(ДСМаленькому Феденьке Бесчастных требуется помощь
Впервые здесь обращаюсь, просьба к модераторам - перенести куда надо, если не туда написала. Вот обращение от друзей и родственников Михаила и Натальи Бесчастных: Семье экс-футболиста и теперь уже бывшего футбольного судьи Михаила Бесчастных (игравшего в футбольных клубах – «Спартак Москва», «Локомотив –НН», «Динамо Ставрополь», «Шинник Ярославль», «Рубин Казань», «Металлург Липецк», «Энергия Шатура», «Истра») случилось большое горе, серьезно болен его единственный и долгожданный сын – Феденька Бесчастных. В ноябре 2008 года у 8 месячного сына Михаила была обнаружена опухоль головного мозга, ребенок нуждался в срочной и дорогостоящей операции. Такую операцию согласился провести один из ведущих нейрохирургов Израиля профессор Шломи Константини из клиники Ихилов. Родители собрали необходимую сумму по родственникам, друзьям и вылетели вместе с ребенком в Израиль. Ради лечения сына Михаил пожертвовал карьерой футбольного судьи. Профессор Константини провел сложнейшую операцию и удалил около 98-99% опухоли. Но во время операции затрагивались нервные окончания, в результате этого произошли серьезные осложнения, возникла необходимость установки трахеостомы (трубка в горле через которую ребенок дышит), и гастростомы (трубка в желудок, через которую осуществлятся кормление). У ребенка проблемы с глотанием, дыханием и кашлем, все это пока невозможно без трубок, но есть шанс спасти малыша для этого нужна длительная и дорогостоящая реабилитация, которую готова провести клиника Шиба в Израиле, т.к в России аналогичных реабилитационных центров нет. Заявленная стоимость курса реабилитации 55000$. У родителей на сегодняшний день нет возможности самим оплатить лечение ребенка. Просим Вас, если возможно, оказать посильную помощь в сборе средств на лечение сына Михаила Бесчастных. Более подробную информацию всегда можно узнать на сайте малыша http://www.fedorhelp.ucoz.ru/ Контактный e-mail: fedor-help@yandex.ru , Контактный телефон для связи 8-917-538-79-91 Евдокимова Евгения Андреевна (бабушка Федора). С уважением друзья и родственники Михаила и Натальи Бесчастных.
Способы оказания помощи: Огромная просьба о всех платежах сообщать на e-mail: fedor-help@yandex.ru и в ЛС Newshka 1. Расчетный счет в СБ РФ (открыт на имя бабушки) Получатель: Евдокимова Евгения Андреевна ИНН 770783893 Банк: Химкинское ОСБ 7825/0045 Сбербанка России Р/счет: 30301810940006004044 БИК 044525225 Кор./счет: 30101810400000000225 Личный счет получателя: 42307.810.2.4044.3001486 Наименование платежа: Благотворительная помощь для Бесчастных Федора Заполненную квитанцию СБ РФ можно скачать здесь http://slil.ru/26518575 Пустую квитанцию СБ РФ можно скачать здесь http://slil.ru/26518577 2. Бабушке Феденьки при личной встрече О встрече можно договориться с бабушкой по телефону тел. 8-917-538-79-97 Евдокимова Евгения Андреевна 3. Почтовым переводом на имя бабушки Адрес: 125222 РФ Москва Уваровский пер. д.7 кв.109 Получатель: Евдокимова Евгения Андреевна 4. Кошелек Яндекс номер счета 41001313356565 Как пополнить счет Яндекс можно узнать здесь http://money.yandex.ru/prepaid.xml При банковском переводе в графе "Назначение платежа" нужно указывать «Платёж по договору No.41001313356565, без НДС.» Платежи с неправильной формулировкой в графе «Назначение платежа» платежного документа будут возвращаться отправителю как ошибочные!
Здравствуйте, меня зовут Светлана. Я крестная Феденьки. Newshka спасибо вам большое, что открыли тему. Я могу вам помочь, писать здесь наши новости и отчеты по поступившим деньгам. Насчет документов, родителям мы сказали по поводу свидетельства о рождении они обещали завтра выслать, если надо могу предоставить копию своего паспорта. Насчет расчетного счета клиники Шиба(реабилитационный центр) его реквизиты есть в счете на реабилитацию на сайте Феденьки, так же могу дать контакты клиники и больницы Ихилов в которой они сейчас находятся, там есть русскоговорящие координаторы. Завтра я свяжусь с координатором из Ихилов узнаю можно ли переводить деньги частями сразу на счет реабилитационного центра.
Контактная информация контактный телефон крестной Федора: тел. 8-926-364-76-11 Светлана Телефон родителей в Израиле (для звонков из Москвы) тел. 8-10-972-52-757-10-37 Наталья или Михаил Телефон бабушки в Москве тел. 8-917-538-79-97 Евдокимова Евгения Андреевна Контактный e-mail: fedor-help@yandex.ru [вырезано модератором]
История болезни. Феденька Бесчастных родился на свет 13 марта 2008 года в Москве. Для родителей он стал долгожданным ребенком, более 10 лет они ждали этого чуда, и вот наконец-то у них есть сын. До 6 месяцев Феденька ни чем не отличался от остальных деток, единственное, что бросалось в глаза это немного увеличенная голова. Но, со временем родители стали замечать, что с их ребенком что-то не так, он не сидел, не делал попыток ползать. Родители обратились за консультацией к платному невропатологу, диагноз был не утешительные у малыша было существенное отставание в развитии. Для определения причины задержки развития врач предложила сделать снимок глазного яблока и МРТ головы. 10 ноября 2008 года в Институте нейрохирургии им. акад. Н.Н. Бурденко малышу было сделано МРТ головы, его результат шокировал не только родителей, но и врачей - у ребенка была обнаружена опухоль головного мозга. Нужна была срочная операция по удалению опухоли, так как она увеличивалась в размерах с каждым днем. Родителями было принято решение всеми возможными способами собрать деньги и поехать на лечение за границу. В организации поездки неоценимую помощь нам оказала Пенкина Галина из Израля, именно она вышла на связь с ведущим нейрохирургом Израиля профессором Константини из клиники Ихилов, и он согласился сделать Феденьке операцию. 22 ноября 2008 года родители вместе с ребенком вылетели на лечение в Израиль. 26 ноября 2008 года профессором Константини была проведена сложнейшая операция по удалению опухоли и установки шунта для оттока ликвора. Результатами операции профессор остался доволен, было удалено порядка 98-99% опухоли. Кусочек опухоли отправили на гистологию, результат пришел через 10 ней, у малыша была доброкачественная астроцитома. Но, к большому сожалению радоваться оказалось рано. Во время операции, для того, что бы по максимуму удалить опухоль, врачам пришлось отодвигать нервные окончание отвечающие за работу голосовых связок, в результате чего произошли осложнения, одна голосовая связка оказалась полностью парализована, вторая раскрывалась неправильно. Больше 2 недель после операции ребенок находился на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ), кормление малыша осуществлялось через зонд, у ребенка отсутствовал кашель, из-за чего нужно было по нескольку раз в день откачивать мокроту, что бы она не скапливалась в легких. Когда Феденьку отключили от ИВЛ, он смог сам дышать, но из-за проблем с голосовыми связками дыхание было затруднено, а кашель по-прежнему отсутствовал. Постоянно скапливающая мокрота могла спровоцировать пневмонию, врачи пришли к неутешительному выводу ребенок нуждается в установке трахеостомы (трубочка в горло). 26 декабря 2008 года была проведена очередная операция – трахеотомия. После операции Феденька смог сам кашлять, а вместе с кашлем пришла новая проблема, у ребенка стала подниматься температура. Днем температура не опускалась ниже 38.5, а ночью порой поднималась до 39.2. Анализы показали наличие в мокроте ребенка стафилококка и клебсиеллы, чуть позже, стафилококк был обнаружен в крови, легкие при этом были чистые. Что бы побороть инфекцию и температуру малышу стали давать антибиотики, через несколько дней температура стала приходить в норму. Врачи решили, что пора убирать зонд и попробовать покормить Феденьку из бутылочки. К сожалению, малыш не смог сам проглатывать пищу, врачам не оставалось ничего другого, как назначить операция по установке гастростомы (трубочка в желудок для приема пищи). Операция была назначена на 3 января 2009 года, но 1 января у Феденьки опять поднялась температура, и операцию пришлось отложить. Гастростому поставили сегодня. Родители в полном отчаянье, их сыну нужна длительная и дорогостоящая реабилитация по восстановлению голосовых связок, тогда он сможет жить без трубочек, он сможет сам есть, дышать говорить и кашлять.
Автору топика: Вы знаете этого ребенка? Имеете постоянный контакт с родителями? Согласны вести топик на этом форуме и отчитываться о поступлениях и расходах?
Сама ребенка не видела, только разговоры о нем с самого рождения. Работаю вместе с другом Михаила. Родители малыша сейчас в Израиле, с бабушкой контакт есть, сегодня как раз просили разрешения написать про них на форуме. Вести топик согласна (еще бы знать что именно это значит:)). Обо всех поступлениях пока отчеты есть на сайте Феденьки, который создала его крестная, могу у нее брать и здесь отчитываться. Там есть просьба сообщать обо всех платежах, чтобы уследить. Если еще какие-нибудь документы надо - спрошу у родственников.
Вам надо будет хотя бы раз в неделю отчитываться о собранных средствах и по возможности часто о самочувствии Феденьки - это называется вести топ. И очень желательно не только копировать информацию с сайта, но и узнавать лично. На модераторскую почту пришлите пожалуйста еще скан своего паспорта, телефон для связи с Вами и скан свидетельства о рождении ребёнка, если возможно. Уточните в топе, пожалуйста, можно ли переводить деньги напрямую в клинику отдельным жертвователям по чуть-чуть или допустимы только крупные платежи? После получения недостающих документов я перенесу Ваш топ в Адресную помощь.
свои данные выслала на почту, свидетельство о рождении в данный момент у родителей в Израиле, они в курсе, постараюсь предоставить и его. Про возможность прямых платежей маленькими суммами уточняем.
Галина, очень приятно познакомится! Я получила от родителей копию свидетельства о рождении, напиши адрес почты я вам скину или подскажите куда его разместить. В реабилитационный центр написала, жду ответа.
На модераторскую почту help.eva.doc@gmail.com отправьте, пожалуйста, копию св-ва о рождении. Удачи!
Галин, Феденька чувствует себя хорошо, завтра им может даже разрешат выйти погулять, по поводу можно ли платить на счет клиники ответа пока не получила, поэтому Дмитрию сегодня не отзвонилась, вы ему передайте пожалуйста. Сегодня клиника сказала, что если им на счет поступит 35 тысяч дол. то они готовы принять Феденьку на реабилитацию, а остальные деньги можно доплотить потом.
Должна предупредить всех на счет пожертвований прямо на счет клиники. По опыту известно, что когда пересылают небольшие суммы или суммы с плохо обозначеным сообщением (номер счета, номер кода пациента и т.п.), то данные платежи могут затеряться. Они будут лежать на счету клиники, но не в персональном досье пациента. Поэтому, пожалуйста. не переводите мелкие суммы (до 1000 евро/долларов) на счет клиники. если перевод более крупных сумм, то звоните в клинику, узнавайте точные координаты сообщения, сопровождающего платежку. Обязательно добейтесь подтверждения, что деньги поступили на имя этого ребенка!!! Поверьте, это очень важно! Мы уже ни раз сталкивались с подобными проблемами. Иногда требуется несколько недель, даже месяцев, что бы найти крупные перечисления. Про мелкие я вообще молчу.
Спасибо Вам за информация, насколько я поняла из переписки с клиникой они готовы принимать только крупными платежами. Девочки у Феденьки сегодня поднелась температура 38.2 подержите пожалуйста кулачки за малыша @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Выздоравливай, малыш! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, спасибо за вашу поддержку. Итак отчет по деньгам на 13.01.09 у нас было 4200$ Вчера нам перечислили на счет в СБ 300 000 руб. И предали наличными 200 000 руб. и 1900$ Также на Яндек кошелек пришло 450,39 руб. Данные отправителей можно увидеть н сайте Феденьки "Отчет о собранных средствах" Спасибо всем огромное за оказанную помощь!!!
Добавлю забыла указать 13.01.2009г. - 3000 руб. на счет в СБ и сегодня девушка отправила - 3000 руб. на счет в СБ Спасибо вам всем огромное!!! Как я уже писала, для того что бы Феденьку приняли на реабилитацию необходимо изначально проплатить 35000$ с учетом всех собранных сумм и того, что у мамы Феденьки на руках 5000$ нам до 35000$ нехватает чуть меньше 1000$ или 30000 руб.
Девочки, спасибо Вам за кулачки! У Феденьке температура спала, ему сейчас колят антибиотик тазоцин, сегодня они даже выходили немного погулять. Радио в Тель-Авиве сегодня в эфире пустило информацию о Феденьке, родителям сразу пошли десятки звонков, звонят люди предлагают помощь, деньгами, кто-то готов помочь одеждой либо найти квартиру поближе к клинике (родители сейчас живут при клинике). Слава Богу, что этот мир не без добрых людей, которые готовы помочь абсолютно незнакомому малышу!!!
Заранее прошу простить за неконструктивные эмоции, но меня аж зло берет! Наша футбольная федерация - далеко не самая бедная организация в природе, игроков покупают за миллионы (и ладно бы, если б при этом прилично играли!). Так что же, не могут помочь?
Вы знаете, непосредственно в футбольную федерацию мы не обращались, нам помогли друзья отца Феденьки и футбольные судьи Москвы, так как отец малыша в последнее время занимался судейством. Мы обращались в различные футбольные команды но желания помочь они не высказали.
Последние новости: сначала о грустном бабушка не смогла взять в долг 8000$, она неправильно поняла по телефону, думала что ей дадут 200 000 руб. и плюс еще 50 000 руб. и 500$, на самом деле озвученная сумма была 20 000 руб и 50 000 руб., всего 70 000 руб и 500$ Но в долг пока решили не занимать. Вот что у нас на сегодняшний день выходит по деньгам 13 января 2009г. - рубли обменяли на $ на сегодняшний день собранная сумма составляет 4200$ 13 января 2009г. - 3 000 руб. (на счет в СБ РФ) 16 января 2009г. - 300 000 руб. (на счет в СБ) - деньги пока не дошли 16 января 2009г. - 200 000 руб. и 1900$ (передали наличными) 17 января 2009г. - 450,39 руб. (Яндекс кошеле) 17 января 2009г. - 3 000 руб. (на счет в СБ) - деньги пока не дошли 17 января 2009г. - 200 000 руб. обменяли на доллоры курс 33.70 получилось 5900$ 20 января 2009г. - 42 000 руб. (передали наличными) 20 января 2009г. - 3 000 руб. + 42 000 руб. = 45 000 руб. обменяли на доллоры курс 34.45 получилось 1300$ на 20 января 2009г. собранная сумма составляет 4200$ + 5900$ + 1900$ + 1300$ = 13 300$ на Яндекс кошельке - 450,39 руб. не дошли пока еще 2 суммы 300 00 руб. и 3 000 руб. до конца недели точно будут Из хороших новостей профессор Константини сказал что попробует договорится насчет реабилитации лично, тогда это может будет подешевле, но не гарантирует, что это будет именно клиника Шиба, возможно это будет другой реабилитационный центр, в связи с новыми обстоятельствами СБОР СРЕДСТВ ПОКА ПРИОСТАНАВЛИВАЕМ!
Последние новости, Феденька с родителями сегодня ездил в реабилитационный центр Шиба, к сожалению цена реабилитации остается прежней 55000$ по дешевле не получится, одни сутки прибывания 750$ расчет на 2 месяца и обследование примерно 10000$ по другому никак деньги должны поступить на счет клиники МЫ ПРОДОЛЖАЕМ СБОР ДЕНЕГ Феденька чувствует себя хорошо, кормят через гастростому, 300 мл. смеси вводят 2 часа потом 4 часа перерыва. Вчера про Феденьку снимало ролик израильское телевиденье, должны показать в воскресенье. Из хороших новостей Фонд Жизнь разместил у себя ссылку на сайт малыша, сами они помочь к сожалению не могут так как помогают деткам только со злокачественными опухолями. http://www.deti-life.ru/
Потому что у ребенка доброкачественная опухоль.Эту информацию почему то опустили в первом посте. У меня один единственный вопрос: Что там делает папа,который на данный момент больше пользы принес бы работая здесь?
У меня другой вопрос, почему астроцитому Феденьке не лечат онкологи? Без химии астроцитома может "выстрелить" в любой момент.
Я не врач, а по мнению израильских врачей опухоль на данный момент химии не требует, лучевую ему пока не могут делать ее не делают детям до 3 лет. Папа там, потому что это было их совместное решение, на этом настояла Наташа, мы с бабушкой объясняли, что лучше если папа останется здесь, а с мамой поедет бабушка, она и сейчас в любой момент готова сменить отца по первому требованию.
Сегодня разговаривала с мамой Феденьки, малыш чувствует себя хорошо. Из хороших новостей у Феденьки полность заработала одна голосовая связка, вторя к сожалению по прежнему парализована. Малыш теперь может по немногу глотать, а главное пища идет куда надо, а не в легкие. Ему уже давали йогурт и пюре, сегодня будут давать кашу. Но так как глотать малышу пока тяжело и много он сам не сьест о снятии гастростомы думать рано. Вчера телевиденье 9 канала Израиля приезжало доснимать ролик про Феденьку его покажут в среду. Родители очень надеются собрать к концу недели 35000$, что бы начать реабилитацию.
Господи, хорошо то как! Дай, Бог, здоровья, чтобы Феденька выздоровел полностью.
Здоровья Феденьке! Люди, у кого есть возможность, помогите пожалуйста малышу!!! Очень нужны деньги! Надо скорее начинать реабилитацию!
Ребята продлили свой срок пребывания в стране, безвизовый режим всего на 3 месяца, а 22 февраля будет уже 3 месяца как они в Израиле, сейчас занимаютс продлением билетов (покупали сразу обратный билет с открытой датой).
Может я просто в тот момент добавляла новости, попробуй еще разочек вроде все работает.
Когда же уже кончится эта черная полоса. У Феденьки произошло инфецирование шунта, плюс ко всему диагноз менингит. Сегодня профессор Константини провел операцию по замене шунта, операция со слов профессора прошла успешно, конец шунта сейчас не стали вставлять в желудок ликвора стекает в специальный резервуар. Впереди несколько недель лечения антибиотиками, о выписке и реабилитации пока и не думаем.
Держись малыш @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, спасибо Вам за поддержку! Завтра буду звонить по новой насчет счета на реабилитацию, старый действовал до 31 января. Феденьке уже лучше, анализы хорошие.
Девочки если можно зайдите на сайт Феденьки http://fedorhelp.ucoz.ru/ а то его могут закрыть из-за небольшой посещаемости
Вот на этой страничке http://www.eva.ru/main/passport_change_detailes в окошко "О себе" или в окошко "Адрес домашней странички"
Девочки, спасибо вам, сколько точно посещений не знаю, мне просто на днях пришло письмо "Здравствуйте, Светлана. Ваш сайт fedor-help.ucoz.ru был признан неактивным и отключен в соответствии с Условиями использованя uCoz. У Вас есть 15 дней, чтобы восстановить сайт, перейдя по следующей ссылке:" Я ссылку активировала, но очень боюсь, что сайт закроют.
Каждый день буду стараться заходить на Феденькин сайт. Малышу на выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
В воскресенье в Израиль прилетела мама Наташи на подмогу ребятам, с воскресенья до среды ребят отпустили вместе с Федором на квартиру (которую они сейчас снимаю). В среду с утра ребята с малышом вернулись в Ихилов, врачи взяли анализы нашли опять клебсиеллу и плюс мокрота с зеленью. Все инфекции подхватываются через трахеостому, поэтому сегодня врачи осмотрели малыша, сделали бронхоскопию и решили попробовать провести деканюляцию (извлечь трахеостому, что бы избежать дальнейших инфекций), показатели для этого были хорошие, одна связка рабочая вторая по прежнему парализована, но необходимый проход между связками есть. После извлечения трахеостомы выяснилось, что появился самостоятельный кашель, но дыхание по прежнему затруднено, врачи предполагают, что обвисает одна связка, трахеостому снова поставили на место.
Я вчера неправильно поняла Наташу, сейчас мы с ней общались, Феденька провел ночь без трахеостомы, ночь прошла нормально дыхание было ровное, но днем когда малыш капризничает дыхание сбивается, врачи в ближайшие дни должны выяснить причину почему дыхание затруднено и решат что делать дальше.
Свет, я понимаю, что новый счет еще не выставили, но он точно не будет меньше. Как деньги-то, набираются?
Галин, не знаю на какую сумму будет новый счет, сейчас Наташа решает все проблемы в Израиле запрашивает выписки и новый счет, как только документы будут сразу перешлет мне все обязательно вывешу на сайте Феденьки. Поступления идут но совсем небольшие, на счет счета в СБ (что бы не закрывать его мама Наташи перед отъездом сделала мне доверенность), поеду в Химки числа после 20 марта и посмотрю какой там приход, тогда сразу отпишусь.
Из хороших новостей Феденька по прежнему без трахеостомы, но идеального дыхания нет, из плохого у малыша понижено давление и косят глазки, врачи говорят что все проблемы из-за того, что в результате менингита у малыша был отек головного мозга, и как только он сойдет все пройдет, а дыхание постепенно должно нормализоваться. Из-за слабости малыша в основном кормят через гастростому. Дай Бог, что бы прогнозы врачей сбылись!
Держу кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
В воскресенье Феденьку выписали из Ихилов. Состояние малыша пока без изменений, но врачи сказали, что все это временно. Сейчас Феденька без трахеостомы родители постоянно меняют пластыри закрывающие отверстие от трахеостомы, со слов врачей постепенно оно должно затянуться. Гастростому пока не сняли, т.к. одна из основных проблем Феденька не может сам пить даже из бутылочки. На первую неделю апреля назначено контрольное МРТ, после этого врачи будут решать можно ли убрать гастростому. Сейчас ребята вплотную занимаются вопросом реабилитации в ближайшие дни ждем новый счет.
Феденька, с Днем Рождения тебя!!!! Здоровья!!! Желаю полного выздоровления тебе, малыш!!!!!
С Днем Рождения тебя Феденька!!!! Поправляйся скорее!!! Здоровья крепкого !!! Радовать Мамочку и Папочку!!! Ты славный и прекрасный малыш!!!
Девочки, спасибо Вам огромное за поздравления, за поддержку спасибо Вам, что помните о малыше!!!
Феденька с родителями попрежнему живет на квартире. Малыш, после всех месяцев проведенных в больнице стал очень неспокойный очень много плачет. В остальном состояние Феденьки пока без изменений. Ребята проплатили предоплату 5 000$ на счет реабилитационного цетра Шиба Тель-Ха-шомер. В понедельник они ездили на первый осмотр врачей бедный Феденька проплакал все 2 часа пока врачи с ним занимались. Родителям показали какие упражнения они должны делать сами дома. В ближайшие дни собирется консилиум врачей на котором разработают программу реабилитации для Феденьки.
Галин, все движется очень медленно, сейчас снова проблемы, когда же уже Феденька сможет начать реабилитацию...
Вчера разговаривала с Наташей, реабилитация снова откладывается. Реабилитационный центр запросил письменное разрешение Константини на реабилитацию, нужно подтверждение лечащего врача, что Феденька сейчас готов пройти курс реабилитации. На приеме у Константини, было обнаружено увелечение желудочков головного мозга, повышенное внутричерепное давление, у ребенка на лбу появилась венозная сетка. Сейчас Феденьке делают дополнительное обследование, был сделан ренген шунта в 3 местах, основное предположение повышенного давления, неправильно функционирующий шунт. Так же проверели ликвор (головную жидкость), на инфекции, слава Богу инфицирования нет. Из-за увеличенного внутричерепного давления у Феденьки по прежнему косит один глазик, плюс ко всему ослаблена глазная мышца. Сейчас ребята проходят обследование в Ихилов, в ближайшие дни им выставят счет за все обследования и врачи решат, что делать в дальнейшем.
Неделю назад, в связи с тем, что у Феденьки был увеличен 3 желудочек головного мозга, а так же повышено внутричерепное давление, после контрольного МРТ в клиники Ихилов, профессором Константини, было принято решение о проведение экстренной операции эндоскопии ,так как шунт с оттоком ликвора не справлялся ( целью операции является создание естественных путей оттока ликвора), операция прошла успешно, после таких операций необходимость шунта отпадает, но пока для перестраховки шунт решили оставить. Контрольные МРТ показало, что со стороны опухоли новообразований нет, следующее МРТ через 3 месяца. Сейчас Феденька уже снова с родителями на квартире, Константини выписал разрешение на реабилитацию, но ее можно начать не раньше чем через 2 недели, Феденька должен окрепнуть после операции, ведь каждая операция это слишком большой стресс для ребенка. На сайте в документах выложила последнюю выписку из Ихилов, счет за эндоскопическую операцию и МРТ, а так же новый счет на реабилитацию из клиники Шиба, в связи с нехваткой денег реабилитацию будут проходить амбулоторно, приходя в клинику на занятия, расчет идет на 25-30 занятий. Со стороны финансов, ситауция такая Текущие расходы 6 000$ - аренда необходимой медицинской техники 6 000$ - аренда квартиры за 3 месяца + коммунальные платежи 5 000$ - проплатили в клинику Шиба за первоначальное обследование всех врачей 4 800$ - счет из клиники Ихилов за МРТ и эндоскопическую операцию (пока не оплачен) 15 000$ - счет из клиники Шиба на амбулаторную реабилитацию 25-30 занятий (пока не оплачен) Итого: 36 800$ Собранная сумма составляет 28 320$ + 7 000 руб. ( на счете в СБ) + 29,45 руб. (на кошельке Яндекс) получается примерно 28 500$ 36 800$ - 28 500$ = 8 300$ нехвтает на сегодняшний день для оплаты реабилитации С учетом того, что через месяц нужно снова оплачивать квартплату 2 000$ требуется порядка 10 300$ !!! 03 апреля 2009г. - 497,50 руб. (пришло на Яндекс кошелек)
Свет, а 25-30 занятий это полный курс реабилитации или еще потом надо будет оплачивать? Как малыш себя чувствует?
Вчера разговаривала с Наташей. Феденька на прошлой неделе начал реабилитацию, у них по 3 занятия в неделю, сегодня было 5 занятие, основная проблема в том, что ребенок в постоянном напряжении, как только начинают занятия он нервничает плачет успокаевается только на руках. Дома родители по рекомендации врачей занимаются с Феденькой сами, но и дома малыш постоянно плачет, в последнее время даже ногти не дает себе стрич, Наташу эта ситуация сильно напрягает, врачи хотят попробовать давать успокойтельное. Но улучшения всетаки есть, Феденька стал лучше держать голову, потихоньку привыкает лежать на животе, стал немного произносить слова, у него окрепли ручки, но подниматся на них самостоятельно малыш пока не хочет.
Поступления 25 февраля 2009г. - 5 000 руб. (на счет в СБ) 05 марта 2009г. - 29,45 руб. (Яндекс Кошелек) 04 марта 2009г. - 1 000 руб. (на счет в СБ) 13 марта 2009г. - 1 000 руб. (на счет в СБ) 03 апреля 2009г. - 497,50 руб. (Яндекс кошелек) 10 апреля 2009г. - 1 500 руб. (Яндекс Кошелек) 25 апреля 2009г. - 5 000 руб. (на счет в СБ) 04 мая 2009г. - 1 000 руб. (на счет в СБ) 05 мая 2009г. - 706,45 руб. (Яндекс Кошелек) 05 мая 2009г. - 5 000 руб. (на счет в СБ) 05 мая 2009г. - 33 000 руб. (на счет в СБ) на 05 мая 2009г. собранная сумма составляет на счету в СБ - 53 750 руб. на Яндекс Кошельке - 2 733.79 руб. ---------------------------------------------------- Итого: 56 483.79 руб. (по курсу 34.00 это примерно 1 660$) Собрано примерно 1 660$ требуется 10 300$ осталось собрать 8 640$ !!!
Малыш продолжает проходить курс реабилитации, он попрежнему плачет на занятиях, но улучшения уже есть. Феденька может сам переворачиваться на живот, лежа на животе приподнимаеться на ручках, уверенно сидит на стуле и в коляске, держит голову, если его поставить на четвереньки может так простоять несколько секунд. В умственном развитие он ничем не уступает своим сверстникам, играя с игрушками открывает и закрывает дверки, начал говорить первые слова "мама", "баба", "бу-бу". Ребята возили малыша на обследование в Ихилов, одна голосовая связка по прежнему не работает, плюс ко всему отверстие от трахеостомы которую сняли 1,5 месяца назад само так и не зятянулось, нужна операция для того, что бы его зашить. Самое страшное для родителей в этой операции то, что Феденьке будут делать искуственную вентиляцию легких, по другому нельзя ведь операция на трахее, Наташа очень боится, что бы не задели здоровую голосовую связку и как малыш начнет сам дышать после. В общем на операцию они записались на конец июня, предварительная стоимость 5000$. Кушает Феденька хорошо, ест каши, различные пюре, с питьем по прежнему проблемы, он не пьет из бутылочки и поильника, а из ложки ему очень проблематично дать суточную норму жидкости, приходиться допаивать через гастростому.
Боже! Сил родителям! Пережить еще одну операцию и пусть в его дальнейшей жизни больше не будет серьезных вмешательств! Поправляйся скорее, маленький!!!
Копирую сюда последнее сообщение с сайта Феденьки: 27.05.2009г. Дела у Феденьки идут неплохо, появились новые достижения. вчера он сам первый раз оторвал спину от спинки стула, когда потянулся за игрушкой, теперь он спокойно лежит на животе. Вчера на реабилитации простоял на тренажере по укреплению ног около 20 минут, для него то большой прогресс, со слов бабушки Федя стал увереннее держать голову. Наташа сказала, что пока они едут на реабилитацию Феденька очень активный,но как только начинаются занятия он не хочет ничего делать,плачет. Из неприятных новостей у малыша косят глазки, врачи сказали,что для деток перенесших удаление опухоли головного мозга это нормальное явление, нужно пока подождать год глаза должны придти в норму, если такого не случится будет нужна операция на глаза. Ребята ездили в Ихилов на 13 июля назначена операция по зашиванию отверстия от трахеостомы и одновременно будут снимать гастростому.
Галин, спасибо за помощь, меня просто 2 недели небыло в Москве, поэтому только сегодня добралась до компьютера. Вот последние новости. Сегодня созванивалась с мамой Наташи, а потом и самой Наташе позвонила. Новости следующие, прошлую неделю Феденька проболел родители подозревают, что простуды появляются на фоне зубов, сейчас у Феденьки лезут сразу 3 зуба, врачи поставили диагноз бронхит, из-за простуды пришлось на неделю отменить реабилитационные занятия. Сейчас малышу уже лучше, но кашель по прежнему есть, порой Феде тяжело откашливать мокроту. Реабилитацию снова продолжили, но к сожалению пока только раз в неделю, для быстрого восстановления это слишком мало, раньше было по 3-4 занятия в неделю, плюс ко всему ребята ограничены во времени ведь впереди операция. Наташа попросила врачей увеличить количество занятий.
Так гастростому ему еще не сняли? Крепких здоровых зубиков и скорейшей поправки ему от всех болячек!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
От 22.06.09 копирую с сайте Феденьки: Мне сегодня звонила Наташа. Феденька продолжает реабилитацию, но занятий по прежнему мало, родителям предложили дополнительные занятия по физиотерапии после обеда по 200$ за занятие, Наташа отказалась, т.к. она не очень довольна врачом физиотерапевтом, очень часто он заканчивает занятия раньше положенного времени, сейчас родители усиленно занимаются с Феденькой дома сами, дома он теперь уже не плачет, но иногда упирается и отказывается делать необходимые упражнения. Особых изменений у Феденьки пока нет, кашель еще не прошел, плюс ко всему никак не прорежутся 3 зуба, хотя они уже набухли. На прошлой недели у Наташи полезли зубы мудрости, зубы полезли неправильно, Наташе было очень плохо болела ужасно десна, боль отдавала в голову, она даже не могла открыть рот, пришлось идти к врачу вчера ей удалили один зуб мудрости он рос неправильно и давил на соседний зуб, в среду ей предстоит удаление второго зубы мудрости, там ситуация намного сложнее, ей будут резать десну. Сейчас врач назначил ей курс антибиотиков.
06.07.2009г. Копрую с сайта Феденьки: Сегодня я созванивалась с Наташей. У Феденьки дела идут неплохо, он стал больше улыбаться, более спокойно занимается на реабилитации, врачи его даже хвалят. Сейчас Феденька занимается 2 раза в неделю, и еще каждый день с ним дома занимаются родители. Из хороших новостей малыш стал понемногу пить из поильника, небольшими глотками, появились новые слова «дай», «на». В физическом развитий особых изменений нет, врачи говорят, что мышцы спины и шей пока слабые, нужно время, что бы они укрепились, плюс по прежнему у Феденьки наблюдается дискоординиция. Наташе сделали операцию, удалили зуб мудрости, операция была сложной, на десну пришлось наложить 6 швов, через несколько дней ей должны снимать швы. Сейчас в Израиль прилетела мама Наташи, завтра Феденьке Должны делать очередное МРТ, а 13 июля операция по зашиванию отверстия от трахеостомы и снятие гастростомы. Наташе сейчас вся на нервах, она очень переживает за предстоящую операцию и МРТ. На 16 июля намечен консилиум, проф. Константини посмотрит результаты МРТ и операции.
16.07.2009г. Феденьке сделали контрольное МРТ, результаты хорошие желудочки головного мозга стали значительно меньше, гидроэнцефалия пока есть, но намного меньше чем раньше. Так же Феденьке зашили отверстие от трахеостомы и сняли гастростому. Малыш чувствует себя хорошо, правда есть небольшая нервозность после перенесенного наркоза и операции. Константини посмотрел все результаты и остался ими доволен, теперь Феденька с родителями может вернутся в Москву. Сейчас ребята улаживают все финансовые вопросы, закрывают все неоплаченные счета, дальнейшую реабилитацию Феденька будет проходить в Москве поэтому сбор денег прекращен!!!!
Господи, помоги Феденьке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здравствуйте!
В самое ближайшее время на Еве стартует акция "Я-Дед Мороз". Мы просим Вас прислать пожелание Вашего ребенка (подопечного) ,возраст , диагноз, адрес для отправки посылки с индексом и телефоном для связи. Если есть братья/сестры сообщите их имена и возраст.
Также напоминаем, что имя получателя посылки тоже нужно сообщить.
Передать информацию можно Снегурочке Личным Сообщением.
Спасибо.
Модераторы ПВ
