спина бифида информация для всех
http://www.u-mama.ru/read/article.php?id=3894
эта статья поможет понять о проблемах детей с пороками развития спинного мозга и очень бы хотелось надеяться,что на них обратят внимание как уважаемые фонды и те,кому небезразлична судьба этих детей.В Москве и по России нет ни одного(!!!)реабилитационного центра для детей с данной патологией.Фактически нет лечебного учреждения в котором были бы собраны все нужные специалисты и не разработана методика ведения и лечения таких деток.Нет фондов,которые занимались бы такими детьмя целенаправленно.Также много деток с редкими болезнями,они тоже "позабыты",разрабатывть лекарства и методики для их лечения "малоэффективно".
Всем кому небезразлична данная проблема-оставляйте свои отклики и предложения-)))
У моей Ксюши аномалии развития позвоночника, но я не знаю связано ли ее заболевание с тем что тут написано, некоторые симптомы совпадают. Я пытаюсь найти врача, который смог бы помочь Ксюшке, но пока все безрезультатно.
А что именно за аномалия?Делали ли вам ЭМГ?
Насколько я знаю,все аномалии обьединены общим названием миелодисплазия.Степень поражения очень разная.Найти специалистов действительно трудно,но допустим фиксированный спинной мозг оперируют в Москве.
http://www.omskpravda.ru/?sid=9&id=1053
единственный центр на базе омской больницы может помочь только больным детям из своего региона.
Самое страшное,что если дети все-таки достигают возраста 18 лет,им отказывают в лечении,взрослых с такими патологиями не лечат вообще...
Собственно моя идея совсем в другом-я ждала помощи в плане советов по организации какого-нибудь общества или движения в защиту деток с различными в том числе и редкими болезнями.Ничем торговать и ничего рекламировать не собираюсь.Возможно можно было бы написать письмо президенту,грамотно составленное,где выражалось необходимость помощи таким детям.Ни на кого не обижаюсь,просто может не в том разделе написала?Так же хотела собрать мнения родителей с похожими проблемами-насколько им необходима лечебный центр и какие-то замечания по вопросу.Также просто рассказать о том,что эта проблема умалчивается и не замечается государством.А сколько таких детей без родителей?
http://www.usinovitedetei.ru/db/?p=1&seenform=y&all_fields=#deti
Да а те кто взяли таких детей-не могут их лчить даже при наличии средств-именно потому что нет такого места.
Охо-хо...Я думаю, что детей с разными заболеваниями редкими очень много, центров для лечения, реабилитации мало и это проблема не только деттей с обозначенным вами заболеванием- и у слепышей, и у глухих детишек и у детишек с ДЦП не так уж и много разнообразия в выборе центров и организаций, которые действительно помогают и заметьте, дети это с общими заболеваниями и президенту писали и он и правительство всё знают, так что это проблема общества....
все еще? (простите вырвалось)
вот вы какое отношение имеете к этому разделу Евы?
Вопрос возник из-за того, что я в другиз детях знаю практически всех кто был за последние 5 лет... а вас нет... исключительно поэтому и спрашиваю :-0
а по-моему, наоборот :chr6
2Перфекционистка: сорри, мэм. mea culpa. умолкаю и удаляюсь. ;)
http://www.waisman.wisc.edu/~Rowley/sb-kids/index.html
Вот пример зрубежного сайта,таких сайтов не мало,но ни одного в России.
А Вы не хотите сделать такой же сайт? Если Вас так волнует эта проблема и то, что информации по данному заболеванию и развитию детей так мало в России- то мне кажется надо начинать что-то делать- например, тот же сайт.
Информация по этому заболеванию большей частью передается от родителя - родителю . C уважением
Так вот и надо сделать сайт, чтобы охватить как можно больше родителей и делиться информацией.
Я в своё время, например, так и сделала- сайт делала сама- и мне было интересно и для других людей-польза. Так что начинайте!
Дело в том , что не все отвечают на письма . Я вот например , многим писала - спрашивала как у них дела , рассказывала что у моего ребенка , а отвечают единицы /врочем с миелодисплазией не так много и пишут /. Сайт серьезное дело и очень полезное .
Собственно рада бы встретить здесь людей с такими умениями-создавать сайты!!!
Но это полрешения.Сайты друг.стран являются частью программы поддержки таких людей, с соответствующими специалистами и профессиональными знаниями.
Не такие уже это и великие умения, поверьте- решающее- желание поделиться с другими свои опытом- пусть это и полрешения, но пусть хоть так, чем пустые разговоры и оглядки на Запад. Между прочим, этот форум тоже можно назвать частью системы помощи особым детям, которые создают сами родители, которые стараются омочь друг другу- и тут объединяются тоже профессионалы и специалисты, не хуже, чем на Западе. Знаете, главное- это не разговоры о том, что есть там и чего нет у нас, а ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ- ДЕЙСТВУЙТЕ, начинайте хоть что-то делать! Мы живём в России здесь и сейчас, у нас такая как есть система поддрежки особых детей- не совершенная, но поверьте, вы не сможете сменить эту систему в корне, начните же действовать! Видите, тут пока нет детей с такими проблемами, пойдите другим путём-вывесите объявления в больницах с такими детьми, соберите вокруг себя группу родителей, начните общаться, проводите встречи и т.д. и т.п.- вы не первая своих начинаниях.
Начните с того, что выйдите из тени- действительно, уже как-то неприлично общаться анонимно- если вам есть что скрывать, почему люди должны поверить вам? Вот я, хотя и отвечаю вам, но у меня мало веры в то, что вы не преследуете какие-то свои интересы, настороженность остаётся...Отвечаю вам тольк отому, что просто не могу видеть как вы "плачитесь", вините систему, а сами не предпринимаете чего-то конкретного- это не позиция человека, действительно нуждающегося и ждущего помощи- пенять на судьбу мы можем все