(ДС) Смирнов Володя.
Здравствуйте всем! Завожу новый топик про удивительного мальчика. Когда я слышу от врачей протянутое "он еще жив, и как он?" я уже не расстраиваюсь, а улыбаюсь и говорю: "Мы прогрессируем". Кристина и Вовка были в августе в РДКБ, многие завсегдатели ПВ об этом знают:) Вернулись с "минимальной положительной динамикой". В назначениях врачей было много чего. Лекарства, спец.питание, массаж. Если с питанием и лекарствами мы разобрались, то массаж заставил меня не просто побегать, а немного переосмыслить ситуацию с лечением мальчика. Его никто не брался массажировать. Пишу, а волосы опять дыбом встают. Все доступные бесплатные врачи сказали хором "Не возьму на себя такую ответственность, не та специализация". Начали искать по объявлениям. Такой же ответ, только еще прибавляли "Он у меня под руками помрет, а я виноват(а) буду". Пробралась правдами-неправдами к светилу Чудимову. Его рекомендовали как специалиста звездной величины. Не отказал сначала. Посмотрел мальчика и документы. Оставил витеевато-написанное заключение и рекомендации и "свою правую руку для массажа". А "правая рука пропал". Мы терялись в догадках куда, пока он не позвонил и "вежливо нас не послал". Прислали "вторую руку". Пришла очень милая врач, которая пришла в искренний ужас от диагнозов и внешнего вида мальчика. Если с первым я не удивилась, то второе привело в искренее замешательство - Вовка отлично выглядит! В общем, тетенька пропала, даже не позвонив. Отказались все платные центры города (у нас их несколько всего:( ). На реабилетацию взял только Константин Викторович (фото договора и стоимости услуг в паспорте в папке "траты"). Он работает по методике, сходной с методикой Блюма. Почти месяц (2 ноября будет) он занимается Вовкой. Есть изменения. Положительные. Мальчик стал более спокойным, у него перестало "выворачивать и тянуть" конечности, он расправил плечи. Стал лучше спать и кушать. На занятия Смирновы ездят 5 дней в неделю. Стоимость одного занятия 2000 рублей. В месяц 22 занятия. 44 тысячи рублей. Первый месяц занятий (44 тысячи) подарили "Еварушники". По состоянию на 20 сентября 2008 Сберкнижка 49249.80. Просим поддержку на дальнейший курс лечения. Пока на 2 месяца. Вовкин реабилетолог считает, что именно первые 3 месяца позволят "разработать" и оценить рентабельность дальнейших занятий. Мы все очень устали, но не хочется "склеивать ласты" на этом этапе. Не рационально. Спасибо, что Вы помните Смирновых, что переживаете за Вовку и поддерживаете семью! Большое Спасибо! Траты-приходы на август-октябрь и "как у нас дела в целом" вынесу отдельным постом. Готова ответить на все вопросы.
Конец лета и осень были насыщенны событиями. 1) Смирновы прилетели из РДКБ с четкими рекомендациями: лекарства, усиленное питание и массаж. Если с лекарствами и питанием разобрались достаточно быстро, то с массажем пришлось побегать и поудивляться основательно. Вовку никто не "брал в работу". "Нет. Не возьму на себя ответственнось." -говорили массажисты. И платные и бесплатные. Правдами-неправдами добрались до г.Чудимова, его рекомендовали как специалиста звездной велечины. Господин Чудимов посмотрел мальчика и документы, оставил витееватое заключение и "свою правую руку" для массажа. А "правая рука" пропал, выдержал паузу и отказался. Мотивация та же. Мы удивились и снова позвонили Чудимову. Приехала очень милая врач. Пришла в искренний ужас от мальчика и ... пропала совсем. Даже не отзвонившись с отказом. Через пятые руки и интернет нашли врача, который согласился работать с Вовкой. Именно к нему мы и возим сейчас мальчика. В остальном. Малыш хорошо себя чувствует, кушает и спит:) Вовка молочина! Стал требовательно-активный мальчик. Любит, когда с ним разговаривают и поют ему песни. Очень любит суп с хлебом (перемолотый в блендере) и мясо:) 2) Кристина пошла учится в 10 класс и попутно осваивает профессию "Оператор ПК" 3) Кристина вышла на работу техничкой в местное ПТУ:) 4) У нас "война" с квартиросъемщиками дома в Гордеево. Живущая там семья считает, что дом принадлежит уже им, дабы они "там уже давно живут и все делали". Недавно Кристину вызывали в прокуратуру, по поводу заявления домосъемщицы. Якобы ее, безвинную жертву, силой выгоняли участковый и Кристя. Всячески оскорбляли и унижали. Жаль потерянного в прокуратуре времени. 5) Вчера приняли таки документы на "молодую семью". Назначили коммисию, которая будет решать, достойна ли Кристя получить субсидию от государства... боХато живет, наверно:( По тратам за август-октябрь. -Еда - 16 500 (7 тысяч в месяц уходит. Мальчику покупаем хорошее мясо, рыбу, овощи, фрукты. Баночное практически не ест Вовка:) ) - смс, хозяйственные товары и гигиена Кристе 900 (300 в месяц) -связь - 1800 (600 р в месяц) -квартплата - 2700 (900 рэ в месяц) -школа 5000 и 4000 (10 класс и оператор ПК соответственно) -картошка 2560 (32 ведра. на поле урожая не было:( ) - дорога 1800 (1100 до реабилетолога, 300 до школы, 400 до работы) - гигиена для Вовки 2100 (700 р в месяц) - реабилетолог 44000 Итого: 81 360 У Кристи доход: 4950 пенсия, 280 детские, до выхода на работу были 1200 пособия. Зп у Кристи 2980. Счет на мое имя пустой (10 рэ осталось). Было 49249.80 с яндек-кошелька снимали 6000.
Katysha privet. Vse devchonkam. Dolzna pridti eshhe odna korobka na dnjax. Posmotri sama chto kyda. Kakj korobka prishla? S zimnimi kyrtkami dla Kristini i Yli?
Сегодня Володе Смирнову - 3 года. Поздравьте его, пожалуйста. Если Вам не трудно. И его храбрую маму - Кристину. Спасибо! Здоровья Вам и Вашим детям.
Игорь! Мое почтение:) очень приятно видеть Вас. Спасибо за поздравления, Кристина Владимировна польщена:)
Володенька, с третьим Днем Рождением тебя! Пусть тебя никогда не оставит Удача, а рядом всегда будут люди, которых ты сумел задеть за живое и которым ты никогда не станешь безразличным! Здоровья и детских радостей и успехов тебе, малыш! Кристиночка, с Днем рождения сына тебя! Ты - настоящая мама, мама с большой буквы! Здоровья, счастья и любви! Пусть тебе всегда по жизни больше везет на хороших людей! В ближайшие дни положу денежку в кошелек как обычно плюс на подарок)
Кристя передает привет обратный:) (выглядело так "расширяются глаза, улыбка доползает до ушей"
Вовочка, поздравляю тебя и твою мамочку с твоим Днем рождения!!! Пусть всёпревсё будет хорошо!
Ира! очень приятно видеть!!! Спасибо за поздравления, Кристина передает привет большущий и теплющий:)
Вовочка, солнышко ты наше ясное, С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ тебя малыш!!!!!!!!!!! Пусть все твои несчастья и боль останутся позади, а впереди будет только хорошее и счастливое. Огромного тебе здоровья котенок, любви окружающих тебя людей и много много счастья и радости.Мы все будем очень рады видеть твою улыбку и слышать твой радостный звонкий смех.Мы тебя все очень любим и верим, что у тебя будет все хорошо. С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ наш сладкий мальчик!!!!!!!!!!!!!!
Володенька, с Днем Рождения, малышик! Пусть в твоей жизни будет еще больше радости, любви и счастья!!! Желаю полного выздоровления и чтобы каждый день приносил тебе что-то новое и интересное! Кристиночка, тебя тоже поздравляю с рождением замечательного сыночка! Пусть все у Вас будет хорошо!!! И пусть Ваши мечты сбываются!!!
Поздравляю Вовочку с Днём Рождения. 3 года - это солидный возраст! Здоровья тебе малыш и много-много сил, Целую тебя и мамочку.
Вовка дорогой! Мы с моим сынишкой поздравляем тебя с днем рождения! Ты очень сильный малыш, славный и милый. Удачи, здоровья и еще раз здоровья тебе и твоей сильной мамочке!
Новые фото.Наших моделей одела Сашенька, за что ей громадное спасибо! http://www.eva.ru/albumpage/91723/7.htm
похоже, что скоро совсем будет снег. Похолодало и полгоду "колбасит" сильно. Вовчик капризничает, но "без закидонов":)
Вчера как и обещала пополнила немного эл.кошелек, должно было прийти что-то в районе тысячи руб. Здоровья и Удачи во всем Кристе и Вовчику@@@@@@@
Сегодня разговаривала с Константином Викторовичем. По его мнению результат неплохой. 1) ттт, занятия не провоцируют изменения в мозге мальчика 2) тазобедренный сустав удалось "разработать" и одна ножка "подросла" на 1 см (это очень хорошо!!!) 3) мальчик стал более расслабленным, не реагирует резко-негативно на любое прикосновение 4) стал лучше спать и кушать 5) шея поддается разработке и сейчас цель - чтобы сам поднимал голову. 6) горб после операции стал меньше, мальчик стал спать на животе. В общем, проплатили ноябрь:) Подарок к Вовкиному трехлетию сделали: Наталья (31.10.2008) 44 000 Анонимный жертвователь (01.11.2008) 10 000 На яндекс-кошелек пришли 13.09.2008 12:50 561,64 руб. Система e-port, пополнение кошелька 29.09.2008 20:17 300,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька 04.10.2008 11:37 561,64 руб. Система e-port, пополнение кошелька 04.11.2008 19:31 45,02 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька 04.11.2008 11:01 1 029,67 руб. Система e-port, пополнение кошелька эти деньги не трогаем пока:) Девушки!!! Спасибо ОГРОМНОЕ! Вы дарите ребенку самое важное в жизни - ЗДОРОВЬЕ!
Какие Вы молодцы всетаки. Давно слежу за судьбой Вовки и переживаю за него. Пусть все у них будет хорошо.
Дорогие девочки и мальчики! У меня очень большая просьба - помочь оплатить массаж для Володи. На два месяца деньги нашли, но третий месяц не потянем. Цена - 44 000 рублей. Документы в этой папке: http://www.eva.ru/albumpage/91723/3.htm Завтра ровно два года, как Смирновы прилетели в Москву на операцию в Бакулевском центре. Два года мы с Вашей помощью тянем эту семью. Пожалуйста, помогите Володе продолжить лечение. Для мальчика сейчас это очень важно. Спасибо! Здоровья Вам и Вашим детям.
Сегодня ровно два года, как Володю прооперировали в Бакулевском центре. Два года мы боремся с последствиями послеоперационного инсульта. Помогите Володе, пожалуйста. Реквизиты: Городское отделение №8203/0146 CБ РФ Банк получателя: Алтайский Банк СБ РФ г.Барнаул ИНН 7707083893 БИК 040173604 Кор.Счет 30101810200000000604 расчетный счет межфилиальных расчетов 30301810302006000214 ОКПО 04773377 КПП 220202002 Счет Смирновой Христины Владимировны 42306 810 5 0214 2107877 Яндекс-кошелек: 4100135209826 вэбмани рублевый: R758874733672 долларовый: Z823847546251 Счет клиента сберкарты: 40817810802144533449-57 Спасибо! Здоровья Вам и Вашим детям.
Вчера была у Смирновых. Сижу рядом с Вовкой, глажу ему ножки. Он вздыхал, вздыхал, а потом выдал "а-нада-ба-баю" я "всхипнула" от смеха. Он насторожился и так протяжно "а-а-а-а-?" я ему "все нормально, не ругайся", а он лопочет и вздыхает:) В комнате жарища неимоверная, у нас аномальное потепление, а батареи жарят. Проветривают, но надолго не хватает. А оставлять форточку открытой страшно... Константин Викторович говорит, что нужно работать не менее 3-4 месяцев с ним. Он очень тяжелый в плане здоровья. Прогнозы дают очень осторожно и она расплывчатые. Эх. Досталось парню... Девушки, вчера в очередной раз охватило чувство глубокой благодарности за Вовку. Лежит он в классной кроватке, одет суперски (удобно и мягонько), лекарства все есть, кушать тоже:) А ведь это Ваша заслуга! Играла с ним "музыкальной палочкой" с бабочками. Запускаешь ее, а она трясется и песенка играет. Вовка головой вертит, на звуке сосредоточится и давай "подвывать". К ножке или ручке ей прикоснешься, он замирает и начинает что-то высказывать... Спасибо, что Вы есть. За Вовку Большое Спасибо!
Уважаемые форумчане, на массаж в декабре собрано 22 тысячи. Еще столько же не хватает:( У меня огромная просьба - подарить Вовке здоровье! Сегодня еду отвозить памперсы и еду Смирновым. У нас случилась неприятность - няня отказалась сидеть с Вовкой во время работы Кристины. Таскать мальчика с собой категорически нельзя. Сейчас решаем этот вопрос. Отчет по тратам-приходам сделаю до конца месяца. Спасибо!
На декабрьские занятия деньги собраны! Спасибо большое!!! 27.11 +10 000 и 3.11 +10 000 + деньги с яндек-кошелька. В пнд поеду на занятия со Смирновыми. Сделаю фотоотчет:) Спасибо еще раз! Кристине и Вовке пришла посылка с подарками! Кристина в восторге :-D Столько всего! Письмо с личным Кристиным спасибо полетит к Снегурочке очень скоро:)
http://katya.yurkina.name/massage/ фотки Вовки с занятий. + 561.64 на яндекс. Ольга! Спасибо!
Это письмо Кати: "Поговорила с Константином Викторовичем. Он думает, что работать нужно с мальчиком еще полгода. До лета. Была на занятии почти целиком. Мальчик хорошо себя ведет, только когда стопы "начинает работать" куксится и хнычет. Изменения. Если парня посадить на кушетку, то он сидит, не приваливаясь спиной. (!) Недолго (да и врач пока не советует сажать надолго). Голову начал держать просто здорово. Тазобедренные "раскрываются" на полноценную "лягушку". Неприятных ощущений мальчик не испытывает при этом. Ножки стали практически одинаковой длинны. Появились мышцы на шее и спине. Вовка очень любит, когда К.В. массирует ему голову. Довольнючий такой сидит :-) " Девочки и мальчики! 44 000 на 6 месяцев = 264 000 рублей. Для нас это ОГРОМНАЯ сумма. За два года мы вытрясли все заначки. Без помощи нам не справиться. Прочитайте, пожалуйста, ещё раз Катино письмо: "он сидит, не приваливаясь спиной". Они занимаются с 1 октября. Занимаются 5 раз в неделю. Всего 2 месяца 8 дней. И мальчик СИДИТ. Помогите Володеньке, пожалуйста. Реквизиты: Городское отделение №8203/0146 CБ РФ Банк получателя: Алтайский Банк СБ РФ г.Барнаул ИНН 7707083893 БИК 040173604 Кор.Счет 30101810200000000604 расчетный счет межфилиальных расчетов 30301810302006000214 ОКПО 04773377 КПП 220202002 Счет Смирновой Христины Владимировны 42306 810 5 0214 2107877 Счет клиента сберкарты: 40817810802144533449-57 Яндекс-кошелек: 4100135209826 вэбмани рублевый: R758874733672 долларовый: Z823847546251 Здесь документы и чеки за оплату массажа (октябрь, ноябрь, декабрь). http://www.eva.ru/albumpage/91723/3.htm Спасибо ВСЕМ, кто помнит и помогает Смирновым. Здоровья Вам и Вашим детям.
Спасибо за участие в жизни Вовки! Простите, что давно не отписывалась. Сейчас очень трудный, во временном плане, период. НГ на носу, подопечные учреждения требуют усилий побольше, чем в штатном режиме:) По яндекс кошельку: -17.12.2008 21:06 200,00 руб. МТС (телефон Кристины) +17.12.2008 20:16 497,50 руб. Пожертвование + 17.12.2008 18:15 188,50 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька + 17.12.2008 16:18 500,48 руб. http://ne-togo.livejournal.com/101396.html +17.12.2008 15:48 4 750,00 руб. Терминал Элекснет, пополнение кошелька +17.12.2008 15:14 2 985,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +17.12.2008 13:00 273,62 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +17.12.2008 12:56 999,97 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька + 17.12.2008 12:29 95,00 руб. Система Единый Процессинговый Центр, пополнение кошелька +17.12.2008 10:38 286,56 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +17.12.2008 00:59 500,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +16.12.2008 18:44 187,56 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +16.12.2008 18:15 88,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +16.12.2008 09:25 547,25 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +11.12.2008 20:47 995,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +07.12.2008 13:38 561,64 руб. Система e-port, пополнение кошелька - 06.12.2008 17:20 120,00 руб. МТС (телефон Кристины) Итого 16856,85 Сберовские счет и карту проверим к концу недели. Няня у Вовки будет (скорее всего я посижу).
http://katya.yurkina.name/vova-session/ все фото первые 5, обработанных фото, в превьюшках не показываются, но раскрываются при клике на них.
Катя, если переводить деньги на карту через сберовский банкомат, то он не просит код клиента, а просит номер карты. Т.е. те цифры, что на ней написаны. Я правильно понимаю, что это счет клиента без последних двух цифр? Ни фига я не экономист. :)
Здравствуйте! Я, как оказалось, нифига не разбираюсь в карточках банковских. Мы завели карту, которая привязанна к счету. Эдакий "пластиковый кошелек", не боле:( Чтобы переводы делать именно на карту, нужно завести Visa:( Что и сделаем после НГ.
Упс, а я только сегодня собиралась до банкомата добраться (вчера попался неработающий)...Ладно, старым дедовским способом, на яндекс:)
Да это я тормоз:( Как грится, "хотелось как лучше, а получилось..." Это обычный счет, только с возможностью юзать его через банкомат сберовский:(
Поступления на сберкнижку: 19.12. 1000 19.12. 1000 20.12. 2000 20.12. 1000 20.12. 1500 20.12. 5000 23.12. 3000 24.12. 3000 24.12 1000 итого 18 543.74 сейчас на счету. СПАСИБО!!!
Яндекс-кошелек: +29.12.2008 13:13 938,31 руб. Система e-port, пополнение кошелька +24.12.2008 08:38 950,00 руб. Терминал Элекснет, пополнение кошелька +23.12.2008 14:38 533,98 руб. Система PinPay, пополнение кошелька +20.12.2008 03:55 229,06 руб. Система e-port, пополнение кошелька +19.12.2008 23:14 244,77 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +19.12.2008 23:01 50,74 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +19.12.2008 21:49 475,00 руб. Терминал Элекснет, пополнение кошелька +19.12.2008 19:46 70,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +19.12.2008 17:54 100,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +18.12.2008 21:50 398,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +29.12.2008 13:13 938,31 руб. Система e-port, пополнение кошелька +24.12.2008 08:38 950,00 руб. Терминал Элекснет, пополнение кошелька +23.12.2008 14:38 533,98 руб. Система PinPay, пополнение кошелька +20.12.2008 03:55 229,06 руб. Система e-port, пополнение кошелька +19.12.2008 23:14 244,77 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +19.12.2008 23:01 50,74 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +19.12.2008 21:49 475,00 руб. Терминал Элекснет, пополнение кошелька +19.12.2008 19:46 70,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +19.12.2008 17:54 100,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +18.12.2008 21:50 398,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька Девушки и Юноши! Вы Спасаете Вовкино здоровье! СПАСИБО!!!!
Смирновы некоторое время назад приболели. Кристя до 38,6 температурила. Вовку "отбили". Он посопливил и немного покашлял, но небулайзер штука просто отличнейшая. Кристина "ушла на каникулы". С 10 января начинается сессия. Первый экзамен - химия. Передает всем большое спасибо за сына:)
Но на фотке, где над Вовчиком висит игрушка, явно видно, что он СМОТРИТ на неё! Причем, вдумчиво так смотрит:) Может быть эта атрофия незначительная... И она не будет мешать ему жить? А может так случиться, что она исправится? (понимаю, что глупость спрашиваю, но совсем не в теме)
мне тоже кажется, что он видит больше, чем говорят врачи. Но, знаю себя, я просто очень этого хочу. Поэтому просто ждем и переодически смотрим, что в глазках изменилось. Регресса нет, и это уже хорошо:)
Здравствуйте всем. Сейчас немного "выпала" из жизни... приболела. К Смирновым пока не суюсь - боюсь заразить. Отчет по тратам вышлю модераторам раздела и выставлю в топе немногим позже. Достаточно трудно что-то делать сосредоточено:( Спасибо, что есть Вы:)
Cегодня наконец-то добралась до терминала. Ловите на яндекс порядка 560р. Очень извиняюсь за задержку. Вовчику и Кристе здоровья и удачи!
Здравствуйте всем! Отчет по приходу!!! ПОСТУПЛЕНИЯ на Яндекс-кошелек: +14.01.2009 13:07 492,61 руб. Система e-port, пополнение кошелька +13.01.2009 17:59 561,64 руб. Система e-port, пополнение кошелька +10.01.2009 22:15 423,52 руб. mama.ru Володе Смирнову +03.01.2009 22:39 141,29 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +01.01.2009 22:56 233,82 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +29.12.2008 13:13 938,31 руб. Система e-port, пополнение кошелька +24.12.2008 08:38 950,00 руб. Терминал Элекснет, пополнение кошелька +23.12.2008 14:38 533,98 руб. Система PinPay, пополнение кошелька +20.12.2008 03:55 229,06 руб. Система e-port, пополнение кошелька +19.12.2008 23:14 244,77 руб. Перевод с Яндекс.Кошельк +19.12.2008 23:01 50,74 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +19.12.2008 21:49 475,00 руб. Терминал Элекснет, пополнение кошелька +19.12.2008 19:46 70,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +19.12.2008 17:54 100,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +18.12.2008 21:50 398,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +29.12.2008 13:13 938,31 руб. Система e-port, пополнение кошелька +24.12.2008 08:38 950,00 руб. Терминал Элекснет, пополнение кошелька +23.12.2008 14:38 533,98 руб. Система PinPay, пополнение кошелька +20.12.2008 03:55 229,06 руб. Система e-port, пополнение кошелька +19.12.2008 23:14 244,77 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +19.12.2008 23:01 50,74 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +19.12.2008 21:49 475,00 руб. Терминал Элекснет, пополнение кошелька +19.12.2008 19:46 70,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +19.12.2008 17:54 100,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +18.12.2008 21:50 398,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька -17.12.2008 21:06 200,00 руб. МТС (телефон Кристины) +17.12.2008 20:16 497,50 руб. Пожертвование + 17.12.2008 18:15 188,50 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька + 17.12.2008 16:18 500,48 руб. http://ne-togo.livejournal.com/101396.html +17.12.2008 15:48 4 750,00 руб. Терминал Элекснет, пополнение кошелька +17.12.2008 15:14 2 985,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +17.12.2008 13:00 273,62 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +17.12.2008 12:56 999,97 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька + 17.12.2008 12:29 95,00 руб. Система Единый Процессинговый Центр, пополнение кошелька +17.12.2008 10:38 286,56 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +17.12.2008 00:59 500,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +16.12.2008 18:44 187,56 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +16.12.2008 18:15 88,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +16.12.2008 09:25 547,25 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +11.12.2008 20:47 995,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька +07.12.2008 13:38 561,64 руб. Система e-port, пополнение кошелька - 06.12.2008 17:20 120,00 руб. МТС (телефон Кристины) 04.11.2008 19:31 45,02 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька 04.11.2008 11:01 1 029,67 руб. Система e-port, пополнение кошелька 04.10.2008 11:37 561,64 руб. Система e-port, пополнение кошелька 29.09.2008 20:17 300,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька 13.09.2008 12:50 561,64 руб. Система e-port, пополнение кошелька Итого: 26 689, 45 WMZ 3083 WMR 143 СБЕРКНИЖКУ 19.12. 1000 19.12. 1000 20.12. 2000 20.12. 1000 20.12. 1500 20.12. 5000 23.12. 3000 24.12. 3000 24.12 1000 31.12.08 1000 31.12.08 2500 31.12.08 2000 31.12.08 10 000 02.01.09 97.64 15.01.09 40 000 15.01.09 100 000 ___________________________ итого 174 141.38 . ---------------------------------------- ИТОГО 203 913,83+вэбмани --------------------------------------------- Траты: реабилетолог ноябрь-декабрь 88 000 продукты, гигиена Володе и Кристине, проезд 14 000 мясо свинина (5кг) и говядина 10 (кг) 1700 квартплата октябрь-ноябрь 2 044.62 Итого: 105 744,62 62 000 я отдала Константину Викторовичу (реабилетолог) сегодня (это за январь-февраль), то есть на данный момент у Смирновых 141 913,83+вэбмани ОГОМНОЕ СПАСИБО за Вовкино здоровье!
Спасибо нашим снегурочкам! http://www.eva.ru/albumpage/91723/9.htm фотки с НГ (Вовки не было на самом Дедо-Морозанье, было холодно и мальчик сопливил, побоялись нести, сидела бесплатная няня из знакомых) http://katya.yurkina.name/luniny-ng/
(Шепотом так) А Вовка переворачиваться учиться. Сам. Со спины на бочок и обратно:) Любит стихи и детские песенки:) Несколько дней не гуляли с ним (у нас было Очень холодно), так он радуется улице, спит хорошо:) На сбер пришли 3840:) Спасибо!
Ух ты!:) Молодец какой! Так держать Вовчик, ты нам всем еще покажешь на что способен:)
Кристина сдала химию. У нас очень сложно с погодой, меняется давление очень резко, несколько дней штормило. Вовка очень негативно на эти изменения реагирует. Очень плаксивый, капризничает постоянно... Занятия с К.В. ему очень помогают:) он ровнее стал и тонус намного меньше в ножках. Сегодня приехала к Смирновым, а Вовчик ощупывает зверят с карусельки над кроватью. Подхожу к нему, а он сразу куксится стал. Когда понял, что я его брать не собираюсь на ручки, то успокоился и занялся своими игрухами.
У Смирновых все течет потихоньку. Вовка стал сильнее. Ножки и ручки особенно. Отталкивает ногой ладонь и активно машет руками. Любимое занятие - теребить в руках игрушки (чем сейчас и пользуемся, подсовывая разномастные формы и поверхности). стал очень любить спать на животе. Он когда так спит, такой хорошенький:) Кристина сдала историю. Готовится к очередному экзамену. На мою голову несколько "свалилось" разных треволнений, поэтому прошу "отпуска" на неделю-две:) Если не будет сложно, не дайте топу упасть. Надеюсь у меня будет выход в инет и я смогу выставить очет по тратам. Спасибо Всем!:)
Топ не упадет, вы всегда можете найти свои сообщения вот здесь http://www.eva.ru/main/passport_user_posts и по ссылке на топик сюда зайти. Но мы проследим на всякий случай:-) Отдыхайте:-)
Спасибо Большое! Адрес Кристины: 656050 Алтайский край, г.Барнаул ул Антона-Петров 154 кв 76 Смирновой Христине владимировне (обратите внимание, по паспорту она Христина!) По одежде: любая на весну-лето. Рост 104-106, худенький:) Кристине на весну-лето моржно маек-футболок и чего-нить легкое:)
А Катя сама что то пропала, уже почти месяц прошел с ее последнего поста здесь...:-(
Катиной дочке - Сонечке, на май вторую операцию на сердце наметили. И у Луниных http://www.eva.ru/albumpage/91723/4.htm не все благополучно. Юля - в больнице. Похоже, гнойный плеврит. Если не сумеют справиться медикаментозно, будет операция.
Простите за задержку в работе:( Март был Очень тяжелый месяц. сейчас разбираюсь после "отпуска" с завалом дел. Ниже отчет по делам и деньгим. Спасибо за терпение!
Здравствуйте всем. Большое Спасибо всему модераторскому составу и нашим дорогим благодетелям за такое потрясающее терпение! Хотела бы прояснить такое затяжное молчание, как координатора семьи. Большая временная загруженность была в январе-феврале в связи с болезнью дочки и собственной нетранспортабельностью. Март выдался на редкость дерганным, летали с дочкой в Бакулева и проходили мед. обследования для переосвидетельствования инвалидности. Со Смирновыми все время на связи. Как минимум раз в неделю приезжала попроведать. Весна началась тяжело. Все время скачет давление. Вовка «на погоду» реагирует очень значительно. Практически весь март у нас в городе был карантин по гриппу, поэтому ходили к врачам только на счет консультации синих Вовкиных губ и беспокойства по ночам. Кардиолог сказала – «весна». Сейчас карантин снимут, сдадим Вовкины анализы и отвезем к кардиологу грамотному на обследование. Вовка ведет себя молодцом. Конечно, иногда он не дает Кристе спать ночью, но он у нас умница! Занятия стали давать ощутимые взгляду результаты. Мальчик стал ровненький, спинка у него выпрямилась, ножки одинаковой длинны, постоперационный горб стал значительно ниже и как бы «растекся» по грудной клетке. Сустав тазобедренный К.В. потихоньку вставляет на место. Голову мальчик стал держать более уверенно. Спит на животе и, что ранее не было, очень любит это делать. Стал гораздо активнее в знакомстве с миром. Он стал интересоваться игрушками, ему очень нравятся прикосновения (раньше он «сжимался» при поглаживании). Скорее всего он мало что видит, но цвета он явно различает. Очень нравится красный, желтый, оранжевый. На висящей мобильке выбирает игрушки «потрепать» именно этих цветов. Сейчас стало теплее, Смирновы выходят погулять подольше. При длительной прогулке малышик засыпает в коляске. Стал очень хорошо кушать. Рацион под достаточно жестко контролируемой детской диетой, поэтому (ттт) проблем с животиком давно не было. С теплым чувством благодарности вспоминаем девушек, которые снабдили Смирновых блендером и духовочкой. У меня вопрос – можем ли мы преобрести пароварку? Гораздо полезнее Вовке есть приготовленное на пару, а с кастрюльками возиться – за свет очень много денег уходит (плита в квартире старая, жрет очень много). Кристине осталось сдать 3 экзамена и очередная ступень в обучении закончится. Последний экзамен 26 мая (если не перенесут). Остальные экзамены Кристина успешно сдала. На счет учебы. Ей очень трудно дается материал. Учебники нового образца, возможности посещать каждый день школу (как обычным ученикам в обычной школе) у нее нет. Мы разбираем «непонятности», но этого маловато. Ей трудно. Но очень хорошо, что она стала гораздо ответственнее относиться к учебе. У нее немного поменялась речь. Стала более правильной и не такой «отрывистой» и «несуразной». Думаю, что учеба и само по себе чтение делает свое дело. Отчет с 16 января по 31 марта 2009 года Приход 1) на сберкнижку (данные по 31 января, после этого Кристина в сбербанк не ходила, исправим на днях). 21.01.09. 3840 30.01.09. 10 000 Итого 13 840 2) Передано Ириной Викторовной наличными: 45 000 от Полины 1000 Ирина (Москва) 1000 помощь из Тамбова 10 000 Евгения 5 000 Ира Рубан Итого 62 000 3) Яндекс-кошелек С 17 января выведена вся собранная до этого числа сумма. + 11.03.2009 11:26 561,64 руб. Система e-port, пополнение кошелька + 27.02.2009 00:11 500,48 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька + 11.02.2009 14:03 561,64 руб. Система e-port, пополнение кошелька Итого 1 623.76 4) WMZ + 100 Итого WMZ 243 WMR 3083 Расход: 1) Реабилетолог (март-апрель-май) 132 000 2) Квартплата и свет (декабрь-февраль) 4 029.11 3) Санкнижка 1 000 4) Еда, гигиена, хоз.товары для Смирновых на этот период 21 000 Итого расход: 158 029.11 Итого есть в наличии денег 59 724.72+вэбмани+яндекс-кошелек Сканы чеков, сберкнижки выставлю отдельной ссылкой, так как чеков ОЧЕНЬ много и фоток получится достаточное количество. Сейчас планомерно сканирую чеки + время на заливание файлов нужно.
Кристина потеряла телефон. пока звонить бесполезно:( она устроилась на работу в швейное ателье уборщицей и "на посылках". Заодно учится. так и не удалось нам пересечься с ней в рабочее время:( то она, то я занята. У Вовки все более-менее. Немного болит глазик (внутри века прыщик вскочил), а остальное все ттт. Гуляет, ест, занимается с К.В., спит, ест, опять гуляет:) Маленький зайчик:)
У меня цейнот со временем. вскорости дочку везу на повторную операцию, уже голова кругом от всего:( временно накрылся сканер. Заберу его из сервиса и отсканю чеки и сберкнижку Кристины. отчитаюсь. почти закончен 10 класс. все потихоньку течет. врач Вовкой доволен. Спасибо, что не забываете!
Положила денежку в кошелек за два месяца. Кристе и Вовчику здоровья и Удачи! Как у них дела?
Спасибо! Поймали. Сейчас дела в норме. Собирусь с силами и напишу. Понимаю, что вопросов много.
Спасибо. Потихоньку. Смирновы - в Москве. Володе делаем массаж. http://pics.livejournal.com/ne_togo/pic/000cc5tb/g369
Здравствуйте всем-всем!!!
Когда писала отчет за лето, то возникло ощущение, что пишу изложение на тему, "Как провели Вовка и Кристина лето 2009":-D
Новостей не очень много, но они хорошие:)
май, июнь и первую неделю июля Вовке делал массаж Константин Викторович, он закончил курс, который начался в октябре 2008 года. Массаж смог подготовить мальчику мышечный скелет, немного выправил (без всяких стремён и гипсов) врожденный тазобедренный вывих, поправил позвоночник (знак вопроса из Вовкиных косточек ушел), поднял голову, расправил Вовке плечики, разработал пальчики на руках и ногах(хватает Вовка сейчас всей ладошкой, даже мизинец участвует!). Самое главное, что теперь мы сможем обращаться к любому массажисту в городе (напомню, что такой специализированный и очень дорогой массаж был нужен Вовчику в прошлом году).
Кристина закончила 10 класс и перешла в одинадцатый. Это очень ответсвенный год. Кристина будет сдавать ЕГЭ. И получит полноценное среднее образование. Летом Кристина немного работала уборщицей. К большому сожалению с работой пришлось "завязать" пока - няня обходится в большую сумму, чем Кристина может заработать. Было решено, при данных обстоятельствах, что лучшей няни, чем сама мама быть не может. Сейчас у Кристины есть девушка "в помощь", которая сидит с Вовкой, когда Кристина учится, бегает по различным инстанциям, переоформляя пособия, льготы. Еще мы все стараемся "выбить" от государства помощь, в виде приобретения однокомнатной квартиры по программе "молодая семья". Кристинин взнос будет комната, которую ей подарили в прошлом году. Все очень сложно:( Документы приняли, но дальше этого пробиться не можем. У меня за эти три года скопился небольшой "толмутик" отписок из администрации города и края, который объясняет, что Кристе с Вовкой не нужно сильно надеяться - деньгов все равно нет на всех:(
В июле Вовочку и Кристину забрала в Москву Ирина Викторовна. До 5 сентября Смирновы были в Москве. Сделали видеомониторинг и прочие обследования в РДКБ, Вовке сделали массаж. Вовка теперь делает фантастическую вещь - даешь ему указательные пальцы, он за них хватается и сам садится (!!!) Я ему не помогаю ни капельки!:-D Сидя в автокресле отрывает голову и плечи от сиденья - сам! Держит уверенно голову. Улыбается и "разговаривает" без конца. Когда его щекочешь - извивается, отдергивает конечности и улыбается:) Очень-очень хочет сидеть все время - надоело лежать видно:) Если его поставить вертикально на пол, делает шаги. Может "пройти" с помощью Кристины метра 4 спокойно. На улице либо спит, либо активно реагирует на окружающий мир. особенно ему нравится быть среди играющих детей. Начинает вертеть головой и "разговаривать".
Три года назад в это было бы невозможно поверить! Да, восстановление после инсульта идет медленно, но зато стабильно:) Есть такая поговорка "Медленно не значит плохо", и это про Вовку:)
По тратам в период за май-июнь 2009 года.
44 000 реабилетологу за массаж Вовки.
5337.71 комуналка (включая июль 2009)
10 703.89 - еда, гигиена и лекарства Вовчику.
(все суммы отражены в чеках, в папке фотоальбома Володя Смирнов. Траты)
На 4900 чеков нет - это фрукты, овощи, мясо и рыба, которую покупали на базаре. Поркупала сама Кристина. На базаре действительно дешевле.
"приходящей няне" за 2 месяца было отдано 10 тысяч
Итого по тратам 74 941.60
За июль-август спонсорские деньги, приходящие на сбер и кошельки не трогались.
По приходу:
Сберкнижка
06.05.09 1000
14.05.09 1000
21.05.09 1000
02.06.09 2000
о2.06.09 1000
08.06.09 1000
09.06.09 1000
02.07.09 314.74
24.07.09 500
20.08.09 1000
Итого: 9 814.74
Яндекс-кошелек
поступления:
+05.06.2009 08:11 1 029,69 руб. е-порт, пополнение
+06.07.2009 20:12 561,66 руб. е-порт, пополнение
+08.07.2009 16:48 300,00 руб. На лечение
+07.08.2009 19:59 1 029,69 руб. е-порт, пополнение
+01.09.2009 19:16 1 029,69 руб. е-порт, пополнение
Итого на кошельке 5 574.49
Вэбмани WMZ 243 WMR 3083 (не трогаем пока, как н/з лежат)
Спасибо всем, кто помнит и помогает!!!
Спасибо, что поделились такими хорошими новостями. Слежу за этой семьей с тех пор, как на Еве появились. Вот сейчас смотрела свежие фотки и не могу поверить, что всего каких-то 3 года назад говорили, что Вовка не проживет и полугода! Просто супер успехи у него. Кристине - терпения и любви! Вовке - много сил и огромаднейшего здоровья!
Опа. Обнаружила пробел за апрель:( сейчас реабилетируюсь. На почту модераторам отправлет фин. отчет со сканами сберкнижек.
http://coshka87.livejournal.com/ - ЖЖ Кристины.
Катя и Ирина ! напишите , пожалуйста , как дела у Ромы Стародубова , ничего о нем не слышно . Извините , что пишу в этот топик , но отправить вам личку почему-то не получается , какой-то лимит сообщений определен и не знаю , как с этим бороться . Это, наверное , после обгрейда сайта ... Спасибо.
Состояние Ромы достаточно стабильное. Сейчас снижают дозу преднизалона. В августе Стародубовы были в Москве на обследовании. Врач ими доволен. Обоими:) Ромка подрос на 4 см и поправился (гормоны превратили его в колобка). Учится, даже на четверки:) Школа к нему пока сама приходит - надомник он. Настроение у Ромы И надежды Ипатовны бодрое, так что все у них хорошо :-D К НГ поедут в очередной раз на обследование. Как сказал Ромин доктор - приезжайте к ёлке:)
Спасибо большое, что помните и переживаете!:)
Катя , передавайте им огромный привет !!! Пусть здоровье только прибавляется . Будет нужна помощь - звоните , пишите , я обязательно подключусь.
Здравствуйте всем! Вам пишет Смирнова Христина. Благодаря вам у меня появился Интернет, мы с Катей создали свою страничку, и теперь я сама могу вам писать и отвечать на все ваши вопросы. хочу сама сказать большое спасибо всем кто помогал нам за все время!
После приезда из Москвы Вовка чувствует себя гораздо лучше! Четко держит голову, спина покрепче стала, садим в подушки, а он сам пытается сесть! Я по прежнему учусь в школе, еще пошла учится на оператора ПК, и на массажиста.
Я учу Кристину самой отписываться и отчитываться. Пока туго. Думаю, что сама ее разбалывала в этом:(
На следующей неделе в Барнаул приезжает кардиохирург Горбачевский С.В. он оперировал Вовку. Мы записались!
В субботу Вовке 4 года!
Для Вовки это будет обычный день. Для меня лично - четвертая победа. Четыре года мальчику, которого "похоронили" сразу после рождения.
За эти четыре года с помощью Вовки из девочки с широко распахнутыми голубыми глазами я выросла в некотором смысле заразу, которая научилась работать с чиновниками. Для меня лично Вовкин день рождения - Особая Дата :-D Вот такой сейчас Вовка. Постораюсь выставить еще недаюнюю съемку наших занятий.
Девочки и мальчики! Горжусь тем, что почти за 4 года работы я познакомилась с Вами! Спасибо!
http://katya.yurkina.name/vova-off-2009/
Здравствуйте! Вам пишет Смирнова Христина. Сегодня у моего сыночки день рождение!!! Я очень хочу вас поблагодарить за то что мы не просто дожили до 4 лет, а за то что с вашей помощью и поддержкой мы достигли очень многого. Мы сделали фото, чуть позже мы их выложим.
От всей души благодарю вас за все!!!!!!!!!!!!!
Замечательного Вовочку с Днем Рождения! Пусть растет и радует маму и нас всех своими достижениями:-) Ну и здоровья конечно!!!
Кристина! Поздравляю мамочку и сыночка с такой замечательной датой! Здоровья вам, а тебе исполнения всех мечт!
Смирновы в Новосибирске на обследовании. В конце недели будут новости как и что.
сижу, чеки сканирую:) К большому сожалению, не получается пока приучить Кристю выходить в форум регулярно. Она читает, но писать почему-то боиться.
Катя, я отправляла инфу насчет акции новогодней, жду ответ. С паспорта снегурочки отправляла.
Недавно к нам в краевую поликлиннику приезжал Врач из Бакулева Горбачевский С.В. В том числе он посмотрел Вовку. ттт, все с сердечком более-менее:)
Вот как написали о приеме Вовки в местной газете:
"Щеки розового цвета
Результатами работы в Барнауле профессор Горбачевский удовлетворен. Большинство детей нуждается не в кардиохирургической, а в обычной кардиологической помощи, когда патологию можно компенсировать консервативно. Он, кстати, осмотрел и пять прооперированных им пациентов, их состояние не вызывает у детского доктора тревог. Одного из этих малышей он запомнил на всю жизнь. У самого видавшего виды врача сжалось сердце, когда он увидел сине-фиолетовую кожу ребенка со сложным врожденным пороком. Наверное, никто не обвинил бы доктора, если бы этого кроху тогда не вытянули. Сегодня он жив, улыбается, почти здоров, и щеки у него нормального розового цвета, какие и должны быть у ребенка. Но хирургу Горбачевскому лучше других известно, что человек, перенесший операцию на сердце, – пациент навсегда. Болезнь требует постоянного внимания. Кардиология развивается семимильными шагами, и это значит, что отвоеванные в самых сложных случаях 15-20 лет жизни дают надежду на полное выздоровление в недалеком будущем."
http://eva.ru/albumpage/91723/371465.htm - документы из Новосибирска. Вовку посмотрели в Центре Высоких Технологий и в Центре Ортопедии. В целом - в январе мальчика ждут на курс реабилетации. Мальчика показали хорошему массажисту и записали на видео занятия с ним (отцифрованное видео будет). Теперь занимаемся еще более усилено.
Вовка запросто лопает с ложки:) После занятий обычно спит. И спит-то так славно: расслабленый, спокойный такой. "в ауте", в общем:) Еще появился интересный факт - у Вовки глаза под веками во время сна шевеляться. Раньше такого не было. Сны, что ли, сняться?:-D
на сбер
02.10.09 427.03
05.11.09 500
17.11.09 3000
Спасибо!
на яндекс 07.11.2009 16.41 1022.40 е-порт, пополнение
итого 6622.40
Спасибище!
Смирновы сейчас в Москве. В пятницу сделали видеомониторинг, ждут расшифровку. Со следующей недели планируется массаж.
Надеюсь, что Кристина сама таки напишет о состоянии малыша.
Здравствуйте!
Мы в Москве! Сейчас у нас все нормально, перелет перенес хорошо, всю дорогу проспал. Через два дня после перелета, на той неделе, чувствовал себя не очень. Ну, во первых перемена климата, а потом в Москве в декабре +10, мы все себя не очень чувствовали, у Вовки поднималось давление, но после того как вырвало, все нормализовалось, он уснул и после этого все нормально, чувствует себя отлично. В пятницу делали мониторинг, на этой неделе будет расшифровка. Сегодня первый день с нами занималась массажистка, сказала, что он молодец, только мышцы ног очень слабые, сказала это первый день, дальше посмотрим, как будет, после массажа сразу уснул, такой давольный, раслабленный!
Спасибо всем кто нас помнит!!!
Здравствуйте! Мы в Барнауле, долетели нормально, весь полет проспали, стюардеса так удевлено на нас смотрела при посадке сказала что еще не видела таких спокойных детей))), пол дня проспал, вечером еле улглись, вообщем все хорошо!
Отчеты с 10 октября по 28 ноября.
На памперсы, еда, лекарство, гигиена – 10000 тыс.
Дорога на учебу – 1000руб.
Заплатили за учебу «Школа массажа» - 5200руб.
Коммунальные услуги за октябрь – 1150руб.
Поездка в Новосибирск за 2 консультации, проезд, жизнь – 5360
На поездку в Москву мы потратили всего 4000 тыс это туда и обратно, я от все души благодарю фонд помощи «Подари жизнь» за то что они оплатили нам билеты!!!!!!
В Москве с нами занималась массажист, женщина просто супер!!! Вовка у нас тут объявил забастовку, стал мало кушать, раньше съедал большими тарелками, теперь даже половину этого не съедает, я проконсультировалась с врачами, мне сказали, что он просто наелся. Мы были на консультации в РДКБ: наш диагноз: Синдром детского церебрального паралича, спастическая форма. Симптоматическая мультифокальная эпилепсия. Нарушение психо-речевого развития. Хронический аспирационный синдром. ВПС: транспозиция магистральных сосудов, дефект межжелудочковой перегородки. Состояние после оперативного лечения (паллиативная операция по Сеннингу и Мюллеру).
Кристина! Вы такая молодец! Слежу за темой практически с самого начала, не устаю поражаться Вашей стойкости, терпению, огромной материнской любви к Вовке и веры! Не могу выразить Вам всех чувств! Удачи и терпения! И, конечно, здоровья Вам и Вовке! Все у Вас получится!
Здравствуйте всем. Хочу вынести на обсуждение для решения такую вот проблему в жизни Вовчика. Ему нужно лечение. Реабилитация после инсульта, нужно «чинить» ногу (дисплазия тазобедренного) и таки будет радикальная операция по ВПС. В январе этого года мальчик был в Центре новых медицинских технологий в г.Новосибирске http://www.cnmt.ru/ . Результаты очень и очень позитивные http://eva.ru/albumpage/91723/725718.htm . Посмотрите на малыша! Он поправился, стал более контактным, он активно интересуется окружающим миром и очень хочет общаться. Именно то, к чему мы стремились все это время.
Нужно продолжать. На вторую часть курса нужно ехать в марте, потом 3 месяца перерыв и третья часть курса. Стоимость 33-35 тысяч рублей за каждую часть. Все подкопленные деньги ушли на Вовку. Чуть ниже я распишу траты.
А теперь я объясню, почему тема Вовки, которому все так же нужна помощь, висит в «им помогли». Потому что Кристина с 1 января Вовкой не занимается. Им занимаются няня, я и наши добрые феи из Москвы и Новосибирска. На вопрос «Как?» я могу ответить только – «ушла, где она сейчас – не знаю», на вопрос «Почему?» ответа у меня тем более нет. Все что я знаю, что она живая и здоровая, со слов компании, с которой она сейчас общается. Ситуация сложная и тяжелая. Именно из-за этого я не отписывалась эти месяцы.
На месте мы не сидим, работаем. Стараемся, чтобы Вовка не попал в дом инвалидов. Что-то судить и кого-то осуждать я не буду. Нет ни желания, ни сил, да и хватает «заморочек». Государственные органы все в курсе ситуации в семье. Достаточно много общаемся и с соц.защитой и с опекой и с комитетом по делам несовершеннолетних.
http://eva.ru/albumpage/91723/726459.htm отчет за траты в январе на еду (5679.48 + 2000 еда с базара + 6000 жилье + 33 000 за первую часть курса) .
Выписка будет у меня на днях.
Что думаете?
Как плохо((((( Жаль мальчонку. И всех Ваших уже теперь многолетних стараний(((( Конечно, Вовке как жизнь нужна реабилитация. И наверное деньги на нее можно собрать. Но ведь судьбу Вовки, если Кристина не вернется, это не решит. А вернется ли она, вкусив свободы?(((((( И что говорит опека? Наверное они потребуют забрать у вас Вовку?
Как же так? Она ведь уже столько пережила с Вовкой! Обидно, млин... Я, конечно, все понимаю, сидя дома в четырех стенах, хочется свободы, тем более с таким тяжелым ребенком, но... Даже не знаю, что еще сказать.
Наверно, надо денежку собирать все-таки, помощь нужна ребенку, а не его маме. Если мама не занимается, значит, нужно будет заниматься няне. Ей тоже платить надо. Получу детские, кину немножко денежек
Володя с няней в Новосибирске. Январь 2010
http://ne-togo.livejournal.com/199093.html
Расходы:
(c 9 января по 20 января 2010)
ЦНМТ - 33 900 руб (скан счета у меня на руках)
Корсет - 15 000 руб (сняли мерки, заказали, дожен быть готов к приезду 22 февраля)
Жильё - 6 000 руб
Еда+такси - 8 000 руб.
----------------------
Итого: 62 900 руб
Здоровья Вам и Вашим детям.
Здравствуйте!
по отчету: на данный момент сберкнижки Кристины уничтожены. Ее реквизиты не действительны.
с момента предидущего отчета на яндекс поступлений не было. На счет в сбере было поступление 07.12.09 1000 рублей, Спасибо! эти деньги сняты и сейчас используются.
с 21 февраля няня (Света) с Володей в Новосибирске. В том же центре, где были в январе. Вторая часть курса. На Свету оформлена временная опека. На данный момент работаю на постоянную опеку. Имя опекуна будет сказано только после установления полной опеки. Честно, боюсь сглазить пока.
Мальчик умничка! Научился переворачиваться со спины на живот и, рывком, обратно. Ончень активный, хорошо кушает и прибавляет вес. У него хорошо работают ручки. Сказать, что он контактный - ничего не сказать.
Спасибо всем, кто помнит о малыше! Все сейчас не очень легко, но уже не катострофа:)
Обычно я приезжаю к парню в кофте или в футболке. А тут приехала в джинсовой куртке. Вовка аж заухал у меня на руках - я совсем другая на ощупь стала:) Ощупал все доступные пуговицы, поскреб по ткани. После того, как убедился, что это все же я, заулыбался:)
Интересно учить его говорить. Он либо губы и язык правильно ставит, либо звуки издает. А вот совместить пока не может. Сердится, старается, но не может пока. Наверное я стала подгонять время:)
Кать, всё будет хорошо, даже если не просто. За Вовкиной историей много кто следит, не думай, что раз не пишут, то и не читают. Держитесь там с трудностями всякими. Вовка умница!
моя бабушка всегда говорит "быстро, хорошо не бывает". а я чего-то время подгонять начала:)
Девочки, а с Кристиной когда-нибудь работал профессиональный психолог? Просто от всего, что выпало на ее долю, и взрослый человек пять раз бы свихнулся.Понятно, что все силы были брошены на то, чтобы спасать малыша, а Кристининой реабилитацией когда-нибудь занимались? Я имею в виду профессиональную реабилитацию.
да. занимались. простите, что так сухо, но действительно активно работали и с Кристиной.
Катюша привет
Сказать нечего, поэтому прямо к делу. Чем я могу помочь? ПОзалуиста не стесняиса, я постараусь чем смогу помочь
Катюша, это опять я. Если надо Вовке вещи даи мне знать я завтра все куплю и вышлю в этот же день. Как там Лунини-пожалуиста напиши если адрес у них прежнии и что нузно на сегодняшнии день-лето впереди, наверно надо девчоночек наших приодеть?
Здравствуйте! Я в субботу вернулась в город. Вовчик с няней так же приехали в субботу из Новосибирска (закончили вторую часть годового курса лечения). Я немного приболела, поэтому активно к Вовке не суюсь. Видела его издали. Вытянулся, похудел немного. Стал намного ровнее (спинка), голову держит хорошо. Из положения "лежа" поднимается на полкорпуса, с помощью прутьев кроватки. Переворачивается со спинки на пузико и обратно. Обожает руки взрослого человека:)
Сейчас нужны деньги на проплату последующих 2 частей. Это где-то 70 тысяч (плюс дорога, жилье, транспорт, еда). Как подправлю здоровье, съезжу к малышу, будут новые фотки и более полный отчет и моральный и материальный.
Спасибо, что помните! Это так много значит!
Катюша, добрый день) У меня из пределов доступности исчез терминал с эл.деньгами, пробежалась по темке, не смогла найти сберовских реквизитов. Повторите их, пожалуйста, я в конце этой - начале следующей доберусь до сбера, переведу денежек за пару месяцев.
Спасибо и удачи)
Девушки! Сегодня обнаружила, как я полагала на пустой сберкнижке, полторы тысячи рублей, присланные 12 января этого года. Это кому?
Сберовские реквизиты. Я могу взять ответственность с обычным отчетом собирать деньги для Вовчика на свою сберкнижку. Но мне бы хотелось, чтобы вы, наши спонсоры, сами доверили мне эту возможность. Держать чужие деньги очень тяжело морально. Ответственность возрастает в разы. Я надеялась, что смогу выставить реквизиты непосредственного опекуна Вовки, но пока такового нет. В смысле постоянного опекуна, а реквизиты временного я не хочу выставлять по соображениям, что с прикращением полномочий, они будут некоторое время болтаться в инете и спонсор, не знающий ньюансов может (теоретически) потерять оказанную помощь. То ли параноиком совсем стала:)
http://static.eva.ru/eva/90000-100000/91723/photoalbum/1269363598190.jpg - траты на реабилетацию в ЦНМТ, Новосибирск.
Какие хорошие фото. У Володи очень умные, все понимающие глаза. Очень больно за него... :(
Почему? Мальчик потихоньку прогрессирет в физическом и эмоциональном плане, он дома, с ним всегда рядом взрослый, он сытый, сухой и чистый. С ним играют и развивают его, гуляют, купают, спать укладывают. А еще мы его просто любим:)
То, что он не с мамой, не делает его несчастным ребенком. Мы очень стараемся :-D
я бы не стала так категорично говорить. я не знаю - пропала она или нет. я просто не знаю где она, вот и все.
Вовка вытянулся, стал очень нестабилен в эмоциональном плане (тихонечко так - ура!). Он умеет не только расстраиваться и плакать, он умеет радоваться, грустить, смеяться и задумываться. И эти эмоции по нему видны. Он научился удивляться!:)
Заяц наш обожает сидеть на руках, и чтобы все разговаривали с ним:) Узнает и различает людей вокруг него. Ему очень нравится ощупывать, дергать и держать в лапках разнородные предметы, влезающие в ладошку. Очень любит слушать детский смех и птиц на улице:)
Ножки у него стали ровненькие, спиночка прямая. Такой умница, когда с ним играешь!
Пока Вовка с няней. Опека ждет справку из МВД и прохождения курса "молодого опекуна" с подтверждающими сей факт корочками.
Сейчас проходим всех врачей. Смотрели уже педиатр, невролог и ортопед. Со следующей недели у нас кардиолог, сурдолог, психиатр, лор и окулист. Дамы наши удивляются, глядючи на зайку. Да, а мы такие. Мы не овощи, а вовсе себе отличные парнишки!
Наступило наконец-то теплое время и у нас, еще чуток и листики полезут. Будем еще больше гулять:) Ловить новые ощущения и радовать друзей своими успехами.
Спасибо что вы с нами, спасибо, что не забываете. Особенно сейчас, когда действительно стало сложно и тяжело.
А Кристина так и не появлялась? Известно, где она?
Рада, что у Вовчика такой прогресс! очень рада!
спасибо за Вовку:)
нет, мы не знаем, где Кристина. думаю, что она сама должна выбирать свою жизнь. она знает мой номер телефона. и она знает, где Вовка.
Долго не писала. Май был тяжелый месяц. Вовка точно не попадет в дом инвалидов для умственноотсталых детей:) У Вовки пока временный опекун (по договоренности временный, пока постоянный "пробивал лбом" документы на опеку. пробили, ждем выдачу корочек буквально на днях).
Вовка тяжело у нас болел, 2 раза лежали в больнице. Второй раз вообще напугал, с температурой за сорок. Первый раз был бронхит, сейчас долечили практически гнойную ангину. Маленький наш намучился:( Сейчас он в платной палате (700 рэ в сутки), без контактов с другими больными детками. Из больницы пока не тороплюсь забирать, боюсь недолеченности. Один раз уже выписались, спасибо, больше не нужно. Через месяц мальчик с опекуном будет в ЦНМТ, Новосибирск. Ищем 32-33 на лечение и 14-15 на житье в течении месяца (+еда, дорога).
Сейчас более менее все хорошо. Зайчик начал опять буянить, улыбаться и хорошо кушать.
Спасибо, что думаете о малыше!
Спасибо Галине за переведенные на яндекс 4975 рублей! Очень пригодились в лечении зайки!
Вовка опять в больнице.
Сегодня поставили диагноз. пневмония. Опять температурит. Но зато кашу съел и обнимался очень активно:)
Хрипит парень очень сильно, прямо как расстроеный орган. Справимся. Вовка у нас боец.
Катя, а это не может быть аллергическая реакция на цветение чего-нибудь? Иногда пневмонию ошибочно ставят при обструкции или дебюте астмы.
Бедный Вова:( Силёнок ему и скорее поправиться!
Вовчик все еще в больнице. Но уже лучше. У парня низкий гемоглобин и почти кило веса сбросил:(
Ох. Как мама астматика напишу - ну очень похоже на астму.
Попробуйте пробить анализ крови на IgE общий, даже несмотря на то, что аллерголог его уже смотрел.
Хлебнула такого же со своим - год жили от бронхита до пневмонии и обратно.
Катя, я в шоке от новостей... Только сейчас все прочитала:(
Все будет хорошо! Хорошо, что у Вовки есть ты и все-все неравнодушные.
Вовчик дома. Спасибо всем за поддержку и советы!:)
есть идея дообследовать парня на следующей неделе.
Спасибо Наде за финансовую поддержку на яндекс (2 777), очень помогли!:)
Нормально. Я другого слова не могу подобрать.
Сегодня сделали ЭХОКГ, завтра едем к кардиологу и на узи внутренних органов.
По легким: хрипит достаточно сильно. Выгоняем сейчас остатки макроты. У парня низковат гемоглобин.
Еще на очереди иммунограмма и аллерголог. Мне очень не нравится, что укус комара вызывает большую красную блямбу (как копеечная монета), которая долго не проходит, даже если помазать фенистилом. Хотя в последнем анализе крови эозенофилы были нулевыми.
Когда делали эхо, парень не просто лежал. Нужно было обязательно потрогать проводочки и насадку, поулыбаться тете-узисту и повозмущаться к концу осмотра.
Были у кардиолога. Подобрали препараты для сердечка (дозу откорректировали). Были у гематолога. Гемоглобин 105, что более-менее нормально.
Опять температура. Анализы фиговые. Кровь "не спокойна". Высокие лейкоциты. Подобрали антибиотик. Лечимся. Пульмонолог-астмолог не ставит астму, нет причины.
Лечим. Отхлапываем.
Помолитесь за парня.
Привет всем. Свершилось! Вчера дан старт постановлению, который позволит Вове юридически находиться в нашей семье! Ура, товарищи! Фигня, что еще две недели это будет оформляться до священной "передательной" бумажки.
За это время сравняю все "шероховатости" переезда. А именно долечу парня (бронхит у нас... бронхит... с обостряющейся легочной гипертензией). Заготовлю "боекомплект" лекарств жизненных и просто для "на случай ядерной войны". Выцарапаю мед.карточку от наших дорогих органов правонарушений и прочие мелочи жизни.
Полгода собирания справок, документов, договоров. Обследований физического и морального состояния. Переписывания бытовых приборов, мебели и прочих условий жизни. МВД и санэпидемстанций.
Вовка не будет именно моим ребенком. Мне опеку не дают. Не работаю, жилья не хватает. Но Вовку берет моя мамочка. Я знаю, что он будет в надежных и очень любящих руках. У Вовки появятся еще 3 тетки и один дядя.
1 июня обследовали мальчика. Сердечко пострадало от болезни, но не критично - парень справится.
После того, как выправим легкие и бронхи, будем думать, что делать с печенью. уровнь щелочной фосфатазы и ГГТ, судя по биохимии, высокие.
Я думала, писать сейчас, или через 2 недели (чтоБ не сглазить :) ) Но решила, что лучше сейчас.
Поздравляю!!!! Нет слов, чтобы выразить, какие молодцы, Вы и Ваша семья!!!!!!!!!!!!!!
Katysha prosto net slov!!!!!!!!!!!!!!!!kakie ze vi molodci.
Izvini radi boda- ne vislala posilky-dela, rabota potom operacia, no na sled nedele obazatelno vse otpravly
Иногда и в большом городе не сразу можно определить, что с чадом.
Сделали максимальное количество обследований.
В хорошей лаборотории сделали анализ (1 числа) навсе-все. После уточнения и проверок выяснено, что у парня стафилококковая гадость. Вовка сейчас в больнице. Легкие пострадали в майских перепитиях сильно. Слова врачей "а что вы хотите, от пневмонии он долго будет отходить" меня немного не устраивают (прошу прощения за столь резкую категоричность). Подключили "труднодоступных" светил.
В принципе, если не слышать хрипов при дыхании Вовки, он неплохо себя чувствует. Гемоглобин подтянули до нормы. Он активный, хорошо кушает и общается.
Спасибо всем, кто помнит о мальчике:)
Кать, знаешь что? я вот даже выразить толком не могу, то что я о тебе думаю. Ты.. Ты герой, ты прелесть, ты умница, ты ЧЕЛОВЕЧИЩЕ! И мама твоя, тут поклон до земли, чесна. И Вовка , находясь с Вами обязательно поправится! Обязательно, он то и не такое проходил... Вот одно меня только огорчает, что делясь новостями тут, ты мало видишь откликов, возможно думаешь, что всем пофигу. Это не так! Просто мало кто пишет, не активна стала ева в ответах, но я уверена, и уверена на 100%, что за Вашими с Вовкой жизнью следит очень много людей. Удачи Вам всем вместе! И СПАСИБО за пацана!
Нам всем спасибо:) У Вовки столько мам и теть, что любой ребенок позавидует :-D
Z вижу, что читают тему, поэтому я все время радуюсь, что Вовку помнят:) Ведь больше 3 лет прошло, как чужие (юридически) люди занимаются малышом:)
Спасибо за добрые слова.
Сегодня сдали анализы. Лейкоцитов 31,5 тысяч... В легких видны очаги пневмонии. Консультировались с очень хорошим пульмонологом. Подключены кардиологи. Проблема у Вовки в том, что у него легочная гипертензия и остаточная патогенная микрофлора после длительного ИВЛ в Бакулева.
Назначили Вовке такую ядерную атаку антибиотиками и имунномодуляторами, что все в шоке (включая некоторых врачей).
Плюс механическое вытаскиванеие слизи из легких отсосом. Плюс лечебный и релаксирующий массаж, плюс строгая диета (это как продолжение лечения).
Врачи говорят, что Вовка вцепился в жизнь не просто зубами, но и руками-ногами обхватил. Он так здорово улыбается при встрече. Даже при температуре старается общаться.
Пока мы в больнице. Но я верю, что скоро мы поедем домой, где уже все для него готово:)
Вовка у меня дома. До конца недели будем отдыхать и приходить в себя. Потом займемся регистрацией малыша на пмж, займусь административными делами, наконец-то оформим бумаги на получение пенсии (с марта по май не получали) и прочие-прочие. Отвезем ребенка уже домой и тогда смогу показать, как мы будем жить:)
Легкие у мальчика сильно пострадали. Занимаемся реабилетацией. Спасибо купленому несколько лет назад небулайзеру - он вытащил парня. Восстановим, откормим и будем думать снова о Новосибирском ЦНМТ. Занятия нужно продолжать.
Напряжение последних семи месяцев начинает спадать, возвращается рабочий тонус.
Спасибо всем неравнодушным. А самое большое спасибо нашей бабушке-крестной из Москвы:) Вовка подрастет и расцеловает :-D
http://katya.yurkina.name/vova-play-2010/
Все готово для поездки домой. В воскресенье мы "отчаливаем" на пмж:) Волнуемся все, а Вовчик закатывает нам "трели", убеждая, что все будет хорошо. Он очень любит тискать нашего кота. А у мамы их три:)
Здравствуйте, Катя! Как прошел ваш переезд на ПМЖ? Как акклиматизация на новом месте? :-))
Приветствую всех-всех:)
Это наш "его Величество наследный принц Владимир" http://katya.yurkina.name/vova-summer-2010/
Спасибо за 2 тысячи на яндекс (6.08 и 31.07) и за пожелания отдельное спасибо:) Мама смущается и передает обратные приветы:)
Сделали все административные дела. Вовка поставлен на учет везде и зарегистрирован на пмж. Счастья в глазах административных единиц не наблюдалось, но все относились с пониманием и активно помогали, за что и пенсионному и соц.защите и медикам - спасибо.
То ли свежий воздух, то ли новые ощущения, а Вовка стал кушать как слон, научился переворачиваться и немного владеть ручками, начал активно дрыгать ногами (раньше он их только поджимал под себя). Вовку оценили оба кота и кошка, которая теперь ревностно следит за просыпанием ребенка и с дикими воплями бежит оповещать домочатцев о просыпании его светлости:) Что интересно, кошаки спят исключительно в ногах парня, не лезут к лицу и груди. Мы подумали, что пусть спят, тепло кошачьего тела не будет во вред:)
Мама передает спасибо всем, кто снабдил Вовку таким разнообразным и полезным "приданным":) За эти четыре года Вовку прибарахлили так, что пришлось брать вторую машину для перевозки парня.
Акклиматизация Вовки на новом месте прошла более чем успешно (ттт). Он активно реагирует на каждую комнату в доме, ему очень понравилась ванная, расписанная под океан (ну и кто будет говорить, что он ничего не видит?).
А еще, вчера был первый месяц прибывания Вовчика в качестве нашей семейной единицы.
Написала сумбурно, прошу прощения:)
Катя, поздравляем Вову, Вас и Вашу семью с прибавлением:) Вы про него с такой любовью пишете, что за Вовку очень радостно становится.
У Вовки был однократный приступ. Секунд на 20. Маленько волнительно для мамы (я видела по 5-6 приступов в день, или по 2-3 но таких, что детку скрючивало). Посетим местных неврологом. Они уже в шоке, что им "такое счатье привалило на участок" :-P
У Вовки новая фишка. Теперь он не просто хочет сидеть на ручках, он хочет видеть и того, кто его держит:) Очень любит гулять.
У мальчика появилась отдышка. На конец октября планируем отвезти малыша в Бакулева к мэтру Горбачевскому. После предворительной консультации по телефону, Сергей Валерьевич подтвердил, что катастрофы у нас нет, мальчик получает правильное лечение (мы нашли таки здесь "своего" кардиолога!), но показаться нужно обязательно, так как палиативная операция остается именно поддерживающей. В принципе, еще в ноябре прошлого года, когда Горбачевский был у нас в Барнауле, он предупреждал, что через год ждет мальчишку на котроль:)
В сентябре поеду к мамочке в гости, повожусь с Вовкой и привезу новые фото:)
Приехали к маме на прошлой неделе. В связи с нашим приездом обед парня задержался на 5 минут. Как на это среагировал Вовка, смотрим тут:)
http://katya.yurkina.name/vova-video-2010/
Вообще, ттт, он сейчас весьма неплохо. Он стал больше кушать. У него появилось "нравится-не нравится", "хочу- не хочу". Стал совсем ручным ребенком:) С удовольствием общается и совсем не хочет быть в комнате один. Так и носим или возим по квартире за собой.
Если все будет хорошо, к середине сентября съездим в Новосибирск. Прерванный курс лечения нужно восстанавливать.
Всем большой привет и спасибо от мамы и меня лично:)
Катя, здравствуйте! Только прочитала все новости. Какая же вы молодец!
Катя,скажите, а Кристина живет сейчас в той комнате,что вы для неё выбили? Она работает? На что живет? И как она бросила Вову, просто ушла из дома или вам подкинула?
Здравствуйте! Кристина ушла совсем. в последний раз я ее видела ранней весной. Телефоны она сменила. Некоторое время я следила за ее попрыгушками в городе. Потом стало сложно - Вовка заболел. Я волнуюсь за нее, но она, видимо, сама не хочет видеться. Пока не настаиваю. Будет время - найду. Если будет нужно. Мне сложно с ней общаться. Я ее жалею. А такая жалость - чувство поганое и не правильное. Комнату ей не выбивали. Ее купили благодаря колоссальной работе одного человека (не меня) в течении года. Собрали деньги всем миром.
Из дома она просто ушла. 31 числа декабря. Я раньше задавала внутри себя вопрос - "почему?", а теперь уже и ответ не очень хочу услышать. Ведь первоцель, лично у меня, всегда был Вовчик.
Все остальное - очень грустно, но "се ля ви":(
У меня есть еще некоторые обязательства, в отношении Кристины. Их выполню. Остальное меня мало волнует. Как-то так.
спасибо за ответ! Наверное ее психика просто не выдержала, все таки столько на нее свалилось.... Жалко ее очень. Но все равно не понимаю, столько она была с сыном и боролась за него, неужели у нее сердце за него не болит, неужели она не хочет его видеть? И потом я не понимаю, у нее была крыша над головой, с деньгами ей помогали всем миром, так как так взять и уйти? Куда? жить где? Холодно же зимой? И главное на что жить то? Может, что- то случилось?или может быть она просто загуляла на нг, а потом ей стало стыдно и она не знает как себя оправдать перед вами?
Катя, а можно еще спросить у вас?! А что стало с девочкой...вот забыла я ее имя....которая была вашей подопечной, будущи беременной? Мальчик у нее еще родился, но потом она куда испарилась. У вас есть новости от нее?
Настя справилась со всеми трудностями. Она просто молочина. На одноклассниках есть ее страничка:) Анастасия Бережнова (Новосибирск/Кемерово).
Сейчас Вовчик в Барнауле. Вчера привезли его с мамой. На обследования. У Вовки начала прогрессировать сердечная недостаточность. Решаем, как помочь малышу.
В целом он неплохо. Разговорчивый и улыбчивый малыш. Любит обниматься и слушать Чайковского. Терпеть ненавидит находиться один и всячески помыкает окружающими :-D
Очень приветствует, если рядом с ним играет Сонька. Любит с ней обниматься:)
У нас сейчас размеренная, без нервотрепок жизнь. "АА-га-бдя" курлычет Вовка с дивана. Кушать пора:) Научился ногами спалкивать одеяло. И улыбается, хулиган маленький, при этом. Научился поворачиваться при положениии сидя на руках. Ощупывает пальцами лицо и прижимается всем тельцем.
А еще у него сменился запах. На наш, семейный. Родной:)
Попозже покажу фотки и расскажу об проведенном обследовании. Спасибо, что волнуетеь и помните о парне:)
Вместо предисловия.
Меня стало раздражать неадекватное отношение общества к людям с ограниченными возможностями. Не просто пренебрежительное, а агрессивно-жалетельное. Восемь... восемь раз Володьке пожелали смерти. Именно так я трактую притворно-жалетельное "лучше бы он... чем так".
Проще купить у бандитов самолет с золотом и брильянтами из ЮАР, чем выписать определенные лекарства для ребенки. Те, которые не дают без рецепта. которые идут по бланкам приходного-расходного учета.
"Что вы ко мне ходите" (невролог)... "вы клиенты психиатра"... "да-да-да...( это уже зав.поликлинникой)...
Почему, нет, ну почему они его так бояться? Именно брезгливо бояться.
А мою маму окрестили сумасшедшей (тут я ухмыляюсь от всей души. А то, в кого дочь та такая выросла :) )
Теперь о самой сути: о нашем Сокровище. Не получается пока убрать бякость из легких. Волнами возвращается воспаление. Нам подарили (Спасибо!) оксипульсометр. Этот прибор меряет пульс и насыщение крови кислородом. В обычное время у Вовки сатурация (насыщение) 90-92%. После приступа или во время болезни спускается до 70%. У нас замкнутый круг. Чтобы у него нормально зафункционировали легкие и сердце - нужна операция. А операцию категорически нельзя делать из-за того, что с его головушкой просто онную не пережить.
Он мягонький такой стал, прилипчивый, певучий:) Он лапками цепляется и прижимается с улыбкой. Он с готовностью открывает рот на борщ и щи (ессно детские), кашу с бананом и яблоком, на лапшу с фаршем. Любит пюре с куринной подливкой. Мы больше не едим соль. Он терпит гадкие лекарства (реально, я каждое его лекарство сама пробовала... девочки - это ужас, особенно депакин). Он уже играючи выдышивает свою дозу лекарств через небулайзер. Немного охает от уколов.
И он так радуется рукам. И больше всего любит руки бабушки (мы договорились, что мама моя - бабушка:) )
По прогнозам...
"что пишем в карточке? (кабинет медстатистики в поликлиннике), какой прогноз"... "э... мнэ... конечно блдагоприятный". "какой тут благоприятный, я могу не благоприятный или сомнительный" (ух ёк... если мне еще кто-то в этом здании это скажет, я закричу).
Я не дура. Я знаю, что случиться может всякое. Но всегда есть шанс.
Пока решено сидеть дома и восстанавливаться. Вовка боец, он справится. Просто времени ему нужно на это больше, чем другим.
http://eva.ru/albumpage/91723/725718.htm я добавила всего одну фотографию. Когда они с Сонькой играли вместе. В этот раз я мало фотографировала... некогда...
Многим трудно понять, что ВСЕМ хочется жить, трудно представить себя на месте больного ребенка - ведь будучи на его месте, НАМ бы хотелось жить, мы бы возмущались на слова "лучше бы он.. чем так". Как - так? Ребёнок счастлив, любим - разве это не главное?
Почему-то про подонков в здоровом теле реже говорят "лучше бы он... чем так", хотя они как раз заслуживают такие слова.
Ох, как я это понимаю. Я готова была разорвать эндокринолога Кузнецову, когда она сказала про Маринку: "Зачем Вам это надо? Она долго не проживет." Тогда она сказала, что идеальный сахар для неё от 6 до 8. Все годы, которые Марина у нас живет, у неё гликированный (средний) сахар 7,3-7,6. На это Кузнецова мне сказала, что, конечно, домашний уход... Значит, ей ухода не хватало и всё. Так зачем списывать со счетов ребенка? Это они, врачи, обязаны были проследить, чтобы за ребенком в ДД уход был соответствующий.
Я очень Вас, Катюша понимаю. Желаю Вам терпения, и дай Вам и Вашей маме Бог сил и здоровья, чтобы помочь этому малышу.
Сегодня чистое голубое небо и тепло. Для осени - чудная погода! Вот вроде день как день, но неа! Пятая, девочки и мальчики, ПЯТАЯ сегодня победа Вовки!
Владимиру Денисовичу сегодня пять лет! Первый юбилей маленького котенка:)
С Днем Рождения, сладкий мальчик!:)
С Днем Рождения, Владимир Денисович! Здоровья тебе, успехов и достижений!!!! Пусть впереди тебя ждет долгий и счастливый путь!!!! Поздравляем, сильный наш мальчик!
Володя подрос.
У него появилось капризное выражение мордашки (раньше было четко только "мне плохо/хорошо).
И он начал активно познавать:)
Наш мальчик хорошо кушает и очень любит сидеть на руках. Любит, когда ему читают или просто поют песни. Он хорошо спит. Активно машет конечностями и старается общаться руками (ощупывает лицо или руки или игрушки. Все, что подносится). На живое реагирует тихим гудением и счастливыми вздохами. Неживое ощупывает с сосредоточенным молчанием.
Мы не виделись долго, я скучаю:) У нас был грипп, в конце марта ожидается очередной всплеск, ехать куда-то опасно не только для нас, но и для мамы с Вовчиком. Сидим по домам и скучаем друг по другу.
Здесь фото и видео http://katya.yurkina.name/vova-winter-2011/
Вовчик с мамой приехали в Барнаул.
В планах эпилептолог, кардиолог и инфекционист. Первые два специалиста по текущим заболеваниям, а вот второй - это моя перестраховка. У парня явный герпес. Мы не сразу догадались, что такое на языке (врачи мне говорили, что это "географический язык"). Теперь "это" стало появляться на носу и глазах. Судя по консистенции и шелушкам - это герпетические "выходцы". Теперь будем проверять догадку методом анализов.
Поет. С Сонькой поет. "Ла-ла-ла-а-а-а" тянут на 2 голоса. Дочь запевает, парень подтягивает:)
Играет с обезъянкой, веревочками, шариками. Впечатлен котами, которые имеют обыкновение с людьми разговаривать. На мяуконье у Вовки мордочка заинтересованная.
Приступов за последние 4 дня не видела. Ни одного (ТТТ). Избирателен в контактах. Меня опять изучает, очень радуется, когда оказывается опять в руках бабушки. На голос мужа делает задумчиво-наморщенное лицо. Интересно, тембр так влияет, чтоли?
Ноги только шелушаться. Стопочки. Мажем увлажнялками. Они не болят, трещинок нет, а вот шелушки есть. Может кто знает от чего? И как бороться?
А в целом - все потихоньку. Готовимся в Новосибирск ехать. Всем заинтересованным лицам отзвонюсь заранее и обсудим жилищные вопросы.
Мама передает всем большой Привет и Спасибо!
http://eva.ru/R5EnG фотки буду добавлять.
Катя, насчёт шелушения ступней ног - у нас у дочки та же проблема, но даже трещинки бывают. Ходили к дерматологу, та говорит, что это обезвоживание кожи стоп из-за не совсем правильной работы сосудов (с сосудам у нас действительно есть проблемы).
Выписала нам крем Афлодерм (на ночь мажем), помогает. Но надо заниматься сосудами, иначе проблему не решить.
Спасибо всем, кто читает новости про Вовку! Спасибо за советы и пожелания:) Мама сама их читает и я ей переодически зачитываю:)
Вовка. Барин. Просыпается в семь утра. Протяжное "Ай-мая-а-а-а... ох". Гундит. пока не подойдут. Хорошо спал - мордаха довольная, плохо - губы поджаты, отворачивается и вздыхает тяжело. Умывание переносит со стоиким отвращением и вселенской грустью. Зато когда переодели - начитает издавать чт-то типа "э-эх-э-э-ся" Знает, что завтрак вот вот уже "Бегу, маленький". Но сначала надо скушать невкусные лекарства. Покушали, можно и передохнуть. Потеребить веревочки, ощупать игрушек и опять уснуть до 10 утра примерно. Проснулся. Время филосовствовать. Иначе икак назовешь время, когда чадо не очень приветствует, чтобы его брали на руки? Пообедавши, Вовчик любит поиграть. Потом снова подремать. Пополдничать и играть до ужина, не отпуская от себя ни на секунду. Шаг в сторону считается за побег "а-а-ася!" и визг.
Вот визг этот ставит нас с мамой в тупик. Он появился недавно. Пронзительный, будто дырку ив голове высверливает. Минут на 15-20. Мама пугается - у ребенка болит голова. Он, действительно, напрягается при визге. Тональность визга разная, громкость тоже. Приступов до и после визга не наблюдаем.
Еще что заметили. Парпень приступов визуальных выдает редко, но если приступ был - Вовчик засыпает. Я уверена, что это не от "усталости" совсем. И это не нормально.
Значит, если он с прошлые годы "спит и спит, я даже разбудить его не могу" - он в приступах был очень много времени:( Удобно, конечно. Долгоспящий ребенок.
Сейчас пошло чуток на лад со здоровьем (ох, ттт, чтоб не сглазить). Прошлый год был страшным. сейчас уже можно, шепотом, вспоминать. Я не очень люблю рассказывать, как тяжело болеют наши дети. Но болезнь Вовки - это было что то особенное. Зато нынче мама сказала, что готова поехать в Новосибирск летом. Не весной, а именно летом. И ей даже не страшно: "Сядем и поедем, мальчик справится". А я вот трусиха стала. Все стараюдсь "соломой" обложиться. А еще думаем, нужно ли парня в РДКБ свозить?
Мама моя все время читает. Про дцп. Про пороки сердца. Публикации, форумы, заметки.
Вовка стал большой мальчик. Он как-то все время был маленкий. А за последние 9 месяцев ("выносила" его мама таки) он прибавил в росте 7 см. Это по замерам в местной поликлиннике и нашим тоже:) Вес он сбавил, около 17 каг весит (вода ушла. да, думаю, и весы таки врали. привезла им нормальные). Врачи говорят, что у Вовчика недобор веса. НУ..... пузянь у нас есть чуток и ножки у него такие, что пятки все время хочется целовать. Кстати! Мажем пятки кремом с витаминками. Пятки розовые и больше не шелушаться.
А еще парень залюбил рыбный суп из "морского языка". и овощи теперь лопает с удовольствием.
А вот пьет мало. В смысле воды мало пьет. Стакан с день. Зачастую меньше. В соке, в супах, в еде, в молоке и компотах жидкость тоже есть, но это же не вода.
Решили ему сделать бассейн с шариками. Вовке нравится лежать в подобном сооружении.
На Соньку Вовка реагирует очень активно. Ему явно нравится, когда дочка играет рядом с ним. Он не замирает, когда она берет его за руку и тянется к ней. Вроде как потрогать:)
А еще - он почти все понимает. я уверена в этом. Просто у него нарушилась в голове связь "мысль-отклик". А может он и сам не хочет показывать. что у него востановилось что-то:) Он же хитрый, наш барин Вовка:)
Кать, вы с мамой просто молодчинки:) Я всё надеялась, что Кристина вернется. Думала что то временная слабость, усталость, отчаяние...Не имею права осуждать, но и понять не могу:( Видела их всего раз в Москве, но как то запомнились они своей похожестью и взгялдом...
А Вовчик так вырос, такой взгляд умненький:)Дай Бог Вам сил, терпения и мудрости! Уверена что Вовке очень повезло что у него такие опекуны.
А у нас новости. Мы переехали поближе к Барнаулу. Теперь мама и Володя в новом доме. Вовка переезд вынес мужественно, мама устала больше.
Меняем противосудорожное. Купили Кеппру. Снимаем с фенобарбитала, который дико тормозит Вовкино развитие. Врач осторожно высказала прогноз, что с помощью Кеппры вводим Вовку в ремиссию по эпи-приступам. Лекарство он переносит неплохо (ттт). Не слазил бы с рук, поросенок:)
Разговорчивый стал. Даже когда один лежит.
Стало очень заметно, что он очень плохо видит. У него стала достаточно богатой мимика, а вот по глазам ясно понятно - парень практически не видит. Как он крепко за руки держит! Молочина большая.
Играет веревочками, бусами, кольцами.
Давно еще, на новый год, Настя Лебедева прислала Вовке игрушку-звучалку (телефон с животными и кнопками). Хит номер один сейчас эта игрушка. И счеты-пирамида.
Спит он крепко-крепко. И лопает с удовольствием. Явно начал вкусы различать. И, по моему, запахи. Подносишь ложку ко рту, а он корчится, если это лекарство или суп. А вот на йогурт или творог рот открывает широко.
Вырос. Одежду берем уже на 120 минимум:)
Спасибо всем, кто помнит о мальчике!
Чуть больше, чем через месяц Вовке будет 6 лет:) 5 лет под оком Евы:) Юбилей:)
Володьке вчера исполнилось 6 лет. Такой вот, уже не нежный возраст:)
Мальчик в последнее время стал вялым. Не могу пока сказать точно причину этой вялости. Обследуем малыша.
У нас не получилось съездить и поздравить малыша, как будет возможность, сразу поедем.
Мама говорит, что надула ему шариков воздушных:) Испекла торт.
Помолитесь о мальчике, пожелайте ему здоровья. Малыш растет. Прблемы накручиваются на его маленькое, но такое сильное сердечко.
Вовка! Будь здоров, а счастье и радость мы для тебя сделаем:)
Спасибо за поздравления, все переданы маме и Володе:)
Чуть позже я загружу новые фото Вовки в фотоальбом, а это осенние. Сентябрьские.
http://magnoliaregia.livejournal.com/36850.html
Какой-же он славный!
Как же хочется сдвинуть его с этой точки.
У вас, ведь, получалось с каким-то хорошим массажистом?
Сейчас это никак?
Катя, а он хорошо слышит? Вам удалось с герпесом справиться?
"Что вы ко мне ходите" (невролог)... "вы клиенты психиатра"... "да-да-да...( это уже зав.поликлинникой)...Почему, нет, ну почему они его так бояться? Именно брезгливо бояться.
---это все от их нищеты духа и ума.просто это гораздо, гораздо выше их понимания, их маленького мирка, в котором они живут. Ценности у них другие и им не понять ценности жизни...жизни любой. если Вовка и другие детки живут, значит это нужно для чего-то, значит есть Высший смысл в их жизни, которого им (всем "доброжелателям") не понять. Непонять, пото му, что им этого не дано, не дано Свыше.
"..служение нуждающимся есть одно из сильнейших орудий хранения чистоты души.."
"А мою маму окрестили сумасшедшей (тут я ухмыляюсь от всей души. А то, в кого дочь та такая выросла )
---"..милосердие- признак праведного человека.."
"...только та жизнь достойна, в которой есть жертвенная любовь.."
"..прекрасно там, где пребывает милосердие.Разве достичь мудрости, если не жить в его краях?"
И, главное, нельзя решать за других - кто имеет право жить, а кто нет (исключая приговор суда). Ведь с какой стати тот невролог или зав.отделения решили, что ИХ жизни ценнее и важнее, чем жизнь Вовы или других детей-инвалидов? Для Вовы, например, ЕГО жизнь важнее, чем жизнь какого-то невролога. И если она ему дана, значит так надо.
С Праздниками, девочки и мальчики!
С Праздниками, дорогая Ева:)
Копировать не буду.
Как-то так. http://magnoliaregia.livejournal.com/46538.html
Вот не знаю как у вас, а у нас каждое время года проходит очень индивидуально. Сейчас у нас "заканчивается зима", а это значит скоро можно будет приносить Вовку в проветренное помещение пораньше, чем воздух чуток застоится и согреется и даже (ну, месяца через 1,5-2 ) можно будет выносить на улицу.
Зимой Вовка впадает в спячку. Ему не нравится "темно" и он спит. Защитная реакция наверно. Еще он вяловато ест, предпочитает мясо, а не рыбу и любит гундеть на руках, разглядывая окружение исподлобья.
Прежде чем подойдет пришедший с улицы, Вовка должен выслушать "сейчас-сейчас", дабы нужно раздеться-переодеть одежду-вымыть руки и согреть себя. Я как-то дала Володе свои холодные, с мороза, руки. Он приподнял брови и начал ощупывать кончиками пальцев мои ладони. Может ему и понравилось трогать, но вряд ли бы он обрадовался холодным лапкам, которые его бы подняли:)
А еще зимой температура несколько скачет. Печка-то греет неравномерно. Холодно дома никогда не было, а вот жарко иногда бывает. А Вовка не любит, когда жарко. Куксится и капризит.
Еще зимой воздух сухой становится и как-бы стоит в доме. Это зима, не проветришь хорошенько дом, не продуешь теплым ветром, не надышишься озоном после грозы.
Взяла Вовку и показала ему окно. А оно белое и яркое. Глазенки у Вовки стали как блюдца, а руки заскреблись в сторону яркого.
Зимой Володя пьет витамины курсами. В покупных фруктах витамины есть, но очень мало, а Вовкино пузико усваивает далеко не все, что ему нужно. Витаминки пить Вовчик любит. С готовностью открывает рот и причмокивает малелькие порции. "Вот это я понимаю - лекарство!".
Шепотом: (ттт по всему деревянному вокруг) это зима без антибиотиков.
Думаю, что Вовка любит зиму. Потому что все и всегда с ним рядом. Нет ни огорода, ни ремонта, нет заготовок на зиму и "5 мину на загар". А еще нет комаров и мошек, которых мы всей семьей уже возвели в ранг личных врагов.
И все-таки здорово, что зима потихоньку заканчивается.
В паспорт кинула 2 последние фото. Очень на Кристину мальчик стал похож.
В субботу мы поехали в Новосибирск. Поездом. Долго прикидывали, чем нам ехать, но сошлись именно на поезде. Хоть в одну сторону Володе будет максимально комфортно ехать, дабы в автобусе или машине парня здорово укачивает. Мальчик мило спал 2 часа, а потом еще столько же сиделл у мамы на руках и делал вид, что ему все очень интересно.
Что до сих пор раздражает - Новосибирский вокзал не приспособлен для перемещения инвалидов. Нет, не так: Новосибирский вокзал охрененно не подходит для перемещения инвалидов. Пандусы? Нет, не слышали. Кассы на втором этаже (3 !!! пролета узкой лестницы), лифта нет. Большая и более-менее удобная лестница ведет теперь в платную зону отдыха. К кассам там не пройти. Или вы идете внизу и вам приходится преодолевать крутую лестницу метров в 15-20 в высоту или вы поднимаетесь по переходам (без пандусов. о которых не слышали и подъемников о которых не знали) и выходите на площадь.
Может есть таки приспособления и я их просто не заметила? Хотя специально искала.
Ну да ладно, поехали к родственникам на постой. Гостиницы в Новосибирске (да как и везде) кусаются ценами и отталкивают нас в плане невозможности приготовить еду для Вовки. Поэтому решили, что лучше жить в не таком уж и далеком пригороде. Два дня для меня не срок, а Володю за это время кормили 8 раз:)
В воскресенье к 11 часа приехали в "Сибнейромед". Центр этот хвалили наши алтайские мамы дцп-шек. Сидим, мирно ждем очереди. Тихонечко кипят мозги от недосыпа. Как держится мама, которая меня пожалела и не разбудила в 4 ночи, не знаю. Особенности фоновой ЭЭГ с депривацией сна в том, что чадо должно быть "дюже нагуленное и не спавшее". Так что полночи и все утро тормошили и не давали спать Володе. Вовка меня теперь кратковременно ненавидит:))))
Время к 11.20 а Германа все нет а мы все ждем. Ну, йолки, выходит барышня и предупреждает, что аппарат накрылся и "очередь не занимать". Какую, нафиг, очередь. Мы приперлись за 300 км сильно заранее записанные. Супер.
Прибегает врач, который знает аппарат. По совместительству он будет нас смотреть завтра. Невролог-эпилептолог, к.м.н., врач высшей категории Волков Иосиф Вячеславович. К нему и ехали. Молодой, коммуникабельный. Понравился.
Смотрит аппарат и грит "Все, тапочки уже около дивана, кина не будет". Мы в шоке. Ну, по крайней мере я - точно. Говорю "Многоуважаемый сэр, а нужно ли нам тогда завтра к вам появляться без данных?" (дабы, на минуточку, воскресенье и депривация сна не самое распространенное обследование). Сэр говорит - надо. А я смысла не вижу, так как последний мониторинг делали в 09 году и у Вовки в мозгах уже многое поменялось. С таким раскладом опять глаголю "Уважаемый сэр, а не могли бы вы, раз уж здесь и воскресенье беспардонно угроблено, посмотреть нас прямо сейчас. Дабы деть у меня в ахтунге и маман не в лучшем состоянии. И вообще, я сейчас кого-нить укушу, так как мое состояние то же грустное". Сэр ненавидит меня всеми фибрами и говорит честно "Не могу, не хочу..." и машет устало рукой. Тут я потеряла остатки совести и говорю "А в вашем прекрасном городе есть еще место, где мы сделаем это обследование? Я готова докинуть сверху за экстенность."
Оказалось можно. И не далеко. И даже денег дакидывать не нужно.
Огромное Спасибо и господину Волкову за договоренность и госпоже Савиной Галине Олеговне за проведение процедуры. Страна должна знать героев в лицо! http://www.indigo-nsk.ru/catalogue/319/ (не считаем или считаем рекламой).
4 часа писали.
У них в секции, где расположен центр, 9 дверей. Есть одностворчатые, а есть двустворчатые. Всего створок 16. 48 петель. 9 замков и ручек. 4 ручки надо менять. На потолке 2 датчика дыма и 2 еще не знамо какие штуки. Интересно сколько потолочной плитки в штуках? :) Хорошо, что у меня еще "Geo" был с собой, а то бы я совсем заскучала:) Я еще и телефон умудрилась забыть. Не позвонить... не пообщаться... Светлана Владимировна - пардон от всей души, глупая я забываха, каюсь.
К 6 вечера добрались до перевалочной базы. А там сюрприз: родня желаЕ лицезреть Володю и нас, за компанию. Все в восхищении... Мы в прострации. Потому что спать хотели, да на праздник залетели.
Зато потом ночью мне даже сны почти не снились, некогда было :)
В понедельник мы явились под ясны очи Волкова. Он в шоке. Починили таки за воскресенье аппарат, да в понедельник утром менеджер чистоты решила погенералить и выдрала провода с мясом, чем причинила непоправимый вред переходникам и распредилителям.
Врач берет себя в руки и начинает нами заниматься.
Забавно, но меня принимают за Володину маму все. Клево так:) А разговаривать нужно учится с врачами маме. Дабы она официальный представитель мальчика, а я так - носильщик:) Чуть мозг не взорвали врачу, объясняя кратко кто я и почему так много о парне знаю.
Посмотрел выписки аж с РДКБ 2005 года и все мониторинги. Пообщался на тему "когда родился, когда крестился, чесалась ли левая пятка у дедушки" Посмотрел новое обследование. Посмотрел анализы. Потом посмотрел назначенные дозировки лекарств и офигел.
В общем. Теперь у нас новая схема лечения эпилепсии. Уходим с депакина. На кеппру. Сташно. Но врач уверяет, что будет все хорошо.
Разрешил оперировать ногу и сердце. Расписал в выписке для анестезиологов чего парню нельзя ставить наркозного, а чего можно. Дал кучу рекомендаций "как лечить, как любить, как не очень надеятся".
Понравился на первый случай знакомства. Месяца через 3 надо повторить. Проверить схему лечения.
Мама и Вовка отсыпаются и приходят в себя.
Думать о том, куда дальше нам двигаться будем чуть попозже. Эпилептолог нужен еще местный с подтверждением для крайзрава фразой г.Волкова о жизненно необходимых Депакине и Кеппре. А не всяких там Вальпоринах.
И под занавес: горжусь Володей и мамой! Такой бешеный ритм выдержали и не жаловались!
Привет всем:) Спасибо за отзывы, спасибо, что читаете про Вовочку.
На днях Володю возили в Барнаул на обследования. К кардиологу, да голову посмотреть. Ну, и анализы. Как же без них.
Кардиолог Володей условно довольна. Состояние сердечка "стабильно хреновое" с ударением на "стабильно". Володе в этом году будет семь лет. Оперировали его в год. Шесть лет его сердечко угрожает выкинуть форделя. Мальчик сильный.
Не могу переложить ту бурю, что внутри меня несколько месяцев.
Мы боимся за правые отделы сердца. Сегодня раскидала просьбы прокоментировать Володины обследования кардиологам и кардиохирургам.
Легочная гипертензия никуда не делась. Но и хуже не стало, что очень оптимистично.
Головушка наша драгоценная. Внутричерепная гипертензия.Правда выявили и плюс, который дал повод улыбнуться. Очага органической активности не выявлено. Надо корректировать курс вывода жидкости. Голова у парня болит отчаяно. Хорошо, что не всегда. После приступов головной боли он спит. Просыпается вялый и апатичный. Зато в дни, когда все неплохо, он активно общается с нами, играет с игрушками и хорошо кушает. Общение у нашего мальчика специфическое. Трели он выдает очень эмоциональные. Особенно, когда с ним играют дети. Мимика стала намного богаче.
Когда он на руках, то принимает вертикальное положение. Люди-человеки! Сколько же радости он испытывает за это время. Трели становятся многозвучные, с уханьем и подвизгиваниями (научилась держать ухо подальше, иначе потом в голове звенит :)). Когда с ним занимаемся в положении лежа, то он перебирает ногами. Как младенец:) А если сначала погладить ножку, а потом пощекотать пятку, то он ногу отдергивает, а нос и глаза принимают обиженное положение на моське:)
А еще Володя научился бояться. Одиночества. На данный момент это очень значительное для нас событие. Если он остается один больше, чем на 20 минут в бодрствующем состоянии, то начинает издавать нежное "а-а-а-ай" Если не подойти или не отозваться, то нежность в голосе сменяется тревожным "а-а-ам". И сердечко у него начинает биться быстрее.
http://eva.ru/R9Msn добавила пару фоток, сделаных недавно.
Спасибо:) Мы пас.
Володе сейчас нужны теплые руки, добрый голос и забота - это есть.
(быстрой скороговоркой)а так же лекарства и реабилитация. - это тоже есть.
Примерно в эти дни, 6 лет назад, Володя получил инсульт. Спасибо всем, кто помнит о мальчике и думает о нем хорошо:)
С наступившим новым годом! Радости всем и здоровья!
http://magnoliaregia.livejournal.com/89794.html
Вовке вчера восемь исполнилось:) Фото и новости тут http://magnoliaregia.livejournal.com/120057.html
15 января суд подтвердил, что Володя мне теперь брат. Переоформляем документы.
И да, теперь и я официально смогу о нем заботиться и теперь не нужно переживать из-за вопроса врачей: вы родственник?":) Да.
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3303135.htm
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3385789.htm?messageId=90744519
Здравствуйте всем!!! Время неумолимо бежит вперед, свершаются разные события. В том числе, совсем недавно Володьке 10 лет случилось:) http://eva.ru/passport/91723/photos/1102936.htm Вот какой у нас мальчишка вырос!
Мне казалось, что когда я рассказываю на вопрос "как вы?", жалуюсь. Поэтому ограничивалась словами "нормально, потихоньку".
С Вовкой работа каждодневная, ритмичная, постоянная. Большими достижениями считаю то, что по обследованиям и анализам у него потихоньку идет прогресс. Он очень сложный. Приступы у него в стертой форме, но на мониторах их видно. Изломанность грудной клетки после операции полностью выправить не удалось, да и не удастся уже.
Зато он мягкий, нежный, музыкальный, дорогой нам человек, который держит в тонусе всю семью:)
Кать, рассказывай- я уверена- остались здесь еще люди (я в их числе), которые хорошо знают вашу историю и помнят вас. Когда-то ева была другая, иногда с тоской вспоминаю это время. Хотя я лично знаю, зачем меня сюда занесло 8 лет назад- здесь я нашла семью, которая стала моей семьей)) Здоровья Володе, тебе и твоей маме!
Я на Еву пришла более восьми лет назад по ссылке в статье про Вову на нашем местном барнаульском ресурсе... Читала про Вову и попала на Еву.
В прошлом году в очередной раз была акция "Стань Дедом Морозом и Снегурочкой". Вовкиной и маминой волшебницей стала Галина. Радость от предвкушения открыть таинственную коробку поволновала маму, я ей ничего не говорила о подарке:) И Володька рад. Очень.
Спасибо!
Видео тут. http://magnoliaregia.livejournal.com/178538.html
Недавно Володю прооперировали. Убрали воспаления лимфоузлов, в следствии крипторхизма. Хирург периодически смотрел мальчика, но не видел ничего страшного в том, что яичко не опускалось.
То, что мы в последние две недели воспринимали как кишечные боли, было воспалительным процессом внутри полости. Жуть.
Вот уж точно, век живи, век учись.
Теперь у Вовки тоненький шрам на пузике и вернувшееся отличное настроение.
https://youtu.be/KZZPTrVAAGY вот какой.
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3457143.htm
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: https://eva.ru/topic/144/3508214.htm
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция: "Я Дед Мороз".
Приглашаем в топик: https://eva.ru/topic/144/3544105.htm?messageId=97655288
Здравствуйте!
Володе в октябре восемнадцатого года исполнилось двенадцать лет.
Мне кажется, что я все время жалуюсь, описывая его состояние.
Лежачий.
Совсем.
Его бояться все мои подруги. Они тщательно скрывают это чувство. Но раздувающиеся ноздри и расширенные зрачки при прекрасной выдержке лица все же их палят. Обожаю их.
Володя. Сейчас я копаюсь, совместно с гематологом, чего у него такой низкий гемоглобин. Ниже 90. Это мало. Я копаюсь, потому что мне это очень жизненно надо. А врачу просто интересно.
Вызвать интерес врача к ребенку тоже надо постараться сделать. У меня получилось. Я собой горжусь. Иногда.
Зубы у него портятся. Давно. Теперь уже постоянные. Это очень грустно. Даже с учетом того, что он не может есть твердую пищу. Что-то сломано там в геноме. Сильно сломано.
А так.
Мороженое клянчит. Творожок любит. Ваниль уважает. Ест телятину лучше остального мяса и дыню узнает по запаху.
Встречи. Они зимой становятся реже.
Научили его обниматься. Жать руку. И сидеть рядом. Я улыбаюсь,а Вова забрасывает голову и цепляется за меня. Пальцы ощупывают лицо, шею, руки. Курлычет и затихает.
Рад видеть.
Мы общается руками. Он быстро устает. Если с Михой (за прошедшее время наша семья счастливый обладатель сына) я играю около часа с небольшими перерывами, то с Володей более получаса играть не получается. Наигравшись, он спит.
Потому что у него лекарства. Кеппра. И бензонал. Они тормозят Володино развитие.
Как и с дочерью, я понимаю Володину специфику жизненного течения. Меня клинит иногда. Все реже. Видимо взрослею все-таки. Отчаянья все меньше.
Он интересуется и удивляется. Мне кажется, это значит, что он готов быть с нами.
Любит музыкальные игрушки и чтобы с ним рядом говорили. Почему-то не любит велюровую ткань.
Еще целых два месяца перед сезоном, когда я смогу чаще с ним быть. Скучаю.
Так что все у нас обычно. И штатно.
Мы рады.
Привет всем от нас.
Володе в этом году 15 лет.
В марте этого года пережил сложную пневмонию.
Выкарабкали.
Год был вообще очень сложный и напряженный.
Сегодня годовщина смерти Ирины Викторовны, Chich. год.
В прошлом году Володе исполнилось 18 лет.
Теперь он взрослый.
Не дееспособен по суду и над ним оформлена опека.
Ирина Викторовна (Chich) умерла несколько лет назад. Еще очень горюю, слишком много связало меня с ней в моральном плане.
Думала, что Ева.ру не справилась с контентом, но не права была и очень этому рада.
Помните мальчика - пожелайте ему здоровья:)
Кристина нашлась.
Платит иногда алименты. Я очень рада, что она жива и хорошо выглядит.
Жизнь потихоньку катится.
Помню и Благодарю всех, кто участвовал в жизни Вовки.