нейтропения - где хотя б проконсультироваться?
Ребенок из Украины имеет редкое заболевание крови - нейтропению ассоциированную с гипериммуноглобулин М синдромом, с Х-сцепленными рецессивными чертами.Такое на его Родине не лечат.Кто знает - в каком мед.учреждении Москвы могут проконсультировать по этой болезни? Так же интересует возможность аллогенной трансплантации стволовых клеток. Спасибо за любую bнфо. Мой адрес avshor@gmail.com
Здравствуйте!!!А какой возраст у ребенка??? Когда и основании чего поставили такой диагноз???
Мальчик 14.08.2004, проходил лечение и диагностику в Киеве, от него там отказались. Мне переслали его документы и попросили найти доктора для диагностики и последующего лечения. Я обращалась в НИИ детской онкологии и гематологии, мне зказали не их профиль, посоветовали обратиться в РДКБ или в Центр Здоровья детей РАМН.Сканы его документов у меня есть, но я не медик, ничего в них не понимаю.
есть ли ребенок на Доноре?, консультировались ли в Киевской обласной у Дымы СВ. или кого-то из его колег
Ребенка зовут Войтенко Тарас .На Доноре его нет. Обследовался в ОХМАТДИТе в мае. Зав ЦДОГ и ТКМ С.Б.Донская, зав отделением ИХТ И.В.Стецюк, лечащий врач С.Л.Гранацкая.
Охматдет сказал искать донора на ПСГК."Показано HLA типирование матери и ребенка, которое в Украине не выполняется,по техническим причинам, для последующего поиска альтернативного донора ПСГК". НИИ онкологии и гематологии в Москве сказал, что это не их профиль - говорила с зав. отделением детским. Дело в том,что это заболевание к онкологии не имеет отношение - основное заболевание - это синдром иммунодефицита( нейтропения, ассоциированная с гипериммуноглобулинемией М-синдромом, с Х-сцепленными рецессивными чертами), т.е. нейтропения - только следствие его, но чтобы его радикально лечить, нужна только трансплантация периферических стволовых клеток. Украина-пас.Ждем Россию..
Скажите, пожалуйста, а в РДКБ или в Центр Здоровья детей РАМН, как вам советовали, удалось обратиться? Точно можно обратиться в Гемацентр - Гематологический Научный Центр РАМН Москва, 125167, Новый Зыковский проезд, д. 4а, (495)612-21-23 - дирекция, 612 44 72 (с 10 до 18) - поликлиника.