(П)Светочке из Краснодара нужна ваша помощь!
Дочке Светочке уже 10 лет, но выглядит она как 4-х летний ребёнок. В 8 месяцев Свете поставили очень редкий диагноз: синдром Корнелия де Ланге, врождённое заболевание, проявляющееся сочетанием умственной отсталости с множественными физическими аномалиями. При обследовании после рождения особых отклонений не было, кроме маленького роста и веса, родилась Светочка 42 см, 2 кг. Развитие шло немного с задержкой: в 1,5 года Света самостоятельно пошла, произносила звуки, брала игрушки. Главной страстью Светочки стала музыка, она часами играла на пианино, сочиняя собственные мелодии. Так семья жила и радовалась пять лет. А потом началось страшное. Света стала отказываться ходить, есть, буквально до кости кусала себе ручки. Продолжалось это целый год. Много натерпелись - в домашних условиях делали массажи, однако на ноги поднять ребёнка не удалось… Сейчас Светочке 10 лет. Ухудшения продолжаются, начала отказывать левая ручка и ножка, девочка очень плохо спит. Девочка не ходит, не говорит, идут изменения во внутренних органах и костях. Без лекарств и специального питания начинает сильно нервничать и кусать ручку. Не один раз мы стучались в двери различных медицинских учреждений и получали отказ. К сожалению, синдром Корнелия де Ланге пока является неизлечимым – его можно лишь корректировать при помощи правильно подобранной терапии. Этот синдром, в свою очередь, не позволяет использовать многие традиционные методики для коррекции и устранения его последствий (ДЦП, ЗПРР, вторичный гипотиреоз), и врачи просто разводили руками и отказывали нам в лечении. Однако, в июне у нашей семьи появилась надежда на то, что современная медицина все-таки сможет нам помочь! Одно из учреждений, в которое мы обратились – Институт медицинских технологий в Москве – подтвердил свою готовность взяться за лечение последствий синдрома. У нашей доченьки появился шанс, что она сможет двигаться самостоятельно! Мы получили вызов из Института на первый курс лечения с 10 по 14 августа 2009 года. Стоимость лечения составляет 51 000 рублей, помимо этого, нам предстоит еще купить билеты (24 000 руб – туда и обратно, ребенку необходим взрослый билет), жить в Москве, питаться и покупать необходимые лекарства (10 000 руб), а также, возможно, плата за дополнительные исследования во время лечения (6 000 руб – гастроэнтеролог (у Светы эрозия желудка) и генетик). ИТОГО, по самым скромным расчетам, получается сумма в 90 000 рублей. К сожалению, для нас эта сумма просто заоблачная. В нашей семье еще трое детей, и доход в месяц, включая все пособия, составляет всего 12 000 рублей. Мы будем благодарны за любую помощь! Нам так хочется верить в то, что наш ребёнок будет снова ходить своими ножками, поправляться и развиваться! Лечение в Москве – тот самый шанс, которого мы ждали в череде беспросветной боли и несчастья последние несколько лет. Наши реквизиты: Для почтового перевода:350001 г.Краснодар ул.Кавказская 44 Бугановой Алле Яковлевне Реквизиты сбербанка: Краснодарское ОСБ 8619/0137 Кор.счет 30101810100000000602 р/сч 47422810930009903001 БИК 040349602 ИНН 7707083893 Назначение :благотворительность Ф.И.О. Получателя: Буганова Алла Яковлевна Счет № 42306.810.3.3000.1565207 Яндекс -кошелек 41001404410924 Наша семья будет благодарна за любые суммы!
Наши реквизиты: Для почтового перевода:350001 г.Краснодар ул.Кавказская 44 Бугановой Алле Яковлевне Реквизиты сбербанка: Краснодарское ОСБ 8619/0137 Кор.счет 30101810100000000602 р/сч 47422810930009903001 БИК 040349602 ИНН 7707083893 Назначение :благотворительность Ф.И.О. Получателя: Буганова Алла Яковлевна Счет № 42306.810.3.3000.1565207 Яндекс -кошелек 41001404410924 Наша семья будет благодарна за любые суммы! .
Карта СБЕРБАНКА--63900230 9009934165
Вот в сентябре открыла карту сбербанка,очень ждем и надеемся даже на самую маааленькую помощь!
Огромная все благодарность,даже за то,что поддерживаете и читаете!!!
Загляните в мой паспорт,там есть фото моей дюймовочки и все документы!Синдром очень редкий,нам обязательно надо попасть в Москву,точно установить диагноз и отчего идут ухудшения!?
Дочке Светочке уже 10 лет, но выглядит она как 4-х летний ребёнок. В 8 месяцев Свете поставили очень редкий диагноз: синдром Корнелия де Ланге, врождённое заболевание, проявляющееся сочетанием умственной отсталости с множественными физическими аномалиями. При обследовании после рождения особых отклонений не было, кроме маленького роста и веса, родилась Светочка 42 см, 2 кг. Развитие шло немного с задержкой: в 1,5 года Света самостоятельно пошла, произносила звуки, брала игрушки. Главной страстью Светочки стала музыка, она часами играла на пианино, сочиняя собственные мелодии. Так семья жила и радовалась пять лет. А потом началось страшное. Света стала отказываться ходить, есть, буквально до кости кусала себе ручки. Продолжалось это целый год. Много натерпелись - в домашних условиях делали массажи, однако на ноги поднять ребёнка не удалось… Сейчас Светочке 10 лет. Ухудшения продолжаются, начала отказывать левая ручка и ножка, девочка очень плохо спит. Девочка не ходит, не говорит, идут изменения во внутренних органах и костях. Без лекарств и специального питания начинает сильно нервничать и кусать ручку. Не один раз мы стучались в двери различных медицинских учреждений и получали отказ. К сожалению, синдром Корнелия де Ланге пока является неизлечимым – его можно лишь корректировать при помощи правильно подобранной терапии. Этот синдром, в свою очередь, не позволяет использовать многие традиционные методики для коррекции и устранения его последствий (ДЦП, ЗПРР, вторичный гипотиреоз), и врачи просто разводили руками и отказывали нам в лечении. Однако, в июне у нашей семьи появилась надежда на то, что современная медицина все-таки сможет нам помочь! Одно из учреждений, в которое мы обратились – Институт медицинских технологий в Москве – подтвердил свою готовность взяться за лечение последствий синдрома. У нашей доченьки появился шанс, что она сможет двигаться самостоятельно! Мы получили вызов из Института на первый курс лечения с 10 по 14 августа 2009 года. Стоимость лечения составляет 51 000 рублей, помимо этого, нам предстоит еще купить билеты (24 000 руб – туда и обратно, ребенку необходим взрослый билет), жить в Москве, питаться и покупать необходимые лекарства (10 000 руб), а также, возможно, плата за дополнительные исследования во время лечения (6 000 руб – гастроэнтеролог (у Светы эрозия желудка) и генетик). ИТОГО, по самым скромным расчетам, получается сумма в 90 000 рублей. К сожалению, для нас эта сумма просто заоблачная. В нашей семье еще трое детей, и доход в месяц, включая все пособия, составляет всего 12 000 рублей. Мы будем благодарны за любую помощь! Нам так хочется верить в то, что наш ребёнок будет снова ходить своими ножками, поправляться и развиваться! Лечение в Москве – тот самый шанс, которого мы ждали в череде беспросветной боли и несчастья последние несколько лет. Наши реквизиты: Для почтового перевода:350001 г.Краснодар ул.Кавказская 44 Бугановой Алле Яковлевне Реквизиты сбербанка: Краснодарское ОСБ 8619/0137 Кор.счет 30101810100000000602 р/сч 47422810930009903001 БИК 040349602 ИНН 7707083893 Назначение :благотворительность Ф.И.О. Получателя: Буганова Алла Яковлевна Счет № 42306.810.3.3000.1565207 Яндекс -кошелек 41001404410924 Наша семья будет благодарна за любые суммы!
Примем любую помощь,может кто-то приютит нашего папу только ночевать или подскажет дешевую гостиницу!!!
хочу поддержать топ Аллы - мы на "ладошке" в курсе заболевания Светы и уже месяц пытаемся каким-то образом помочь. я готова быть волонтером в Москве и собирать денежку, готова встречаться. Давайте поможем Свете наконец-то получить квалифицинованную помощь и поддерживающее лечение. без него, девочка теряет навыки на глазах! а она уже большая - 10 лет - даже не представляю, как тяжело должно быть родителям наблюдать за тем, как ребенок перестает делать то, что раньше умел...
Ксюш, я не поняла, оба родителя едут? Мама или папа же бесплатно в НПЦ лежит с ребенком. Почему папе пытаются гостиницу найти?
к сожалению, да, они хотят ехать втроем - мама, папа, Света. мы долго обсуждали это на "ладошке" и пришли к выводу, что, видимо, это единственный вариант: Алла (мама) очень маленькая и хрупкая, Света весит больше 20кг и мама ее поднять не в состоянии, они вдвоем точно не доедут. Ехать без мамы - тоже не лучший вариант, тк папе уж 70 лет, и он практически не в теме лечения - этим занимается мама. в конце концов, папу мы можем в Москве устроить жить в хостел, они бывают по 400 руб в сутки. главное - найти денежку на лечение...
Спасибо,Ksu за поддержку!Папа наш вообще без претензий он и на полу спать будет и водой питаться лишь бы дочечку свою поднять она у него последняя,он ее очень любит,говорит если с ней что случится мне уже не за чем жить!!Не смотрите ,что Свете 10 лет,она очень тяжелая по заболеванию!Я одна просто не смогу отойти ни на минуту НИКУДА,она почти лежачая,а уж о весе и говорить не приходится!Папа чисто ,как физическая сила и Светочка его обожает!!! У нас много денег занимает дорога один билет Краснодар-Москва-3300минимум,а Свете надо тоже уже взрослыйДай бог ,чтоб успели хоть такие купить билеты!СЕЗОН! 8 августа нам надо выезжать уже!!! Нам оочень нужна сейчас ваша помощь сегодня ооббегала полгороданет денег,лето,кризис ....
На сегодня местным Краснодарским фондом "вторая мама" собрано всего 2700из 90тыс руб+1000на сберкнижке. Осталось собрать-87тысруб. До поездки месяц ,умоляю помогите собрать денежку до августа.Это наша первая в жизни поездка ,для Светочки очень важная и жизненно необходимая!
Света отказывается от еды последние два дня и практически не спит ни ночью ни днем,не знаю ,что делать?
дорогие товарищи, готова собирать денежку по Москве, если есть желающие... давайте поможем этой семье -51 000 руб на лечение - не такая большая сумма. могу также принимать денежку на мобильный телефон в ограниченных количествах - пишите в личку!
Светочке плохо почти неделю отказывается есть,спать,у нее наверное обострение ,предьязвенное состояние,эрозия желудка,пищевода,гастродуоденит еще и дисбактериоз-вот все до кучи,врач настаивает на госпитализации,завтра ложимся в больницу надо пролечить,благо веса у нее хватает поэтому ее голодовка не сильно на внешнем виде отражается,даю много пить! Старшие дочечки пытаются мне помочь,поехали на побережье,немного подзаработать,с папой тоже ЧП,разбил голову,сосед попросил спилить четыре дерева,обещал заплатить1тыс,он у нас такой за любую работу хватается,да вот пилил да с ветки упал,лечим вот два дня большушую шишку и ссадину на голове!!! Завтра напишу ,как ляжем в больницу,надо пролечиться до августа!!
о Боже... ложитесь в больницу, удачи вам! буду поддерживать этот топ в ваше отсутствие. надеюсь, врачи подберут лекарства для Светы. гастрит - не самое страшное в жизни, у меня тоже был в 5 лет. давали порошочки и альмагель...
большое спасибо Татьяне rooktat за переданные 5000 рублей! Итого, у нас 6000 рублей собрано, осталось 84 000 рублей. пожалуйста, помогите этой семье, у кого есть возможность! Москва - их единственный шанс!
Алла пишет, что лечат Свету дома, чувствует себя плохо, почти не спят. дежурят с мужем по-очереди. очень просят помочь с поездкой в Москву!
Светочке чуть получше,постоянные какието боли,кишечник болит,голова,не знаю,она ведь ни сказать ни показать не может,мучается бедная,надо хорошее обследование и соответственно лечение,я ведь не просто так рвусь в Москву на прогулку,куда с таким тяжелым ребенком,я только сейчас поннимаю,что должна бороться за последние крохи жизни Светы,сейчас одних лекарств на 6тыс купили! Да,она скорее всего проведет свою жизнь у меня на руках,но хочется ,чтобы ЭТА жизнь была бы без таких болей какие она испытывает сейчас!Я ничем,ничем не могу ей помочь!Такое отчаяние,и депрессия бывает,ну почему это с моей дочечкой,почему боженька так жесток!!! Лечение нам на первый курс-51тыс оплатил местный фонд,а денег на дорогу собрать не можем,помогите пожалуйста!Нам 10 августа надо быть в Москве,остаетсядве недели,надо собрать хотя бы - 30тыс рублей(на билеты и туда обратно и консультацию генетика)! ОЧЕНЬ НАДЕЮСЬ НА ВАШУ ПОМОЩЬ!!!
Алла, какое счастье, что "вторая мама" оплатит лечение. у нас есть 6000 рублей собранных, еще остается 30 000 - 6000 = 24 000 руб на билеты и обследования. очень надеюсь, что найдутся добрые люди, которые смогут помочь!
Светочке полегче,лечимся,вот две ночи стала хоть засыпать после12 ночи и то мы рады! но надеемся,что нам помогут! Очень ждем вашей помощи,осталось до поездки10 дней,очень нужны деньги на поездку-24тыс руб!
Алла, я слышала, Вы собираетесь к генетику Гузееву. Не тратьте время и деньги на него, ищите другого специалиста. У меня у самой ребёнок с хромосомным дефектом, опираясь на мнение своё и других, даю вам такой совет.
Почему такие отзывы? Да потому что наши дети - для него только предмет исследования! мы приехали с 9-месячным сыном. Гузеев его сфотографировал (для своих научных трудов) и сказал нам: "Вам с ним будет очень тяжело, но недолго - до года он недоживёт". На этом консультация закончилась. Уже потом я узнала, что у него были на приёме дети с нашим диагнозом гораздо старше года! он требовал от мамочек информации о развитии детей и фотографий для диссертации.Еще ругал мамочку, что фотографии нечёткие. Так что ищите кого-нибудь другого. Я больше ни у кого не была. Сыну нашему 5 лет, не вожу его к генетикам, всё равно лечить хромосомные дефекты они пока не умеют. Может, вам тут подскажут кого-нибудь квалифицированного.
Спасибо за совет,еще рекомендуют Солониченко или Дадали в ген центре на ул Москворечье!Кто знает что-нибудь??
на ул.Москворечье хороший ген центр. мы там консультировались по Танюшке. я спрошу у Мам Фень фамилию генетика
Ксюш,можно я тебе денежку для Светы на тел кину?Сумма небольшая,тел взяла с "ладошки".Напиши пож в личку.
Спасибо большое за контакт! Светочке получше,надеюсь к поездке будет более адекватна! Помогите с денежкой остается неделька !
+200 руб от Lapka1 - большое спасибо! денежка пришла на мой телефон, когда Алла и Света будут в Москве, передам наличными.
Лечение нам не оплатили и выяснилось это сегодня,когда позвонили из ИМТ и спросили приедем мы и кто будет оплачивать ,у меня и сердце остановилось,вообщем длинная история,как оказывается перепутали и сказали что счет на 51 тыс руб оплачен,я бегала платно срочно поздавала все анализы ,назанимала денег на билет ,позаписалась к специалистам!В
Алла, ну как же так??? вроде фонд обещал, и в ИМТ вас ждали :( может, все-таки ошибка какая-то? как обидно... а когда они смогут оплатить все-таки? не опускайте руки, так бывает в жизни. спросите у них тогда, когда смогут оплатить и запишитесь прямо сегодня на новую дату в ИМТ. если они собирались оплатить 51 000, значит, у них есть эти средства, просто вышла путаница. постарайтесь не расстраиваться... осенью обязательно придете в Москву!!!!
Сегодня решился вопрос с оплатой лечения,мы всетаки едем и11 августа будем в Москве!!!После показа нашей истории вчера по СТС я так поняла на счет второй мамы перечислили деньги на наше лечение какойто развлекательный центр! Вообщем 51 тыс оплачена!!!И оплатили еще 18 тыс за дорогу! спасибо огромное всем неравнодушным!! Осталось собрать -10 тыс!
Света в Москве! утром встретила их на вокзале. поехали сначала в ИМТ, там нас быстро зарегистрировали, и я отвезла их в НПЦ. пробок не было, доехали с ветерком. настрой у всех был боевой, Света вела себя хорошо почти всю дорогу, только в конце немножко раскапризничалась - ну да со всеми бывает. надеюсь, их госпитализируют без проблем. пусть все сложится! я не уверена, что им хватит денежек на обследования. пока что, точная сумма не известна - например, генетик согласилась принять их бесплатно, но она наверняка выпишет анализы, которые обычно стоят дорого. они еле наскребли на билеты и саму поездку, приехали с запасом в 5 подгузников... если у кого-то есть возможность еще им помочь - готова встречаться или можно положить денежку мне на телефон (пишите в личку).
Вчера Алла прислала смс: "сделали Свете обкалывание - 30 уколов, массаж" Папу приютила Lapka, спасибо ей огромное! Алла очень благодарит всех, кто помогат денежкой и морально, для них эта помощь неоценима!
Лечение прошли-курсобкалывания и массажа по методу Скворцова,Светочка стойко все перенесланадеемся на положит результаты!Следующий курс при положит динамике-23 ноября! А 14 сентября нужно быть уМалахова-ортопеда на консультации по поводу операции на ножки! Нам очень нужна будет еще ваша помощь,Ольга Николаевна сказала девочка хорошая ,нужен хороший толчок-лекарства и массаж и советовала операцию по методу Узильбата! Обошлись в этот раз минимальной суммой и оочень экономно в 5000 тыс руб за 5 дней проживания в Москве(переданные Ксюше Татьяной)!Папа проживал в Солнцево бесплатно у Lapki-,за что ей огромное спасибо!Также Тарасова выписала на эти три месяца очень много лекарств,кто сможет помочь с лекарствами тоже будем благодарны!!! Нужна сумма к 12 сентября-30тыс рублей(проезд и консультация Малахова) К 23 ноября-51тыс-курс в ИМТ 30тыс-проезд,проживание. Итого помогите собрать-110 тыс рублей!Светочке очень нужна еще ваша помощь!!!
Подумали много раз и решили:во первых,денег к сентябрю мы,конечно не соберем,во-вторых мучать ребенка в дорогах,чтоб сьездить на консультацию. Мы еле собрали ,чтоб 11 августа приехать. Помогите собрать 80 тыс руб,все описано выше на второй курс лечения ,проезд.Переданные в июле 5000руб+500+200-с Евы нам очень помогли,мы на них смогли прожить 5 дней,купить памперсы,сот связьи консультация на Ломоносовском! Спасибо огромное вам девочки!Деньги,которые лежат на Яндексе я пока не трогаю! К 20 ноября очень нужно собрать-80тыс руб. Светочка очень нуждается в вашей помощи!!
большое спасибо Людмиле Pelaks за 1000 руб на мобильный телефон! эта помощь очень нужна Свете!я передам денежку наличными, когда они приедут в очередной раз (надеюсь, они приедут!)
Помогите пожалуйста моей девочке,нам еще очень нужна ваша помощь и поддержка! На следующий курс ,который намечен на 23 ноября необходимо собрать -51тыс руб на лечение,30тыс-проживание.питание ,проезд,памперсы,лекарства. После первого курса очень неплохие результаты,лучше сон,больше стала смотреть в глаза и слушать.,врач рекомендовала консультацию ортопеда -решение вопроса о возможности операции на ножки,очень надеемся приехать в ноябре и попасть на консультацию к Малахову нам его рекомендовали.Приехали мы 17 августа,а 18 я узнала,что умерла девочка Сонечка с таким же синдромом,как у нас.я была в шоке несколько дней,Сонечке было 4 годика!Помогите пожалуйста собрать денежку,наша семья не справится одна,папа в свои 70 старается изо всех сил.дай бог ему здоровья!!!Светочке 21 ноября исполняется 11 лет очень надеемся ,что этот год будет для нее хоть чуточку счастливее и она встанет на свои ножки и будет.как и раньше бегать!!!
Спасибо большое за предложение в оплате сотовой связи,это тоже занимает долю расхода ,особенно если ты в чужом городе и надо созваниваться и с клиниками и с родными,т к дома еще трое детей остается .В эту поездку расход был аж почти в 1500 руб только на сотовую связь!!!
Светочка очень нуждается еще в помощи ,лечение длительное,сейчас предстоит следующий курс с 23 ноября-необходимо собрать 70 тыс рублей,с дорогой туда и обратно,а в декабре 12 мы записались на операцию к Узильбату-стоимость 25 тыс руб.
Спасибо огромное всем кто,хотябы читает нашу историю,нашей семье очень сложно собрать такие деньги,будем благодарны любой помощи и поддержке.Светочка после курса лечения изменилась,пытается вставать на ножки,очень необходимы массажи,стоимость-500руб один приход,нужно хотя бы месяц,также между курсами нужны лекарства,которых нет в списках бесплатных.
В моем паспорте последние выписки из ИМТ,заходите.
Алла, очень хорошо, что есть положительные изменения, но насколько я знаю, обязательная составляющая этого лечения- ежедневный массаж, который делают родители по точкам, которые показала и нарисовала врач. Для этого не нужен приходящий массажист, этому массажу учат маму в больнице. Мамы, через которых я узнала про этот центр, ОБЯЗАТЕЛЬНО делают его между курсами. Вам же в НПЦ показали, как и сколько делать?
Представляете,я уже и не верила ,что будут такие изменения в лучшую сторону.боюсь сглазить,но Светочка оживает на глазах,если бы вы видели!!!Стала в эти дни активно произносить разные звуки,пытаться вставать на ножки.спит лучше,тьфу-тьфу,еще бы мне осмелиться и научиться самой делать уколы,ну никак не могу руки трясутся,жалко детеныша своего,прям не знаю что за страх,а ведь уколы надо сейчас почти все время делать,да и массажи делаем с горем пополам сами,всетаки это не 3-5 летний ребенок,а уже в ноябре нам будет11лет очень сильные контрактуры,особенно на левой ножке,поэтому Света не может на нее становиться,а так хочется ей!!
Сегодня на сотовый поступили 190 руб.не знаю откуда,но может только с Евы..большое спасибо.
Еще очень хочется вывезти Свету на море,но с ней очень тяжело,может на след год осмелимся...
Сейчас вся надежда на начатое лечение..
Алла, а какие уколы надо делать? Жалость тут не поможет- если надо колоть- делайте. И массаж надо попробовать без "с горем пополам")
Уколов много нам Тарасова расписала ве по месяцам,между ихним 3-хмесячным перерывом-вит группы В1,В6,В12,Церебрум,Глиатилин,Актовегин,помимо уколов надо пить лекарства:Акатинол(стоит 6 тыс),Танакан,Кавинтон,Когитум,Магне В6,Когитум,Фенибут-Это только для мозга,головы,а еще для кишечника,сердца-у нас Кардиомиодистрофия-постоянная поддержка сердечку нужна-предуктал,панангин.,трентал.Еще плюс гипотиреоз--L-тироксин пить пожизненно.
Вообщем вот такой набор лекарств,ну плюс массаж.Пытаемся приучить к горшочку,она ведь до5 лет,САМА ходила на горшочек,а теперь боится что ли,сажаю ,а онс кричит.выгибается прям синеет!
Памперсы блин дали бесплатно.а они ужасные,на них бы кто выпускает такие одеть,на 2 часа хватает и текут,докупаем сами,при том ,что у нас пока еще печное отопление,вода на улице,муж старается провести все в дом,но он один не успевает да и возраст всетаки 70лет!!!
Так вы должны уже были 2 недели их делать!!! Лечение- это не только неделя в НПЦ, это 3 месяца между курсами! В этом весь смысл :mda
Да уколы делает соседка,я писала выше-плачу 50 руб за укол.
На с/кн -15000,спасибо огромное жертвователю в сберкасе спрашивала откуда,говорят не знаем,нам очень как раз сейчас нужны эти деньги,дай бог вам здоровья и вашим детям! это для нас оочень большая сумма ,при том ,что мы вшестером живем на 12 тыс в месяц!!!
Будете может меня осуждать,но я наняла с завтрашнего дня массажиста,хотя бы месяц проффесионального массажа,да и я с мужем подучимся у него-500Х30=15000т!
Делаем массажи,уколы курсами,записались к Узильбату на операцию -12 декабря-стоимость 25 тыс руб с дорогой,на днях будет счет из клиники!
С поступлениями пока тихо,сейчас очень нужно собрать на следующий курс к 20 ноября-70тыс руб с дорогой,само лечение-51тыс руб
Очень прошу не оставляйте нас сейчас!У Светочки только пошла динамика,есть неплохие для нашего состояния сдвиги!
Посмотрите фото!
ГАММАЛОН-очень необходимо это лекарство,пить надо длительно,помогите,в нашем городе его нет!!!
Его нет ни только в вашем городе, его в России вообще нет. И более того, его сейчас вообще перестали выпускать
Да вы что!!!!А я вроде читала на сайте детиангелы кажется,что гаммалон есть в Москве,а еще на Украине,отзывы хорошие о нем,но очень дорогой,нам вот наш Краснодарский фонд вторая мама помог с лекарствами в июне,даже акатинол купили(5тыс стоит),так нам до конца сентября этих лекарств хватит,спасибо им большое,я бы никогда не купила.А сдвиги есть,но наверное надо давать длительно,а вы давали Гаммалон?
Вы сходите в "Другие дети", там не раз обсуждали это лекарство. Через пару дней вернется домой Оксана из Братска, ее тема "Семья из Братска", она дотошно все изучала, она вообще молодец, упорная мама) Поговорите с ней. Как Света?
Спасибо за совет,почитаю,я знаю лекарствохорошее,но не везде оно есть и дорогое очень!
Светочка ,после обкалывания и массажей,как возродилась после 2 недель,а сейчас чтото плохо опять,не спит,ну я думаю на погоду может...
Колем и делаем все ,что прописала Тарасова,надеемся попадем к ней еще в ноябре!Спасибо большое за сочуствие,за то что читаете нашу тему!!!
Мы пьём гаммалон почти уже 3 месяца,сдвиг был заметен сразу,но вы правы он очень дорогой,тоже сначала много о нём читала,смотрела отзовы,потом решилась его преобрести,мне его пересылали из другого города.Я спишусь с девочкой которая нам его помогла достать,сможет ли она вам помочь.
да мы пили гаммалон несколько раз....привозили нам его напрямую из Японии. Подруга привозила своему ребенку и нам заодно тоже. Так вот ей сказали, что он не выпускается сейчас, а все что есть тут это подделка.....
НИКТО не хочет меня даже просто словом поддержать,а иногда так на душе хреново и никого нет из подруг вообще,кому я нужна со своими проблемами...Светочке опять плохо,не знаю в чем дело не сплю вот уж несколько дней,если бы мне хоть приснилос ,что у нее болит:(.Плачет она прям сильно ,давно так не плакала,а я не знаю чем помочь?
Знаете, недавно попала на этот форум, и читаю обо всех, сглатывая слезы... Даже не знаю, помогают ли слова, могу ли морально как-то поддержать. Читаю, мысленно молюсь за всех, очень больно и обидно за деток. Не могу понять - За что им все это! Вам терпения, сил, веры... Светочке - чтоб не болело у нее нигде и никогда, чтоб ее мама спать могла спокойно... Я бессильна, могу только молиться и надеяться...
Спасибо вам большое за поддержку,она мне очень нужна,т к подруг нет,есть одна знакомая как прмходит,все недовольна,что я все время почти со Светой,говорит положи ее закутай и свяжи руки,чтоб не кусала,я говорю,а какая радость еще у нее ,как не у меня на руках!Практически целый день с ней на руках,сама играет очень мало,этой моей знакомой не нравится,что Светочка иногда без памперса,писает в штанишки она говорит фу запах,а яне могу запастись таким количеством памперсов,то что госуд-во пока оплачивает-это три шт на сутки,стараюсь летом экономить,а зимой не получается,т к у нас пока еще печное отпление и к утру печка остывает,холодно!
ООчень,очень нужна и моралььная поддержка,не все в этой жизни измеряется деньгами,хотя с больным ребенком практически бесплатная медицина на словах,анализ крови да мочи...да пару лекарств по 20руб...
Странная у Вас знакомая, вместо поддержки еще и нервы трепит... Вы не унывайте, я вчера мельком (с моей малышкой по другому не получается) "Судите сами" с Малаховым смотрела, там одна мама с мальчиком c ДЦП сидела в зрителях. Так она его выходила, он в обычную школу ходит. И у Вас все получится, главное не терять надежды и сил Вам побольше! У Светочки должно быть будущее и оно будет!
Благодаря вот таким мамочкам,как вы и тем,которые бьются за своих малышей у меня появился позитив,я думаю и уверена,что у нас все получится!!!
Мне очень необходима просто моральная поддержка тоже!Ведь я одна в четырех стенах и начинают иногда всякие дурные мысли лезть в голову!
Спасибо вам огромное за добрые слова!
Алла, мы переживаем за вас, вы не думайте, я всё время читаю ваш топ, ищу пути помощи в Краснодаре , но пока что-то никак :( Главное, вы не падайте духом и не теряйте надежды, вы замечательные родители.
Да,я иногда просто боюсь за Свету и думаю,вдруг с нами ,что случится(вот такие мрачные мысли нападают)надо хоть чуть адаптировать ее к жизни!
Спасибо огромное за поддержку!Явиновата в том,что поздно взялась за Светочкино лечение,я эти 3-4 года,как стало ухудшаться ее состояние была в каком то ступоре и депрессии,да еще сама на операцию чуть не попала у меня порок сердца,сердечно-легочная недостаточность,я отказалась от больниц,на кого Светочку и других детей оставлять?
но благодаря интернету,я воспряла духом и вижу,как мамочки отчаянно борятся за своих детей,у меня наверное нет столько сил,элементарно я не могу одна с ней НИКУДА поехать,че я такая малохольная,не наградил боженька меня силой,во мне самой 36 кг,да Света весит уже 24кг,моя знакомая под80кг удивляется ,как я могу ее на руках носить...
На Яндекс-кошельке,:
4.09.09-942,86
5.09.09-150,24
Итого сейчас на яндекс-кошельке-3148,02.
Спасибо огромное жертвователям!!!
На фонде предание-3475.
Еще необходимо собрать к ноябрю-64тыс на второйкурс лечения +дорога и питание.
К декабрю на Узильбата-25тыс.
Я очень вас прошу не оставляйте нас без поддержки,очень нужна сейчас ваша помощь,пожалуйста помогите собрать денежку на лечение Светочки.Почемуто мало поддерживают мою Светульку,вы наверное считаете,что она уже НИКОГДА не будет полноценным ччеловечком,но она оочень хочет жить,мне надо поставить ее на ножки.Мне очень тяжелосмотреть,как ей хочется ходить,говорить,но для этого нужно длительное лечение,помогите пожалуйста нам не оставляйте без поддержки!
На яндексе-
15.09.09-00.59--21,89руб перевод с яндекс-кошелька
Большое спасибо!!!!
Итого на яндексе:
3169,91.Я их пока не трогаю,нам предстоит,в ноябре и в декабре две поездки серьезных!!
Еще нужно собрать -64тыс к ноябрю и 25 к декабрю!!!Помогите,пожалуйста!!!
Светочка что-то заболела,температ,кашель,живот беспокоит,я одна,а еще трое на мне!
Нам оочень необходимо провести след курс ЛЕЧЕНИЯ очень,очень!!!У Светочки есть положительная динамика,стала активно подниматься на ножки,общительней!Есть видео на сотовом,но я не знаю,как его показать???
Дети болеют ,в том числе и Светулька,вирус наверное какой то!Так же делаем массажи,уколы таблетки.
Очень нужны средства на памперсы,те ,которые носит Света стоят 30 руб шт,не считая что нужно докупить лекарств.
Открыла карту сбербанка вот ее номер:
63900230 9009934165.
Огромная благодарность всем,кто поддерживает нас!
Поступлений пока за эти дни не было!
У Светы температура под 40 и сыпь какаято,завтра наверное буду вызывать врача???Сейчас пытаюсь сбить,не получится может скорую??
Вызывала врача,она сказала сыпь -это аллергия,а на что не знаем,делаем уколы пьем лекарства,может на лек-во какое?:(А температуру сбиваю целый день,вирус и у старшей тоже под40,тоже просто сбиваем больше ничего не болит,ни насморка,ни горло...Массажи Светочке отменили т к при температуре нельзя,вообщем лищь бы самой не свалиться...не спала несколько ночей!
Светочке очень плохо,я как в тумане сплю 3-4 часа в сутки,она кричит ,стонет,лицо осунулось,под глазами синева,не ест,думаю выкарабкаемся,скорее всего на днях ляжем в больницу,т к дома нет никакой вохможности и средств на текущее лечение,ложимся в гастроэнтер отделение.
С лекарствами и памперсами очень сложно,нет денег!!!А еще добавилась беда,что у мужа очень болят мышцы,и он не может сейчас мне помогать со Светой я везде сама!
да что же такое... а заболевание-то какое ставят? ложитесь в больницу, там хотя бы лекарства давать будут @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
По нашему синдрому сопутствующих заболеваний куча,одна из них -это ЖКТ-сейчас по анализам и осмотру ставят синдром раздраженного кишечника,панкреатит,эрозия желудка,нефрит(почки),гастродуоденит-обострение,поэтому все силы и средства уходят на лечение ЖКТ,а без этого не сможем дальше обкалываться в ИМТ-куда нам ехать в ноябре.
Помогите пожалуйста сейчас восстановить Светочкин животик и силенки,еще необходимо спец питание(+дисбактериоз)-из-за отсутстьвия средств не могу купить нужное питание(пептомен),лекарства.
Будем благодарны любой помощи!!!
Сейчас очень необходимы средства на лекарства и спецпитание деньги можно перечислить на сберкарту в начале топика ее счет так наверное быстрее!!!
Большущее спасибо всем переживающим за Светочку!
Состояние Светы также,лечим кишечник-это наша проблема!!!Спать нигде не хочет,только со мной!
В москву собираемся в 20 числах ноября,само лечение обещают оплатить.
Помогите собрать денежку на дорогу,питание и проживание--это в пределах 30 тыс.
Остается месяц,очень прошу помогите,одна девушка с Евы обещала открыть темку в одноклассниках,я не знаю как туда попасть?Еще в пятницу печатали нашу историю в Краснодарских известиях,пока тихо.
Не пойму,что со Светой последнюю неделю стала почити постоянно дрожать,прям трясется вся,не знаю что это,сказали ,что возможно судороги,пойду в понедельник к неврологу,может энцефалограмму сделать??
Записались на энцефалограмму скорее всего к концу м!ца вот такая у нас бесплатная медицина!Невролог говорит что возможно это эпиприступы!нам только этого до кучки не хватает не дай бог!!Взяла мой домашний тел сказала когда очередь подойдет позвонит!
На Яндексе-
15.10.09-950руб
20.10.09-89,55р
Спасибо огромное за поддержку всем ,всем,дай бог вам здоровья!
Сейчас на Яндексе-4325,38!
Очень нуждаемся еще в вашей поддержке,на счет клиники Скворцова деньги перечислены!
Лечение начинаем 19 ноября!Просьба еще чуть-чуть помочь нужно собрать денежку на проживание и проезд ,т к лечение амбулаторное!!!
Остается очень мало времени,помогите пожалуйста!!!
Нужно около 30 тыс руб на все расходы(самое необходимое)
Очень нужна ваша помощь,нужно собрать денежку на проживание и проезд,пожалуйста поддержите!
Есть сберкарта ,можно перечислять на нее.17 ноября нам уже нужно выезжать,сам центр находится м.Сокол или м Войковская,далее ост.Генерала Панфилова,так на ихнем сайте написано,мы там ни разу не были ,жилье они предлагают рядом с центром -1500 сутки,лечение уже оплачено с 19 по 28 ноября,далее едем на операцию по Узильбату ,деньги пока не собирали.,нужно с проездом всего 30 тыс руб.
Сейчас очень очень первая необходимость к 15 ноябрю собрать около 30 тыс(проезд и проживание)помогите пожалуйста остается совсем мало времени!
Ложимся в больницу,Светочке очень плохо,поэтому не смогу выходить в инет!
Помощь по прежнему очень нужна,даже просто словами и молитвами!!!
Сегодня нас отпустили домой так как в палатах ремонт,дали лекарств на выходные,в понедельник будут результаты обследования.Предварительно:обострение гастродуоденита нашего,копростаз,надеюсь за недельку перед поездкой подлечимся.
Спасибо фонду Предание,огромное спасибо!!!Они очень быстро собрали деньги и уже перечислили в клинику,и спасибо всем кто нас поддерживает!!!
А вы знаете в Краснодаре хорошего эпилептолога,не могу ничего добиться.Скоро едем в Москву к Скворцову,лечение оплачено,может там проконсультируюсь,меня это тревожит!!!:(Спасибо за переживания!
Очень прошу,поддержите нас!!!Лечение и проживание оплачено!Будем в Москве с 19 по29 ноября!!Помогите с денежкой на питание и памперсы!!!Я не могу справиться сама,на руках будет всего 5 тыс,на две недели,еще будет необходима консультация ортопеда и нейрохирурга,пожалуйста девочки,мальчики НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!!!Трое остается детей дома с 3 тысячами на две недели пока нас не будет!!!,больше им оставить не могу,т к сами едем с копейками,родственников нет,чтобы наслучай чего помочь!!! Карта СБЕРБАНКА--63900230 9009934165 ...
Выезжаем 17 ноября,деньги можно перечислять на сберкарту ,ее номер в начале топика есть,отсчитаюсь чеами за каждую копеечку!!!!Можно помочь в Москве,мой телеф 89282068936 или московский 89281226989,нужна оочень оплата сотовой связи в Москве,т к необходимо будет звонить договариваться насчет консультаций!!!
Будем рады и с благодарностью примем любую помощь и продуктами,памперсами,детским питанием!!!
Едем первый раз в клинику Скворцова на Волоколамском шоссе.там же обещают комнату вроде через дорогу,завтра узнаю точно адресс.Перед этим в августе были в Солнцево ,но сейчас не смогли собрать денег,на две недели нас брали68тыс,поэтому едем к Скворцову.
Завтра напишу подробнее адрес.
Едем первый раз в клинику Скворцова на Волоколамском шоссе.там же обещают комнату вроде через дорогу,завтра узнаю точно адресс.Перед этим в августе были в Солнцево ,но сейчас не смогли собрать денег,на две недели нас брали68тыс,поэтому едем к Скворцову.
Завтра напишу подробнее адрес.
Перевела на Ваш счет Счет № 42306.810.3.3000.1565207 1.190 руб., пожалуйста, проверьте
Спасибо большое жертвователям деньги на книжку 1190и на сберкарту 500руб пришли!
Я в шоке позвонили с клиникиСкворцова сказали закрываются на карантин до 29ноября!Так что выезжаем если у нас в Краснодаре ничего не случится !как у вас в Москве 27 ноября!Лишь бы Света не загрипповала,а то у нас все сорвется!
А 12 декабря у нас опперация по УЗИЛЬБАТУ нам очень еще нужна ваша помощь!Это первая опперация!
Необходимо будет собрать 26тысруб очень прошу поддержите нас !Операция будет в Невиномысске,ехать туда и обратно нужно букдет на такси,машины и знакомых нет,а на автобусе ехать 6часов врач категорически запретил ребенка после операции и наркоза трясти на автобусе!
Если больше не будет никакого форс-мажора ,то выезжаем 27 ноября,лечение с 29 по 9 декабря!!
Спасибо,спасибо всем за поддержку и помощь!Будет желание поддержать и помочь нам в Москве мой телефон-89282068936,или Московский 89261226989.Жить будем на квартире инета не будет!
Алла, могу вам привезти домашней еды- все заморожено в контейнерах (котлеты, рыба, борщ, блинчики, плов, еще что-то) и ждет своего часа) Не будете тратить деньги на еду. Позвоню, как приедете.
Спасибо вам огромное ближе к 27ноября напишем ,где будем жить ,в кафешках питаться не хочется,потому,что это очень дорого,с благодарностью примем любую помощь!
Мой телефон 89282068936 или Московский Мегафон-89261226989!
Девочки и еще одна просьба,может у кого завалялся старенький,но рабочий сотовый телефон,а то у нас папа без связи !
На яндекс поступило-600,38-17.11.09
Сейчас на яндексе-4600руб!
Спасибо огромное за денежку!В ближайшие дни наверное сниму,т к нужно собираться в дорогу!Едем 27 ноября!
Спасибо всем,всем,всем,кто нам помогает и морально и материально!
На яндексе сумма таже я с нее положу себе на сотовый денег перед поездкой в Москву!
Взяли билеты на 27 ноября,будем в Москве 29 ноября в 00-35 на Курском вокзале-поезд Адлер-Питер-вагон 12!Ехать надо будет :м.Сокол
пер.Факультетский 3 кв34,а сама клиника находится на Волоколамском шоссе 15/22.
Я совсем не ориентируюсь в Москве!
У кого будет возможность встретить и довезти нас будем очень благодарны!!!
Мой телеф-89282068936,89261226989.
на
Алла, могу встретить. Это ночь с субботы на воскресенье, как я понимаю? Вы втроем? Много вещей? Если вы втроем, поместитесь на заднем сиденье большой машины, или нужно еще и переднее сиденье?
Спасибо большое,конечно поместимся мы миниатюрные!Вещей мало чемоданчик и сумка,куда нам больше я ведь не дотащу,а папа несет Свету да еще вель на ней одежда зимняя!Коляску не берем тяжело,да и в клинике сказали самую простенькую найдут!На руках конечно будет очень тяжело в клинику ее носить!
А ничего,что поздно ночью?
Да приезжаем 29ноября на Курский вокзал в 00-35 поезд Адлер -Питер -12 вагон.
У меня есть коляска-трость, спасибо Марии (Вишне). Могу взять. Но вот только не уверена, что она подойдет по размеру(((
Телефон записала, встречу, еду, как обещала, возьму с собой)
А как в Москве погода,а то если снег ,то на коляске все равно не проедешь,надо санки,дай бог чтоб не было снега!
У ас сухо и солнечно пока!
Завтра выезжаем!!!Спасибо всем огромное за поддержку,главное нам за дорогу не заболеть!!Девочки подскажите ,чем можно Светочку поддержать,чтобю она не заболела?
У нас +5 где-то, дождь((( Но всё может измениться в любой момент. Надо прогноз посмотреть.
Милана, спасибо огромное!!! в прошлый раз, они втроем поместились на заднем сиденье моей машины, она, по сравнению, с твоей, просто крохотная :)
удачи с лечением! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Алла, вам ещё собрали для Миши вещей в Москве (ботинки,куртку, кофты), девушка будет звонить на моск. карту, чтобы подвезти вам вещи
Встретила, отвезла на квартиру. У Аллы почему-то заблокирована московская симка, хотя деньги там есть. Она выяснит завтра и, если что, купит новую. Я тогда напишу здесь ее телефон.
Алла приехала в легкой курточке, практически в пиджаке. Сказала, торопилась, забыла взять что-то теплое. Может, у кого-то есть что-нибудь? Она размера 44, не больше, и рост, наверно, меньше 160.
СМС: Дела не очень, забыли в суматохе пакет с анализами, осталась только одна справка, что нет инфекции дома- в паспорте лежала. Если не примут без анализов, надо где-то платно сдавать. Да еще на карте 300 рублей, а она почему-то заблокирована.
Мы когда ездили к Скворцову тоже забывали,нас принимали)))Нам из дома потом по факсу отправляли.
Ириш, привет! Да там одно на другом((( Теперь Алла написала, что у нее температура 38,5! Но про факс я ей скинула смс, там взрослые девочки дома, надеюсь, смогут где-нибудь на почте это сделать.
Мария, они живут в самом начале Волоколамки, рядом с клиникой. Приехали с папой, конечно, он носит Свету. Еды у них очень много- я дала им 2 пакета замороженных порций и первого, и второго. Положила молоко, печенье, чай, овсяную кашу. Не знаю, может что-то и можно купить, но, по-моему, можно и не покупать.
У Аллы нет теплой верхней одежды. Плюс она явно заболела, кашляет и температура. Как им удастся там всем не заболеть, не знаю(((
До выходных я не смогу к ним поехать точно.
Телефон Аллы 8 928 206 8936. Если сможете, позвоните им. Спасибо!
девочки, не выяснили ли телефон Аллы? может, на квартире есть городской? как же Свету лечат, если у Аллы температура? или она с папой с больнице?
Ксюш, московскую симку Алла не купила, я ей пишу на ее краснодарский. Сказала, что не скажет про температуру. Там же амбулаторно, она не лежит в больнице, они ходят на лечение каждый день.
Отправила 5 000 сегодня на счет в Сбербанке (на карту банк не смог перевести, у них были проблемы с терминалом)
Я что-то и по краснодарскому и по московскому не дозвонилась до них.Но еще попытаюсь завтра.
Только что звонила Алла с московского телефона (из квартиры). На краснодарском все время кончаются деньги. Очень довольны лечением- обкалывания, массаж, психолог. Каждый день с 3 дня бывают дома. 8 499 158 6026- телефон квартиры. Передает огромное спасибо за деньги. Похоже, они очень нужны этой семье(
8 499 158 6026
Городской, где они остановились. Они дома каждый день с 15.00 приблизительно. В Москве до 9 декабря, 9го хотят поехать в Тулу, операция 10го.
Звонила по этому телефону, там ребенок подходит, Аллы пока что нет дома.
Скажите, пож, что на данный момент было передано Алле и в чем семья еще нужнается?
Выше писали о том,что у сына нет одежды и ботинок, в этом еще есть надобность или кто-то что-то отдал?
Наташа, они до обеда в клинике. Про одежду ничего не знаю, кроме того, что мама в легкой курточке( Лучше спросить у Аллы. Спасибо!
Спасибо, я позвоню им после 3.
У меня есть куртка для их сына и свитер, толкьо бы размер подошел.
Говорила вчера с Аллой, вроде бы ей стало получше. Она звучала достаточно оптимистично, рассказала, что да, собираются в тулу на операцию. Я с ней буду встречаться на следующей неделе, чтобы передать денежку от еварушницы, она сказала, что, в принципе, сама готова подъехать (у меня очень сложный график сейчас на работе)-предварительно, мы договорились на Павелецкой. Если кто-то хочет еще что-то передать, можем все вместе встретиться, или я могу с вами пересечься, и забрать вещи дла Аллы.
у Меня нет теплых вещей, сама недавно отдала :((( может, у кого будет куртка ненужная? я боюсь, она так долго не протянет - после 5 декабря уже морозы обещают :(
Ксюш, а зачем тебе встречаться из-за денег? Почему ты не хочешь ей на карточку их бросить? Или я могу ей на карту (если у тебя на карте нет), а ты мне на телефон)
Встречаюсь сегодня в 18.30 с Аллой на ст.м. Аэропорт.
Если кому-то что-то нужно передать, приезжайте. Можем договориться на попозже, толкьо отпишитесь, пож, побыстрее чтобы я могла Аллу предупредить.
Да, встретились, передала куртку для сына, свитер, водолазку и штанишки, которые по словам Аллы Свете могут подойти.
Созвонилась с Аллой.Нашла у себя пуховик,но он оч большого размера.Алла миниатюрная и носит 42 р-р.Еще Алла спрашивает можно ли где взять в пользование инвалидную коляску?Папе очень тяжело носить Светочку.
смс от Аллы:
Лечение идет по плану, Света ведет себя хорошо, мне тоже получше. Одна девушка передала вещи для Миши, хочу отправить их домой посылкой.
смс от Аллы: Наконец купила симку. Деньги в сберкассе здесь снять нельзя. У нас все по плану, Света переносит лечение хорошо, я тоже выздоравливаю!
89266264210 московский телефон
Девочки, я не представляю, как Алла будет без теплой одежды, завтра уже холодно. Ни у кого ничего нет?
Да, Алле необходима теплая куртка, идет похолодание. У меня, к сожалению, ничего нет, я намного крупнее Аллы. Посмотрите у себя кто,что может, но имейте ввиду, Алла ОЧЕНЬ миниатюрная,думаю, ей размер 40 подойдет, максимум 42 и рост нужен небольшой. Может у кого-то дочери есть подростки.
выложила в паспорт фото, посмотрите, подойдет? Размер американский, но вроде нужный.
Лена, спасибо! Куртка супер, размер понять не могу, но она мне очень нравится) Сегодня решила вопрос с курткой, Алла приехала ко мне и сразу ее надела. Но размеры у Аллы и правда детского мира((
Если можете, позвоните Алле, получится- заберет ее.
Мария (Вишня) разрешила завести тему в ВО, есть отклики, надеюсь, что что-то да подойдёт
8 926 6264210 московский телефон
Позвоните Алле, пожалуйста. Мне кажется, им многое не помешает( У меня нет вообще такой маленькой одежды, я сегодня купила самую маленькую взрослую куртку, которую смогла найти, мне она казалась крошечной, а она в ней буквально утонула(( Но выхода уже не было- мороз, нельзя так...Приехала ко мне в тонюсенькой куртке, без перчаток, шарфа и все время повторяет- да неважно, главное Светочку лечить...
Милан, а можно тогда тебе 1000 руб на телефон положу? они еще в Москве? просите меня, у меня просто завал на работе, даже некогда на Еву сходить :(((
как дела у Аллы и Светы? они уже на этой неделе уезжают?
Ксюш, Алла больше не звонила и не писала, видела ее последний раз в воскресенье, когда она приезжала за курткой. Сегодня они должны были уехать в Тулу на операцию. Значит, сами справились)
Клади деньги, я ей на карту переведу 1000.
Получила смс от Аллы "Доехали, устроились в гостиницу, отдали 3500, даже на ребенка-инвалида не сделали скидку! у нас не хватает денег, надо еще хотя бы 5 тыс. Напишите, пожалуйста, просьбу о помощи. только на сберкарту 639*часть текста отсутствует"
+ 2000 на карту (в том числе 1000 от Ксюши).
И все-таки не сдержусь, сорри. Я понимаю, что все люди живут по-разному. Но как можно уезжать на операцию без денег? Как можно не узнать, сколько нужно будет там платить, сколько стоит гостиница? Ведь надо узнать, СОБРАТЬ деньги (с запасом!), потом ехать. Это же не форс-мажор! Грустно не когда нет денег, а когда нет ответственности за свою жизнь( Еще раз сорри.
смс от Аллы:
Уезжаем из Тулы в 3 ночи, отложили операцию до весны, да у нас и с деньгами проблема, за операцию фонд не заплатил! Будем к весне деьги на Тулу собирать! Спасибо всем, кто поддерживает и переживает за Светочку!!!
ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО!!!Приехали 12 декабря,Света после дороги немного приболела поэтому не смогла сразу написать.Были а Туле на консультации у ортопедов,сказали приезжать весной,сейчас ребенок итак получил большую нагрузку в лечении,сердечко слабенькое,анестезиолог нас сейчас не взял,ближе к весне будем звонить!
Лечение было ооочень активное:обкалывание,склеромерный масаж,электростимуляция мышц,логопедический массаж,занятия с психологом,вобщем день с 8 утра до15 был весь занят!Светочка перенесла лечение неплохо,теперь сказали в течение месяца ждать изменений и все записывать,при положительной динамике нас ждут на повторный курс!Надеемся,что все будет хорошо!!
Сейчас на сберкн-5000(пока мы были в Москве)
На сберкарте-2000(Милана)!
Спасибо большое,эти деньги буду собирать к весне на поездку в Тулу!
Девченки и я теперь в теплых куртках и Мише курточка подошла!
ЕЩЕ РАЗ ОГРОМНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ВСЕМ ВСЕМ!!!
Ой, как я рада,что куртка подошла :)
Очень надеюсь,что результаты оечения Светочки не заставят себя ждать.
Пришла посылка со сладкими подарками и электрон пианино для Светочки(из г.Истра от Мироновой-на посылке так написано),якроме с Евы не может быть больше ниоткуда вроде посылки!Спасибо большое от всей нашей семьи!
Светочка восстанавливается представляете стала слазить сама с дивана ,как и раньше пытается вставать на ножки,дети говорят ,что она смотреть как-то осознаней стала!Как и ожидали эффект от лечения виден у нас становится почти через три недели!!
Весной ,дай бог все будет хорошо и соберем денежку поедем в Тулу,а затем к Скворцову на 2 курс!!
ВСЕМ БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ!ОНА НАМ еще очень нужна.
Нам очень нужно будет собрать денежку в Тулу-20тыс руб(безпроезда и проживания)
И на следующий курс у Скворцова-80тыс(спроездом и проживанием)
Сейчас у меня-на сберкарте -5000
на сберкнижке-2000.
Я очень надеюсь,что будет результат от лечения и ваши пожертвования нам очень помогут!!!
С НАСТУПАЮЩИМ НОВЫМ ГОДОМ ВСЕХ,ВСЕХ!!!
Продолжаем лечение ,расписанное у Скворцова.Света немного простыла,не могу никак вылечить насморк,стала опять менее подвижна ,сидит на руках,капризничает,надеемся -это временные явления!Записались на эхо сердца на март ,ближе нет талонов -нам необходимо это сделать,т к поедем в Тулу на операцию,нужно будет заключение кардиолога!Делаем сами массажи дома,сейчас пьем акатинол и предуктал(для сердечка)начнем колоть глиатилин!
Ну вообщем пока все по плану!
Начинаем сбор денег на поездку в Тулу-необходимо -17 тыс по счету
20 тыс дорога и проживание!
Очень будем признательнв даже за маленький вклад,все реквизиты есть в начале топика!
Сейчас есть на карте и с кн-7000 руб,перечисленных в декабре,я берегу их для поездки в Тулу!
Помогите пожалуйста собрать денежку на следующий этап лечения,нам очень нужна ваша поддержка!@@@
Помогите пожалуйста в сборе денег на операцию в Туле!мы так долго этого ждали!!!!После консультации у Бударина в Туле в декабре-мы воспряли духом-он берется за нас ,необходимо-17 тыс руб на операцию+проживание и проезд-30 тыс!
Необходимо собрать-50 тыс рублей!!
Сейчас на сберкарте и книжке-7 тыс от жертвователей в декабре!Спасибо им огромное!
Необходимо-43 тыс рублей!Помогите пожалуйста!
Светочка еще может восстановить свои функции хотьбы!!!
Фото ножек в паспорте!
Срок операции 15 марта!!!Очень прошу помогите!это наш шанс ортопеды в нашем городе нам отказали!Одна надежда на Тулу!!!
Обращалась в несколько фондов-один фонд нам помогает пройти лечение у Скворцова!
Другой отказал-сказали помогают только маленьким детям,а нам уже 11 лет!!!
неОБХОДИМО-43 ТЫС РУБЛЕЙ!!!!Наща семья не осилит,казалось бы такую небольшую сумму,папа итак все делает,чтоб както прожить,а еще делать на дому массажи и колоть лекарства!!!
Опять начали лечение кишечника и желчного,застой желчи-и результат постоянные ночные рвоты отказы от еды,-это какой то кошмар,буквально в декабре лежали в стационаре в гастроэнтерологии-вроде было хорошо!А теперь опять та же история-месяц с небольшим прошел!Лечим на дому -это беда наверное почти всех таких деток-неходячих!Может кто подскажет какие-нибудь народные методы лечения!?
Были мы сегодня у врачей:У лора-Светочка стала по ночам задыхаться)-сказал аденоиды 2 ой степени,капайте ксилен и все!Ортопед ссказал -подвывих коленного сустава,Света стала оочень активно на коленочках бегать,ортопед помял,Света кричит он говорит ну все я вам вправил-И все на этом!ЕЩЕ РАЗ УБЕДИЛАСЬ,ЧТО В бесплатной медицине мы НИКОМУ НЕ НУЖНЫ!ВОТ так мы и дошли до жизни такой,что слава богу еще на коленочках бегаем,завтра едем в платную клинику!Просила ортопеда -может сделать рентген,а он-я вам уже вправил!Понимаете,я наверное такая не могу ничего требовать что ли!В очереди к лору одна женщина меня облаяла (грубо говоря),что я без очереди попросила пропустить,я до сих пор не могу отойти,а папа у нас оочень скромный НИКОГДА НИГДЕ НИ С кем не будет ругаться!!!!Вообщем зря еще и туда обратно деньги на такси потратили!!!А невролог вообще сказала-а почему без записи,а запись у нас на месяц вперед!!!
Всем добрый вечер были у нашего невролога консультировались насчет операции на ножках,она послала нес в реабилит местный центр к другому неврологу выяснить можно ли колоть диспорт ,чтобы обойтись пока без операции,поехали к ней -она посмотрела и ахнула,говорит,а чтож вы тянули с такими ножками надо только теперь операцию делать ,никакой Диспорт вам уже не поможет,контрактуры как на 15 лет!!!Вообщем вернулись с ее заключением к ортопеду,говорю нам показана операция,ну он говорит ладно идите делайте рентген,вообщем завтра,чтоб взять талон на рентген надо к 6 утра занять очередь,после рентгена к ортопеду,мы один раз уже проходили весь этот круг с госпитализацией и отказом в операции,опять заново,к Узильбату почемуто они отговаривают ехать!!!Если завтра не удасться зять талон на рентген,сделаем его платно,потому что ждать уже нельза-девочка растет и теряет навык хотьбы,мышцы слабеют,идут боли в мышцах!!!Ну,а пока бегаем конечно на коленочках!!
Добрый день всем!!!У нас неплохие новости,нас берут на операцию с ножками в Краснодаре,госпитализация намечена на 1 марта,молимся боженьке ,чтоб все прошло хорошо!Я думаю,что дома и стены помогают,лишь бы не заболеть!Погода прекрасная,солнышко,единственный минус-что палата платная-бокс,в общей лежать не сможем там 5 человек,а Света по состоянию тяжелая,памперсы,просыпания ночью,постоянный уход по очереди папы и меня,я думаю меня поймут те у кого такой ребеночек!У меня лежат деньги с декабря-7 тысяч рублей я прошу вашего разрешения использовать их при госпитализауии,нужно оплатить палату еще пока не знаю сколько,и скорее всего неофициально,подкупить свежих пару пижамок Свете,лекарства для имунитета подаю сейчас,витамины,памперсы ,тех которые дают бесплатно не хватает!
Мы очень нуждаемся в поддержке,поддержите нас,помолитесь за Светочку!Единственное,что я сейчас боюсь -это наркоза!!!!
Слава Богу, что так все получилось- ехать никуда не надо! А методика такая же, как в Туле?
Нет методика совершенно другая ,чем в Туле !Операция называется -Ахилопластика!Сначала сказали одну ножку,потом через небольшое время другую!Единтвенное,что не знаю насколько хорошо делаются такие операции в Краснодаре!Читала много,что лучше ехать делать такую операцию в Евпатории,но время неумолимо бежит и работает не на нас,да и денег в Евпаторию собирать надо очень много!Ну надеемся,что медицина и у нас в Краснодаре продвигается,дай боже!!!!!
Добрый день всем!!!Мы наконец то дома ,операцию сделали на левую ножку ,после наркоза была остановка дыхания,но слава богу откачали,сейчас дома,тяжело конечно,но ничего мы все преодолеем лишь бы все было ХОРОШО,теперь месяц в гипсе затем разработка,а потом правую ножку!Спасибо всем за помощь,благодаря вам те 7 тысяч пересланных в декабре и нашим накоплениям мы оплатили проживание и операцию-20 тыс рублей ушло на все!
Помогите пожалуйста мы сами не справимся собрать деньги на правую ножку!Сумма примерно такая же!
Я очень очень надеюсь на вашу помощь,Светочка встанет и БУДЕТ ходить еще чуть -чуть наших усилий -ПОМОГИТЕ!!!
Спасибо за то,что помните про нас,Света конечно капризничает,все кудато рвется ,а как гипс будет еще до 15 апреля гдето,а потом массажи ,лфк и прочие процедуры ,которые необходимы в таких случаях,я пока мало представляю,где и что мы будем делать?
Курс обкалывания ,назначенный на 25 марта пропустили,поедем 26 апреля,дай бог собрать денежку к тому времени!
Вот такие вообщем у нас дела,еще раз спасибо ,кто читает и хоть мысленно нас поддерживает!
Здравствуйте,очень извиняюсь,что не писала!
Вот наши последние новости 4 апреля нам позвонили и предложали путевку в Анапу горящую,собрались быстро и на пасху были уже там!Особо ничего Светочке не делали только легкие массажики,т к нога после операции сказали больше ничего нельзя,папа был конечно с нами-платили только за проживание,а еды нам хватило на троих!Приехали 18 апреля-тут дети сами без нас хозяйничали!!
17 мая в 5 утра приезжаем в Москву на очередной курс к Скворцрву!!! Спасибо огромное фонду Предание-они просто спасители-оплатили нам билеты ,лечение должны оплатить в ближайшее время и проживание!Мы бы не нашли таких денег никогда!!!
Единственное,мне очень стыдно,но у нас почти нет денег -папа бьется сдает в срочном порядке металл,ненадолго взяли его позировать в худ уч-за час платят -100руб,я не могу от Светы никуда!!!Очень прошу откликнуться и помочь нам с денежкой кто сколько может,помогите пожалуйста собрать до 15 мая -хотя бы 5тысяч на питание-очень нужна ваша помощь,в планах посетить еще генетика!
Пожалуйста,кто сможет-поддержите нашу семью!!Номер сберкартыы-63900230 9009934165!
Кто сможет нас встретить будем очень благодарны!
А еще у нас хорошая новость мы теперь можем обувку Светочке одевать !Потихонечку пытаемся водить за ручки,но пока она еще плохо опирается .наверное еще болит после операции,пойдем на днях просить сдесь массажи и еще не знаю ,что надо для реабилитации,при такой операции!Надо до Москвы чуть восстановить Светочку!
До поездки осталось две недели,пожалуйста откликнитесь !!!!
Нам очень нужна ваша помощь!!!
Очень нужны деньги на питание и в Москве!!!
Кто сможет встретить нас 17 мая,тоже будем очень благодарны!!!
Мой телефон 8-928-206-89-36-АЛЛА!
Очень прошу помогите собрать денежку на питание и консультацию двух специалистов,мы без вас не справимся!!
В Москву приезжаем -17 мая!Приму помощь продуктами,детским питанием,т к Света есть протертую пищу-каши Беби,Агуша!В Москве будем 10 дней до 27 мая-пока мой телефон-89282068936,есть московская симка посмотрю не заблокировали ее и напишу номер!!!
Спасибо всем огромное за поддержку!!!Жить будем в районе Волоколамского шоссе15!
Наверное больше несмогу зайти на сайт,завтра уезжаем!!
Будем в Москве с 17 мая по 27 мая-кто сможет помочь,будем признательны любой помощи!!!!Мой телефон -8-928-206-89-36!Всем спасибо,кто заходит и читает наши новости!Света немного приболела,переживаю,чтоб все прошло до лечения!!!
Всем,всем доброе утро!Мы дома!Продолжаем лечение назначенное у Скворцова!Мы очень довольны результатами,делаем первые шаги сами,болтать начали что то по своему,спать както по взрослому-это не обьяснишь!На следующий курс обязательно поедем,дай бог собрать денежку!!!Спасибо огромное Леночке(Lentochka)за помощь в Москве и Володе,который помог нам с деньгами на питание!Больше не к кому было в таком огромном городе обратиться1Спасибо!!!!
Очень тяжело практически нереально сейчас собрать деньги,ноя вас очень прошу ,умаляю помогите Светочке еще разочек,нам нужен очень этот курс ,который должен быть с 19 августа по 29 августа.Само лечение обещают оплатить,а на проезд и проживание и возможно дополнительные обследования ДЕНЕГ НЕТ вообще.Стало очент много тяжелых деток,всем им может больше чем нам нужна помощь,но не проходите мимо ,пусть 10,50 руб на карточку приблизят нас к поездке!
Сумма-около 52000 руб,для нас недостижима,пытаемся хоть чтото из дома продать !Билеты надо брать чуть ли не за 40 суток,чтоб были нормальные места!!!!
Помогите пожалуйста,помогите!!!
Всем всем добрый день!У нас хорошие новости,должно же в этой жизни быть что то позитивное:)Мы приезжаем на очередной курс лечения 19 августа,будем в Москве до 29 августа,у кого есть желание девочки будем очень рады показать наши достижения:)Светочка начинает делать шажочки,но теперь появилась проблема с тазобедренными суставами,хотим проконсультироваться в Москве у Малахова.
Оксана спасибо,пока все идет по плану,сдвиги неплохие,нам бы умственно скакнуть,но как....А ходить мы начинаем,видео есть на моем мире посмотрите кому интересно,это лучше любых слов !!!Ссылки я давать не умею.Опять решили начать свою эпопею с квотой,но все так же по кругу,нет динамики и т д .Сейчас нет ни сил ни нервов идти в минздрав:(Убеждаю ,как это нет динамики,а то что ребенок год назад только лежал,а теперь за ручку ходит пусть и несколько шагов!!!
До поездки остается две недельки,приезжаем в Москву на Павелецкий вокзал 19 августа в 5 утра,может будет у кого возможность встретить нас и отвезти в район Волоколамского шоссе на Факультетский переулок,будем очень благодарны.Спасибо всем,кто читает и поддерживает,хоть и мысленно нас и Светочку.
Мой телефон 8 928 206 89 36-АЛЛА.Звоните не стесняйтесь,помогите нам с машиной ,доехать от Павелецкого вокзала!
Поездку откладываем на осень из-за обстановки в Москве,будем дома пока колоть уколы и делать массажи,чтобы не терять время!
Ну и правильно- какое лечение, мы из дома не выходим лишний раз... Что-то страшное!
Даа,тяжко москвичам приходится!У нас тоже жара на солнце,ставили градусник сейчас 50-неповерите,но хоть гари и пожаров нет!Народ в пятницу сваливает на море и город вымираетдо вечера воскресенья.Мы правда никак Светочку на море не свозим,в автобусе жарко ехать,надо в 5 по холодочку выезжать,чтоб в 8 наморе быть..Вода в черном море почти +30 ,дочка там работает.Так что переживаем жару по вентилятором дома!А еще вчера приключилась у нас со Светой беда.С двух дня начала она рвать не могли понять в чем дело,вызвали скорую,что только не исключали:и апендикс,и заворот кишок,и отравление,хотя поноса не было.Вообщем с 18 ч возили нас по больницам,и в инфекцию привезли,я говорю ребенок не может глотка воды выпить,сразу рвота,Света бедная вымучилась вся с 14 до 20 ч не могли понять ,что с ней,наконецто предположили инородное тело в пищеводе,срочно стали искать анестезиолога,сделали гастроскопию,Светочка бедная уж очень плохая была,с 14 до 2 ночи не могла ни пить ,ни есть,бледная,синяя.И,что оказалось при гастроскопии,у нее застряло куриное сердечко при входе в желудок,вот и все ее мучения.Представляете ужас какой,в обед я пыталась ее макаронами с печенью куриной покормить вот и попалось сердечко,а Света очень часто плохо жует и глатает.Вообщем страхов натерпелись,ужас!!!!Слава богу все закончилось!Света ,как пипала к воде отрвать не могли,бедная пить хотелабольше 10 часов без воды была!!
Алла, ужас какой!!! Может, чтоб исключить такое, мяско блендером измельчать? Я Ане измельчаю, не всю пищу, а ту которую может не прожевать...надёжнее как-то:)
Алл,прочитала это просто ужас какой,я представляю что ты натерпелась,у меня аж мурашки по коже встали дыбом от прочитанного,у меня у самой Мишка когда спешит,уж очень любит покушать:)хотя по нему не скажешь,тоже может подавиться,поэтому я постоянно говорю ему жуй,не спеши,глотай!Постоянно контролирую,правильно ты пишешь,хочется приучить к твердой пище,но если такое случилось,может и правда что-то на блендере мельчить.
Алла, хочу поделиться полезной ссылочкой - мне на емейл третьий год приходит, но, увы, на наш Север, это не распространяется:) http://www.skyexpress.ru/mail/mail2.html?from=rass
На этом сайте постоянно распродажи билетов. Сейчас из Краснодара до Москвы ( на сентябрь тоже, если сейчас покупать) взрослый билет с топливным сбором стоит 2850 рублей, т.е вы расходы на билеты можете сократить более чем в 2 раза, если сразу взять и на обратный путь. Вдобавок в поезде не трястись.
Оксан,спасибо большое за ссылку посмотрю,сейчас все равно билеты сдавать буду до осени!Да и за блендер надо подумать,у меня нет его,а Света часто давится,я все думала привыкнет,она и так то плохо глотала,ну надеялась приучить к твердой пише,недоглядела:(
Хочу поделиться радостным событием,несмотря на то,что плоховато у Светы с кишечником,лечим эрозию желудка,но Света пытается сама ходить-это для меня такое счастье,вы не представляете!!!На моем мире есть видео,не знаю,как ссылки даются!!!Надеемся ,что это только начало,пойду на днях обувку на осень покупать,может потихоньку на улице начнем ходить,глядишь к следующей нашей поездке в Москву-осенью Светочка будет на улице хоть пару шагов делать!
Алла, я Ваша землячка-из Краснодара.Хочу немного денег Вам передать, но встретиться проблематично-у меня маленький ребенок, так что положу Вам на Яндекс-кошелек завтра! Пусть Светочка Вас радует и не болеет.
Вика,очень приятно,спасибо огромное за поддержку,дай бог тебе и ребеночку здоровья,если бы вы знали,как нам важна даже моральная поддержка,еще раз СПАСИБО!
Алла, положила Вам 500 рублей на Яндекс-кошелек. Пусть у Светочки все будет лучше и лучше!
Я сейчас посмотрю ,действует ли Яндекс-кошелек,потому что туда давно не заглядывала и помощи не было ооочень давно.
ЯНДЕКС-КОШЕЛЕК-41001404410924.Действует!Сейчас на нем--1,36коп.Спасибо огромное,кто будет нас поддерживать!!
СБЕРКАРТА-63900230 9009934165!
На данный момент на сберкарте лежат деньги от фонда Предание на поездку в Москву-50000(это дорога,проживание и питание)-это НЗ.
Желающие помочь на текущие расходы сейчас-лекарства,массажи,нужно купить обувь к осени Светочке-ортопедическую-будем рады и благодарны !
Спасибо огромное за денежку,на Яндекс-26.08-480,58.
Итого на Яндексе-481,94.
Спасибо Вика!!!
Всем,всем добрый день,у нас пока все идет по плану,дай бог все намеченное исполнить,впереди поездка в Москву к Скворцову,операция на правую ножку,обследование в институте питания,поездка в Институт Мозга в Питер.Вот столько мы наметитли,время неумолимо бежит,дочечка растет уже 21 ноября ей будет 12 ЛЕТ.Представляете -12 лет уже-зап последние два года оочень много людей нам помогли и фонды тоже,после интенсивного лечения,Светочка из практически лежачей и неговорящей,ничего не понимающей-становиться ЧЕЛОВЕЧКОМ!!!СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!За моральную и материальную поддержку,Доча стала на ножки вставать ,понимать обращенную речь,спать ,вообщем много того,о чем мы уже и не мечтали,а врачи на нас крест поставили,да и сейчас практически бесплатного лечения у нас нет!!!
Посмотрите на наши достижения!!!http://video.mail.ru/mail/mamalla66/_myvideo/138.html
Очень хочу похвалиться нашими достижениями ,смотрите!!!!
а ВОТ ЕЩЕ-мНЕ ТАК ХОЧЕТСЯ ,ЧТОБЫ ЛЮДИ ВИДЕЛИ,ЧТО ПОМОЩЬ НЕ НАПРАСНА И ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ ЕЩЕ БУДЕТ НЕОБХОДИМА!!!http://video.mail.ru/mail/mamalla66/_myvideo/135.html
Алла, доченька - молодец! такая музыкальная, пальчики прямо плывут по клавишам! и смеется так славно :)
у вас есть возможность получать переводы через Вестерн Юнион? я, к сожалению, по-другому не могу отправить деньги.
Спасибо вам за добрые слова-они так нужны!Иной раз такое отчаяние нападает,а потом посмотришь на Светульку и думаешь-какое счастье,что мы не опустили руки,что столько отзывчивых людей,благодаря которыместь возможность лечить таких больных детишек.Мне их всех так жалко!!Да-музыка-это ВСЕ!Она часами может сидеть у пианино,мне кажется ,если бы все у нее было нормально,она бы музыку сочиняла!
А эти переводы можно же на почте получать или в сберкасе,я слышала люди вроде получают.Там кажется код какойто называешь ,да?
Спасибо вам огромное!!!
я схожу узнаю насчет переводов. может быть у вас где-то должен быть их офис (или пункт приема). я узнаю.
Добрый день девочки!!!У нас хорошая новость,мы едем в Питер в Институт Мозга,билеты на 9 октября уже взяты,будем в Питере 11 октября!!!
Большая просьба,кто может в Питере нас встретить и довезти до Института,будем очень благодарны за любую помощь в Питере!
Скорее всего папа нас привезет и уедет,так как денег на проживание,питание и т д для папы нет!
НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА БУДЕТ ЕЩЕ ПОМОЛЩЬ,И В ПИТЕРЕ ТОЖЕ!!!!
МОЙ ТЕЛЕФОН ДЛЯ СВЯЗИ 8 928 206 89 36!!!
ПОЖАЛУЙСТА В ПИТЕРЕ БУДЕМ ПЕРВЫЙ РАЗ,НИКОГО ТАМ НЕТ,БУДЕМ БЛАГОДАРНЫ ЛЮБОЙ ПОМОЩИ!!!!!Девочки нам очень нужно это лечение,за последний год Светуля из практически оочень тяжелой лежачей начинает жить,вот доказательства!!!http://video.mail.ru/mail/mamalla66/_myvideo/138.html
Нам еще много предстоит,в том числе операция на правую ножку,на тазобедренные ,будем в Питере ,если позволят средства,хотим свозить Светочку в Турнера,где оочень хорошие ортопеды!!!.
http://video.mail.ru/mail/mamalla66/_myvideo/135.html
Добрый вечер все!Мы практически на чемоданах,возлагаем большие надежды на Институт Мозга,нам бы точок к умственному развитию!
В Питере обещали нас встретить,я обратилась на Питерский сайт и там очень быстро откликнулись люди,надеемся все будет хорошо!
Пожелайте нам удачной поездки и лечения!!По приезду выставим фото!!!
Спасибо еще раз !
Уезжаем сегодня в ПИТЕР,пробудем там до конца октября.Девочки нужна будет ваша поддержка!!!!
Спасибо огромное девочкам с Питера-Яне,Тане ,Надюше и другим,кто переживал и поддерживал нас там.Дай ьог вам всем здоровья и вашим деткам.
Приезжаем на 4 ый курс к Скворцову 21го ноября в 0036 на Курский вокзал,огромная просьба если кто сможет встретить нас и довезти до Факультетского переулка-это в районе Волоколамского шоссе 15,будем бесгранично благодарны.А еще если кто сможет хоть чемто помочь нам на время пребывания в Москве,питанием,памперсами,оплатой сотовой связи,а так же нам надо будет сьездить в НИИ Педиатрии и детской хирургии,у нас горько сказать ,но предполагают страшную болезнь-МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ-и нужно срочно сдать там анализы и определять дальнейшую тактику лечения!
Мой телефон-8-928-206-89-36-АЛЛА.Девочки очень ,очень нужна будет в Москве ваша помощь,так как после Питера денег практически нет,а жить нам 10 дней!!!!
Спасибо всем!!!
Милана спасибо огромноеЮ,за поддержку,мы прошлый раз с питанием хорошо протянули,почти на все время хватило:)
Да поезд прибывает на Курский вокзал 21го,а точнее уже 22го в 00-36,Краснодар -Москва.,а курточку,которую ты купила ,старшая дочка носит,она ростом -164,мне она большеватая была,но очень на тот момент согрела ты меня:)!
Алла, я и спрашиваю- это ночь субота-воскресенье или уже воскресенье-понедельник? Одежда, если будет какая-то, нужна?
Это ночь с воскресенья на понедельник!!Можно будет и одежду,если что и мои старшие носят,и на мальчика можно-10 лет!
А 22 го у нас уже лечение начинается!
Добрый всем вечер,завтра уезжаем в Москву,Светочка все три дня нас радует,ходит,играет,прям душа радуется,дай бог чтоб хотя бы так было.У кого будет желание поддержать нас можно звонить по телефону 8-928-206-89-36-АЛЛА! Инета не будет.
Милана нас обещала встретить,за что ей огромное спасибо!!!Спасибо всем,всем за поддержку!
Встретила Аллу с семьей (приехал папа и сын- мальчика не с кем было оставить). Какое счастье ездить по ночной Москве! 20 минут от Курского до Сокола!!!
В квартире в тот момент была не хозяйка, а женщина, которая клеила обои. Просто не хочется никого обвинять голословно. Хозяйка не имеет к этому никакого отношения. Но так или иначе, деньги обещали вернуть.
Всем добрый день !Вот мы и дома!!!
СПАСИБО огромное Милане за то,что встретила,отвезла на квартиру,еще и питанием помогла,что оочень облегчило нашу жизнь,т к она писала уже ,что у нас пропали деньги на квартире,во время поклейки окон уборщицей,был ее сын он то и взял его не было два дня ,как она потом рассказала ,пил...Она очень извинялась и перед отьездом деньги вернула.Спасибо,что признались и вернули!!
Лечение прошло удачно,Светулька слава богу не заболела!!!
Записались на следующий курс на май,т к раньше не получится,в марте операция на ножку,и денег закороткое время не собрать !Спасибо Милана тебе за поддержку!!!!
Сейчас нам расписали на 4 месяца лечение дома.
Еще новость нам из Абакана прислали Регенерезин,тут писали про него.Прислала мамочка ,у которой дочечка с таким же заболеванием,вчера отослала ей денежку-6500 за 10 ампул.
Будем колоть и надеяться хоть на маленький результат.
Правда перед Новым Годом остались практически без денег!
Девочки,если кто может помогите нам!Мне еще надо покупать лекарства по списку ,который в центре Скворцова написали!!!Нам очень тяжело собирать денежку,очень!В своем паспорте выложу выписку из центра и квитанцию на оплату Регенерезина!
Очень нужна ваша помощь!!
Алла, это вам в клинике Скворцова регенерезин назначили, а к нему ещё и целый список лекарств принимать? На сколько я знаю,этим препаратом проводят обкалывание по точкам и назначают только те врачи,которые его практикуют,а их в РФ можно по пальцам пересчитать.Например, я не нашла не в родном Красноярске, не в Новосибирске,не в вМоскве, не вАбакане- ездила в Восточную Сибирь к врачу,который и учился и временами летает сам в Германию преподовать. Алла,поделитесь инфо-где вы нашли и кто вам назначил?:)
Здесь в адресной помощи есть девушка,тема-Семья из Братска-они кололи его ,хочу тоже у них спросить ,как его колят!Мне девушка с Абакана прислала-она взяла на два курса-ей с Германии знакомые выслали-я упросила на один курс нам прислать-у них такой же синдром,как у нас.Сказала мамочки в Абакане колят,есть хороший эфект в умственном плане-колят в попу.но она сказала,что лучше конечно по точкам,но,спецов нет,поэтому применяют внутримышечные уколы.А у Скворцова сказали ,что слышали про это лек-во,но не применяли ни разу,эфект не знают!
Алла, то что я вам написала в своём топе, это не от жадности. Мне не жалко сказать как НАМ его назначали, но...я БОЮСЬ, что мои советы нанесут вам вред.
Надо было хоть сперва врача найти, ну пусть даже заочно и посоветоваться именно про ваше заболевание.Чтоб назначил, вдруг его нельзя вам. Этот препарат , тот что у вас для полушарий, но нужно то ещё и другие к нему -для движения, обновления. Когда ДЦП -это одно, у вас синдром Корнелия де Ланге -это же не одно и то же.ДЦП это приобретенное ( во время , после родов) итд. Ваше заболевание -генетическое , на уровне хромосом.Соответственно, если вы переведёте инструкцию, то там написано, что Р способствует замене поврежденных клеток (обновляет, способствует росту новых(идентичных тем, что здоровы в данном организме). Если подключить логику, то у ДЦПэшников клетки растут те, которые заложены ГЕНЕТИЧЕСКИ, то есть ребёнок должен был родиться здоровым, но в силу причин_род.травма, асфикция) он с ДЦП Соответственно, клетки будут клонироваться здоровые. При вашем заболевании ребёнок имеет генетическую хромосомную аномалию. Вдумайтесь, что будет обновляться и клонироваться? Я знаю точно , что при любой онкологии Регенеризины нельзя - растут раковые клетки. Как вы сами-то не боитесь?
Я очень вам сочувствую, но подумайте 1000 раз, прежде, чем самостоятельно начинать лечения.
Простите, если невольно вас обидела.
Вот здесь обсуждают этот препарат http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=12473.msg333230#msg333230
Где только тот врач,который будет хоть чуточку милосердным и поможет моей девочке,в основном твердят,как это так она у вас еще живет,еще ходить начала ...да она живет,нам 21ноября было уже -12 лет!!!Вот только у Скворцова и имеем поддержку!!!Жаль и обидно ,что все так....
Да напугала ты меня Оксана,вот в инете лазала,нашла инфо про доктора Суфианова,ты писала про него,написала в эл почту ему,не знаю ответит ???Буду ждать !!!
Мне написали ответ с клиники в которой работал Суфианов(Оксана с Братска писала про него),просили выслать снимки МРТ,девочки подскажите,а как снимки выслать по эл почте?
Отсканировать все листы и отправить(только сжимать не надо !)Если дома нет сканера, то нужно где-нибудь отсканировать, скинуть на носитель и перенести в свой компьютер.Суфианов Альберт - очень хороший нейрохирург:)
Да я вот про него у тебя Оксана и прочитала и в инете нашла инфо про него.А снимки МРТ,как отсканировать ,они ведь большие:(
Тогда только где-нибудь в офисе поискать сканер для большого формата или...разрезать(там же лист МРТ состоит из множества фото головы в различных ракусах -можно между этими рядами и разрезать)зачастую МРТ делают делают и на А4 плёнке, просто на один лист больше:)
Сейчас пришло сообщение на мобильный-поступление на сберкарту-2000 руб,не знаю от кого,но огромное спасибо!Спасибо!!!!
Дорогие форумчане,очень прошу,нужны деньги на покупку лекарств,Светочке плохо,все чеки будут выставлены,сумма примерно -10000рублей,если деньги останутся нам еще к весне собирать денежку на операцию на вторую ножку,очень прошу,не проходите мимо,помогите,Светочке чтото плохо,не кушает,не спит,сказать и показать где болит не может,я не знаю куда еще моно обращаться,нашим местным врачам пофиг(извините за выражение),я предполагаю ,что после эрозий плохо проходит по пищеводу пища,ест сейчас раз в день и то только жиденькую пищу,грамм сто .Осунулась,синева под глазками,врачи на день инвалидов сделали нам подарок за 12 лет приехали домой,залетели,в комнату,те врачи ,которые в принципе нам не нужны,лор,окулист,-невролога,ортопеда,педиатра не было,10ти минут не пробыли и умчались,я и не поняла ,что это такое было:(,наверное с минздрава приказ какой-нибудь,зато забрали карточку,которая у меня всегда на руках,т к одну карту нам с рождения до 5 лет утеряли.Я думаю наверное детей-инвалидов врачи должны дома посещать,но это была только мечта,мы всегда ходили сами,и в очередях стояли,а в последнее время перестали ходить,т к лечения вообще,кроме пантогама невролог не знает.Вот такие у нас дела за последние недели.
ОЧЕНЬ ПРОШУ ПОМОГИТЕ СОБРАТЬ ДЕНЕЖКУ НА ЛЕКАРСТВА!!!
А мы ложимся в больницу,вот и Новый год,у Светочки,обострение эрозии желудка,гастроэзофагит,синдром раздраженного кишечника,вообщем будем лечится,кушать пока только протертую пищу,диета.Прям похудела совсем за эти недели,темпер держится около 37,5.Не могут понять почему,будем делать Эндоскопию с наркозом.
Форумчане ,пожалуйста будет у кого возможность помогите ,очень нужны лекарства,платить за эндоскопию тоже надо,т к очередь уже на январь,а нам нужно срочно диагностику делать,Света очень мучается!
ОЧЕНЬ НУЖНА ПОДДЕРЖКА!ПОМОГИТЕ!В бесплатных списках,как всегда практически ничего нет!
Чтобы поставить вами указанные заболевания,нужна гастроскопия...вы это делали?
А эндоскопия ,вдобавок детям, да при таком остром состояни,плюс в стационаре ВСЕГДА делается бесплатно.Требуйте приказы Минздрава о проведении операций в условиях стационара по экстренной необходимости.
В больницу мы легли,на дневной стационар,сделали УЗИ,взяли кровь завтра в понедельник распишут лечение,там находимся гдето додвух дня,а потом на коляске едем домой,благо,что больница в трех остановках!И погода пока хорошая,Гастроскопию мы делали год назад,были выявлены эрозии пищевода и желудка,гастроэзофагит,вообщем пролечились,надо делать теперь повторно ФГДС с наркозом,не так все это просто:(,в больнице висит список платных услуг-стоит это 1400,и то буду во вторник разговаривать возьмет ли врач нас,Свету никто не хочетт брать на обследования,когда касается наркоза,боятся чтоли?Даже лекарств всех в больнице нет,Например Дюфалак стоит-бутылечек-300 руб,эспумизан-тоже около200р,мотилиум,ферроглобин и т д,у Светы анемия-гемоглобин-100,под глазками синева какаято-его нет,а пьем мы его постоянно,врач говорит,ну купите,у нас сейчас нет,дешевые лек у них есть,в списках бесплатных многих лек просто нет,а то ,что есть-нет в аптеке.Вообщем,кто сталкивался знает,какая нервотрепка с лекарствами и их выпиской,ребенок болеет СЕЙЧАС,поэтому идем и покупаем любые лек-ва сами,на нашу бесплатную медицину надеятся ,умрешь скорее...:(Вот такая история...
Кто может помогите пожалуйста с денежкой на лекарства!
Спасибо огромное Лене за посылку,переданную прямо в Краснодаре,подарки все дошли,спасибо Лена огромное,фото в моем паспорте!!!http://eva.ru/albumpage/232437/848352.htm
Всех,Всех с Праздником!!!Здоровья детишкам!!
Светульке в новом году желаю новых успэхов, чтобы ничего не болело, чтобы она приносила всей семье много радости ! Всего самого доброго вашей дружной семье !
Спасибо вам большое за пожелания,вам тоже всего,всего самого доброго!!!
А еще огромное спасибо не знаю кому за денежку на сберкарту-1000 руб,спасибо!!!
С Новым Годом всех ,здоровья,терпения и всего ,всего наилучшего!!!Светочка все праздники проболела,надеюсь на скорое выздоровление,наверное простыла,пока мы мотаемся на дневной стационар,хотя погода теплая,снега еще не было:(
Очень хочу написать ,что Светочка стала снова ходить,правда дома и несколько шагов,но все равно-это достижение!!!!Попытаюсь видео закачать на мой мир!!!Стала колоть ей опять лекарства,глиатилин,актовегин,пьем витамины,фероглобин,и по прежнему лечим кишечник!!!
Всем огромное спасибо за поддержку,хотя бы моральную!!!
Предстоит в марте операция на правую ножку!!!Затем поездка в Москву,на очередной курс лечения у Скворцова!!!
Всем добрый день,хочу немного похвалиться делаем потихоньку маленькие успехи,ходим минут по 5 и недалеко,но и это для нас прогресс,очень много маленьких достижений,которые у здорового ребенка даже не заметишь!Пролечили кишечник,колю уколы ,назначенные у Скворцова,очередной курс намечаем на май месяц.Вмарте намечаем операцию на ножку,а к маю поедем на очередной курс к Сквоцову.
Пожалуйста девочки,мальчики,форумчане и гости,не оставляйте мою дочечку,помогите собрать нам денежку на курс.Сумма примерно по предыдущим поездкам около 100 тыс рублей,с дорогой проживанием ,лечением и питанием.В свой паспорт выложу счет на лечение и Светочкины новые фото.
Очень надеюсь на вашу поддержку,и моральную тоже.ПОМОГИТЕ!!!
Очень нужна помощь,без регулярного лечения у нас все практически возвращается на круги своя,такая у нас болезнь,что нужно постоянное лечение-раз в три месяца,почему у нас в Краснодаре не могут наладить такой курс ,ведь мне кажется детей набралось бы достаточно,но увы...Приходится хотя бы раз в полгода(этого очень мало) приезжать на обкалывание!!Представляете-раз в полгода нужно собирать около 100 тысяч рублей!!Это очень много,поэтому опять обращаюсь к вам ,помогите!
Спасибо огромное-первое поступление на сберкарту-2000р с карты......5972-19.02.11,13,21.
Спасибо большое!Дай бог вам здоровья!
Помогите пожалуйста ,помощь очень нужна.Я понимаю,что у меня уже большая девочка и перспектив маловато,но мы стараемся,и она за последние два года,как началось наше лечение очень изменилась,она начала ХОДИТЬ,представьте,после практически лежачей!Стала проявлять эмоции,спать,меньше кусать ручку!Прошу не проходите мимо,нам необходимо проходить курсы раз в три месяца,но у нас еле еле получчается в полгода раз!Прошу помогите!
Очень нужна помощь,собираем на майский курс лечения!Фонд "Предание"обещает оплатить само лечение по счету,помогите собрать на дорогу ,проживание и питание-40000 руб
2000 на карте,спасибо
Итого-38000 нужно собрать!Не проходите мимо!!!
ПОСМОТРИТЕ НА СВЕТОЧКУ-http://video.mail.ru/mail/mamalla66/_myvideo/143.htmlНе Не проходите мимо,помогите пожалуйста!!
Да Милан,после операции на левую ножку,это было в прошлом марте,она через месяц начала вставать на ножки и потихоньку ходить и конечно есть заслуга Скворцова,там ведь массажи ,электростимуляция мышц и т д,лечение интенсивное,он говорит с нашим синдромом у него таких результатов не было,снимал нас на видео.Зато наши ортопеды на нас крест давно поставили,говорили вы ходить уже никогда не будете,даже ходунки по ИПР не хотел выписывать,а теперь нам ходунки не нужны,нам нужна больше умственная стимуляция,ну и конечно массажи,ЛФК.
Но в полгода я чувствую по Свете маловато ,желательно бы в три месяца раз,но...увы по деньгам получается в полгода раз хотя бы прокалываться.Она и умственно както прям выросла,все слушает,показывает,что ей надо,только не говорит,отдельные слоги.
Вот такие у нас дела.Решили в Солнцево поехать в мае-июне,как денежка соберется!Там тот же метод Скворцова,только в стационаре и можно еще других врачей пройти ,нам нужен гастроэнтеролог,ортопедюВообщем надеемся еще после очередного курса удивить всех нашими маленькими достижениями.
Убедительная просьба к ведущим всех тем, находящихся в разделе АП, выслать отчёты по поступлениям и тратам. Просьба относится только к тем, кто задержал отчёты. Если отчёты по Вашей теме были присланы, проигнорируйте данное сообщение.
У нас все деньги на лечение и остальные расходы оплачивает фонд Предание.Отчеты у них,а на Еве и из других источников поступлений нет,очень мало людей помогают таким деткам ,как моя Светочка:(было за последнее время -2000 на сберкарту,деньги лежат на поездку в апреле Москву.Спасибо огромное фонду Предание,деньги собрали,на днях напишем число,когда выезжаем!
"У нас все деньги на лечение и остальные расходы оплачивает фонд Предание." - Т.е. у Вас сбор закрыт уже?
На само лечение деньги фондом Предание собраны,но если кто может помочь деньгами на памперсы ,лекарства ,то будем благодарны и отсчитаемся за каждую копеечку,да и само лечение у нас постоянное,деньги собираются очень медленно,нужна постоянная реабилитация,масажи намечаем в этот приезд проконсультироваться снова с генетиком и ортопедом,на это тоже нужны деньги.
Спасибо огромное всем кто читает нашу историю и поддерживает нас даже морально.
Я завтра попытаюсь отсканировать сберкнижку,поступлений на самом деле нет,кроме 2000тыс на сберкарту,я писала проних.Остальные отчеты отправлялись в фонд Предание.у меня и на лекарства чеков лежит много,последний раз отсылала деньги за регенерезин 7000руб,есть квитанция,хотя я очень просила помочь,но деньгами помощи не было.Отсканирую вам завтра чеки.
Вот сдесь про Светочку http://www.predanie.ru/blago/blog/post/414/49155/,вот сдесь собирали деньги на Светочку,тут есть и отчеты,я не знала,что их надо дублировать на Еве.И вот сдесь наша темка.http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=11592Больше нигде не открывали сбор.
Нет, отчёты по фонду нам не нужны. У них своя бухгалтерия, и сборы там ведутся на реквизиты фонда.
Хотя желательно всегда указывать, где и как ведётся параллельный сбор (т.е. достаточно дать ссылку на фонд, форум и т.д.).
Сканы нужны только по поступлениям на личные счета волонтёров\родителей - яндекс, карта, сберкнижка и т.д. Т.к. все анонимные претензии обычно связаны именно с частными счетами. Поэтому данный пункт и был ключен в правила.
Отчёт обычно даётся по всем форумам общий, чтобы не образовались параллельные, дублирующие друг друга сборы с разными суммами.
Поступление на яндекс-23.03.11-800руб -спасибо большущее,что верите в нас!!Это первое поступление в этом году.
Итого на Яндексе-831руб.44 коп.
Извиняюсь,что мы исчезли.Жизнь идет своим чередом,помощи особо нет,да и зачем,я думаю люди рассуждают так,что лучше помочь маленькому ребенку,у которого больше перспектив для развития,так же и фонды,чем старше Светочка,тем меньше шансов на то,что будет возможно оплатить курс лечения,единственный фонд пока ,который не оставляет нас в беде-это фонд Предание,за ,что им огромное спасибо и низкий поклон.День идет за днем,Светочка потихоньку растет,начинаю понимать,но не хочется в это верить.,мы полностью пока зависим от этих курсов,как проходит 3-4 месяца начинается все сначала,кусаем руки ,плохо спим,очень болит животик,головка,стонем,но,что поделать надо искать возможности и продолжать борьбу за нашу крошечку,доченьку -Светулю.Вот едем на очередной курс лечения-18 июня,для нас это луч надежды,после этих обкалываний Света начинает ходить,вести себя очень спокойно,спать,какая -это радость,когда твой ребеночек тихо посапывая спит всю ночь,а не кричит,стонет и не знаешь,что будет дальше....прислушиваешься к каждому вздоху ночью,такой страх за ее жизнь,кто бы знал... Сейчас получается в лучшем случае раз в год ездить,хотя сами неврологи центра Скворцова и ИМТ рекомендуют,хотя бы через 4 месяца,лекарства идут накоплением,но увы...
Алла, а какой размер одежды Света носит? У меня от детей остается одежад кое какая, если размером подойдет могу вам передать в Краснодаре. Можете мне в личку написать что вам надо, я посмотрю и привезу. У меня мама в Березанской живет. В Краснодаре сестра мужа. так что буду там еще.
А рост какой? я посмотрю, что тут есть. Может быть другим детям (девочкам) надо что-то, могу преребрать свои вещи. телефоны ваши записала.
Рост у Светы-гдето 125,но она нестандартная,т е я ей длину рукавов и низа всегда обрезаю,а по спине 32 р-р,этот с-м характерен маленьким ростом,,у старших и у меня размеры одинаковые-40,рост-155-160,что девченки уже не носят,ношу я ,благо,что сама маленькая ростом.ООчень необходима также ортопедическая обувь маленького размера-13-14 см-это у Светочки не удивляйтесь такая маленькая ножка,может комуто не нужны примем в дар.Спасибо вам.А еще оочень большая потребность вразвивающих игрушках(музыкальных,светящихся),книжках,они дорогие,нам зимой на новый год прислала Лена домик ссо звуками Светочке оочень нравиться им играть и слушать звуки.
Спасибо огромное сейчас проверю,извиняюсь,что так долго не появлялась.Вернулись со Светочкой из Москвы,новостей много.Надо готовиться на очередную поездку в августе,но скорее всего в сентябре,до августа не соберем денежек.Светочка поссле очередного лечения ходит по дому,радуется,на улицу практически не выходим ооочень жарко.
Проверила яндекс и чуть не упала со стула-поступление-
19.07.11.-14925руб-это правда ,точно??!!
Итого на яндексе-15756,44-огромное спасибо!!
Это вклад в нашу осеннюю поездку!Пока обратилась в два фонда,но отказ-только к осени наисали будет видно спасибо ДОБРЫЙ ЖУК.!!!
Спасибо огромное,поступление на сберкарту-2000,сегодня.-16.08.11 в.
11-07
СПАСИБО!!И еще вопросик,подскажите как дешевле вывести деньги с яндекса????
Марина здравствуйте,спасибо за то что помните про нас,намечаем в Москву на 21 ноября курс у Скворцова и еще МНОГО планов,дай бог ,чтобы собрать денежку.Фонд Предание пока нас больше не берет,несколько фондов тоже отказали до Нового года,вот думаю куда еще можно обратиться,ну и конечно наш папа не сидит сложа руки все делает,чтоб заработать для Светочки копеечку,денег много надо и на лекарства и на поездку и на операцию...а возраст то-72 почти,но он у нас молодец,только последнее время рука у него чтото болит,растянул может,поэтому пришлось Светочке временно в его рук слезть и на колясочке ездить..
К концу ноября надо собрать -110 тыс рублей(лечение,проживание и дорога).Спасибо всем ,кто нас помнит и следит за судьбой Светочки.
Сейчас у нас -15тыс на Яндексе,2 тыс -на сберкарте.Посоветуйте,как с яндекса дешевле деньги перевести.
Алла, честно говоря, я с яндекса не выводила ни разу, кроме как на телефон, вроде там стандартно 4% от суммы за вывод, может кто подскажет ещё. Тогда вам для девочек посылку с вещами , наверное, в Краснодар вышлют, а то в Москве вы не скоро объявитесь
Спасибо Марина!Да в Москву не раньше конца ноября,если конечно соберем денежку!Да вот и жалко 4%-с 15 тыс это много:(,может кто еще пдскажет?
Маша спасибо огромное 1000 руб дошла,извиняюсь,что не написала сразу только заплатила за инет,а еще новость мы наконец то вывезли Светочку к морю,которое так близко(2 часа на автобусе),но впервые за 12 лет Светочка искупалась в море,т е я ее держала,конечно она от страхха вся сжалась,видно и водичка холодная для нее,но потом ничего ,я прям удивилась она в воде ни разу руку свою не укусила,расслабилась вся,смотрите фото в паспорте.
Добрый жук,я не знаю кто вы,но огромная вам благодарность за денежку,за 2011 год три поступления-800 руб и два поступления от Доброго Жука.
ИТОГО на Яндексе на 12.09.11г-30681,44.
Дай бог вам здоровья.
На сберкарте именно для Светочке-2000р.
Это приближает к нашей следующей поездке в ноябре.
Скорее всего оставим эти деньги на сдачу анализа на витамины и аминокислоты-стоимость такого анализа-22тыс руб.Без него мы не можем колоть лекарства-надо определить,чего в крови не хватает и восполнять этот дефицит.После 2-3месяцев лечения Светочка опять приходит в свое лежачее состояние,кутается в одеялко,отказывается кушать,вся лежит и лежит комочком,я сижу с ней рядышком и слезы текут,я понимаю,что пока есть добрые люди,Светочка будет жить,т к ей постоянно нужны эти все уколы и обкалывания,нужны каждые три месяца в год,но УВЫ у нас получается собрать денежку только на два раза в год,жаль,я так понимаю нужно накопление ,накопление этих веществ в крови,а это оочень долго,может и пожизненно.Но ,если бы вы видели,как мы приезжаем после обкалываний из Москвы,со Светой происходят невероятные вещи,она веселая,бегает по дому,кушает,спит-это наше счастье.
Извините,что так много написала.Спасибо всем за участие и помощь,время летит неумолимо,вот уже 21 ноября Светочке будет 13 лет,дай бог мне и папе здоровья бороться за ее жизнь!!!
Да-это генетика,да это неизлечимо,но Света будет жить пока есть добрые люди,которые помогают и не говорят,а зачем ей помогать,она ведь НЕКУРАБЕЛЬНАЯ-так пишут все наши местные врачи и не хотят помочь нам.Хотя удивились,когда увидели,как Света ходит,пусть плохо и только по дому,но ХОДИТ,и понимает,то что ей говорят,улыбается...
Вот такая жизнь-борьба.
Вы извините,было поступление,я писала выше за 16 августа-2000на сберкарту и 1000 и все пока.Может за 16 августа -это ваши денежки огромное спасибо!!!
А мы опять ХОДИМ УРААА,чтоб не сглазить,у Светочки неплохое настроение:))))Дай бог у нас все получится,надеюсь на поездку в Москву в ноябре,хотим проконсультироваться с нейрохирургом.Нам ведь еще правую ножку оперировать:*(.Спасибо всем кто читает и поддерживает нас.У нас в Краснодаре похолодало,пошел дождик,гулять со Светочкой не выходим ,коляска сломалась,а у папа на руках не может носить,что то с рукой у него,оочень болит.Дай бог ,чтоб до Москвы все прошло,а то ведь он таскает Свету,она ведь на улице сама не ходит,вот только по дому чуть и то по настроению,может неделю лежать,а потом неделю ходить:((.По деньгам-сейчас -3000 на карте и -30000 на яндексе,еще не переводила.Помощь нужна,на питание,лекарства ,памперсы при приезде в Москву,в ноябре.Пока лечение не оплачено,но надеемся на лучшее,еще месяц впереди.Записаны на 21 ноября-прям на Светочкино день рождения!!!
Посмотрите видео со Светочкой:)http://e.mail.ru/cgi-bin/link?check=1&cnf=9f7d27&url=http%3A%2F%2Fvideo.mail.ru%2Fmail%2Fmamalla66%2F_myvideo%2F151.html&msgid=13188378780000000888
Спасибо,сдвиги конечно малюсенькие,но врачи в удивлении,они говорили,чо Света ходить не будет,умственное развитие конечно с задержкой,хотя ,что ей надо она понимает,а что я требую не хочет делать,взрослая становится,характер свой начинает показывать:0.Посылка пришла,я звонила Вике,но телефон взяла ее дочка,сказала,что передаст маме огромное спасибо,все подошло,куртка даже на меня как раз-40 размер.Спасибо девочки вам огромное за участие в судьбе моей девочки!
Вопрос с Яндекс деньгами решили,у них были технические неполадки,деньги вернули,надо в ближайшие дни снимать ,покупать билеты.21го ноября приезжаем в Москву на лечение,может кто сможет нас встретить и довезти,будем ,как обычно я ,папа и Светочка,ну и чемодан и коляска,теперь берем коляску,т к у папы чтото с рукой случилось:(
Купили билеты на 19 ноября,будем в Москве с 21го по 30 ноября в клинике Скворцова,у кого есть возможность будем рады любой помощи.Необходимо несколько поездок по городу,может у когото будет возможность,записались на консультацию к нейрохирургу на Мичуринском,затем к гастроэнтерологу в НИИ питания на Каширском,консультаии платные 3000 руб + дороговато на такси даже сейчас не представляю сколько,в прошлый раз нас с Волоколамского до Павелецкого привезли за 800 руб.Спасибо огромное всем за поддержку,деньги ,которые сняла с Яндекса пошли на билеты из Краснодара в Москву и обратно(папа,я и Светочка,все три билета полных).Сняла 24 тысячи,осталось на Яндексе-5тысяч
Приезжаем 21го ноября на Курский вокзал в 9 ч 24,поезд 028с,если кто встретит нас будем безмерно благодарны,но единственное,чтобы не мотаться со Светой,решили сразу сдать анализ крови недалеко от Курского вокзала,есть центр биотической медицины,нам бы сразу сдать анализ,он у нас уже оплачен.,а потом нас отвезти на Факультетский переулок,это в районе Волоколамского шоссе,где мы останавливаемся при лечении у Скворцова.
Очень прошу откликнуться мой телефон 8-928 2068936-АЛЛА.Завтра смогу выйти в инет до 18-00.!!Спасибо огромное всем,кто читает и поддерживает нас!!
Алла, 21 это понедельник, работаю, встретить не могу, но брошу 1000 на карту на такси. Утро будний день- транспортный коллапс в Москве(((( Вы раньше удобнее приезжали- ночью, хоть проехать можно.
Милана спасибо огромное ,1000 дошла.Просто поздно билеты взяли,вот и получилось неудачное время:(.Спасибо всем за поддержку.Дай бог у нас все получится,лечение пройдет успешно!
Созванивалась с Аллой от нее огромная просьба от Аллы!Может кто-нибудь сможет их отвезти в понедельник 28 ноября к 12.00 часам на консультацию к врачу с Факультетского переулка(это где-то в районе Волоколамского-Ленинградского шоссе) на Талдомскую улицу.Я к сожалению не могу(.тел Аллы 8-92820689тридцать шесть.Спасибо!
Отчет о поездке у меня в паспорте,правда не все могу закачать,если будет необходимость пришлю по запросу все чеки,билеты сканы.Спасибо огромное за поддержку и помощь.СПАСИБО.Надеюсь в Новом году у нас будут успехи,предстоит опять две операции на ножки,были у хирурга из 18 б-цы на консультации,сказал левую ножку надо повторять и правую делать,поэтапно:(.Будем готовиться к операции.Также были у гастроэнтеролога в НИИ Педиатрии,заключение в паспорте.Расписала все лечение и диету.На данный момент на Яндексе-5000,пока неприкосновенны,нужно собирать на следующую поездку,на операцию.
А вот такие памперсыhttp://eva.ru/R98zK нам привзли(т е не привезли,а сказали ждите месяц,если у вас нет транспорта) поэтому тащила на себе 360 шт-это за 4 месяца,ну чтож будем мучатся(т к впитываемость ужасная-два раза пописять,извиняюсь конечно),втри раза больше,но берем,хотя бы на ночь и когда Света лежит,а когда ходит покупаю ,те которые слева.ВОТ ТАК НАШЕ государство заботится об инвалидах-детях,а еще компенсацию за памперсы сократили до 9 руб,хотя стоимость около 30-35 руб,СПАСИБО нашему правительству за "заботу" о детях-инвалидах!!!
Что-то Света последние дни ,а особенно ночи ведет себя ужасно,возбужденно,капризничает,может не спать до5-6 утра,я уже не знаю ,что делать ,что у нее болит,нужно наверное идти просить может какие то успокоительные,хооть на ночь,скорее всего болит животик,у нас проблемы с кишечником,после консультации у гастроэнтеролога в Москве,надо покупать кучу лекарств и спец питания.Можно ли по вашему разрешению снять с Яндекса-5000 руб на лекарства,все чеки выложу в паспорте.Спасибо всем!!!
Спасибо оромное за денежку,поступление сегодня на сберкарту-2000 руб,и на Яндекс-20 декабря тоже 2000р.Спасибо вам дорогие мои,купила лекарств на 2,5 тыс,и Светочке две пижамки,вещи очень быстро застирываются,и кофточку с колготками.Большое спасибо !!!
Фото чеков в паспорте
Немножко наших новостей.Ходили со Светулькой на елочку,т е Света ,на папе:) А еще купили елочку исскуственную Светочке и Мише -фото в моем паспорте.Красивая ,пушистая. Вот пока и все ,лечим животик,готовимся к операции в феврале.Спасибо кто читает и поддерживает нас!!С Наступающим Новым годом всех,всех!!От всей нашей большой семьи счастья и здоровья!!!
Поступление на сберкарту-1000руб,спасибо вам огромное!!!
ВСЕХ С НАСТУПАЮЩИМ НОВЫМ ГОДОМ!!!!СЧАСТЬЯ ВСЕМ ,ЗДОРОВЬЯ!!!
Спасибо огромное,получила сегодня от снегурочки подарочки,фото в альбоме!!СПАСИБО!!!http://eva.ru/R32
Вот девочки можем похвалиться нашими маалюсенькими успехами,смотрите последнее видео со Светочкойhttp://video.mail.ru/mail/mamalla66/_myvideo/154.html#_grs=g_my.main.right.video.lastvideo
Всем ,всем огромное спасибо за все ,что вы для нашей дюймовочки делаете!!!Укольчики прокололи,есть прям заметный сдвиг,но делать это надо постоянно,теперь после мартовских праздников будем готовиться к операции:(,хотя у меня не проходит страх отпрошлой операции,когда у Светочки была остановка сердца,но... операцию на ножку делать надо,вы сами видете на видео,ей очень хочется ходить,но правая ножка нас подводит,совсем вывернулась,еле в обувь ее впихиваю:(. Еще просьба если будет у кого возможность помочь денежкой,перед операцией закупить хорошие памперсы,гипс,подавать витамины,палата тоже будет платная-1000 в день,буду ооочень благодарна за помощь!!! РЕКВИЗИТЫ яНДЕКС -КОШЕЛЬКА те же и СБЕРКАРТА та же(реквизиты в начале топика) СПАСИБО!!!
Всем добрый день,нам необходима сейчас поддержка-к операции на проживание,гипси массажи 30 тыс руб.
15 тыс-проживание-15 дней после операции-это в нашей клинике
4 тыс гипс-я покупаю легкий,в котором можно ребенка и купать
300 руб сеанс массажа-нужно месяц после операции:( ,хотя бы месяц,а потом мы сами занимаемся.
Видео и фото отчет выставим обязательно.
ПОМОГИТЕ пожалуйста.
Поступлений пока нет!!
Карта СБЕРБАНКА--63900230 9009934165
А это счет на реабилитацию в Питер,хотела в паспорт выставить ,но почему то не закачивается!
Сегодня были в больнице решали вопрос с операцией.Будем сдавать анализы.ОООчень нужна в ближайшие дни помощь нна покупку для операции софт -каста,скотч каста,это такой облегченный гипс,помогите с деньгами,нужно только на гипс около 6 тыс рублей,чеки будут выставлены.Я уже писала выше,еще деньги на проживание,лекарства-всего около 30 тыс рублей и на Питер-63 тыс(это без проживания).Местный фонд пока молчит,уже с декабря я подала заявку на помощь,но вчера звонила,они говорят мы еще не рассматривали.Ну понятно,Светочка уже взросленькая,естественно помогать в первую очередь будут маленьким,а потом уж может быть что то выделят нам...
Надеемся на вашу поддержку и помощь!
Тишина,помощи пока нет:(.
К 20 марта ложимся в больницу,прошу помощи!Отклитнитесь пожалуйста!
Хотели лечь на операцию пораньше ,но из-за праздников сдать анализы сможем только в следующую среду,потом результат еще неделю ждать ,вот пока так.Светочка перешла опять на коленки,видно ножка болитт ,не может стоять на ней.Нам главное перед операцией не заболеь!
По-прежнему надеемся на вашу поддержку и помощь!Поступлений пока нет:(
Добрый день всем,а у Светульки ужасная аллергия на памперсы,привезли последние какие то левые ,очень дешевые,мочу не держат и часа,,надела раза три ,все покраснело,даже побагровело,у нас такого не было никогда,вот лечим теперь еще эту болячку:(.Покупать самим памперсы нет сейчас возможности,а привозить стали очень плохие,кто их выпускает,одеть бы на них на пару часов.
И вообще "СПАСИБО" нашему государству за заботу о детях-инвалидах,компенсацию за памперсы сократили до 9 рублей:(.
Найдите мне поджалуйста за 9 рублей хорошие памперсы,чтоб мой ребенок не страдал.
Поступлений нет.
Нуждаемся в вашей помощи.По-прежнему надо к операции собрать-30 тыс рублей,откликнитесь пожалуйста,срок до конца марта,очень прошу,пожалуйста !
Звонила зав отделения,где нас будут оперировать,сказал во вторник звонить,сейчас нет мест!Скорее всего назначит на 26 марта на понедельник,а во вторник у них операционный день!Очень ,очень ,очень жаль,но поступлений нет. Очень просим помочь Светочке! Местный фонд молчит,до выборов звонила,говорят еще не рассматривали нашу просьбу:((,заявление я оставляла еще в середине декабря!
Спасибо вам огромное,денежка дощла-1500.Спасибо!
Сегодня у Светочки,как погода прекрасное настроение,лежит песенки поет.И погода солнечная 16 тепла:)
Поступление на карту-1000руб,спасибо огромное.
Итого-2500.
Осталось собрать для операции-27500.Питер пока не считаю,хотя бы до конца месяца собрать эту сумму! Надеемся на поддержку!
Звонила сейчас завотделения,где будет операция,мест в палатах пока нет,ждем до пятницы,скорее всего положат в понедельник,надо бы конечно дожары,очень тяжело в жару с гипсом доченьке будет,гипс на обе ноги,гдето на два месяца будет.
Пожалуйста в помощи очень нуждаемся,помогите моему солнышку!!!Вот наши последние фотоhttp://eva.ru/R9XSM
Алла, я прошу прощения, я тот аноним, который выше деньги перечислял. Можно я спрошу? или я пропустила что-то, всю тему перечитать просто времени не хватило. Почему операцию не делают бесплатно? понятно, что, как всегда, в больницах не хватает одного-другого, но на саму операцию денег не требуется? и деньги нужны на лекарства и т.п.? Мы завтра еще немножко перечислим, но вот вопрос пока остается, просто хочется понять, осталась в нашей стране надежда или уже совсем все гибельно в отношении детишек, которые отличаются от других...
Операция прошла нормально,Светулька даже улыбается уже.Пока лежим в стационаре,потом гипс почти на два месяца,потом реабилитация....Спасибо вам огромное-1000 на карту ,спасибо ,низкий поклон!!! Помощь по прежнему нужна,на лекарства,на палату-1000 в сутки.Сама операция бесплатно,я писала это на палату,лекарства,гипс,памперсы,пеленки,тех ,которые выделяют бесплатно не хватает и они очень плохие,два часа больше не держат.Можно целую историю написать про таких деток,как моя Светочка,на которых официальная медицина крест поставила:(( Помощь и поддержка по прежнему нужны.За палату только нужно отдать з-а 10 дней-10000,если дольше не продержат.
Понимаете даже санитаркам,каторые мне помогают нужна "благодарность",папа сейчас заболел поэтому управляюсь одна:(
Бедная девчушка! Алла, я восхищаюсь Вами и Вашим оптимизмом и верой в добро! Во вторник выберемся в город, обязательно еще денег переведем. Вы в Москве или у себя в Краснодаре?
Извиняюсь,что сразу не ответила,только сейчас добралась,ножка потихоньку заживает,в гипсе минимум 1,5 месяца.Спасибо за добрые слова и помощь-2000 на карту.Спасибо,правда анонимно не знаю кого благодарить!!!!
Мы еще в больнице в Краснодаре,на днях выпишут,будем ддома в гипсе сидеть и вторую ножку обещают загипсовать!!!
Итого поступлений с начала сбора -5500,еще необходимо -20 тыс -это на больницу в Краснодаре и -70тыс на реабилитацию в Питер.Счет выше!! Спасибо кто даже просто читает и мысленно нас поддерживает!!Низкий поклон!!
ОЧЕНЬ,ОЧЕНЬ нужны брейтсы помогите,иначе нам опять предстоит операция,может кому не нужны,можно б у ножка у Светочки малюсенькая-12,5-13 см!!!!
Вот такие-http://www.persey-orto.ru/orto_shoes/kosolap.php
Здравствуйте!Мы уже дома,теперь у нас две ножки в гипсе,на месяц потом перегипсовка еще на месяц,вообщем борьба продолжается,надеюсь к осени вас порадуем шагами,а может и раньше.
Помощь по прежнему очень нужна.Поступлений пока нет!
Вот так мы сидим дома,и слезы и улыбка,по настроению,не унываем,мы будем ХОДИТЬ!!!Ваша помощь очень необходима!
-обе ножки сейчас в гипсе:((
Хорошо, что дошли деньги. Мы желаем Вашей семье счастья и очень хотим, чтобы Светочке жилось легко и без болей! У Вас всё обязательно получится!
Спасибо вам за добрые слова,их так часто не хватает:( ПРОСТО СЛОВ!!!Никто не знает,как тяжко бывает на душе и думаешь ,боже за что моему ребенку столько страданий,за что???:(((
Поступление на карту-1500 ,спасибо вам огромное!!!
Светочка уже в гипсе пытается на ножки вставать,но нельзя еще минимум полтора месяца!Верим ,все будет хорошо!!
Добрый вечер дорогие,завтра едем менять гипс,на месяц,который мы купили облегченный,тяжело конечно со Светочкой.Но надеемся на лучшее.
Поступлений нет.На Питер тишина,местный фонд молчит.Попытаюсь на дня на Ладошках написать и в Предание.Рус фонд пока не берет:(.Жаль конечно,время идет,денег на реабилитацию НЕТ.Люди добрые помощь ваша нужна,выше счет на Питер,а за палату так пока и не расчитались:((
1000-на карту-25.04.12.-18ч перевод с карты.
1500 на карту-24.04.12-23ч .
Спасибо огромное.
Итого с начала сборов в марте поступлений-10748 руб из 30 тыс на больницу.
Спасибо всем,всем,кто нас поддерживает и морально тоже!
К сбору-19000,это на больницу.Светочке вчера поменяли гипс,теперь еще месяц в новом гипсе,что то не очень ножка мне понравилась,на которой операцию делали,какая то синяя и шишка,не нравится мне это,врач сказал это отек после операции,пройдет!Будем надеяться на лучшееПомощь очень нужна поддержите пожалуйста!!
Здравствуйте, Алла!
Хочу вас поддержать, и похвалить Светочку,она такая умница! А самое главное, она действительно потрясающе музыкальна. Такое чувство, что она выражает свои мысли с помощью музыки! Может, вы уже писали,но расскажите, как происходит ее взаимодействие с пианино, то есть вы ее учили играть или у нее есть преподаватель? Возможно, в этом ее будущее, ей так нравится играть, на всех ваших видео она бежит к пианино. Может она будет давать концерты или сочинять музыку? Она очень талантливая девочка.
Спасибо вам большое за поддержку,музыкой занимается сама,просто садится и играет,соседка за стеной не верит ,что это Света играет!Да у таких деток у многих развито такое чувство,любовь к музыке.
1000 на карту,спасибо огромное.
Помощь очень нужна!Заказать тутора не може.м ,т к нет контракта,а самим покупать нет возможности.
1500 на карту -низкий вам поклон!
Помощь оочень нужна,форумчане не оставляйте нас помогите,счет за Питер обещали оплатить,но еще необходимо на дорогу и проживание,какие у нас были накопления и ваша предыдущая помощь ушла на операцию и оплату палаты.-это около 30 тыс рублей.Помогите нам сьездить на реабилитацию в Питер,нам нужно будет еще брейсы заказывать!!!Местные фонды вообще МОЛЧАТ!
Я вас оочень прошу помогите пожалуйста с сбором на реабилитацию в Питере,денег нет,я в отчаянии,местный фонд молчит с декабря.Дф,дочечка уже большенькая,но живет,и будет жить благодаря всем вам.
Сейчас приболела,не пойму в чем дело,никак после операции не отойдем,гипс сняли,т к очень сильно плакала,жарко,болела ножка наверное,теперь заказывать тутора надо,а контрактов ,как всегда нет,только за свой счет,вот так в нашем государстве:((,еще очередной и очередной раз убеждаюсь государству нашему такие детки тяжелые не нужны.Дай бог здоровья добрым отзывчивым людям,которые верят в нас да и просто милосердным.
Нашел на днях муж родственницу в Краснодаре,у нее свои точки на рынке оказались,просил поставить хоть ящик для сбора,она и разговаривать не захотела....вот такая жизнь.От чужих людей помощь и поддержка,а родня и близкие люди пустое место...:((
Наши реквизиты:
Для почтового перевода:350001 г.Краснодар
ул.Кавказская 44
Бугановой Алле Яковлевне
Реквизиты сбербанка:
Краснодарское ОСБ 8619/0137
Кор.счет 30101810100000000602
р/сч 47422810930009903001
БИК 040349602
ИНН 7707083893
Назначение :благотворительность
Ф.И.О. Получателя:
Буганова Алла Яковлевна
Счет № 42306.810.3.3000.1565207
Яндекс -кошелек
41001404410924
Карта СБЕРБАНКА--63900230 9009934165
Наша семья будет благодарна за любые суммы! .
Пожалуйста помогите!!
2000 -поступление на карту,спасибо огромное!
Состояние после операции пока неважное,ждем поездки в Питер,постараемся в Турнера сьездить,будет видно по деньгам.
Дай бог всем здоровья!!
Поступлений за эти дни больше нет! Помощь очень нужна.
Унас пошли дожди и Светочка заболела,кашляет сопливит,лечимся!
А еще сейчас звонили с администрации обещали подарить мультиварку,я давно просила для Светочки.Будем ждать!
Алла, если им всё равно, попросите мультиварку-скороварку, обычные мульти долго готовят
Да наверное уже все,я и не знаю куда звонить,кто звонил,обещали первого июня домой привезти Свету поздравить,я и не разбираюсь в них сильно.Посмотрим привезут ли вообще что нибудь?!
Всем добрый день ,а мы экстренно попали в больницу,пролежали пости неделю,лечили зубы под общим наркозом,очень плохо Светочка отходила от наркоза,все губки распухшие,в синяках,вырвали только черыре зуба ,а надо было семь ,сказали побоялись больше,возможно кровотечение,маленькие тромбоциты:((,вообщем до сих пор колем апиксид-антибиотик.Очень дорогой-200 руб ампула:(.Вот такие у нас пока неважные дела,на до Питера надо выздороветь!
А еще нам 1го июня подарили Мультиварку теперь Светочка с парной едой будет!!!
Помощь еще необходима собрано-очень мало!
Очень просим сбор совсем стоит,помочь собрать на Питер на проживание,счет нам обещают оплатить,а проживание-1500 сутки-на 20 дней,времени очень мало до 4 августа,помогите пожалуйста!
За больницу расчитались частично с вашей помощью!Спасибо!НА ПИТЕР_-сейчас оочень необходимо-40 тыс помогите.
Спасибо Милана -1000 дошла,сбор идет ооочень медленно,наверное потому что лето:((,жаль конечно.Нам еще подсказали один путь,обратилась на той неделе в местный развлекательный центр,может что-то сдвинется,мои доки взяли,но директор сейчас в отпуске,секретарь сказала попытается по эл почте связаться.
Похвалиться пока особо нечем,после зубного наркоза и лечения очень плохо себя Света чувствует,встает в 6 утра и стоне,стонет.Вообще не пойму ,что с ней?:(((Да еще жара убивает,у нас страшная потница,чтоб не кусать ручку,Света тянет сама на себя одеяло,понимает,что больно:((Еще и лечим потницу.Может кто подскажет,что делать?
Кондиционера нет,оочень конечно вещь-мечта,особенно для Краснодара,сидим под вентилятором,пока не сгорел,хотя работает день и ночь. Хорошо хоть эти дни дождик был,но в доме очень душно.Вообщем лечим потницу,уже полаптеки у нас дома,весь холодильник в лекарствах:((
Добрый вечер!У нас хорошая новость,местный фонд обещает оплатить счет в Питере! Пока обещают! Думаю все будет хорошо.
Поступлений нет!
Помощь необходима! Кроме оплаты счета надо прожить в Питере 20 дней!!Сейчас сидим дома,жарко!Ходить,не ходим,т к после операции еще пришлось лечить,даже не лечит ,а вырывать 6 зубов под наркозом Светочка в шоке,очень плохо от наркоза отъходила,еще хуже чем после операции!!
Тема перенесена в связи с долгим отсутствием сообщений от автора.
Для возобновления сбора просьба связаться с модераторами.
Адрес модераторской почты - help.eva.doc (@) gmail.com
Приношу огромные извинения ,что мы пропали.Если бы не добрые люди и ваш форум,мы не прошли бы лечение.В августе сьездили в Питер ,в центр Богданова,делали микрополяризацию мозга.Сейчас дома,Светочка потихоньку по дому пытается ходить,но на улице никак не хочет...Ножка правая после операции хуже чем левая:((,контрактуры все равно есть,но боремся покаа своими силами,массажи,обувь ортезы,в Питере заказывали обувь и ортезы,на днях получила посылку,все сделали супер,правда ортезы большеваты,ну ничего,на вырост.Скоро нам уже и 14 лет,представляете...21 ноября.Следующий курс намечаем на весну,но он будет длительный около трех месяцев там же в Питере,нам нужен еще мануальщик,а он только два раза в неделю может делать ,вот поэтому и растягивается на месяц:(Надеюсь нам еще помогут со сбором,доченька растет..,а мы стареем поэтому надо пытаться сделать все возможное и невозможное...
Вот такую обувь и ортезы нам прислали с Питера.Так что мы на ближайшую осень в обувке.
Спасибо огромное ДОБРЫЙ ЖУК,сейчас проверю яндекс -кошелек,давно там не было поступлений и я туда не заглядывала.
И еще поступление на сберкарту-400 руб.
Огромная благодарность.
Нам как раз надо лекарства закупать ,курс начинать .Поездка намечается только весной,поэтому продолжаем борьбу за жизнь дома.
Спасибо!
Да,посмотрела-огромнейшее спасибо!
за этот год поступления:
11.06-500
16.07-5000
16.11-14925
Итого:23007р.
Огромнейшее всем спасибо!
На сберкарту-400р
Я даже не думала ,что на яндексе будут поступления!
Дай бог вам здоровья.
Буду собирать потихоньку на поездку в мае в Питер,на дорогу и проживание.А от лечения еще денежки там в клинике остались!
Очень необходима ваша помощь ,дорогие мои в сборе средств на инвалидную коляску Кимба-2 размер,вот ссылка http://e.mail.ru/cgi-bin/link?check=1&refresh=1&cnf=cee1a3&url=http%3A%2F%2Freabilitation-life.com%2Fgoods%2F%25D0%2598%25D0%25BD%25D0%25B2%25D0%25B0%25D0%25BB%25D0%25B8%25D0%25B4%25D0%25BD%25D0%25B0%25D1%258F-%25D0%25BA%25D0%25BE%25D0%25BB%25D1%258F%25D1%2581%25D0%25BA%25D0%25B0-%25D0%25B4%25D0%25B5%25D1%2582%25D1%2581%25D0%25BA%25D0%25B0%25D1%258F-%25D0%259A%25D0%25B8%25D0%25BC%25D0%25B1%25D0%25B0-%25D0%25BF%25D1%2580%25D0%25BE%25D0%25B3%25D1%2583%25D0%25BB%25D0%25BE%25D1%2587%25D0%25BD%25D0%25B0%25D1%258F-%25D1%2580%25D0%25B0%25D0%25B7%25D0%25BC%25D0%25B5%25D1%2580-2&msgid=13533477330000000969;0,1&js=1,коляска дорогая,фонды отказались помогать в сборе,нам не нужны деньги,может найдется спонсор ,который подарит нашей доченьке коляску.Светоска растет,ей будет уже 14 лет-рост-130,вес 25кг,помогите пожалуйста.
Вот такая коляска http://reabilitation-life.com/goods/Инвалидная-коляска-детская-Кимба-прогулочная-размер-2 ,можно б у в рабочем состоянии,только с крышей и мешком для ног.
Почему именно такую можете почитать характеристики,она облегченная(учитывая мой вес в 40 кг),на амортизаторах(ребенка не будет трясти на каждой кочке)ручка опускается(мой рост-145),подножка регулируется.Вообщем много таких моментов,что для тяжелого ребенка-инвалида очень важно.Конечно стоимость ее заоблачная,как машина стоит.Но оам хватит такой колясочки до18 лет точно!!!
Помогите осуществить мечту.Фонды не беруться:(((
Милана.они на фото такие малнькие кажутся,у нас в Красснодаре снега то почти и нет,дороги хорошие,живем на земле в общем дворе,вот мнения мамочек с сайта Дети-ангелы " легка в управление,маневренная,хорошо едет по бездорожью. Невысокие бордюры не помеха. Амортизаторы в тему".Просто я все пересмотрела,устала уже,три года обычные детские коляски меняем,ну не влазиет Светочка уже в них,ножки почти по земле болтаются,подножку сами мастерим постоянно.в крышу головой упирается:((Ну не знаю ,что делать?? А еще мамочки пишут,что кресло можно использовать,как автомобильное и в купе на полку ставят
Вот на такой коляске,тоже детской(ей 4 года) приезжали в питер.там сломалась у нас рамка внизу,оставили ее там :((
Ну еще выискала вот такого плана коляску,подешевле,но у нее кресло не отделяется,мешка зимнего нет:(( вот ссылочка http://www.dobrota.ru/shop/UID_6316_kreslokolyaska_dzhogger_dlya_detey_dcp.html
А вот нашла статейку,будет желание и время почитайте: Как относятся к инвалидам за рубежом?-http://yandex.ru/clck/redir/AiuY0DBWFJ4ePaEse6rgeAjgs2pI3DW99KUdgowt9XvoT-twMUKrgCbXY9MpaLOe9odGGtuNrtCKZcBBZBuClWbOVKfF6miOBiEzKeMgP4NEpxqF35w-c_NLRpv_Byqb6fgUhUqmon3hxEMp7BXYZoUBnHDCkKeLtlh9QgUn7WLfuhWvKPNC0LfV5mUn4RJW?data=UlNrNmk5WktYejR0eWJFYk1LdmtxbzBXSVdqWS1ydWY2Zmlkd0xGWng2QXFUT3ItMkxFME5XQXl0dTFSRXhERlBBS1NEWWhLRENqbU5IYVVDUkt0c0p2WGFNY1hoOENBdGUxVWljSzl5bjZLTk9YVmc0UklIbV9pc0ZidG5QX2Y&b64e=2&sign=81e52ea4e751080c889bf2161b072d98&keyno=8&l10n=ru&i=9
Алла, у меня есть б\у. Сейчас на ней Диана в Будапеште. У нее рост 116 и запас очень большой. У меня в паспорте фотография есть. Большой вопрос= как передать и подойдет ли она вам. Но как вариант.
Я посмотрела в вашем паспорте,правда фото не очень четкие..ширина сидения нужна,по длине то точно подойдет,а по ширине попы не меньше 30см надо + одежда и крышу конечно,А им что уже не нужна? Отправить можно наверное поездом обычным с проводником.
Уважаемые форумчане и гости колясочка инвалидная ну оочень нужна,откликнитесь помогите собрать денежку или найти такую ,должна быть лежачая с навесом от дождя и желательно облегченная,во мне самой 40 кг веса.
Деньги на Яндексе лежат,может дособираю на коляску:))
Ждем от вас посильной помощи!!!
На сегодняшний день-23007р на Яндексе.
Сберкарта-400р
Был день инвалидов,но мы,просидели дома никто вообще не откликнулся.:(Вообще по Краснодару тишина:((
+ 2000 на карту от моих студентов Свете на НГ) Две куртки пришлю по почте. Адрес как в первом посте?
Да,адрес тот же.Спасибо огромное Милане и студентам.Собираю деньги на коляску.
На Яндексе так же-23000.
На сберкарте-2000.
Спасибо огромное!
К сбору-127000.Выше писала ссылку на коляску-Кимба -2 размер(фирма Отто Бок).Если есть у кого б у приму с благодарностью.
Ну подскажите хотя бы какие фонды могут помочь со сборами на коляску.Куда не пишу везде отказ или просто нет ответов:((Нам уже 14 лет,мы сейчас практически прикованы кДОМУУ.Не на чем гулять,помогите!!!Этой коляски нам хватит на 4-5 лет....
Алла, (это абсолютно мое личное мнение), я за 5 лет перевидела много детей- тяжелых, очень тяжелых, разных. В отличие от них Свету не нужно особенным образом пристегивать, она не скручена вся (слава Богу!) спастикой так, что вообще непонятно, как ребенка в коляску запихнуть. Из-за всех этих особенностей коляски для таких детей очень дорогие- 100 тысяч и дороже- там все настраивается под бедное тельце, чтобы обеспечить хоть какой-то комфорт. Насколько я видела (поправь меня, если я не права), Света ходит, ее просто надо вывозить гулять, но она нормально сидит в любой коляске нужного размера. Ей не надо фиксировать руки-ноги-голову, разводить ноги, изгибать спинку коляски. Ей просто нужен, грубо говоря, удобный стульчик на колесах. Почему не купить коляску не за 138 тысяч, а гораздо дешевле? Я не наезжаю, я интересуюсь. Ну вот быстрым поиском:
http://www.medspros.ru/shop/detskaya_invalidnaya_kreslo_kolyaska_s_kozyrjkom_7000atk.html
http://www.hodi.ru/pos.htm?id_cat=20&id_pos=409
А вот Экко -багги- очень хорошая, самая легкая коляска НЕМЕЦКАЯ, всего 25 тысяч http://www.hodi.ru/pos.htm?id_cat=20&id_pos=411
Может, посмотрите какие-то? Или я чего-то не знаю и не права- заранее извини.
Да Милана я не против более дешевой коляски,те ,на которые ты дала ссылки у нас были Кам-3 сломалась ручка, и она оочень тяжеленная я ее еле толкала при том ,что Света была полегче:(еще первый раз как нам привезли 4 года назад,а вторая экко баги стоит у нас в сарае(только без крыши) могу вообще отдать ее ,Там все открыто и бока и впереди нет ручки,это чисто летняя коляска,она в ней не сидит,ей надо более закрытую,коробочкой коляску с нормальной крышей,особых приспособ нам не надо,но самое необходимое-это крыша,сетка внизу,бока,чтоб были закрыты,ручка фиксатор впереди,руки фиксировать ОБЯЗАТЕЛЬНО(она кусает их),и чтоб лежа делалась а саамое главное облегченная-я уже писала выше во мне самой 42кг,а КАМ-3 (на которую вы ссылаетесь)-это грубо говоря гробик на колесиках,ОООчень громоздкая,тяжеленная,ручка сломалась быстро,вы видели ее в живую?,трясет на каждой кочке;(( Извините я не привередничаю.На Доброте есть коляска попроще,но более менее подходит под наши запросы,но она стоит тоже я узнавала звонила им с пересылкой-С-52-2 размер(в комплекте) около 55-60 тыс ,я писала выше ,что можно и такую,но даже на нее не собирем никак:(( Вот ссылкаhttp://www.hodi.ru/pos.htm?id_cat=20&id_pos=1459 ООчень будем благодарны и за такую коляску!!!
Я вообще в шоке,почему коляски такие дорогущиие,по цене машины,Оку у нас можно в нормальном состоянии купить за 50-60тыс!
Спасибо Милана,что интересуетесь судьбой моей девочки и помогаете,и не только моей.Как вас хватает на стольких деток!!!
Спасибо вам огромное и всем кто читает и поддерживает нас,как только появится колясочка я выложу фото со Светочкой в ней!!
Я звонила,это коляска 1 размера,голая,т е просто сидушка,а не то,что на фото:((
Я итак весь инет почти перебрала и обзвонила доступные магазины:(
Нашего 2 размера в комплектации,с доставкой,нет дешевле 60-70 тыс рублей!
Вот эта тоже вроде по параметрам подходит,но не вижу крыши:(( Нужна обязательно,даже она более мягкая даже на вид:)) http://www.hodi.ru/pos.htm?id_cat=20&id_pos=2756
А эту ссылку я выше уже писала,она легкая,всего 10кг:))http://www.hodi.ru/pos.htm?id_cat=20&id_pos=2698
http://www.dobrota.ru/shop/UID_6819_kreslokolyaska_kimba_dlya_detey_s_dcp_b_u.html
Вот ваша КИВИ б\у за 70000 и можно в кредит.
Да Милана,я увидела ее, только не КИВИ,а КИМБА сейчас звонила,коляска в наличии,если можно ,чтобы кто-то из москвичей пожалуйста посмотрел в каком она состоянии?
Сказали вот по этому телефону8(495)5313333,что посмотреть можно по адресу: Москва м.Алтуфьевское,ул.Угличская 17,магазин Доброта.
Увы Милана кредит мы не сможем платить,а жить на что,лечить....Да папа подрабатывает в свои 73 в училище-5000 в месяц,я пыталась найти работу на дому,ничего нет:( У Светы пенсия-около 8 тыс руб,остальное все за свой счет и лекарства тоже!
Сейчас на данный момент собранных-25тыс,не хватает до суммы 70000-45 тыс руб:(
Пожалуйста выше в сообщении огромная просьба,кто может посмотреть коляску и помочь в ее приобретении,будем безмерно благодарны!
Алла, уже 2 недели Москва стоит. Просто стоит. Расстояние в километр проезжается за час. Для меня лично Алтуфьево- другой край мира. Пока не закончится предновогоднее безумие- я пас(( Но даже если ее кто-то посмотрит, денег все равно пока нет.
Да я и не требую прям срочно !! Ну вдруг кто-то там рядом живет,хотя бы посмотрят,спросят.Понятно,что сейчас Новый год на носу,праздник! Потерпим,сейчас у нас тоже похолодало,около -8:(
Спасибо за переживания и за поддержку !
Алла, а те, которые просто у вас стоят коляски, вы продать не хотите? Хоть за сколько-то.
А Макларен Мажор не подходит? http://www.lapsi.ru/e-store/xml_catalog/index.php?SECTION_ID=209&ELEMENT_ID=5810
http://www.kuzia.org/progulochnaya_kolyaska/kuz-koles5-bd790.htm
Очень хорошая коляска - легкая, юркая, для детей весом до 50 кг
Спасибо огромное дорогие ,что переживаете за нас,но нам нужна закрытая лежачая коляска,как я уже описывала выше.
Алла, а разве Света лежит в коляске? Она же сидела вроде хорошо. И даже ходила. Что-то изменилось?
Да Милана Света сидит и ходит по дому немножко,правда,по здоровью,т е может неделю вообще лежать,а может пару дней походить от койки до пианино..А сидеть в коляске ,вы видели фото в основном кутаю,т к сидячие коляски практически открыты со всех сторон,а у нее боязнь что ли света,солнца ,людей.Она кукожится прячется:( Поэтому просим более закрытую коляску и ,чтоб лежачая делалась,тогда мы можем на более далекие растояния гулять и до парка дойти.А на сидячей самое большее в наш пыльный скверик и то в тенечке летом,полчаса и домой,ей надо завалиться поспать,а зимой тем более чтоб и крышу закрыть можно было и положить закутать,поэтому зимой почти сейчас не выходим дома сидим:(
Вот так коротко обьяснила,извините ели что не так обьясняю.
Спасибо огромное -поступление на сберкарту-3000.Потихоньку приближаемся к своей мечте:))
Сейчас собрано-28000руб.
Надеемся в Новом году мы будем с колясочкой!
Еще необходимо собрать,около 50 тыс -это на б/у Кимбу ,которая пока есть в наличии в Доброте-на Алтуфьево.Ну надеюсь ее не продадут пока:(
http://www.hodi.ru/pos.htm?id_cat=20&id_pos=2698 вот эта облегченная коляска,единственное мешок на ножки сшить самой можно,сейчас еще хочу посмотреть отзывы у мамочек! А доставку Доброта везде оформляет без проблем.Я уже писала,что в ноябре заказала у них коляску ,но денег не нашли и она ушла обратно:((
Да,угол наклона спики 140 гр,это полулежа,нормально,да ,я уже по цене смотрю ,по легкости и удобству,все перебрали и по размеру,а закрытая в том смысле тут ,как в коробочке ребенок,бока закрыты,ну а мешок можно сшить:(,я ,как один из вариантов и по отзывам мамочек,которые уже пользуются и очень довольны,ну если вы можете предложить из облегченных еще варианты,и еще ищу ,чтоб для миниатюрных мамочек,а то я и с места не сдвину при моем весе и росте в 145см:((.Извините!
Сейчас почитала отзывы на сайте дети-ангелы,об этой коляске,что в ссылке выше.Джогерр-томато,очень хорошие,пишут мамочки,легкая,удобная и по росту нам подходит я так прикинула даже 1 размер-рост у нас 125-130,вес 25 кг.Ну у нас туловище короткое:(.
Поступления на карту-2000,с карты 6762...
5000,с карты4276....
Спасибо ,спасибо!!!
Итого собрано-35тыс руб. Потьихоньку приближаемся к мечте:)
Милана,извини,посылка еще не пришла,да и нигде я не видела ,что отправлена,извиняюсь ,ждем посылочку с курточками для Светы!1 Спасибо огромное!
Значит денежка собирается на коляску!!!
А вот это плохо((( потому что отправила недели 3 назад. Но самое грустное, что у меня есть ВСЕ квитанции на посылки (штук 30), кроме вашей. Мистика какая-то... Я не могу ее даже отследить теперь...Буду искать(
Посылка еще не пришла:((,хотя за три недели должна бы дойти,ну у нас сейчас почта так работает:(
Поступлений за эти дни нет:(
Поступлений нет,на коляску собираем денежку:(( Милана ,ну что вы нашли ,что с посылкой случилось? Жаль ,если затерялась:((
Алла, я не знаю, как ее искать, эту посылку( Просто мистика- как я могла потерять ДВЕ куртки??? Перевела 3000 на карту- купи, пожалуйста, у себя.
Милана, не факт, что потерялась..тем более перегруз почты перед Новым годом был. У них ещё почтовое отделение такое. Я тоже как-то им отправляла - они через месяц получили, а тут всего-то 120 км. Алла сказала, что на их почте работать некому, извещения не носят.
Нашла коляску подешевле оформила заказ,одна девушка на вашем форуме обещала найти спонора на 50 тыс руб,как я найду коляску,написала ей жду ответ.Спасибо всем огромное,думаю если добрый человек поможет с оплатой,то денег нам хватит еще и на лекарства.Спасибо всем огромное за помощь!!
Коляска КИВИ-2 размер,стоит 65000.Надеюсь,что у нас все получится.
Спасибо огромнейшее денежка поступила-500 руб!
Купила Светочке курточку со штанами Попытаюсь фото показать .как мы на прогулку собираемся:) 
А вот так мы любуемся на свою новую шапочку:))) Спасибо всем за помошь и поддержку! 
Ждем на той неделе колясочку! Спасибо БОЛЬШОЕ ОКСАНЕ за помощь!!И всем,всем кто про нас не забывает и поддерживает!
Спасибо огромнейшее Оксане и все кто нам помогает,колясочку получили ,дома собрали Света вылазить из нее не хочет,на ближайшие года три,а то и больше мы с коляской,лишь бы не сломалась.Сейчас фото покажем пока дома,вчера получили толькко.Спасибо вам всем дорогие мои ,что не оставляете нас!!
Алла, сегодня посылка с куртками пришла обратно с пометкой "Адресат не явился"(( Болталась она с 16 декабря(( Наверно, это ваша почта...Просто когда точно знаешь, что должна быть посылка, надо идти на почту и смотреть самой- извещения иногда теряются(
Милана приношу огромные извинения,ноя была несколько раз на почте,мне отвечали ,что нет посылки,и не хотят искать,у нас на почте дурдом творится,извещения не было,еще раз извините меня пожалуйста:(
подтвержу: без извещения не ищут посылку. Или надо хотя бы знать, в чем она выслана. На наших почтах неправильный учет.
Спасибо.У Светочки новая проблема,впрочем не новая,а старая! У нас давно с кишечником были проблемы,боли постоянные,вообщем ситуация ухудшилась.Ищем гастроэнтеролога ,очень срочно!!! В Краснодаре кое как добилисьКТ брюшной полости,где выявилась киста селезенки,дефект толстого кишечника,но ничего больше делать не хотят,сваливают на нашу генетику.Назначили вазелиновое масло и Дюфалакт,вот и все лечение!
Спасибо огромное ,что помните про нас.Светочка так же неважно ,опять лежит,охх я что то выдохлась немного,устала :((Вот должны были в июне ехать в Питер,немного не добрали денег,намечали на октябрь,все так же стыдно сказать не можем добрать на дорогу и проживание денег,да и Свете сейчас плоховато,видно осень и обострения и растет....вообщем не знаю уж ...Животик так и мучает нас:(((Надеюсь на лучшее ..
Дорогие форумчане помощь по-прежнему необходима на дорогу и проживание в Питере около института Возрождение на Гастелло.
Очень,очень нужен вот такой барьер для Светочки ,ну просто очень необходим http://www.elefantenok.ru/tovary/babyhome_side.html ,пожалуйста сделайте нам такой подарочек,будем безмерно благодарны!!!!!Он сьемный моющийся,облегченный,нам для всего и в поезд и дома!!!!
Пишу название,что то ссылка моя не открывается-это в отделе барьеры безопасности для детей.Очень необходим ,пожалуйста помогите с покупкой!
BabyHome Side
Защитный барьер для кровати, подходит для всех кроваток, алюминиевый корпус.
Высота: 44 см.
3 750 руб.
Бесплатная доставка по Москве
А такой не пойдет ? http://www.olant-shop.ru/catalog/olant/?SECTION_ID=271
Спасибо вам большое за ссылки ,я очень внимательно просмотрела,тоже хороший бортик тем ,что откидывается,но он не складной,а нам же и в поезд надо ,т е в том бортике,на который я дала ссылочку , есть сумка и он складной,от еслиб еще и откидывался было бы отлично.
Если кто может помочь с покупкой,хотя бы к Новому году ,как подарочек,будем благодарны со Светочкой.
Вот Вам складной: http://www.bebeplay.ru/katalog/bezopasnost_rebenka/ogranichiteli_i_blokiratory/zawitnyj_perenosnoj_barerograzhdenie_dlya_krovati_10643_sm/
и еще один, тоже складной: http://www.kidsprice.ru/seca_bort_na_krovatku_838_849555.html
Поступление на Яндекс кошелек 08.10.2013 в 9.33-1000руб,спасибо-это от незнакомки,которая оплатила нам бортик и перечислила еще на доставку.СПАСИБО ей я и не ожидала,что так быстро кто-то откликнется.Как получим бортик покажем фото !
Наш бортик на месте,как заберу отпишусь и фото покажу.Спасибо форумчанке,не знаю ее имя.Она все сделала и оплатила все так быстро,я и не ожидала!!!
Спасибо огромнейшее за бортик,сейчас попытаюсь фото вставить,очень удобный и откидывается и довольно большой и высокий,очень хорошая штука,особенно для особых деток!!!
А вот так он откидывается,теперь стул не буду подставлять,спасибо еще раз Пименовой Марине Ивановне,так в квитанции об оплате написано имя отправителя!
Дорогие наши форумчане у нас новости,нас берут в клинику "Прогноз" в Питере на реабилитацию,очень хотим сьездить ,т к последний год никуда не выезжали и чувствуем Светочке без поддержки,в смысле реабилитации хуже:(Деньги на само лечение есть,собрали еще весной,но нужны денежки на дорогу и проживание,т к лечение амбулаторное,искать кв рядом с центром.Да нам очень надо Светочку шевелить,за год мы никуда не попали и сразу видно ее состояние,стала опять лежать,прятаться в одеяло,если встает на ножки,то падает!По прошлой поездке-сумма примерно с билетами на троих(туда и обратно)-36000 и проживание ,сутки минимум 2000-рядом с центром-две недели-30000.
Очень срочно к 10декабрю нам нужно быть там,нас записали,не будем терять этот шанс-помогите пожалуйста-
Сумма-66000-поддержите мою доченьку еще раз.Такой методики,как они занимаются в Краснодаре нет!В двух местных фондах ,куда я обратилась пока не могут нас взять у них много сейчас больных детей на очереди.Попробую сейчас в Предание написать-они нас несколько раз спасали!
Вот наши реквизиты:
Наши реквизиты:
Для почтового перевода:350001 г.Краснодар
ул.Кавказская 44
Бугановой Алле Яковлевне
Реквизиты сбербанка:
Краснодарское ОСБ 8619/0137
Кор.счет 30101810100000000602
р/сч 47422810930009903001
БИК 040349602
ИНН 7707083893
Назначение :благотворительность
Ф.И.О. Получателя:
Буганова Алла Яковлевна
Счет № 42306.810.3.3000.1565207
Яндекс -кошелек
41001404410924
Карта Сбербанка-63900230 9009934165
Наша семья будет благодарна за любые суммы! .
Отвечу на любые вопросы .Мой телефон-8-928-206-89-36.
Телефон с которого мне звонили с клиники-8-812-7771616,сейчас попрошу предварительный счет на лечение.
Отправила просьбу в несколько фондов,жду ответ.Смотрела на сайте,можно даже на троих уложиться в 30тыс на дорогу туда и обратно,но надо не менее чем за 30 дней заказать билет.
7декабря нам надо ввыехать из Краснодара.Помогите пока хотя бы на билеты собрать,до 7 ноября могу с хорошей скидкой билеты купить!
Льгот нет,Свете беру взрослый билет:( Копии билетов предоставлю.
На сайте РЖД билеты Краснодар-Питер купе 3037 руб. Фирменный поезд. Можно же купить сначала в одну сторону- 9000 на всех.
http://www.tutu.ru/poezda/rasp_d.php?nnst1=2064788&nnst2=2004000&date=07.12.2013
Да Милана посмотрела,за 3тыс мест нижних нет уже:( За 4 тыс есть пока несколько свободных купе,надеюсь пока соберем денежку места будут.Просто я прочитала если в обе стороны берешь,вроде как скидка!Завтра на вокзал пойду хотя бы точно узнаю.
+2800 на карту. Хотите на куклу, хотите- на билеты. Алла, ты пишешь, что на троих надо 30 тысяч туда-обратно. Но если билеты по 4, то даже без скидки это 24, а не 30. Возьми в одну сторону.
Поступление на сберкарту -2800 от Миланы.Спасибо огромнейшее.
Я написала приблизительно по билетам цену,завтра сьезжу на вокзал узнаю точно,какие билеты есть в наличии на 7декабря.
2800 на билет -это нам сейчас очень важно!
5000 собрано и передано соседями!
Уже 7800-спасибо .
Очень срочно нужны денежки на дорогу и проживание,поддержите нас пожалуйста,мы тоже не сидим,папа старается сдать быстрее весь свой металл!
Сейчас у нас собрано 7800,необходимо еще минимум 50тыс.В такой короткий срок:(((
Предсавляете ,в инете прочитала при поиске билетов,что есть спецвагоны для колясочников,решила сегодня на вокзале спросить,что это за вагоны и стоимость.Оказывается бронируются в Ростове,одно купе в вагоне оборудовано для колясочника,стоимость ,как обычное купе.Вообщем мы забронировали на 8 декабря купе такое,на 7 декабря уже не было места,забронировали на 8 декабря,по инету такой спецбилет купить нельзя,только в кассе,проверяют,доки,справку,что ребенок неходячий,ДЦП.
Это намного облегчает нашу поездку,т к Света уже тяжелая и теперь можно не поднимая и не складывая коляску завезти ее в вагон!А папе взяли обычный плацкарт,хотя по цене почти,как купейный:(
Вообщем в одну сторону ,в Питер нам обошлись билеты в
Свете-5065р
мама-4331,30р
папе-3710,80р(плацкарт).
ИТОГО на билеты в одну сторону обошлись в 13107р.
Помощь очень нужна,часть денег на билеты беру пока с денег,отложенных на лечение.
Очень надеемся на вашу поддержку!
Сбор стоит!!!
Необходимо-30тыс на проживание и 15 тыс на билеты обратно!!!Пожалуйста-это срочно!!
Билеты надо заранее брать!!
Фонд Предание обещают оплатить 15 тыс на счет клиники,огромное им спасибо,больше пока не могут.
Поступление Сбербанк онлайн от Марины Ивановны П.-5000р.Спасибо большущее.
Сумма к сбору-40тыс руб.От фонда пока тишина:(
Пожалуйста поддержите Светочку.
Остается месяц до поездки,очень нужна ваша помощь.
Обратилась еще в фонд Остров Надежды,обещали рассмотреть нашу просьбу!
солнышко мое,она такая маленькая,такая беззащитная,дайте нам шанс просто жить. Светочке 21го ноября 15 лет исполняется,для нас это полжизни.Иногда просто опускаются руки...,а потом начинаешь думать ну кому она такая нужна будет...пока есть потенциал необходио постоянно толчок давать,хотя бы чтоб она научилась уверенно ходить и на улице тоже,спать ,не кусать ручку:((,понимать обращенную речь.-вот пока наша цель ,по крайней мере на ближайшие несколько лет.Помимо того,что дома мы с ней занимаемся,общаемся,укольчики,массажи,прогулки,лекарства,нужны вот такие курсы ,как в Питере ,хотя бы два раза в год...
Помощь оочень актуальна.Пока все тихо.А понедельник УЖЕ 11ноября,если бы можно было притормозить времечко......!Форумчане и гости ну оочень нужна ваша поддержка!!!!
Денежка по-прежнему необходима-40тыс .От фондов пока тишина.Поддержите нас со Светулькой
Частное пожертвование на руки -5000 от Марины Борисовны.Спасибо огромное.
Осталось собрать 35тыс .Помощь очень нужна,открыта продажа билетов на 26 декабря,необходимо сейчас купить,позже не будет мест ,тем более перед Новым годом.
Вот вроде получилось разместить просьбу сдесь-http://conf.7ya.ru/message/?cnf=help&trd=3856
Спасибо большое за подсказку.
Нужна помощь-35тыс рублей,помогите пожалуйста уже 17 ноября:(,нам 8го декабря уезжать везде тишина!
Помогите пожалуйста собрать эту денежку!!!!!!
попробуйте здесь разместить просьбу о помощи:
http://kuraev.ru/smf/index.php?board=7.0
Дорогие мои услыште нас ,не могу больше собрать денег,где разместила просьбы вообще тишина на ЛВ питерском вообще тему удалили еще неделю назад написала модераторам,тишина.На данный момент у нас нет средств на оплату жилья,я не прошу деньги может свяжемся с теми кто сдает и по счету перечислить.Помогите пожалуйста с жильем в Питере,клиника на коломяжском 33
24ноября-очень нужна ваша поддержка,вчера Светуле исполнилось 15 лет,много это или мало....Все 15 лет борьбы за жизнь без боли,за право просто жить! Огромное спасибо людям ,не оставшимся в стороне от нашей боли и Светулькиных страданий,мы прошли многое,но необходима практически постоянная реабилитация.Иногда опускаются руки,а потом думаешь,если не я -мамочка,то кто же.....и еще много отзывчивых людей.Низкий вам поклон,даже за то,что читаете и морально поддерживаете нас со Светочкой.
Спасибо огромнейшее!!!Для Светочки очень необходимы такие игрушки!Спасибо снегурочка!
Это мы на День Рождения[IMG][URL=http://radikal.ru/fp/f5597bc9bc9e403997690a871d4810ba]
Спасибо большое Марина-это не немножко-это большая сумма для нас-5тыс поступление.Спасибо,что помните и поддерживаете нас.Пока не определились с жильем в Питере,дорого очень просят 1800сутки:(( А еще хорошая новость вроде откликнулись две девочки с Питера подвезти нас до центра.Я в контактенашла группу волонтеров Питера,написала,я и не думала,что так быстро откликнется кто-нибудь!Спасибо им.Теперь дело только за жильем:(
К сожалению в Питере ничем помочь не могу. Но может вам лучше поискать квартиру? С помесячной оплатой? Или это в квартирах такие цены?
В любом случае желаю Вам удачи!
- Ты посмотришь ночью на небо, а ведь там будет такая звезда, где я живу, где я смеюсь, - и ты услышишь, что все звезды смеются. У тебя будут звезды, которые умеют смеяться!
«Маленький принц». Антуан де Сент-Экзюпери
5 декабря ,нам 8го уже уезжать,помощь нужна ,есть жилье за 1800 недалеко от клиники,но есть и подальше,где то минут 30 идти,не знаю ,какая погода будет в Питере,чтоб Свету не простудить,если не будет занята,наверное будем снимать подальше,т к денег не хватает :(( Дорогие мои помощь очень нужна .выручайте нас пожалуйста,приедем практически на Новый год 28декабря,надеюсь Светочке поможет эта поездка!!
Дорогие мои ну очень нужна помощь,8го нам уже уезжать-15 тыс хотя бы на оплату квартиры.Везде ,где дала просьбу молчат:(( на семье,в контакте,в острове надежды ....тишина.
С чем можно сравнить жизнь мамы ребенка-инвалида? Ее можно сравнить с подъемом на крутую скалу без альпинистского снаряжения. Зубы сцеплены, из-под ног сыпятся камни, кажется, вот-вот сорвешься, но ты все равно цепляешься, ползешь вверх. А за спиной у тебя собственный корчащийся от боли и плачущий кусочек твоей души, твой ребенок. Остановиться нельзя - потому что кроме тебя никто его не спасет, никто не прекратит муки и страдания. И ты ползешь, ползешь, изодрав в кровь руки, превозмогая ужасную усталость. А конца и края скалы не видно, она уходит далеко в облака, ты не знаешь, когда доберешься до верха и доберешься ли вообще... Вокруг тебя черные демоны, тебе страшно. Они тычут пальцем, смеются, пытаются стянуть тебя вниз... Иногда хочется отпустить руки и лететь, лететь... Хочется, чтобы все это закончилось, прервалось внезапно. Но ты не отвечаешь за свою жизнь. Она принадлежит не тебе.
Но появляются на пути и СВЕТЛЫЕ АНГЕЛЫ , которые могут согреть тебя в пути, помочь. Без них твой путь был бы невозможным. После встречи с таким ангелом появляются новые силы, чтобы бороться, чтобы продолжать путь. Чтобы спасать своего единственного, любимого, лучшего малыша!
Ох, Милана, я уже дважды отказывалась. Светочке нужна мама рядом. И я её могу понять.
Дай Бог здоровья вам обеим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Милана,а как бы я поехала,папе ведь даже за хлебом не выйти,чужой город,никого рядом нет,у него даже телеф нет:(,да он и не умеет им пользоваться. Сейчас пью таблетки,дотянуть бы до дома,а там буду обследоваться. Света неплохо переносит процедуры,добавили иголки,для кишечника,ходить далековато,ну хорошо,что в Питере тепло.
Милана,а как бы я поехала,папе ведь даже за хлебом не выйти,чужой город,никого рядом нет,у него даже телеф нет:(,да он и не умеет им пользоваться. Сейчас пью таблетки,дотянуть бы до дома,а там буду обследоваться. Света неплохо переносит процедуры,добавили иголки,для кишечника,ходить далековато,ну хорошо,что в Питере тепло.
Спасибо Вам за поддержку,смогу Светульке купить орт обувь. Поступление на сберкарту от Марины Ивановны-10000
Спасибо вам дорогие мои за подарки к Новому году,спасибо снегурочкам за ДВД и куколку.А еще за поддержку в лечении в Питере.За денежку на телефон,за помощь с авто Ольге и Дмитрию из Питера,нашла их в контакте в группе автоволонтеры Питера.А еще совсем незнакомой девочке с Питера,которая нас спасла с обувкой,передала Светочке обувь,т к мы забыли наши босоножки дома и остались только в сапожках,а Света без орт обуви ходить не может.Все слава богу прошло хорошо и в Питере не было снега,так что на коляске добирались до клиники без проблем.Светулька только в последний день что то разболелась,дала нурофен,вроде в поезде проехали нормально.Дома просто на удивление все эти новогодние дни Светулька ведет себя хорошо,бегает ,веселится.Надеемся капельку,чуточку Светочке в этом году будет получше. С НоВЫМ ГОДОМ ВАС !!!ЗДОРОВЬЯ вашим близким ,деткам и всего самого доброго от нашей семьи!! А нам в Новом году предстоит еще борьба за нашу крошечку доченьку,за ее сон,здоровье ,просто за то,чтоб моя доченька жила!!!
вот тут несколько фото с Питера,в моем паспорте-http://eva.ru/602763e4e0e853a4752ed9b00d7d3cab/photoalbum/photo-list.xhtml?photoalbumId=960477
С возвращением Вас! И со всеми прошедшими праздниками! Пусть наступивший год принесет вашей семье чудо и Светочке станет лучше!
Спасибо вам большое ,вы нас очень выручаете.Светочка удивляет нас .Новое достижение,это то ,что стала ножкой залазить на табуретку,когда видит например,что я кружечку с водой поставила,как будто достать хочет,прям прорыв какой то!!!Спасибо кто помогает нам и верит в нас!!А еще фото в паспорте подарочков от снегурок.А еще в глаза смотреть стала активно,раньше больше бегал взгляд.
После такого позитивного лечения в Питере у нас какая то опять черная полоса!!!Дорогие мои ,кто читает и поддерживает нас со Светулькой!Пролежали почти весь февраль в хосписе,Светочка очень плохо себя чувствует,не кушает,лежит.Просили диагностику ,определить в чем же дело,очередной раз врачи все свалили на наш диагноз и тяжелое состояние....Не знаю,как быть?Что делать? На данный момент очень необходима полноценная диагностика,МРТ спинного и головного мозга,МРТ брюшной полости,колоноскопия,консультации нейрохирурга ,гастроэнтеролога..Все пути ведут в НЦПЗД на Ломоносовском на платную госпитализацию и диагностику.:(( На данный момент кормим Светульку спецпитанием,дорогим очень Нутридринк с пищевыми волокнами,баночка -150руб,а нам их в день надо минимум три,Светулька очень ослабла за месяц ,похудела:(( ОЧЕНЬ ПРОШУ,КТО ВЕРИТ В НАС ПОМОГИТЕ пожалуйста собрать денег на поездку в Москву на платную госпитализацию и обследование,по примерным подсчетам с дорогой,проживанием при центре,питанием,и различными процедурами не менее 100тыс рублей!!Помогите пожалуйста -это очень срочно,я надеялась ,что Светулька выкарабкается, после хосписа,но состояние такое же ,как пишут врачи стабильно -тяжелое!!
ЯНДЕКС КОШЕЛЕК
41001404410924
КАРТА СБЕРБАНКА--63900230 9009934165
Нам очень нужна нормальная диагностика,чтобы определиться с тактикой лечения,что происходит со Светулькой.В хосписе давали мотилиум,креон,финлепсин,фенозепам,дюфалак и все.Я просила диагностику,но мне сказали ,что это паллиативное лечение;( вот и все! .Но Светульке плохо !
Огромная надежда на то ,что хотя бы в апреле мы поедем и определимся,что происходит со Светочкой!!
Очень плохо,посмотрите видео SOS SOS,дорогие мои что
это такое посмотрите видео,что происходит со Светулькой ,не проходите мимо посоветуйте,что делатьhttp://my.mail.ru/video/mail/mamalla66/164 она третий месяц вот так себя ведет !!!!!!
Вот и синяк набили и не кушает Света,вообщем не знаю ,что с ней ужас какой то 
Кошмар какой ,а что врачи говорят ?может обследования какие?
Сил вам,здоровья Светочке.
Вот я и прошу помочь разобраться ,что за состояние со Светой происходит??И может кто посоветует врача хорошего,скорее всего нейрохирурга.Наши врачи отправили в хосппис и все!!!
Господи, что же случилось? (( Аллочка, держитесь. К сожалению ничем не могу помочь (((((( Перевела немного денег на карточку. Очень переживаю за вас.Дай Бог Светочке выкарабкаться из этого состояния. Сил вам!
Я не знаю:((,я и прошу помощи в информации или хорошем враче!!
Спасибо вам огромное ,вы нас очень поддерживаете.
Поступление на карту-10000 от Марины Ивановны.
Ну очень прошу ,помогите в этой ситуации!!!!Неужели ни у кого нет знакомых врачей !Наам очень нужен нейрохирург и гастроэнтеролог или колопроктолог!!!!
Спасибо большое за совет,квоту нам не дают с нашей генетикой к сожалению,а платно надо искать и собирать деньги:(,может кто подскажет ,как лучше сделать,Светулькино состояние не из лучших,сидим дома ,еще и жара убивает:(
может быть вам здесь на Еве попробовать начать сбор , спросить у модераторов. Потом мб в фонды обратиться, попробуйте сюда http://bf-sozidanie.ru/?page_id=17, знаю многим помогают
А еще Светочка сейчас практически все время лежит очень нужен вот такой наматрасник http://www.dommatrasov.com/shop/cat3/show174/ и непромокаемый чехол к нему http://www.dommatrasov.com/shop/cat6/show709/ ,помогите пожалуйста !!!!Светочка очень сильно потеет,есть опрелости,часто писается не успеваю снять памперс ,а у нас уже мокрый матрас,обычные клеенки не спасают.
Добрый вечер ,дорогие мои форумчане.Кто помнит нас со Светулькой,немного о нас за последние месяцы.От нас ушел папа,так что я теперь сама с сыном занимаемся Светочкой.Особо сдвигов в лучшую сторону конечно нет.Светочка растет и растут проблемы,плохо опять ходить стали ,больше лежит,ну и как всегда плохо спит,все обыденно ,прокалываем лекарства,массажики,выезжали вот в октябре на море,хоть подышать Светульке воздухом.Ну а в остальном,домашняя ,обыденная борьба за жизнь.