господа нет. и не может быть счастьем НЕ нормальный ребенок. мое мнение. не стала бы рожать.
Ответить
Значит такова его воля в вашем случае.
Ответить
Удобненько.
Anonymous
27.06 06:53
Удобненько.
Ответить
Не рожать в данном случае - воля самой женщины и ничья больше. Я бы тоже не рожала.
Ответить
Очень страшно, когда больной ребенок становится счастьем, это значит что кукушка у людей полностью уехала. Имхо, только аборт, и не важно, что из & диагнозов только один верный.
Ответить
Какой аборт в 19 недель? Там уже деваться некуда было. Только дождаться и посмотреть что родится.
Ответить
Аборт по медицинским показаниям. Его чуть ли не до родов делать можно.
Ответить
Это не аборт, а искусственные роды. И при нем убивают уже сформировавшегося ребенка, не особо отличиющегося от новорожденного. И это приемлемо далеко не для всех. А на сроках когда аборт еще делают, никто точного диагноза не поставит.
Ответить
Значит им приемлемо жить в аду/ отказаться после нормальных родов. О чем тут говорить то вообще?
Ответить
Ну, не все могут убить уже готового ребенка. Ну, и конкретно в этой истории столько всего наобещали, что если б оно исполнилось, навряд ли младенец бы долго прожил. А даун, да, несчастье, но убивать его нельзя.
Ответить
Их столько в дд, что лучше б уж смогли :chr2
Ответить
Пробовали несколько месяцев ходить живым гробом?
Так себе ощущение
Ответить
А почему в аду? Дети с синдромом Дауна посещают корркционную школу, обучаются профессии. В бытовом плане довольно самостоятельны.
а сейчас для них столько возможностей - и в театре играть, и спортом заниматься, и чего душа пожелает.
Ответить
Это вы как теоретик говорите?
Ответить
Как олигофренопедагог.
Artemis D'Efes F*
27.06 12:01
Как олигофренопедагог.
Ответить
это вы как теоретик говорите. сразу видно, что вообще не в теме
Ответить
Ну расскажите, кто его будет сопровождать и пасти всю жизнь? И кто будет кормить всю эту компанию? Здорового ребенка родишь - и до 3 лет надо всем утянуть пояса, пока мама на работу не выйдет. До 10 больничные с ребенком, хорошо, если болеет мало... А оплачивают только 60/45 дней в год... И то мало... До 13 сопровождать по городу...Славте Господи, потом здоровый ребенок обретает автономность. А больного на всю жизнь не оставлять без присмотра???? Как так жить? На что?! Это и есть ад. Без перспектив.
Ответить
Умственно отсталые дети ходят в сад, ходят в школу также, как и все остальные.
А во взрослом возрасте они ходят а работу. Есть в разных организациях мастерские, где такие люди могут работать.
Сейчас расширяются формы работы с умственно отсталыми взрослыми.
И за большинством из них не надо смотреть круглосуточно, 24*7.
Ответить
Их в обычные сады и школы не берут, их надо возить за тридевять земель. Работают они на самых унылых простых и очень слабо оплачиваемых операциях, на работу ездить далеко и дорого. Именно, что сидящий дома даун это не такая проблема, как ежедневно езящий на другой конец города.
Ответить
Если вы в более-менее крупном городе - то за тридевятьземель не надо,
коррекционные школы этого профиля есть во всех районах.
А вот. скажем, ребёнка с недоразвитием речи или ЗПР вы действительно будете возить на другой конец города и то - если повезёт. А для аутиста вы вообще ни хрена не найдёте. Опорника вы будете мало того, что на другой конец города возить, но если у вас машины нет - будете его на себе таскать. Особенно в старших классах приятное развлечение.
Ответить
в таком разе дети с СД прямо щастье для родителей. всё для них есть, всё то у них и, главное, у родителей хорошо.
Ответить
Вы что-то имеете против счастья конкретных родителей?
Ответить
ничего. не верю в подобное счастье.
Ответить
Не верите, что люди могут любить своих детей, в том числе и с СД?
Ответить
А как любовь к конкретному ребенку со стороны родителей связана с тем, что семья счастлива?
Ответить
А счастье вообще не все умеют ощущать. Многие и без больных детей и без особых проблем себе мозг выносят на ровном месте и не чувствуют себя счастливыми.
Вы по себе не судите.
Они могут быть счастливы только потому, что их ребенок жив. Но вы врядли поймете.
Ответить
и не думать о судьбе этого живого ребенка, когда родители отправятся в мир иной? не верю
Ответить
Поэтому его надо убить заранее?
Ответить
Такие дети живут мало и очень маловероятно, что они переживут родителей.
И родители, понимая это, счастливы уже от того, что ребенок сейчас жив и рядом.
А если жить завтрашним днем, то счастлив не будешь никогда, всегда будешь чего-то ждать.
А еще, чем больше у человека потрясений и бед, тем меньше ему надо для счастья.
Ответить
да. чего-то я не понимаю в жизни и в счастье. я бы не хотела такого ребенка рядом.
Ответить
Есть очень хорошая фраза - "кто мало видел, много плачет", вдумайтесь. Так и есть, кто много пережил горя, больше ценит хорошее и легче чувствует счастье.
У меня есть подруга, замужем, один здоровый ребенок в хорошем ВУЗе учится. Мама здоровая у нее, работает, все детство ребенка ей помогала с ним. Они с мужем заработали пару квартир, сдают, не бедствуют. Она ноет постоянно, всегда. У нее все плохо, всегда болит голова, зубы дорого лечить, муж козел, дочь бестолочь. Она никогда не бывает счастливой.
Ответить
То к во время секса, 1 раз в год.
Ответить
Так и редкий секс с мужем ее не устраивает, и ей не нравится, что ей хочется, а ему нет, а она устала быть заводилой и навязываться ему. Я не говорю ей, что я его понимаю, как можно хотеть такую бубнилку, у которой всегда все плохо.
Любовника она заводила, и он был козлом.
Ответить
Да, именно так. В нашей стране для детей с уо созданы все условия. При этом своего ребенка с ТНР (умный, с сохранным интеллектом, но неговорящий) я вожу в школу из Подмосковья в Москву. Да и то, школа интернат. А для дебилов и идиотов у нас все условия :(
Ответить
вы и со здоровым не справляетесь, а еще про больных рассуждаете. сидели бы уж
Ответить
Я думаю что тебе надо заткнуться и не отсвечивать, пока твоих советов не спросили.
Ответить
Дети взрослеют и все эти возможности уменьшаются в геометрической прогрессии.
У нас с ВО работоспособные не всегда могут найти работу.
А родители стареют и уходят, вот тогда эти "обласканные" дети попадают в интернат или кто-то из родственников должен нести чужой крест.
Ответить
Как правило с ВО и работоспособные ищут немного другую работу. во всяком случае, на вакансии санитара, например, в очереди не стоят. Кроме того, устраиваются через соответствующие организации.
Вот с попаданием в интернат засада, но сейчас активно продвигается идея социальных домов - типа общежитий, где они могут жить как бы сами по себе, но под присмотром соц работника.
Ответить
Пока никаких подвижек нет, обсуждаем что есть. Это в любом случае обуза для всего общества.
Ответить
Пока что вы не видите результата, потому что вопрос в стадии проработки.
Не вижу никакой обузы.
Ответить
Кто будет платить зарплату тем,кто обеспечивает их жизнь? Аренду, коммунальные платежи? Это нагрузка на здоровых, работающих людей, не виновных в том, что кто то решает рожать даунов.
Ответить
А кто платит зарплату преподавателям обычных детских кружков и секций, компьютер для пенсионеров, персоналу городских лагерей? Кто оплачивает благоустройство парков, музеев? Кто оплачивает работу филармонии в которую 99% граждан носу не кажут?
А всё дело в том, что в нормальном государстве оплачивается достаточно большой набор социальных благ, из которых далеко не все востребованы широко. их их оплачивать нужно, потому что именно этим нормальное государство отличается от Вануату.
Ответить
Что значит решает? Кто-то специально облучается, чтоб вызвать определенную генную мутацию? Нет такого. Да, кто-то не согласен убивать плод на большом сроке, а у кого-то, кстати, это при беременности и не выявляют. Мозаичную форму пропускают довольно часто.
Ответить
Решают, значит принимают решение. Если это стало известно слишком поздно, всегда можно отказаться.
Ответить
А я очень хорошо вижу обузу - у меня сестра родная, ей уже 48 лет, одну оставить дома и уехать в отпуск, например, невозможно. Нет, она не агрессивная, сама себя обслуживает, т.е. умыться, одеться, поесть может. Приготовить себе еду - нет, сходить в магазин - нет, и далее по списку - нет из того, что может делать обычный здоровый человек. Плюс, как следствие этого заболевания - огромное упрямство, делаю "так как хочу и тогда, когда мне удобно и на всех остальных мне чихать". Переубедить, уговорить или еще как-то воздействовать - невозможно.
Читать, писать умеет, училась в коррекционной школе, тв смотрит, планшетом пользуется, НО обузой будет всегда и на моем попечении до конца жизни, а прожить она может и больше меня. Я чуть моложе ее.
Ответить
Обуза - я писала в общественном ключе.
То, что для близкого родственника может оказаться обузой - это да, факт.
Но ведь то, что вы описываете - согласитесь, далеко от слова "ад"., как здесь пытаются преподнести.
Бывают значительно более тяжёлые состояния, накладывающие огромные ограничения на родственников.
Ответить
Да, от слова "ад" далеко, но и хорошего тоже мало. Как бы я поступила, родись еще в семье такой ребенок - не знаю, но очень хорошо знаю, какой может быть жизнь с таким ребенком. И осуждать отказавшихся или сделавших аборт при таком диагнозе не стану. Так же, как и умиляться такому ребенку вряд ли буду.
Ответить
Понятно, что работа нужна не квалифи...
Принцесса Греза D**
27.06 14:03
Понятно, что работа нужна не квалифицированная, но сложно все это.
Наша страна в зачаточном состоянии по работе с инвалидами.
И все сводится к тому, что если мать знает и пороках развития плода. Она должна взвесить все за и против на 10 лет вперед.
Ответить
Роды в 19 недель? Да вы совсем ку-ку. До 22 недель - аборт.
Ответить
Не в курсе, слава Богу, перед таким выбором не стояла и не делала. Но на этом сроке ребенок имеет голову, руки, ноги, полностью сформировавшиеся органы, шевелится и пихается во все и внешне похож на ребенка.
Ответить
До 12 недель - аборт. Дальше - искусственные роды. Прежде чем куковать, изучите тему внимательнее.
Ответить
Почему не поставит, поставит конечно... Просто надо вовремя обращаться к врачам.
Ответить
Да нет, более-менее достоверные тесты на довольно больших сроках делаются. Даже в 19 недель все не очень однозначно. Мне так по крови хрен знает что намерили на этом сроке. А по УЗИ даже пол не всегда поставить могут.
Ответить
Почитайте про НИПТ - все можно узнать с 9 недель беременности
Ответить
Сейчас другие технологии.
С 9-12 недель уже можно знать 99%
Ответить
Они вряд ли общедоступны.
Ответить
В любой провинции сделать можно. Вот в ОМС не входят, это да.
Ответить
Во-первых, это дорого. Во-вторых, человек может быть не в теме. В-третьих, я не знаю какая там достоверность, но тоже вряд ли 100%. А инвазивка - небезопасно и опять же на большом сроке, когда прерывать уже поздно.
Ответить
Достоверность как и у любого генетического теста - 99,99%. Стоимость от 20 000. Дороговато для провинции, но не запредельно. Кому важно - денег найдут. Инвазивку в случае плохого НИПТ делать не страшно - там меньше 1% риск выкидыша. При том что УЖЕ почти 100% есть проблемы у плода.
Ответить
Ну зачем вы ерунду-то пишете? Давно уже сроки и надежность исследований совсем другие.
Ответить
Конечно, поставят. Про тест панорама не слышали?
Ответить
А вы то предлагаете? завернуться в белую простыню и ползти на кладбище вместе с ребенком? зачем вам им верить и вообще соваться туда? сидите в своем мирке и молитесь дальше. чтобы вас не дай бог это не коснулось.
Ответить
+1000
Blackkat (since 2003) H*
27.06 08:15
+1000
Ответить
а я предлагаю не забивать мозг окружающим враньем про "какое это счастье, я так рада, что у меня родился уо инвалид!" иначе найдутся дуры, которые не пойдут на обследование, чтоб предотвратить подобное.
пс почему-то про взрослых даунов инфы крайне мало, не такое они счастье, как пытаются втюхать окружающим
надо четко говорить, что это горе, как с ними сложно, в кого они превращаются в период пубертата, какая куча сопутствующих заболеваний итд, и надо всеми силами избегать подобного "счастья", благо медицина уже достаточно для этого развита
Ответить
Улетают в период пубертата далеко не все и временно. взрослые люди с синдромом Дауна очень обаятельны.
Ответить
нуууу.....для меня они ужасны и отвратительны, какое там обаяние
Ответить
Замечательно, вы просто своё субъективное ощущение другим не навязывайте.
Ответить
Вы для многих тоже отвратительны и ужасны - дальше что? Вы же вон не стесняетесь засирать в этой теме людям мозг со своими взглядами почему-то. Вам можно, а другим нельзя?
Ответить
почему же нельзя? очень даже можно. засирайте людям мозги своим мировоззрением. не запрещено.
Ответить
В каком месте обо мне речь пошла? Ну да ладно ;) Я уже поняла, что лезть в чужие жизни и там указания раздавать, кому чем заниматься - ваш способ существования ;)
Ответить
5 минут обаятельны? или 24/7 ничем не отличаются от обычных людей? есть разница?
все так легко и просто, обаяние снимает все проблемы?
Ответить
У вас вообще градаций никаких- либо 24/7 всё просто и легко, и ничем не отличаются от других людей ( кстати, другие люди разве 24/7 беспроблемные?), либо адъъъ?
С этими людьми есть специфические проблемы. И их решение требует труда и моральных сил.
Но от них есть и огромная отдача, и они способны радовать близких.
И синдром Дауна - далеко не самая сложная для родителей ситуация по сравнению с тяжёлым аутизмом, например.
А уж с тяжёлым ДЦП так вообще ни в какое сравнение не идёт.
Ответить
На самом деле, аддд - это для нас, бедняков без корней, люмпенов, пытающихся изо всех сил изображать средний класс. Пока мы пашем, мы можем обеспечить себе достойный в нашем понимании уровень цацок. Если же вдруг случается что-то, что не дает нам пахать - сами ли трудоспособность потеряли, ребенок родился, который в 3 года в сад не пойдёт и не даст нам возможность к пахоте вернуться, а в 20 не начнет пахать сам, старики-родители ухода потребуют - все, мы сразу скатываемся в нищету, на цацки заработать не можем, жизнь становится беспросветной и бессмысленной и у нас начинается наш внутренний ад. А тем, кто выше или ниже - это не такая уж и беда. Богатые пару нянек наймут, а беднейшим и терять нечего особо. У мужа в деревне была соседка с дочкой - тяжелым инвалидом - не говорила, не сидела, ела только жидкую пишу. Никто это адом не воспринимал, жили дальше. Да, у матери кроме ежедневного ухода за коровой, теленком, свиньями, курами добавился еще уход за этим ребенком - покормить, переодеть, постирать. На фоне остальных бесконечных дел не такая уж большая прибавка. Пролежала эта девочка сколько-то отведенных ей лет, а потом угасла.
Ответить
Есть такое.
Но если мы о СД, то тут больше проблема в голове.
Ответить
Да тоже самое. Этот ребенок не пойдет в сад, в школе, если и вообще сможет, ему понадобиться тьютер, при нем постоянно должен быть взрослый и он никогда не станет самостоятельным. А мы не можем себе этого позволить, мы здоровых-то детей с трудом до 3 лет доращиваем и бежим от них работать на дядю. Ну, не положены рабам слуги. За границей, где уровень повыше, сообразили таких людей в группки собирать и качественно за ними ухаживать оптом. А у нас убить предлагают, т.е. денег нет, а содержать тех, кто не будет потом работать, дядя не хочет.
Ответить
Он пойдёт в сад 8 вида, потом в школу 8 вида.
Ответить
Ага, у нас прям в каждом поселке такие сады. Да даже а Москве, где они теоретически есть, вы попробуйте здорового ребенка в сад в другой район возить... А в школу его возьмут только вместе с сопровождающим, которого будут оплачивать родители, ну, или сами с ним ходить.
Ответить
В 8 вид берут без сопровождающих. Если не ставить себе сверхзадачи поступить ребёнка в универ, то 8 вид - это самое что надо для таких детей.
С территориальной недоступностью бывают проблемы, да.
Но тогда у родителей остаётся вариант интерната.
В сёлах многие детей учат в интернатах, и не только умственно отсталых, но и обычных, и одарённых.
Ответить
У моей подруги такой ребенок. Не знаю какой вид там у школы, но что-то адаптированное, но знаю, что большущий кусок ее дохода тьютер съедает. И в сад там ребенок не ходил.
Ответить
Я могу совершенно точно сказать, что для приофильных детей в школах 8 вида никто и никогда тьютора не требует. Иначе бы там все ходили с тьюторами.
Адаптированная - понятие очень широкое.
Я не знаю конкретной ситуации. возможно, мама пала жертвой мифа о великой инклюзии.
может, она хочет учить ребёнка в универе.
А может, просто близко нет подходящей школы а отдавать ребёнка в интернат не хочется.
Ответить
Вот не знаю какого вида там школа, ребенком много занимаются, но точно что-то адаптированное и точно туда специально возят. Но в любом случае, школа - это несколько часов в день, а присмотр за таким ребенком пока что нужен 24/7. И наступит ли такое время когда он сможет ходить в школу один или хотя бы оставаться дома один, этого я не знаю. Пока подруга даже за руль садиться смысла не видит, т.к. на заднем сидении автомобиля ей его оставить страшно - отстегнуться у него уже навыков хватает, а дальше кто знает, что надумает, вообщем нужно контролировать все время.
Ответить
Loulia, ваше высказывание абсолютно гениально...
Аж до мурашек...
Ответить
Пипец. Ее высказывание абсолютно правдиво, но абсолютно тривиально и очевидно, и странно, что кому-то это прямо "гениально". Офигеть незамутненные есть. Вы вообще хоть когда-нибудь сами задумывались о том, как устроено общество и жизнь в нем?
Ответить
"специфические проблемы" - это невозможность обслуживать себя и необходимость в попечении до конца жизни...
Ответить
Ну, я бы выбрала более осторожную формулировку.
Типа: нет полной самостоятельности в части самообслуживания.
Например, если соц работник 2-3 раза в неделю принесёт продуктов и приготовит еду - ведь наверняка сможет себе разогреть:
А вот с попечением сложнее, конечно.
Поэтому я и пишу про социальные дома, где им обеспечивают необходимую помощь и присмотр при наличии достаточной степени самостоятельности.
Ответить
Где у нас вы видели такие приличные социальные дома? В Штатах мы как раз рядом с таким жили - многоквартирный дом, где живут люди, за которыми присмотр нужен. Самые разумные на работу ездили - для этого специально автобусный маршрут утром и днем пустили (они там по пол дня работают). Остальные в футбол там во дворе играли и что-то скандировали дружно. Двор, правда, был внутренний, возможно, и не все могли оттуда выходить, не знаю.
Ответить
Я же говорю - я очень хорошо знаю людей, которые это направление развивают.
Ответить
Ой, ну уж простите, что женщины, вытягивающие особого ребенка, посмели сказать то, что кажется правильным им, а не то, что одобрите со стороны в инете вы! забивайте себе свой мозг сами, чем посчитаете нужным - чего вы к ни-то пристали?
Ответить
Это выбор каждого родителя. Надеюсь только, что люди принимают его осмысленно.
Ответить
Я беременна, возраст, перед первым скринингом крепко задумалась, что делать если вот сейчас скажут, что все плохо. То есть аборт был бы после 12 недель и "человечка", а не "креветку". Я решила, что не смогу. Муж бы возложил решение на меня, но он за аборт, но уверена что не бросит больного (ну он и УЗИ не видел, картинку только). Я жила бы со своим горем и в ранг счастья не возводила. Ттт, все обошлось.
Ответить
А я с третьей от скринингов отказалась - все равно изменить уже ничего нельзя. Потом мне так хорошо этот скрининг со старшей сделали, что в достоверность их я не особо верю.
Ответить
То же самое. С третьей от скринингов отказалась , ибо аборт была делать не готова, а трепать себе нервы ещё больше не готова.
Делала УЗИ только
Ответить
Панораму или пренетикс сделайте в 9 недель, до 12 успеете сделать аборт в случае хромосомных аномалий. Разумеется, это не гарантирует вам рождение абсолютно здорового ребенка или с хромосомными аномалиями, не проверяемыми этими тестами... Но дауна(и кучу других аномалий) можно избежать.
Ответить
Имея ребенка гораздо в более тяжелом...
имею право написать
27.06 09:58
Имея ребенка гораздо в более тяжелом состоянии, чем ребенок с СД
При чем тут Господь. Это хромосомный сбой.Случайность. Ошибка природы
И никакое это не счастье. Это тяжело, очень. Физически и морально, особенно в нашем обществе.
Ответить
Моей знакомой во время беременности предполагали этот синдром по анализам. По первому скринингу вроде бы. Она отказалась делать аборт, согласилась на второй скрининг. Подробностей не помню, но это надо было дождаться другого срока и прокалывать живот. Она на это пошла. И второй анализ опроверг результаты первого. А если бы она после первого пошла делать аборт...(( Ребенок родился здоровым и упитанным.
Ответить
Скрининг это теория вероятности, по которому делают аборт , только уо .
Ответить
По результатам скриннинга аборты не делают. Если скриннинг не в порядке, отправляют на инвазивную процедуру.
Ответить
Но она не безопасна.
Ответить
Если уж так докапываться, то делаемые в рамках ОМС скриннинги вообще бессмысленны, ибо дают высокий процент как ложноположительных, так (и что самое ужасное) ложноотрицательных результатов. Надо в 9 недель делать НИПТ, и в случае обнаружения проблем делать инвазивку.
Ответить
Вот поэтому я и не стала с третьей делать. С первой ложноположительного хватило. Инвазивку делать смысла не вижу - там уже срок такой, что прерывание для меня лично уже неприемлимо, плюс это небезопасно. При НИПТ слышала, что он очень дорог.
Ответить
Вот поэтому я и сделала НИПТ со вторым в 40. От 20 000. Не так уж дорого за возможность растить здорового ребенка.
Ответить
Там пятый ребенок и вряд ли особо обеспеченная семья. И не факт, что они вообще об этой возможности знали. Вот если б оно в ОМС входило, тогда другое дело.
Ответить
Бесспорно, в ОМС надо ввести этот тест вместо малоинформативных "скриннингов".
Но ребенка же как-то воспитывать планировали? На какие-то деньги? Значит нашли бы. Вот если не знали... Ну надо на форумах рассказывать, нести свет, так сказать, в массы..
Ответить
Для подобного просвещения есть медицинские работники на местах и чиновники от медицины, которые должны планировать что нужно, а что нет. А каждая кухарка не обязана быть в теме развития современной медицинской науки. Но при этом вполне может детей рожать. Ну и содержание пятого ребенка может быть не особо дорого - он кормится грудью и донашивает что от старших осталось.
Ответить
Ни в какой стране никакие работники не станут за вас беспокоиться и предлагать варианты.Если честно, я и живым знакомым не стала бы, если б не спросили - получишь в ответ ведро субстанции гарантированно. На форуме - нормально.
Ответить
При чем тут беспокойство? Человек пришел в ЖК получить консультацию и его должны там грамотно проконсультировать. В середине беременности я помню мне этот тройной тест всеми силами впихивали, вроде, он даже платным при этом был.
Ответить
Мне в консультации даже не заикнулись про неинвазивный тест. Но когда принесла результат, с удовольствием подшили в карточку, т.е. врачи прекрасно осведомлены об их существовании. Скорее всего есть инструкция не предлагать ничего вне рамок ОМС, ибо потом от пациенток будут наезды, что разводят на дорогущие тесты в государственной ЖК.
Ответить
Не знаю, меня все время пытались на что-то разводить. С первой я честно разводилась, с третьей так же честно слала подальше. Вот необходимый мне иммуноглобулин пытались зажать, пришлось самой покупать и привозить, чтоб укололи. Но он мне необходим был, потому потратилась и сделала. А вот стала ли бы я тратиться на этот тест - не знаю. 10 недель для меня тоже уже поздновато... Да и деньгами было очень тяжело - мы за квартиру дорасплачивались.
Ответить
А год какой? Я про 2016
Ответить
Не, мои старше. Первая в 2000, третья в 2006.
Ответить
Зачем? Вон тут половина в случае ,если бы им сказали о патологии - от всего бы отказались и родили солнышко на радость соцслужбам и здоровым родственникам. Зачем на таких идиоток тратить мои личные деньги?
Здоровый ребенок - это только частично удача, а частично - вложенная в его здоровье забота родителей.

Если что - моя близкая подруга росла в семье с сестрой-инвалидом. Ни о каких солнышках не вспоминала. А рассказывала, какой это ад - каждую ночь просыпаться по несколько раз от воплей путающей день и ночь сестры, не иметь возможности взять отпуск без согласования с планами пока еще ухаживающей за сестрой мамой и чуть не с рождения знать, что впереди ждет крест в виде памперсов, криков и кошмаров ухода за глубоким инвалидом. В детстве ее сестренка была солнышком, да. В тридцать лет - совсем нет.
Ответить
Так те, кто настроены рожать любого, могут не делать этот тест, да и все.
Ответить
Так они и скажут, что согласны на любого, ага. "Положено же!" Вот нафига эта мамаша пошла вставать на учет, на УЗИ пошла, на консилиум (а это экспертные УЗИ и не одно, работа профессуры и квалифицированных врачей, которые могли бы в это время лечить тех, кто желает лечиться и выполнять их рекомендации) - если у нее исходно была позиция "как боженька даст"? Сидела бы дома до родов, дешевле для налогоплательщиков бы обошлось "ее личное решение".
Ответить
Если б ей сделали достоверный тест в 9 недель, возможно, она б приняла и другое решение. А возможно и не приняла бы. Но такого теста ей ОМС не предлагает. А в 19, да, уже поздно, там человек, а не креветка.
Ответить
Как ей могли сделать тест в 9 недель, когда она К ВРАЧУ ВПЕРВЫЕ ПРИШЛА В 19 НЕДЕЛЬ??????????
Ответить
Пошла бы да сама сдала анализ. Это разрешено. Ну а мозгов нет... Ну сама себе злобный буратино.
Ответить
А смысл ей было приходить раньше, если в 9 недель оно стоит неприлично много, делается довольно долго и все равно для нее недоступно? Лишний раз на СПИД провериться?
Ответить
Носовую кость измерить. Ребенок с множественными грубыми пороками, это до 12 недель прекрасно видно. Что вам тут непонятно?
Ответить
Ее с такой хорошей точностью замеряют? И ребенок со множественными грубыми пороками чаще всего до родов и не доживает без посторонней помощи.
Ответить
Да вы что? Сходите в дом инвалидов, посмотрите, кто доживает у тех, кто вообще до ЖК добежать не успевает и УЗИ сделать. Еще раз скажу - это совершенно две разных ситуации - ребенок со сложнодиагностируемой патологией, которую не смогли увидеть в утробе и родители получают весь кошмар и ужас в день родов и добровольное решение сделать ребенка инвалидом, потому что лень пойти в консультацию раньше, сделать экспертное УЗИ и засранность мозгов идеей солнечных деток.
Ответить
Что значит сделать? Он уже таким сделан.
Ответить
Без прокола никто аборт после 12 недель не сделает.
Ответить
Интересуюсь темой приёмных детей. Подписана в ФБ на одну группу и меня поражает, как часто стали в последнее время усыновлять даунов. В детдомах полно детей, выбирай. Конечно, маленьких славянских девочек мало, но если не бояться слетать во Владивосток или на Камчатку, то найдешь. А сколько детей чуть старше, чем младенцы! Но какие-то блаженные люди берут даунов и уверяют, что так любить умеют только Дауны.
А я считаю, что как на войне: сначала с поле боя надо вытаскивать легко раненых, и лишь потом тяжело раненых.
Но опять пропаганда играет роль: Эвелина Бледанс пиарится на своём сыне и все вокруг поддались этйо пропаганде, с трудом представляя реальность. Хочешь помочь ребенку - возьми умственно сохранного, он и тебя осчастливит, и больше шансов, что принесет пользу обществу.
Ответить
Не просто больше шансов,а однозначно принесет пользу! Дауны,увы, обречены быть обузой.
Ответить
+ Много. Согласна с вами полностью на 100%. Сама варюсь в этой каше и сама знаю даму, которая сейчас ищет дауненка, умиляется и радуется, что в какой-то кофейне в Москве взяли на работу дауна. Представляю как побежит оттуда народ.
Ответить
Промытый мозг. Кем работает эта дама? Откуда такие мимишечные фантазии? О чём они думают? Как будет жить взрослый даун, когда эта блаженная постареет или умрет?
Ответить
Ни кем она не работает давно. У них своих 8 штук, один из них как раз даун. Все дети на домашнем обучение и никто не ходит в сад. Муж тоже дома. Беспрививочные, без телевизора и прочее и прочее. Странные люди.
Ответить
А, сектанты. Но всё сходится: психически здоровые люди и не будут усыновлять даунов.
Ответить
Даунов усыновляют прежде всего люди с высоким уровнем эмпатии. Если Вам эмпатия не свойственна, это не повод обзывать их психами.
Ответить
Вы базы детдомовских детей видели? На всех не хватит родителей. Я сама усыновитель, если вас так это "морозит". Потому и не понимаю, что можно спасти детей, кто в силу своего ума осознаёт ужас своей жизни. А спасать тех, кто и ужаса не понимает, кто и пользу потом не принесет, это я не понимаю и не пойму.
Ответить
Вы лишний раз подтвердили мои слова: с эмпатией у Вас беда. Ваш подход к детям чисто утилитарный: "Вот этот перспективненький - возьму, а от этого пользы не будет - чё его жалеть вообще?!"
Ответить
А вы кого взяли? Сидя на диване, в теории все такие умные.
Ответить
а вы?
Anonymous
27.06 15:48
а вы?
Ответить
Если вы считаете, что нужно вытаскивать легко раненых, то это ваше право. А кто-то считает, что помогать нужно тем, у кого меньше шансов на семью.

Даже собака, простигосподи, имеет право на хозяина, хорошую будку и прогулки. А тут - человек..
Ответить
Я не могла долго не могла забеременеть, и когда наконец чудо случилось, на всех скринингах и УЗИ, "посыпались" диагнозы, и СД 1 к 24, и другие ужасы. Каждую неделю по одному. Меня так же просили принять "единственно верное" решение. Я моталась от врача к врачу, тратила бешеные деньги, а диагнозы все прибавоялись. Только в одном месте дяденька профессор очень твёрдо сказал, что ничего страшного не видит.
Это была настолько долгожданная беременность, что я не могла идти на аборт, мне и инвалид подходил.
Последний раз в 19 недель сказали, что одна нога не развилась. Муж сказал, что берём и без ноги, завязываем ходить по врачам.
Вторые 20 недель, я жила спокойно, и к врачам не ходила, в ЖК меня сняли с учёта из-за того, что я не посещала её, о чем прислали грозное письмо, и даже не дали обменку.
Родила абсолютно обычного ребёнка, не без проблем, но генетики и врождённые пороков не было.
Спустя эти годы, я не знаю что бы я делала в этой ситуации сейчас.
Ответить
А мне так их жалко...21 век на дворе, а с этой бедой люди так и не научились справляться((( отдают их в детдома, и сидят бедные как зверушки в кроватках-клетках...Причем многие такие симпатичные дети могли бы быть, если б не проклятый синдром. Ну когда найдут от него лекарство...сделала, например, прививку в детстве девочка - и точно уже дауна не родит.
вот, на первой же странице из 24 малышей - 11 даунят. ужас.... https://дети-ждут.рф/deti
Ответить
И смотрите: эту уже берут
https://дети-ждут.рф/deti/ucfgl
а вот этих никто не берет. Потому что их двое https://дети-ждут.рф/deti/dn13u
и вот эту никто не берет https://дети-ждут.рф/deti/esb7p
и вот эту не берут https://дети-ждут.рф/deti/zm5s1
Ответить
Там других проблем воз и тележка, включая причины попадания детей в детдом. А почему берут сознательно детей с проблемами тоже лучше не видеть, сняв розовые очки. У последней в вашем списке посмотрите что о родителях написано. Готовы вернуть ребенка в любой момент, если мам-пап восстановятся в правах?
Друзья взяли девочку под опеку. Там такой клубок проблем при решении касательно принятия ребенка в семью...ооооо:(. Смотреть надо под лупой и вооружившись группой грамотной поддержки.
Ответить
Про последнюю девочку, которая не с полным статусом. Вы мне покажите маргинальных родителей, которые восстановились в правах... Просто сотрудники детдома не успевают быстро оформить нормальный статус. Иногда это приходится делать самим приемным родителям.
Посмотрите, какая куколка висела с надписью "Мама хочет восстановиться в правах". https://дети-ждут.рф/deti/hsvgf
там именно такая запись и была. Но!! Тю-тю, даже при битие себя пяткой мамаша не восстановилась, а умные люди схватили эту красоту.
Так и про обсуждаемую Екатерину: кому-то надо просто надо поднять задницу и оформить статус.
Ответить
Ага, ага...
Marileon H*
27.06 12:12
Ага, ага...
Ответить
Чего?
Anonymous
27.06 12:13
Чего?
Ответить
Да ничего, верю, что все просто и все зависит только от желания усыновителей-попечителей. Они все препоны прошли, а тут им часто лень, вот и сидят такие малыши из-за ленности их потенциальных родных на последнем шаге к успеху.
Ответить
И зачем берут? умственно отсталый ребенок, который всю жизнь будет мычать и ходить за ручку с мамой, а потом все равно окажется в доме инвалидов, если доживет до зрелого возраста. Зачем? когда можно взять не дауна и вырастить человека образованного, социально активного?
Ответить
ээээ Пенсия?...
MaraMara SD**
27.06 16:36
ээээ
Пенсия?...
Ответить
не поняла вас
Anonymous
27.06 16:40
не поняла вас
Ответить
За них платят. На хоромы не хватит, но и не копейки. Конечно, на подобное ориентируются не все, но часть опекунов просто избрали такой способ заработка.
Ответить
так и за здоровых платят
Ответить
Несколько иные суммы.
Ответить
девочка лежачий инвалид, все время с трубкой в носу, понятно, почему не берут
Ответить
А взгляд такой осмысленный....И кто сказал, что лежачий инвалид? В 8 месяцев и моя своерожденная дочь тоже только переворачиваться умела. Встала на ноги в год и месяц, пошла в 1,5, никаких диагнозов так и нет, хотя всю заобследовали. В год и 8 знает все цвета, понимает один-много, ну и говорит, само собой. И не 10-15-200 слов, а все вообще. На мордашку похожи, кстати...
Ответить
Про лежачий ни слова, это вы придумали. Если б там был неходячий ребенок, то таким детям ставят 5 группу здоровья, а у неё 4. И про зонд написано, что со временем она будет кушать самостоятельно.
Ответить
ну 4-я немногим легче. больной ребенок
Ответить
Невозможно смотреть без слез (((((
Ответить
Слащавая религиозная муйня!
И не верю, что столько некомпетентных врачей сразу. Специально сгустили краски, чтобы пробирало посильнее))))
И больной ребёнок-это не счастье, а горе. И для него, и для родителей.
Моё мнение, что лучше прервать беременность, чем обрекать ребёнка и себя на многолетние страдания. Это не только к даунам относится.
Ответить
Вы за эту конкретную женщину пытаетесь решать, что она должна чувствовать по поводу рождения ребёка?
Ответить
Эта уже все решила, но на подходе сотни тысяч, которые пока еще готовы не ввергнуть себя в пожизненные проблемы.
Ответить
Их кто-то заставляет?
Artemis D'Efes F*
27.06 12:05
Их кто-то заставляет?
Ответить
На них оказывается давление примерами типа сына Бледанс. Мою соседку из детства, которая проявляла агрессию, была глубоко уо, что-то не показывают, как возможную альтернативу Семену, да и медкарту толщиной в пять книг Война и мир, где, как вишенка на торте, маячил диагноз лейкемия, тоже в кадры не суют.
Ответить
Про Бледанс. Она в какой-то программе о здоровье уверенно заявляла, что её Семён умеет рассказывать стихи. И так это преподносила, как будто второй Смоткуновский. Вышел Семен...Весь стих за него прочитала мама, Семен только пару слов в рифму произносил. Но люди слепы и не видят реальность, уверена, что большинство и не поняло, что мама за Семена всё рассказала.
Ответить
Что за дешёвый пафос: "люди слепы", "не видят реальность"...? :sick4
Всё люди видят и понимают! Просто каждый видит и понимает по-своему. Блёданс перегибает палку, когда говорит о том, что ребёнок с синдромом - огромное счастье. Но в Вашей истории она ведёт себя как обычная любящая мать, склонная несколько преувеличивать способности ребёнка. Вы, поди, тоже своего считаете и красивым, и умным, и не по годам развитым..?
Ответить
1) Т.е. Блёданс бьёт кого-то по голове и заставляет рожать даунов?
2) При глубокой УО никто не проявляет агрессию по ряду очень простых причин известных тем, кто знает мат часть.
Ответить
Знаете, я не планирую глубоко въезжать в причины, почему девочка-даун в сопровождении своего родителя нападала на детей, мне было запрещено даже заходить с ней одновременно в подъезд по вполне понятным причинам, при этом она была явно сильно не в себе во всех областях жизни и ела землю при возможности вместе с волосами, которые она дергала, что заставило подстричь ее налысо. Нет, не овощ, и вы прекрасно поняли о какой степени уо вам говорят.
Бледанс, как вы несомненно тоже отлично понимаете, старательно внушает, что рождение такого ребенка не проблема для семьи, которая загонит семью в депрессию на весь остаток жизни. К сожалению, ее пример может стать своего рода руководством к действию для принятия решения рожать осознанно. Чем больше она лучиться позитивом, тем меньше ей веры, но для этого надо обладать некоим умением анализировать информацию, что не дано всему населению.
Ответить
А вы не в курсе, что бывают люди и без синдрома Дауна которые едят землю вместе с волосами и нападают других людей? И среди людей с СД тоже такие бывают.
Но зайдите в любую коррекционку - там на класс не менее 2-3 таких детей, и никто землю вместе с волосами не ест и на других детей не кидается.
Блёданс делится своим личным положительным опытом восприания ребёнка. Хакамада тоже делится. или вы считаете, что они своих детей должны спрятать и не отсвечивать, чтобы люди читали только рассуждения сплетниц про ад?????
Ответить
У нас тема про даунов, а не про все подряд, включая аутистов и прочих.
Никого прятать не надо, но было бы более, чем уместно, в рамках передачи, где все целуются и называют друг друга солнечными и прочими эпитетами, демонстрировать и другие варианты, где события пошли не по сценарию Хакамады, а денег таких нет, не было и никогда не будет для оплаты реабилитации.
Ответить
Так вы же пишете про явные психические отклонения, которые для даунов не характерны.
Каких-то особых возможностей и средств для реабилитации детей с СД не требуется по ряду достаточно простых причин.
Во-первых, умственная отсталость связана с поражениями коры головного мозга которые неустранимы. Можно их только компенсировать специальными методиками занятий.
А во-вторых, у нас прекрасная дефктологическая школа именно по данному направлению. Учитывается и обучение, и воспитание, и формирование трудовых навыков, и в ряде случаев, если надо - приведение ребёнка в адекватое состояние. И за этими самыми методиками не надо ездить на другой конец света.
Так что именно здесь - нет ни у Блёданс, ни у Хакамады каких-то особых возможностей, которых бы е было у Марьи Иванны, крановщицы из Тулы.
Ответить
СД один из немногих, что написан в буквальном смысле на лице.
И не надо мне про равные возможности. Методики...У Хакамады дочь вытащили с того света с раком исключительно на ОМС без влияния мамы, которая баллотировалась в это время в президенты? Хакамада могла продолжать свою деятельность, не находясь постоянно без глотка независимости, тоже на равных с крановщицей? Провести обследования у всех равные возможности, посещать те же курсы, куда ходила Бледанс хлопать в ладоши с сыном тоже могут все девчата с нашей песочницы?
Другой конец света? В каждом дворе есть курсы, угу. И совершенно доступны, абсолютно.
Ответить
А какое отношение имеет рак к СД?

Что касается хлопания в ладоши - то кто вам сказал, что на этих курсах Сёму научат чего-то большего чм вашего ребёнка - в ближайшем профильном садике или лекотеке?
Ответить
https://downsideup.org/ru/catalog/article/osobennosti-onkologicheskih-zabolevaniy-u-detey-s-sindromom-dauna непосредственное имеет. У дочери Хакамады как раз такой случай.

Конечно, ничему не научат и все это для выманивания денег у тех, кому нечем заняться http://psycentr-algis.ru/detskij-lager-dlja-detej-s-sindromom-d/ - обычные вымогатели на проблемах детей с СД? И никакой разницы не будет при решении логопедических проблем детей с СД и поставить звук Р обычному ребенку. И цена одна, и прекрасно все успеют в порядке очереди психологи, дефектологи и логопеды в рамках ОМС, опустим уж других спецов, которых приходится проходить детям с СД.

И этот прайс выдуман от невостребованности http://www.reacenter.ru/price/reflex2/
Ответить
В какой очереди, вы о чём?
Прям так и представила себе, как дети с СД выстаивают в очередях к поликлиническому логопеду:-)
У этих детей вообще-то системное нарушение речи, с которым поликлинический логопед работать не умеет. И возможностей логопедической помощи у этой категории детей вполне достаточно.
С отдыхом тоже варианты есть, но это сильно зависит от местной соцзащиты, насколько она сильная.
Ответить
Я о том, что мы все живем в одном мире и прекрасно знаем, что официальным путем идти можно - дойти трудно. Данное заболевание, как и множество других, требуют средств от родителей. И СД требует отнюдь не копеечных вложений. Достаточно помощи? Так для кого эти центры работают? Людям деньги девать некуда? Хорошо помню слова одной из мам, чей ребенок имеет проблемы со здоровьем: Нашему сыну повезло один раз, но крупно, т.к. у нас достаточно средств на его реабилитацию и относительно нормальную жизнь.
З.Ы. И почему вы решили, что речь о поликлинике? Речь ровно о том, что все направления, которые получат от государства родители детей с СД, отправят их в очередь к специалистам, где ничего не будет стремительно и без проволочек.
Ответить
Ещё раз попробую объяснить. Есть разные заболевания и разные виды помощи, соответствующие этим заболеваниям. Каждый вид дизонтогенеза треубует наличия своей инфраструктуры.
взять те же лейкозы - в России сейчас их лечат по ОМС. В то время, когда такая потребность была у Хакамады - не лечили. а сейчас - лечат. А с другими видами заболеваний люди до сих пор собирают на лечение за границей.
Если брать конкретно такой вид дизонтогенеза, как умственная отсталость лёгкой степени, то такая инфраструктура есть и она достаточно хорошо работает.
Я уже писала выше, что нет проблем найти школу 8 вида более-менее близко к дому. Но есть проблема найти, например, речевую школу или школу для детей с ЗПР. А если упаси боже у ребёнка аутизм - то мама будет ещё много лет головой стенки прошибать, и отваливать деньги-деньги-деньги чтобы хоть чего-то для ребёнка добиться.
Взять тех же логопедов для речевых детей. Профильная школа предполагает аличие профильных спциалистов. У нас большинство логопедов умеют ставить звуки, но совершенно беспомощны в случае алалии, например.
С умственной отсталостью - при лёгкой форме инфраструктура есть, но вот с умеренной формой уже хуже, а если тяжёлая - то такими детьми просто единицы занимаются.
Почему при этом некоторые родители умственно отсталых в лёгкой степени предпочитают платные услуги различных видов? Да потому что у них выбор есть, и они могут себе позволить этот выбор оплатить.
Ответить
Вам дать ссылку на сайт доноры - детям, чтобы вы лишний раз посмотрели на суммы при лечении лейкозов?
Остальная лекция к теме отношения не имеет и мне глубоко безразлична, уж простите великодушно.
По последнему предложению: они просто могут оплатить профессиональную помощь, которая будет вовремя, а не тогда, когда время подойдет в очереди к очередному спецу по профилю. Временной фактор во всех случаях играет огромнейшую роль.
Ответить
Если кто-то деньги собирает - это не значит, что деньги в большинстве случаев нужны.
Я общалась как с теми, кто собирает, так и с представителями гос учреждений, которые участвуют в процессе. Сегодня структура сбора средств совсем другая. Раньше собирали на всё подряд, сейчас собирают на отдельные случаи. Например, какой-то конкретный очень злокачественный вид лейкозов, который не могут лечить, какие-то индивидуальные случаи, которые не учитывают медицинские регламенты.
Как это не имеет отношение к теме? Вы о чём вообще? Ещё раз. Дети имеют возможность получать профессиональную помощь, не " срочно" и "в очереди", а в постоянном режиме. Они не стоят в очереди к логопеду. у них в школе есть занятия с дефектологом, занятия с логопедом, отдельный предмет - развитие речи. Задача развития речи ставится на каждом уроке и т.д. и так по различным аспектам.
Ответить
А сколько всего у нас в школе с углубленкой...Вот только для результата все репетиторов берут.

У меня стойкое ощущение, что по другую сторону со мной говорит человек из мира розовых пони. Не знала бы вас уже не первый год..., а так даже не знаю, чем объяснить этот милый наив.
В постоянном режиме профессиональную помощь...
Удивительно, что в этой области такие преференции. Чудеса прямо. При этом я с пониманием отношусь к нашей медицине, считаю, что делается многое, но массаж делать с толком можно только у проверенного платного массажиста, звуки моему ребенку поставил платный логопед за три недели. Нет, ну я ради эксперимента ходила по направлениям к бесплатным...Два месяца полной херни по ОМС в кабинете логопеда и туда же заходили дети с действительно серьезными нарушениями, а не как моя дочь, которая все р не могла сказать. Массаж? Не напоминайте даже мне про бесплатные сеансы.
На бумаге не сомневаюсь, только результаты стремятся к нолю там, где дорого время и нужна профессиональная помощь и знания. Так что дальше насморка по знакомству и платно.
Ответить
Репетиторов берут, потому что места в вузы ограничены. Можно каждую районную школу наполнить суперпрофи, но при этом конкурс по отдельным направлениям как был 100 чел на место, так и останется. И некоторым детям будут брать репетиторов, чтобы они смогли вырвать хотя бы несколько баллов дополнительно.
Ответить
Репетиторов берут, т.к. образование от среднестатистического учителя в массе столь низкого уровня, что поступать и учиться с такими знаниями невозможно.
Платный массажист справляется со спиной моего ребенка, что резко отличает ее от тех псевдомассажистов, что принимают нас в государственной системе.
Профессионалы всегда стоили денег, что нормально. Говорить о равных возможностях для тех, кто родился в семьях с диаметрально противоположным достатком, просто странно во взрослом обществе.
Ответить
Так Бледанс уже поменяла мнение, не?
В прошлой аналогичной теме на Еве уже писали "не всё так радужно, больной ребенок - горе"
Ответить
А почему вы считаете, что давление "роди больного" оказывать нельзя, а "убей своего ребенка"- такое давление оказывать можно?
Ответить
Я считаю, что в рамках одной передачи надо показывать картину честно, заходя в дома простых смертных с доходом в 20-40 тыс. на семью, где, как правило, есть еще дети. Уж коли тема поднимается, то не надо смотреть на нее с точки зрения доходов Бледанс, Хакамады и прочих, кто с ними в одной лодке.
Ответить
я за неё ничего решать не собираюсь. Там видно, что живут по принципу "на всё воля бога!"
Но не надо пропагандировать этот выбор и преподносить больного ребёнка, как большую радость.
И ещё раз повторю, не верю, что такое количество врачей поставило неправильные диагнозы. И только "глубоко верующая гинеколог" дала правильный совет.
На лицо религиозная пропаганда.
Наоборот, надо правдиво показывать, какой это труд-растить ребёнка дауна. Чтобы будущие родители реально смотрели в будущее.
А то столкновение с суровой реальностью могут вылиться в трагедию для всех.
Ответить
Вы за неё решаете, как ей преподносить своего ребёнка.
Если для неё этот ребёок - радость , то почему оа должна преподносить како-то иначе?
Зато вам можно писать про ад.
Ответить
Не передёргивайте. Я не решаю, я высказываю своё мнение. Так же, как и вы.
Вся статья написана с посылом "что бог ни делает, всё к лучшему" и "всё в руках господа".
Впрочем, как и весь тот сайт.
Зачем вообще к врачам обращаться? Даст бог, родишь. Не даст, не родишь. Или родишь инвалида. или сама умрёшь в родах. Аминь! :ups2
Ответить
Это я написала, галка случайно поставилась.
Ответить
Так считает конкретная мама ребёнка с СД. Вас не устраивает что она высказывает своё мнение?
Ответить
"Налицо религиозная пропаганда" - конечно, ресурс-то какой? Правмир же... Там частенько подобного рода статьи.

Что касается пропаганды... я все же очень сомневаюсь, что пиар Эвелины Бледанс на что-то серьезно влияет.

Когда вменяемые люди знают о возможности рождения у них ребенка с СД или - тем более - когда они готовятся усыновить такого ребенка - они собирают информацию. Это же не "ой, какой котенок! надо купить" - и тут же купили, не раздумывая... К появлению детей в семье все же иначе относятся....

Да и информации сейчас много. Даже те, кто специально не изучал эту тему, знают, что СД сопутствуют умственная отсталость, проблемы с сердцем и много чего еще...

Ну а верующим, которые зачастую против абортов даже по мед.показаниям - им как о таких вещах говорить? Конечно, в таком ключе, как в обсуждаемой статье.
Ответить
Ой, прям. Полно людей, принимающих решения на основе обещепринятого мнения. Будет в обществе считаться, что нормально от дауна отказаться в роддоме - откажутся. Будут из всех утюгов вещать, что даун - это счастье, заберут.
Ответить
А даун-то почему страдает?
Ответить
Людей, осознанно рожающих глубоко больных детей, не осуждаю, но понять не могу. Зачем же своими руками увеличивать количество инвалидов?
А вот людей, усыновляющих таких детей, уважаю. Респект им за неравнодушие и стремление облегчить жизнь тем, кому страшно не повезло в жизни.
Ответить
По статье: странно, что нормальную человеческую реакцию выдавали только "верующие врачи". Где прогуливали этику остальные, или, реально, господь отнимает разум у тех, кто в него не верит?))
...По вопросу "рожать или нет"...Ну... Она СЕБЕ его родила, остальным-то какое дело? Если она решила, что потянет этот крест, да пожалста, почему народ против-то? Не на их же деньги она ребенка поднимает.
Ответить
Думаете, не оформила ребенку пенсию, инвалидность и не получает соцподдержки? Ребенок-инвалид из многодетной семьи - это вполне ощутимые деньги и льготы. От всего отказалась, ведь это ее личное решение, правильно?
Ответить
Точно отказалась?
Навсегда отказалась?
Можно и потом оформить вроде...

Рожать надо молодым с ветром в голове, чтоб не слушать прогнозов и не сходить от них с ума. Тогда проще
Ответить
Они из вашего кармана, эти деньги? Ну, ок, вы платите налоги, но вы их все равно платите, родит она или нет. Не ей пойдут, так на корм для уток Медведеву, не?
Ответить
Сорри...
инвалид всегда нагрузка для окружающих.
Половозрелый даун может быть ещё и опасностью, если таблеточку мамочка не дала..
Иншалла
В статье пишут, что из 5(?) диагнозов подтвердился один...
То есть вероятность есть, что все диагнозы могли быть ложными
Ответить
Хорошо б Россия тратила деньги не только на ЧМ, а еще и на учебу врачей и учителей, соцработников и тд. И на изменение общественного мнения. Взрослые дауны НЕ опасны, если с ними работают профессионалы. В конечном итоге коррекция обходится дешевле чем пожизненное содержание их в клетках. Они могут работать, общаться, учиться. Агрессия- это не свойственно даунам, это, скорее всего, неправильное воспитание или сочетанные патологии, которые можно отслеживать. При желании. Если родителям и педагогам дадут возможность. Но ее не дают, как я понимаю.
Я живу в сша, тут даунят хватают сразу после родов и родителям оказывается огромная помощь в воспитании. Педагоги приходят на дом. Бесплатно для тех, кто не может заплатить. (нет, это не на наши налоги. Это на деньги благотворителей) Учат общаться с ребенком, учат ребенка общаться с миром. Ни разу за 7 лет жизни здесь я не видела агрессивных даунов. Никакого возраста. Зато видела взрослых и даже стариков-даунов, спокойно перемещающихся на общественном транспорте по своим делам.
У меня тоже ребенок с генетической патологией. Ему 3 года, он на учете в Центре Ген. Исследований. Соответственно, уже 3 года я в теме и в "этом" обществе.
Ответить
Не без этого, .....
у нас на здоровых не сильно хватает.
Поверьте, обеспечивать комфорт дауна пятью здоровыми - это перебор.
Он доступен только за счёт благотворителей. Но благотворители у нас порой ещё те коммерсанты).
И работать они не способны без помощи нормальных.
То есть без семьи или благотворителей нет у них жилья-работы-учёбы
Ответить
Да, но обеспечивать свой комфорт, загнав женщину на аборт- еще более негуманно, вы не находите? Не для всех аборт- как в туалет сходить, для многих, даже не сильно верующих, это катастрофа.
...Я очень поддерживаю идею создания перинатальных хосписов. Должно быть место в России, где женщины могут родить любого ребенка. В доброжелательной атмосфере. И, сколько бы он не прожил, дать им возможность быть рядом. Окрестить, если это важно. Попрощаться.Оплакать. Облегчить страдания обоих.
Ответить
Ищите благотворителей нормальных)
Наши благфонды не всегда... корректны в тратах

Никто не против, нам много надо делать для людей.
Наши вожди всегда на коне:
"денег нет, но вы держитесь"
Ответить
Вы такая чудная. В конце года наши налоги - деньги из бюджета в количестве 456 млрд рублей - это рекорднвя сумма - пошли на санацию банка Открытие. Банкирам. Триллионы выводятся зарубеж, но виноваты во всем мамы даунов.
Ответить
Надо же. А других вы ещё недавно болотными троллями за подобные выказывания обзывали.
Ответить
...и, да. В случае скринингов ВСЕ диагнозы могли быть ложными. Скрининг дает ложноположительные и ложноотрицательные (!) результаты. Сколько даунов родилось после "отличного" скрининга- не подсчитать, сходите на даунфорум, там каждый третий ребенок после "здоровой беременности".
...Что там были за врачи, которые на узи увидели лицевые патологии, которых не оказалось??? Они дипломы в переходе купили?
Ответить
Начнем с того, что документов о "патологиях" не выложено. Правда ли это или привычное уже наговаривание на врачей ради красного словца? Сочетание синдромов Денди-Уокера и Дауна - весьма странное для квалифицированной комиссии, что опять вызывает подозрение, что нужно доказать, что все эти скриннинги - фигня полная и не надо им верить.
Рождение ребенка-инвалида после "здоровой" беременности - величайшее несчастье для родителей. С этим разве кто-то спорит? Опять же часто при детальном расспросе оказывается, что "это УЗИ мы не проходили, а скриннинг только первый был плохой, потом я не пересдавала, я в отпуск поехала, не получилось". Врачи - не Боги. В статье речь совершенно о другой ситуации.
Ответить
Именно что при ХОРОШИХ скринингах рождается много детей с СД.
Все эти скрининги- фигня полная и не надо им верить. Надо делать либо сразу прокол, либо неинвазивку. Да, она дорогая. Но это все равно дешевле чем ребенок даун. (и на всяк случай: неинвазивка НЕ окончательный тест, он тоже своего рода скрининговый. После нее нельзя принимать решение об аборте, если неинвазивка плохая, все равно сперва надо делать прокол.. Если неинвазивка хорошая, то ребенок 99% здоров в отношении проверяемых патологий)
Ответить
Дорого, 2 теста дорого *2, да ещё не факт, что нарвёшься на квалифицированных врачей.
Мне, гневно топотя ногами, в самом дорогом центре Москвы на Севастопольской обещали девочку, преждевременные роды и кучу всякой неведомой фигни. Только что за руки не хватали, требуя доплату за то, что преждевременных родов не будет. Отвалили только тогда, когда я сказала, что не одна приехала...

Ответить
неинвазивка от наших врачей не зависит, вроде. Ее посылают в сша. Не? Или еще куда-то там.
Ответить
ХЗ.... ещё и за поездку в США платить?....
это сотни тыщ рублей, не?

Вы в США... ну представьте, что вам сказали сдать анализ за ваш годовой доход...а потом потеряли его... ну или ещё че...
у нас и в платной медицине есть мошенники
Ответить
Панорама стоит 50 тыс, дорого, да, но спокойствие дороже в сто тысяч раз.
Достоверность теста 99,99999%. Именно на СД и еще 5 синдромов.
И да, и из России и даже и Сингапура 9знакомая там вела беременность, тест направляют в Америку.
Ответить
Эти 50 тыс. должны быть. А у нас далеко не все население может похваститься наличием таких сбережений. Кроме того, кроме этих 6 синдромов, которые выявляет этот тест, есть еще 66, которых он не выявляет. А в результате прокола и вообще может произойти инфицирование, преждевременные роды и, допустим, тяжелое ДЦП у генетически совершенно здорового ребенка. Так какой смысл отдавать столько денег, которых может и не быть, если от последнего вас все равно никто не застрахует?
Ответить
Вы помните поговорку, про спасение утопающих?
Да, это большие деньги и что?
Это позволит хотя бы предотвратить трагедию, связанную с СД.
Застраховать хотя бы от СД.
Но и вырастить ребенка стоит гораздо более 50 тыс.
Ответить
Так расходы на выращивание от этого не убираются, просто к ним надо добавить еще 50 тыс., которых единовременно может и не быть, кстати, т.к. это больше месячного дохода средней семьи в провинции. И кроме СД существует масса более опасных патологий риск которых все равно остается.
Ответить
В топе речь идет про СД, не занимайтесь демагогией.
Жизнь - боль и ща не вмерла...
Это забота родителей предотвратить то, что можно.
Делай, что можешь и пусть то, что будет! (ц)
Ответить
Предотвратить (иногда) можно ДЦП нормально выносив и родив. А СД предотвратить нельзя. С ним уже закладка идет. Узнать о нем можно.
Ответить
Под предотвращением имелся в виду аборт на ранних сроках до 12 недель.
Ответить
50 - это если расширенный анализ, с микроделециями, брать. А просто на СД, эдвардса и еще некоторые - всего 35 тыр. А есть наш аналог, никуда не посылают - 20 тыр.
Ответить
а наш хороший? он как их расширенный или как их сокращенный? вот который за 35 - это сд + еще 6, о котором дискутируют выше, или это за 50 только? в расширенный сколько входит патологий? мне денег жалко именно в разрезе того, что ответ дается на всего несколько патологий, 5 или 6, был бы он более широким, тогда бы легче было такие деньги платить.
Ответить
Ответить
кровь посылают в сша, а не беременную женщину.
Ответить
Не ломайте Гале картину мира. Она может хотела на старости лет ломануться в США, где ей анализов как понаделают:)))
Ради такого она бы и под полтос стала снова мамой))
Ответить
)) Кстати, прелестная история, хотите? моя отличная, в целом, страховая не хотела покрывать неинвазивку без предварительного плохого скрининга. На мои вопросы по поводу "а на каком же сроке тогда предполагается прерывание, если сперва скрининг, потом неинвазивка, потом прокол" они не реагировали. Пришлось делать неинвазивку за свой счет. А оно $2700. ...Сколько там она в РФ стоит?))))
...Неинвазивка пришла плохая. От прокола я отказалась. А счет за нее так и не пришел.
Ответить
в России 50тыс, кажется. и вы ее за такие деньги на месте делали, без перелета?
Ответить
Без какого перелета? я в сша живу.
Ответить
Посылают по цене полёта человека).
А результат не факт что верный.
Ну или не пошлют, отпишутся левым результатом...
у нас пробуждается худшая форма платной медицины - никакой ответственности и никаких проверок деятельности
Ответить
Галя, смирись.
Или иди работай, а не торчи днями и ночами на еве, повышай свое благосостояние.
Ответить
ну так там дама пришла в 19 недель. а узи смотрят на даунов с 10 по 12 неделю, тогда и первый скриннинг. она на первый скриннинг не попала. только на второй. причем, уже явно не 19 недель было, ведь 2 скриннинг в какой-то определенный момент делают, кажется с 21 недели или 22.
Где она вообще раньше была?
Ответить
Я процитирую еще раз выскзывание форумчанки выше.
Оно АБСОЛЮТНО ГЕНИАЛЬНО!!
До чего же мы дошли в нашей несчастной, бедной, нищей и такой потерянной стране...
_____________________________________________________________
На самом деле, аддд - это для нас, бедняков без корней, люмпенов, пытающихся изо всех сил изображать средний класс. Пока мы пашем, мы можем обеспечить себе достойный в нашем понимании уровень цацок. Если же вдруг случается что-то, что не дает нам пахать - сами ли трудоспособность потеряли, ребенок родился, который в 3 года в сад не пойдёт и не даст нам возможность к пахоте вернуться, а в 20 не начнет пахать сам, старики-родители ухода потребуют - все, мы сразу скатываемся в нищету, на цацки заработать не можем, жизнь становится беспросветной и бессмысленной и у нас начинается наш внутренний ад. А тем, кто выше или ниже - это не такая уж и беда. Богатые пару нянек наймут, а беднейшим и терять нечего особо.
Ответить
Это правда, так и есть, разве кто-то с этим спорит?
Ответить
А причем тут спор?
Захотелось вынести гениальную мысль отдельной строкой.
Вы против?
Ответить
Угу. А вода мокрая. Тоже захотелось, чтоб все знали.
Ответить
Так и есть. Клановость, если её рассматривать под этим углом, даёт большие преимущества.
Ответить
Да сейчас это прямо модная идея стала: ребенок-инвалид круче, чем здоровый. По TLC недавно показывали очередной цикл передач про детей с отклонениями (не СД, но много другого - дети-"бабочки", дети с повышенной хрупкостью костей, аутисты, с отсутствием конечностей и т.п.) Так какие фразы звучали в анонсе под видеоряд - "дар, доступный избранным", "мы счастливы, что наши дети именно такие" - причем в самих передачах такого бреда никто из родителей не говорил, многие не могли удержаться от слез, рассказывая о недугах своих детей.
Ответить
Да, как мать ребенка-инвалида теперь ВСЕГДА высказываюсь за тотальный контроль во время беременности и аборты, если есть отклонения. Ангелочки - это до 7-10 лет, далее дети с СД становятся обычными умственно-отсталыми уродами. И коррекции поддаются далеко не все из них.
Мой ребенок не с СД, но обучается в спецшколе. Год назад директриса набрала несколько классов с детьми-даунами, которых можно обучать по соответствующей программе. Но даже они ужасны.

ЗЫ. Рада снова увидеть здесь Артемис. Правда, мне кажется, что прошло мало времени, чтоб выучиться на деффаке...
Ответить
5 лет:-)
Artemis D'Efes F*
27.06 21:19
5 лет:-)
Ответить
Мне Узистка во время беременности "нагадала" дауна и порок сердца. Ребенок родился совершенно здоровый. Потом случайно встретила врачиху на улице - до сих пор помню ее круглые глаза, когда она заглядывала в коляску и ее удивленный возглас: "Он у вас здоровый???!!!"
Ответить
Вам повезло. А я родила здорового, но его сделали инвалидом уже после рождения. Ему бы сейчас спецшколу-интернат по профилю, но такую закрыли ещё 4 года назад. И в массовой его никто не рад видеть. Зато для даунов у нас все условия.
Ответить
И все четыре УЗИ такое повторяли, и экспертное УЗИ показало дауна, и результат инвазивки тоже трисомия? Ну что врать-то, а?

У моего старшего были проблемы с шейной зоной в 12 недель. Назначили экспертное и пересмотр через 2 недели - все отлично. И два следующих УЗИ тоже делались в перинатальном центре из-за этого, при этом второе перенесли на 18 недель по понятным причинам. Какое может быть "нагадала" в таком вопросе?
Ответить
Я в глубокой провинции была. Далеко ездить сил не было. А там, где я жила, это узи и было экспертным.
Ответить
Есть родственница, сестра которой с СД. Ей уже больше 20 лет. Да, она умеет читать-писать и себя немного обслуживать. На этом все. Она не контролирует свою еду, если ее не останавливать, не отойдет от стола. Так же она не в состоянии попросить есть, не осознает голодна или нет. Конечно же, не идет речь ни о какой ее работе. Одну ее тоже нельзя оставить...
Да, прекрасно, что существуют и театры для людей с СД (лично я не готова идти смотреть такой спектакль, но знаю, что многие люди посещают ), и другиеиварианты работ.. но все это для ооочень малого количества подобных людей. В большинстве же своем никаких радужных перспектив нет, вооьще никаких перспектив нет..
Ответить
У одной нашей знакомой родился ребенок с СД. Через 5 лет погибает ее муж. Пошел на рыбалку и провалился под лед. Через несколько лет, когда ребенку было 16 лет умирает знакомая от инсульта. Ребенок с СД не приспособлен жить один. Его отправляют в дом престарелых. И где же счастье?
Ответить
какое счастье, все умерли. Даун или не даун, тут уж без разницы
Ответить
Да нет, есть разница. Моя знакомая жила в семье некровной тетки после подобного случая (точнее, мама у нее осталась жива, но пила ужасно вместе с кучей старших братьев после гибели отца). Выросла, пошла работать, родила сына, забрала к себе тетку и несколько лет ухаживала за ней, пока та была в маразме. Очень любила и благодарила тетку, что не в детдоме выросла, что образование смогла получить, благодаря заботе дальней родственницы. Не думаю, что эта тетка смогла бы забрать из семьи дауна вместо знакомой. Не думаю, что даун смог бы ухаживать за приютившими его родственниками.
Ответить
ничего не понятно. все у вас в кучу смешалось
Ответить
Все как раз понятно. У здорового ребенка больше шансов остаться с родственниками или быть усыновленным хорошими и заботливыми людьми.

Вообще, это верх безумия в наше время рожать дпуна. И уж коли хочешь осчастливить себя солнышком, то рассчитывай только на себя. А за счёт государства должны жить те, кто никак не смог изменить свою нетрудоспособность. Если проходила все скрининг, результат был отрицательный, но ребенок все равно родился больной - вот тогда государство должно помочь.
Ответить
набор банальностей, сорри
Ответить
Ну какие нафиг "все скрининги", по ОМС он один,
остальное плати-плати.
При нашей платной медицине, способной назначить 158 ненужных анализов и осмотров, лишь бы бабло платили, делающей частенько хуже допустимого, вы будете башлять всю самую простую беременность.
Я это проходила... в нашей консультации бесплатные подмосковные врачи были человечнее, бережнее и правдивее платных посередь Москвы в дорогом центре.
Ответить
Так 2 же скриннинга. меня вот на 2 направляли. Еще многие на еве рекомендовали на Панораму пойти. но платить такие деньжищи за анализ..
Ответить
Вы платите за уверенность, что у вашего ребенка нет синдрома дауна и нескольких других. 35 тыр против 30 недель неопределенности + всей жизни с ребенком инвалидом? Для меня оно того стоило.
Ответить
ну а вот для меня не стоило. даунов я не боюсь, а от инвалидности эти тесты не страхуют. все по-разному рассуждают
Ответить
Так о том и речь! Те, кто не боится даунов, пусть рожают их и растят сами, без пенсий и пособий государства.
Ответить
это уж государство решит, кому пенсии и посмоия платить. а то вот может вам не нужно платить?
Ответить
Не боитесь - это ваши проблемы. Я таких проблем хочу избежать, вот и все.
Ответить
ради бога. вам кто-то запрещает?
Ответить
Вам тоже никто не запрещает рожать даунов. Идите с миром.
Ответить
конечно, а зачем вы это пишете?
Ответить
А вы зачем?
Anonymous
29.06 13:04
А вы зачем?
Ответить
что?
Anonymous
29.06 13:54
что?
Ответить
У одноклассника в его 16 лет родители разбились на машине. Остался еще брат 11 лет. Одноклассник как-то оформил себе права и остался жить вдвоем с братом. Вырастил, и сам, и брат выучились в ВУЗе. Жили на пенсии от государства. Все у него нормально сейчас. Разница есть, правда?
Ответить
для кого разница?
Anonymous
28.06 09:45
280
для кого разница?
Ответить
Для самого ребенка, для оставшихся в живых родственников, для родителей, пока живы были, и для государственного бюджета, а, значит, и для вас тоже, если вы или ваши родственники платят налоги.

Странно задавать такой тупой вопрос.
Ответить
для какого ребенка-то? родители умерли уже им какая разница? сами уже запутались)
Ответить
Я не запуталась. Это вы тупите.
1. Скажите, самому ребенку лучше быть здоровым и успешным или больным и провести всю жизнь в 4 стенах интерната?
2. Каково родителям жить, зная, что после их смерти ребенок будет остаток жизни гнить в интернате? Или вы думаете, что родителям при жизни это все равно, типа "какая разница что будет, когда они умрут"? Вы где таких родителей видели?
Ответить
вот тут пишут, что родители счастливы от того, что их даун жив здесь и сейчас
https://eva.ru/topic/77/3536235.htm?messageId=97240582
Ответить
А счастливы от того, что случится с их дауном после их смерти? Или вы полагаете они сами и потому об этом не думают?
Ответить
а как можно быть счастливым или несчастным после смерти? а родители недаунов не переживают за своих детей?
Ответить
Я думаю, что ты либо идиотка, либо тупой тролль. В любом случае диалог не имеет смысла.
Ответить
а я думаю, что вы хотели чета умное сказать, но не получилось. Но не переживайте! Больше тренируйтесь и все получится. До свиданья)
Ответить
У меня получилось прекрасно. Все люди с сохранным интеллектом прекрасно все поняли. Впрочем, это все им и так было очевидно.
Ответить
"все" - это кто конкретно? кроме вас?
Ответить
то, что изначально тема про "лучше быть богатым и здоровым" это понятно. Зачем писать жто по 100 раз?
также жить им, как и всем. Никто из родителей здоровых детей не знает, что будет после их смерти. Потому вообщем без разницы, что будет, когда они умрут, уж им-то точно
Ответить
Это в у родителей Даунов спросите - правда ли, что им все равно, что будет с их ребенком после их смерти. Впрочем и у родителей недаунов можно спросить. Если вам все равно, что будет с вашими детьми, то у вас у самой диагноз.
Ответить
итого - родители даунов и не даунов не сильно отличаются друг от друга в плане переживанийза детей. Бинго)))
Ответить
Пипец какой-то. Они переживают, да. ИМ ВСЕМ не все равно. Но родитель нормального ребенка вкладывает в ребенка, имея надежду, что он прекрасно будет жить и без родителя. А вот родители Даунов осознают, что будущее их детей без них мрачно. Как думаете, с какой мыслью жить приятнее?

Разговор вообще бессмысленный,ибо изложенное - ясная и очевидная истина.
Ответить
истиной все это является для вас только. странно, что вы этого не понимаете:mda
Ответить
никому, кроме родителей уо дети не нужны, тем более, с такой "солнечной" внешностью. и насчастные родители это прекрасно осознают.
Ответить
и? дети чужие вообще мало кому нужны. вы о чем спорите?
Ответить
Это тролль. Не отвечайте ей.
Ответить
Это так было раньше, а теперь в 16 лет отправили бы в ДД, а не в дом престарелых.
Ответить
В ПНИ отправляют.
Artemis D'Efes F*
28.06 14:22
300
В ПНИ отправляют.
Ответить
Вы хоть раз читали статью с общим смыслом : у меня была беременность с подтвержденными патологиями плода, мне сделали прерывание, честь и хвала нашей медицине, что я могу спокойно жить дальше и родить здорового ребенка? Я ни одной. Это не модно - хвалить и быть благодарным за помощь. Это стыдно - рассказать о том, что выбрал свою жизнь и возможность родить здоровых детей, а не взвалил на себя, своих родителей и детей тяжёлый крест. Хоть кто то рассказывает об исследованиях агрессии и нарушения поведения умствено-отсталых детей и подростков? А ведь эти исследования проводятся не одно десятилетие. Нет, каждую попытку рассказать о негативном поведении даунов пресекают словами "им агрессия вообще не свойственна". Хоть кто-то говорит о том, сколько среди даунов людей с лёгкой степенью уо? Примерно столько же, сколько среди обычных людей оперных певцов. Но зачем об этом говорить, да? "Они даже могут работать !!!" И сколько их, работающих даунов, в процентном отношении к числу глубоких инвалидов?
Ответить
Объясните, почему детей с СД называют солнечными? Кто это выдумал и для чего?
Ответить
Возьмем радугу - обычно это символ природы, но пидарасы его захотели присвоить...этому попустительствуют и это поддерживают толерантные идиёты...
Так и тут - солнечный зайчик - это вовсе не луч солнца, отстающий в развитии.
Не называйте даунов солнечными, и эти странные именования забудутся
Ответить
Нащот пидарасов и радуги озадачили). Вопросом не интересуюсь, поэтому не в теме
Ответить
Ну эти...лгтб... лгбт..
пытались прихватизировать радугу.
В России на это внимание обратили только люди с последней стадией толерастии головного мозга. Кстати, об этом чуде я узнала на Еве, как и о солнечности
Ответить
Хотите верьте, хотите нет. но вот идём мы с двумя однокурсницами из ПНИ, где у нас волонтёрская школа. А ребята там у нас уже взрослые где-то от 25 до 50. И на таком душевном подъёме идём!
И больше всего воодушевляют именно ребята с СД.
Мы - олигофреноедагоги, у нас нет розовых соплей.
Мы понимаем, что жить с таким человеком достаточно тяжело. Но всё равно факт есть факт.
Ответить
еще бы не быть на подъеме, отработал и свалил, провел несколько часов с уо и порхай себе дальше свободный, это тебе не круглосуточная беспросветная грязная бытовуха с дауном, где уходят куча денег, куча сил и есть понимание, что это все, крест на всю оставшуюся жизнь.
Ответить
Точно. Еще и уходит с чувством собственной значимости и полезности, зная, что за углом ее ждет приятный вечер и планов на жизнь громадьё.
Ответить
Был задан вопрос "почему солнечные". Я объяснила.
Из этого совершенно не следует, что жить с ними легко.
Ответить
Скажите: а они сейчас могут посещать обычную школу? Аутисты могут? В группе детсада моего ребенка есть аутист, он крайне агрессивный, даже представляет опасность другим детям. Ведь по мере роста он будет физически крепнуть и станет ещё опаснее. Они учатся в обычной школе или нет?
Ответить
Вы хотите срач продолжить?
Могут. Инклюзия. Если родители хотят, чтоб посещал, и не дают школе полного диагноза, в котором написана степень опасности для общества, то ещё и будут
Ответить
Какой срач? Если этот аутист в свои 4 года старается пробить головы другим детям, вы считаете, надо толерантненько молчать, пока он не вырастет и кого-то не убьёт?
Ответить
))такой, как вы разводите..
Этому аутисту в его 4 года надо давать сдачи.
Все дети должны уметь постоять за себя и помочь другу.
Я агрессивна, злобна и абсолютно нетолерантна.
Толерантность - забота о паразитах
Ответить
Бредите.
Anonymous
28.06 10:34
Бредите.
Ответить
?
Нет, высказываю свою жизненную позицию.
А ваша жизненная позиция - хамить в инете?
Ответить
Галя, теперь понятно, почему о тебе никто не заботится.
Толерантность - забота о паразитах.
Ты сама себя паразитом назвала, теперь не плачь.
Это твоя фраза, запиши ее себе на лбу.
Ответить
Теоретически - могут все, инклюзия, чтоб её.
А с практичесской точки зрения вы о ком?
Тема у нас о детях с СД,
В редких случаях у них бывает мозаичная форма с минимальным поражением интеллекта. в этом случае - могут.
В большинстве случаев у них лёгкая степень умственной отсталости. Он, конечно, может посещать что угодно, но вот программу массовой школы он освоить не может. И для его обучения нужны специальные методы, которые не могут использоваться в массовой школе. Т.е. он будет сидеть, таращиться в потолок в хорошем случае, громить класс от скуки в плохом случае. Но учиться он не будет.

Если мы говорим об аутистах - то при сохранном интеллекте им показано обучение по массовым программам. Лучше бы, конечно, либо в отдельных классах, либо в небольших интегративных классах человек на 15. Но увы - отдельных учебных заведений для аутистов у нас нет, поэтому лучшим вариантом является массовая школа. В случае выраженной поведенческой дезадаптации, конечно, нужен тьютор. Поведение у них выравнивается в процессе роста и социализации.
Ответить
А у нас вообще что ли не умеют неинвазивку делать? Или у них патент? Почему в США отправлять то приходится? Если бы наши научились бы делать, то анализ был бы более доступным. Понятно, что 50 тыс ну далеко не всякая женщина за один анализ готова выложить. Вот стоил бы он 10тыс., ну 15тыс.
Надо срочно закупить что нужно и обучить наших врачей. Есть же всякие коммерческие инвитро и тп, они почему эти не занимаются?
Ответить
Законодательная база должна быть оформлена. Это этически очень скользкая тема.
Ответить
Фантазёры подтянулись.
Ответить
Блин!!! Жопой читают люди. Вверху много раз писала - есть наш, стоит 20 тыр.
Ответить
При зп села 8 тыс даже 20 недоступная цифра. А у многих это целая зп за месяц в городах.
Ответить
При такой зарплате я и рожать не стала бы.
Не хотите делать НИПТ - не делайте. Мне-то что? Это ваш ребенок.
Ответить
О, при зп 8 тысяч зачем рожать после 40 лет?
Ответить
Где наш? Я искала и не нашла. На сколько заболеваний наш проверяет? выше все пишут про 50тыс. Хотите сказать, что наш хорош, но люди такие дураки, что переплачивают ни за что в 2 с половиной раза? Может наш - наебалово? или совсем ни о чем?
Ответить
Ответить
Девушка, вы в такой агрессивной манере высказываетесь, что возникает неумолимое желание послать вас в гугл.
Ответить
Пренетикс за 25 делайте и не выпендривайтесь. В век, когда космические корабли бороздят просторы вселенной, стыдно не уметь пользоваться гуглом.
Ответить
причем тут гугл? они разместят у себя на сайте замануху, а сами от балды нарисуют что попало. Я паслась в беременных темках и везде советовали Панораму за 50тыс. Зачем люди делают в 2 раза дороже, если одно и тоже? Может все же как наши дженерики- барахло ни о чем, хотя вроде и должно быть тоже самое.
Ответить
Ходила на прокол и не парилась.
Дуры вы бабы.
Столько проблем в жизни а еще саму себя подставить.
Люди здоровых рожают и чего только потом не расхлебывают.
Еще сам можешь хер знает чем заболеть, и родители старые.
Дуры ну дуры...
Ответить
без показаний пошли что ли? или скриннинг плохой пришел?
Ответить
а чего тогда на проколы ходить, если сами пишете, что и здоровые ни от чего не застрахованны
Ответить
Ощущение, что генератор текстов на заданную тематику пост составлял. Связности и логики ноль.
Ответить
Родила-то хоть здорового?
( я тоже биопсию хориона делала)
Ответить

© Eva.ru, 2002-2025. 18+ Все права на материалы, размещенные на сайте, защищены законодательством об авторском праве и смежных правах и не могут быть воспроизведены или каким либо образом использованы без письменного разрешения правообладателя и проставления активной ссылки на главную страницу портала Ева.Ру (www.eva.ru) рядом с использованными материалами. За содержание рекламных материалов редакция ответственности не несет. Свидетельство о регистрации СМИ Эл №ФС77-36354 от 22 мая 2009 г. выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) v.3.4.325 (nbww73hg8uzroxc8)