Про благотворительные фонды

что мешало вызвать скорую? Тем более девочка в "коляске" , т.е. в случае серьезного диагноза вызывают санавиацию. МРТ в таких случаях бесплатно. Нам надо не фондам помогать, а развивать идеальную систему специализированной медицинской помощи.

Что мешало прочитать головой, а не жопой. Про вызов скорой написано.

ну так дальше, при озвучивании диагноза, становится ясно, что нужна спец. нейрохир. помощь. Вызывается санавиация, а не устраивается поездка в ночи в такси в Мск.

Спец.нейрохир. помощь за пределами МКАДа?
Я тоже мама ребенка инвалида в Подмосковье. Свои права я узнавала по крупицам на форумах или в фондах (там есть бесплатные консультации).
Даже примитивное направление в Федеральный центр мне дали только после моего письменного обращения с разложением ситуации по полочкам. А до того "вам ничего не положено!"

Санавиация в МО? да еще после того как скорая ничего не нашла? Вы, наверное, к нам с Марса случайно залетели?

ну так мы же картины не знаем. Было бы что то серьезное-увезли бы авиа. А так..извините, пиар сплошной

бугага, они из Айзейбарджану, к России отношения не имеют, может у них там из деревень на санавиации возят...

Даже меня, старую больную клячу, забирала скорая в случае обморока. Без разговоров забирала, многократно. Однажды меня надо было вытаскивать из крайне неудобного помещения, так МЧС вызвали, они выносили из лабиринта торгового центра по лестницам, переходам и коридорам к машине. А чтобы девочку в таком состоянии оставили без внимания - НЕ ПОВЕРЮ!
Я человек плотно общающийся со скорой уже много лет, опыт общения с этой службой у меня приличный.

Тут есть важный нюанс. Девочке из поста нужна не первая попавшаяся больница по прописке, а специальная, там, где она наблюдается и где специалисты по её заболеванию.

Ну раз наблюдаются в определенной больнице, то логично туда и обращаться? Раз Скорая не установила угрожающего жизни состояния?

У нас скорая помощь иногда не всё сразу устанавливает. (( Т,е. вы мне доказываете, что фонды не нужны. И родители таких детей должны сами барахтаться? Что у нас медицина шик-класс, особенно за пределами МКАДа?

Так все и не надо, нет у Скорой ни компетенции, ни возможности " все сразу установить". Достаточно того, что срочные мероприятия по спасению жизни не нужны. Со всем остальным- в профильное лечзаведение.
Сами, но консультацию по правам должны получить в государственном или страховом заведении.
Медицину не могу оценить, а вот эти истории с неинформированностью пациентов и инвалидов о своих правах, да, тут до шика далеко.

При чем тут фонд? Наблюдается там - взяла талон, карточку и пошла.
Зачем посредник? Какая-то выдуманная история.

Мда, зажравшимся людям ничего не доказать. В посте автора всё разжевано. хорошо, что она это не прочитает. А то зажравшиеся люди с такой легкостью плюют в чужую душу и беду.

Не знаю о ком вы. Но допускаю что снова ошибаетесь.

Вот мы так и ходили год от невролога к генетикам, от генетикам в ПНД, от ПНД опять к неврологу. И все давали рекомендации "ждем, наблюдаем". А когда уже платно попали в профильный центр в Москве, то услышали то самое "где ж вы раньше были, чего ждали? А почему платно? Вам положено направление."

В данном случае, полностью согласна.

Спина бифида?!? Каникулы, фонды не занимаются психиатрической помощью? Вам крайне необходимо

Вам уже ничего не поможет. Игнорирую вас после этого.

особенно попрашайки так отвечают, когда "обижаются"

Помогала лет 15, причем персонально. Организовывала сбор на работе, сама постоянно вносила от семьи суммы, 5 лет отъездила в ДД, да чего только не было! Под постоянной опекой было 2 ребенка с ДЦП - оплачивалось лечение, заказывали оборудование для занятий, даже велосипед для ДЦП-шника выписывали почтой то ли с Украины, то ли из Белоруссии, не помню за давностью лет. Деда Мороза организовывали детям, а то они дома сидят.

Во всех (!) случаях мамы детей-инвалидов "сливали" меня, как только решали, что я им уже не пригожусь. Все, тишина, никакой информации о ребенке, о прогрессе. Меня это каждый раз шокировало. Так использовать и вычеркнуть..

Когда собрала 180 тыр на реабилитацию ожогового ребенка из нашей школы, но не получила даже малейшей информации, как прошло лечение и есть ли улучшения, поняла, что на этом все. Я свое "отпомогалась".

Стала волонтерить в приюте для животных, а потом взяла собаку оттуда и с приютами тоже завязала. Нужно брать животное домой, а остальное - сизифов труд без конечного результата. Кто-то находит удовольствие в самом процессе, а мне всегда важен результат..

Теперь пусть дети помогают, я не против. В школе регулярные благотворительные акции - то печенье пекут и продают, то корм для животных, то открытки для стариков. Разумеется, акция "дети вместо цветов", это как раз на лечение больных детей. Мы участвуем.

А почему Вы сами не интересуетесь судьбой своих подопечных?

Почему вы думаете, что не интересуюсь?

Сами е пишете, что не в курсе, как операция прошла, как лечение идет.
У меня, как у матери такого ребенка, до хрена иных забот было. Я в туалет сходить забывала в течение дня, не то, чтоб кому-то отписываться о том, как день прошел.

Повторяю, меня сливают. И мне никогда не были нужны ежедневные отчеты, вот еще.

Но если ребенок за мой счет месяц был на реабилитации на море вместе с мамой (тоже за мой счет), то уж можно найти время и по возвращении позвонить на 5 мин или написать в ватсап три строчки, как вы думаете?

Не тешьте свое ЧСВ понапрасну.
У Вас явно больше свободного времени, чем у этой мамы.

Серьезно? То есть я работаю, занимаюсь своими тремя детьми, занимаюсь домом, животными, организую помощь больному ребенку, а та мама месяц сидит с единственным ребенком на пляже на всем готовом, получая 2 процедуры в день, и не может выделить 5 мин в месяц, чтобы отправить сообщение? Ну можно сделать это в момент ожидания оплаченного мною рейса, нет? Или из оплаченного мной такси из аэропорта.

Какой у меня стимул продолжать помогать, если я даже не знаю, помогло лечение или нет? Его просто нет...

А позвонить/написать поинтересоваться не?
В момент ожидания рейса в тот период я не могла даже просто постоять на месте минуту, не говоря уж о том, чтоб отвлекаться на телефон. То же самое в санаториях - в добавок к оплаченным фондом процедурам я доплачивала еще несколько, чтоб выжать из этих реабилитаций максимум. За 5 лет я не видела ни одной семьи, у кого дети посещали бы менее 4 процедур в день.

Это ожоговый ребенок, лечение в Мацесте, 2 процедуры в день - ванна и душ. Подросток. Все было оплачено от и до.

Тем более! Бедная мать, наверное, только там и вздохнула с облегчением, что ужас закончился и можно хот немного расслабиться.

Это ее право, разумеется.

Стыдно чувствовать себя нищими, которым богатая тетка подала на лечение. И кланяться в ноги не все могут. В глубине души благодетелей как бэ...ненавидят. При социальном государстве не должно быть таких ситуаций, что на лечение и реабилитацию нужно побираться. Ходить с протянутой рукой нормальному человеку стыдно. И он старается поскорее об этом забыть.

Гос-во уже оперировало ребенка, и еще бы прооперировало. Проблема в том, что ребенок растет, а рубцы не дают коже расти в том же темпе.

Но альтернатива операции - лечение в Мацесте. Рубцы, по идее, размягчаются, уменьшаются и тыпы.

Так что все было направлено на то, чтобы избавить ребенка от необходимости оперироваться (по ОМС).

Поэтому мама осталась без помощи от этого источника.
А ведь это было в интересах ЕЕ ребенка, а не Золотой Долины.
Понимаю ее. И понимая, что времени у матери нет, все равно не согласна с этой позицией.

Любая мать сделает все возможное, чтоб помочь собственному ребенку. Уверена, что у нее все хорошо.
И только Золотая Долина страдает до сих пор.

Я вас одновременно и понимаю, это обидно, но хочу вспомнить поговорку "Делай добро и бросай его в воду",
Что там было в голове у тех людей - мы не знаем. Может это НЕ НЕблагодарность. А что-то иное. Может унизительно, может не хотят вспоминать об ужасе, когда вроде всё наладилось, может еще что. Может и впрямь свинство. Но не судите их, им и так хреново. А то, что вы помогли - так это ж классно!

Мне НЕ нужна благодарность. Я просто переживаю за детей и хочу знать, как они!

Что мешает позвонить и поинтересоваться?

Например, смена номера при переезде. Уехали из Нска в Питер - да, да, конечно, как будет новая симка, сразу позвоню, напишу. И где? А на электронную почту просто не отвечает.

Вторая семья - уехали из Нска в Москву. Та же история. А ведь мы 3 года девочку опекали полностью, мне просто стыдно было коллегам в глаза смотреть. Они столько раз деньги собирали на курсы лечения, за 25 км ездили навещать, играть с ребенком.

Блин, у людей полно забот с переездом и обустройством на новом месте.
Займитесь уже делом каким.

Никто и не торопит. Можно и через несколько месяцев написать, тем более, это не займет больше 5 мин. Но прошло уже много лет.

Я занята делом по самое горло, у меня трое детей, работа, частный дом и 6 домашних животных. Не говоря о родителях-пенсионерах с обеих сторон, а также двух более дальних родственниках, которых мы поддерживаем в связи с объективной необходимостью. Разумеется, и мужу нужно время уделить, и себе.

Но у меня была потребность помогать людям, это вообще высшая потребность человека. Однако, если не понимаешь, дает твоя помощь результат или нет, то и смысл теряется.

Так Вы помогаете ради себя? Найдите другой источник, чтоб потешить собственное ЧСВ.

Я помогаю конкретным детям. Но я должна понимать, что происходит на данный момент. Иначе как помогать-то?

Ну так можно самой позвонить и поинтересоваться.

Читайте выше.

Да уже прочитала, что Вам все равно...

Как благополучатель я больше всего боюсь, что с меня потребуют отчет. Фонд однажды дал мне деньги, а я их потратила без чеков. не нашла с чеками таких услуг. Поэтому слилась. Стыжусь.

Фонды не дают наличку на руки.
Если дают, то им можно отчитаться и на словах или смсками.

Мне дали по суммам, например, на сейф столько, на замки с установкой столько (оборудовала жилье для дементора). Просто не представляла, сколько может стоить подобная работа, назвала цены без чека, по чеку оказалось в 4 раза дороже. О том, что чеки нужны, договаривались на берегу. Вот и слилась.

Никто деньги не собирает просто "по суммам". Сначала документы с зафиксированной ценой, потом объявляется сбор.

Еще раз: мне дали. Какие документы -то? Прайс из Леруа на замки и сейф, прайс на плиту с газ - контролем и прайс на установку замков от ООО "Ломастер" в интернете, а на поверку оказалось, что установка у них гораздо дороже, платить за выезд, демонтаж ручек и т.п.

Так они бы Вам акт об установке дали и квитанцию.
Но в любом случае, фонды, которые работают официально, не выдают нал на руки.

Платил бы кто за установку? Нам на еду не хватало. Мне деньги перечисляли на счет. Сначала перечислили, потом все покупала.

Обратились бы снова. Все б поняли.

Может и так... Мне отчеты не нужны.

Я сталкивалась с подобной ситуаций, может поэтому так согласна.
В общем, я в теме благотворительности давно и помогаю уже на профессиональном уровне, так что все ответы вроде уже есть.
Но тут в прошлом году случилось несчастье в классе ребенка. Началка, кровоизлияние, кома. Консультировала, поднимала все связи, как у себя в регионе, так и в Москве, чтобы сказали - что, куда ехать (медицина), какие перспективы. Просила обращаться за помощью. Но нет, всегда самой приходилось звонить. Но вроде мама знакомая.
Потом ребенка вывели из комы, реабилитация. Выясняется, что квот на этот год (сентябрь только) нет, ближайшая на след.лето. Но сосуд надо укрепить, ибо нет гарантиии повторного кровоизлияния. Платно. 200+ тыс.
Помогаю искать деньги, в том числе привлекаю знакомого благотворителя. И тишина опять. То ли съездили, то ли нет. Как прошло - а фик знает. Узнаю что-то у родителя-соседа той семьи. Но мне то тоже отчитаться надо! Иначе уже я выгляжу не очень. Неужели так трудно смс прислать.
Но это хеппи энд. Ребенок вернулся в школу на общеобразовательную программу. После столь тяжелого состояния, частичной парализации и годичной реабилитации - это чудо.

Вот именно, я ведь должна отчитаться!! Собирала деньги на работе, люди сдавали, сопереживали, а потом тишина. Ну зашибись. У нас еще и руководство компании выделяло такую же сумму, какую соберут сотрудники.

После этого стала уже только из личных средств давать, ибо стыдно..

Думаю, это просто-напросто человеческая глупость, а не какие-то объективные трудности, препятствующие коммуникации. Интеллигентный, тактичный, умный, думающий человек - огромная редкость. Остальные же живут, не приходя в сознание.

Что мешает самим позвонит и узнать? У нас фонд сразу копию выписки забирал и с врачами сами они общались.

Перечитайте выше - люди просто исчезали с горизонта.

Ага, растворялись. То Вы доподлинно знаете, чем мать была занята в аэропорту и на пляже, да сколько у них в день и каких процедур было. А то вдруг "исчезли с горизонта"...

Вроде Золотая Долина написала, что люди меняли симки при переезде.

Ааа... И переезд случился внезапно, надо полагать.

Этим последним уже даже не звонила. Мать неоднократно постила фото с пляжа, так что знаю доподлинно. Надеюсь, что хоть какой-то эффект был у ребенка, и операция не потребуется в ближайшее время.

Исчезли с горизонта 2 семьи с детьми ДЦП, которым мы помогали несколько лет! Тут уже душой к ребенку прикипаешь, это не разовая помощь.

Девочку с ДЦП удалось сначала поставить на крабы, а после она стала ходить без них, но не могла держать равновесие (то есть только с опорой на стену или за руку). После этого они и уехали в Мск к родственникам и пропали.

Мальчика поставили на крабы, после этого семья уехала в Питер по работе и тоже пропала.

Все верно. Фото с пляжа как отчет, что они там.
Не было бы эффекта, требовалась бы еще помощь.
Люди уехали и закружились в новых проблемах и заботах. Это Вам скучно, на еве, вон, целыми днями.

То есть для вас нормально взять у постороннего человека 180 тыр и не выделить даже 5 минут за 30 дней на пляже, чтобы написать, как идет лечение, и что говорит врач? Ну или написать ровно две фразы в ватсап об итогах и о необходимости операции уже после прибытия домой и консультации с местным врачом? Это просто обратная связь, а не какая-то благодарность, она мне не нужна. Деньги мы дали, так как очень переживали за ребенка, он учится в параллели с нашей дочерью.

Я вообще к физикам не обращаюсь, потом замучают с требованиями благодарности.
Представители фонда сами звонили, сами связывались с врачом, сами запросили копию выписки. Мне тогда вообще не до того было.

Мое подозрения насчет недостаточности интеллекта у ряда мамаш кажутся все более верными. Десять раз я написала, что мне не нужны благодарности, я хочу лишь знать о результатах оплаченного мной лечения. В конце концов, есть выписной эпикриз, почему бы его не сфотографировать и не кинуть в ватсап? Можно больше вообще ни строчки не писать.

За вас перед благотворителями отчитывался фонд. Если бы не отчитывался, фиг бы они что собирали.

Так и Вы точно так же могли бы запросить копию выписки и отчет. Я об условиях знала сильно заранее.

У кого запросить?

У тех, кто находился на лечении.

Такого условия не было, и просить я уже ничего не буду. Для себя решила, что хуже уж точно не стало, а ребенок смог провести месяц на море, вот и хорошо.

Но больше никаких средств я изыскивать не стану, это мое право (как и право матери не сообщать мне о результатах).

А как Вы так чужие деньги-то отдавали без условий?
"Не умеешь, не берись!" (с)

Я СВОИ деньги отдавала.

А при ДЦП выписной эпикриз вам ни о чем не скажет, эффект от лечения отсроченный.

"...Вот именно, я ведь должна отчитаться!! Собирала деньги на работе, люди сдавали, сопереживали, а потом тишина. Ну зашибись. У нас еще и руководство компании выделяло такую же сумму, какую соберут сотрудники..."


Во всем мире фондам подходит выписка после курса и только Золотой Долине нет.

Вы не способны воспринимать написанное, это очень печально.

О каких вообще фондах речь? Собирал наш коллектив на работе, я это организовывала. Несколько лет собирали постоянно на лечение двух детей с ДЦП. Деньги передавались родителям наличными, они вносили оплату. После того, как родители этих детей слили меня, я перестала давать какие-либо деньги, кроме своих личных. Поэтому на лечение ожогового мальчика были выданы личные средства нашей семьи.

Все это написано выше, потрудитесь прочесть.

Я даже понимаю, почему они слились...
"Я бы тоже потерялся..."(с)

А почему я должна звонить, навязываться? Вдруг ребенок спит или реабилитация. Просто так в семью с ребенком с проблемами не позвонишь, не зная четко их графика.
Отчитываться о потраченных благотворительных средствах - ОБЯЗАННОСТЬ родителя.
Но я на будущее буду проговаривать ДО помощи, что мне надо звонить-писать об этапах реабилитации-лечения. Ибо не все люди понимают об этом, а звонить мне сложно. Сложно - потому что не люблю. И сложно - потому что навязываюсь получается и боюсь потревожить больного ребенка.

И ладно бы сумма - рублей 500. Но речь о десятках тысяч идет.

Вот и каждый так сидит и думает, че звонить и беспокоить лишний раз.

А не надо думать.
Если люди начали собирать деньги - частные лица, фонды - они должны отчитаться. Это их обязанность. Доказать, что деньги потрачены целевым образом, а не на что-то иное.

На что еще иное могла потратить деньги мать, если им купили путевку в санаторий?
Долина пишет, что все дети получили оплаченное лечение и реабилитацию и что это дало свои плоды. Какие еще отчеты нужны?

Очень часто дают деньги.
И да, я знаю случаи, когда деньги тратили нецелевым способом. (собирали на лечение по онкологии, лечение прошло по ОМС, большую сумму потратили на ремонт и новую мебель в квартиру). И скандалов с нецелевым использованием достаточно много, в том числе и на еве были.

На пляже фотки были - хоть какая-то гарантия. Но иной раз даже не знаешь, оплатили им путевку, а они поехали? Не заболели ли? Как все прошло? Есть ли результаты?
Ну мы ж не роботы, нам важно получать обратную связь. И учитывая, что сумма за 100 тысяч и дальше (то есть немаленькие), надо иметь элементарную вежливость сказать спасибо.
А то чувствуешь, что эта поездка нужна была тебе, а не ребенку и его семье. Как будто ты навязала им, а они так и быть - съездили. Или не съездили. Даже не знаешь.

Когда не звонят много после, через несколько лет - я спокойно отношусь. Но у меня не было таких близких отношений с семьями.

Я не покупала путевку в санаторий, человек получил наличные деньги. Разумеется, они были на лечении, у меня нет на этот счет никаких сомнений. Но и информации о результатах лечения тоже нет.

Что касается ДЦП детей, то они уезжали вскоре после оплаченных курсов лечения, выжали из нас по-максимуму, а эффект этих курсов не сиюминутный. И да, мне нужно было отчитаться перед коллективом, который эти курсы оплачивал вместе со мной.

Курсы длятся неделями и месяцами. Вы за это время ни разу не поинтересовались, как идет лечение?

Вы умеете читать? Я написала, что мы несколько лет были с этими семьями. Курсы лечения, лекарства, все нужды (вертикализаторы, крабы, тренажеры) удовлетворялись, самих детей развлекали как могли, транспортные нужды и т.п. Буквально накануне переезда дети вновь проходили курсы лечения. Эффект этих последних курсов остался нам неизвестным, не говоря уже о дальнейшем.

И в полнейшей секретности велась подготовка к переезду... Лишь бы только Вы ничего не узнали...

Почему в секретности? С чего вы решили?

Напротив, они мне говорили, что непременно напишут. Я знала заранее, что люди уезжают. И детям они просили курсы оплатить перед переездом, так как на новом месте непонятно, когда и как получится это сделать, а при ДЦП важна регулярность лечения.

Т.е., Вы знаете, куда люди уехали, где именно проходит лечение...

Лечение проходило в Новосибирске, в реабилитационном центре ЦНМТ. Где они лечились после переезда, как вообще сложилась дальнейшая судьба этих детей, смогли ли они ходить, я не знаю.

Т.е., Вы не знаете, что там случилось, но обвиняете людей не пойми в чем? Мож там вся семья лежит в коме, а Вы тут локти заламываете "ах, меня не оценили!"

Да чё вы привязались. Ваша мысль ясна, но если человек помог огромной суммой. да еще и коллег на это подбил, То вправе ждать и благодарности, и отчета. Люди даже в коме должны были отчитаться. Порядочные и душевные люди. По-моему, это как дважды два.

Думаю, именно по этой причине все и должно идти через фонды по четким правилам.

Мне, в свое время, казалось, что адресная помощь - это лучше. Меньше издержек, выше эффективность. Сейчас я уже так не думаю.

Как дважды два - "делай добро и бросай его в воду".

Добром это будет, если будет результат. Тогда можно и другому помочь в аналогичной ситуации тем же методом.

Речь не обо мне, а о целой группе людей, которые искренне переживали за детей и годами отрывали деньги и время от семей, чтобы помочь.

Очень сомневаюсь, что две семьи слегли разом. И как раз после того, как мы им стали не нужны. Удивительное совпадение.

Так если они теперь справляются сами, значит лечение помогло.

Если Вы им передавали чужие деньги, то именно Вы обязаны были обсудить все условия, включая отчет о лечении.

Вы просто-таки бронебойная. Как я, физическое лицо, могу обязать кого-то слать мне отчеты? На каком основании? Разумеется, все это было построено на порядочности и нормальных человеческих отношениях. И да, мы говорили о том, что деньги будут собирать люди, и им важно знать, как идут дела. И они "отчитывались", пока мы им были нужны для последующих курсов. Мы же сами постоянно видели этих детей, навещали, отвозили-привозили.

Второго ребенка я вообще в машину посадила вместе с мамой, когда она его с лечения по снегу везла на санках, а парню уже было около 8ми лет, не малыш. Так и познакомились, и закрутилось.

Лечение помогло в какой мере? ДЦПшник побежал? Или встал? Или на коленках пополз?

Я постоянно вспоминаю этих детей - девочку Сашу и мальчика Вадика, хотя много лет прошло. С огромным животом к ним таскалась, беременная третьим ребенком, теперь моя дочь уже в школе. Думаю, как они сейчас?

Так если курсы больше не нужны, значит дело пошло на лад. Можно и порадоваться за людей, что у них теперь совсем иные заботы. Тем более, что как выясняется, они активно отчитывались за потраченные деньги.

Ну так неужели нельзя написать одну строчку людям, которые несколько лет вкладывались в твоего ребенка, и сообщить, что ребенок стал ходить самостоятельно, и лечение больше не нужно??

Вы это сейчас серьезно? Ребенку с ДЦП лечение требуется ВСЕГДА.
Но если люди больше не нуждаются в помощи, то они справляются сами.

Разумеется, лечение требуется. Тем более, я знаю, в каком состоянии уехали дети.

Если люди больше не нуждаются в помощи, они срут на тех, кто им помогал ранее и искренне переживал за их детей. Все так и есть, вы правы. Использовали и вычеркнули.

Я тоже понимаю, почему они Вас вычеркнули... Вы не в себе...

Какой бы я ни была, они не гнушались брать деньги несколько лет подряд.

И все эти несколько лет подряд отчитывались и Вы были в курсе всех дел. Они до гробовой доски должны теперь Вам?

Они мне ничего не должны, я не жду от них ни услуг, ни благодарностей. Но я не вижу смысла вкладывать душу, отрывать время и силы от своих детей, если даже не узнаю хотя бы в двух словах, к чему это привело (или не привело). Просто нет в этом никакого смысла.

Я у заводчиков за свой, заметьте, счет, покупаю животных, и на протяжении не только месяцев, но и лет, отсылаю фото и пишу, как у нас дела. Потому что понимаю, что это неравнодушные люди, и им важна обратная связь. Хотя эти заводчики ухаживали за животным всего несколько месяцев и продали за деньги. И вообще это всего лишь животное.

Сейчас точно так же пишу в приют, потому что знаю, что там еще более неравнодушные люди желают лучшей судьбы для спасенной им собаки. Это вовсе не занимает много времени, поверьте. Выбрать фото из телефона и написать пару строк в ватсап хотя бы раз в 3 месяца, пока ждешь в очереди или сидишь в аэропорту.

Во Вам заняться нечем :)

Это основа нормальных человеческих отношений.

Или они отдали ребенка в дди. Такие тоже есть.

Или так :(
Там матери жить не хочется, а она оказывается еще кому-то что-то должна.

Мать никому ничего не должна. Но и я никому ничего не должна. И если этот процесс траты средств, сил и нервов будет сопровождаться еще и чувством оплеванности, то я не мазохист.

Слушьте, Вы целый день на еве. Уж всяко можно было позвонить или написать своим подопечным и узнать, чего у них нового.
Ага, прям их ни в соцсетях нет, ни по мейлу их не найти.

У вас реально трудности с чтением. Мне никто по мейлу не отвечал, что толку писать снова?

Я весь день в компе, так как читаю рабочую почту, параллельно делая домашние дела, да еще успеваю выходить с собаками на улицу, смотреть с мужем сериал и готовить детские НГ костюмы на 6 человек. У вас просто нет такой энергии, вот вам и не понять.

Вы ГОДАМИ общались с людьми, которым помогали деньгами и не знаете их фамилий, мейлов, страниц в соцсетях?

Вы нереально тугая. Я знаю фамилии, но эти люди не стали отвечать на мои письма. Зачем мне писать им снова?

Очень тактичные люди Вам попались. Цените это.

Не тратьте время на тролля.

Скоро нам всем понадобится помощь от благотворителей-медицина всё хуже и хуже,а денег этим ненасытным всё мало-самозанятые и безработные будут платить в этот бездонный общаг.

Обращались в три фонда, не помогли.
Нам нужны были дорогостоящие лекарства, взяли кредит- купили. После смерти родственника, предложили бесплатно этим же фондам оставшееся неначатое дорогое лекарство.Они не взяли. Им нужны только деньги.

Скорее всего не предоставили необходимые документы, выписку и рецепт. А что не взяли у вас лекарство, очень правильно, может вы психи и крысиный яд под видом таблеток отдать хотели.

Все документы были в порядке и рецепты были.
Когда ваши дети будут умирать, а у вас не будет пару миллионов рублей на лекарство- вот тогда вы про психов вспомните.

Ну я была в такой ситуации. Нам помогли. И лекарства нужны были именно купленные официально для моего ребенка. И когда у нас остались эти дорогущие лекарства, я точно знала, что ни один фонд бу не принимает. Отдала лекарства без проблем на профильных форумах.

что значит официально купленные?

С документами. Лекарства закупает фонд, оплата происходит по счету.

А где он их закупает вы знаете?

Знаю. Там, где они закупают, физикам цены выше.

Можно поконкретней, где же они их закупают, неужели в аптеке?

Естественно в аптеке, а вы думали с рук?

В оптовой фирме. По безналу и доки на юр.лицо.

не врите, тогда у них должна быть лицензия на фармацевтическую деятельность. Она есть? А если оптовая компания продаст на сторону кому то без лицензии, ее саму этой лицензии лишат. Так что вы бы определились с враньем до конца что ли. Я не против мед помощи, но, повторюсь, она должна быть на госуровне, а не при помощи прокладок, гребущих деньги жервтодателей

Соглашусь. Ни одна оптовая фирма не продаст препараты организации без лицензии. Это невозможно.

Погодите, троль в недоумении судорожно пытается ответить что то)

Я довольно часто закупаю лекарство для интернатов в качестве помощи. У оптовой фирмы. Делается трехсторонний договор.
От интерната просим лицензию на мед.деятельность - они получатели.
Мы - плательщики.
Никаких проблем.
Без лицензии и заморочек с трехсторонним договором можно купить безрецептурное лекарство.

Подозреваю, что с частным лицом аналогично. Есть частное лицо и рецепт на него. Поставка оформляется на троих - поставщик, фонд (плательщик), частное лицо (с рецептом).

И да, я не тролль и топ не мой.
Можно закупать в аптеке (раньше так делала), но лекарств там мало (в интернат надо по 5-10 пачек, а в аптеке 2-3), набирают долго, главное - сертификаты они ищут крайне долго. Ну и за безнал платим 40 рублей за платежку. А в аптеке за нал покупается. Чтобы выдать в подотчет - 1% от суммы будет.

У вас точно брать не стала бы, т.к. вы не в себе. Назовите три фонда, которые отказали вам в покупке лекарств.

Во всем этом есть один самый большой минус, собственно, этот минус и бесит людей, кого-то подсознательно, кто-то открыто об этом задумывается.
Итак, почему, например, по первому нам в уши льют, что всё хорошо, зарплата растет, медицина развивается, больницы строятся итд и тут же, прям тут же, идут сборы ребенку. Вот люди и не понимают, такая богатая страна, а детей вылечить не может почему-то... Кто-то врет? Людям легче, наверно, думать, что врут фонды...

Да, некоторое несоответствие и раздражает.

Я вякну. Фонды очень нужны, и часто в них крутятся энтузиасты, которые искринне пытаются сделать мир лучше. НО есть куча проблем, которые формируют негативное мнение:

1) многие энтузиасты-волонтёры не профессионалы, он хотят, но не могут- нет нужных навыков в организации деятельности, получается малоэффективно, а профессионалы с холодной головой хотят за свою работу деньги- и соответственно рождается мнение, что "они только себе на зарплату и зарабатывают".

2) люди обобщают единичные случаи. "а вот тому не стоило помогать но помогли" или "вот, тому нужна была помощь а отказали".

Разберём приведённый пример: налогоплатильщики оплатили вызов скорой, она приехала, ничего не нашли, тем не менее ночью ребёнка потащили в Москву без специальных условий перевозки и сделали МРТ, и что? сидят, ответа ждут, ничего срочного да и с ребёнком ничего не происходит. Т.е. оплачена очень дорогая процедура, а нафиг? кроме как "им было неспокойно".

3) многие волонтёры- жутко неприятные люди. Считают себя единственными понимающими, жалостливыми, "вы должны и обязаны помочь, а не желаете нашему фонду помочь- вы недочеловек!!!".

4) отбор подопечных вызывает сомнения во множестве случаев, нет прозрачности.

5) многие волонтёры волонтёрят не по зову сердца а так как у самих профильное несчастье в семье. Натурально рождается подозрение что хотят быть ближе к кормушке, на историях других детей "урвать" новейшее, лучшее, самое дорогое лечение своему.

6) подопечные. Зайдите в "Я-Дед Мороз", почитайте кто что желает к НГ получить... И это уже после прочистки темы, когда убраны самые шикарные запросы. Если дельфинотерапия- то в июле, если реабилитация- то на заморских курортах и желательно месяца 3...

Ушла из человеческой благотворительности, занялась котиками-собачками, думала там лучше... угу! те же склоки разборки и делёж территории, сплетни, свары и невозможность договориться. (Сейчас у меня на руках слепой котёнок без лапки, за него два приюта отвечают- вторые сутки грызутся усыплять или нет, а я пока вокруг него прыгаю...)

Как вы глубоко в теме. Респект, что стараетесь делать добро. А люди не совершенны, увы, и тупых, увы, больше, чем умных. А от тупости все беды.
Но я всё же думаю, что людям помощь нужнее. Пока не спасены все люди, я это мнение не навязываю.

Я тоже так думала, сама не раз и не два говорила "нельзя тратить деньги на "котиков" пока плачут дети", но... нарвавшись раз, два, пять... понимаешь что "многокотятная одинокая кошко-мать" минимум не пьёт и не наркашится и совершенно не виновата что под мусоркой родила, в отличие от многих дето-матерей. Помощь больным -отдельный разговор, сложная тема. Помогаю не через фонды адресно и других поощряю, но многие сборы вызывают от недоумения до раздражения... понятно что родители в отчаянии и готовы потенциального донора прирезать самолично лишь бы их ребёнок жил, но фонды должны больше головой думать. Известная история где у родителей собиравших на стволовые клетки хватило сил отдать собранную сумму другому ребёнку, так как стало понятно что их ребёнка не спасти, а другой ребёнок реально начал ходить после серии операций- редкость.

Я вас понимаю. У вас разочарование в людской натуре, у меня это тоже есть, но всё равно много людских страданий, жалко всех - и детей, и стариков, и инвалидов. У нас хоть стали детям помогать, про инвалидов иногда вспоминают, а старикам как будто брезгливо, про них не говорят, а людей среднего возраста как будто вычеркнули, про них и не вспоминают.

У меня не разочарование в людской натура е разочарование в способности фондов адекватно отбирать нуждающихся.

Фу-фу по п.5. У пошла волонтером в другой фонд, который занимается совсем другими проблемами, чем у нас в семье. Сама к фондам за помощью не обращалась.

Я тоже сама пошла в другой фонд и занимаюсь другими проблемами, но пункт 5- имеет место быть, и как факт (гребут под себя) и как мнение (что даже те кто не гребут гребут "иначе зачем они там")

Как вариант - пришли за помощью и остались. Хотя бы потому что в фонде - движение, а не уныние и однообразие, как в семье.

Я же не против, и натурально что люди с похожими проблемами "кучкуются", но это "кучкование" бывает в междусобойчики переростает. Это один их факторов почему мнение о фондах резко отрицательное у "масс", никто же толком не углубляется, одной истории что вот "знакомой знакомой знакомая рассказывала..." и человек всегда будет с гордо поднятой головой мимо нуждающихся проходить под знамёнами "они там все воры".

ИМХО, есть нормальные фонды. Но и число неадекватов, которые тусуются в фондах - велико. А так как неадекваты - они скандальные, неадекватные, шумные, да и мошенников в этой сфере - очень много, то именно такие люди и извращают всю идею благотворительных фондов.
Ложку дегтя будут смаковать долго, по разным СМИ, будут пересказывать другим. Потому что скандал, потому что плохое. Между тем, хорошее обычно не рассказывается, а воспринимается как должное.

Вернусь к неадекватам. Сразу вспомнила про двоих. Оба - мужики, кстати. Направления у них - нужные, востребованные. Но, блин, они неадекваты. Я бы вообще обоих к людям не пускала, не то что к детям. Невоспитанные вдобавок. В итоге эти двое на оба направления такую тень бросают. И на благотворительность в целом. Но активные, лезут везде, цепляют всех. Уже все бегают от них.

Вспомнила и третью. Эта - скандалистка, не соблюдающая федеральные законы в области сирот. Врет. От нее все воют уже, включая детдома и приемных семей. Но сделать ничего не могут.

А еще у нас сосед есть по дому. Все хочет развить благотворительность и общественное движение, чтобы на этом зарабатывать. Он пенсионер. Пыталась что-то объяснить, что нельзя на благотворительности и волонтерстве зарабатывать. Но бесполезно. Он активный. Лезет ко всем госорганам. На все заседания ходит (времени то у пенсионера много). Адекватным - некогда. Они работают. А этот лезет. И представление будет у общества именно по нему.

Про кошкособачье общество - вообще молчу. Там больше половины - неадекватов, ненавидящих детей и людей. Кто-то гадости постоянно пишет. И жуткая грызня. Причем и там много спокойных, разумных, рассудительных. Но запоминаются именно свары человеконенавистников, из-за чего кошкосабачнкиков часто недолюбливают.

Ой, я бы сказала вам несказано повезло если вы считаете что в кошкособачестве всего 50% неадеквата. ИМХО там близко к 100%. Я многодетная мамаха сама, ну и котиками занимаюсь на данный момент как выше писала. Приезжают ко мне котиков фоткать на "дарим котёнка" страницы и разговаривают при мне "как детей ненавижу!"- "угу, я тоже!" или другой вариант (я к нему приближаюсь, но очень стараюсь не впасть в котомаразм)- 50 кошек в двух комнатах, вонь, грязь, котята,

У нас знакомая так связалась с фондом. Те обещают им раскрутить какой то центр по народному творчеству. Знакомая связалась с этим именно как за заработком. Ни о каких инвалидах в ее жизни речи не было. Более того все услуги хотят оказывать в том числе и простому населению за деньги, а инвалидам со скидкой. Народ кстати не идёт, но деньги то фонд туда уже тратит.

В подавляющем большинстве случаев помощь нужна информационная. Т.к. когда случается беда, у тебя очень мало времени, чтоб вместить в себя всю нужную информацию. Я на протяжении последних 10 лет регулярно узнаю что-то новенькое о своих правах, хотя казалось бы, я уже 10 лет в теме, но... И каждый свой шаг приходится письменно подтверждать и контролировать. Мало кто из врачей честно признается, какие и куда направления мы можем получить.

Или вот например, этим летом впервые столкнулась с ситуацией, что инвалиды у нас в стране являются инвалидами только в своем регионе. К нам на время ЧМ приезжал сын маминой приятельницы с ДВ, он после травмы инвалид-колясочник. Естессно, практически без работы и дохода, кроме пенсии. Добрые люди помогли ему с билетами до Москвы и билетами на матчи. А вот проход в то же метро ему был платный, т.к. льготы ему действуют только в его регионе. Мы с ним по футбольным делам были во многих странах мира и везде в метро его пропускали бесплатно и помогали, если надо было. И только в Москве мы платили за проход. И мой ребенок ща пределами Москвы и Области перестает быть инвалидом, как оказалось, и за его проезд надо платить.

Потому что транспорт муниципальный или региональный, из местных бюджетов содержится, поэтому и не может предоставлять льготу всем жителям федерации, никто не компенсирует эти расходы.

Угу, в других странах все прекрасно компенсируется. Там даже паспорта не спрашивают.

Не надо за все страны говорить, потому что везде всё по-разному.

В европейских странах, в Канаде и США отношение к колясочнику было всегда одинаковым и разительно отличавшимся от отношения в своей родной стране.

Но не бесплатно всё, что логично.

Что логично? Что колясочник в своей стране должен оплачивать проезд в от?

Речь про инвалида, приехавшего в другую страну.

Я изначально пишу, что он в своей стране вынужден был платить за проезд в от. Хотя в таких же поездках по миру нигде не платил. И документы у него ни разу не спросили. И только в великой России он чудом исцеляется как только покинет родной регион.

Простите, не верю что не платил. За проезд ведь не наличными рассчитываются, а карточками, билетами, жетонами и проч. И турникету всё равно кто перед ним стоит.

В Барселоне не платили, там сотрудники сами подходили и помогали мне провезти его через турникеты. По карте только я проходила. В Берлине точно так же в автобусах и электричках было - свои билеты я прикладывала, его нет. Несколько раз контролёры попадались, к нему даже не обращались, просто парой фраз перекинутся и все, оплату проезда не проверяли.
В Порту и Лиссабоне то же самое. В Марселе весь от был для него бесплатный. В Киеве тоже.
Канада, США - там тоже сотрудники сами подходили и помогали мне провезти его, я только свой проход оплачивала.

Потому что это очень подло , взять у людей деньги на лечение малыша, а потратить их на аренду офиса и зарплату сотрудников. Ну и писали бы тогда честно - нам надо увеличить зарплату сотрудникам, арендовать офис побольше... Но ведь они же пишут помогите ребенку! Я ребенку помочь согласна, но создавать рабочее место чьей нибудь жирной попе - нет.

Так Вы можете просто поработать там бесплатно. Там же требуются точно такие же администраторы, бухгалтеры, координаторы...

все эти фонды-прокладка между больным и медучреждением
Надо свою отечественную медицину делать реально бесплатной и доступной, а не по 18 миллионов собирать на лечение одного ребенка где-то там заграницей.

Надо, кто ж спорит. Но только вот моему ребенку помощь нужна была здесь и сейчас, а не тогда, когда эта махина провернется.
Официально наша проблема решилась за 2 года 7 месяцев беспрерывных переписок с минздравом. И если б я ждала все это время, ребенка я бы уж точно не подняла. А с помощью фондов и лечение провели быстро, и у меня было время на писанину.

Ну а кто будет договариваться, искать врачей, объявлять сборы нуждающимся, отчитываться о тратах? Это работа,И она должна оплачиваться. Это нормально
Ну давайте врачи тоже будут бесплатно работать, а то, ишь, денег хотят. Хотя наше правительство, наверно, так и думает. ))

Ну... так в чём беда? идите и работайте на улице бесплатно, будет попа худой и свои дети от голода загнутся, ноу проблем.

Вот и набирают волонтёров, которые бесплатно работают. В штат, на зарплату никто не требуется, годами сидят толстые жопы, потом детей своих туда устраивают.Толстые жопы, особо работой не загружены.

Вот вы гоните. Регулярно вижу вакансии в фондах. Еще очень часто люди сначала волонтерят, а потом устраиваются на работу, в тот же фонд где помогали. И дети их идут в фонд работать, потому как это становится образом жизни всей семьи.

я знаю людей, которые работают в фондах за минимальную зарплату и из той половину спускает на нужды фонда- то привезти-отвезти на личном транспорте, то что-то срочно купить.

Ну и какие там з.п? Там 25 тыс потолок. Чего вы к ним привязались? Вы хоть кому в жизни помогли?

Ты видела их зарплаты?

Такие никому не помогают, они только чужие деньги считают и воняют знатно.

ты сама то кому помогла, только побираешься везде.

С дуба рухнула, где я побираюсь?

Если бы вы знали про "потолок" в фонде небезызвестного К.Х,, ужаснулись бы... 25х3 умножьте и это будет МИНИМУМ. Вот так-то...

О. что за фонд. Я бы с удовольствием работала в фонде, но не за 25 тыс.

Как много о вас сказала эта фраза! Вот поэтому и нет доверия к фондам. Слишком много стали хапать себе. А ведь фонды задуманы, чтобы помогать, а не бабки заколачивать. Там должны работать энтузиасты, для которых вопрос заработка не первоочередной.

У нас с вами разное представление о жизни. Я считаю, что любой труд должен оплачиваться. А у вас странно: если ты помогаешь, то только бесплатно, иначе ты …(тут сами подставьте эпитеты). Т.е. менеджер может зарабатывать огромные бабки, делая огромные накрутки на свой товар. А помогать только бесплатно. Я и написала выше: ваша бы воля, вы бы и врачей, И учителей заставили бесплатно трудиться. А то ишь, помогают, лечат, учат и деньги хотят за свой благородный труд.

Не надо мне приписывать свои фантазии. Ничего подобного я не думаю и не писала. Разумеется, труд в фондах должен оплачиваться. Но если из 100 тыс., полученных фондом, на зарплату сотруднику будет уходить 25 тыс., нуждающемуся достанется 75 тыс. А во многих фондах наоборот: сотруднику 75, больному 25. Вы считаете нормальным такое положение вещей. Я нет.

Помощь за деньги называется вообще-то работой . А не помощью. Если я нанимая человека убрать квартиру за 1500, то вряд ли он скажет что он помогает половине Москве с гордым видом.

Что Вам помешало поработать там бесплатно?

а то, что 3.14здеть на форуме не волонтёрить же!

Как вы выразились, 3.14здесь на форуме я имею право, хотя бы потому, что, минуя прокладку - фонд, помогаю периодически напрямую тем, кто в этом нуждается. А вы что сделали хорошего в этой жизни?
Волонтерить можете себе на здоровье. Я принимать участия в этой художественной самодеятельности, именуемой благотв. фондом, не имею желания, насмотрелась.

С какой целью? Стремлением спасти весь мир я не страдаю, по мере возможности помогаю адресно.

Зачем работать бесплатно, если можно работать за зарплату?

В Москве не 25тыс зарплаты. Соседка моя в фонде работает, не жалуется, взаграницах отдыхает, не замужем, за писят ей. Ремонт в квартире отгрохала. Видимо, да, за 25 тыс. зарплаты.

Да бесплатно она работала, не за 25 тысяч. А обои с унитазом и таджиков ей в качестве гуманитарной помощи прислали наверняка.

Что Вам помешало предложить этому фонду нанять Вас работать бесплатно?

да даже если и за 25 тыс. Чем плоха работа для пенсионера? С удовольствием бы работала в фонде на пенсии

А чтобы вы делали? Если бы работали в фонде будучи пенсионером? Какое у вас представление о работе в фонде?

Вы слабо себе представляете, что за люди работают в фондах и насколько там все уже до вас "попилено".
Вас с удовольствием возьмут поволонтерить на мероприятиях, например. И будут мило улыбаться в лицо, благодаря за непосильный вклад в благое дело, ага.

+1
Ну и может быть, быть может, когда-нибудь дадут масенькую плюшку в целях поощрения.

вакансии на три копейки и 24 часа пахать на толстую жопу.

Ну вобщет я время от времени и работаю. И бесплатно...

Уж лучше помогать тогда всей медицинской системе в целом,чем каким -то непонятным фондам ,которые не помогают всем, а только точечно. Лучше обучить 1 врача и он сделает потом тысячу операций,чем заплатить за лечение 1 человека там,где мы платить обязаны как не граждане и больше никому эти потраченные деньги не помогут , хотя бы и могли.

Фигвам :)
Дочь на инвалидности, ей для профилактики показана одна физиопроцедура. Копеечная и примитивнейшая. Но требующая спецобучения физиотерапевта.
Эту процедуру делали ещё при СССР, но сами понимаете, с тех пор все изменилось, прогресс шагнул вперёд и все такое.
Узнала я об этой процедуре случайно ещё когда возила дочь на реабилитацию в Одессу до всех этих событий. А там эти все совковые процедуры нежно берегут и отказываться от них не собираются.
Так вот, пришла я в свою подмосковную ПК к физиотерапевту за этой терапией, мне сначала сказали, что нет расходников. ОК, я связалась с производителем этих аппаратов (расходники же нужны с сертификатами), оплатить надо было что-то около 5 тыс. (там этих насадок на всю область бы хватило, но это был минимальный заказ).
Пришла опять в ПК, узнала, что это можно оформить как спонсорскую помощь.
Далее выяснилось, что у физиотерапевта нет необходимого именно для этой процедуры обучения. Процедура признана уже устаревшей, поэтому на это уже не учат :ups3
ОК, связалась с одесскими врачами, те помогли мне найти центр обучения в Москве.
Пришла снова в свою ПК, говорю, давайте оплачу этот сертификат, только ради Бога пройдите обучение.
Думаете врач захотела этого?
Дело было в 2012 году, до февраля 14-го мне было проще летать по три раза в году в Одессу (кстати, там это физио нам делали бесплатно по российскому полису ОМС, я платила только за бахилы и эти расходники, по 30 рублей за 1 процедуру).
А наша овца до сих пор в городской пк только ингаляции прописывает. И периодически отписывается мне, что нет технической возможности.

не сошелся клином свет на устаревшей процедуре. Сами себе придумываете приключения

+ 1000000000000000

Не сошёлся. Только вот альтернативы мне до сих пор не предложили. При этом после каждого же возвращения из Одессы у дочери здесь фиксировали значительные улучшения именно в этом... органе.

Помимо всего прочего, были атрофированы голосовые связки. Их-то мы и разрабатывали. Это уже шло в добавок к реабилитации по основному профилю. Понятное дело, что и без голоса можно прожить. Но если есть возможность улучшить качество жизни, почему бы не воспользоваться этим.
Кстати, консультации фониатра мы ни разу не получили за последние 6 лет. Вся карта исписан "требуется консультация фониатра", а этих специалистов нет ни в области, ни в МОКДЦД. Не подскажете ли, почему в той же Одессе дочь проконсультировали в обычной городской пк, а у себя дома даже по направлению не можем найти специалиста?

забейте. ей уже никакой фониатр не поможет.
вот сейчас вы с ней, а помрёте - куда её девать?

Вооот :) Примерно это мне и писали чиновники в ответ на мои претензии и жалобы на бездействие врачей. А в Фонде помогли. И теперь дочь очень успешно обучается в школе (есть в Москве чудесная речевая школа), полностью может себя обслужить, отлично ходит, бегает и даже прыгать научилась. Певицей ей не стать, конечно, но сказать "пакет нужен?" или "Спасибо за покупку!", сидя за кассой в Ашане, она вполне сможет.
А может, и получше работу найдет. Ей до выпуска ещё 2 года в школе, потом в колледж...

Это всё благодаря Вам и вашим пробивным способностям.
счастья Вам !!!

Ага, и вопреки всем стараниям Минздрава.
На самом деле, огромная благодарность фонду и тем, кто жертвует деньги. Сейчас уже мы можем переводить туда пожертвования. Хоть так вернуть и поделиться с другими можно.
Спасибо за пожелание! Вам того же и побольше :)

потому что в Одессе опера есть. и что за процедура такая, вы не удосужились нписать. навеняка альтернатива есть, но вы упорно требуете " с перламутровыми пуговицами"

А в Москве нету?
Вот ведь незадача - на прием я дочь водила в обычную детскую ПК, а не в оперу.

это редкий доктор, чему Вы так удивлены.

Абсурдности ситуации. Ежегодно во время обхода врачей для МСЭК получаем рекомендацию на посещение фониатра + критику в свой адрес, что за истекший год я так и не выполнила рекомендацию лечащего врача. И тут же получаю ответ на свое письменное обращение, что данных специалистов в областных больницах нет, а рекомендации лечащего врача я выполнять обязана.

И что там выше писали про то, что лучше бы фонды помогали не деньгами, а делами? Если б не денежная помощь фонда моя дочь сейчас была бы уже в ДДИ каком.

Это как? В загнивающей вна эти доктора есть в городских поликлиниках, а во всей великой Москве ни одного?

Легко. В ненавидимой многими (не пойму, за что) Украине почему-то сохранились советские разработки, врачи советской практики, даже лекарства там были, которых не было в России. Моя сноха, когда они отдыхали в Евпатории, в то время Украине, привозила домой хорошие и недорогие лекарства оттуда.
Про Москву жуткое вранье от липовых понаех. Чтобы тут что-то получить бесплатно, надо быть очень здоровым человеком.

чем вам не хорошие российские лекарства?

Почему после трёх курсов кортексина эффекта не было, а после 3 укола из 15 цереброкурина "выстрелило"? Между последним курсом кортексина и первым уколом цереброкурина прошел год.

потому что вы изначально начали с таблеток

С каких таблеток?

видимо, и ампулы не помогли

Российские да, не помогли.

никакие не помогли

А говорите, что российские не хуже :)

вам только укро помогут, мы поняли уже

Насколько мне известно, таких врачей единицы на весь бывший союз. Героине с перламутровыми пуговицами просто повезло, что такой доктор есть в Одессе. 100% появился там из-за оперного театра. Возможно, его нет в Киеве. может, на пенсии там живет и в поликлинику устроилась. Это не означает, что в Ивано-Фарнковске под каждым кустом сидит фониатр. Так что ваше вна загнивание тут не причем. и таки да, в Москве при Большом также есть такой врач. Автор не осведомлена. теперь будет чем заняться на досуге. но опять будет не так все: консультация, скорее всего, будет такой, что ей опять придется ехать в Одессу.

Я Вам даже могу дать телефон этой бабули фониатра из БТ (она же в театре оперетты, кстати). Только она не принимает детей не вокалистов. Прием у нее стОит 1/6 часть от пенсии по инвалидности.
И я, представители фонда связываемся с ней примерно раз в год. Неприступная бабуля :)

Спасибо, у нас свой театр оперы и балета

Вот и получается, что везде и у всех все свое, но детей возили на лечение на Украину с помощью фондов, а в своем великом и могучем даже необходимый минимум не могут обеспечить по ОМС.

Они сохранили то хорошее, что было при СССР. У нас старое как обычно, ликвидировали, нового взамен не придумали. Мне интересно, гомеопатия как медицинское направление, в России сохранилось? Мне в детстве очень помогало при диатезе. Врач был в детской поликлинике, Филатовской, назначал препараты и в аптеке в коробочках выдавали. Очень вкусное было лекарство и помогало. Точно знаю, что на Украине это направление есть, а вот в России осталось?

Сиди там у себя и не дергайся за российскую медицину. Гомеопатия есть, как и во всех европейсикх странах. Не переживай за нас, унылая

На счёт гомеопатии не знаю. А вот всякие физио - это да. И ведь эти прошловековые методы реально помогают детям и взрослым. Но наше правительство не заинтересовано в излечении больных. У меня же есть ответ одного чиновника о том, какие хорошие у нас в стране ДДИ. Это он мне прислал в ответ на мое обращение об отсутствии у нас в городе специализированного детсада.

Не верю, вы слишком хитовыделанная, у таких всегда все крюк.https://nikio.ru/%D1%83%D1%81%D0%BB%D1%83%D0%B3%D0%B8-%D0%BE%D0%BC%D1%81/

Позвонила. Фониатра у них нет. Прием по ОМС только для москвичей.

Направление получить нужно, вы этого не знали? или можете мне в личку написать, я расскажу, куда обратиться

Направление есть. Департамент отказал в выделении квоты в столичную больницу ещё весной. Обосновал тем, что такие врачи есть в МОКДЦД (общение велось письменно). По факту их там нет.
Тогда же, в марте, записалась на платный прием в Морлзовскую. Вот, жду, когда позвонят.

Можете написать и тут, где и как раздобыть фониатра. Эта информация будет полезна еще нескольким мамам из раздела "Другие дети".

что значит нет по факту? Вы обращались к гл. врачу МОКДЦД ? Вы чего то не договариваете

Каждые 2 месяца я туда звоню, чтоб записаться к фониатру. Специалиста такого нет. Должен быть, но нет.

ЗЫ: В МОКДЦД я могу с закрытыми глазами найти любой кабинет.

Зачем звонить, если есть оф. обращения к гл. врачу? Если такого специалиста нет, тона каком основании отказывают в квоте?

На том основании, что мы не москвичи, а указанные Вами больницы московского подчинения.
ДЗ не несёт ответственность за закрытие вакансий в больницах немосковского подчинения.
У меня в ответе ДЗ русским по белому написано "консультации проводятся по месту жительства".

Вот о том и речь во всей ветке, что проще получить помощь через фонды, чем по закону.

От главврача областного центра тоже есть ответ, что запись производится на основании направления по телефону в определенные дни и часы. Ко всем специалистам. Чтоб записаться на обследования (например, ЭЭГ), надо личное присутствие.

У меня за эти годы отписок и ответов больше, чем листов в карте ребенка. Я только и делаю, что пытаюсь отстоять свои права и права дочери в нашем чудесном государстве.

И отдельная папка с отписками из минобра. Там ещё "более лучший" треш. Рассказать?

почему вы не требуете свои права через суд? уверена, что 2-3 таких процесса, и для вас нашлись бы все квоты и направления

Потому что проще и быстрее собрать все необходимые документы для фонда.
За первые 10 лет мы провели 300 недель на лечении и реабилитации в различных больницах и центрах (не только в Одессе) и потратили все свои сбережения на операции и лекарства (да, это уже с учётом услуг по ОМС и то пришлось по фондам пойти).
Если поможете найти мне бесплатного адвоката, который согласится представлять мои интересы в суде, я с удовольствием воспользуюсь Вашим советом.

проще и быстрее один раз обратиться в прокуратуру на бездействие

На какое бездействие?

да темните вы, вот что

Ну так просветите.
Вот есть примитивная ситуация - ребенку рекомендовано получить консультацию врача, которого нет ни в одной больнице.

В нашем регионе (не так далеко от Москвы) долгое время анализ на ТТГ и ТТ4 (гормоны) был ТОЛЬКО платный.
Мы тогда несколько раз оплачивали анализы для детей-сирот (вот уж кому действительно все бесплатно). Есть официальное направление из областной больницы на анализ. Но сделать его можно только платно. В инвитро делали. На гормон роста эти анализы надо делать пару раз в год. Два таких ребенка было.
В этом году узнала, что наконец-то стали делать и в обычных поликлиниках бесплатно (пусть и с очередью большой), но тех то детей надо было тогда лечить.
В зависимости от анализа - назначают то или иное лечение, корректируют дозировку или вообще гормон роста колят.

СМТ.
Я согласна на любую альтернативу. Но ее нет, как мне отвечают письменно врачи и чиновники.
Платно - пожалуйста.

Там одно ворьё, не верю никаким фондам и копейки им не перечислю.

Недавно в СШ обсуждали актрису Ольгу Будину, которая теперь возглавляет благотворительный фонд, купила квартиру огромную, об актерстве и съемках даже думать не желает, живет припеваюче

Ага... И заработать на эту квартиру она никак не могла... Не снималась нигде, не играла в спектаклях...

Где то она конечно снималась, какие то сериалы дебильные, врача чтоли играла, по домашнему крутили недавно

Да такие, Как вы. никому никогда не помогут, Даже если вдруг разбогатеют. Ну и не надо. На вас свет клином не сошёлся.

Предпочту в ежедневном режиме помогать близким и действительно нуждающимся, чем всяким фондам и призывам «помогите дитачкам, вот номер карточки Сбербанка».
Кругом обман, поэтому соблюдается принцип «не знаешь лично, не разбрасывай деньги».

Вот полностью согласна с вами! 100%! Вся инфа выданная в сети, может быть настолько фальшивой, что и придраться не к чему, и гербовые и подписи, ага. А рядом будет чей-то дитёныш голодными глазами смотреть в окно, без возможности даже выйти на улицу, т.к. тупо ни обуви ни одежды, но это ж не медийный случай ж..кому он интересен?:'(

Угу, а на Еве будут полоскать родителей этого босоногого ребенка "а надо было думать до родов"...

а на еве такое ж двуличие, как и с фондами.
Есть люди из-рук-в-руки дающие и рыбу и удочку, а есть собирающие и их обвиняющии кликухи-клухи!

По себе не судите. На фондах свет клином не сошелся.

Защитники фондов всегда такие агрессивные, это тоже о многом говорит.

Моей однокласснице очень помогал фонд ad vita (кажется, так называется)
Помогал настолько, что мы почти ничего для нее не собирали.
Все лекарства были оплачены.
Даже странно тут читать высказывания людей, которые никогда не сталкивались с такими проблемами.
На государство уж точно надежды нет. Фонды - это спасение для многих.

В школе собирали вещи и продукты для фонда, который заботится о пожилых. На отчетных фото видела купленные мной вещи.

Лица тех, кто в фондах заправляет, совсем не внушают доверия. Сплошные марши и маргули.

Угу. Еще напоминают этих, Делей. Они все на одно лицо, благотворители эти.

Ваши лица выложите - страна должна знать своих героев. Обсудим

Согласна с ТС в том, что фонды нужны, они реально помогают, и не все там воры.
Удивляет только желание быть добреньким за чужой счёт. Если бы я решила пойти работать в фонд, то уж точно не рассматривала бы те, в которых высокая з/п, шикарный офис в центре Москвы и т.п. Потому что прекрасно понимаю: все эти "плюшки" берутся из средств, перечисленных сердобольными гражданами на подопечных фонда. А я (как "сердобольный гражданин") хочу, чтобы мои средства помогли больному, а не обогатили сотрудника фонда.
Идеальные работники фонда - это женщины, которых полностью обеспечивает муж; люди, имеющие приличный пассивный доход; аскеты и т.п. Иными словами, люди, которые работают за идею, а не за з/п. Фондам, у которых скромный офис, низкие з/п и прозрачная отчётность, я верю и участвую в их деятельности :-)

Не знаю...не нравятся мне эти фонды, но вот смотрю на нашего Юру (мальчик из конкурса снеговиков) и понимаю, что такую астрономическую сумму без фонда не собрать. Но это на самом деле не дело волонтёров и фондов, это должно быть делом, в том числе и чести, государства

Кто он такой?

мальчик, которому мы обеспечили победу в конкурсе снеговиков, а потом решили учредить приз от ев, слали ему посылки и писали открытки, чтобы он учился читать https://savethelife.ru/campaign/yurij-harchenko/

Бред, конечно. И тут пишут, что от рака лечат по ОМС? Когда уже умер, лечат?

лечат, но в Москве. И вот такие несостыковки - операция завтра, а подготовка к ней через несколько месяцев(

Так значит, не лечат, если должна быть сначала подготовка, а подготовки нет по факту. Какое это лечение тогда?

вот такое лечение. Мы деньги собирали, мама на эти деньги лекарства покупала, потому что положено, а не давали. По мне так фонды не нужны, нужна чёткая работа системы. Ведь назначили мальчику бесплатное лечение, но тогда, когда оно уже не надо. Вот за это разъиппать бы главного по тарелочкам

если не устраивает вас А, обращайтесь к плану Б:cool2

Ну это всё мило, но другие дети были менее достойны на конкурсе снеговиков победить? Согласитесь такие победы обеспечивать- действие неоднозначное. Как и фонды.

А это фортуна. Именно этому ребенку повезло больше. Хорошо, что хоть кому-то повезло.

Л -логика. Офигеть, чёуш

Что Вам мешало помочь в том голосовании другим участникам?

Вы тасуете карты.

А Вы чем занимаетесь?

Фонд себе до 70% может забирать( в недойные годы) на свое содержание.Никогда не перечисляю никуда, особенно после Фриске, там такая гадостная, муторная и грязнющая история, что желание навсегда отбито. Помогайте ближним.

Фонд ни копейки лишней не перевел на счет Фриске. А вот с этого счета на лечение детей, которым НЕ собирали деньги, перевел.

Не может 70%. Только до 25%

До 20.

А кто в курсе, что произошло в фондом доктора Лизы?
Встречала где-то в сети, что подруга доктора Лизы, которая стала руководить этим фондом в бегах.
На нее заведено уголовное дело. И вроде даже за мошенничество с деньгами фонда (точно не знаю). Приводились цифры, которые шли на руководство фондом (оплата якобы добровольцев) и самого председателя фонда - деньги огромные.
Такое впечатление, что создавая эти фонды, кто-то воздает себе высокооплачиваемое рабочее место.
Сейчас наблюдаю развитие фонда для поддержки раковых больных созданного моей знакомой, у которой 2 года назад умерла от рака дочь. Пока вижу какие-то конференции, встречи (из каких средств ?откуда деньги на это)Такое двоякое чувство - могу и хочу помочь. Но хочу, чтобы деньги точно пошли на лекарства больному, а не на конференции на тему где "взятьденьгиналекарстова".

В УЭБ и ПК ЦАО (на Ср. Калитниковской ) заведено уголовное дело.

спс

Организовывала много подобных добровольческих встреч. Бесплатно абсолютно все. Но надо приложить очень много усилий, чтобы найти тех, кто поможет это сделать.
В одном месте - бесплатное помещение. В другом - товары для чаепития. В третьем - бесплатную полиграфию. Торт, технику (аудио, колонки, микрофоны), ведущих, муз.группы, призы для волонтеров, канцтовары и т.п. По факту - деньги уходят только на связь. И на бензин. Но можно найти волонтеров, которые это все привезут.
И еще очень МНОГО времени. Ибо на 5-10 отказов - одно согласие.

Для родителей больных детей такие встречи очень нужны. Туда психолога и прочих специалистов звали. Родителей надо реабилитировать. Там все - с психотравмами и неправильным отношением к ребенку, многие не приняли проблему ребенка. В итоге, они своим отношением калечат ребенка и сами себя под плинтус загоняют. Неухоженные, не видящие красок жизни. А на таких встречах они общаются с такими же родителями, понимают, что есть иные аспекты, сначала рыдают. Потом некоторые оживают. И детей своих начинают тянуть. Я не про реабилитацию, а про общий настрой.

А может этим организациям не на ваши чаепития деньги перечислять, а непосредственно на лекарства?

Вот еще один работник фонда.

https://odin-moy-den.livejournal.com/2211100.html#comments
Как-то, прочитав ее день, деньги перечислять в этот фонд совсем не хочется. Или тетка эта небольшого ума(
Лучше куплю памперсов лежачей бабуле в своем подъезде.

Так они "натурой" дают. Обычно это или производители (вода, сладости) или магазины.
Так как дают разные организации и "свой" товар, то для них это практически незатратно, учитывая отсутствие наценки.

Прочитала текст по ссылке. Скажите - а что вам так не понравилось?
Не увидела ничего крамольного, отвращающего от помощи. Все по делу, несмотря на диагноз у детей - не поддается унынию и мрачным тонам.

А чем вам ее день не понравился? Так хрряясьь и поставили человеку диагноз. Вы как себе день координатора фонда представляете? Просто интересно.
У нее кстати там есть еще один день в котором она везла донорский костный мозг из Германии.
Памперсы купить - дело хорошее. Но что-то мне подсказывает что не купите

в фонде Доктора Лизы 60-70% пожертвований шло на нужны самого фонда :) По крайне мере в последнее время (до гибели самой Лизы)

Ну там хоть основная декларируемая цель - помощь несчастным бомжикам, раз такое типА "благое" дело - не особо и жаль, что растранжирили.

на себя :) А сколько заламываний рук было - ах, Доктор Лиза! Практически святая :)

Я пока что не встречала ни одного так называемого волонтёра из фондов и не из оных, которые бы работали там бескорыстно или чисто за символическую зарплату. У всех приличные доходы, недвижимость в стране и за рубежом, накопления и прочие атрибуты небедной жизни при прочих неработающих членах семьи. Если встречу, мнение своё поменяю, но пока что "бытиё определяет сознание", а именно материальный интерес и собственное обогащение стоит на первом месте, а это - никак не подходит под такое громкое слово "благотворительность".

Ну так давайте знакомиться, мой параноидальный друг. Я волонтер фонда. Именно волонтер, не сотрудник на полный рабочий день, но вы ж и нас (волонтеров) знатно приложили заодно.)) Максимум выгоды которую удавалось получить - бесплатная еда и вода на массовых мероприятиях, и то не всегда )))

"Я пока что не встречала ни одного так называемого волонтёра из фондов и не из оных, которые бы работали там бескорыстно или чисто за символическую зарплату" (с)

Уже определитесь не встречала тех кто бесплатно или только за плюшку

Вы в волонтерской тусовке? Сколько человек волонтеров вы знаете?
Если вы в волонтерском обществе, то почему путаете очевидные понятия?

Волонтер - это человек, помогающий (работающий) БЕСПЛАТНО. Не платят ему зарплату.
Человек, которому платят зарплату - сотрудник фонда.
Волонтеров, помогающих бесплатно, знаю много. Больше сотни знакомых, больше пары тысяч - в волонтерских отрядах. Это волонтеры и в фондах, и в собачьих приютах.
Волонтеров - много. Сотрудников фондов - ограниченное количество. Мало их. Ибо на много не хватит денег.
Знаю двух сотрудников, которые свою зарплату тут же перечисляли в фонд. Им не надо было кормить на нее семью. Мужья зарабатывали очень много. Да и зарплаты там были что-то тысяч по 25 (Москва, кстати).

Как человек, который делает грубейшие ошибки, может так безапелляционно судить про всех волонтеров?

Скажите,а что сейчас с бабушкой дояркой,которой Наташик деньги на корову возила?

Подруга работает в очень известном фонде.До этого несколько лет была там же волонтером, плюс кровь сдает постоянно, бесплатно, конечно.
Сейчас, являясь штатным сотрудником, продолжает волонтерить,тратя на это очень много времени и средств.
Знаете, чем она занимается в качестве волонтера? Курирует умирающих детей. Тех, которым уже ничто не сможет помочь, ни деньги, ни заграница.
Которым осталось неделя, месяц, максимум три. Но они остаются детьми, и хотят ЖИТЬ это время, а не готовиться к смерти. Часто родители погружаются в депрессию и не могут дарить радость в такой ситуации. Подруга приходит, играет с ребенком, приносит подарки, развлекает, отвечает на звонки, водит гулять, если это возможно. А когда ребенок уходит, помогает маме с организацией и пр.
Для меня это что-то запредельное, я считаю ее святой.

В шоке. И главное она это все выдерживает и у нее есть потребность в личном контакте. Я своей подруге детскому онкогематологу тоже бы уже памятник из бронзы отлила, многие не могут и уходят, особенно женщины-врачи.

Очень хорошо, что есть люди, которые могут убрать свои эмоции и скрасить последние дни жизни ребенка. Ребенку и так несладко. Родители в шоке, все окружение обычно тоже. Но ему то надо не страдания и охи-ахи, а стабильности, хоть и в последние дни. И именно такие волонтеры хоть немного спасают ситуацию.
Главное, чтобы не выгорела. Но обычно внутри ставится блок. У меня есть блок на детей-инвалидов. Я вообще не испытываю никаких отрицательных эмоций и жалости, когда вижу тяжелых детей-инвалидов со множественными нарушениями. Смотрю, как на обычных детей. У меня один вопрос - как и чем ему можно помочь.
Но при этом в хоспис я ни на ногой. Не смогу. Выгорю сразу.

Фонды ОЧЕНЬ зависимы. Я с уважением отношусь к их деятельности, но... деньгами помогаю людям лично. У фондов огромнейшая зависимость от правильно собранных документов, доступных программ и кучи других ограничений... Соответственно, распределение средств бывает не таким, как я бы предпочла.

Средства часто попадают к достаточно состоятельным и умеющим ориентироваться в документообороте людям, так как они собрали правильный набор справок. А нищие растерянные больные остаются ни с чем.

Это не вина фондов. Они заложники ситуации. Информация о болезни со всеми справками/заключениями и т.д. и т.п. необходима во избежание злоупотреблений. Но я становитсья таким же заложником не собираюсь. Мне для помощи набор справок не нужен, поэтому в финансовых вопросах предпочитаю обходиться без них. Учебные программы очень удобно через них организовать.

И опять да, как всегда, состоятельные люди умеют и документы правильно собрать и подать, и куда пойти знают. Нищета так и помрет без помощи. Поэтому не считаю возможным помогать людям богаче себя. А нищим все равно вряд ли что-то достанется.

Там не требуется какой то запредельный пакет документов, справляются все, даже те у кого русский язык еле-еле. И "клиенты" фонда как правило та самая нищета, особенно если из регионов, вот где жесть. Координаторы фонда консультируют и помогают. И даже если помочь не могут, не их профиль, то дают списки фондов куда можно еще обратиться. Есть бесплатные юристы, помогающие грамотно выбить из-под государства, то что оно должно дать бесплатно. "Не знают куда пойти" - координаторы сидят в больнице, поверьте, узнать о них несложно. Это не про все фонды естественно, рассказываю про тот что знаю лично.

P.S. На ветке одни троли что ли сидят...

В отличие от вас, я написала открыто. И тоже знаю ситуацию изнутри, причем не в одном фонде.

Там элементарный пакет документов нужен - ксерокопии паспорта, свидетельства о рождении, справки об инвалидности - это все на руках. Надо только отксерить.
Выписка из истории болезни делается в поликлинике. Или последняя предоставляется. Их у инвалидов полно. Так что тоже не проблема.
Некоторые запрашивают еще справку о составе семьи и справку о доходах. Это тоже не сложно получить. И как правило, именно семьи с инвалидами четко знают - где их брать, ибо собесы их тоже постоянно требуют.
Так что никаких сложностей собрать документы и подать их - нет.

Кстати, именно на Еве прочитала как-то, что полезнее помогать "имущим", нежели малоимущим. Потому что реабилитации - дело долгое. Иногда очень долгое. И именно имущие имеют возможность довести дело до той степени, что ребенок способен обслуживать себя сам или вовсе становится здоровым.
А малоимущие - останавливаются. И тогда 1-2-3 курса просто теряются, не дают выхлопа и динамики. Я задумалась. И вижу логику, хотя принять окончательно разумность сего не могу.
И да, имущие не могут реабилитацию сами оплачивать полностью и постоянно, потому что это огромные суммы.

Похоже что вы, кроме реабилитации, ни с чем дела не имели.