Лейкемия
Всех с наступающим 2010!!! Здорвья!!!
К сожалению, получилось так, что для нас НГ прошел,не успев начаться=((
25 декабря дочу положили в Морозовскую в гематологию с подозрением на лейкоз=((( Очень надеялись,что этот диагноз не подтвердят, но УВЫ..Острый лимфобластозный лейкоз.
Прогнозировать что-либо конечно нельзя,но мы верим что все будет как надо=))
Всех почти деток после 10 дней отправляют домой, если все ОК.Нам уже рассказали что нужно все отдраить,чтоб ни пылинки, и так теперь будет всегда.
В связи с этим у меня вопрос,может кто-то подскажет из личного опыта,что нужно купить и как вы защищаетесь от вирусов(папа наш бегает по многим организациям,цепляя всякую заразу),нужен ли очиститель воздуха,какими средствами стираете,убираете и дизенфицируете? Какие еще полезные вещи нужно купить? ПОМОГИТЕ ОЧЕНЬ ГОЛОВА ПУХНЕТ И НЕ ЗНАЕМ ЗА ЧТО ХВАТАТЬСЯ.Финасы пока не проблема. Заренее спасибо всем!!!
Спросите у Наташи - они смогли победить эту бяку, ссылка на ее паспорт - http://eva.ru/passport/64002.htm , надеюсь она не против! А Вам терпения, сил и веры! Все будет хорошо!
спасибо, добрый человек:) я конечно не против и всегда готова помочь советом!!!!
*) мы только что приехали, но теперь на связи
Наташ, извините ради бога, что дала ссылку на Вас и что анонимно... :( Просто это первое, что пришло мне в голову, когда увидела этот топ... Ничего плохого не хотела... Так хочется, чтобы детки не болели и не страдали, так тяжело, когда такая зараза обрушивается на еще и не начавшых толком жить малышей!
да Вы что, я не против!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Нас все равно не было, так что сразу не смогла ответить, да и редко захожу сюда, а так Автор меня разыскала. Спасибо за помощь:) Теперь главное, чтобы мой опыт пригодился.
Спасибо всем за пожелания!!!!! Будим стараться изо всех сил!!! Спасибо за ссылочку.
Здоровья преогромного вашему солнышку!!!!!!
а по существу вопросов, спросите в "Моральной поддержке". Там вы получите полноценные ответы и информацию, чтобы быть вовсеоружии. И Помогай вам Господь!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Автор, миленькая, вам сил огромных и помощь божья. Девчушке- выздороветь! Поскорее! Обнимаю и даю часть своей силы вам, девочки, на борьбу с бякой. Все будет хорошо!
Мы заболели, когда Ксю было ровно 1,2 года, лечимся мы тоже Морозовской больнице. При нашем ОЛЛ не показана пересадка костного мозга, поэтому смысла обращаться в западные клиники нет, так же нам не показано облучение по окончании лечения. Весь цикл лечения - это химиятерапия и постоянные анализы крови, по показаниям (если падают) переливания плазмы и тромбоцитов. Химия - разовые вливания Робомицина (в начале лечения), затем уколы Винкристина, Метотрексата и Аспорогиназы. Лечение циклами - 6 недель ребенок принимает Пури-Нетол в таблетках ежедневно и уколы - 1 раз в неделю Метотрексат и 1 раз в неделю Аспорогиназа (это препарат колется только на основном этапе лечения - мы уложились в 8 месяцев, потом его отменяют). После 6 недель Пури ребенко пьет гормоны ежедневно Дексаметазон и 1 раз в вену укол Винкристина. Так лечение и идет 6 недель+ 2 недели и так по круги. Основной цикл лечения примерно 8 месяцев, потом переход на поддержку, это примерно года 1,5. У нас все лечение заняло 2,2 года. Это по препаратам. Далее, на все процессе лечения ребенку делаю пункции костного мозга, вначале еженедельно, потом чуть реже. Это самое неприятное и тяжелое в моральном плане. Я их очень боялась, многие говорят, что это не так больно, но когда ребенок маленький и сильно плачет - вынести маме это очень тяжело. Кол-во пункций точно не скажу - не помню, это чесло фиксировано схемой лечения, т.е. если сбоев в лечении нет и все идет по плану, то лечащий врач всегда может точно сказать, сколько их еще осталось сделать. Сложности лечения: нарушается ЖКТ ребенка - постоянные поносы (я до сих пор не могу снять памперсы, хотя Ксю 3 годика), болит животик постоянно, рвота, отсутствие аппетита (это скажет любая мама ребенка с онко). Гормоны - отдельная песТня: представьте гормоны беременной женщины и помножьте на многие сотни раз. Детки истерят, орут по любому поводу, моя папу в период гормонов к себе не подпускала и висела в прямом смысле слова только на мне, мы даже кушать так готовили - я ее садила рядом на стол и все делала с ней. Еще сложность лечения - это научить ребенка пить лекарства - таблетки, микстуры. Вначале ооооочень тяжело, потом ребенок привыкает.
По поводу денег - все лечение бесплатное, лекарства дают в больнице. Разовые благодарности врачам - на усмотрение родителей.
Вот вроде все, что вспомнилось сразу. Если хотите что-то уточнить - пишите, ВСЕГДА отвечу.
Да, по поводу уборки - генеральная уборка КАЖДЫЙ день на протяжении всего основного курса лечения, т.е месяцев 8. Мыть все поверхности, до чего дотягивается ребенок - унитазы-раковины-стены-столы-стулья-шкафы (тяжело вначале, потом привыкаете), на поддержке генеральная уборка через день-два. Все поверхности мыла с Аламинолом (дезинфицирующее средство продается в некоторых аптеках под заказ), от Доместаса и хлоросодержащих запахов мою рвало. Одежду ребенка стирать-менять и гладить!!!! каждый день, всем кто контактирует с ребенком - тоже стирать чаще. У нас когда приезжала моя сестра в гости, то сразу шла в ванную и сразу переодевалась и мыла руки, никакого контакта с уличной одеждой. Ковры выкинуть, мягкие игрушки по возможности изжить из обихода, или стирать часто-часто. Гулять в маске, в лифтах-подъездах она обязательна категорически, если гуляете на улице по дорожкам (где нет людей) можно снимать, песочницы - не для вас и общие качели тоже. Я катала свою одну, как только подбегали другие детки - мы уходили, это тяжело, но это наша реальность.
Елена, если будут вопросы, то задавайте, чем смогу помогу. Можете через почту, личку, или звоните по телефонам. Удачи Вас и терпения.
Хочу Вас поддержать, шлю море кулаков @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья Вашей дочке и поправиться поскорее, а Вам сил побольше! Все будет хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ЗДОРОВЬЯ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
