Про эпилепсию?
Хочу спросить родителей детей с эпи. Как Вам ставили диагноз? Какие обследования проходили? Что показывает ЭЭГ и МРТ? Может еще какие-то? А бывает ли, что диагноз ставят без обследований? Должны ли обязательно показать эти обследования что-то из-за чего поставят диагноз?
Спрашиваю из-за того, что врачи-эпилептологи не могут ответить ни на один мой вопрос, а просто ставят диагноз. Спрашиваю из-за чего? никто не знает.
Из-за чего - что? Почему такой диагноз ставят? Абсурд какой-то, для диагноза всегда должны быть основания. А вот из-за чего эпи у вас возникла - вам в самом деле никто не скажет, это пока неизвестный науке факт, к сожалению.
Мне диагноз ставили по итогам ЭЭГ и ЭхоЭг, были зафиксированы разряды в височных долях, кажется, пик-волна. Это больше 15 лет назад было, тогда МРТ еще экзотикой в России было. Но без этих исследований поставленная эпи означает, что врачи мягко говоря не сильно квалифицированы.
Понимаете, у нас были судороги 1 раз, но по данным обследований (ЭЭГ, МРТ, КТ) нигде ничего нет. И все равно нам ставят эпилепсию и не назначают каких-либо еще обследований, сразу назначают лекарства.
А как объясняют? Вот вы спросили, почему все-таки эпи, раз ЭЭГ чистая. и вам в ответ - чего? Кстати, какие судороги были и при каких обстоятельствах? Это в общем тоже важно.
Отвечают просто "У Вас же были судороги, судороги - это эпилепсия". Прошу назначить какие-то другие обследования, говорят, что не надо.
Судороги были, после того, как я разбудила ребенка (в сад). Он сел, почесал нос , упал и начались судороги, т.е. трясло. Со скорой в больницу, ну и все. Теперь я его не бужу, страшно.
странно весьма, эпилепсия ставится по рез-м обследований, это раз, а во-вторых был зафиксирован именно эпилептический припадок или судороги?
Не могу ответить на ваш вопрос. Сама интересуюсь. По моему описанию врачи говорят, что эпилептический, но тогда бы видно было что-то на ЭЭГ? Читала про случаи когда на ЭЭГ есть эпи активность, а судорог нет, и иногда назначают препараты. А у нас совсем наоборот.
Спрашиваю у врачей с чем еще могут быть связаны наши судороги (сердце? может с кровью чего?), вообще что можно проверить? Они говорят зачем? если все и так ясно.
Вот спрашиваю у тех кто проходил может быть какие-то дополнительные обследования?
А в чем разница эпи припадка и судорог?
У Вас не "нет эпилепсии" у Вас пока что эпилепсия просто не выявлена.Судороги ни с чем кроме мозга связаны быть не могут.
Эпилепсия это заболевание,судороги-это симптом который может свидетельствовать о разных заболеваниях.
Ищите нормального врача - вот что можно сказать по итогам такой истории. Но вот что могу сказать: даже если у вас не эпилепсия, то определенное нарушение неврологическое есть, и его надо лечить. Не будить всю жизнь - это не выход. Тем более, что вряд ли на мозг раздражающе подействовало именно пробуждение, скорее всего, какие-то факторы сложились и совпали. А если они в следующий раз при других обстоятельствах совпадут?
Диагноз ставить наобум по одному симптому не есть хорошо, но бояться страшного диагноза и бегать от него - еще хуже. Если болезнь не лечить, она со временем прогрессирует. У всех сначала "был только один приступ". Ищите врача, ищите, что у вас не так и лечитесь.
присоединяюсь к посту выше. обстоятельства при которых были судороги очень важны. у моего ребенка 2 раза были судороги после того как он падал, 2 раза после них делали ЭЭГ (часовую и четырехчасовую сон+бодрствование), 1 раз МРТ. ЭЭГ оба раза была в норме , дианоз поставили - аффективно-респираторный пароксизм бледного типа (проще говоря такая реакция на боль от удара).
Странно. Все-таки логично сделать более длительный мониторинг ЭЭГ и найти таки пароксизмы...
У сына судороги были 2 раза, у меня эпилепсия, но ему после обследований никто не ставит эпилепсию,ибо его судороги были на температуру...
Мы делали 3 ЭЭГ. 1 в бодрствовании, 2 в дневном сне, 3 в ночном сне. Ничего нет.
У нас без Т были судороги, вот и вся разница.
Все-таки разница видимо глобальна...У Вас был большой судорожный припадок? С дефекацией - без?Сколько длился? Как выглядел? Сознание терял - как долго не было?
Насчет большого не знаю. Без дефекации. Длился около 2-3 минут, может меньше, может больше? я была в шоке. Но если учесть, что я дозвонилась в скорую с 3 раза и пыталась иск. дыхание делать, брызгать холодной водой могу предположить это время. выглядел: глаза наверх смотрят, трясет, губы посинели. произошло так: бужу в 7 утра в сад, сел на кровати, что то сказал, начал чесать нос (сопли были немного) потом упал и началось...
Мамочка,вы сильно не волнуйтесь,во-первых! Постарайтесь попасть к Мухину-центр дет.эпилептологии.Он правда оч.дорогой профессор,известен многим тут,но кроме него есть и др.доктора,не менее квалифицированные.Там вам сделают ЭЭГ,каждую расшифровку обычно смотрит Мухин после того,как даст заключение Миронов(зав.лабораторией).Подготовьтесь к консультации! Подробно все надо описать-куда глаза были заведены,влево или вправо,как выглядел приступ(на русском языке это означает как двигались руки-ноги,было ли на лице замечено движение мышц,типа тиков),попрсят прям даже показать вам какие были движения рук-ног.От этого зависит собссно сама форма эпилепсии.Понимаете, очаг можно и не найти! Ни на МРТ(советую делать в РДКБ у Алиханова,если вам и не назначат,я бы сделала все равно,дабы исключить все возможные скрытые причины),ни на видео ЭЭГ.Самый информативный метод-ночной видеоЭЭГ. Если есть условно говоря разряды в мозге,говорящие об эпиактивности, то там видно с какой стороны они идут. После вашего ГРАМОТНОГО рассказа,включая течение беременности,роды,поведение ребенка днем,сон его ночью,доктор выберет ребенку подходящий препарат-антиконвульсант.Пить его его надо СТРОГО по часам и довольно долго. Но обычно после первого и единственного приступа НЕ назначают антиконвульсант!Обследуйтесь по полной,не стесняйтесь "доставать" врачей! Это ваш ребенок,для вас то,что было - НОНСЕНС,а для них- поток к сожалению((...
Есть НПЦ в Солнцево(Айвазян там главный:)Москвичей кладут туда по направлению от невролога из п-ки.Можно просто взять направление на консультацию туда,а там уже просить положить на обследование(бесплатно есессно).Есть на Пожарском НИИ кажется дет.неврологиии,там тоже неврологи-эпилептологи есть. НО!!! Не стоит сейчас мучаться мыслями - ох,это эпилепсия! С эпи живут и развиваются отлично,антиконвульсанты прекрасно делают свое дело,они "стирают " память клеток о приступе навсегда.Это слова доктора,который довольно грамотно все объясняет.
Я знаю такую мамочку,она никак не может смириться с диагнозом эпилепсия.Хотя доктора(аж трое,а сейчас и четвертый появился),ставили разные диагнозы,вернее разные формы эпилепсии,т.к. по всем обследованиям ребенок ЗДОРОВ...Но,назначенный антиконвульсант деть пьет 2,5 года,и ремиссия длительная.Развитие в норме,очень разумный ребенок! Правда,поведенческие расстройства имеются,но они корректируются терпением и мед.препаратами.В этом случае как говорится лучше перебдеть,чем недобтеть! Мозг штука коварная.и откуда были приступы-до сих пор загадка для именитых неврологов-эпилептологов.Гипоксия??-это жуткая весчь... Эта мамочка-я.
А если не секрет - чего вы с диагнозом смириться не можете? Не хочется, чтобы это слово имело к вам отношение?
зачем вы так?? дело в другом.я чувствую, что это не ТА эпилепсия,и вообще вряд ли она есть у моего сына.Это что-то другое.не могу объяснить...да и не готова сейчас.
кстати, вы считаете, что я неправильно написала и еще что-то по этой теме?
Я вот считаю,что да, неправильно- Вы даете ребенку серьезный препарат не будучи уверенной в его необходимости.
У Вашего ребенка припадки, а Вы не хотите считать это эпилепсией...Вы какое-то иное заболевание предполагаете,более тяжелое?
Почему Вы считаете ремиссию свидетельством того,что это НЕ эпилепсия, если ребенок на антикольвунсантах?
у моего ребенка не было ПРИПАДКОВ! я не предполагаю серьезное иное заболевание. и я считаю,что вы слишком агрессивны.
Зачем я - как? Я просто спросила. Интересно было такое явление. Думаю, вы изучили много литературы медицинской на эту тему, раз считаете, что поставленные вам диагнозы не обоснованы. Я в такую ситуацию не попадала никогда, мне с моим заболеванием сразу все ясно было.
Очень переменчивое настроение,плаксивость,иногда чрезмерная возбудимость,неусидчивость вообще!и т.д. Спит ужасно,стонет,плачет.У нас выявили парасомнии-расстройства сна и пробуждения.Эти вот моменты парасомний ну очень похожи на приступы...Но по видео ЭЭГ это не эпихарактер.Вот еще одна причина,по которой я не могу смириться с диагнозом эпилепсия)) Но препарат пьем, перестраховка...хотя тот препарат,что пьем должен и сон нормализовать,ан нет... О смене речь врачи не ведут...
Простите, но ТАКИЕ препарат из перестраховки давать - верх безответственности. ИМХО. Это не анальгин и не аскорбинка.
Прощаю)) Антиконвульсант нам назначили 2 врача из 3-х,третий не в России,отменил,на основании ВСЕХ наших обследований и клинической картины приступов. Но мы в России,и если наш доктор ошибается,то я вообще не понимаю КОМУ ИНТЕРЕСНО из эпилептологов докопаться до причины и вообще до формы эпилепсии в нашем случае. По вашим словам уважаемые доктора-безответственны??
Слава Богу, у нас все анализы т-т-т.Контроль концентрации,УЗИ печени, биохимю веду регулярно. А расстройства поведения - это от другого. Тот антиконвульсант ДОЛЖЕН по аннотации оченнь хорошо влиять и на сон и на поведение!!! но следить за побочками(тромбоциты и АСТ\АЛТ печени).
Повторюсь наверное,но я не хочу дисскутировать на мою тему здесь, при всем моем к вам уважении. Я пыталась дать автору совет,перечитала еще раз свой ответ- думаю грамотно написала,а там решать автору.
Эти все нарушения как раз могут быть следствием приема препарата.А могут быть личностными особенностями ребенка.
вот мы и ПРОДОЛЖАЕМ разбираться.Я не паникую.И я вам не писала,не надо со мной дисскутировать,возможно и я не права,но те именитые доктора идиоты? не думаю. Я сама не назначала препарат, я доверять хочу им, а мнения РАСХОДЯТСЯ эпилепсия у нас вообще или парасомнии!!!
я отвечала автору.
Так Вы сами себе противоречите- врачи ставят эпилепсию- Вы не верите,врачи назначают антикольвульсанты для купирования эпилепсии- вы верите...
действие препарата всегда индивидуально..Может не было бы препарата не было бы расстройств сна..Не?
"У сына судороги были 2 раза, у меня эпилепсия, но ему после обследований никто не ставит эпилепсию,ибо его судороги были на температуру... " У нас было иное,нам после обследований не хотели ставить эпилепсию,но клинич.картина приступа повлияла на диагноз.Я не противоречу себе, я просто пытаюсь разобраться в том есть или нет эпи у ребенка. Как вам сказать,не знаю даже...Мы ввели в тупик врачей,мне объяснили, что бывает и такое-нигде ее не видно,а это она! но,т.к. у нас еще и парасомнии,это вообще клубок.видимо распутать его пока не удается.Мне было сказано, что если мы не будем пить препарат, то ВДРУГ опять случится нечто, что рисковать нельзя, раз анализы в норме,то и хорошо,раз ремиссия(Бог ее знает от чего она!),то тоже гуд. Я не враг ребенку, я просто банально боюсь ошибок со своей стороны и со стороны врачей. Ну куда мне бечь, так сказать, еще?! Мы загадка для них, такое видимо бывает. А вот мнение последнего невролога, что расстройства сна у нас от препарата возможно, она не склонна считать, что нам надо продложать пить препарат.Но раз нас смотрят "светила", то ее тоже несколько напрягает такой подход "перестраховки". Бросить пить его - страшно.Я ж е говорю, начитавшись про эпи, я уже не знаю что у нас было...
Вы все правильно и доходчиво написали. Такое действительно редко, но бывает - по описанию приступы есть, а ЭЭГ чистая. В самом деле бывает эпи, которая не регистрируется при ЭЭГ. В этом случае действительно доктора назначают антиконвульсанты для перестраховки.
Бывает и так, что это не эпи. Но тут врачи исходят из возможно худшего варианта и начинают лечение - из двух зол выбирают меньшее. А уж куда более авторитетного мнения, чем Мухина, получить у нас в стране нельзя.
Я вам очень желаю разобраться в характере приступов, которые были и, чтобы они больше никогда не повторились, а ребеночек все же был здоров:)
