Все, приехали:(

Да вы что. От кожных болезней ещё никто не умирал.
Но отлично знаю, что жить с этим непросто. Да и муж, если не мудак, не уйдёт. И сексом заниматься можно, хотя вероятно вам будем больно, смотря какие повреждения кожи.
Поправляйтесь. Удачи вам. Может и найдут лечение.

Во-первых пусть вам озвучат конкретный диагноз, а то аутоиммунных заболеваний много разных. Я со своим живу с 25 лет. Мне 42. И во-вторых, да диета наше все, реально выводит в ремиссию и конкретно улучшает самочувствие. Проверено на себе. Диета специальная, которая при аутоиммуннке, гуглите.Так что лекарства + диета ещё и внуков успеете обженить!

Спасибо Вам, что откликнулись, мне уже делали цитологию, результатов биопсии ждать еще неделю. Пока ясно что 100% это пузырный дерматоз, вид точный скажут после биопсии, скорее всего - Дюринга. Плохо, что есть сопутствующие диагнозы, и мне очень противопоказаны ГКС:( ну никак мне их нельзя:(

ГКС убьют ваши надпочечники и все остальное. По возможности избегайте. Пожалуйста начните с диеты. Врачи не очень верят в эффект от диеты но факт на лицо. У меня появлялись все новые и новые пятна экземы по телу. Мне прописывали мази гормональные, но это был путь никуда. На специальной диете БГБК через месяц ни одного пятна на теле. Я поверить не могла. Плюс ещё витамин Д в хорошей такой дрзировке. Но каждому своё. И попробуйте ВКонтакте или на фейсбуке найти группы по вашему именно заболеванию. Я по своему состою во всех группах какие нашла. Там порой очень дельную информацию выкладывают

Дерматит Дюринга это целиакия. Лечение- строгая диета( исключить глютен, возможно лактозу, тк у многих людей с реакцией на глютен есть проблемы с лактозой). Да, бывает, что целиакию диагностируют в уже очень взрослом возрасте. Бывает и в 80 лет. Ничего страшного. Диета только поначалу сложная, потом привыкаешь и нормально. Жить без лекарств можно лет до 100😁 а лечение, видимо, для того, чтобы воспаление в кишечнике снять. Многие без лечения через 2-3 месяца на диете в норму приходят. Если у Вас Дюринг, то погуглите « общество « Эмилия». Там и истории реальных людей, и помощь в разъяснении тонкостей диеты- потому что глютен пихают везде- чайные пакетики могут быть склеены клеем, в состав которого взодит глютен, в соевом соусе глютен, в кетчупах, в кофе молотом... а если в продукте нет, то могут при фасовке на фабрике « загрязнить»- могут фасовать на одном оборудовании с чем то глютенсодержащим.

Вы меня извините, но развоТко тупейшее.
Тетка больше заботится о собаке чем о детях?!?!?!?!

Тупая вы. Человек имел ввиду видимо что его поразила мысль, что ему осталось мало жить, сравнив свою оставшуюся продолжительность жизни с коротким веком собаки.

Даже на смертном одре, тетки наверное будут думать о личной жизни. Автор, вам надо лечиться хорошо и не жалея денег, а не думать о мужиках при таком анамнезе.

Сколько лет собаке?

И заодно мужу?

Да с мужем-то бог с ним, меня собака волнует.

О моей собаке будет кому позаботиться, не волнуйтесь.

А порода какая?

"если не подберут терапию" - вот и подбирайте. Медицина сейчас быстро развивается, не расстраивайтесь, всё у вас будет хорошо!

Мне в 26 выдали диагноз - скорее всего Болезнь Бехтерева.
На тот момент я не могла ходить, да и с унитаза встать было порой невыносимо больно. Больно было дышать, лежать, секс тоже было больно очевидно. На форумах и в книжках запугивали потерей зрения, воспалениями в сердце. Ну и крючком спина и взгляд в пол навсегда (хотя и всегда это ненадолго), и кресло инвалидное. Рыдала месяц наверное.

Начала лечиться, начала читать, очень важной оказалась диета (наши врачи про нее вообще не говорят, а она очень влияет на меня), прятать все суставы от холода, поменяла одежду. Очень важно высыпаться. Удалось за 2 года уменьшить воспаление. Бывают периодически обострения, но удается быстро справиться. Сейчас мне 39, я нормально хожу (обычно не хромаю), и в целом выгляжу хорошо. С мужем, правда, развелись.

Подбирайте терапию, убирайте стресс из жизни, подбирайте правильный образ жизни (при аутоиммунных заболеваниях диета и вообще образ жизни - это важно).

Вам что ставят? Волчанку? Васкулит?

+1, диета при аутоимунных заболеваниях очень важна.

У Вас был муж?

Согласна по всем пунктам, кроме -"убирайте стресс". Как это? Я понимаю, что можно поменять работу, развестить с мужем, если не складывается. Но весь стресс убрать из жизни не возможно. У меня последние полтора года твориться не понятно что - проблемы со здоровьем у членов семьи, с работой у меня и мужа. К НГ немного разрулилось, думала вздохну. Так нет, заболел мой любимый питомец, первые два дня буквально рыдала. Сейчас немного успокоилась, но видеть как болеет кто-то рядом очень больно, плюс кормлю его по начам, толком не сплю. Как тут уберешь стресс?(

Речь не о повседневных волнениях, а прям стресс-стресс. У меня когда муж на операцию ложился (сердце)я дура не стала пить таблетки (ага яж сильная прорвемся).В результате довела себя аж до панических атак и вылета из ремиссии. Тут же быстренько схватилась за тералиджен. Если нельзя стресс убрать физически, значить нужно помочь организму медикаментозно

+1, не можешь убрать или оградиться от него - пей успокоительные. Это всех касается.

Погуглила про тиралиджен. Наверное мне тоже надо. Он по рецепту в аптеке?

Да, назначает невролог

Он сонливость вызывает, оно вам надо?

на ночь таблетку принял и спи спокойно))Без кручений накручиваний

Автор, с аутоимункой, при правильном лечении, люди сейчас живут довольно долго и качественно. Например, при системной красной волчанке прогноз - ОТ 20 лет после выявления симптомов. При этом наступают длительные ремиссии, когда вы на несколько лет о болезни забываете. НО - это всё при лечении. Без лечения прогноз - 2-3 года. Поэтому - лечитесь, не запускайте. а терапию правильную обязательно подберёте.
Не знаю, зачем вам квартиру продавать, по ОМС такие вещи вполне себе лечат.

Я в итоге и вынуждена была воспользоваться ОМС. По ДМС диагноз поставить не смогли, хотя перебывала у многих специалистов, в т.ч. за наличный расчет. Волчанку уже исключил ревматолог.

Предварительный диагноз напишите, все равно анонимно. У меня тоже аутоиммунка, тоже стараюсь придерживаться диеты. У Вас пока паника. Она у всех в начале заболеваний, потом идёт стадия принятия, Вам подберут терапию, Вы определитесь с образом жизни, который Вам подходит. Все постепенно утрясется и наладится. Правду говорю, все наладится. Избегайте стресса. Даже сейчас нужно взять себя в руки и выполнять все действия пошагово. Проблема есть и нужно ее решать как при любой сложной ситуации с холодной головой. Аутоиммунка - не онкология, не приговор. Дебют аутоиммуннок ранний, в среднем в 25-45 лет. Ну и что, живут люди дальше. Можно от инсульта или инфаркта мгновенно умереть после 40. Выдохните и расслабьтесь. Все будет хорошо. Не легко, но и не ужасно.

Вот и вы про стресс. Как его убрать совсем? Это невозможно.

Ну у меня вариант или стрессовать и сдохнуть или выключить эмоции. Жизнь научила выключать негативные эмоции и раздувать позитивные. Но у меня резкая зависимость - стресс = боль.

В случаях с работой себе говорю была бы шея, хомут найдется. В случае болезни питомца 2 дня бы не рыдала. Я вообще не рыдаю. У меня папа недавно умер от онкологии - выдержала. Ну или второй вариант мне остаётся, повторяюсь, помереть, а детей моих кто поднимать будет? У нас уже все родители умерли( надеяться не на кого.

Про работу соглашусь. Про мучения живого существа... не могу не расстраиваться, очень люблю животных. Единственный способ оградить себя - не заводить. Я вообще сама по себе слабогервная, тскз.

Спасибо, конечно я на истерике сообщение опубликовала, сейчас более-менее взяла себя в руки, действительно сложно принять правду. Надо соглашаться на лечение, хотя бы ради детей. Обидно, что именно наилучшее решение при моей болезни мне противопоказано, из разряда "одно лечишь-жругое калечишь", поэтому и раскисла.

см. ниже. сил и здоровья Вам! :cool2

У меня АФС (и не только).Поставили в 21 год. Сейчас мне 41 и я ухитрилась даже выносить и родить двоих детей (сложно было мягко сказано, но получилось).Почти двадцать лет держу в относительной ремиссии (есть проявления, но с ними научилась сосуществовать и контролировать). Год назад случился сильный стресс, моя гадость проснулась, начала сердце поджирать потихоньку. Ничего ,прорвемся. Даже мысли помирать нет)))))

Диагноз напишите, чего скрывать-то ?

Ещё диагноза нет, а вы уже умираете.

Тут до меня дошло, что у меня возможно тоже аутоиммунка от стрессов. Или ещё чего пострашнее(( Я много лет боялась пить антидепрессанты при своих проблемах( вся на стрессе(
Вчера к неврологу ходила, он тоже это предположил, но сначала к лору отправил, начать с миндалин( и назначил паксил - буду пить, наверное, попробую, вдруг у меня все эти боли все же от нервного напряжения, а не ревматизмы и прочие суставные хрени(((
Только вот довела себя, анализы боюсь сдавать(( так много проблем, что устала он их узнавать(( это уже психическое, конечно. Поэтому вчера невролог пошёл мне навстречу и сначала назначил паксил, а анализы попозже. Я уже к психиатру готова сдаваться(

Автор, тут вот что.
Про лечение Вам выше написали, в т.ч. про успокоительные. Знаю, что при некоторых, казалось бы чисто соматических болезнях (в том числе и некоторых аутоиммуних) в комплекс лечения могут входитть антидепрессанты - но дозировка и подбюор совсем другие, чем при собственно депрессии или лечения депрессии при данном заболлевании, чисто неврология. Но то такое, то врачам решать.

Но я про другое. Вам сейчас надо стать махровой эгоисткой. Ах, это невозможно. а как же муж-дети? Ну тут вот..Я сейчас буду, что называется !"с порога и в лоб"
- "С мужем непросто, только до болезни все более-менее наладилось, а тут еще проблемы с кожей, сами понимаете, отношения наши это не улучшило" - ну понимаете, да? "Более-менее наладилось" - это КАК?
- То есть "налдадилось (притом "более-менее" - а потом оппа. Жена заболела, да еще и с раь ботой напряги. А муж, вместо того, чтобы поддержать хотя бы морально, взять на себя часть обязанностей насчет семьи и детей, окружить заботой и лаской - даже если с сексом не так просто... Тогда в каком месте тут "наладитлось"? И в каком месте тут "в болезни и здравии" притом что есть дети?
- ну и дети "несовершеннолетние" - но, как я понимаю, не младенцы и не дошкольники? так вот, даже младшешкольники вполне могут понимать, что значит "у мамы проблемы со здоровьем и ей надо помогать" . К тому же у детей есть ПАПА,
- ну про собаку не упоминаю, собака может быть скорее источником позитива, чем негатива. Но...если собака напрягает - см. выше. У собаки кроме Вас есть хозяева - муж и дети.

Потому заниматься чисто СОБОЙ. исктаь возможности хорошей диагностики и лечения, в том числе и комплексного - ну там подбор питания, дополнительных процедур, психологической поддержки (профессиональной и групп взаимопомощи). Также юридический аспект..."Квартиры записаны на мужа - но это есть нажитое в браке имущество" или "продажа доли в квартире родственника - с кем придется делиться? (я о муже)- ну и ты пы. дада, я об этом. Как там? хочешь мира - готовься к войне. Дай бог, чтобы эта информация Вам не понадобилась, но...отвлечетесь.
И это никак не мешает "жить ради детей". Потому что принцип кислородной маски никто не отменял. "Если рядом с Вами находится кто-то, кто нуждается (!_) в помощи - сначала наденьте маску на себя\ (!), потом на этого человека". Понимаем, да? Здоровья и сил!

У моей мамы была аутоимунная крапивница с высыпаниями по всему телу. Болела полтора года, с госпитализациями, преднизолоном и пр. Потом внезапно все закончилось, так же как и началось. 10 лет уже прошло.

А от чего она могла начаться? Солнце, стресс, роды?

Стресс скорее всего. Ибо мой папаша - это ежедневный стресс. Но это предположения, врачи по этому поводу ничего не сказали.

Завязывать с частными клиниками и обратится в районный диспансер к дерматологу. Он направит в центральный и там уже разберутся что с вами делать.

Добрый день! Как много людей с аутоимунными заболеваниями! Может быть здесь есть те, которым поставили диагноз склеродермия? Какую тепрапию вам назначили?

А в группах ВКонтакте Вы не состоите? Я с волчанкой, но в нашей группе периодически поднимаются темы по Вашему диагнозу. По склеродермии тоже наверное такие группы есть.

те группы, которые есть, все со стами сообщениями, к сожалению

Автор, моя свекровь год мучилась.. В итоге гангренозная пиодермия. Это очень редкое заболевание, аутоимунное. В Сеченова ей помогли, поставили на ноги. Болячка была на весь живот! А ей 72. Ничего, ТТТ, бегает сейчас.

Держитесь. Главное, верно поставленный диагноз.

Советую форум Преодоление. Честно скажу, мне не все там нравится. В тематическую ветку по основному заболеванию я хожу редко. У меня несколько АИЗ, рядом еще бродит АФС, почему-то постоянно проверяют на Рейно. И Рейно был первым предварительным диагнозом как и СКВ, но в итоге вышли на СКВ. Но на этом форуме есть неплохие ветки по гимнастике, образу жизни и прочим повседневным вещам.
Диета, да, успокоить кишечник, да, гормоны...я их не пила и не пью, но я на гибп, через полтора года остался только Плаквенил. В больнице я видела много женщин в возрасте, которые в свое время, еще советское, проходили большие дозы гормонов. Ничего живые, у некоторых все очень хорошо. Заметила, что вечные жалобщицы-нытики обычно более полные, им тяжело и все плохо. А энергичные тетушки без лишнего веса, долгое время в ремиссии, полны оптимизма. Запомнилась мне суховатая женщина 60+, крутая!, мы с ней вдвоем в палате гимнастику делали, пока остальные "помирали". И другая, которая, выйдя из палаты погулять, уехала в центр, слегка пригубила, сломала руку, сбежала от Скорой, больница потом люлей получила. Так дама загремела в реанимацию с высоченным сахаром, скандалила, чтобы ее отпустили домой. Еле сбили сахар, чтобы она улетела без приключений, все отделение перекрестилось. И первое, что озвучила дама (на вид разбитная веселуха 45+), это покупка селедочки:) Понятно, что здесь сценарий ожидается не самый хороший, но эта жажда жизни завораживает.
Я еще в самом начале часто слышала совет полюбить себя.
Очень важен настрой и образ жизни!