36
у мужа рс, а я не вывожу психологически
Мужу поставили диагноз 5 лет назад. Примерно спустя год после постановки диагноза он прошел курс лечения препаратом мавенклад. За это время много всего произошло. Несколько переездов, смен работы, проблемы в отношениях, мое тревожное расстройство, а потом депрессия. Я время от времени работала с психологами над своими различными проблемами. В общем, было много проблем и без рс. Про рс мы почти забыли во всей этой суете. И вот работая над своими проблемами и снимая их слой за слоем, я вдруг поняла, что похоже корневой причиной моего хронического депрессивного состяния является в первую очередь его диагноз. Все остальное это лишь поверхностные наслоения. Я поняла, что я просто так боялась этой темы, что всячески ее избегала. Тем временем мое психологическое состояние становилось все хуже. По сути проблема заключается в том, что я не знаю как дальше жить, как что-то планировать. Информация со всех сторон крайне противоречивая. Его врач на все вопросы отвечает в каком-то чрезмерно позитивном ключе, "все должно быть хорошо на долгие годы", "вероятность наследования крайне низкая и нет причин об этом беспокоиться". Но стоит зайти на форум людей с рс и картина выглядит иначе. Честно, я даже не знаю, что конкретно я хочу от форума. В первую очередь наверное выговориться, так как в иных местах такой возможности у меня нет. Также очень хотелось бы услышать об опыте людей, которые так или иначе столкнулись в жизни с этим заболеванием. Пытаюсь понять как с этим жить и на что рассчитывать.
Свернуть
Ответить
Моей подруге поставили диагноз в 30 лет. Лет 7-8 она и ходила, и работала... Потом стало хуже с ногами, дали инвалидность. Сначала на кресле, сейчас в 53 года, она уже лежачая. Она отказалась от интенсивного лечения. Только что-то поддерживающее, витамины, массажи. Подробностей не знаю . Ухаживает за ней мама и муж. Без детей ( она не решилась).
Знаю, что сейчас какие-то новые препараты ( иммунотерапия), подбираются индивидуально - и пациент живёт нормальной жизнью долгие годы. Вводят в капельнице.
Вас понять можно, но больше всего страшит неизвестность. Да, эта болезнь неизлечимая, но не смертельная. Это не онкология. Пусть и слабое утешение, но все же...
Знаю, что сейчас какие-то новые препараты ( иммунотерапия), подбираются индивидуально - и пациент живёт нормальной жизнью долгие годы. Вводят в капельнице.
Вас понять можно, но больше всего страшит неизвестность. Да, эта болезнь неизлечимая, но не смертельная. Это не онкология. Пусть и слабое утешение, но все же...
Ответить
Ваша подруга отказалась от лечения с самого начала или когда стало хуже? Да, сейчас много новых препаратов и все это звучит многообещающе, но я пока не совсем разобралась насколько они действительно меняют картину в лучшую сторону или же это больше необоснованный оптимизм. Неизвестность действительно сильно страшит.
Ответить
Что за диагноз, рс? Не понятно ничего?
Ответить
Вам повезло, что вы не знаете что такое рс. Лучше наверное и не знать. Если любопытно - загуглите.
Ответить
Т.е. вы так боитесь, что даже неспособны озвучить диагноз нормально, прячетесь за сокращениями? Зачем?
Первый шаг на пути к решению проблемы - признать ее существование и начать называть как есть.
Первый шаг на пути к решению проблемы - признать ее существование и начать называть как есть.
Ответить
Рассеянный склероз. Сейчас это очень распространенное заболевание с непонятными причинами. Чаще болеют люди из регионов с дефицитом витамина Д.
Ответить
И ещё что то с миелином в мозгу связано.
Ответить
Так это уже сама суть болезни - разрушение миелиновых оболочек головного и/или спинного мозга. Почему-то организм сам атакует эти оболочки, воспринимая как врага.
Ответить
Понимаю Вас. Для меня тоже жизнь изменилась и я сама изменилась когда почти 8 лет назад такой диагноз поставили дочери в 25 лет. И вроде не сильно это меня касается, т.к. живет дочь в другом городе и мы почти не общаемся, отношения у нас, мягко говоря, неважные... но всё равно - как будто тень нависла и не исчезнет уже никогда((( Дочь на терапии, но прошлой осенью я узнала, что перевели ее на вторую линию, как раз капельницы (раз в полгода) как выше кто-то писал. Удобнее, конечно, чем 1-3 раза в неделю колоться, но то, что препараты первой линии стали плохо помогать - конечно, не радует. Внешне пока все нормально, а ее я не расспрашиваю - дочь этого не любит.
С наследованием вообще интересно - мы с мужем оба здоровы, со своей стороны я не знаю родственников с таким диагнозом, обе родные сестры мужа и дети этих сестер (трое детей) тоже здоровы, а вот у двоюродной сестры мужа, как оказалось, такой же диагноз уже почти 40 лет. Но у нее лайтовый вариант, я ее 5 лет назад видела - она сама ходила. Как сейчас не знаю.
С наследованием вообще интересно - мы с мужем оба здоровы, со своей стороны я не знаю родственников с таким диагнозом, обе родные сестры мужа и дети этих сестер (трое детей) тоже здоровы, а вот у двоюродной сестры мужа, как оказалось, такой же диагноз уже почти 40 лет. Но у нее лайтовый вариант, я ее 5 лет назад видела - она сама ходила. Как сейчас не знаю.
Ответить
10
Да, точно, не только жизнь изменилась, но и я сама изменилась. Мне кажется я как-то потухла и больше никогда понастоящему не радуюсь, даже в хорошие моменты. Меня тоже пока это мало касается, симптомы у мужа минимальные на данный момент, но да, как будто тень нависла... У мужа тоже выяснилось, что был какой-то родственник с таким заболеванием, но не самый близкий, вроде двоюродный дедушка. Все его более близкие родственники здоровы. А у двоюродной сестры вашего мужа есть дети? Они здоровы? Врачи говорят, что это заболевание не передается по наследству, но когда читаю людей с таким диагнозом, многие говорят о том, что у кого-то еще в семье есть диагноз.
Ответить
Спросила мужа - он сказал, что вроде бы у обеих сестер (у этой женщины есть родная сестра, здоровая) есть по одному ребенку и он не слышал, чтобы у них были какие-то проблемы. Они нечасто общаются - муж и эти женщины.
А дочка мне тогда сказала, что её лечащий врач спрашивала - нет ли этой болезни у родственников и говорила, что это чаще всего генетика. Но там, как я поняла, наследуется не болезнь как таковая, а только предрасположенность к ней, и что эта предрасположенность когда-нибудь сработает - риск очень невысокий.
А дочка мне тогда сказала, что её лечащий врач спрашивала - нет ли этой болезни у родственников и говорила, что это чаще всего генетика. Но там, как я поняла, наследуется не болезнь как таковая, а только предрасположенность к ней, и что эта предрасположенность когда-нибудь сработает - риск очень невысокий.
Ответить
У моей подруги ( писала выше) у дочки двоюродного брата - тот же диагноз, кажется с 10 лет. Но там семья все возможности лечения использовала, и девочка школу нормально закончила. Даже не на инвалидности.
Ответить
Получается где-то в семье эти гены бродят, но достаются, к счастью, далеко не всем. При хорошем своевременном лечении, я так понимаю, такие люди могут жить практически нормально многие годы. Но все индивидеально. И непредсказуемо.....
Ответить
С генами занятно всё. Я сейчас в рамках лечения своей онкологии прошла полногеномное секвенирование. Зашла в научное исследование по поиску генетических причин рака. Так вот. По раку у меня ни-че-го. Несмотря на РМ у бабушки. Её и моё заболевания - разные, и мне никто ничего битого в этом смысле не передал. Зато выяснилось, что я - носитель гена глухоты. То есть, теоретически, если я вышла замуж за такого же носителя, у нас 25% вероятности на рождение глухого ребенка.
Никогда. Ни у одного родственника. Я занималась исследованием семейного древа, пока были живы пра-. Может, конечно, в тех умерших в конце позапрошлого-начале прошлого века десятках младенцев и были глухие... Кто ж теперь узнает...
Но из всех выживших и их многочисленного потомства ни у кого даже тугоухости нет. А я знаю примерно сотни полторы родственников.
Никогда. Ни у одного родственника. Я занималась исследованием семейного древа, пока были живы пра-. Может, конечно, в тех умерших в конце позапрошлого-начале прошлого века десятках младенцев и были глухие... Кто ж теперь узнает...
Но из всех выживших и их многочисленного потомства ни у кого даже тугоухости нет. А я знаю примерно сотни полторы родственников.
Ответить
Вы полное где делали?
Ответить
В Логинова. Бесплатно. Они сделали полное, но в результатах отдают только по битым генам и носительство чего-то эдакого.
Вроде можно запросить полную расшифровку, типа происхождения и предрасположенностей, но это за деньги.
Вроде можно запросить полную расшифровку, типа происхождения и предрасположенностей, но это за деньги.
Ответить
Спасибо! У меня сыну сделали и тоже ничего по его заболеванию. Я вот думаю,может они некачественно делают,как вы считаете?
Ответить
Даже не знаю. После того, как вместо обещанных полугода делали полтора (типа финансирования не было), я уже тоже сомневаюсь в качестве. С другой стороны, я параллельно сделала у себя в ЦАОП некоторые гены - там тоже чисто.
Ответить
Да уж, все запутанно с генами. И вероятно многие из нас являются носителями чего-то такого, о чем мы не имеем ни малейшего понятия. А еще есть заболевания, за возникновение которых ответственнен не один какой-то ген, а их комбинация.
Ответить
20
Когда искала информацию для сестры, читала, что наблюдения показали, что семейный РС протекает более мягко.
Мне кажется, я вас знаю, ваш ник на "к".
Вашей дочери благоприятного течения! Я и сама переживаю, что в семье такой диагноз, да еще и дважды. Когда и где выстрелит - бог его знает.
Мне кажется, я вас знаю, ваш ник на "к".
Вашей дочери благоприятного течения! Я и сама переживаю, что в семье такой диагноз, да еще и дважды. Когда и где выстрелит - бог его знает.
Ответить
Насчет ника - на "к" начинается сокращенный вариант, в который его тут обычно все переделывают))) Полный - на "я".
Я читала, не помню уже где, немного другое - что якобы генетически передается не только предрасположенность к рс, но и к типу его протекания. Если это так - то пример мужниной двоюродной сестры, конечно, обнадеживает.
По ТВ недавно расхваливали этот самый дивозилимаб, на который дочь перевели... может просто потому, что это наш отечественный препарат, а может и правда он неплох (отзывы от принимающих его людей видела тоже положительные).
Я читала, не помню уже где, немного другое - что якобы генетически передается не только предрасположенность к рс, но и к типу его протекания. Если это так - то пример мужниной двоюродной сестры, конечно, обнадеживает.
По ТВ недавно расхваливали этот самый дивозилимаб, на который дочь перевели... может просто потому, что это наш отечественный препарат, а может и правда он неплох (отзывы от принимающих его людей видела тоже положительные).
Ответить
да да да, это вы ))
Как же нужны лекарства от всей это аутоимунки.. хоть РС, хоть Крон.. Исследования в этом направлении ведутся очень активно, так как проблема носит массовый характер и поражает молодых. Поэтому будем надеяться!
Как же нужны лекарства от всей это аутоимунки.. хоть РС, хоть Крон.. Исследования в этом направлении ведутся очень активно, так как проблема носит массовый характер и поражает молодых. Поэтому будем надеяться!
Ответить
У двух знакомых не подтвердилось, к щсчастью.
А в целом я вас понимаю. У моего папы другой диагноз, но с прогнозами примерно такая же картина и ведёт оно тоже к инвалидизации. Меня пугает то, что непонятно как быстро все это будет прогрессировать - ни один врач этого не скажет... На Еве на эту тему писали и там ОЧЕНЬ разные истории - никакой прогноз не выстроишь.
Проще, что это папа и заболел поздно. Если бы речь шла о муже и тем более достаточно молодом, наверное я бы просто не смогла.
А в целом я вас понимаю. У моего папы другой диагноз, но с прогнозами примерно такая же картина и ведёт оно тоже к инвалидизации. Меня пугает то, что непонятно как быстро все это будет прогрессировать - ни один врач этого не скажет... На Еве на эту тему писали и там ОЧЕНЬ разные истории - никакой прогноз не выстроишь.
Проще, что это папа и заболел поздно. Если бы речь шла о муже и тем более достаточно молодом, наверное я бы просто не смогла.
Ответить
Да, прогноз тут к сожалению сложно выстроить....
Врачи звучат довольно оптимистично, но меня это, если честно, даже бесит. Такое ощущение, что сироп в уши заливают. С другой стороны понятно, что по возможности они должны настраивать пациента на позитив.
У нас сейчас ситуация такая, что муж пока вполне бодр и активен, несмотря на свой диагноз, а я уже несколько лет из одной депрессии в другую ныряю, чувствую, что все больше выпадаю из жизни и теряю контроль над происходящим.
Врачи звучат довольно оптимистично, но меня это, если честно, даже бесит. Такое ощущение, что сироп в уши заливают. С другой стороны понятно, что по возможности они должны настраивать пациента на позитив.
У нас сейчас ситуация такая, что муж пока вполне бодр и активен, несмотря на свой диагноз, а я уже несколько лет из одной депрессии в другую ныряю, чувствую, что все больше выпадаю из жизни и теряю контроль над происходящим.
Ответить
Я что-то подобное наблюдаю у родителей. Папа бодр и активен, верит врачам и пр. А мама видит изменения, читает про болезнь и пр
Ответить
Это потому что папа оптимист по характеру или потому что он не совсем понимает с чем имеет дело?
Ответить
Чувствую себя идиоткой, которая столько времени прятала голову в песок. Конечно, когда это все только случилось, я ознакомилась с какой-то информацией, попсиховала, а потом жизнь затянула меня в поток суеты и других проблем. Я долго не осознавала, что эта проблема продолжает точить меня изнутри. Стала это понимать буквально месяц назад. После этого начала преодолевать свое избегание, собирать информацию, читать какие-то форумы. Ну и как результат уже несколько дней лежу пластом в кровати, рыдаю по 5 раз в день и просыпаюсь ночью от кошмаров. Короче расклеилась совсем. Хоршо муж сейчас не дома и не видит этого всего. Надо прийти в себя до его возвращения.
Ответить
Моя тетка болеет уже 35 лет, ни дня не принимала лечение, ПИТРС тогда еще не было. И вот уже только после 70ти она села в инвалидное кресло, и то после перелома шейки бедра (а так может еще бы и ходила).
Двоюродная сестра (от другой тетки) болеет 8 лет, получает ПИТРС второй линии. Чувствовала себя очень хорошо, но через год после начала второй линии (до этого были интерфероны, и они не держали), у нее случился рак. Связано это с ее препаратом или нет, я таких вопросов не задавала, но препарат ей отменили.
В общем, люди лечатся, прогресс различных форм лечения имеется.
Сколько лет вашему мужу? Какое у него течение РС?
Двоюродная сестра (от другой тетки) болеет 8 лет, получает ПИТРС второй линии. Чувствовала себя очень хорошо, но через год после начала второй линии (до этого были интерфероны, и они не держали), у нее случился рак. Связано это с ее препаратом или нет, я таких вопросов не задавала, но препарат ей отменили.
В общем, люди лечатся, прогресс различных форм лечения имеется.
Сколько лет вашему мужу? Какое у него течение РС?
Ответить
Немного обнадеживает, что многие люди несмотря на диагноз вполне самостоятельны до пожилого возраста. С другой стороны, смотрю на отца мужа, которому за 70, он живет за городом и постоянно занимается какой-то физической работой, много ходит пешком, такой вариант для мужа наверное маловероятен.
Сейчас много новых препаратов, которых не было еще 10-15 лет назад, это, конечно, положительный фактор. Но я так понимаю, что определяющим является индивидуальное течение, а не то как и чем лечат.
Мужу 40 лет, диагноз поставили 5 лет назад, ремиттирующее течение.
Сейчас много новых препаратов, которых не было еще 10-15 лет назад, это, конечно, положительный фактор. Но я так понимаю, что определяющим является индивидуальное течение, а не то как и чем лечат.
Мужу 40 лет, диагноз поставили 5 лет назад, ремиттирующее течение.
Ответить
30
А какие симптомы у него были?
Ответить
Сначала ретробульбарный неврит, потом года через 3 появилась невралгия тройничного нерва, кажется так называется. Недавно при жаре стало появляться головокружение и один раз было легкое онемение в ноге.
Ответить
Диагноз по МРТ поставили?
Ответить
Даже и не знаю,что вам написать .. То ли вас поддержать, а мужа пожалеть, то ли наоборот) У моего мужа рс 20 лет,ходит с тростью ,чаще с тростью и со мной,дочери тоже почти 20, узнали -когда я хорошо бер-ая была, с ней все ок.,на второго я не решилась. Муж сейчас на реабилитации ,я езжу к нему ч день..Тк ухудшение у него медленное-успеваем адаптироваться,но он чел увлекающийся и вечно чем то занят,это отвлекает от мыслей. А так да,я локомотив и это для него поддержка, надежда и желание жить и что то делать для семьи и это важно для всех!
Ответить
Ох.... непросто это все. У нас локомотив скорее муж. Я переехала к нему в другую страну и пока тут так и не адаптировалась, не зашла мне здесь жизнь. Поэтому я пока со своими заморочками разобраться не могу. А сколько лет сейчас вашему мужу? Как давно с тростью? Принимал ли препараты в течение жизни?
Ответить
Моему мужу 55 лет,с тростью года 2, препараты пробовал, года 4 назад были уколы около 4х. месяцев делал,не зашли,получил аллергию, потом таблетки около года, потом ковид словил, таблетки бросил, потом оказался, опять начал таблетки, но что с ними что без них -одинаково
Ответить