Почему собирают деньги на лечение?

доброе утро. сейчас 2018 год.

Точно, утро доброе

Во-первых, не надо верить всему подряд откуда бы это не звучало, во-вторых, иногда требуются лекарства, которые не входят в состав оплачиваемых по ОМС, в-третьих, есть очереди на услуги по ОМС, а не все могут\хотят ждать, делая дорогостоящие исследования платно. И т.д, и т.п.
А что касается котиков, то посмотрите цены на услуги ветеринаров. Не все потянут дальше укола и капельницы, а котика жаааалкоооо, да и часть откровенное мошенничество, как и у людей.

Да нет, на котиков не собирают. В группе про котиков собирают на детей. Там фото этих детишек есть. Думаете, жулики?
И что, если семья бедная и денег нет, а в ОМС ничего не входит, и денег не дадут, что умирать врачи оставляют?

В ОМС входит огромное количество услуг по заболеваниям. В группе никогда ничего бы за чистую монету бы не принимала, если лично не знакома или нет прямого контакта с тем, кто нуждается в помощи. Вам местных историй мало было? Посмотрите профильный раздел в Поможем вместе.

Если входит, почему везде-везде эти сборы бесконечные? Я не сдаю ничего, но меня очень расстраивает такая ситуация, мне всех жалко и не понятно, почему их не лечат врачи по полису.

Я вам ниже написала, не все можно вылечить, но родителям очень хочется попробовать.

Их лечат, но возможности медицины ограничены, а надежда - нет. Не единожды видела, как подопечные разных фондов умирали в зарубежных клиниках, куда уехали, отказавшись от поддержки здесь после отказа фонда собирать деньги на "завиральные" идеи, когда наши врачи выписывали на поддержку в рамках ОМС.

Но и случаев, когда дети живы и продолжают лечение или в длительной ремиссии, тоже очень немало

Наверно, но не знаю таких, кого отправили на паллиатив, а они выжили хотя бы больше года. Слежу за ребятами фонда "Подари жизнь". Увы...

Ну, хоть на Катюшу из моральной посмотрите

Катюшу отказались лечить на Украине. Далее был Сингапур, а затем Германия. Увы, но, насколько понимаю, то медицина и возможности в Украине и в России это две большие разницы. Вроде в России, где лечение для нее также платное, они не были. Но их история уже очень долгая, а далее ...не хочу обсуждать и высказывать свое честное мнение, т..к. вдруг мама читает. Надежда есть пока есть жизнь.
З.Ы. Я позволила себе личное сообщение вам отправить.

Она из Украины.

ЛС

Ответила

Много мошенников, к сожалению. И явных (подложные документы, диагнозы, дети), и полумошенников (когда помочь уже ничем нельзя, а выкачать денег из сердобольных помогательниц можно), и волонтеров, которые делают бизнес на крови.

"В ОМС входит огромное количество услуг по заболеваниям."
Входит, ага, замучаешься очередь ждать и нужные ЛС. Пациенты умирают не дождавшись диагнозов.
Пример, мне нужно простое УЗИ, записали на конец ноября. Ребенка на офтальмологическое лечение на аппаратах на август 2019.

а на западе не умирают, чтоли?
вон , Джобс, что уж там далеко ходить, сильно ему его мильярды помогли?

Он отказывался лечиться. Все его гнали к врачам, а он отмахивался и занимался самолечением...

Было бы нужно срочно,то сделали бы по экстренной госпитализации. А так спокойно дождетесь ноября.

Нашим врачам ничего не срочно. Ну, вы же скорую как то вызвали...ну, вы же как то на прием записались...как то пришли.... и т.д. Потерпите еще.
А потом...ой, где это вы ходили? Почему так поздно обратились?

Епрст, я ВСЕГДА делала узи ПЛАТНО! Вы не можете 1000 р найти, не смешите!

Не стоит быть такой спесивой.

Вы видимо здоровый человек,и родня ваша тоже.Наивный детский вопрос.

Не верьте всему. Знакомая врач дерматолог-онколог сказала следующее: Иногда ставишь человеку диагноз и объясняешь - заболевание развивается очень медленно, спокойно ждите квоту. У нас это прекрасно оперируют и пр. А он начинает паниковать, собирать деньги, хочет ехать в другую страну и пр. Если что-то опасное и срочное - она сама помогает, чтобы квоту дали быстрее. Ну и лично меня раздражают те, кто сначала рожает овощей (когда им во время беременности сказали, что будет именно так), а потом начинают собирать деньги на поддержку безнадежно больного и умирающего ребенка. Не понимаю, почему эвтаназию не введут для таких случаев.

Какие вы страшные вещи говорите про эвтаназию. Нельзя же так. Думаю, рожают, не зная. Вряд ли рожали такого ребенка сознательно.

Есть убежденные, которые будут рожать в любом случае. Девиз про заек и лужайки напомнить?

Не знаю, как можно обрекать своего ребенка на такую ужасную жизнь и самому мучиться.

А вы у них спросите.

Именно зная. Не всегда, разумеется, но...
Сейчас на одном из каналов такое рекламируют - деньги собирают на счет детского хосписа или типа того. Иногда прямо так и говорят - было сказано во время беременности, но мать решила родить. И что в итоге? Ребенок мучается, она на эти мучения смотрит, отец ушел, деньги собирают на поддержание жизни (т.е. продление мучений) и пр. И даже если не знали, но теперь ребенок умирает в муках и точно не жилец - эвтаназия ОЧЕНЬ нужна именно для таких случаев.
Например, лежит ребенок - у него двигаются только глаза и один палец на руке, со временем у такого ребенка откажут ВСЕ мышцы - он не сможет глотать, дышать и пр.... и в итоге он все равно умрет. Понимаете?

Ой, какой кошмар. Это что за болезнь такая? И мать сознательно такого родила, зная, что так будет? И теперь деньги собирает на продление мук или на лечение все же? И разве можно такое вылечить?

Нельзя такое вылечить. Насчет сознательности конкретно в этом случае не помню. Вариантов много - читайте про один из.

СМА тип 1 (болезнь Верднига-Гоффмана)

Если дети с СМА очень слабы в первые месяцы жизни и испытывают трудности с дыханием, сосанием и глотанием, по всей видимости трудно рассчитывать для них на хороший прогноз. Ранее считалось, что такие дети не выживают более двух лет. И в настоящее время в большинстве случаев такой прогноз оказывается справедливым

Тем не менее с применением технологий взамен естественных функций дыхания и питания такие дети могут выживать в течение нескольких лет. Механическая вентиляция легких (сейчас такие аппараты стали портативными, в отличие от применявшихся в предыдущие годы «железных легких» и тяжелых механизмов) и питание через зонды непосредственно в желудок, а не в глотку, могут продлить жизнь
Умственное и эмоциональное развитие, а также чувствительность при СМА совершенно нормальны

http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=3230

Ой..это да...как раз читала книгу, где у одной пары героев такой ребенок был. Там уже был один, но мать ну очень хотела еще и дочку, пошла на все искусственные процедуры, родила в 40 и вот такое. И тянули лет до 4 или 5. Притом дело было в сша и семья была не тае чтоб из бедных. Книга в общем не о тлм, но в этой линии красной нитью было мол, как она типа принесла счастье родителям и как типа они научились ценить жизнь.
Ога, только отец вечно на работе был, любовница у него была еще до рождения ребннка, мать была заперта в доме в заботах, старший ребенок чуть не саязался с плохой компанией т (тададам) что чувствовал сам ребёнок - как-то никто не заморачивался. Типа улыбается несмторя ни на что, что ни глотать, ни дышать сама не может, не то что ходить или говорить. А типа у нее есть выбор...

Меня поражает именно извращенное понимание милосерия и пр... ((

Именно что иногда это милосеРИе (очень в тему очепяточка!)

Откуда такой бред. что мать знает? Откуда?
Стандартные скрининги беременных не включают тесты на СМА. Возможно сделать, если в семье уже есть ребенок, больной СМА. Их много типов. Когда в семье рождается такой ребенок и хотят еще одного, вот именно тогда и можно сделать тест.

А вы понимаете, что матери никто никаких гарантий не давал? И уж мышечную дистрофию о которой вы пишите только последние года 3 могут выловить внутриутробно, а так приходишь и на тебя выливают: у ребенка то не в порядке, се не в порядке, проходи еще комиссию и будет аборт. Ты говоришь слово из трех букв и говоришь: а что будет если не аборт?
- А ничего. Будет ребенок с одной почкой.
-Жизнеспособный?
-Да
-Если родить сегодня тоже жизнеспособный?
-Да, от реанимации надо будет отказаться, если аборт.
-Инвалид при рождении в срок?
-НЕТ!
А тогда какие комиссии и какой аборт?!
Моему ребенку 4 года, заключение медико-социальной экспертизы: здорова! Мне предлагали ее абортировать после 28й недели. Я не дала этого сделать. Да у нее 1 почка, но уже знакома с детьми кто родился с двумя почками чуть раньше и одну потерял из-за тромбоза - их перспективы хуже, чем у моего ребенка. А эвтаназии у нас нет, то есть ошибившись с выбором в беременность или пройдя сложные роды и навещая ребенка в реанимации нельзя прекратить ничьи мучения, только свои...А в истории болезни сто бумажек, что я все осознаю, что я во всем виновата сама, а медицина - она ничего не знает определенно, она только констатирует факт...

Ну естественно, не зная. Многие из заболеваний проявляются не сразу после рождения, ни на УЗИ, ни по скринингам ничего не видно.
Есть очень редкие исключения. Например, такой порок развития -Спина Бифида. Они сохранны умственно, а если прооперировать сразу после рождения то все хорошо будет с ребенком. Вот несколько раз видела сборы именно на эту операцию при таком пороке, именно когда знали и это было видно по УЗИ. Но повторю, это такая редкость, это вообще капля в море во всех многочисленных сборах.

А эта операция не входит в квоту? Или там не понимают,что её надо делать в определённый отрезок времени? Или у нас её вообще не делают и надо ехать заграницу?

Входит и квоты дают и быстро. Но люди хотят собирать деньги на лечение и собирают, хотят съездить за границу и там сделать.

А всегда говорят со 100% уверенностью? Моей знакомой говорили, что 70% вероятности, что родится даун. Не дай бог никому такого выбора... Они все-таки решили рожать, родился здоровый ребенок...

Если бы даун родился, то что? Я бы при малейшем подозрении аборт бы сделала. Мне такого не надо. У них долгожданный поздний ребенок? Последний шанс или они сильно верующие?

тогда вы делали бы аборт за абортом.
у меня знакомым каждый раз говорят "пипец, все признаки" и рождается абсолютно здоровый ребенок
гнида вы, собственно.... вам наверное и вообще размножаться не надо....

Вы идиотко? Мне не говорили пипец все признаки не разу. И никаких абортов я не делала. Но если бы сказали, то перепроверила бы и при малейшей вероятности, подтвержденной разными врачами, однозначно бы сделала. Что у вас за знакомые, которым постоянно такое говорят? Пожилые роженицы? Впервые о таком слышу и только от вас.

идиотка вы
потому что написали "Я бы при малейшем подозрении аборт бы сделала"
"малейшая вероятность" есть ВСЕГДА

У меня двое детей и никаких малейших подозрений не было. А уж про 70%, про которые вы говорите, тем более. Не знаю, кто есть ваши знакомые, которым все время так говорят. Супружеские пары 50+?

значит вам просто не сказали.
наверное поняли, что стоит намекнуть вам о рисках, и вы тут же побежите убивать своих детей

Первый раз от вас слышу, что всем говорят. У меня никому не говорили из знакомых. И да, сделаю аборт. Мне не нужны больные дети, сознательно обреченные мною на нежизнь. Я не готова взять на себя такую ответственность.

вы блин не понимаете о чем говорите, а вроде взрослый человек...
не могут они дать прогноз точный, то что есть подозрение , даже в высокой степени на дауна, совершенно не означает что ребенок даун
и вы с высокой степенью вероятности убьете здорового ребенка

А как же инвазивные диагностики? Там насколько помню 100% точности. Никто не предлагает после скрининга или УЗИ сразу бежать на аборт, предлагают перепроверить.

Именно проверить, и при подозрении сделать аборт. Такое чувство, что специально плодят идиотов-инвалидов и живут потом за счет сборов на них. Совсем одурели со своими солнечными детками. Не может быть, чтобы у всех скрининги показывали 70% вероятность рождения больного ребенка. Или такие дефективные родители. Незачем таким размножаться.

Иногда даже инвазивное вторжение может вызвать выкидыш, увы

Лучше это небольшой 1-2% риск потерять здоровый плод, чем риск родить дауна. Ребенка можно зачать нового, а дауна уже обратно не засунешь.

Да там столько должно совпасть, мне тоже всякое говорили, но УЗИ было в норме, они сами удивлялись, а альфа-фетопротеины зашкаливали, они ничего не могли понять, договорились до того, что у ребенка якобы может не быть спинного или головного мозга, это при том, что все это было видно на УЗИ! В итоге сказали так: решайте сами, но будьте готовы к тому, что вы потеряете здорового ребенка ( у меня был сильный тонус, я сама очень худенькая была, 40 кг) Мы с мужем решили ничего не делать. Родился сын, сейчас ему 14,5 лет, здоровый (ттт), сейчас хорошо учится, спортсмен. Я ниже писала.

+ много.

Например, мне было 28

А вы знаете, что по статистике большинство даунов воспитывают молодые родители?
Среди моих знакомых поголовно такого не было, но все-таки несколько случаев наберется. Одной знакомой было 27. Второй 35. У обеих вторая беременность. Не подтвердилось, к счастью.
А сейчас у знакомой знакомой подтвердилось - девчонке всего 20 и она, дура, решила рожать.

З.Ы. Кстати, у всех знакомых, кто рожал в 35-45 никаких проблем вообще не было.

Не знаю что. Воспитывали бы, наверное... Вы бы так, а кто-то не так. Не обязаны все делать именно так, как вы.

Ну уж нет. Мне не нужен заведомо больной ребенок. Одно дело, когда так получилось, и женщина подумать не могла, что родиться даун, и другое дело сознательно обрекать себя и ребенка на мучения.

Да я согласна с вами... Но не могу осуждать этих родителей, тяжелая ситуация, тяжелый выбор...

Я не осуждаю, просто искренне не понимаю. Потом что? Побираться по соцсетям на заведомо не действующее лечение? Сесть на шею государству и налогоплательщикам? Хорошо, дальше? Родители не вечны. Куда такого инвалида после их смерти? В ПНИ? Медленно умирать в мучениях? И главное, делать это сознательно, зная, что ребенок болен. У них проблемы с зачатием? Не могут сделать аборт и забеременеть еще раз?

У моих знакомых нет проблем с зачатием, это точно...

Вы дура?! Мне было 28 и мне все нервы измотали, это был долгожданный любимый ребенок, уже 19 недель, шевелился уже вовсю, а врачи говорили: низкие показатели чего-то там и , твари, удивлялись, что у него на УЗИ в порядке ! И еще твердили: большой шанс патологии и дауна, а мы чувствовали , что все ОК! Тоже бы стали абортироваться?
Сыну сейчас 14 лет, хороший, красивый парень , учится хорошо. И?

А был бы круглосуточно орущий инвалид в памперсах в свои 14 - и что?

Не всегда, но многие сами отказываются делать все необходимые исследования.

Например вот сейчас такая история: собирали ребенку на лечение, отказались наши врачи, отправили на паллиатив. Родители все равно верили в чудо. Поехали в Корею и ребенок там умер, теперь не отдают тело, пока не оплатят счет в 86 тыс. долл.
Чья медицина виновата? Ребенок был безнадежен и тут сказали, остановитесь, дайте спокойно уйти, но нет. Врачи-грачи-сволочи. Сейчас у родителей уже другая песня и корейцы сволочи.

Очень часто именно так и бывает - не могут люди смириться и кто-то им потом виноват....

А как смириться когда на руках умирает близкий тебе человек?
У моего бывшего мужа недавно папа умер от онкологии, диагностировали поздно, да дали ему уйти, не стали мучить на вдруг химиями и операциями, но его не покидает ощущение, что можно было что то сделать...

Знакомая умерла от рака груди месяц назад 34 года девочке, до последнего пытались сохранить ей жизнь...

А вот так - умерить свою гордыню и вспомнить, что жизнь конечна и не нам решать в какой именно момент.

Когда дело касается твоего собственного ребенка, душу дьяволу продашь, лишь бы найти деньги на лечение.

Я же написала ясно - умерить гордыню и включить мозг.

Как быстро Вы мирились со скорой смертью своего ребенка? Что Вам помогло принять решение в кратчайшие сроки?

Угу. Давайте антибиотики запретим, аппендицит будем оставлять не прооперированным ,и вообще больницы позакрываем- решено же кем-то , что человек должен умереть, так нефиг его лечить.

Вы не путайте простейшие излечимые вещи с тем, когда уже сказано - не жилец.

Каких-то 70 лет назад и при пневмонии в большинстве случаев было- не жилец. Хорошо, что вменяемые люди не вашим "умерьте гордыню" руководствуются, а отчаянно ищут способы спасти тех, кто с вашей точки зрения не жилец. Не всегда получается, но не будет получаться совсем, если не пытаться.

Угу...спасать раковых больных на последней стадии - пожалуйста, но только за свои. Если хотят - пусть продают свое жилье, но не надо просить помощи у других на безнадежных.

Так значит гордыню надо умерять только в особых случаях?

В безнадежных. Вы читать не умеете?

Как быстро Вы поняли, что у Вашего ребенка не было шансов на выживание?

Оно само на себе не испытало, и теоретизирует.

Мы уже ходим по кругу. Спасибо, прекрасная иллюстрация логики тех, кто вещает о гордыне.

Включите голову и научитесь наконец читать и анализировать.

Прекрасно !!

Почему Вы упорно отказываетесь отвечать на вопросы? Ваш опыт был бы очень полезен для многих родителей таких же обречённых детей как Ваш ребенок.

С идиотами не общаюсь.
Моя позиция такова - я за аборты, эвтаназию и дет.дома для всяких даунов.
Остальное дофантазируете сами.

Как показала жизнь, именно такие вот с позициями и являются самыми активными сборщиками, как только проблемы возникают у их детей и внуков.

Ууу..по себе других не судите.

Я-то как раз всегда за то, чтоб всеми силами помогать людям.

Ага, чужими руками. Помощь не по делу развращает.

Не угадали. Своими.

Я не про вас. Людей помощь развращает.

Ну вот когда помощь о вашей жопе зайдет, окажется что помощь не развращает и гордыню умерять не надо:)

Опять по себе судите - отвыкайте, дурацкая привычка.

Ну так она права. Именно Вы победите впереди всех, требуя бесплатного лечения для своего ребенка.
Мне про "по себе не судят" не втирайте. Я сужу об этих ситуациях по окружающим.

Еще одна уо.....

А кто определяет безнадежность? И как быть со случаями, когда эти прогнозы не сбываются?

Врач определяет и вы знаете лично отправленных на паллиатив, а они исцелились? я нет.

Какой именно врач? Может, конкретный врач был троечником, или проспал нужную лекцию или просто забыл ее. Или не следит за развитием методов лечения.
Я знаю всякое. Из того, что лично.
1. Моя бабушка. Рак кишечника, врачи отправили умирать. Нашли других врачей, которые провели экспериментальное на тот момент лечение. Бабушка таки от этого рака и умерла, но почти через 40 лет.
2. Мой ребенок. Когда ему было три года, врачи советовали отдать в больницу «на дожитие» и родить другого. Открытым текстом. Мы тогда решили, что отдать всегда успеем, а пока будем делать все, что можно. Сейчас полностью здоровый ребенок, школу заканчивает.
3. Ребенок знакомой. Там совсем тяжелый случай, критическая недоношенность плюс родовая травма. Ребенок полный овощ. До такой степени, что все фонды отказались брать в работу. Родители отказаться от него не смогли. Сейчас понятно, что он навсегда останется глубоким инвалидом. Но, против вообще всех прогнозов, ребенок научился пользоваться руками, пусть и не в полной мере. Научился передвигаться на коленях. И заговорил. Т.е. это не овощ, и есть шансы, что, хоть он и будет доживать в доме инвалидов, но доживать, а не гнить заживо.

И вы на самом деле считаете, что 3 случай - это нормально?! Эвтаназия именно для таких случаев и нужна.

Не нормально, конечно. Но это явный пример того, как прогнозы врачей не исполнились.
Собственно, что до эвтаназии, то я лично не против, даже за. Как возможность для тех людей, кого медицина не может избавить от страданий и/или кто не хочет вести жизнь, которую считает ущербной. Но не как обязанность, конечно, ни в коем случае. Человек, даже тяжело больной, остается человеком и имеет право на жизнь, если он того хочет (в случае ребенка, если того хотят его родители). И нормально сделать максимум для того, чтобы его жизнь была лишена страданий. Что же до смысла? Тут я, возможно, скажу какое-то кощунство, но как есть. Потребность человека – любить и быть любимым. И инвалид даже в виде овоща может быть объектом любви. А если он хотя бы чуть лучше овоща, то и любить может. Причем, так как это человек, для него естественно жить с другими людьми, это самый лучший для него вариант. Уж куда лучше того, как 100500 народу заводят дома кошечек или собачек, т.е. животных, которым природа предназначила совершенно иной, не квартирный образ жизни. И потом приписывают им эмоции, совершенно им не свойственные, очеловечивают в своих фантазиях и изливают на них свою любовь. Параллельно калеча животное и всячески подавляя его естественное поведение, чтобы сделать удобным объектом для фантазий.
А ведь, все-таки совсем овощных инвалидов немного. Большинство развиваются и способны и радоваться, и радовать. Причем именно как люди.
Сама постановка вопроса «нужна эвтаназия» лишена смысла. Не вам решать, кому что нужно. Дать такую возможность – да. Но принуждать к смерти недопустимо.
Кстати, в 3 случае сейчас ребенок хоть и сильно отстает в развитии, но находится на уровне примерно двух-трех летнего ребенка. Радуется жизни, знает родных, болей не испытывает. Думаете, родители смогли бы его убить?

Адекватные - да, смогли бы.

+1

Я знаю. Коллега по работе. Нашли опухоль в кишечнике, сказали, 4 стадия, иди домой, бери лопату и копай потихоньку уже. Никакого лечения не предложили, мол, бесполезно уже. Случайно в каких-то коридорах встретила мало-мальски знакомого хирурга, и он взялся ее оперировать. А опухоль оказалась доброкачественная, только очень большая и гнойная, лопнула во время операции. Еще бы день-два, и лопнула бы просто внутри, и тогда точно усе. С тех пор прошло 6 лет , коллега жива-здорова, а не встретила бы того знакомого случайно..... а встретила, потому что ходила и пыталась добиться лечения. А послушала бы врачей, которые ее приговорили дружно, давно бы в могилке лежала.

про гистологию она вам не сказала?

А что , с плохой гистологией она жила бы 8 лет?

Знаете, мне кажется это идет от пагубной практики, когда с человеком врачи не общаются... То есть, врачи это такие высщие создания, которые говорят обтекаемыми формами, одновременно оставляя свободу интерпретации. Плюс существует практика скрывать и лишать людей возможности понимать о своем состоянии и принимать решание о своем лечении...
Отсюда и метания по клиникам, поиски чуда. Если бы сразу сказали - в вашем состоянии выжить и вылечится нельзя, мы можем предложить палиативное лечение, но в Германии/ Израиле/ Канаде или еще где существует експерементальная/ непроверенная/ уникальная/ платная или еще какая программа, которая может продлить жизнь лет на 5... Но за все пять лет платить, и качество жизни будет отвратительным по этому я не рекомендую, или наоборо - рекомендую, потому что это шанс прожить относительно счастливо и недорого еще пять лет...

но происходит совсем не так - одни ничего не объясняя списывают/ выписывая имирать, другие пытаются втюхать чудо. Наблюдала такое... отвратительное отношение и неуважение к умирающим, и чистый бизнесс по выкачиванию средств из обреченных...

Все мы смертны. Я бы хотело бороться, если бы было за что бороться и найти в себе силы смириться, и уйти, не разоряя и не корме надеждами своих близких

Вы зря думаете, что им не говорят.

написала о том, с чем сами столкнулись....

На Еве в этом разделе был топ месяц или два назад. Собирали деньги на санаторий. В Евпатории или в Саках, не помню. Причём, насколько я знаю нескольких спинальников, они получают каждый год путевку в Саки в санаторий для реабилитации. Вот и в той истории подростку возможно давали путевку, но она даётся на 3 недели, им показалось мало и они собирали ещё на 2 месяца. С мамой 300 тыс выходило за 65 дней. В темпе ещё дискуссия была - мол они могли взять от государства 3 недели бесплатные или доплатить из своих, если им 3 недели мало, они предпочли идти по миру с протянутой ладошкой и им собрали 300тыс.
Разве это говорит о том,что государство не дало? Дало. Но им показалось этого мало.

Так может, это правда мало и 2 мес поможет гораздо больше?

А весь год отдыхать, еще лучше поможет.

В том санатории не отдыхают.

Я не разбираюсь в дцпшниках. Думаю,что и 3 и 4 и 5 месяцев для них тоже были бы не лишними. Можно переводить деньги постоянно,чтобы они там жили круглосуточно. Где конец этой помощи? Вся жизнь? И дома ведь тоже необходима реабилитация. Полагается курс массажа,а они хотят больше,значит платно. Всю жизнь на народные средства содержать? А сколько таких дцпешников в стране? Тогда всех так надо.

Тут даже нечего сказать. Не знаю. Наверное, есть же программа лечения? Которая поможет. Или ничего не поможет, тогда какой смысл?

Никто достоверно не знает, как каждый конкретный организм ответит на лечение.

Хочется, так понятно?

При дцп нет лечения. Там идёт работа с мышцами, чтобы они хоть как-то работали. И из роликов о сборах таких больных я почерпнула,что это постоянная работа нескончаемая. То есть, каждый день массаж,разминания,упражнения,тренажеры, а то будет регресс. Не знаю, если ли совсем лёгкая форма, которая не требует постоянных занятий, но те дети,на которых обычно собирают, в этом нуждаются.
То есть, в том примере деньги по идее надо слать круглогодично. Или на реабилитацию в санатории, либо на врачей ЛФК и массажистов дома. От государства это полагается, но курсами, а не постоянно. Но фишка в том, что не будет такого,что от бесплатной путёвки на 3 недели никакого толка, а вот если люди соберутся ещё на 2 месяца, то сразу пойдёт. Просто будет немного лучше. Но хорошо никогда не будет.
Поэтому одно дело, когда собирают деньги на разовую операцию, которая спасёт жизнь, а другое - когда нужна пожизненная реабилитация,которая причём так и не сделает человека подвижным и самостоятельным.

То есть эта реабилитация пожизненная каждодневная. Иначе пойдет ухудшение.. Но ведь не возможно всю жизнь собирать, никто не даст столько. Может, надо мамам самим учиться делать эти процедуры и массаж? А вообще все это ужасно и не дай бог никому и сил и терпения и денег таким мамашам.

Не совсем так, именно для дцп-шников. Во первых, однозначно помогающего лечения при этой болезни нет. Врачи курс расписать не могут. Во вторых, в большинстве случаев для таких детей ОЧЕНЬ важна ранняя реабилитация. Пока ребенок активно растет, можно добиться очень хороших результатов. При этом у многих дцп-шников вполне сохранный интеллект, и если родители смогли хоть как-то поставить на ноги или разработать руки, то человек в будущем сможет жить самостоятельно вполне полноценной жизнью, работать, даже семью создать.
Так что вполне понимаю тех, что стремятся сделать как можно больше, разного. В том числе того, что не входит в омс и не предоставляется по квоте. Никто заранее не скажет, что поможет.

-

В тяжелой форме ничего не поможет - все равно всю жизнь они на инвалидности будут.

Инвалидность инвалидности рознь, знаете ли. У неё даже в официальной медицине степени есть.
Может человек сам есть тли лежит овощем-две большие разницы, а результаты по получению навыков самообслуживания именно ль реабилитации и получают

Если он не сможет нормально передвигаться, жить один, работать и платить налоги - все равно какая степень.

Это вам все равно какая степень, если он налоги платить не сможет. А ему очень не все равно самому жопу вытирать или всю жизнь бабу Валю просить

Какая к черту разница? Он все равно всю жизнь обузой для родни и общества будет. Нафига это все?! Зачем такая "жизнь"?!

Это с вашей позиции здоровой тётки «какая к черту разница»?, а инвалиду очень большая разница, я вам про неё написала. И, таки да, он хочет жить, прикиньте, ибо он уже живет.
Про Хоккинга хоть киношку посмотрите, если не читали. Он по вашей классификации урод уродом и самоубиться должен был уже в начале заболевания

Мне этого не понять. Я за эвтаназию - в первую очередь сама хочу иметь выбор если что, ттт. Жить в страданиях или растить больного ребенка - смысла в этом нет.

Только заболей Вы сами (или Ваш ребёнок) никакой ведь гарантии, что на эту самую эвтаназию решитесь. Жажда жизни в человеке заложена очень глубоко и плотно, это практически на уровне подсознания. И вы совсем не знаете как поступите в этой ситуации, хоть сейчас и кажется, иначе

Я решусь без тени сомнения, хотя это на самом деле будет тяжело и страшно. И для умирающего ребенка решилась бы. И для пожилого дементора. НО! Жить каждый день в страдании, смотреть на мучения ребенка, тратить десятилетия на уход за дементором и пр - это еще страшнее. Выбор невеликий получается.

Этта как? Вы бы убили ребенка с неизлечимой болезнью, пожилых родителей, если они начнут выживать из ума? Про себя не верю, у человека очень сильный инстинкт самосохранения.

Да, именно так и себя тоже - жить можно только здоровым (по крайней мере в своем уме и на своих ногах) и желательно с деньгами, а иначе....нафига эти муки? Я не верю в рай в шалаше, рай и прочие розовые сопли. Считаю, что жизнь нам дана для радости.

З.Ы. Сразу напишу, чтобы вопросов не было. Мои родители тоже ЗА дома престарелых, эвтаназию и кремацию.

Дети у вас есть? Если нет, не заводите лучше.
Что-то у вас все в куче - дом престарелых, эвтаназия и кремация. Или вы не отличаете одно от другого?

А вы читать и думать не умеете?
Понятно же, что после подобного заявления начнут спрашивать - а что думают ваши родители на эту тему, да как вы можете и пр чушь. Так что это для того, чтобы не задавали тупые вопросы. На свете ведь полно восторженных ипанашек.

Сколько вам лет?

Достаточно, чтобы рассуждать об этом хладнокровно.

Несомненно одно: вы понятия не имеете о том, о чем так горячо и убежденно рассуждаете. эта ваша сегодняшняя убеждённость в «правильном выборе» и бравада рассыпется в пыль перед простым и вечным страхом смерти. Страхом потерять близкого (ребёнка, например) и даже собственной смерти.
Есть такая народная мудрость: «чем похвалишься, тем подавишься», вот очень про вас

Вы заблуждаетесь, а "мудрости" оставьте при себе - вам нужнее.

А я хотела написать отказ от реанимации заверенный у нотариуса. Так мне не подписали - не положено.
Я не видела тогда смысла в собственной жизни и и не думала, что что-то может измениться. Я сильно заблуждалась. В моем физическом состоянии мало что поменялось, но столько событий, столько всего - интересней, чем в кино.

Это ваше право, а я нашла бы страну в которой разрешена эвтаназия - оплатила бы ее и все.

И вам не было бы интересно, а что же дальше? Кто выиграет чемпионат? Какой будет курс рубля? Появятся ли снимки планеты Нибиру? Кто с кем еще разведется или поженится, включая собственных детей? В конце концов: внук родится или внучка, и как его назовут? Интересно же.
Да и приготовить кому-то завтрак-обед-ужин чем не смысл жизни? И почему это не может быть радостью, даже если готовилось в сидячем положении?

Нет, совершенно не интересно.

вы несете чушь, ничего не зная и не понимая

Угу, а вы видимо сам господь бог?

И это значит, что он не сможет жить? Знаете, тогда среди тех, кто с двумя ногами и руками, полно тех, кого надо срочно прибить. Потому как только небо коптят.
А неходячих я знаю двоих. Один дцп, второй после травмы. Оба – отличные специалисты в своих областях, живут, работают.

Это не жизнь, а существование.

Вам решать? По мне так существование – это у толп физически здоровых, но тупых и ограниченных. Какая, нафиг, жизни, если в ней интересов: пожрать, поспать, потрахаться, телик посмотреть.
А как раз эти мужики вполне себе полной жизнью живут.

А я за них и не решаю, но я имею право озвучивать свое мнение.

А вы знаете о т н оптимизации в наших санаториях?
Мой сын ездит в «турист», ортопедический. Вместо 21 положенных дня сейчас 14 и досвидос. Сами врачи вопят о том, что 14-ниачем и эффекта 0 от такой реабилитации. Просят возмущаться, писать...а толку-то?

Здравоохранение нормальное. Просто люди не в курсе, что на высокотехнологичную медпомощь можно получить квоты по ОМС. И по каким показаниям.

А на лечение от онкологии, например, такие квоты получают и приезжие из других городов России, а не только москвичи.

Как профессорам платили за обучение студентов, такие специалисты и выросли.

Умирают все, кто раньше, кто позже. У кого есть деньги, как правило, позже.
Здравоохранение плохое, потому что экономика слабая. Экономика слабая, потому что плохое правительство и всё руководство плохое. Это кратенько так, на пальцах.

Да потому что психология попрошаек!
Да, есть случаи, когда действительно нужны деньги.
Но, ИМХО, сейчас каждый болявый решает: а чё я, как дурак, буду справки и анализы собирать, ждать?
Я лопухов легковерных обберу и буду в одноместной палате загорать. Ещё и на пивко останется :ups1
Я лично никогда никому не жертвую, если лично не знаю людей.

Не знаю. Там например, фото ребенка, диагноз, и надо собрать столько-то, осталось столько-то. Вот и думаю, это же огромные суммы, что будет, если не соберут, врачи не будут бесплатно лечить и ребенок умрет? А если можно по ОМС, зачем тогда собирают? Получается, все эти сборщики мошенники?

Не совсем мошенники. Это бизнес, конечно. И бизнес очень спорный. Но что с того, разве кто-то из нас ходит на работу только из любви к искусству? Но и реально кое-что делают (и для тех, кому удается получить помощь, это важно). Хотя кухня своя, конечно, и довольно циничная.

+ много. А уж как бесят люди с ящиками, которые собирают наличку - это ж надо совсем идиотом быть. Я считаю, что помогать можно только через фонды.

С ящиками понятно, что жулики. Еще с ящиками на ремонт церквей собирают, с собачками на приют.

Да вот я топ увидела и подумала,действительно,а что это мы не просили, сами заплатили? Свекровь ходить не могла, сустав в ноге надо было менять, квоту ждать она сказала долго, не могу говорит столько ждать - сделали платно. Надо было тоже поставить коробочку, написать послезливее, как она с трудом идёт даже до туалета и больше не может на даче даже на крылечке посидеть, приложить справки и открывать кошелёк. А так из своего кошелька 300 тыс. вынули.

А почему вы не проверили слова свекрови? Мы меняли сустав, ждали месяц, это долго? Делали в Цито.

Ну это была мутная история, до меня она дошла постфактум, потому что я ж мигера... Но она типа полгода ждала,потом что-то с её очередью случилось и сказали снова ждать. А она вся в слезах и ходить уже не может и только на сыночка и рассчитывает.
Как-то так называлось "ортопедии и протезирования"... Институт ортопедии и протезирования или как-то так..
Сейчас ей говорят,что надо на второй сустав вставать на квоту, а она не разрешает контролировать,как она стоит на этой очереди.. До чего на этот раз достоится??
Месяц у вас - это здорово,считаю.

ааа понятно) так и у вашей свекрови так же по срокам должно быть, если реально надо, но за 300 штук интереснее, тут я с ней соглашусь))))

Мой отец год стоял в очереди. еле дождался

Не слушайте ее и контролируйте процесс сами. Прекрасно дают эти квоты. У меня двоюродная сестра два раза уже оперировалась, все хорошо прошло.

Это ваша свекровь такая, хитрая. Моя, как только почувствовала проблемы с суставом, обошла врачей, встала на очередь. Через год очередь подошла. к тому времени она ходила уже с палочкой. Сейчас говорит, коленный сустав не очень. Занимается вставанием на очередь на замену.
У моей мозги на эту тему правильно устроены. Зачем кошмарить своих, им есть куда деньги пристроить.

не всегда все так просто.
мы сейчас тоже свекрови меняем сустав. квоту ждать 2 года примерно. ходить не может уже сейчас. кетанов пьет горстями...

Ко мне не так давно обратились за помощью в 10 тысяч рублей.
Отказала, так как такую сумму могут найти даже самые малоимущие.
Пытались давить на жалость, мол, без этой суммы ребенок может умереть.
10 тысяч рублей! Это именно нежелание родителей включиться. И да, ребенок не на реабилитации. Дома. Даже у соседей-родных-знакомых можно найти эту сумму.

Потому что люди считают что "где то там" вылечат лучше. Все деньги собирают на те операции ,которые делают в России. Но людям так хочется. Это собственно их право. Из Европы например ездят лечится в Сингапур по этой же причине люди.

То есть это чисто тараканы в голове? А на реабилитацию собирают? Тоже просто так? По ОМС не делают?

на реабилитацию чего? аутизм не лечится, но на него масса сборов в Китай, например. ДЦП туда же.

А там вылечивают аутизм и ДЦП?

Нет, но реклама красивая везде и люди едут. Это нигде не лечится, но верить все равно хочется.

Ну вот смотрите, одни люди съездили, ничего не получилось и другие все равно едут? Они же наверное, общаются между собой на тематических форумах? Верить хочется всем, но есть же статистика. Или чудо бывает?

Есть форумы, люди общаются, м выехать хоть куда-то хочется всем, а если выезд еще и с какой-то надеждой, то вообще прекрасно.
п.с. я от любой клиники могу писать хвалебные отзывы в сети и вы никогда не узнаете, была я там или нет, обычное продвижение в сети.

Люди тупы и эгоистичны - от этого все.

Странная вы автор, да, другим не помогло, но все же надеялся что у них чудо будет.

Это такие диагнозы, по которым нет однозначной схемы лечения. Одни поехали, им не помогло. Другие поедут, им поможет.
А чудеса бывают, поэтому и верят родители до последнего и дольше.

Это не лечится. Но очень хорошо корректируется.

При аутизме есть ещё немало проблем, которые китайцы (или любые другие рефлеусотерапевты) успешно корректируют.

вот про ДЦП не надо.
при должной реабилитации она очень хорощо корректируется, хоть и не вылечивается
человек может жить самостоятельно, ухаживать за собой и даже работать.

У меня в соседнем доме парень с ДЦП, утром едет на работу, вечером домой, встречаемся в магазинчике под домом.
Чистенький, ухоженный, с портфельчиком, хоть и раскоряченный и скрюченный ужасно.
Все продавцы еще Сашей зовут, и чуть ли не чмокают, а мне каждый раз хочется пожать ему руку

Так тоже разной степени бывает, изначально от этого многое зависит.

Тут все очень индивидуально. Многое зависит еще и от начальной формы, и от того насколько грамотно проводилась реабилитация.

Реабилитация практически не оплачивается ОМС.
Я с дочкой через это все прошла. Положено 3 курса а год по 3 недели. По 2 занятия в день. А по факту будет 2-3 занятия в неделю. А потому что то один реабилитолог на учебе, то другой на больничном, то предыдущие пациенты опоздали на сеанс и теперь наша очередь отодвинулась на час, а там уже следующее занятие начинается...
В общем, проще было заплатить в платном отделении, чтоб этот курс пошел на пользу.

В платном по-другому лечат? Почему в бесплатном халатно, а в платном нормально? Никто не контролирует бесплатных врачей?

Контролируют. И даже на мои жалобы отвечают и извиняются. Но время-то уже упущено.
Поэтому мне надёжнее заплатить.
Да, в платном отделении работают другие реабилитологи. У них там как-то больше порядка...

Вот с реабилитацией и сборами на реабилитацию не все так просто. По ОМС все плохо, действительно так.
Но вот тут часто родители бросаются во все крайности. Часто неэффективные и недоказанные методы. А цены на один сеанс (а их надо делать курсами несколько раз в год) высокие.
Вот сборы "на реабилитацию в Китай" или у нас какой-нибудь эмм.. Сандаков вам эти имена ничего не скажут, конечно же. Но это часто туфта,

+ много.

Безобразие, конечно, что по ОМС не делают. Если родители не соберут денег на эту реабилитацию, то что будет?
Насчет Китая не понятно, там помогают или фуфло? Как можно помочь, если ДЦП, например, не лечится?

Да никак не помочь, но очень хочется.

Делают по ОМС, делают. Но не бесконечно и не в том объеме,как хотят родители. Врачи понимают, что чаще не надо и выхлоп часто нулевой, но родителям вы это не донесете !

+ много.

Так потому и выхлоп нулевой, что оплачивается в минимальном объеме.
Моему ребенку в 7 лет прочили школу 8 вида и ДДИ в дальнейшем, мол, какой смысл сейчас тратить деньги на лечение и реабилитацию. А дочь сейчас учится в 6 классе по обычной массовой программе, сама ходит, сама ест. И друзьями обзавелась. И у нее есть все шансы получить профессию и обеспечивать себя в будущем.

Так она и без реабилитаций вполне могла бы достигнуть тех же успехов. У знакомой ребенок с ДЦП, отдала бабушке после рождения (были серьезные проблемы со здоровьем у самой знакомой, лежала по больницам), с мальчиком никто толком не занимался. Ходил в бесплатный сад для инвалидов, в поликлинику на массаж и физио, к неврологу поликлиническому обычному. Слегка прихрамывает и ноги ставит характерно, если устанет или волнуется, учится в общеобразовательной школе, причем неплохо. Обещали овоща, особенно, когда матери лишился фактически.

Разные ДЦП и разные перспективы у всех изначально. У знакомых совсем печальный случай в смысле разумности дочки. https://eva.ru/topic/169/2803940.htm?messageId=70678417
Первую поездку в Евпаторию мы им оплатили с миру по нитке, в том числе и на Еве собирали. За три недели ребенку накачали такие мышцы, просто другой человечек вернулся, и вскоре девочка пошла. В данном случае дополнительная реабилитация 100% была оправданной.

В том-то и дело, что ей не давали бесплатные курсы реабилитации. Ее сразу предлагали оформить в интернат, где дети просто содержатся, а не лечатся или реабилитируются.
И пример Вашей знакомой лишь подтверждает это. Овощу никто бы не дал спецсад и физио в ПК. Его бы сразу определили в ДДИ или интернат. Но т.к. врачи видели в нем потенциал, его реабилитировали.

ДЦП это очень, очень скажем так широкое понятие. Это примерно как "человек после автомобильной аварии". Последствия аварии могут быть как просто царапина и ушибы. А может человек в коме или остается тяжелым инвалидом.
Какая нужна реабилитация после аварии? Кому-то практически никакой, кому-то массаж, кому-то долгая реабилитация и заново учиться ходить.
Так же и дцп. Ребенок может быть умственно сохранным ,при этом практически обездвиженный. у него может течь слюна, он может "дергаться" (это называется гиперкинезами). Но при этом он НЕ умственно отсталый. Он все понимает.
А может быть и то, и то (это таких детей так походя называют "овощ"). Все зависит от повреждения мозга, из-за которого и возник дцп. Чаще всего это неудачные роды, кислородное голодание в родах.
Не может быть общей реабилитации при ДЦП. Есть разные (не шарлатанские) методы. У нас на гос. уровне этого практически нет. Реабилитация должна быть в идеале, по ОМС постоянной, регулярной. Этого сейчас нет. Да, дают путевки в санатории, но правда, этого недостаточно.
Про Китай. Китай большой) Там много клиник, в основном это иглоукалывание. Все зависит от состояния ребенка. Где-то могут реально улучшить состояние. А где-то нет, а где-то могут "настимулировать" например, судороги.

По ОМС все делают, и санатории и лечение и реабилитация но вы же понимаете, что мать ребенка с ДЦП будет хотеть эти реабилитации не как полагается, а бесконечно,пробовать всякие дельфино и енототерапии и круглый год ездить из пансионата в пансионат, надеясь что где то случится волшебство. Да, это не помогает, но пока деньги собираются их так и будут собирать.

Жалко всех, везде эти печальные истории про то, что надо собрать кучу денег на лечение. Поэтому подумалось, что же творится у нас такое, и что будет с людьми, которые не найдут эти деньги. Получается, наживаются на больных все эти центры и больницы и обещают им выздоровление, хотя знают, что бесполезно это?

Вы с луны что ль к нам спустились? Тот же Израиль и немцы вполне себе берут безнадежных больных, думаете они не знают, что этот человек все равно умрет? знают. Но это принесет больнице деньги.
Обычный бизнес, ничего более.

Мы все все равно умрем, знаете ли. А статистически в передовых странах результаты лучше. По онкозаболеваниям, в частности, раза в два примерно.

+1

Автор, вот и мне непонятно.
В Европе никогда в жизни и никому деньги на лечение рака или другой любой болезни никто не собирает.
Людей просто лечат. Делают операции, детям, старикам- всем. Бесплатно, потому что на дорогостоящее лечение, понятно, денег у большинства не будет.
Неужели Россия как страна третьего мира получается?
Как руководители страны это обьясняют населению, если обьясняют?

Не врите! В США постоянно собирают, каждое шоу с каким-нибудь сбором. Более того, есть специальная платформа, там даже на похороны собирают. Что тоже страна третьего мира?
Какая ж, ты, старая гадина, Аня!

Она же про Европу пишет, свинота. :) И правильно пишет, другое дело, что нас в России это задевает, ранит, и колбасит, вот как тебя, например :(
В США собирают тем, у кого нет страховки, наверное.

Иди ты вместе со своей кумирицей, идиотина.
А что США уже не страна третьего мира? не? только Россия?

Обделалась - обтекай ;) Читай других - там про Россию всё-всё. Но вот про США - ничего. Расстроила тебя свиноту, дыа? :)

Какая ж ты убогая по жизни))) У тебя ж все заграницей лучше, или не все? и не во всей загранице?!

Да - я очень сильно убогая.

Есть фонды, которые помогут.Мой знакомый попал в больницу, это было лет 10ть назад, с камнями в почке. Страховки у него не было.Все сделали никуда не выкинули, сам себе камни не удалял:) А то здесь как то писали что мы себе сами зыбы удаляем, из-за дороговизны:))) Но долг у него был перед больницей. Его свели с представителем фонда и там ему помогли покрыть то ли 50% то ли около того. Но он выплачивал несколько тысяч долларов. Сейчас с новыми законами о страховках не знаю, но вполне уверена что помогут. Может все и не оплатят, но какую то часть наверное. Страховки ведь тоже разные бывают.

Где именно Лизун написала о США?

Нигде. Она просто сильно-сильно обозвать её хотела ;)

Мне тоже не понятно такое просто безумное количество сборов. Допускаю, что какая-то часть обманщики. Но в остальных случаях как? Вот еще и на лекарства собирают. Недавно видела объявление, что нужно столько-то сот тысяч на лекарство, оно положено по ОМС, но его не дают. Это как так? Вообще не понятно. Если положено, то что, его украли, что ли? Еще что-то про прокуратуру писали, что работает она по этому вопросу.

Это наш национальный позор :-# [-0<
Что мы можем сделать? Терпеть :sad3

Остальные просто идиоты, которые надеются в безнадежных случаях или наглецы, которые не хотят ждать очереди и пр.

А вот так. Лекарство положено, но закупить его по каким-то причинам не смогли или не успели. И никого не ибет, что пациент может просто умереть.
А знаете, какой ещё самый цинизм. В теории пациент может сам купить это лекарство, а муниципалитет потом ему возместит стоимость.
Только вот цена для физлица 75 тыс. за ампулу (а их надо 3), а возмещают ДО 75% стоимости. Только вот учитывают цену закупки лечебными учреждениями, а для них цена 20 тыс. за ампулу. И потом ещё окажется, что возмещают только малоимущим. А какой ты малоимущим, если можешь раз в квартал выложить 150 тыс. за лекарство?

Кошмар какой. Как это не смогли или не успели? И никто не отвечает за это? То есть сидят там закупальщики и не успевают?

Деньги во время не выделили. Или очередной отчёт некорректно составили. Подумаешь...

Друг работает в онкоцентре. Говорит что лекарства, которые выделают по ОМС, помогают реже, чем те же самые лекарства, принесенные больными. Много подделок - тендеры.Понятно что ампула по цене 20тыс произведена скорей всего совершенно не там, где произведена за 75. Гарантий никаких что за 75 нормальная - это уже к порядочности и экспертизе аптек вопрос. А вот то что за 20 тыс палево - к гадалке не ходи.

Как же по тендерам могут закупить подделку? Разве по госзакупке нет проверок?

Я Вас умоляю. Вы на рынке покупаете допустим гранат. На витрине лежит раскрытый, красивый, попробовать дают - сладкий. Вы покупаете кило, приносите домой, и....
Вариант два. В тендере можно только действующее вещество указывать, так что дженерики рулят. А еще можно поднапрячься и купить подделку дженерика из Индии или Китая, вообще супер.
Вариант три. Подсунули фуфло и при получении это выплыло. Если больница отменит результаты тендера, лекарств не будет еще месяца три никаких, будут жалобы. будут штрафы на ответственных лиц, так что берут что дают - не себе же. У них там даже полки в больнице разные есть - лекарства по ОМС - попроще и мало. И лекарства по ДМС - побольше и получше. .
Иногда оптовики сами не знают что им подсовывают.

Ну вот смотрите: я несколько раз в год привожу, не побоюсь этого слова, чемодан лекарств людям, которые не могут его получить (купить) в нашей стране.
Пример, девочка, инвалид по рождению. У неё до 50 эпи приступов в сутки. Их надо купировать. Ей назначают препарат, который сертифицирован в России только в дозировке 50 мг и выше, а у ребёнка 5! Делить эти таблетки нельзя, да и не разделишь их, они крошечные. Врачи прямым текстом говорят: «везите оттуда»
Или вариант нашей форумчанки Люды (есть в памяти тема, почитайте), когда врачи говорят, что срочно нужно вливание, ждать нельзя, но препарата нет по ОМС. Покупайте за сотни тыс сами или ждите неизвестно сколько

Тогда получается, что это убийство? Государство убивает людей, потому, что купить за такие деньги не смогут все люди, не олигархи. И просить тоже не все умеют и знают где.

Вы можете называть это как хотите, реальность это не изменит, к сожалению

Почему не изменит?

Потому, что можно сколько угодно пердеть в воздух, это не помогает обычно) а на большее наш народ не способен

Дак у нас чо, народ плохой? В этом всё дело?
Надо же, как всё просто :scared2

почему плохой? Хороший у нас народ

Это неполадки в работе системы, да. Или еще вот про препараты. есть оригинальные препараты, есть более дешевые аналоги - дженерики. Несмотря на одно и то же действующее вещество, организм бывает их воспринимает по разному. Бывает эффективность дженериков хуже.
А в ОМС для экономии часто препараты заменяются дженериками (бюджет экономить чтобы). По документам все есть, препарат выдают, больные обеспечиваются бесплатно
А по факту не работает этот препарат.
Или еще вариант. С той же эпилепсией, наука не стоит на месте, разрабатываются новые препараты. Но у нас они не лицензируются (т.к это деньги), т.е получить из бесплатно нет шансов.
По факту: врачи назначают их "на словах", выписать официально их не могут. (А во всем мире эти препараты используют для лечения). Приходится заказывать у посредников за границей. Цены они накручивают.
Или например, на коляски собирают. В Москве довольно неплохо, пока выдают хорошие коляски. В регионах хуже, поэтому многие обращаются в фонд для того, чтобы купить ребенку хорошую коляску. Хорошая коляска нужна не для красоты, она просто необходима для того, чтобы у ребенка, который не может сам сидеть не развивались дополнительно деформации, это не просто- посадил в автокресло, пристегнул и все, хорошая коляска это не прихоть родителя.
.Цены на них - 200- 400 тыс. (и я не пишу про коляски с электроприводом). Накручивают, а куда деваться. Кстати, идет речь о том, чтобы не закупать коляски за границей, а перейти на отечественные. И это очень грустно, т.к к сожалению тут речь даже не о том, что наши коляски часто ломаются.
Поэтому именно в этих сборах есть смысл.

У них же полно фондов разных, куда деньги собирают. Не застали что ли ice челлендж недавно, когда собирали на боковой-амилотрофический-склероз? И ещё на всякие бяки собирают. Забег фонда против рака груди, марафон фонда такого-то, премия ради такого-то...
Или США - страна третьего мира?

Вы так хорошо знаете систему медицины в европах?
Если, например, пациент хочет уехать на лечение в Израиль - ему оплатят это лечение? Или там в Штаты. И препараты закупят вообще любые? И всем предложат лучший вариант реабилитации?
Вот что-то слабо верю. Скорее всего, так же будут лечить по своим стандартам. Это и у нас есть.
Я вот о европейской медицине слышала более чем разные отзывы. В том числе и матерные. И не на конкретного косого врача, а именно на систему.

А в США собирают, когда страховка перестает оплачивать. Так тоже бывает.

О, новая фишка "всепропальщиков", спрашивать наивно хлопая глазками и недоумевая - а как же так?!
Хотят и собирают, их дети, а надежда умирает последней. Не нравится, не подавайте.

Да не об этом речь. Как-то у нас в консерватории шо то не тае. Одни квартиры пятиуровневые купляют, а тут - дети :(

Если родителям говорят, что ребенок безнадежен, то ни одна яхта его не спасет.

Мне вот интересно, а есть ли подобная недвига (или это двига?) у чиновников в Японии (кто тут недавно распинался про порядок в Японии), в Европе? Или там одни нищеброды.

Отчитываюс-с-с, в Японии всё гуд.

Что гуд? Тоже яхты не по доходам?

Гуд и по доходам и по расходам. Всё зашибись :*:evil

Что именно? Они тоже при доходе 10 млн. могут купить недвигу за 750 млн.?

Это вряд ли. В остальном всё хорошо и я за них не волнуюсь.
Душа болит только о Родине.
Есть традиция добрая в комсомольской семье: раньше думай о Родине, а потом о себе-еее

думаете они там лекций не читают по миллиону два за каждую???
с фондом клинтонихи разобрались уже, там чисто все?

Дебилка, так во всех странах! У кого-то миллиарды, а кто-то в помойке копается :crazy

Да, я дебилка, но только для говна собачьего :-D

Подождите, вы хотите обвинить меня во лжи и то, что этого нет? Я же и спросила, потому, что везде эти сборы. Ну везде-везде, и в группе про котиков даже. Уж там-то... И почему вспропальщики? Вы можете сами открыть любой сайт или соцсеть и увидите. И при чем тут подавать? Я разве спрашиваю совета подавать или нет?

Да вы на каждый ответ тролите) вот почему. Ой да.... да как же так.... а что нет специализированных форумов... ой да что вы... а как так получается....
развлекайтесь, мешать не буду)

Вы очень бессовестная женщина. Или из этих фальшивых сборщиков. Если считаете, что кто-то троллит на такую тему. Наверное, да. Вы фальшивый сборщик и вдруг испугались, что все узнают и перестанут давать деньги.

Голову полечи, очередная серая безмозглая уточка.

Лизон что-ль? а почему анонимно? Уже в салоне и интерьере тесно стало?

Давайте я вам расскажу немного. Есть у меня одноклассница, не работает, семьи нет, купила в долг дом в деревне, организовала передержку животных там. На ФБ у нее около 3000 подписчиков, каждый день выкладывает новости про жизнь ДОМА, у нее около 10 собак своих и на передержке, три кота. Собакам ищут хозяев, лечат их, они все подобраны с улиц. Каждый день призывает кураторов сбрасывать деньги на лечение, или просто чем нить помочь, корм привезти или сьездить по делам. Ну что могу сказать, это стиль жизни такой, златых гор она не имеет конечно, но кое что себе оставляет само собой, повторюсь - у нее нет других доходов.

Ну животные это совсем другая тема. Сборы на них все же ведутся на специальных сайтах, а не везде вокруг. Я почему, собственно, и задалась вопросом, что происходит, когда это стало слишком уж бросаться в глаза. Во всех изданиях, программах, форумах, соцсетях. Мне кажется, этих сборов больше, чем какой-то тематической информации на форумах. Одни сборы.

Я так думаю что это бизнес все таки, вот призывают вас послать смс помочь, наверняка спишут с вашего счета допустим 100 руб, 20 руб пойдет на лечение а 80 всяческим посредникам, наверняка так происходит.. или организации эти бесконечные, все непрозрачно, давят на жалость, большую часть денег оставляют себе под разными предлогами.. не верю никому я последнее время

Да нет, вопрос не стоит, давать или нет, вопрос почему так много сборов. И почему не лечат по ОМС, не выписывают лекарства и не проводят реабилитацию.

Лечат, проводят и выписывают. Но хочется лучше и всегда кажется, что где-то там в забугорье будет лучше и эффективнее.

То есть, по большому счету, вы считаете, что все эти сборы - выброс денег в никуда и обогащение всех этих фондов, медклиник и посредников?

Влезу. Думаю, что минимум в 70% случаев это так.

По большому счету да. Иначе с чего будут все кормится? а уж посредники так тем более.
Вот возьмите ту же нашумевшую Фриске. У нас ей сказали, что все, глиобластома не излечима, увы. Но ей все равно собрали денег с народа и она поехала в США. Ее вылечили? нет. Но клиника на ней сделала себе зарплату и не раз.

Только вот из собранных денег оплатили УСПЕШНОЕ лечение ещё девяти детям, у которых теперь есть все шансы на нормальную жизнь.

Вам уже раз 50 это обьяснили.Но вам все мало? И опять не доходит никак?

Вы не мне отвечали. Поняла, что во многих случаях это так. Но все же думаю, что не во всех.

И я и все вам ответили, что всех лечат по ОМС и все делают. Причем это уже второй ваш топ.Прошлый был пару месяцев назад.Слово в слово и его автор были именно вы.

Мда. У вас паранойя и мания преследования в одном флаконе. Мало того, что я вообще тот топ не помню и не читала, я даже не знаю, о чем речь. Можете кинуть ссылкой. Почитаю.

Да, именно таки считаю, большая часть денег оседает в карманах у посредников

нет не большая. процентов 20-25. Но некоторые посредники поражают своей циничностью: я сама лично читала предложение о лечении в Израиле. которое они делали для женщины с раком матки 4ст, у которой уже начался асцит, где предлагалось не поддержание жизни, а лечение. с реимплантацией органов и т.д.

Как можно все под одну гребенку? Иногда - в никуда, иногда - удается добиться выздоровления или реального улучшения качества жизни.

К сожалению, нет единого ответа на этот вопрос.

Как надоели ваши тупые темы.Вот реально наитупейшие! Скажите, почему вас не лечат психиатры?

Почему вы тогда здесь, в этих глупых темах?

Стивен Хокинг дожил до 70 с хвостиком. Полагаете, его надо было усыпить лет в 50? Мне кажется, если семьи с дцп эшным ребёнком поселить на всю жизнь у моря тёплого, они будут счастливы и мало что попросят...

Если ему нравилось так жить - его право.

То есть вы искренне полагаете, что есть психически сохранные люди, которые предпочтут смерть жизни, включающей в себя всемирное признание, кучу научных открытий, десятки наград, дюжину книг, два брака, троих детей, и так далее и так далее.
:scared2

Да, я искренне так считаю. Здоровая психика поэтому таковая и есть.

Ну так он не коптил небо как вы. У некоторых с физической формой все впорядка, а вот с мозгами беда. Может и вас усыпить?

По себе не судите о других.

Так это фонды в основном собирают. Меня задолбала реклама по триколору. как-то решила почитать про этот фонд, который каждые полгода нового младенчика пихает. офигела от отзывов. там даже так происходило - родители просят закрыть сбор, потому что деньги давно собраны, а фонд с тупым упорством всё собирает. Про директора (или кто он там) вообще ни одного нормального отзыва. Мутный мужик мутит много лет, но, видимо, хорошо проплачивает рекламу.
Я на еву пришла с другого ресурса, там девушка была (не помню была ли она на еве). Так вот, её позвали работать в фонд (мы все просто волонтёрили). Радости не было предела, потому что там офигенные зарплаты. И баннер, наверное, повесить тоже не бесплатно...

Соседка моя по лестничной клетке тоже в фонде работает. Не бедствует.

Поэтому и не хочется сдавать во всякие фонды и пр. Мутное дело. А финансировать жуликов, которые наживаются на несчастье людей, вообще противно. Лучше бы государство занималось лечением больных как следует и не было бы тогда этих кормушек.

Как человек, который давно уже общается с теми, кому нужна помощь, напишу свое мнение.
13 лет назад .когда я только начала помогать, ситуация была отличная от той, что мы видим сейчас. Тогда фондов было - по пальцам пересчитать. Рак считался приговором. Лекарств не было (особенно в провинции). ЧТо такое ТКМ - не знал никто. Или почти никто. Волонтеры были основной движущей силой: сборы, поиск информации, пересылка костного мозга, поставка лекарств из-за границы...
Сейчас очень много фондов. Разных. Они собирают деньги, ищут мили и баллы на билеты, "подтягивают" врачей для консультаций. Много хорошего делают. Таких фондов -единицы. Я смело могу порекомендовать только два из всего многообразия.
Почему люди собирают деньги ? потому что есть редкие заболевания, которые у нас не лечат. или почти не лечат. потому что ОМС не покрывает все расходы на сложное и долгое лечение. потому что та же реабилитация ДЦП в России - не всегда на должном уровне. и по многим вопросам - отстает от мировой. Потому что родители тех , кого в России признали безнадежными, бьются до последнего.
Встречала ли мошенников? да. но мало. Деньги в фонды перевожу - в два , в которых уверена. Помогаю с поиском денег на оплату билетов и проживания в Мск тех, кто летит сюда из регионов на обследования.
Мое абсолютное убеждение , что надо делать добро и бросать его в воду.
теорию о "токсичной благотворительности" считаю отвратительной. искусственно созданной на средства одного большого, не уважаемого мной фонда.

Что такое токсичная благотворительность?

посмотрите в гугле. не хочу популяризировать это...

Погуглила. Много накопала. Напомнило еву "не хотите, не помогайте", "идите мимо", "хохлы задрали" и пр. в ответ на конкретные вопросы. Один в один.

не поняла, что конкретно Вы хотели сказать. Но с теорией Вы уже знакомы. а я просто высказала свое отношение к этому.

Это называется "развод лохов на бабки", если по-простому.

https://pudgik.livejournal.com/1362909.html
Очень интересная статья. Все, что описано, я встречаю и в соцсетях и на еве тоже. К сожалению.

Эта тема про токсичную благотворительность многим мозги на место ставит. Но волонтершам не выгодно это, проще "стричь купоны". Не секрет, что большинство волонтерш-это не волонтерши, а бизнесменши на костях, пускающие в народ полуправду и зарабатывающие на сердобольных транжирах.

Зачастую сами же родственники банально зарабатывают на болезни близкого.
Ну, и зачем тратить своё, когда можно получить чужое? Яркий пример с Фриске.

Очень не порядочно. Тем более Фриске была не бедный человек, могла бы и на свои лечиться.

иногда своих - не хватает даже у очень богатых людей. я вчера разговаривала со знакомой. которая мне сказала, что ДО болезни мужа считала себя очень ! зажиточной женщиной. Уколы в год (рак легкого, наши лечить не стали) - 48 штук. по 300 тыс. каждый. и так - уже три года. в этом году , к сожалению, при том что в легких все стабильно, добавился еще один рак. уже другого органа. продано все, кроме квартиры, в которой они живут.

Какой ужас! Что же это за лекарство за 300 тыс за укол? И почему его не производят в России? И что делать, когда деньги кончатся? Конечно, по ОМС не лечат? Мне кажется, это производители лекарств так наживаются бессовестно, ну не могут быть такие цены.

могут. название лекарства не знаю. Деньги у семьи практически закончились : вчера при мне она пыталась записать мужа на ПЭТ-КТ по ОМС, Выяснилось, что код по второму виду рака - не дает оснований для проведения бесплатной процедуры. ( денег на платное - нет.

Многие онкологические лекарства стоят немыслимые суммы, потому что чтобы их ввести в производство на клинические исследования тратят гораздо большие суммы. Особенно если лекаpство только недавно прошло клинические исследования, оно будет стоить очень дорого.

а еще потому, что задача не жизни спасать, а деньги зарабатывать

Ваше право так думать. Мне эти лекарства спасли жизнь.

какие "эти"???
вы думаете их создавали, раздували бюджет разработок и потом продавали за "огромные тыщи", чтобы осчастливить человечество???
вам они жизнь спасли, здорово, рады за вас, искренне, а теперь забыли на минуту про себя, если сможете, и подумайте о тех, кому не спасли, потому что денег не было

человек, с 4 стадией рака легкого живет уже 4 года. На этих препаратах.

и как препарат называется?

Это бизнес. Огромный и очень прибыльный, никто не откажется ради дохода с него. А обратившихся родители могут получить все бесплатно и по ОМС, но хотят платно и с совсем другими опциями. Чаще всего это выброшенные на ветер деньги, но пока народ скидывается чего не собирать то?

Вы не очень в теме того, что мои по омс.

Наверное, не все можно по ОМС получить или в сильно урезанном виде. И это очень плохо.

Это жизненно. И так везде.

Все необходимое можно. Но люди хотят большего, что собственно не криминал. Поэтому и собирают на это деньги.

Искренне вам желаю не столкнуться никогда с нашей системой омс присерьезных заболеваниях
Например при онкологии

Все реально плохо по ОМС? Одни пишут, что все необходимое есть, другие что нет. Кому верить, не понятно.

Очень плохо по омс.
Особенно в регионах. Химия за наличку или жди пока очередь подойдет а это значит нарушить схему лечения
Лекарства дороженные
Паллиатив... ну вы наслышаны надеюсь как люди счеты с жизнью сводят
Операция при онкологии - это шантаж где шантажисты хирург и анестезилог

У меня отец сердце оперированное
Операция по квоте. Квоту ждали полтора года. Но он мог подождать слава Богу. Если не мог бы то пришлось бы платить а это около 300 тыс тогда стоило

Чтобы получить направление на квоту нужно было сделать коронарографию - а она не покрывается омс только за свои
И людей просто выписывали домой - ну сколько им там жить оставалось ...

Какой ужас и позор! Почему не покрывается ОМС эта коронография? То есть если нет денег, сдохни дома?

Именно так! Потому что папа лежал каждые полгода в краевой больнице
Пока ждал квоту
И с кардиологии всех с районов (ну не могли подавляющее большинство деревенских себе позволить выложить 14 тыс по тем временам за коронографию) их на второй третий день домой (!) отправляли

Да и сейчас это недешево при наших зарплатах. То есть отправляли в деревни умирать? А про фонды они не знали, конечно же.

Вы думаете что деревенские мужики по фондам пойдут
Нет конечно
Их просто отправляли домой говорили что без коронографии им нечего делать в больнице
И всем было плевать умирать они едут или не умирать
Это чистая правда

Да, Москве повезло конечно. Отцу все бесплатно делали и коронарографию а затем по ее показаниям срочно и шунтирование в Москве, в 2015 году.

Омс все бы оплатила и сделала бесплатно. У вас туго с пониманием прочитанного? Они не захотели ждать и сделали платно. Если бы операция была срочной, то ее сделали бы сразу. А не срочную ждать надо.

Это у вас сложности с пониманием прочитанного
Еще раз - без коронографии на которую у людей не было денег их не ставили в очередь на квоту на операцию
Все были с тяжелыми болезнями сердца

Моему папе ошибочно предполагали проблемы с сердцем и для их исключения требовалось какое-то исследование (названия не помню) - стоило оно 20тыс и даже платное пришлось ждать месяц! Город-миллионник. Очевидно, что в маленьких городах такое вообще не делают.

А я сегодня получила направление на маммографию (просто попросила, тк пора возрасту) и госпитализацию. Госпитализация связана с уточнением очень плохого диагноза. Если честно, думала, что буду биться за бумажку, тк лежать буду в федеральном НИИ. А мне сразу же все выдали, посмотрев анализы, картина очень говорящая. Плюс терапевт прокомментировал тревожное УЗИ, что не так все страшно.
Довольна до жути, тк за свой счет курс лечения стоил бы неск сотен тысяч (оч дорогое лекарство). Я понимаю, почему за меня схватились в нии, у меня редкий случай. Но в любом случае я благодарна системе.

Поздно желать, уже столкнулись. В семье мужа онкобольной, все лечение бесплатно.

Повезло в части того что все бесплатно

не все можно получить по ОМС и бесплатно.
Про бизнес- к сожалению, да. как бы не хотела в это верить. не все фонды.