про миопатию дюшена - кто помнит топик
обещала отписаться как у нас и что.
только попали (запись бешенная) в филат. на конс к невропатологу. до этого по собств. воле сдали генет. анализ. делецию не нашли.
МИОПАТИЮ ИСКЛЮЧИЛИ!!!! это наша главная попеда на сегодня.
остальное пока не очень: в связи с ходьбой на мысках появились боли в спине и ногах. + сын начал заваливать ножку левую (которая у нас и так без рефлексов в ахил.сухож) внутрь. еще мы начали потихоньку ходить в садик, все наши достижения (отсутствие истерик, получше речь стала, начали пытаться рисовать кружками) -коту под хвост.
так что пока вот так.
Я помню, я!!! только недавно вспоминала!!! ох, как я рада за вас, честное слово!!!
А неврологи что говорят пока?
Тонус повышенный или пониженный?
У нас тоже нога левая заваливается :-( "походка гемипарезного типа" :-(
Сейчас по работе запарка, посмотите топ про СДВГ и остеопата, а я позже ещё напишу! Ещё раз, очень рада за вас -- самого тяжёлого нет, а остальное... поправимо!!!
спасибо:) я слежу за вашими топиками, уж больно все похоже! и про остеопата топик просматриваю. Пока никак не решусь к остеопату. страшно.
тонус повышенный сейчас, в коленках -рефлексы сильнее чем надо, а левая стопа (ахилл. сух)- нету рефлексов.
миографию делать уже точно будем. завтра буду записывать пытаться.
Ох, как я за вас рада!!!!! Я про вас все время думала, но не отважалась написать и спросить!
Слава Богу, что с миопатией Дюшена разобрались!
Очень желаю, чтобы и все остальные проблемы разрешились столь же благополучно. А какой на данный момент предположительный диагноз? Держу за вас кулачки.
спасибо большое (а я не решалась Вам написать, думала, может и забыли уже)!!
пока диагноз не ставят точно, под вопросом все же ДЦП, непонятно так как при ДЦП детки вроде на пятку совсем не могут ногу поставить, а мой ставит. только "на пяточках" ходить не может, у него мыски от пола не отрываются.
еще оказывается у него гипертонус мышц языка (особенно слева, собственно и левая нога намного хуже) -из за этого уже поставлен диагноз дизартрия(если я все правильно поняла)
сейчас основное исследование -миография, так что завтра буду записываться. единственное сомневаюсь, может за денежку сделать, может какое обезболивание-седацию дадут... а то я не представляю сына сидищим на одном месте долгое время, особенно при такой малоприятной процедуре.
За кулачки еще раз большое спасибо:))
Вам сколько лет-то? мне кажется, прям ДЦП-то до 2-х ставят, после -- скорее синдром... хотя и от него немного радости :-(
ДЦП есть разных видов, совсем на пятку не ставится -- при оооч сильной спастике, при диплегии. А у вас больше похоже, как и у нас, на весьма ослабленную форму левостороннего гемипареза -- или скорее, с учётом возраста, на то, что могло бы быть левосторонним гемипарезом. То, что мыски не отрываются от пола, если на пятках, и что на пятках не может ходить, -- как раз маркер :-( Да, и дизартрия в тему как раз. Всё похоже.
А что у вас было с родами и с беременностью, были ли осложнения, сколько по апгар родились? откуда-то же такое взялось!
Но в любом случае -- держитесь!
А миографию где делаете и сколько стоит?
сыну 3,5. родился 8-9 по апгар. тяжелая беременность, токсикоз всю бер., пневмония у меня была. родился с повышенным тонусом, но к выписке (судя по записям в выписке) - тонус ушел. до года все в порядке было.
миографию делать собираемся бесплатно в филатовской, или в пожарском переулке.направление нам невролог филат. выдала.
Ох уж эти выписывальщики! :evil им лишь бы отчётность хорошая была... Но знаете, сугубо ИМХО -- если по апгар 8/9 (как и мы ;-)), и до 3,5 лет до диагноза ДЦП дело не дошло, то его и не будет. Работать придётся, но всё-таки скорее всего самое тяжёлое просвистело мимо. Я надеюсь, во всяком случае :-)
Ещё помучаю -- а в Филатовскую-то по направлению из районки бесплатно или платно вы попали?
Я-то всё хотела в Невромед, к Каменных, но костлявая ручища кризиса.... :-(
В психоневрологической больнице,которая на Пожарском пер.7, Каменных принимает бесплатно,по направлению. Но что бы попасть к ней на прием ,направление должен дать невролог этой поликлиники ,так что надо сначала направление к неврологу.Так было 2 года назад.Правда очередь на 1-1,5 мес.
в филатовскую по направлению, взяла его у педиатра. сказала что у сына подозоевают что-то страшное, дайте еще направления (в невр. клинику на пожарском мне дала сама невролог - но туда запись только на декабрь, я записалась, и записали именно к каменных). хотела попасть к ломаге в филат, говорят она спец именно по миопатиям, но не судьба пока -болеет она.
Здравствуйте. А миографию какую вам делать буду? Обычную или иголками? У нас тоже 2 года назад миопатию подозревали,ездили к Каменных (она считается лучшим специалистом при нервно-мышечных заболеваниях), ездили в больницу на Ивана Сусанина,там центр "Надежда"для детей с миопатией и по средам вроде принимают 3 специалиста невролог,ортопед и еще кто-то ,тех детишек у кого подозрение на нервно-мышечные заболевание. Еще в 18 больнице принимает Куренков Алексей Львович,он учился у Каменных, он считается лучше всех делает миографию и диагностику по этим заболевания.
У нас тоже снижены ахиловы рефлексы, на левой ноге практически не вызываются.Мы у многих специалистов были. Если есть желание,пишите в личку,может что-нибудь посоветую в плане консультаций,мы пол Москвы объездили с нашей проблемой.
надеюсь что у вас не подтвердилось!!
я сразу потащила сына анализ генетический делать. он отрицательный.
так что пока жду миографию. про иголчатую или нет пока не знаю. вроде будем решать на месте.
скажите плиз, а в этот центр "Надежда" вы по направлению ездили?
и в 18 больнице Куренков платно принимает?
вы делали миографию?
спасибо большое за ответы!!
У нас не подтвердилось.Генетический мы не делали, мы ездили в центр "Надежда" они сказали что мы не подходим под симптоматике,хотя 2 невролога на писали миопатию под вопросом. Потом мне сказали про Каменных, сходили к ней, она тоже опровергла миопатию, но предположила другое заболевание,которое тоже потом не подтвердилось. Мы у Куренкова платно были, но он конечно принимает бесплатно наверное :). Как попасть бесплатно не знаю,наверное направление надо. Мы тогда ждать не хотели, а позвонили и попросили принять нас быстрее.В центр "Надежда" без направления,просто позвонила и записалась. Этот центр на сколько я помню организовали мамы детей,которые страдают этим заболеванием. Прием тогда был тоже бесплатно, точнее можно было заплатить по желанию,деньги шли в этот фонд для обследования детишек. Я заплатила.Мы делали миографию 5 раз. 3 раза у Куренкова,в динамике. Один раз на Ивана Сусанина и на Часовой, сделали на Часовой не очень,но там взрослая больница,они не работают особо с детьми.
Спрашивайте конечно.Если игольчатая миография..,то она болезненная :(. Вы не написали сколько лет ребенку,игольчатую детям до 7 лет не делают, так как она будет не информативна. Скорее всего будут делать надкожные контакты,врач в определенные точках на ножках,где проходит нерв, будет приклеивать (или держать) проводок с контактом.И потом,как бы правильно объяснить,пустит импульс тока, на пару секунд,что бы посмотреть проводимость нервов.Сделает это несколько раз на каждой ножке и будет просить поднять ножку или толкать его руку стопой. Это не больно,покалывание как на физиопроцедуре,но чуть сильнее.Моему сыну первый раз делали в 2,5 года, он плакал, так как маленький и не понимал,а ощущения неприятные. Потом мы делали в 4года,в 5 лет,ребенок делает спокойно,последний раз я даже не заходила с ним в кабинет,сам зашел и через 10 мин вышел. Он говорит что ощущение покалывание или как будто комарик укусил.
Поздравляю, что синдром Дюшена исключили - у моей знакомой такой диагноз подтвердили сыну 10 лет назад. Честно говоря, не знаю , что Вам порекомендовать , но если нужен будет массаж, напишите на почту - у меня у подруги массажиска ОЧЕНЬ тяжелые случаи разруливает. Знаю, как тяжело найти хорошего массажиста, равно, как и адекватного врача. Удачи Вам!!
сделали миографию. получилось только на правой ноге, сын невменяемый стал практически сразу и левую не дал. удержать -уговорить не смогла:((
результат - проведение справа не нарушено, параметры ответа мышцы икроножной в норме.
ну вот теперь не знаю что и думать дальше...
наверное это у нас идиопатическое....