Клуб "Другие" Крещенский
Девочки, посоветуйте мне пожалуйста хорошего специалиста на кашенкином лугу для первичного обследования. В нашем центре появился патопсихолог новый, и она решила, что Витюха мой все-таки аутист (Аспергер). Психиатр правда категорически отрицает у нас наличие аутизма. Вот мы и решили съездить для консультации и уточнения диагноза к кому нибудь со стороны. Может он и правда скрытый аутист, а мы его от СДВГ лечим.
Сегодня ходили впервые на логоритмику для "нормальных" детей. Ну,я вам скажу, Тимон был не самый странный из всех, учитывая, что он у нас "с особенностями развития". Хм... Да у меня деть просто подарок. В церковь что ли сходить, поблагодарить :-)
А у нас в Балашихе вдруг как прорвало - аж 3 клуба детских появилось. 2 клуба в 10 минутах езды на маршрутке, а один с пересадкой, но тоже интересно. Ну вот в одном из них есть логоритмика. Ну ничего сверхестественного. Смесь пестушек (как в солнечном мире), артикуляционной гимнастики и общеразвивающих занятий. Вообще дети без родителей с педагогом занимаются, но я с Тимоном естественно попросилась. Он старается, всё делает, но надо его внимание всё время заострять и удерживать.
тоже хотела бы знать, выше ничего нет.
Мне интересно сравнить что есть логоритмика и чем она от фонетической ритмики отличатеся для сс детей.
Совсем ничего или я так плохо описала? ;-)
ТАм одна педагог с несколькими детишками, в игровой форме пытается до них донести что такое ритм (они здороваются, отхлопывая в ладошки "Здравствуйте", знакомятся, отхлопывая ладошками и топая ножками (ну и произнося, конечно вслух) свои имена. Потом в хороводе всякие прибаутки у них в элементами гимнастики (типа "давай коза попрыгаем, ножками подрыгаем, потопаем, похлопаем", у зеркала артикуляционные упражнения делают, под музыку изображают как цветочки растут. Ну пока вот так было (первое занятие). Мне понравилось, что Тимка не выбивается из коллектива, всё старается делать, а сегодня мы там мимо проходили, так он начал в зал ломиться, сапоги снимать :-) - значит ребёнку нравится, надо ходить :-)
спасибо, все поняла, то я неправильно прочитала - я прочитала как "ТантушкА описала", почитала ответ ее - ничо не нашла.
У слабослыш. немного подругому, но там и не лого а фонетическая ритмика, но детям очень нравится - движения, эмоции.
По поводу "нормальных". В нашей логопедической группе только Витя мой "ненормальный". Все остальные ну очень "нормальные". А у одной девочки даже я невооруженном глазом вижу проблемы. Зато мама их в упор не видит. Может они тоже все такие же "нормальные". По мне так лучше уж я проблему признаю и буду с ней бороться всеми доступными способами. Хотя иногда бывает очень стремно признаться в своих особенностях. У нас ведь тебя же потом и приложат этими особенностями.
мамочки из Европы!!! к вам вопрос. какие лекарства прописывают европейским детишкам невропатологи для улучшения мозгового кровообращения? ну типа нашего пантогама, когитума (нашего, ага - французский он!), ноотропила, кортексина? просто интересно, есть ли более современные лекарства. ведь пантогам разрабатывали еще в 70-х годах. гаммалон к примеру, японский, просто лучше очищенный аналог нашего аминалона.
просто начиталась, что когитум, к примеру, во Франции не применяют в детской невропатологии, типа не действует он. а что ж тогда применяют?
Жано (Томатис) говорит про Глиатилин и Т.. (успокоительное) у нас тоже аналог есть.
Вот с алалии скопировала
В первом курсе мы пили: глиатилин, акатинол, пантогам, винпоцетин
Во-втором-мнезис, центрум, ницетил и уколы липосом и цитиколин (это итальянские препараты)
Сейчас у нас 3 курс: акатинол, мнезис, нисетил, сентрум
нужна подсказка.Завтра в 8 поеду в персей с ребенком.Обувку присматривать будем.Когда записывалась мне сказали что обувь у них мин 8000р .Какую сумму из этих денег может покрыть гос-во.(выписано в ипр 4 пары не получали не когда)? и на что обращать внимания при оформлении док-тов? спасибо
Лицензию, товарный чек (чтобы сложная обувь была указана, как в ИПР) и чек ККТ, должны возместить в полном объеме, правда не сразу а через некоторое время (по области до 6 месяцев тянут, говорят в Москве быстрее делают).
лицензия
сертификат
кассовый чек
товарный чек
ДО 10 тыс. по Москве
стельки из-ся отдельно, но они обычно пишут одной строкой - обувь.
сегодня там заказывали,8тыщ. пара.Дали только чек,остальные документы когда будет готова обувь и мы ее точно заберем.
Девочки вопрос важный.Посоветуйте невролога из уважаемого учреждения- Ин-та невролоигии,НИИ Педиатрии или еще какого то мед.учреждения который может отразить в осмотре диагноз ребенку. Диагноз и так виден,но надо его подчеркнуть для невролога из районки ( для инвалидности) Надо про поражение ЦНС ,атаксию и моторную алалию.. А то у нас это все только в выписке из Реацентра, а это не считается... Нам оооочен надо. Думаю нужен такой доктор который всем лепит серьезные диагнозы или наоборот нормальный который понимает
У меня в этот раз для пол-ки прокатили заключения Невро-меда, а из пол-ки есть направление в больницу, хотя бы на консультацию? По идее должны давать эти направления.
У меня на комиссии при оформлении инвалидности взяли выписки из Реацентра!Откопировали и пришили к своей карте.
Тоже последствия перинатальной патологии ЦНС,гипертензионно-гидроцефальный синдром(субкомпенсированная форма),задержка психоречевого развития,элементы аутизма.Инвалидность дали по диагнозу написанному психиатром: аутизм.
Вдруг есть тут кто то киевский?:)
30 января будет проходить Мастер-класс по игротерапии для детей с особенностями развития.
Программа:
1. Игра и развитие Ребенка. Что дает Игра
Какие бывают игры
3. В какие Игры играть с Ребенком
4. Как правильно подбирать игрушки и игры
5. КАК играть с Ребенком ( Клинические и психологические показания к игре с Ребенком )
6. Области применения игротерапии
7. Разбор случаев, примеры и практическая отработка навыков игры
Вдруг кто-то захочет посетить, пишите в личку.
Девочки, всем привет! Подскажите пожалуйста знающие, с чего нужно начинать оформление инвалидности? Какие шаги?
http://eva.ru/topic/116/1911706.htm вот прям целый закрепленный топ по этому вопросу, первое сообщение этого топа - ответ на ваш вопрос.
Привет!
Посмотрела Ваши НГ фото.Вам наверное близко незаметно:-), а со стороны даже по сравнению с осенью мальчик растете и меняется явно в лучшую сторону: выражение лица, пластика и т.д.Как у Вас дела?
Рада за Вашу светсуую жизнь:-)
У меня в паспорте тоже немного нг года:-), но сесмейные фото могу прислать только в личку.
Танюш, и я ваши фоты отсмотрела. До чего Динька хорош, ОЧЕНЬ изменился!! Правда, и выражение лица, и глазки так смотрят - внимательно, заинтересованно. В бассейне мне почему-то он вообще ужжжжжасно понравился, хоть и в воду лезть не хотел :). А странный зверь - это обезьянка, по-моему. Хотя утверждать не берусь... :).
Да, мне уже тут несколько человек сказали, что странный зверь - это обезьянка! :)
Ань, я выше уже написала, что я особых перемен не замечаю. С заинтересованностью у нас все плохо, приходится сильно потрудиться, чтобы заинтересовать. А если не заинтересовать, то делать вообще ничего не будет. После НГ Диньку перевели в новую группу, здесь детишки посильнее, все разговаривают понятно, играют вроде вместе. У детей сохранный интеллект, но есть нарушения в психо-эмоциональной сфере. Динька конечно от них сильно отличается и физически и в речевом плане. В центре мне уже сказали, что в мае они будут с нами прощаться, т.к. больше 9мес. они не держат. Поэтому мы начали задумываться над инвалидностью, т.к. если у нас будет инвалидность, то скорее всего они нас оставят. А как у КатУши дела? :)
Мы тоже сейчас Катуше оформляем "статус ребёнка со специальными нуждами". Тоже волокита, бюрократия и время... Ищем школу адекватную (в Англии начальное образование с 4-х лет, так что нам уже в сентябре топать в подготовительный класс). С речью потихоньку двигаемся вперёд, в поведении - очередной откат: опять истерики на ночь глядя, агрессивность, неуправляемость. Надеюсь, что к весне полегчает (обычно Катуша у нас весной расцветает, идёт скачок в развитии). Всё так же "гружу" её занятиями, по 3 часа в день. На этом фоне (Лизочка-то постоянно с нами!) у меня младшая уже болтает, как трёхлетка, ну и Катуша за ней старается успеть :). В общем, всё движется потихоньку...
Ну не знаю... Я не замечаю каких-либо изменений в лучшую сторону, только более непослушным стал. Вряд ли по фоткам можно пластику рассмотреть. :) С движениями-то у нас как раз все не очень (это по фоткам не видно). А вот движениями с ним никто и не занимается. В старой группе в реабилитационном центре вообще не было такого специалиста. После НГ нас перевели в другую группу, там есть специалист по движениям, но она уехала до февраля на учебу. Хочу начать регулярно в бассейн ходить, но сейчас погода такая нестабильная - то мороз, то гололед, что никак не получается. Фотки в паспорте у вас посмотрела - подарок от ДМ очень понравился, Динька бы заценил! :) Кошечка какая славная у вас, красотуля такая! Это же кошечка или кот? Сейчас же можно запароливать альбомы на Еве, а пароль можно в личку прислать! С удовольствием бы и на семейные фото полюбовалась! :)
Можно, можно рассмотреть! Уж поверь, "глаз наметаннный":-)Особенно ,когда видишь фоты разного периода.
Это Вам "лицом к лицу, лица не увидать":-)
Может быть не бассейн, а ЛФК. К нам специалист по ЛФК приходит из районной поликлиники (она живет в соседнем доме). 250 рублей занятие- очень нравится:-)
Вместо бассейна у нас пока тоже раз в неделю ,что типа ЛФК в ванне( сначала с инструктором выполняют упражнения , потом гидро массаж, потом я добавляю более теплую воду и лечебные травы).
У нас кошка:-). Очень позитивно на всю семью влияет.
Мы занимались раньше кинезитерапий, мне очень нравилось и толк был. К нам женщина домой вечерами приезжала. Но с осени приезжать перестала, т.к. она далеко живет и ей ездить по темноте страшно. И хотя мы предлагали ее потом домой отвозить, она отказалась. Сказала, что возможно весной, но что-то мне мало верится в это. А днем мы не можем, т.к. я на работе. А бассейн я очень хочу, т.к. он на все мышцы положительно влияет и на осанку.
Мы вчера с друзьями ездили выбирать котенка их дочке (моей крестнице) на день рождения. Купили за бешеные тыщи британскую кошечку (прямо как в рекламе Вискас). Сначала планировали, что она у нас недельку поживет, а в следующее воскресенье мы приедем на Др и подарим. Но хозяйка кошки отказалась ее продавать на таких условиях, т.к. будет сильный стресс для животного. Так что заберем кошку у хозяйки в воскресенье и сразу поедем на ДР. Если у нас не получится со вторым ребенком, тоже котенка думаю заведем для Диньки.
Как легко любить "ровного" (как выражается Весна) ребёнка! Вам так не кажется? Когда я смотрю, как мой деть превращается в буйного зверушку и не реагирует ни на какие просьбы, уговоры, ругательства, я чувствую внутри такую злость и отчаяние! И уже не могу понять, это злость и отчаяние на ВСЁ или на ребёнка? Он ведь маленький, у него проблемы, а вроде как на него обижаюсь и злюсь... :-(
у меня в пятницу был шок. мальчик до нас занимался ЛФК с тяжелым ДЦП, неговорящий, Саша. Светленький такой, симпатичный. Его родители на руках таскали, переодевали в коридоре. И вдруг - он умер. Простудился, начал задыхаться, его в реанимацию, а на спине ему нельзя лежать... в субботу отпевали.
оказывается, он закончил 9 класс обычной школы с 4 четверками. Писать он не мог, так мама придумала ему цифренно-буквенную систему, с помощью которой он изъяснялся. Очень умный был человек. ему было 20 лет. а на вид можно было дать 10-12. рисовал потрясающие рисунки. очень любил иппотерапию.
как хорошо, что наши детки с нами.
Это подвиг.. настоящий подвиг.. Господи, каково сейчас родителям! Очень хочу, чтобы им хватило сил пережить это горе, чтобы жизнь на этом не закончилась.. Сочувствие и соболезнования этой семье, семье настоящих героев...
А я-то думаю, куда вы пропали? До компа с лопатой и на лыжах, видать, приходится продираться? ;-)
интернета неделю не было, сбои. А в выходные мы отправились в гости на часок и остались на 2 дня :)
А вообще тут это бедствие. Сады закрыты, школы тоже, в такси нет машин, потому что ни у кого зимней резины нет.транспорт ходит плохо, газ дома идет плохо, в вартире дубак, ребенок в шерстяных носках и двух кофтах. .....а местные вообще на улицу не выходят :)
Девочки, кто ноотропил давал? Ребёнок буйствует и даже БЕЗ дневного сна вечером засыпает с трудом в час ночи. Может доза большая? Уменьшила уже в 2 раза, всё равно (ну разве что чуть менее буйный стал). Отменять или выровняется, когда эффект накопится?
Мы давали. Тоже с ума сходили, ни сна, ни отдыза, ни покоя.. Конечно, со временем стало полегче - просто привык ребенок. Но какое счастье было, когда курс закончился!
Жанна, я не в тему, вы где-то выше писали о несочетаемости ноотропов и электропроцедур (вовремя не спросила из-за мучительной депрессии, которая как я тут смотрела, а могла только смотреть.., не одну меня одолела после Н.Г.)-у меня вопрос - где бы об этом поподробнее разузнать, а то нам их постоянно сочетают, уже до очага на энцефолограмме допрыгались. Заколебали безграмотные специалисты.
Писала, но теперь уж и не найду.. Главное вы все равно знаете - электропроцедуры и ноотропы не сочетаются, это очень эпи-опасно! В любом случае, если присутствует эпи очаг, то с крайней осторожностью и только взвесив возможный плюс, нужно использовать и то и другое. И даже если по отдельности..
Буквально три дня назад одного из наших "других" детей долбанул дичайший эпи-приступ длительностью два часа. А причина - гаммалон. Ведь я говорила уже триста раз - НЕ ВЫПУСКАЕТ ЯПОНИЯ гаммалон уже больше года!! Нет, мама купила-таки у кого-то, напоила ребенка - результат кране плачевен, помимо сильнейшего приступа ещё и парализация правой стороны полностью. Но, ьудем надеяться, это все-таки пройдет.. Видимо, таки купила левак или просто зря ребенку с эпи-предрасположенностью вообще взялась спаивать ноотропы. М-да..
Правильно ли я понимаю, что любая электростимуляция, включая электрофарез, электромиостимуляцию и т.д.? Страшно и ноотропы-то пить , не знаешь где подорвешься, или без них хуже...
Правильно понимаешь! Именно ЛЮБАЯ электростимуляция опасна, особенно в сочетании с ноотропами.
А мы нормально ноотропил переживаем. Правда мы его в паре с успокаивающим даем. Может Вам тоже что нибудь успокаивающее попить.
Да фенибут для этого дела нам прописали (для пары), но он нам уже второй раз ВАЩЕ никак. Никакого эффекта от него. Да я уже и не пойму, может не в ноотропиле дело? может просто откат у нас такой, может погода, пожет перегруз? Как угадаешь-то?
Ой, а я вообще не очень понимаю - для чего тогда пить ноотропли, если его гасить успокоительными? Ведь эффект ноотропов и состоит в том, чтобы активизировать мозг ребенка..
Вот! Прямо один в один мои мысли прочитала! Я тоже не пойму! У меня вообще ребёнок был в самой лучшей форме ДО начала курса ноотропила, когда после курса акатинола у нас больше месяца перерыв в лекарствах был. Именно тогда ребёнок начал повторять, поведение улучшилось, на занятиях его прям захваливали. А сейчас - просто слёзы, а занятия! :-(
А ВЫ не пробовали гомеопатию попить в качестве успокоительного? Мне наша доктор говорила, что гомеопатия на мозги не как не действует в этом плане. Мы ЭДАС 306 пили. Нам было хорошшоооо. Вот прям так хорошшооо и было. Правда мы и от фенибута спим сутками, и вообще поспать любим.
Почему странно? Если верить инструкции, то как раз по показаниям нам подходит: показания - "остаточные явления нарушений мозгового кровообращения", фарма-действие - "оказывает защитное действие при повреждениях головного мозга, вызываемых гипоксией". Это всё про нас. Так что в принципе назначение меня не смутило, а вот реакция на препарат - хмммм...
Предыстория. Мой ребенок беседует с Богом...часто и подолгу, особенно если случилось чего или отругали....а также читает молитвы, ходит в Храм и.т.д....
время очередной беседы, он изложил свою просьбу сокровенную......"Господи, прилети за мной и забери меня к себе на небеса, там у тебя хорошо, там не нужно делать уроки и учиться писать и читать.....".....приплыли........
ОЙ! напугало меня это изречение вашего сына.Мы тоже ходим в храм. Старшему 8лет, приучаю исповедоваться... У моего несколько раз было такое, что он хотел бабушку свою увидеть, которая на небесах, очень ее любит и то я распереживалась...
а недавно лег на кровать и сказал:"Все, я решил. Я буду дураком!. И глупым! Пусть все смеются, мне все равно. Учиться не буду!
С характером мальчик.. И в кого б это? Не знаешь??
Катюх, все дети такой период переживают. Ванька сильный и добрый парень, таких бы побольше. Все образуется, поверь. Главное - не замерзайте!
Знаешь, не впадать в уныние, и радоваться жизни меня научили дети за этот год...к счастью.....Да и некогда мне.....детей то 40 человек :) Никогда не думала, что с детьми буду работать, я ж садистка прирожденная;)
не, ну бывает конечно, что мне их пришибить хочется, но в большинстве случаев это такие благодарные дети, смотрящие тебе в рот и бегущие обниматься и рассказывать новости своей жизни.....это ж не свой ребенок, любящий маму бездумно, интуитивно и просто так.....
Эти дети любят за что-то.....и если ты заслужил их любовь, то благодарность их безгранична, но и потерять ее легко :)поэтому это совсем другие отношения. и совсем другие ощущения
да ему как-то фиолетово смеются или нет. Ему когда дети говорят, что мол он плохо говорит или как маленький иличто не понимают, ему до лампочки. Он считает, что он хорошо говорит и вообще все умеет :)А многих нравоучений от детей по поводу речи и развития вообще просто не понимает еще...
А откуда у него такая реакция, почему он так вдруг заговорил? Какая была причина? Может это он тобой так пытается манипулировать? Ты же его строишь, вот он и решил, а не проверить ли маму на стойкость характера? Не, ну это так, мои предположения, просто интересно было бы понять, к чему это ребёнок так...
Хе-хе, ребенок задрессирован занятиями, занимается с 1.6 упорно и долго и много. Ему банально надоело, просто достало, потому что ему учеба не дается нив одной области...а проверять он меня вряд ли будет, он прекрасно знает стойкость моего характера....ибо если я сказала, то от своих слов не отступаю, он это прекрасно знает, все-таки большой уже.....заниматься без результатов тяжело.....чтение его задолбало, он 3 года без прогресса в этой области....
Вот мы ноем, как тяжело одно и то же и безрезультатно! А представляешь каково, когда сам прилагаешь усилия и ничегошеньки не получается? :-( Я бы уже сдалась на его месте, просто героический пацан!
Ну, была б его воля он бы ниче и не делал......но у него выбора нет, у него мама цербер.....поэтому сдаться ему просто никто не дает.....и он прекрасно знает, пока уроки не сделаны из-за стола не встать......
Он же не может мне сказать: "а я не буду"!.....Потому как за такие слова надо нести ответственность, а то я тоже могу много чего "не буду"
У нас с чтением то же проблемы, Ксюша вроде старается, а толку ноль. Им в 4 классе уже такие произведения задают читать, я ей читаю и сама фанарею. Детство Горького, да 10 лет там ребенку трудно понять о чем речь идет, мне постоянно приходилось что то объяснять. А значения некоторых слов я и сама не знала!!!!
У нас чтения просто нет. т.е. чтение есть, анализа нет....и будет ли он вообще читать - неизвестно....педагоги уже не уверены
у нас тоже это дело плохо движется, занимаемся каждый день, в школе объемы стремительно нарастают, а у нас техник чтения - 5 слов в минуту сегодня мерила :(
Люди, я к вам за советом. Шок испытываю вторую неделю. Сегодня уже у меня кризис. Что делать реально не знаю.
Кто не знает, у дочери аномалия развития правой ножки, короче нога корое на 17 см.
По здоровью у нее 3-ая группа, голова светлая.
Так или иначе до позапрошлого года ходили в сад. Сад логопедический. Ее туда взяли паровозом за старшими. Сейчас старшие уже в школе. Вика осталась в саду одна. С сентября 2008 мы подолгу лежим в Кургане, в саду пишу заявление, чтобы за ребенком место сохранили. Приезжаем, воспитатели непротив того, чтобы Вика до снятия гипса (1,5-2 месяца) ходила на костылях на занятия. Сейчас с НГ она уже отходила 2,5 недели. Сегодня на глазах у многих упала, но ей ничего не будет (травм), заявление о том, что ответственность за жизнь ребенка я беру на себя лежит. Короче, после этого падаения нас попросил сад покинуть. Ходила в ближайщие школы и школу, где учатся все. Никто не хочет ее брать. Что делать я просто не знаю. При том, что она все понимает, что происходит
Трудно что либо советовать, но может обратиться к уполномоченному по правам ребенка?
Жанночка, спасибо тебе большое за то что ты помнишь про нас и беспокоишься. Но нам так повезло, помнишь я тебе с Татьяной из Лыткарино в Евпатории знакомила, ей какой то фонд оплатил лечение в Огоньке и они за нами в аэропорт заедут и мы вместе поедем в Электросталь!!!
Вы меня конечно,простите,я понимаю,что у вас работа и т.д. и т.п.Но У меня лично ШОК от того,что ребенка в гипсе вообще взяли в сад. Это же ПОДСУДНОЕ дело!!!!
Воспитатель и даже заведующая садом не имеет право принимать такие решения!!!!
Вам надо няню брать на это нелегкое время или самой уходить на больничный. Максимум ,что Вы пможете себе позволить это водить ребенка в сад на конкретные занятия под вашим присмотром.
Простите, почему подсудное дело?
Я написала, что ребенок ходит только на занятия. Если ребенок упадет в гипсе, кроме как то, что она просто упала, ей ничего не будет. Врачи в КНИИКОТЕ накладывают гипс как раз такой толщины, что падай, не падай, ничего не будет. В прошлом году мы ходили в гипсе 2,5 месяца в этот же сад и проблем не было. При том, что ни воспитатели, ни нянечка, никто не против.
Видно зря я здесь подняла эту проблему
Просто, видимо, заведующая перестраховывается. Может, с ней поговорить по душам? Нам сегодня тоже из логопедического сада звонили,у меня туда старшая ходит (у нее пока ничего страшного нет ттт). все волновались что с ней, почему не ходит, когдна придет. Может какая-то разнорядка сверху поступила? Просто ходят упорные слухи, что логопедические сады и группы хотят закрывать, типа у государства денег нет их содержать.
А может Вам правда в департамент образования сходить и там с ними пообщаться по этому вопросу? На сколько я знаю, если врач разрешил ребенку посещать детский сад, то не принять туда ребенка не могут. Может Вам от педиатра справку принести, что Ваша дочка может посещать детский сад.
да справки каждый раз ношу, заявление о своей ответственности пишу. На самом деле история давняшняя. Она еще не хотела брать моего сына. В итоге через письмо в депатамент Москвы взяла всех троих и без денег. Сын уже там ходил только в подготовительную группу. А толку то. То, что должны были исправить там, никто ничего не делал, сейчас конец 4-го класса, своими усилиями исправляем дисграфию
нет слов.
Это при том что ребенок полностью соображает и болтает?(((
Пусть писменно просят покинуть. А ты в департамент.
Очень переживаю за вас.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Подруги, как вам вчерашняя передача на Эхе Москвы?? Обсудим??
http://www.echo.msk.ru/programs/klinch/651523-echo/q.html
Кстати, очень понраилась статистика - 25% нобелевских лауреатов в области физики - ДЦП-шники
А что тут обсуждать. Не смогла прослушать передачу до конца. Выключила после первых пяти минут. Если их послушать, то мне вместе с моими детьми давно в газовую камеру пора. У нас наследственное заболевание основное и оно 99% передается по наследству. Просто у большинства проходит в очень легкой форме и практически бессимптомно. Эх, сразу видно, живет человек счастливо и не ведомы ему наши печали и чаяния. Я бы не зачто на свети не согласилась сейчас отматать время назад и не реанимировать Витьку. Да трудно, да тяжело, но он такой лизунчик у нас, да и я гораздо терпимее к другим стала.
А мне вот интересно - если б этого урода (Никонова) спросили во время рождения ЕГО ребенка - реанимировать, или пусть умирает - он бы что ответил? Так ли бы был категоричен, или таки сказал "спасайте"? По оему твердому убеждению, эту тему вообще обсуждать имеют право только те люди, которые находятся внутри ситуации - родители ребенка, специалисты, которые с такими детками работают.. Как может человек, не имеющий ни малейшего представления о наших проблемах, высказывать такие дикие сентенции??
Но вообще меня уже сильно напрягает сам тот факт, что уже в который раз достаточно авторитетные средства массовой информации (в том числе и первый телеканал) высказывают мнение, что нашим детям и людям с ограниченными возможностями вообще с обычными людьми рядом даже и не место.. В резервацию нас! Ведь именно таким образом и формируется общественное мнение. И формируется оно, увы, не в нашу пользу. Это-то и страшно!
Интересно какой родитель-отморозок сможет убить по сути своего ребенка, ведь он не может быть на 100% быть уверен в том что ребенок безнадежен. И потом жить с этим. Разве это возможно? И как новорожденного ребенка можно называть куском мяса? А мужики и здоровых детей бросают. Бред вообще какой то. Ужасно что вроде как умным людям могут такие мысли в голову приходить!!!!
Жанна, по поводу общественного мнения, я полностью с Вами согласна. Вот так оно и формируется. Если так дальше пойдет, то и раковым больным скоро будут отказывать в лечение. Хорошо если их на палеатив пошлют, а то и это сочтут лишним. А первый телеканал последнее время стал брать пример с ТНТ или НТВ наверное. Там ТААКОООЕ показывают. У меня иногда волосы дыбом встают. Я не против ТНТ или НТВ. Пусть будут. Я и сама раньше дом2 смотрела с интересом. Но должно же быть лицо у канала. Особенно у первого. Все таки это государственное телевидение. Оно содержится по большому счету за наши с вами деньги. А еще журналы с газетами от них далеко не ушли. У меня, кстати, после статьи про Германову в семи днях в саду очень так корректно интересовались, не употребляла ли я когда нибудь наркотики и как я раньше относилась к спиртному. И ведь моя беременность протекала на их глазах. Я тогда дочку к ним в садик водила.
А почему в будущем времени? Ты, просто, видимо, не очень в курсе ситуации с раковыми больными. УЖЕ отказывают!! У меня есть знакомый, больной раком 3-4 стадии. Так вот врач открытым текстом говорит, что для выживания нужны такие-то и такие-то лекарства, но их в федеральном списке нет, или они есть, но их не дадут, поэтому скорее покупайте сами. Но возместить эти расходы невозможно - нет оснований. И если отправляют на паллиатив, то отказывают в сильнодействующих обезболивающих - по сути наркотиках. И, к сожалению, утроить ракового больного в хоспис (даже детский), где ему будут оказывать помощь по обезболиванию в последние дни жизни, просто ГРОМАДНАЯ проблема. в 85% случаем в этом просто отказыват под различными предлогами - нет мест, приходите позже и т.п..
Жанна, ты меня просто добила. Я то наивная думала, что хоть с ними то получше, а оказывается в нашей стране нельзя быть бедным и больным. Теперь я понимаю, почему моя подружка, у которой мама умерла от инсульта, с такой радостью в Америку свалила. Наверное, они тоже жутко настрадались, пока мама у нее лежала.
да что говорить,я офигела когда наш друг,мужчина с двумя высшими образованиями и тремя языками когда я ему в сердцах рассказывала историю с форума про молодых девченок в Евпатории с детками дцпятами,которые шли и немного радовались морю и солнцу и их обломили укзанием на уродство- мне сказал .а что они хотели- надо было меньше наркоту принимать и пить. Я офигела..То есть даже интелигентные умные люди думают что больные дети рождаются у наркоманок....Я ему конечно весь механизм появления ДЦП в родах объяснила- он был очень удивлен....
М-да,все мы когда-то были каплей спермы,но гражданин Никонов так ею и остался...Мне кажется,что с такими типами либеральничать не стоит,надо хотя бы административно наказывать за подобные высказывания,молодежь наслушается,за ним пойдет.Именно так начинал Гитлер...Сначала убьем больных детей,потом больных родителей,потом принудительная стерилизация и т.д.
Полностью согласна. На этого Никонова несколько раз натыкалась в различных передачах - оторопь берет, вот чьим родителям должно быть стыдно. Хотя вот еще что - где-то проходила информация, что врачи собираются сделать нормой выхаживание недоношенных детей начиная чуть не со 150 грамм ( может чуть вру), меня это тоже настораживает, как-то страшно столь мощное вмешательство - сначала реабилитацию надо на принципиально иной уровень поднимать. С другой стороны, из личных встреч в больницах: встречала 2х-летнего малыша, который родился 600г - здоровенький электровеник, только ростика маленького; встречала мамку, которая про девочку с микроцефалией - отказницу, мама в родах умерла, - сказала:" зачем и выхаживали, всего 6 баллов по Апгар родилась, мой вот 9 баллов - и то по больницам". Её малышу было четыре месяца и он через 2 дня умер ( что-то с иммунитетом).А Соня у меня - 2 балла родилась...
Угу.. Я видела практически совершенного здорового мальчишку, который родился на 1 балл по Апгару.. И многие из наших детей имели Апгар 8-9.. И как тут угадать?
А еще мне очень понравилась инфа о том, что в Германии всего-то 40-минутной операцией исправляют абсолютно все фенотипические признаки синдрома Дауна. И с интеллектом у нас в России работать уже умеют.. Это чоень важно! Думаю, гораздо проще потратиться один раз на косметическое исправление внешних признаков, чтобы хоть пальцем на детеныша не показывали..
А у меня такое ощущение, что Сд это приговор. В том плане что ни в сад ни в школу не берут.((((( А ведь многие дети с СД имеют большой потенциал.
Про девочку рассказали, 6 лет, буквы, цифры знает, заниматься любит, а везде отворот поворот.
Ага, значит нам надо операцию на мордели делать. Жаль что нет операций для души((((((
эт я образно.
ну типа других детей надо приближать к норме, нормальному внешнему виду т.е.
а я вот не согласна. если ребенку мешает (заячья губа и т.д.) это одно, а СД, что в нем такого ужасного???? и без СД мерзкие рожи бывают))))
а я офигела, когда узнала, что у Юмашевой (бывшей Дяченко, дочки Ельцина) ребенок Глеб с синдромом Дауна. Так он и языки учит, и плавает, и вшахматы играет - в общем, развивается по полной
вроде нет.Показывали же раньше по телеку и всякие фотки были внука Ельцина- Глеба- не даун
Мой Витька тоже по апгар сначала 8-9 получил. А через 20 минут после рождения решил прекратить дышать . Вот надоело ему это занятие. И почему это произошло, мы до сих пор так и не знаем. Кстати, в православии больных людей всегда считали блаженными и Божьими людьми. Сама религия заложила уважение и любовь к таким детям и людям. А религия это тысячелетний опыт людской.
Религия то заложила, а люди тока яйца на Пасху покрасить и куличей пожрать. Вот и вся религия.
хочу напомнить, что по обоим вариантам соцопроса на сайте эха - количество "затрудняюсь ответить" - около 40%. тех, кто "за" выхаживание/реабилитацию - 46%.
это немало. это те самые люди. которые и "с яйцами, и с куличами". 40% - колеблются. вот оно, тонкое место, где рвется. колеблются и не могут составить верное мнение люди обычно в условиях недостатка информации. к примеру, власть объявляет Год Равных Возможностей. но кроме рекламных щитов - информации ноль. если не считать, конечно, вот таких неоднозначных передач в сми. или очень незаметных проектов, таких как фильм Лены Погребижской о докторе Лизе. кст, Лиза была в ШЗ. и Чулпан тоже была в ШЗ. но аудитория у таких передач, видимо, слишком мала.
не надо, Надия, обобщать. и желать людям повторения участи. люди - слабые, ты - сильная. бога - нет. но некоторые из десяти заповедей, в т.ч. "НЕ УБИЙ" для многих-многих-многих имеют статус неписаного морального закона.
Я сильная?????
Знаешь, я недавно зашла в декабрята. Сидела там с беременности. Смотрю нормальные девченки там.Со своими + и -, радостями, горестями, победами, ктото уже с еще 1 бэбиком. Вобщем обычные хорошие женщины. Я так и не поняла, чем таким я отличаюсь что по мне попало то????? Почему другие ставят детей на коньки и лыжи, а мы даже велик не можем освоить. Дети рисуют, пишут, знают буквы, про стихи и вообще речь я уже не говорю? А мы паба-баба-деда не скажем. Не скажем даже 2 слова подряд?????
Папа где то услышал что в мире 10% конченых мерзавцев, 10 очень хороших людей, а остальные 80% меняют свое мнение в зависимости от ситуации. ))) я в чем то согласна. Все же Догвиль отличный фильм в принципе)))))
ДА я ниче не желаю никому. Я если про кого плохо подумаю (реально подумаю, даже вслух не скажу), мне самой попадает, а уж пожелаешь, так 100 пудняк самой же достанется. Просто это не только со мной работает, бумернаг))))))
Да. Бог есть. Но этот спор для других разделов))))
а я не смотрела догвиль, увы мне) не шмогла - как ни включу, начало не нр, и пересилить себя не могу.
бога нет, мне об этом Стивен Хокинг очень убедительно рассказал :) точнее так, если даже есть - то за пределами точки большого взрыва и нашего пространства-времени, и безо всякого вмешательства в дела Вселенной.
ткчт - бессмысленно задавать вопросы "за что мне это"? низачто. просто так. по принципу нормального распределения, который кст! примерно правильно озвучил твой папа. :)
>>не знаю про Стивена Хокинга<<
уверяю вас, Хокинг действительно существует :) это всемирно известный астрофизик, нобелевский лауреат, автор теории черных дыр, теорий "раздувающейся вселенной" и "мир в ореховой скорлупке", а также разработчик тезисов новейшей квантовой теории гравитации. лучше него вселенную и ее историю не знает никто :)
представь себе, жив :) несмотря на. у него какой то сложный вид склероза, он прикован к инвалидному креслу, и не может разговаривать - за него это делает компьютер. все, что ему доступно для коммуникации в этом лучшем из миров - набивать текст одним пальцем.
а куда вы все попадете? :-o
У моей крохи 5\6 Апгар,кровоизлияние,гидроцефалия,теперь ДЦП левосторонний парез.А недавно инфа прошла по СМИ:с балкона 7-летней девочке бросили бутылку из под шампанского на голову,кровоизлияние,правосторонний парез(дай ей Бог здоровья и сил,чтобы выкарабкаться).Это я к тому,что все мы под Богом ходим и только Ему решать кому,сколько жить и чем болеть,а наша общечеловеческая(т.е. не тока родителей,но и врачей,учителей,соцработников и просто людей)задача исполнять Его волю:выхаживать,реабилитировать,лечить,учить,помогать по мере возможностей.А не шакалить как Никонов:а давайте убьем всех кто нам мешает жить.
Я ветврач,и нас учили,что даже жизнь животного это дар Божий и бессмысленные смерти ни к чему.В нашей клинике я и многие врачи эвтаназию не проводили принципиально,даже тяжело больным животным(тока бешенным-положено по инструкции,за отказ уголовное наказание),а приводили и абсолютно здоровых,надоела "игрушка".Я не думаю,что и медицинские врачи с радостью будут брать этот тяжкий грех на душу.
+1 000 000!!! Я вот только хотела написать, что одно неудачное движение (лед, бутылка из-под шампанского и т.п.) и человек в нашем лагере. Любой - взрослый ли, ребенок... Я как-то рассказывала здесь, что во дворе у друзей познакомилась с мамой, ребенку (абсолютно здоровому) которой прилетели по затылку качели. Итог - глубокая умственная отсталость.
А минингит? А рассеянный сколероз? А нервный срыв?
Слушайте, ну чего еще можно ждать от человека который написал книгу с названием "Хуевая книга"?
Конечно! Да масса всего может по жизни произойти! Поэтому я и говорю, что в обществе нужно формировать хотя бы толерантность, если не трепетное и заботливое отношение к больным людям.
У нас идеальная беременность, идеальные роды, 8\9, 3810, врачи любовались, какая хорошая девочка, а потом...сепсис, менингит. Никто не застрахован.
+2 000 000
В морозовке лежали с детьми с опухолью мозга
2-5-8-14 лет.
В любой момент может догнать. ...
Мудак он. Что тут обсуждать. Все под богом ходим, попадется ему какая-нибудь пьяная медсестра....
А позиция нашего государства давно понятна - не нужны такие дети ему. И ничего для инвалидов оно делать не хочет, одни слова, и те нечасто......
(передачу не слушала, пишу просто по теме)
Ну а кому инвалиды нужны, тем более с детства? Давайте будем честными, уровень реабилитации в нашей стране слабый, достигнув определенного возраста инвалиды детсва ищут работу, кому они нужны? Кто готов в свой бизнес набрать инвалидов? Кто готов выйти замуж жениться на инвалиде, кто будет дружить с инвалидами... Конечно, такие люди найдутся, но их крайне мало...
Государству тоже не нужны инвалиды, НО оно ничего не делает, чтобы их хоть как-то стало меньше. ни диагностики до беременности, правильного ведения беременности, нормальных родов и реабилитации и т.д. Пьяная медсестра, говоришь... вот тоже проблемы государства...
А вот про вес... давайте тапки, я против выхаживания откровенно недоношенных...
Дорогая, а ты сегодня буйная!:animal2
У тебя откровенно недоношенные - это какие? Моя со своими двумя кило в какую категорию попадает? А мужа моего с его кило восемьсот?
откровенно недоношенные, это не 2 кг, а 500-700 грамм. Помню хорошо на еве была история у некой Элис родилась 5мес. лялька, спасали всей евой, с кулаками, журналистами и т.д., а потом мама была в ах--е, когда узнала какие проблемы ее ребенка ждут и написала о том, что же мне раньше не сказали что она будет глухой, слепой и т.д. с проблемами практически во всех органах и системах, девочка умерла, наверно и лучше так. вот в таких случаях чисто имхо не надо ничего делать, ну а если делать, то когда мама здраво понимает ЧТО ее ждет, если ребенка выходят
Ёлк, ты мое отношение к христианству знаешь, поэтому тапков в морду я не боюсь получить. Но все-таки одну цитату из Библии приведу: "Каждое дыхание да славит Господа".. Понимаешь? Ну хрен его знает - каков будет недоношенный детеныш. Может реабилитируется на все 100..Кому радостно жить инвалидом? Думаю, в нашей стране никому. Но! Если инвалиды рождаются, то надо создавать для них оптимальную среду обитания. А подобные передачи готовят почву для неестественного отбора. И потом, вот ты какую планку предлагаешь для недоношенных? До какого веса надо выхаживать? И сразу вспомни, что медицина, будь она неладно, все ж не стоит на месте, как и принципы человеческой гуманности. Когда-то недоношенных и вовсе не выхаживали (вспомним древнюю Спарту), потом старались как-то выходить, потом придумали кювезы, тренд сечешь?
Ведь очень страшно не то, что выхаживают- не выхаживают, а что кому-то приходит в голову, что он вправе директивным путем решать - жить-не жить человеку.. Вот где засада..
Ну какая-то планка для недоношенных и сейчас есть - те-же 600г, 6 месяцев - раньше - и не прилагают никаких усилий, чтобы спасти. Я вот тоже сразу на себя примеряю - вот не так что-то с беременностью пошло, привезли меня в больницу и откачали ребенка в 150 граммов. Это когда -4 месяца? И куды мне с ним потом податься? Хотя и скажу я разве "не спасайте?".
Лежала со мной в НИИ Педиатрии девушка,на 5м месяце начался сильнейший гестоз,отказывали почки,сделали КС(она уже с ребятенком мысленно попрощалась,как бы самой выжить!),вытащили 500 гр.девочки и положили в тазик для абортивного материала,через 20 мин посмотрели,а она дышит!,начали реанимировать.В ноябре было 2 года:бегает,болтает,вот тока бронхолегочная дисплазия дает о себе знать частыми простудами,бронхитами.Вот такая вот "жертва аборта"!Просто,наверно,очень хотелось жить.
Жанн, я там выше написала.
Медицина не стоит на месте, но толку то, когда в обычных родах детей губят... от той медицины... и передачу не смотрела, кто тот или те мужики не знаю вообще и знать не хочу... я сразу предупредила
Я готова. И дружить с инвалидами, и замуж вышла.У меня муж был инвалид детства. У него была врожденная косолапость, много операций перенес, ходит сейчас. Кто не знает - в жизни не скажет, что до 18 лет инвалидность была. А сейчас реабилитировать все равно можно лучше, чем раньше. Ребенок у меня недоношенный, 2765, но 2-я степень недоношенности. Все было бы хорошо, если бы нормально приняли роды. Про очень сильно недоношенных - 150 грамм - это конечно чересчур, но в топике недоношенных деток много читала, что выхаживают и 600 граммовых без последствий для здоровья. А у мамы Любы по моему 450 гр. девочка была.
ну вот ты готова, ну еще процентов 5-10-15 на то или иное согласны, зачастую с какими-либо условиями...
А про выхаживание, ну может где-то 600 грамм и выходят без последствий, но это будет очень редким случаем
Альфия, все меняется, сейчас 15%, а потом может и 70, как в Германии. В Германии вспомни, 60 лет назад еще уничтожали всех больных детей, все приюты опустели немецкие. И что же произошло? большой всплеск рождения детей с этими же отклонениями. и сейчас очередь в Германии на работу в такие приюты. И не потому, что там платят много, а потому что проснулась совесть нации. я уверена, что и у нашей нации может проснуться совесть. Есть она.
Маш, так я говорю про сегодня, а не про еще неизвестно какое завтра. Мы сторонимся людей странных, непонятных нам (под словом "мы" я имею ввиду людей, не кого-то конкретно, ну кроме себя). Мы выбираем для общения людей близких на тот или иной момент по жизни, по-другому - "удобных" что ли.
Короче я про общение даже больше, а не про работу. Много с твоим Илюхой общаются дети? Много взрослых, кто играет и кому интересно с Ильей...
ЗЫ... Если хочешь поговорить на эту тему, может обсудим как обычно, а не на Еве? Я плохо пишу и не люблю это дело
Мы сторонимся людей странных, непонятных нам
Так может пришло время, чтобы наши дети стали поятными не только нам?
по-другому - "удобных" что ли.
вот не терплю общение ради "удобства". Взаимовыгодное сотрудничество лучше в бизнесе иметь, а дома просто с хорошими и приятными людьми общаться.
Так может пришло время, чтобы наши дети стали поятными не только нам? - может и пришло, ты заметила, что все вокруг тебя к этому готовы? вот и я нет...
"удобство" и удобство - это 2 разных слова, специально писала в кавычках.
к этому невозможно подготовится.
скажу больше. даже большинство мама особых детей желают общаться ТОЛЬКо со здоровыми.
О том, что если даже мамы особых детей не толерантны, что ждать от людей которые вообще ни в теме? Нас же, например, мало заботят голодающие в Африке?
Но если не растить енту самую толерантность в обществе , любой из нас вынужден будет сидеть дома (если вдруг случится с любым из нас какая оказия), чтобы не оказаться объектом насмешек и т.д.
так вот мы стобой об одном и том же, нужно имхо начать с себя, помню Клавдия или кто-то когда-то писал, что мы не сами не терпимы в другим детям, ну или стали терпимее получив диагнозы детям своим...
Это действительно с рождения надо в каждой семье закладывать. У нас не так всё :-(. У нас почему-то в метро скорее пожалеют пьяненького мужика и место ему уступят, чем с пониманием отнесутся к ребёнку проблемами. Нет, конечно, если ребёнок будет без ноги, то пожалеют, наверное, а вот если у аутичного ребёнка, например, начнется нервный срыв в метро или просто будет вести себя неадекватно - все на него устанут шикать и делать замечание маме. А может у нас просто жизнь такая, что мы не то что недобрые и не толерантные, а просто от срессов постоянно на взводе. Вообще, чего скрывать, тяжело на своего-то ребёнка смотреть и принимать его, когда он не в адеквате. А уж что говорить о чужих? У нас вот сейчас какой-то откат в плане стереотипий идет - ребёнок вообще разболтаный и раздерганый, как зверёк дикий в клетке. И в Солнечном мире на занятиях многие дети сейчас так себя ведут. И я ловлю себя на том, что не хочу на занятия ехать, реально мне плохо становится от такой обстановки :-(. Эх...
Мне нравится что ты так откровенно об этом пишешь.
Вот ты мама особого (извини что так сына называю, как я понимаю у вас в семье другая установка?)не хочешь терпеть чужих истерик. А что делать мамам здоровых да еще (о, ужас)))) послушных детей? Для них мы как инопланетяне))))
У нас в лекотеке ровно тоже. Иногда сидишь в коридоре, а из кабинетов разновится ОР и ВОЙ. Преклоняюсь перед специалистами которые целый день это слушают(((((
Что касается меня, то я наоборот ищу Захарычу друзей среди других. правда пока не очень получается((((
Бррр, ну как ты вечно с ног на голову всё ставишь в моих высказываниях! :-) Ничё не поняла про установку в семье... И при чем тут "не хочешь терпеть чужих истерик" (С)? Тяжело переношу прямо на физическом уровне. Не в смысле: "Ой, Госпидяяя, уберите своего ребёнка отсудова!" А в смысле, что тяжко смотреть на них, как их колбасит бедных. И куча родителей в НСМ сейчас такие - изможденные ходят. Может погода, может ещё что-то, не знаю.
Ну а друзей мы вообще не ищем больше. Я для себя вывод сделала - друзей специально найти у меня не получается. Если завязывается дружба, то только как-то сама собой, взаимное притяжение и общие интересы. Следовательно, общие интересы у нас сейчас с мамашками "особых" деток, вот и получается, что мы с "нормальными" не дружим. Не то что не хотим, а так сложилось :-)
по поводу "нервного срыва в метро" :) у моего ненаглядного чада неконтролируемого истерикоза уже давно не случается, но частенько бывают разного рода протестные реакции. обычно это выражается в том, что человек либо падает на колени, либо укладывается на спину, и все это "мовчки". сидит/лежит, созерцает.
если у меня времени нет ожидать, пока пройдет - волоку за руку, ашоделать, опаздывать нехорошо. так вот, однажды в метро мне пришлось воевать с теткой неопределенного возраста (полнейший неадекват, по моему мнению, а возможно даже, психиатрия) - она решила, что ребенок - не мой. типа, украла и куда то тащу. ппц. теткО сильная, я слабая. просто так утащить за руку человека от нее не удалось, и потом - не хотелось его пугать и тащить в разные стороны - было похоже, что она не отступится. помог сначала один высоченный парень, а потом к нему присоединился еще один мужичок. оттеснили тетку, и мы ускОкали по-быстрому. смылись, т.е., и справедливости искать не стали :)
по поводу мам особых детей наверно дело не в толератности а просто в зае...ти...Я по себе сужу..я последние полгода ни то что с кем то встречаться,со старыми друзьми по 2-3 месяца не вижусь..после работы -полудохлая. а в выходные - 4-е развивалки в разных местах+ какие то продуты на неделю+ + хоть что то по вечному ремонту сделать+ болею постоянно.так что встречи вне форума если только в снах)))Тоже замечаю,что вместо сочуствия, иногда у мам обычных детей вызывает мой ребенок какую то брезгливость- типа ненадо с нами на занятия водить итп..Н не у всех- есть и много нормальных.
не могу пройти мимо такой темы. новиков - фашистик, но пока еще не страшный. по-настоящему страшно будет, если он научится говорить также последовательно, ровно, приводя подтверждающую его мнение статистику, как Евгений Лильин. когда научится сдерживать эмоции и наступать себе на горло с высказываниями "рождается кусок мяса", «Биомасса» - хороший термин, мне нравится", "Он будет самый крутой Даун среди всех Даунов, но он все равно останется Дауном","на конвейере стоять это как раз задача Дауна", "Вот почему у нас столько Даунов – мы хотим делать «Мерседесы»". вот именно эти высказывания слишком явно обнаруживают в нем фашистика, и только поэтому отвращают абсолютное большинство аудитории от его позиции.
а вот если он научится говорить складно... развивать свои очень неоднозначные тезисы "Эти больные дети ложатся нагрузкой на все общество", "вы сегодня фактически боретесь за вырождение нации" - вот тогда бойтесь, мамы. и папы. потому что многим, очень многим эти тезисы покажутся справедливыми. и против них надо выставить десять Лильиных и всю "особенную" родительсткую общественность, чтобы хоть как то это мнение поколебать.
мой личный прогноз - все будет неплохо. может, и хорошо, но в очень отдаленном.
кст, насчет статистики про дцп - как-то странно построена фраза у Лильина, непонятно действительно ли дела обстоят таким образом. мне сомнительно. Стивен Хокинг, на которого ссылаются в передаче - болен не дцп, а каким то сложным видом склероза, он раньше был здоров. и он действительно великий астрофизик, мой персональный кумир - наравне с Ландау.
Не могу не поддержать это высказывание :-), но частично! Биомасса.. хм.. У меня двое детей. Старшему уже в этом году будет 22 года. Так вот я скажу по личному опыту: каждый из моих сыновей родился со своим характером и определенными апектами, которые мы в просторечии называем "моральными". С первого дня жизни было видно, что старший - ипохондрик, сильно ранимый и очень чистоплотный. Тошка с первых часов показывал недюженный характер и ослиное упрямство. У Новикова, что ли, нет своих детей? Или он их не воспитывал? Или не общался с младенцами? Какая,спрашивается, биомасса?! Дурак он.. и не только потому, что не умеет пока складно высказывать свои очень сомнительнае сентенции. И мне вот лично очень интересно - на какое это общество ложатся нагрузкой больные дети? Это на наше, что ли? Да нашему обществу на таких детей с высокой колокольни! Это непомерная нагрузка на родителей, да.. (Ну, понятное дело, что я изрядно утрирую).
Жанна, он говорит, что все нормальные родители отдают таких больных детей в интернаты. А интернаты - это большая нагрузка на общество...
Нет, прости! НОРМАЛЬНЫЕ родители никогда своего ребенка не отдадут в интернат! Это я не к тебе предъяву, понятно, а к нему
А миллионная откачка средств из бюджета (российский венчурный фонд, стоимость дорог в 5!! раз выше чем в европе и т.д.) это не нагрузка на общество?))))
Я сначала не хотела даже слушать передачу по ссылке, а когда по первому показали репортаж об иске на Никонова, ешила послушать. Вообще передача не понятно для чего была! Лильин может человек и хороший, но внятно не смог этому уроду объясить, почему он не прав. Звучали все его доводы просто как "ПОТОМУШТА". Такому самоуверенному уроду нужен противник поподкованней и поуверенней в себе. Недостаточно доказать, что мы люди, а не боги и не нам решать и что мы должны жить основываясь на моральных принципах, а не на принципах удобства. Вообще, единственная мысль, которая засела у меня в голове после передачи - а имею ли я право сделать аборт, если вдруг? Раньше я считала, что это очень тяжелое решение, но любая женщина имеет право решать, оставлять или нет ребёнка. А теперь я задумалась, а чем мы тогда лучше Никонова будем? Как мы так решаем, когда человечек уже имеет право на жизнь, а когда нам можно по своему усмотрению от него избавляться :-(
Вот и у меня такие мысли по поводу аборта появились. Посмотрела старый фильм "крик" - нам его в студенчестве еще какая-то религиозная организация привозила, организовывала просмотр - я не пошла, дабы себя не травмировать.А тут торкнуло...
Е.ЛИЛЬИН: А к тому, что если бы вы сегодня появились в нашем Центре, где 250 мам Даунов, и выступили бы с этим тезисом, то я очень неуверен, что вы бы ушли из нашего учреждения живым.
А.НИКОНОВ: Потому что они сумасшедшие, эти молодые мамки. Они гробят свою жизнь, беря на себя крест.
Да кто б сомневался.. И ведь считает же возможным эта редкостная сволочь решать за нас - нормальные мы или нет?!
Ну,что теперь делать.Не всем же "Хуевые книги" писать,кому-то надо и из "биомассы"личность растить.
Знаешь, с одной стороны с рождением Захара у меня многое ушло в минус.
Но не стань его сейчас... жизнь стала бы бессмысленной. удобной, простой, понятной, с возможностью отоспаться и потратить деньги на себя, но ПУСТОЙ.
Ниче. Все они будут рано или поздно старыми больными импотентами)
Девочки, помогите срочным советом, боюсь как бы случайно не промахнуться.Ситуевина такая - завтра мой сын идет на день рождения к однокласснице своей - 5 лет исполняется. У девчушки синдром Дауна, ходит в обычную школу, но при постоянном ассистенте.Милая, трогательная такая девчушка.Слабенькая , зрение фиговое -очки толстенные носит,слуховой аппарат носит,но и сн им слышит плохо, но в классе всех детей научили азбуке и все жестами с ней активно общаются.
Так вот, я собственно не про девочку, про подарок. У мамы ее спросила - та почти отмахнулась, типа "да что-нибудь, не беспокойтесь".
Но ведь хочется ребенка порадовать, что к делу пришлось, а не формально отдариться.
Знаю, что эта Маккензи любит книжки - ну читать пока наверное не читает, но слушает и картинки рассматривает.
Как думаете, подойдет в качестве подарка книжка из серии "Моя первая энциклопедия"?Фотографии там очень хоршие, ну а инфу - ну что-то поймет, что-то пропустит.Или лучше купить откровенно детские книжки, сказки там или что-то в этом духе?
Если книга - большие картинки, наверно не мазня, а более четкие, простой текст, кстати если она с са слышит плохо, то думаю понимает чтение она во много раз хуже. А почему не игрушку?
Да и сама не знаю..Наверное ответ ее мамы меня как-то спрограммировал в сторону книг.
Мож правда, мягкую игруху какую-нить лучче?..
в 5 лет у нас в куклы еще как играют, а еще же есть всякие сертификаты можно... главное, чтобы ей было видно и слышно
Про сертификаты когда - у нас принято это оговаривать, приписку делают на приглашении типа "будем рады 1 паунду в магазин игрушек". Ох, поеду сейчас пошарю среди игрух, действиетльно..Спасиб, Елочка!
сайт "Надежды" там проходят пмпк для спецшкол г. Москвы http://gpmpk.ru/doc/comiss.htm
хочется мне Илюху на спорт водить. И в идеале - музыкой бы его позанимать. Но где это взять - тренеров и преподавателей, умеющих с такиими детьми заниматься, ума не приложу. Спорт - знаю только ушу на Власова, сегодня еще в Триаде спрошу, может, есть что-то подобное. В идеале было бы плавание, конечно.
а музыка - это вообще из области фантастики. Групповые занятия с обычными детьми - вряд ли получится. Индивидуальные может?
может, есть у кого опыт таких дел? мне кажется, спорт и музыка очень бы благостно на Илюхе сказались, дали бы толчок развитию, помогли бы снять блоки.
а ЦЛП - кто там конкретно? ты там была? порекомендуй, если можно, кого-нибудь классного! мне надо, чтобы умел общий язык находить и строить даже такого строптивого и вредного, как мой...
Я там только на консультации была. К занятиям еще не приступили.
На счет строить не знаю.... Там преподы аки хиппи. Своеобразные..
Мой тоже строптивый и вредный))))
Запишись на консультацию. Она бесплатная.
Спорт всем помогает если по здоровью не противопоказан, главное что бы хороший преподователь был. Мой по началу везде занимался индивидуально так как был слегка невменяем ну и не слышал ничего а нынче и в командных участвует.
ты походи по окрестным центрам и развивалкам. во многих сейчас спорт секции есть. Сейчас же еще не серьезный спорт- а так побегать попрыгать-энеогию выплеснуть. Может где возьмут.Мы тоже сейчас этим занимаемся - ищем в какой бы центр присторится и на занятия ходить - реально в ближайщем доступе их 7...И у вас не меньше- но не везде хотят наших деток, но если все обойти где то возьмут. Попробй еще на коньки- мальчишкам нравится
Девочки, завтра раненько утром мы с Тошей отчаливаем в Венгрию. Всем счастливо оставаться! Буду по вам всем скучать сильно-сильно! Если кому-то вдруг что-то оттуда нужно - пишите, я обязательно выйду там в интернет и все посмотрю.
Читала про не доношенных тут.И очень расстроилась.У меня дети по 1600 каждый был у моей теперь уже подруги по 700гр.У нас двоих по тройне.Мои дети пострадали во время родов и поисков рд.Потом 8 часов без вод с зашитой шейкой матки.Когда нашли кто будет кесарить :-(Итог: швы сняли через 7 дней после родов и дали пенка под зад из рд что бы много не спрашивала.Детей показали только на 2 е сутки после оплаты в размере 65т.р (бесплатные роды). Дальше хуже. Не кто вообще не считал нужным мне что-либо объяснять. говорили очень коротко:деньги- И живы.Это все что я слышала.Подруга которая рожала тоже тройню и там же родила великолепных абсолютно здоровых малышей -бесплатно.Все как пчелки летали в больнице над детками и даже благодарность у нее не взяли.Я если честно своей смене не то что деньги а такой бы шухер устроила.Просто не в курсе была и за детей боялась.Тут все не только в весе но и от врачей зависит и от окружения.А самое главное от бога.Такой любви как от моего Ди-Ди я не от кого не когда не получала. Видимо бог увидел и наградил меня сказочным счастьем:-))На счет прогулок и остального.Пока конечно мы малы но я не вижу особо брезгливости общаться с нами.Т.к у моего малыша все самое лучшей и он совершенно не жадный.Он еще не понимает что к нему подходят ради машины или велика и т.д А потом начинают общаться и граница стирается.Не знаю как будет дальше.Но я буду очень стараться что бы он не страдал нехваткой внимания.
Извините, перечитала дважды и ничего не поняла. У вас остался только один малыш? А при чем тут брезгливость? Сколько вам и какие у вас проблемы? У меня сын родился 1200гр, муж в роддоме носил всем -начиная от заведующего и заканчивая санитарками. А что делать? Время у нас сейчас такое. Хотя потом в больнице отношение медсестер было очень хорошее, хотя я им ничего не платила. Отблагодарила только когда выписывались.
Простите! Я просто все свои мысли слила воедино.Вот и получилось не совсем понятно.Тему -что мое мнение по поводу выхаживания недоношенных.Я полностью за выхаживание.И тему про то что от таких деток как мы общество даже на улице относятся неуважительно.Хотела написать как лучше а получилось как всегда...
про подругу я хотела сказать что не смотря на то что детки родились совсем малюсенькие в моем понимании.-но абсолютно здоровые.Это опять -то ки к теме выхаживания недоношенных.
А как именно к вам неуважительно относятся? Какие у вас проблемы, расскажите подробнее. Мы вот с рождения лечимся, но пока так и отстаем. У вас один ребенок, остальные не выжили?
Слава богу у меня выжили все.И я являюсь самой счастливой мамой на свете. Но на протяжении всей беременности с моими детками пытались бороться.Муж говорил: такого просто не бывает.Ты как в фильме невезучие.Но слава богу все закончилось хаппи эндом. Все живы и почти здоровы. У нас у младшего Ди-Ди дцп спастический тетра порез.Говорили сначала здоровый но мать -то не обманешь ,начала с ним заниматься с 5 мес (не смотря на то что врачи утверждали что здоров просто немного отстает-норма для недоношенных)в итоге в 1 год мне в 18-й гб врач рыжкова констатировала:2 дцп в легкой форме и 1-н овощ под списание.Чуть не убила я ее после этих слов.2 ребенка выросли совершенно здоровыми- не каких признаков:-)Теперь "овощу" 2 года.Для меня нет на свете лучше и слаще ребенка(простите)и он между прочим уже ползает на четвереньках.А говорили что только глаза открывать будет.Про историю вынашивания и родов даже вспоминать не хочу- очень страшная и неприятная история.Как же много среди мед персонала все же уродов!
Здоровья вам! Так хорошо, что детишек выходили! Тройня это большая редкость :-) Врачей уродов так много! Мне тоже говорили, что Маня моя даже голову держать не будет........ Я сама от стресса чуть свою держать не перестала! И ниче, ходит сама! даже бегать уже пытается! А если бы не врачи - вообще была бы здоровым ребенком!
Девочки, у нас на Екатеринбургском сайте разместили такую тему, посмотрите пожалуйста. Мы тут в шоке зачем нам это предлагают!? http://www.u-mama.ru/forum/messages.php?id=10114282&iq=0
Напишите, вы то про эту школу что нибудь знаете? Или здесь больше малыши? И это вам еще не интересно.
И еще хочу с вами поделиться. Есть такой православный канал "Союз", вещание которого происходит из Екатеринбурга. Нас сняли в передаче "Скорая социальная помощь". После передачи люди реально помогают собрать деньги на лечение, кому интересно даю ссылку на наш сюжет.http://media.tv-soyuz.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=4870&Itemid=69 Жду ваших откликов о передаче.
Ну вот, Жанна улетела, а мы прилетели из Венгрии, пересеклись с Жанной буквально на 10 мин в отеле и понеслись на сомолет :)
Постараюсь оставить отчет о поездке в Личных отзывах.
Наташ, у меня оба киндера слегли с каким-то "желудочным" гриппом, по несколько дней в комп не заглядываю. Обязательно постараюсь все написАть, только вот по сути занятий все Жанна описАла, если кому-то интересны тонкости пребывания в Венгрии не с группой, а практически дикарем :) - вот этого добра хоть отбавляй :)
офф Как день рожденья Севы отпраздновали?
Куда мамочки "других" делись? Ни кто не пишет! АУ! Мы завтра летим в Электросталь в РЦ "Огонек". Не знаю будет ли там интернет. Так что пока! Приеду отчитаюсь.
Танюша, удачно вам съездить! Привет Ксюше от нас с Васей. (Мы сейчас без интернета, поэтому я на форуме почти не бываю).
Мы и Настя Ионова с сынишкой сегодня прибыли в Огонек. устроились, завтра начнутся процедуры.
У вас там есть интернет? Тогда пишите с места событий, очень интересно. Привет Насте с Гришей.
Девушки я тут новичёк,подскажите кто про что знает,писала для Жанны(Барбарис),но её сейчас нет,присоветуйте,уделите времечко пожалуйста.
просим у вас совета по некоторым вопросам. Мой ребёнок второй год на инвалидности и я досих пор конкретно незнаю
что положено нам, а что нет.живём в деревне, спросить неукого, а наш педиатр и невролог интелегентно обо всём помалкивают,узнаю всё от таких же мамочек.ОХ И ТРУДНО У НАС В России с пониманием. Вопрос про СКЛ. В этом году я не писала отказ от соцпакета, следовательно мой
ребёнок имеет право получить путёвку на курорт, диагноз у нас ДЦП, в основном проблемы с ногами,
и я узнала, что с таким диагнозом отправляют в Анапу, но загвоздка в том, что само СКЛ у нас не вписано
в ИПР, вписано вот что: посещение невролога, лечение в РЦ по м.жит, и ещё одно лечение в РЦ, КОТОРОЕ
НАХ-СЯ У НАС ЗА ГОРОДОМ, так что выходит вот это "загородом" и есть наш курорт?? или я просто должна
была просить у МСЭК, чтобы нам вписали СКЛ в ИПР-ку? это комиссия решает нужно ребёнку СКЛ или нет,
или по закону оно должно быть предоставлено ребёнку-инвалиду ежегодно кем-то ещё? могу ли я пойти снова в кабинет
МСЭК и попросить их вписать заветные слова в ИПР? А если не вписано сие в ИПР, то что, ребёнок с
курортом в пролёте на год, получается на МСЕК меня продинамили , вписав в ИПР-ку "лечение за городом"???
:eek: наша педиатр нам так и сказала , что, мол да, это и есть ваш курорт, хотя наш город Брянск ну никак не
назовёшь курортным, одна радиация. :O: :O: подскажите где правда, требовать мне что-либо
или уж потерпеть до следующей МСЭК? есть ещё у меня кое-какие непонятности: что ещё положено
ребёнку-инвалиду по закону? сама знаю вот про что: положены некоторые лекарства бесплатно, ортобувь,
памперсы, коляска. ну а теперь по порядку:про лекарства---у нас пока их доберёшся оформить, потом получитиь,
причём не факт что сразу дадут нужное лекарство,от простуды например, так дитё и загнётся ждамши, а если
какое посерьёзнее лекарство, так его никогда нет в наличии! ортобувь получаем--но она ужасна, у нас делают
просто уродскую,как говориться получили--отходите, галочку поставили что снабдили де нас, а будет ли энта
обувь вам помогать ноги выправлять, никому не интересно...в связи с этим вопрос: могу ли я заказать обувь
в частной мастерской, с условием что оплачу не я из кошелька , а тот кто должен, кстати кто ? соцстрах или
соцзащита? я это не с потолка взяла, слышала что можно заказать в Москве, а " местные", кто этим занимается,
проводят оплату,знаю что надо какие-то бумаги для этого собирать, подскажите, , как
это должно происходить, пожалуйста!!! далее про памперсы: это тоже МСЭК решает дать их моему ребёнку или
нет? моей Марусеньке 4 года, ночью, если не разбужу 2 раза, написает в постель, если предстоит поход в
поликлиннику,то нам без памперса никак,ну вот и как нам доказать, что нужны нам эти памперсы, на МСЭК
почему-то решили, что мы без них обойдёмся, а педиатр, в ответ на мою просьбу написать рекомендации для
МСЭК,чтобы они в свою очередь прописали нам их,ответила: вам, мол, пенсию на это платят,какаво?? :O:
Прошу подсказать по этому вопросу что-нибудь, как должно быть? должны ли выдавать,
как этого добиться, где должны выдавать,сколько и т.д.?????
я уже целую поэму написала, у самой голова кругом, :BzZz: но прошу дочитайте до конца, помогите разобраться,
:cry: Дальше про коляску:
на улице моя доча может пройти сама не более 10-15 метров, вихляясь из стороны в сторону, дальше ноги подгибаются, приходится брать на руки и нести, простая коляска, из магазина, у нас есть, уже два раза ломалась, и я знаю что неходячему ребёнку положена прогулочная коляска, так и её дать или нет тоже решает МСЭК??
У некоторых деток я видела такие хорошие коляски, не кресло, а именно коляски, мощные, удобные, вот и загорелась мыслью себе такую же, не постеснялась, подошла и спросила, где брали? отвечают: в Москве
покупали за свои , а потом по месту жительства стоимость вернули. так вот вопрос: как мне доказать ,что мой ребёнок нуждается в коляске, ведь в кабинете на МСЭКе она походила, показала свою походку, они посмотрели что ходит и всё, резюме: не положена коляска и всё тут. Я твержу что она на улице падает через 10 метров от усталости и мне приходиться её таскать на руках, но их « резюме « неизменно, что и куда надо написать чтобы вернули деньги за коляску, если куплю её сама?? а если она не вписана в ИПР то не дадут что ли? а если куплю сама, то не оплатят если не внесена в ИПР? стоит коляска немало--27000 р.-это я должна с дитём полгода ничего не кушать и не покупать :eek: , потому как живём на пенсию дочки+ алименты 1200 р., потому как папа нас, " не таких как все", бросил, предатель. Ну и последнее что хотела спросить: если я в этом году откажусь от соцпакета на следующий год, чего лишиться мой ребёнок? можно ли например от лекарств отказаться, а СКЛ оставить? или это всё вместе входит в этот соцпакет?? в этом году нам предстоит поездка на госпитализацию и лечение в С.-Петербург, знаю что проезд предоставляют бесплатный, а если у меня будет оформлен отказ от соцпакета на след. год, и придётся поехать ещё куда--то далеко на лечение это повлияет на проезд? так же будет бесплатным или уже нет ??? Помогайте всем миром мамочки, подковайте неподкованную, так сказать.
Ответы на многие ваши вопросы уже даны мною в разделе "Инвалидность - оформление. права, опыт..." Очень рекомендую внимательнейшим образом изучить этот раздел. А здесь отвечу коротенько... Итак, в ИПР должно быть вписано абсолютно все, что нужно ребенку. Если вы считаете, что чего-то не внесли - собирайте справки, выписки и рекомендации нужных врачей - и вперед, на МСЭК, чтобы все новые рекомендации были вписаны в ИПР. Вы имеете на это полное право. СКЛ вам дожен прописать педиатр, он должен вписать место реадилитации и время: скажем, черноморское побережье, весна-лето-осень. Этого просто нужно банально добиваться, чтобы не вешали вам на уши лапшу. Невролог должен написать рекомендации о памперсах - что ребенок имеет ЗПР (а это единственное оправдание того, что ребенок в 4 года писает в постель, и единственное оправдание для выписки памперсов, я имею в виду, если у вас ДЦП, а не спина-бифида, скажем) - по закону вы имеете право на 3 памперса в день. Чтобы получить коляску - её должен рекомендовать ортопед. Придите к нему - поговорите, попросите, чтобы выписал. По закону он может выписать 2 кляски (прогулочную и домашнюю) на 5 лет. Далее вы можете купить любую нужную вам коляску и возместить её стоимость через ФСС. Это просто: прикладываете копию ИПР, где вписана необходимость коляски, товарый и кассовый чек, все документы, которые дали на коляску и пишете заявление на возмещение. Та же ситуация с ортопедической обувью. Никто не имеет права заставить вас шить обувь там, где вам это не нравится. Закажите в Москве или в любом ином месте, где вам нравится и возмещайте также через ФСС - безо всяких проблем. Еще раз сакцентирую внимание: возмещенеия можно требовать ТОЛЬКО за те предметы реабилитации, которые вписаны в вашу ИПР!!!
И последнее - если откажетесь от соцпаета полностью - проезд будет платным, везде.
упала, если в ней ничего не писать, она через 5 дней уйдет в архив... как вы ее оттуда достали-то?
если в почте есть копия ответа, то оттуда можно вроде ответить и поднять таким образом.
Девочки, а никто не разводился, имея ребенка-инвалида?
Может у кого сохранились иски на взыскание алиментов на доп расходы в связи с лечением и т.п.? ну или советы какие-нибудь особенные есть на эту тему?
И еще вопрос- сколько в мос области пенсия сейчас? К какой потере по деньгам готовиться,если папаша наш выпишет нас из своей моск квартиры? Пропишусь тогда к родителям в область,хлтя как-то уже првыкла к московским благам: сейчас получаем около 18 тыс с лужковскими 5000 на меня как неработающего родителя(их,5 тыс эти потеряем-это я в курсе, но все равно надо на работу устравиваться), 4 пары обуви и памперсы-это все сохраняется же?
Как грустно когда такое происходит, видела же вас в Евпатории, ни когда бы не подумала что может так случиться. Что папаша хочет дочку совсем без обеспечения оставить? Просто не верится, он с такой любовью на нее в евпатории смотрел.
Ну да, к сожалению, всякое случается.. Ее любит, это спору нет, но денег на доп расходы давать не хочет. Мол, пенсия и обычные алименты- этого достаточно, хотя прекрасно знает, что каждый массаж, прием врача и тыды- 1000-1500..Считает, что раз сама ушла-сама и выкручивайся
Мне однажды рассказывали про одну мамочку, которая при разводе отсудила себе машину полностью. Ей эта машина нужна была для лечения ребенка. Она собирала справки и смогла убедить судью. Еще я слышала, что по новым законам ребенка не имеют права выписать от отца, даже если он этого очень хочет. А в М.О. Вы пенсию сильно потеряете. У нас год назад выходило порядка 5 тысяч. Плюс малоимущим еще выплачивали тоже где то около 2 тысяч. Вот собственно и все. Сейчас нам инвалидность сняли и мы уже год пенсию не получали, но я не думаю, что произошли какие то принципиальные изменения в этом вопросе.
Вот еще что нашла. Алиментные обязательства могут быть возложены не только на родителя, но и на супруга. В соответствии со ст. 89 Семейного кодекса РФ супруги обязаны материально поддерживать друг друга. В случае отказа от такой поддержки и отсутствия соглашения между супругами об уплате алиментов право требовать предоставления алиментов в судебном порядке от другого супруга, обладающего необходимыми для этого средствами, имеют:
- нетрудоспособный нуждающийся супруг;
- жена в период беременности и в течение трех лет со дня рождения общего ребенка;
- нуждающийся супруг, осуществляющий уход за общим ребенком-инвалидом до достижения ребенком возраста восемнадцати лет или за общим ребенком-инвалидом с детства I группы;
- нетрудоспособный нуждающийся бывший супруг, ставший нетрудоспособным до расторжения брака или в течение года с момента расторжения брака; - нуждающийся супруг, достигший пенсионного возраста не позднее чем через пять лет с момента расторжения брака, если супруги состояли в браке длительное время.
И вот здесь можно почитать. Может чего и нароете.
http://www.semeinoe-pravo.ru/legislation
Да,спасибо,это я тоже собираюсь учесть.
А по поводу выписать из квартиры- к сожалению, пока этот закон,как не сказала адвокат, я обратилась за консультацией, только принимается-рассматривается, и пока выписать очень даже можно ребенка:(
но с другой стороны,хоть родители будут меньше на половину квартплату платить, тоже хоть что-то
5 тыс,конечно,совсем печально..
Моя подруга развелась с мужем, ребенка он выписать из квартиры не может до его совершеннолетия, а вот её выписал, причем неважно где прописан ребенок, чтобы получать московскую пенсию, нужно чтобы опекун, в данном случае мать, так же была прописана в Москве!!!
Если обувь и памперсы вписаны в ИПР, то сохраняются, а пенсия, что-то около 5 тысяч получается, сама не могу понять все на карточку сваливается общей суммой, сиди потом с калькулятором и считай. Еще: на усмотрение судьи ребенка могут и не выписывать от отца, т.е. за ребенком сохраняется право пользование квартирой до определенного времени (лет до 18 точно), соответственно мама иммет право находится в квартире и осуществлять уход за ребенком инвалидом. Но опять же как на судью попадешь, кто-то поминамет, кто-то нет. Про дополнительные затраты со стороны папы могу сказать, что если он предоставит справку, что он не работающий или мало получающий, то алименты и доп затраты будут минимальные, надо в исковом заявлении писать сразу твердо нужную сумму и ее охрактерировать что-ли, т.е. расписать, почему именно столько, расписать потребности ребенка и обязательно указать, что эта сумма будет индексировать каждый год в соответствии с инфляцией, либо обязать отца покупать чать необходимых вещей для ребенка (папшки, как правило на это идут с большоей охотой, чем на то, чтобы просто давать деньги, они считают, что деньги они дают не на ребенка, а матери, типа она на себя их будет тратить, вот такая простая мужская логика).
Точно, у нашего прям такая логика и есть, как будто что-то изменилось в плане лечения ребенка и на это деньги не нужны, бред..Но как-то трудно определить ,какие вещи будут нужны.
Про индексацию хорошая мысль, спасибо
Да, буду писать про твердую сумму после увольнения, которое планируется у него через месяц, а до увольнения хочу 25%, т.к. на работе у них выплачивается большая компенсация увольняемым, хотелось бы тоже претендовать на какую-то сумму с нее.
Креста на них нет:-((((
нет слов....
Вы только сама не скандальте, может все таки мирно договриться , ради ребенка?
Расскажите как проходят занятия в московсих лекотеках..это как садик- то есть детки вместе играют или просто приходишь на занятия индивидуальные с логопедом дефектологом...? я нашла рядом с домом лектоеку- думаем может туда пойти
мы ходили до садика несколько месяцев два раза в неделю. У нас в Ясенево это были индивидуальные занятия, но честно говоря, это было больше похоже на игровую комнату. Очень хорошо оборудованные два зала, в одном куча разных игрушек, включая довольно дорогие (все наборы Лего дупло, Илюха обожал поезд больше всего), во втором как спортзал, различные спортивные снаряды. а педагоги - девочки из университета, очень добрые и хорошие, но совершенно неопытные. Еще приходила какая-то странная психоневролог, которая сделала вывод, что у Ильи шизоидный тип нарушения... то есть мы ходили все лето играть бесплатно.
ясно..если у нас такая же то и справки собирать не стоит. Играть она и в саду может.Я все ищу логопеда и дефектолога поблизости -думалал как раз в лекотеке..
Мы уже год как ходим в лекотеку при ортопедическом садике. У нас это происходит так: занятия 2 раза в неделю от часа до полутора, занимаются с нами логопед, социальный педагог и психолог. В дополнение к вышеперечисленному 2 раза в неделю можно ходить на групповую ЛФК (где-то 40 минут), но у нас пока не получается - Темка очень мешает другим деткам, поэтому процесс муж заснял на камеру и мы делаем дома.
Занятия проходят в трех помещениях: игровая (там всякие игрушки, куклы, есть и учебные пособия, но, опять-таки в виде игр), сенсорная комната (там сухой бассейн с шариками, светомузыка, светящийся аквариум с рыбками, куча мягких детских креслиц с сыпучим наполнителем, зеркальная пирамидка и пр.), третья комната собственноу учебная (там большой шкаф со всемозможными пособиями, уголок логопеда - стол с большим зеркалом типа трюмо, но для детей, и просто большой стол для самих занятий).
На занятия я вожу двоих: сына (ему с его аутизмом это действительно надо) и дочку (ее скорее за компанию, нам поставили фиктивное ЗРР). Занимаются с моими детишками поврозь (но это уже наши тараканы, они так лучше воспринимают материал, чем вдвоем). В прошлом году у нас получалась небольшая группа 3-4 человека (кроме моих двоих), ходили все вместе. В этом занятия фактически индивидуальные, т.к. ни с кем не получается пересечься.
Чтобы числиться при лекотеке нам каждый год нужно проходить психолого-медико-педагогическую комиссию, которая подтверждает/опровергает диагноз и решает заниматься ли с ребенком дальше(комиссия находится на Фрунзенской и, по-моему, она одна на все лекотеки Москвы). Процедура поступления такая (у нас): приходите в лекотеку, вас смотрит психолог, задает кучу вопросов, дает вам заполнить кучу анкет (про семью, ребенка...), если вы "их клиент", то дают направление в комиссию (но мы, к примеру, комиссию прошли только через полгода, ну обстоятельства так сложились; с нами все равно занимались и нервы не трепали, т.е. относились ко всем этим формальностям довольно легко; главное, чтобы впринципе когда-нибудь им документы принесли, чтобы они могли нормально отчитаться), родитель пишет заявление о приеме, оформляется медкарта, как в обычный садик. Собственно всё.
ИМХО все зависит от людей. У нас в лекотеке очень милые девушки работают :)
Занимаются не преподаватели (в каждой группе свой воспитатель-преподаватель и они каждый при своих детях). Занимаются специалисты - психолог, социальный педагог и логопед. Эти же самые специалисты занимаются и с детсадовскими детками, кому это требуется. Но у них (у детсадовских деток) свой график, привязанный к общему расписанию группы.
Вот вчера прошли ВТЭК. Дали на год. Спрашиваю - А что за два года изменилось то? ВНИМАНИЕ ОТВЕТ - ВОТ ЕСЛИ ВЫ ЗА ГОД СОВСЕМ ОГЛОХНЕТЕ, ТО ПОЛУЧИТЕ ДО 18 ЛЕТ! Все это было сказано в присутствии ребенка.
Занавес.
Наверное я бы ответила : "И Вам того же и Вас туда же!":-)), но я -дама очень грубая , особенно ,если задевают моих детей.
че первый раз? да ну брось, надо было Мэри за дверь, а ей объяснить, что ребенок знаком со словом - оглохла. Тебе уже столько раз всякую хрень говорили, ты чо, наплюй.
Не растраивайтесь, они там все немного железобетонные. Нам Вити когда инвалидность снимали, она мне три раза повторила, что вот когда будет у нас почечная недостаточность ярковыраженная - вот тогда сразу к нам. Я сначала промолчала, и во второй раз промолчала, а на третий ответила, " не переживайте Вы за нас так, при нынешней экологии Вы без работы не останетесь, а мы уж лучше без Вас и без почечной недостаточности жить будем". Тетенька на меня обиделась.
Девочки, что вы хотите от наших врачей, если на комиссии по инвалидности обязывают ежегодно проходить осмотр даже тех, у кого не хватает руки или ноги (а то вдруг за год отрастет?) А по поводу хамства... ИМХО на всех реагировать и переживать - нервов не хватит. Врачи вообще люди очень циничные и черствые (по большинству, но бывают и приятные исключения).
девчонки, из Лабиринта привезли классное пособие для детей, чтобы научиться читать, даже Илюхе понравилось:
там слова из трех букв с картинками разрезаны на три части. РЕбенок собирает картинку, а вместе с ней и слово. Очень занимательно и здорово.
там еще есть такие же пособия для двухсложных и трехсложных слов. Вдруг кому-то тоже нужно.
это интенет магазин labirint-shop.ru .Я там заказывала пособия для развивалок. Марий скинб ссылку на книгу
Из нашего личного опыта:
Когда изучали буквы и учили слоги классно пошла книжка Букварь для малышей от двух до пяти (автор Елена Бахтина). Старший все буквы выучил за месяц, а вместе с ним и младшая (ей тогда 1,5 было). Там каждая буква так обыграна, что дети хочешь-нехочешь, а запомнят. После того, как изучены буквы, идут упражнения на чтение слогов, потом на слова по-проще, потом на слова по-сложнее.
А еще сынульке очень смешарики нравятся, так мы ему купили Букварик-смешарик и Читарик-смешарик.
Не сочтите за рекламу или навязывание, просто моего ребенка эти книжки "зацепили и увлекли" :)
Вот! Ваше сообщение мне навеяло, что я спросить-то хотела! У меня дочка и буквы и цифры давно уже знает. А вот что с ними дальше делать-то.. Со счетом у нас полная беда (подрядковый счет знаем, а вот предметы пересчитать, хотя бы в пределах пяти - это труба). Пытаемся слоги учить - за три месяца может только ма с уверенностью назвать. Может, у вас в арсенале какие-нибудь рекомендации и на этот счет есть?(С надеждой, скромно потупив глазки :)).
Нас в такой ситуации спас педагог из 8ки. Она с ним работает по таким приемам, которые ни в 1 книге не прочитаешь......и находит такие способы подачи материала, до которых я б никогда не додумалась
Да где ж такого найти? Может вспомните хоть что-то из ее приемов? (Про координаты педагога даже боюсь спрашивать :))
про координаты не спрашивайте-мы в Севастополе! Про приемы-я даже не смогу это воспроизвести как она с ним считает, читает, пишет. но пишем мы под диктовку. например букву П. Поставил карандаш в эту точу. Веденьь палочку вверх по линии, стоп. палочка вправо, стоп, палочка вниз, стоп. Только так писали где-то год. Сейчас не все, но что-то может сам. Также цифры. Все с подробнейшей инструкцией, и стираем, по 20 раз, пока не получится то что надо.....Но у нас еще тяжелая оптическая дисграфия....но может и вам поможет. И еще сначала писали только на вертикальной поверхности, писали маркером на доске, мелом, но только на вертикале.
а пересчитывать предметы-это только практика, считайте все подрял и возьмите для начала только 1 и 2. и не больше. и подкладывайте цифры под предметы.
Ой, писать - это большая проблема. У нас,как и у вас вначале, беда с нажимом. Пока рисуем "рука в руке", стараюсь постепенно сокращать свое участие. Про вертикальную поверхность - спасибо, задумалась (так легче наверное?). Считаем все подряд, пробуем цифры подкладывать. Видимо, еще не достигли того количества, которое уже может перейти в качество :).
ну у нас в вашем возрасте тоже так было....пишите буквы по точкам, сначала много точек, потом сокращайте.....Сам написать букву мой ребенок смог после 6 лет...рисовать и сейчас почти ничего не нарисует, по клеточкам как перерисовать вообще не понимает.....но потихоньку дело движется....выкладывайте из спичек фигуры, очень помогает, лепите буквы из пластилина....
Насчет "читать" слоги. Младшей (она у меня "ровная")) я просто показала принцип чтения открытых слогов и она, поняв на одном-двух примерах, пытается читать то, что может произнести. Со старшим было сложнее. Я делала карточки со слогами (т.е. все открытые слоги на букву М /ма, мо, му, ме, мы и т.д./, П - короче на все согласные буквы). А потом мы эти карточки учили. Сначала я отбирала 5 карточек и показывала Тёмке, называя, что на них написано. Потом называла и просила повторить за мной. Потом просила назвать мне самостоятельно, т.к. я в очках и что-то не очень вижу и мне надо помочь :) Как только ребенок постиг выбранные мною 5 карточек, вводила следующий набор. Отрабатывали таким образом около 3 блоков по 5 карточек (т.е. 15 карточек), потом объединяли их в одну большую кучку и мурыжили-повторяли несколько дней до полного "автомата". Потом откладывали и снова учили 3 блока. В процессе обучения ингда повторяли "уже выученные". Вот как-то так.
Ой, спасибо за ответ. В принципе мы так и делаем - и карточки, и электронная таблица слогов и кубики Зайцева, только туго очень запоминает (именно слоги - слова глобально запоминает гораздо лучше). Видимо, слоги для дочки вещь пока очень абстрактная. Как говорит наш нейропсихолог, мозги для синтеза еще не созрели. А с обучением "ровных" детей действительно все гораздо проще. У меня сын-двойняшка около трех начал "почитывать", при том что я практически никаких усилий не прилагала, так, между делом. Когда он в три с половиной в магазине на кассе выдал "касса готова" (на аппарате написано было) в осадок выпала не только продавщица, но и я сама, т.к. даже не предполагала, что процесс так далеко зашел :). А тут такую кучу усилий прилагаешь, а результат минимальный.
Девушки, видели вот этот сбор подписей против оскорблений детей-инвалидов???
http://pch-maya.livejournal.com/838859.html
ПМСМ, просто жуткое свинство с государственного телеэкрана, оно должно быть наказано!!! :-(
Я подписала.
Тантушечка, скажи, плиз, ты как в НСМ от занятий отказывалась? Они нормально воспринимали? Я хочу, наверное, отказаться от нескольких занятий, но, возможно, к ним вернуться в следующем году. Ибо вижу,ч то кинезотерапия и сомато-сенсорика один раз в неделю - бессмысленное занятие. И, конечно, напрягает, что когда болеешь, уезжаешь, пропускаешь, по договору должен всё равно платить за занятия :-(. Мы тут нахапали занятий и как раз заболели. Да ещё и уехать планировали на первую половину мая. Накладненько получается :-(
нормально.Написали заявление,после этого еще 2 недели надо ходить. Мы оплатили и ходили.Тоже кинезку из за блезни пропустили.Вот вторую бы кинезку я бы взяла- а ты на какое время ходишь? Да у них такие правила - что даже если уезжаешь платишь. Мы в марте уедем- оплатим кинезку все равно
мы на кинезотерапию ходим в пятницу в 15-00. Я уже подумала, может мне попробовать кому-то из девочек подкинуть свои занятия как дополнительную нагрузку на время отъезда, но у кого ж столько бабла будет? ;-) Блин, получается нам билеты на самолёт до Германии обойдутся на троих дешевле, чем пропущеные занятия. Даже если за два месяца предупреждаешь - не колышет?
Напишите, плиз, в личку, куда к кинезотерапевту вы ходите, сколько это удовольствие стоит и есть ли ощутимая польза (понимаю, что последнее - чисто субъективно). А то мы в январе были в Институте гармоничного развития и адаптации и нас там поставили в очередь к этму специалисту. Закавыка в том, что к нему очередь ОЧЕНЬ большая и раньше сентября мы к нему не попадем. Занятия тоже платные, по-моему, что-то около 1000 р. за час.
Вопрос к знатокам русского языка. А скажите как правильно "много стринг" или "много стрингов" Я с русским на Вы, а гугл пропускает и так и так. Вот и хочется я узнать, как все таки правильно?
http://www.gramota.ru/spravka/buro/search_answer/?page=73&s=%F1%EA%EB%EE%ED%FF%F2%FC вот только это нашла. В сааааамом конце :-)
Значит наверное все таки правильно много трусов-стринг. Спасибо. А то мою подружку на соседнем форуме запозорили за неграмотность и сказали , что надо писать стрингов, а они оказывается и сами с русским на ВЫ. Это наверное из разряда много местов нет правильно много местей.
Заморочилась я аппаратами на голностоп шарнирными детю своему. Кто-нибудь делал и где? Рассматриваю ЦИТО и Ортез пока. Может у кого есть еще опыт в этом вопросе. Где хорошо делают их.
Зондирую тут почву на тему вывоза дитяти на море летом (в августе, наверное). Думала Азовское море, т.к. типа дешево и полезно. Но смотрю на сайтах "аппартаменты" ;-) - советский уровень комфорта, а если, не дай бог, тумбочку добавили в комнату, так сразу VIP и в 2 раза дороже. И вдруг, случайно наткнулась на обсуждение аппартаментов в Испании. Полезла на сайт, нашла, что можно снять на месяц за 500 евро прекрасные аппартаменты. Девочки, я чего-то не врубаю или действительно можно с ребёнком комфортно отдохнуть в стране, где не будут пальцем показывать и за доступные деньги? Кто-нибудь пробовал или знакомые может пробовали? Насколько действительно всё радужно и осуществимо?
Учти ещё стоимость: перелёта,страховки,визы,питания,пляжа и + непредвиденные расходы.Я отдыхала с Максом в 2006 году в Италии,5 недель,потратила на питание и мелкие расходы 1400 евриков.Тем летом,в той же Италии,но уже с 2мя детьми,за 4 недели 2000 евро.Без шика.
Только на расходы:питание,пляж,мороженое,кофеёк,карусельки(редко),"мама купи машинку".Остальное стало ещё дороже.3 билета по 300 евро,3 визы по 50,3 страховки по 75.
Эх, вот про это я и не подумала. С визой и, возможно, с перелётом можно придумать как сэкономить, а вот страховка, пляж, питание. Цены-то будут европейские :-(. Эх, подтянуться бы до уровня среднего класса! Так уже охота отдыхать цивилизовано :-)
Испания очень дорогая -питание пляж итп. Мы отдыхали с 2-мя подружками в трипл -(Барселона) питались пиццей и макдональдсом- так все равно в день 30-40 евро уходило..В Болгарию поезжайвте- широкие песчанные пляжи для детишек,всё под деишек заточено,дешевая вкусная еда, язык таже кирилица- хочеш позвони расскажу.. Я бы помчалась если бы не в Самару((( На наш юг не езжайте- дорого и отстойно..Я побывала в прошлом году в Гурзуфе- 50 дол за комнату с дыркой вместо душа и матрасем на полу.. Грязные пляжи,стараются на всем денег сделать так как зимой лапу сосут..За эти деньги в Болгарии совсем дургие условия
Да мы позапрошлым летом отдыхали в Крыму. Пока с жильём организовывались - обматерили наши курорты на чём свет. А когда устроились уже, в принципе нормально. правда из развлечений было море и поесть в кабаке вечером :-). Но деть был маленький достаточно и уже тогда проявлял свои странности, так что в других развлечениях мы и не нуждались :-). Хочется максимально долго на море побыть, вот и ищу бюджетный вариант, а муж начал гундосить, что не хочет нас в холупу какую-нибудь, а хочет, чтобы мы в комфорте жили. Где бы только спонсора найти? :-)
Виза это засада. Мне 2 года назад в визе в Испанию отказали. Мордой я не вышла. Хотя у меня все было оплачено 5 звезд все включено, индивидуальный трансфер, хорошие гарантии. Хорошо хоть на визу подавали заранее и тур застраховали и деньги потом все вернули. Видно не судьба мне в Испании побывать. А тоже очень хочется. Поеду опять в Голубицкую.
В Испанию можно попасть через Португалию или Францию. Они гораздо более лояльны при оформлении. Моя подруга пыталась к родственникам пробится (к родителям, живут они у нее там), а сама красивая и незамужняя, так вот в Испанию напрямую у нее попасть не получилось (тоже визу не дали), так через Португалию - никаких проблем.
А я же из Литвы, езжу туда и по приглашению и без, вроде даже есть возможность многократную визу сделать, а Литва в Шенгене (Испания вроде тоже), так что виза в этом случае не проблема :-). ПРоблема - деньги :-D
Клава, не в качестве рекламы:-) У меня на Азове живут очень хорошие друзья,которые как раз имеют небольшую гостиницу. Могу дать их координаты и Вы об всем договритесь напрямую без посредников.
Ой, наоборот, это то что надо! А то в интернете-то себя все замечательно рекламируют, фотки в выгодном ракурсе, а на деле приезжаешь - ужос-ужос. А раз друзья, то значит можно доверять! Давай координаты! :-) Надо бы мне уже бюджет рассчитывать, чтобы мужа подготовить морально :-D
ЧиднО даже, вообще в Испании туризм очень развит и я даже не представляю мотива их отказа для туристки.
Испания все же не Аглия , США.
Мне отказали в рабочей визе в ОАЭ. Но ятогда была молождая,красивая:-), незамужняя. Ясно дело ехала за шейха замуж выходит, а там и без меня в гареме тесно:-).
Действительно чуднО, но моя подруга в прошлом году с ребёнком ехала в Испанию, так тоже при наличии билетов, путевки на руках её долго мурыжили и не давали визу :-(
Вот и я так и не поняла, почему мне отказали.Я к тому моменту еще конечно молода была, но уже с мужем, двумя Детьми и еще с неплохой работой. А так поехать хотелось.Причем именно в Испанию. У меня с детства такая мечта. Ну да ладно. Теперь мечтаю о Праге. Там говорят с Визами попроще.
Клав,я была и на азове,в Ейске.Мне там очень нравилось и лично меня совсем не смущает совдеповский интерьер.Там чудесный воздух,мелкое море,классные парки и всё это за копейки.
опять же рекомендую Болгарию или Румынию( наше же черное море, но качественный сервис) Румыния совсем дешевая. Я там была в пр.год зимой- офигенски.Можно и апартаменты снять- порыскай в интернете и на отзыв ру.Про Румынию почему то никто не думает что у нее есть выход к морю и там курорты. А болгары очень доброжелательные .Сервис поверь мне очень хорший и есть чем заняться в отличии от Турции.А какой в Румынии горячий шоколад- видов 40 наверно..нигде такого не видела..Если очень озадачится экономией можно и на поезде
Оставила первую часть впечатлений от Венгрии в Личных отзывах. Добро пожаловать :) Не судите строго :)
А никто не видел сегодня по тнт утром передачу, про клинику в уфе и аллопланты? Ну прямо чудеса показывали...... Никто у них не был?
вот на русмедсервере нашла:
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=23590
Привет всем-всем-всем!! Мы вчера вечером вернулись.. Устали, конечно, но привезли, как обычно массу впечателний.. Чуть позже, как оклемаюсь - обязательно напишу..
Жанночка, привет! С возвращением! Рады что поездка была удачной, особенно в свете последних поездок.
Девочки, срочная информация: с завтрашнего дня у нас в Зеленограде будет принимать Николай Александрович - лазеротерапевт и иглотерапевт из Евпаторийского санатория. Те, кто его знает - подтвердят - врач от Бога. Стоимость очень умеренная - 450 руб. за сеанс. Если кому-то ездить к нам недалеко - быстренько списывайтесь со мной, чтобы я запихала вас к нему на курс. Он будет здесь всего две недели, так что поторопитесь!
Ого! А он случайно в Нижний не собирается??? Он ведь отсюда родом? Жанночка, спроси пожалуйста!!! И передавай привет ему от Севочки из Нижнего Новгорода, думаю он нас помнит.
Передам.. Но вряд ли он поедет в Нижний, ты ж понимаешь, он и в Москве более, чем востребован..
Решила написать краткий отчетик о поездке в институт Петё я феврале 2010 года, так как судя по всему, на полный отчет не будет времени до конца апреля, пока не сдам все годовые и квартальные отчеты. Поэтому напишу все же вкратце..
Итак, это уже не первая моя поездка в Венгрию, в это учебное заведение. После первого раза мы имели более, чем приличные сдвиги в положительную строну в нашем физическом состоянии. Если кто-то не читал мой прошлогодний отчет – то просто напомню, что после первого посещения института мы научились сидеть на любой поверхности безо всякой поддержки: сидеть на лавочке, болтая ножками, на табуретке, стуле и т.д. и т.п… Следующим этапом было то, что Тошу там сумели поставить на ходунки, опять-таки без поддержки, т.е. на опору, за которую можно держаться, но никаких вспомогательных ремней там нет (см. в моем паспорте фотоотчет за прошлый год). На тот момент это вызвало у меня бурю восторга, так как Тоша не передвигался ни за руку, ни уж тем более самостоятельно. И я долго пыталась убедить кондуктологов, что он не в состоянии пользоваться такими ходунками, так как его ЛТР гнет назад при вертикализации и он падает, его нельзя оставить у опоры так, чтобы он не опирался спиной. Он мог стоять у стеночки, он опять-таки, только при условии того, что спина и голова четко опираются на эту самую стену. Тем не менее, игнорировав мои робкие мявы о невозможности его самостоятельного передвижения с ходунками, кондуктологи поставили его на эти самые ходунки. Через день Тоша бодро носился на этих ходунках по всей группе! Тут-то и выяснилось, что он сам не умеет практически ничего – чтобы повернуть на ходунках за угол – нужно суметь как-то сначала развернуть ходунки, при этом обдумав траекторию, а думать-то мы не привыкли. Я с ужасом поняла, что практически все делала за него. За него думала, за него управляла его телом и руками. М-да.. Гиперопека – вынесли диагноз в институте Петё. Поняв свои ошибки, я купила там эти ходунки и привезла их в Россию, домой. Как могли, мы постарались не упустить навыков, полученных там. Потом Тоша поехал с папой на следующий курс, где Тоша научился как-то управляться с вилкой и кое-как с ложкой. Но эти навыки мы все-таки утратили, во многом благодаря частым бабушкиным визитам. Бабушка считала, что мы издеваемся над ребенком, который не в состоянии сам поесть, и как индейку к Рождеству, напихивала его лакомствами, да побольше, побольше…
Собственно, в нынешний визит я выслушала много нелестных слов в свой адрес по поводу того, что кондуктологи бились-бились, чтобы как-то научить его самостоятельно есть, а я все упустила. Что тут скажешь – полностью правы… Сейчас все снова-здорово, пытаемся как-то управлять его руками с ним вместе. Пока получается плохо. Что же я привезла в этот раз из Петё? Не так много, как хотелось бы, но и очень немало. Тоша эа этот год очень сильно вырос. И, как сказали кондуктологи, само то, что мы сохранили все физически навыки при таком бурном росте – уже огромное достижение! Посмотрев на то, как он управляется с этими тяжелыми ходунками, они решили, что настало время для следующего этапа. Тоше принесли легчайшие дюралевые полуторакилограммовые ходунки и решили поставить его на них. К этому времени я уже понимала, что предыдущие наши ходунки – вещь чудесная, НО! Они, как я уже говорила, очень тяжелые, впридачу ко всему, они были искусственно утяжелены прикрепленными гантелями. Это было сделано именно потому, что Тошу сильно гнуло назад, и тяжелая конструкция во многом была опорой, которая не давала ему упасть назад вместе с ходунками. Я не сильно верила, что Тоша готов ходить на этой легчайшей опоре сам, реально видя ситуацию. Но в очередной раз мне было продемонстрировано, что нужно доверять профессионалам. Не могу сказать, что очень уж бодро, но таки Тошка пошел на этих новых ходунках. Иногда падая (но вперед), иногда шатаясь, как береза на ветру, но он шел, ловя себя самого. Так, потихоньку-полегоньку, он освоился и с этими ходунками. Я, естественно, купила там эти ходунки и привезла домой. Теперь стараемся почаще ходить на них. Тоше очень тяжело – потому что приходится постоянно контролировать свое тело в пространстве, ломать стереотип, что ходунки тяжелые, и если даже покачнешься, то их вес его удержит. Теперь все иначе. Но я очень рада, что мы таки перешли на этот следующий этап. В этот приезд с Тошей много занимались логоритмикой и логопедическими практиками. Было немало занятий, направленных на развитие чувствительности рук. И тут наши минусы неожиданно стали нашими плюсами. У Тошки гиперчувствительные ладошки. Настолько, что ему даже неприятно, когда его берут за руку. А когда кондуктологи предлагали занятия на чувствительность рук (скажем, в тазик складывались 10-15 предметов: кукла, мяч, кошелек, ключи, машинка и т.п.., тазик сверху закрывался полотенцем и нужно было вслепую по заданию вытащить какой-то предмет), то оказалось, что наша гиперчувствительность дает возможность абсолютно безошибочно вытаскивать любой предмет из любого количества. Из огромного количества попыток, Тошка ни разу не ошибся. Но, как я уже говорила, это скорее так сработал наш минус, чем плюс.
Ну, вот в общем и весь отчет.. Если есть какие-то вопросы – задавайте, постараюсь ответить.
Жан, такой тупой практический вопрос - а вы с ними на английском общаетесь? Или они русский вполне знают? А с Тошей на каком языке занимаются индивидуально?
Все говорт по-английски - и кондуктологи и мамы. Я язык знаю плоховато, но даже этого объема знаний хватает, чтобы плодотворно заниматься. У ТОшки изначально почему-то не было языкового барьера. Если вижу - что чего-то недопонял - перевожу.
А для более серьезных консультаций есть Эстер Эрдеи - референт по внешним связям с великолепным знанием русского языка
Мантель, что ты про это знаешь?
"Государственный океанариум"
пгт. Партенит
Центр курортологии и реабилитации ВС Украины "Крым"
Тел.: (06560) 4-62-76, 4-62-68,therapy@bios.iuf.net
как ты думаешь, на майские можно будет пролечиться?
я тебе писала что у сестры квартира в ялте...
написала им. но письмо почему то не доставлено.
после праздников попробую звякнуть)
блиннн. как же я боюсь летать((((((((((((
еще. к вам по росс. паспорту можно? или раз ребенок все равно надо делать загран?
представляю потом рассказ Нади на тему "Как Захар ехал в поезде на юга" :-)
Нужно к свидетельству вкладыш о гражданстве
ага)))) вместе с рассказами разъяренных пассажиров несчастного поезда)))))))))))))))
Гы.. с нетерпением бы ждала такого рассказа. По опыту - я минимум дважды в год летаю на Украину и обратно. И уже год с нас не требуют разрешения папы на вывоз ребенка - сказали в Посольстве - теперь не нужно. Но у меня всегда с собой св-во о рождении и вкладыш о гражданстве был. но прошлой весной сделала Тошке свой загранпапспорт и теперь и вовсе не парюсь ни над чем.
Девушки, если у кого-то у ребёнка есть какие-нибудь нарушения зрения, типа косоглазия, миопии или дальнозоркость высокой степени или ещё какие-нибудь зрительные диагнозы - я могу разработать рекомендации для выбора картинок, книг и организации зрительной нагрузки и работы для вашего ребёнка. Делаю это бесплатно в рамках подготовки к зачёту. Зачёт серьёзный и мои составленные рекомендации проверят ведущие тифлопедагоги, так что и мне польза и для вашего ребятёнка тоже полезно. Поэтому жду вашего подробного зрительного диагноза (лучше прямо с выписки от офтальмолога со всеми загадочными форулировками) на свою почту до четверга.
У нас косоглазие вылезло. И, как не странно, тот глаз, который косит, снабжается кровью гораздо лучше хорошего глаза... Я вам в личку написала, буду признательна за любые рекомендации.
Отчет по Венгрии. Продублирован в Личных отзывах.
Мне неожиданно свалилась на голову спонсорская помощь, и я выбрала Венгрию для реабилитации дочери.
Я не жалею об этом выборе. Институт кондуктивной педагогики оказался именно тем, что я искала. И не только для Ани, но и для себя. Там учили в первую очередь меня и уже во вторую – Аню. Сразу скажу, что это очень тяжелый труд – как для взрослого так и для ребенка. Я уставала ужасно. Мне приходилось одновременно:
- делать с Аней упражнения,
- следить за ее позой (поза должна быть правильной, иначе нет смысла в самом упражнении),
- переводить ей то, о чем говорят кондуктологи (иначе ей было безумно скучно, английский для нее – просто фоновый шум),
- уговаривать Аню сделать упражнение самостоятельно (это тоже важно, выйти на уровень самостоятельного выполнения упражнений),
- стимулировать ее, придумывая всякие развлечения на вечер,
- одновременно не забывать, что в группе есть другие детки и на их успехи тоже надо реагировать ободряющими возгласами,
- записывать упражнения для того, чтобы повторять их дома…
Первую неделю мы занимались полдня, т.е. до 12-30, затем две недели до 15-30.
У венгерских кондуктологов на мой взгляд совершенно сумасшедший взгляд на программу занятий с ребенком…. К чему я привыкла? К тому что, в садике с нами 15-20 мин. занимается педагог, затем ребенку дают отдохнуть не менее 10 мин. (по мнению отечественных психологов ребенок уже устал), затем 20 мин – логопед, отдых, 20 мин. - музыкальное занятие, отдых и ВСЕ! Либо музыкально занятие, либо физкультура, вместе и то и другое уже перегрузка для ребенка!!! И весь «рабочий» день ребенка составляет не более часа. И считается, что это ОЧЕНЬ большая нагрузка, особенно для «других» деток.
В Институте мы приезжали на занятия к 8-30 (по московскому времени 10-30). Делали массаж рук и ног, небольшую растяжку и в 9-00 начинался первый блок занятий. Без перерыва до 10-30. Час – гимнастика на столе и полчаса на то, чтобы Аня
- самостоятельно надела носки,
- на руках дошла до туалета,
- там управилась своими силами с одеждой, поднятием крышки унитаза, сама забралась на унитаз, удержалась на нем, слезла, оделась, закрыла крышку, смыла,
- затем дошла с моей поддержкой до умывальника, сама вымыла и вытерла руки,
- опять с моей поддержкой особым шагом до пуфа,
- там надеваем обувь и… о счастье!!! Ее перехватывает кондуктолог (как правило Жужи) и они топают вдоль столов в обеденную зону приставным шагом. А я, пошатываясь от усталости (и это только начало дня), иду к сумке за термосом… у них-то завтрак, а у нас-то по времени уже обед (12-30). Прошу несколько дней подряд глубокую тарелку на завтрак, потом уже запомнили и сразу ее приносили :), наливаю суп, попутно реагируя на удивленные возгласы («На завтрак – суп!»), объясняю, что в России время обеда :). Аня не дает о себе забыть, постоянно кричит мне, чтобы я нее смотрела и хвалила – слушаю и повинуюсь :)
Затем завтрак. Мне давали бумаги на подпись и там я отметила, что отказываюсь от еды и буду кормить ребенка самостоятельно. И я ежедневно отказывалась от завтраков и ловила на себе косые взгляды Эбойе. Ну, думаю, она же не знает, что я от еды отказалась, а в конце недели она меня просветила, что еда входит в оплату обучения, и она наша независимо от того съедим мы ее или нет. Зачем тогда в бумагах был пунктик про еду? Не понятно… Аня держится правой рукой за палку с присосками, что сильно обострило насильственные движения левой руки (вообще-то до этого Аня ела очень аккуратно, движения левой руки были плавными, но правая рука была постоянно согнута)…
Тут сделаю небольшое отступление. В Венгрии нам поставили СОВЕРШЕННО другой диагноз, который в Росси нам никто и никогда не ставил, хотя я сама подозревала его. Мне сказали, что у нас не спастический тетрапарез и не двойная гемиплегия, а по их мнению у нас атетоз. Это ввело меня в ступор, я знала про атетоз крайне мало, некоторая симптоматика атетоза казалась мне похожей на нашу, но т.к. врачи нам упорно ставили другие диагнозы, то я и не исследовала тему атетоза глубже. И когда мне стали объяснять, что сейчас происходит с Аней, когда у нее ухудшились движения левой руки, у меня в голове такая ясная картина настала, у меня сложились воедино все пазлы, которые там валялись, и которые я никак не могла соединить, потому что они были «лишними» в картине спастического тетрапареза. Мне доступно объяснили, что когда ребенок с атетозом пытается контролировать свои движения, у него возникают насильственные движения (простите за тафталогию) по типу медленных гиперкинезов. Мне сказали, что для Ани крайне важно «запустить» правую руку, для этого надо, чтобы рука как можно чаще использовалась во всех манипуляциях, либо была хотя бы выпрямлена. Это необычно для Ани и сейчас, когда она держится правой рукой за палку, левую руку колбасят гиперкинезы, но это пройдет, как только она привыкнет к выпрямленному положению правой руки, и тогда вернутся плавные движения к левой руке (и это правда, сейчас, уже дома, она ест, держась за палку, очень плавно и аккуратно). Самое приятное в атетозе – это высокий интеллект ребенка :) Эта информация была мне как бальзам на душу :)
Итак, продолжу… СРАЗУ после завтрака второй блок занятий – на полу. НИКАКОГО перерыва на самостоятельные игры для детей. Ровно в 11-00, все садимся на полу и слушаем флейту Жужжи. Аня так впечатлилась игрой на флейте, что «поиграть на флейте» стало самым мощным стимулом к занятиям. Аня стойко выдерживала второй цикл только ради того, чтобы Жужи дала ей в конце поиграть на флейте. Я даже купила Ане такую же флейту и привезла домой (а я-то как довольна: и Ане радость и выдох улучшается :) ).
Сделаю небольшое отступление: сейчас в России, я вновь пообщалась с неврологами, и они в один голос заявили – что для них нет никакого открытия в том, что у Ани атетоз, но они ставят на первое место спастический тетрапарез, и его и записывают в карточку, а остальное не важно :о Это первый шок. Второй: мы сходили на консультацию к «очень хорошему» логопеду-дефектологу, она, пообщавшись с Аней 30 мин. выставила нам ни много ни мало, а умственную отсталость и это после венгерского «высокого интеллекта» :о !!!. Но это отдельный разговор про «любовь» наших отечественных специалистов к «особым» деткам.
Продолжу.
Второй блок состоит из часовой гимнастики на полу и получасовой вертикализации (каждый день разнообразный набор вертикальных упражнений). На этом занятия на первой неделе заканчивались, а начиная со второй недели после вертикализации был обед (как правило опять суп, иногда было второе… вообще кормили очень даже неплохо, несколько необычно, конечно, но сытно… например, ели ли Вы когда-нибудь котлету из сыра в панировке? :) )
Затем час на отдых… Уснуть почти всегда не удавалось, т.к. другие детки периодически вскрикивали, но все равно, хоть какая-то передышка.
Ровно в два часа начинался третий блок занятий – за столом. Работа с руками – крупная и мелкая моторика. И как всегда одно занятие за столом не похоже на другое, больше всего мне понравилось занятие с Агги, той, которая постарше – это был просто праздник от начала и до конца. В завершении праздника дети рисовали пальцами по муке, а потом сдували муку на пол – веселью не было предела, еле утащила Аню в отель :)
В конце третьего блока занятий – легкий полдник, и по домам.
Я уходила всегда с огромным чувством усталости, но и с не меньшим чувством удовлетворения от не зря потраченного времени.
Ну вот, про занятия – все.
Результаты. Многие, по нашему возвращению домой, отметили, что у Ани стала активнее и чище речь – это самый видимый результат, остальное приходилось специально демонстрировать и объяснять. Демонстрировать, как Аня стала сидеть на полу с прямыми ногами, как она снимает сама носки, как она сама садится, встает у стола, ищет везде опору, ходит на руках и т.д. и т.п Объяснять, что результаты отсроченные, что надо продолжать заниматься и тогда результаты будут видимыми. Врачи, а особенно родственники сочувственно молчали, родственники видимо опять ждали чуда исцеления ДЦП (ну за такие-то деньги!!! ребенок все еще не ходит и не готов к школе), а я уже устала объяснять всем, что ДЦП не лечится и чудеса бывают редко… да почти не бывают!
Самое главное, что я поняла, как нам теперь надо жить с нашей болезнью, к чему стремиться. Главное, что Ане не снесло крышу от сильных нагрузок (я очень переживала, что у нее вернутся истерики), она с удовольствием каждый день собиралась «в садик» и Венгрию вспоминает с радостью. Главное, что у Ани укрепилось желание ходить самостоятельно и делать многие бытовые вещи без помощи взрослого и она теперь знает, как это делать. И всего этого не продемонстрируешь врачам и родственникам.
В общем – Институт кондуктивной педагогики – это достойное место для реабилитации наших деток и одновременно – это недостижимая мечта для многих. Но если есть хоть какая-то возможность – обязательно езжайте, не пожалеете.
Еще есть масса впечатлений про саму поездку, про город, про отель и очень много практических вещей по выживанию в иноязычной среде, которые я тут не буду излагать, но если кому-то эта информация понадобится, с удовольствием помогу.
На этом и закончу :)
АААА Нам подарили мини электро пианино Casio. у нас нет ни сна ни отдыха 2-ой день)))).Лиза уже знает как регулировать громкость и как включать готовые записанные мелодии.Ей видно нравится драйв- и она включает громкость на максимум и танцует.С ужасом жду соседей.. Вот думаю где найти книги что бы там простейшая нотная грамота была- чижик пыжик итд? Показать ей хотя бы несколько простых нот - заодно и координацию разовьем наверно....
Мы занимаемся по старому учебнику для фано для первого класса. И еще у нас есть чудесная книжка, тоненькая такая, не помню как называется, завтра посмотрю...там нотки цветные, крупные....мы оттуда уже 4 песни играем по нотам.
Катюш посмотри пожалуйста. .у меня уже уши закладывает.((((. Твоему тоже нравится?? А как ты учишь- прямо объясняешь про ноты или просто показываешь, что если нажать сначала на эту клавишу, а потом на эту и дальше то получится песенка?
мы занимаемся музыкой целенаправленно с педагогом 5 раз в неделю по 40 минут. Готовимся к муз.школе года через 2. Занимаемся 2й год.мы учимся с нотами, всякими форте, пьяно, тактами...в общем как учат в муз.школах. Поэтому я как видишь ничего вообще не объясняю :)
Нам в этом плане повезло, у нас бабушка всю жизнь в муз.школе проработала, она и занимается. Но когда ее нет, то у нас другой педагог
ух ты!!! Нам наверно сейчас 5 раз в неделю не потянуть))- куплю книжки.Хочу простейшему научить,а потом уже лет в 6 может и заниматься в какой кружок пойдем...
Я с 5ти лет с педагогом по фортепиано занималась. Так что может поискать педагога и сейчас начать? Рано - не поздно :-)
а ты на настоящем пианино в 5 лет начинала? Ходила на занятия или к Вам приезжал? мы то серьезно не хотим- и так кучу денег на лечение и занятия и еще фортепьяно не тянем)) А вот думаю может объявление рядом с домом повесить - может есть преподаватель в соседних домах и ходить на полчасика 2-а раза в неделю. Не думаю что они как логопеды дерут...?
Ага, на настоящем. Ходила к педагогу домой заниматься. Ну я же в Литве жила, город маленький, сама ходила :-). Думаю, если найти на дому преподавателя, и Лизке может понравится, разве плохо будет развивать у ребёнка творческие способности? А потом не обязательно на ф-но заниматься, может она со временем в музыкалку захочет, на вокал или на скрипку ;-). А фортепиано всё равно будет обязательным предметом :-)
Да, у нас фано настоящее. Я ж те говорю, у нас бабушка педагог в соседней квартире. Ваня к ней ходит. Бабушка в смысле свекровь моя. Поэтому занятия бесплатные. У нас педагоги за час берут русскими деньгами 100 рублев.....
самой сложно. Мы начинали с того, что слушали музыку, учились различать грустную, веселую, теперь уже отличит марш от вальса и т.д....первый год занимались ритмом, движением под музыку, просто учили где какая нотка, что вот тут мишка топает, а вот тут мышка пищит....всякие сказки про нотки.....и только со второго года мы уже серьезно сели за инструмент
Мы то же уже второй год занимаемся музыкой. В прошлом году к нам домой стала приходить мама Ксюшиной подружки ( она учитель музыки в школе)два раза в неделю по часу. А в этом году мы в музыкальную школу поступили. С начала у Ксюши практически ни чего не получалось, правой рукой она даже звук из пианино выдавить не могла.А сейчас уже двумя руками вполне прилично играет. А еще , не поверите, я сама с трудом верю, Ксюша начала крестиком вышивать.
Обалдеть, а у меня Соня уже не один раз просила учиться играть , а я решила, что это не для нас, что не получится и все эт утему обходила, а может и зря? И педагога мне подыскали в прошлом году, а я откзалась...
Ни когда не поздно начать. Почему не для Сони? Игра на фортепиано развивает столько всего у ребенка и маторику и память и мышление и т.д. и т.п.
Твой маленький. Мой в этом возрасте еще никаких желаний не высказывал....и не говорил почти и не понимал почти.....
Девочки, пишу к Вам редко , хотя заглядываю каждый день. Сегодня ночью у нас был эпи приступ . Первый раз мне кажется моя жизнь остановилась Садик ,работа все в ж..... В нашем городе нет даже Видео мониторинга..
Привет, дружище!! Жалко, что так редко появляшься. Забегай почаще.. Теперь про приступ. А скажи мне - на фоне чего появился приступ? И он у вас первый, или уже были? Долго длился? ЭЭГ сделали? Пиши давай, не зря любопытничаю..
Жанна, здравствуй. Приступ длился минут 15 трясло по полной, глаза закатились , руки дергались. Пока скорая ехала, все уже прошло, ребенок заснул..Сейчас лежит, зевает не переставая , жалуется на головную. боль. Передо мной стоит бутылка ковулекса и дилема начинать принимать (((( или нет.
На ЭЭГ делали две недели назад (на комиссию собираемся делали просто так до кучи): умеренные общемозговые изменения б/п гол мозга в виде дезорганизации основного ритма с преобладанием патологической активности (острые волны эпикомплекса в правой височной области) . Решение врача было раз нет приступов ничего и не давать И вот на тебе ... Вчера все было нормально катались на коньках, не падали не ударилась.
Но приступ-то первый или нет? Если были, то как часто? Понимаешь, грубо говоря на один-два приступа имеет право каждый ребенок. Любой, даже абсолютно здоровый. Это может быть связано с чем угодно - и с температурой, и с перенапрягом и даже просто с проблемами роста и взросления. Другой вопрос, если приступы стали повторяться, тогда вариантов практически нет - нужно садиться на АЭПы. Переход ребенка на АЭПы - это сложный и ответственный шаг. Не секрет, что помимо пользы (отсутствие эпи-приступов) они несут в себе колоссальное количество крайне негативных побочных эффектов: от поликистозов до задержки развития. АЭПы гасят нормальное развитие детского мозга. Но ещё хуже сами приступы, которые просто выжигают участки мозга, и восстановиться эти пожженые участки уже не смогут. Поэтому выбор сложный и крайне ответственный. Я дружу с девочкой, у дочки которой периодически бывают эпи-приступы. Но она для себя приняла решение -категорически никаких АЭПов. И пока все в норме. В нашей группе в садике есть мальчик, которого впервые долбануло прошлым летом. Посадили на АЭПы, но приступы все равно не прекращаются, так их и трясет периодически. Решение в любом случае будет только за тобой. Но нужно показаться хорошим эпилептоогам, желательно нескольким, выслушать их мнение и потом уже принимать решение.
То, что ребенок сейчас сонный - это совершенно нормально - был же колоссальный стресс для мозга, теперь наступил релакс. Пусть отдыхает. А после приступа ЭЭГ сделали? Какова сейчас активность мозга?
Приступ второй, Но первый был 1,3 года назад . Дал на температуру 38,5. Потом все окей все анализы были в норме. Конечно весь год берегла, никаких ноотропов, ничего стимулирующего. Не уберегла . ЭЭГ еще не делали, лежит встать не может. Вот этих и побочек боюсь. Не факт , что АЭПы помогут, но что то и делать надо.........ХОЧУ Волшебника с палочкой или бабку колдуниху,черта лысого . Согласна на мену забрать болячки ребенка себе....
А к черту лысому или бабке-колдунихе согласна в Москву мотаться?
После эпи-приступов очень часто наступают различные парезы, параличи. Но они проходящие, просто нужно подождать.
P.S. Кто б из нас не согласился взять болячки ребенка себе? Если б так было можно...
Понимаю, дружище.. Деньги - сложная штука. Ты обязательно скажи, что невролог вам посоветует, и напиши, как вы сейчас и как будете завтра, ладно? Зажмем за вас кулачки!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Короче , пока решила не давать АЭПы ( засунула как страус голову в песок, боюсь......((((() ОТПИСАЛАСЬ Косе, посоветоваться)
Девочки, посмотрите, пожалуйста ссылку http://www.logopedplus.ru/shop/item/473
Кто-нибудь читал эту книгу, есть там что-нибудь достойное внимания. Если я читала Нэнси Р Финни и Ренате Хольц, стоит покупать книгу Смирновой?
А ты программу Каролина не читала? Полезная вещь! (глянь обложку у меня в паспорте, если не помнишь)
Нет, Жанн, не читала, я видела твое объявление о продаже и нашла инфу по этой книге, мне показалось, что мы великоваты для нее, она ведь, как я поняла, для раннего возраста, разве нет?
Ты знаешь, Нэнси тоже пишет о детях раннего возраста, но масса полезных рекомендаций применима в любом возрасте абсолютно - все зависит от степени поражения мозга детеныша. Так и с Каролиной. Я для себя вынесла громадную массу нового и нужного.
Да какая там логоритмика? Мы две недели проболели конкретно, да ещё у нас поведенческие проблемы, причины которых мне не понятны, у меня даже возникают сомнения не уменьшить ли мне нагрузку в НСМ, а уж про логоритмику вообще молчу :-(. Ребёнка колбасит не по детски :-(. Острая необходимость в психологе и логопеде. А где их взять при наших жилищных и прочих условиях - не понятно :-( ...
Ноотропил почти сразу отменили. Но началось всё вроде на его фоне. Только вот никуда не делось после отмены :-(.
В НСМ такого психолога как мне нужен нет, ну вот на консультацию к Шпицбергу записались, но это разово, хочу, чтобы психолог постоянно с нами работал. Логопед у них тоже есть. Но у них и дорого и возможности ограничены. Да и ездить мы устаём. Тем более,ч то у папы нашего сейчас график сменился, так Тимон бедный без дневного сна на занятия ездит - весь никакущий занимается :-(. Короче, поскорее бы весна, уже хочется солнышка и хорошего настроения :-)
Когда я на консультации у Шпицбурга спросила про занятия с психлогом, т.к. в перечисленных занятиях, которые он мне предложил, психолога не было, он засмеялся и сказал, что они все здесь психологи (на конс. было много их педагогов).
С нами в Венгрии занимались логоритмикой.. Я, честно говоря, не въехала - какой великий смысл в этой методике. Просветите,а? ..
Ну какой уж там великий смысл? Для нас она хороша тем, что в группе с детками, в игровой форме артикуляционные упражнения, стимулирует подражание (с чем у нас сейчас только стало получше, а вообще-то проблемы). Вот и весь смысл. Так что если с пониманием проблем нет, с коллективом проблем нет, с артикуляцией серьёзные проблемы - логоритмика бесполезна, имхо...
Ага, я так для себя и вынесла.. Хорошо, что ты подтвердила мои мысли, а то б я так и думала, что чего-то не догоняю..
Какие чудесные фотографии!!! Прорсто зимняя Швейцария!! Ну вот кто поверит, что это Севастополь?! Кать, Ванька твой просто шикарен! Такой умница, такая хорошая мордочка - счастливая, умненькая!! Какая ты молодец!!
А что это за череп у Вани в руках???
череп не знаю чей, собачий наверное.....а в горах, да красотища...а еще олени там и косули
Ваня такой обаятельный парень! Наверное обезоруживает любого своей улыбкой? ;-)
Посмотрела на вашу зиму и вспомнила, что мне муж недавно заикнулся, мол надо вас с ребёнком отправить жить в теплые края, навещать вас иногда, будете жить там, не мёрзнуть :-). А у вас зима прям настоящая :-)
У нас такая только в горах. Вот в горах сейчас так, а у нас внизу в Севастополе сегодня +18 было.
Успокойте. Извелась вся по поводу наркоза на МРТ, записались на 9 марта в РДКБ. Страшно так, что готова опять отказаться... Уже один раз у нас МРТ сорвалось, когда осенью на обследовании ребенок лежал, не нашли общий язык с анестезиологом, очень грубый попался,отказались. Страшно как-то, Иван у нас очень аллергичный и непредсказуемый товарищ.
Аллерголок написала сделать укол преднизалона перед общим наркозом. Еще сказали привезти ЭКГ и УЗИ сердца, у нас шум.
Все равно не по себе как-то...
А есть ли уж такая необходимость в МРТ?? Мы тут как-то обсуждали это дело, был даже отдельный топ про МРТ. Так наша форумская врач-невролог Кося очень четко объяснила, что подвергать ребенка такому риску, как наркоз просто неразумно. И было б ради чего.. Ну, сделают МРТ, покажет какие-то проблемы. И что? Во-первых, лечение от этого не изменится, а во-вторых, если МРТ сделать через два-три месяца, будет уже совсем другая картина.
Выслушав Косю, все взвесив, я отказалась от МРТ для своего Тошки. Но сделала ПЭТ, поскольку это исследование не предполагает наркоза, хотя и длится 40 минут. И результаты на порядок точнее и информативнее. Может, и вам попробовать?
Ох... У нас РДА стоит, с психиатрами и неврологами советовались, практически все склоняются, что МРТ лучше сделать чем не делать. Видимо для общей картины. Мне МРТ, в первую очередь, нужно чтоб исключить вероятность чего нехорошего в головушке, требующего срочного лечения. Ну, и хотелось бы знать видны ли там какие-то орг. поражения, но может ли это повлиять на диагноз и лечение не знаю даже.
У нас лечения то практически никакого и нет, пробовали Пантогам и Фенибут, бросили - гиперактивность только дает, Кортексин недавно кололи - показалось, что хорошо влияет. И все. От рисполепта пока отказались.
Поэтому думаю, если на МРТ что-то найдут, ну кисты например какие-нибудь (или что там еще может быть без явных признаков)может какое-то дополнительное лечение назначат?
А ПЭТ это что такое? Там разве не не нужно спокойно сидеть эти 40 минут?
ПЭТ - соврмененное исследование - позитронно-эмиссионная томограмма. Там не нужен наркоз, потому что ребенок, конечно, не должен все 40 минут скакать, но и лежать неподвижно тоже не нужно. Мы Тоше читали сказки, стихи, пели.. Из 40 минут записи получилось минуты на 3, но и этого было достаточно.
Конечно, если вы боитесь какого-то объема - кист или чего-то в этом духе - то вам проще будет сделать МРТ, чем не делать.. Но тот же ПЭТ покажет любое добро- или зло-качественное изменение даже на уровне одной клетки. МРТ так не может.
Жанн, по поводу объемных образований именно в головном мозге и выявления их с помощью ПЭТ. Хочу уточнить. Онкоклетки в ГМ маркируются меченым метионином. А этот изотоп и соответственно ПЭТ с метионином делают только в Институте Мозга в Питере. В Москве делают с меченой глюкозой - которая не поглощается онкоклетками. Хоть и пишется на сайте волынской больницы, что именно меченая глюкоза используется для диагностики онкологии...
Это не моя придумка. Мы всё это год назад проходили на собственной шкуре и возили Таню именно в Питер. У меня сохранились все контакты - и лаборатории, и анестезиолога тамошнего. Мы, правда, делали исконно русский наркоз "баю-баюшки-баю", то есть я заунывным голосом читала ей какую-то книгу, она к исходу 40 минут уснула настолько крепко, что пришлось потом на руках нести из кабины. Да, и голову там жестко фиксируют - не повертишься.
Да, и нас именно в Питер отправляла Ольга Григорьевна Желудкова. А ей я доверяю на двести процентов.
Ну, мы с тобой обе знаем только то, что нам сказали врачи каждой из больниц, правда? Мы с тобой не доктора и в этом не рубим... :-).. Мне как раз практически все то же самое рассказывали в волынской, только наоборот - насколько хорошо у них, и что в Питере хуже :-).. И нам тоже вводили меченые изотопы. Я писАла об этом. Там период полураспада всего два часа, пожтому была просто бешеная гонка - чтобы успеть и приехать, и ввести изотоп и сделать исследование.
Да, Жанн, мы знаем только то, что нам говорят врачи. Почитала сейчас про метод ПЭТ на сайте Института Мозга и ужаснулась. Получается, что в нашем случае исключали прежде всего глиальные опухоли. Бррр, страшно-то как...
А у нас гонки не было в погоне за изотопами. Велено было заранее прийти к определенному времени, под это дело рассчитывала маршрут и выбирала поезд. Конечно, мы поступили в лаборатории часа за полтора до назначенного времени... Потом, когда пришли все три записанных на утро человека (с нами был мальчишечка лет 12 и женщина - оба с глиальными опухолями), нас провели в отделение и стали готовить изотоп. Вкалывали поэтапно, поэтапно же и в аппарат клали. Потом выпаивали водой. Потом нам сказали - идите лесом, у вас всё чисто. Мы и пошли, не чуя ног от радости)))
гыыы, а нас на мрт именно И.В, отправила, нам тогда 1,6 было. Но нам надо было исключить атрофию мозжечка
ой, да я же в последний раз невменяемая какая-то была у неё на приёме. говорили про наркоз, а вот конкретно чем он вреден для моего ребёнка не могу сказать. И.В. очень красочно, помогая себе руками всегда объясняет, у меня сразу пелена перед глазами и уши отключаются! :-D Ну, по-моему, и так понятно, что наркоз не полезен ибо его влияние и последствия непредсказуемы для каждого конкретного ребёнка, имхо...
Эх, еще бы кто взвесил грамотно потенциальный вред наркоза и важность информации на МРТ... Фиг их поймешь
Нам наркоз только один раз делали, в Туле, перед операцией. Боялась я так, что врачи реально усомнились в моей вменяемости и все переговоры вели только с мужем - я вообще говорить не могла. Наркоз Ваську сразу не брал, поэтому добавляли. Но, тем не менее, вышел из наркоза спокойно, никаких осложнений, которых я боялась, вроде не приключилось.
Нам несколько лет назад удалось сделать КТ без наркоза,в Морозовской больнице,сыну тогда было 4 года. Этот метод ваших врачей не устроит? Хотя, МРТ, возможно, информативнее...
Мы делали 3 общих наркоза., включая МРт. С жутким атопическим дерматитом, аномалией строения сердца, ООО. Наркоз во всех 3х случаях был разный, но все было хорошо. Может наш пример вас немного успокоит. Мне понравилось как нам делали в клинике перед операцией. Чтобы проверить на аллергию, сначала мазали руку тем, чем будут наркоз делать и смотрели реакцию
Ты не видела как моему наркоз делали. Лошадинную дозу, еле ели его наркоз взял. Долго отходил. И то в итоге нормлаьно все.
НО. врачам МРТ что даст?
нашим врачам по борту все результаты, что МРТ что ЭЭГ, они не умеют лечить алалию и не хотят.
Надя, дак, что вам заключение МРТ дало в итоге? Диагноз уточнили? Что говорят по поводу прогнозов? Неужели на тактику лечения никак не повлияло МРТ?
Для меня это главный вопрос. Ну, если найдут там какие-то места поражения мозга. Вчера до полночи в инете просидела, поняла, что у аутят и ЗПРР если и находят чего то обычно в лобных или височных долях. Но, самое главное не поняла, что это знание меняет? Или чем плохо незнание этого?
Главное (кроме прочего) это субатрофия височных долей.
Т.е. понимать и говорить нам нечем)))
Еще я читала что при субатрофии может возникнуть ЭПИ.
Попробую успокоить. Мы делали МРТ в РДКБ. Аллергии у нас правда нет, но есть шумы в сердце. Анестезиолог показался мне очень грамотным. он единственный врач, при прослушивании которым доча не орала. Он через одежду услышал шумы, т. к. мы ему ничего не говорили. наркоз общий через маску. Пару вздохов и ребенок засыпает. Проснулась сразу. Там надо 15 мин. после наркоза лежать, да как же ее удержишь- вскочила. Минут 10 была как пьяная, а потом нормально - никаких изменений в поведении не заметила. И вообще у них там поток - МРТ делают детишкам каждые 20 минут, так что я думаю у них много опыта. Не бойтесь. Надо снять подозрения на крупные нарушения.
Через пол часа: 15 мин. "лежали" в комнате отдыха, 15 мин. доча носилась по коридору, пока мы ждали заключения и оплачивали.
О, друг как вы выросли. Тошка очень повзрослел на лицо и вытянулся. А снег мой также языком ловит...;) А у меня Ванька уже спрашивает, а когда мы к Тоше в Евпаторию поедем? И так мечтательно добавляет:Мы с ним в ресторан пойдем, а потом на паровозике кататься и на самолетиках.......т.е. по тексту нас с тобой там вообще нет:)
Ой, уморил!!! В рестроран нам теперь не с чем ходить - все зубы на фиг повыпали.. Вылезли же только два нижних и один верхний.. И снизу дырки и сверху три дырки.. Жуем коренниками, а чтоб откусить что-то - ни-ни.. Десны распухли, болят-с..
Тошка красавчик, действительно подрос и повзрослел!!!!! А фотки замечательные, очень позитивные!!!!!
Замечательный фотографии и у Кати и у Жанны!Спасибо доставили истенное удовольствие.
Девочки! Весна уже! Сегодня с дитёнышем в банк ездили - всё вокруг слякотно, развезло грязный снег, уделались в маршрутке - и всё равно жить хочется!!! :-) Всё-таки конец зимы самое депрессивное время. МОжет сейчас у всех кааааак попрёт прогресс? ;-)
А к Кирилюк не попасть что ли?
В Невромеде делают более углубленное исследование http://www.nevromed.ru/diagnostica/duplex/, но оно и стоит, блин, гораздо дороже. :-(
Ну да, а я у них наткнулась, а больше просто не искала - мы не делали, решили ограничиться УЗДГ. И.В. проде тоже сказала,ч то его достаточно будет. Фиг знает.
мы просто делаем и то и другое, потому что имеем возможность сделать это бесплатно :) А в чем разница я тож не знаю
Мы делаем по знакомству, там сделать нельзя. Но можете обратиться в медицинский центр Здоровье человека в отрадном. Они делают уЗДГ, по инвалидности делают бесплатно...мы там много чего делали, у них там замечательный кардиолог кстати....хорошие занятия с нейропсихологом, говорят хороший психиатр, но мы у него не были
Почему не попасть, просто хотела перепроверить достоверность результатов УЗДГ у Кирилюк. Чото смущает меня, что у нее у всех все плохо... Мы же делали в 2 года УЗДГ в 9 ГКБ (правда как успели, вертелся) все нормально, сделали у Кирилюк сразу плохо все. Хочу обьективности. Ну, не одна же Кирилюк в Москве УЗДГ делает. В Невромеде цены и правда кусачие :(.
Девушки, кто ждёт рекомендаций по зрительным нагрузкам (см. выше) вышлите мне на daw.05@mail.ru адреса ваших почтовых ящиков
Я писала отзыв о нашем прошлогоднем пребывании, но не сохранила его, отзыв где-то болтается..
Жаль, что не сохранился :( Почему-то два сообщения получилось... А когда сохраняла, они вообще не высвечивались, думала, оба не сохранились, странно...
Девочки, а кто ездил в Огонек, опишите, пожалуйста, свои впечатления в Личных отзывах или хотя бы откликнитесь, чтобы можно было пообщаться с вами на тему Огонька.
Мы с Настей Ионовой сейчас в Огоньке. Нам здесь нравится все кроме стоимости лечения. С апреля 170 тыс руб.
Отчет про Огонек написала в личных отзывах. Хотела уже по приезду домой, но раз нужно то написала сейчас.
Спасибо! Очень доходчиво. И все-таки Венгрия - больше нам подходит... даже по деньгам... которых пока нет...
девочки я очень хочу в венгрию. Но мне в собесе говорят что нажолен кем-то из департамента на венгрию возрастной запрет с 3-х лет? мой юрист говорит что это незаконно и не в каком законе не прописано что с 3-х лет только реабилитация. При этом как я понимаю венгрия принемает деток с совсем маленького возраста.Как мне лучше поступить дайте совет? может в 18 подъехать там всем мозг вынести?Или сразу Петросяну сесть писать письмо?Спасибо
В Венгрии были детки меньше 3-х лет,так что вам говорят неправду,поездка была в феврале.Может конечно какое-то новое опять введение?Вы лучше всего позвоните в Глобус и там получите точную информацию,а потом уже решите как действовать!Удачи!!!
Большое спасибо за подстказку но к сожалению я не совсем представляю что за орг этот "Глобус"? как мне на него выйти?В департаменте соц. поддержки мне сказали что на венгрию у департамента контракт с компанией 21 век.И дескать эта компания и установила такую возрастную группу.(но по мне это самодеятельность и обман)спасибо
Это и есть эта компания"Глобус-21 век",позвоните им,тел-690-74-01 и всё уточните!Желаю Вам удачи!!!
И ещё вам лучше надо идти подавать документы не через соц.защиту,а через 18 больницу.Документы подаёте заведующей-Ильина Зоя Ивановна(4 этаж),лучше сразу чтобы сто раз не бегать,возьмите или полную выписку если вы где-то лежали на лечении или заключение ортопеда и невропатолога и снимите видеоролик о своём ребёнке на 5 минут и со всеми этими документами к заведующей.Не забудьте св-во о рождении,справку об инвалидности,паспорт,пенсионное св-во.
Венгрия принимает детей с 1-го месяца жизни. До трех лет они там ходят в ясли. С 3 до 7 ходят в садик, потом в школу. Это я про институт Петё.. ИМХО: нечего там делать через "Глобус" - уровень занятий ниже плинтуса. Только интернациональные группы дают необходимый уровень
Жанна! спасибо большое я все приняла к сведенью. Только вот боюсь что не смогу сейчас потянуть самостоятельную поездку.Я прикинула туда надо не меньше 6000евро на 1 мес.Или я ощибаюсь? Просто сейчас все семейство только на мне :-(Я физически не успеваю сидеть с детками куглосуточно и работать что бы а все хватало.
Расклад такой: номер, вне зависимости от кол-ва проживающих (мой был 2-хкомнатный свит с тремя спальными местами) обходился 53 евро в сутки, занятия 78 евро полный день, 50 евро полдня. Плюс что-то на еду - но еда там очень дешевая, очень.. Можно поехать на две недели, я езжу на 12 дней всегда - т.е. 5+5 - зенятия + 2 выходных посередине.