Коленька Рагулин...
В феврале 2009 года у Коленьки обнаружили злокачественную опухоль в брюшной полости -нейробластома 3 степени. До конца июня этого года Коля прошёл в Ярославской областной ДКБ 9 курсов химиотерапии, перенёс операцию по удалению опухоли и лучевую терапию в НИИ Блохина. По данным последнего исследования в Москве никаких улучшений состояния мальчика не наступило. Третья стадия перешла в четвёртую.
У Коли нет мамы, она умерла от тяжёлой болезни. Нет бабушек и дедушек. На всём белом свете у Коли один близкий человек – папа-Игорь. Папа не работает, ухаживает за ребёнком. Рагулины живут в Рыбинске, лечиться ездили в Ярославль. Когда мужички лежали в больнице, их никто не навещал. Ярославские врачи не предоставляли папе внятные документы о проводимом лечении, история болезни мальчика, составленная по данным наблюдений в НИИ Блохина, была утеряна.
Только в конце прошлого года у Коли появились волонтёры. Медицинскую информацию приходилось собирать по крупицам. Документы Коли были отправлены в несколько клиник Германии, США, Сингапур. Доктор Ли (PARKWAY CANCER CENTRE, Сингапур) согласился принять Колю на лечение. Просто нечеловеческими усилиями, абсолютно без всякой поддержки благотворительных организаций, удалось собрать деньги на авиабилеты и на первый этап лечения в Сингапуре. Доктор Ли очень тщательно подбирал для Коли лекарственные препараты. Для него это было сложной задачей, поскольку невозможно было понять, как лечили ребёнка в России. У доктора получилось. После первого блока химии в Сингапуре у Коли наметились значительные улучшения – пропали метастазы в отдалённых лимфоузлах и костях. Теперь Коле предстоит операция по удалению опухолевой массы в забрюшинном пространстве, она теперь неактивна. На август-сентябрь запланирована высокодозная химиотерапия и ТКМ.
Сейчас, как никогда, для продолжения лечения малышу необходима ваша помощь. Депозит Коли на счёте в клинике тает на глазах. На следующий этап лечения (операцию) необходимо собрать 40 000 сингапурских долларов (примерно 33 000 долларов США).
Вся информация о мальчике содержится на сайте
http://sos-malish.ucoz.ru/
Новости о Коле:
15 июля
Адаптироваться в Сингапуре папе-Игорю нелегко. Он никогда не был заграницей. Возникла проблема с коляской: Игорь всё время носил ребёнка на руках. Коляска нашлась. Сейчас наша соотечественница Ольга должна доставить её Игорю. Главной проблемой остаётся нехватка денежных средств на дальнейшее лечение.
Коляска у Коли есть! Сегодня папа и сын гуляли, хотя у Коли воспалилось место на спине, откуда брали на исследование костный мозг. Температура 37,4. Будем надеяться, что всё обойдется, лекарства, назначенные доктором, быстро помогут, и Коля справится с этой проблемой.
Последние поступления:
15.07.2010 100,00
14.07.2010 100,00
14.07.2010 250,00
14.07.2010 300,00
14.07.2010 500,00
14.07.2010 200,00
14.07.2010 2 000,00
14.07.2010 100,00
14.07.2010 200,00
14.07.2010 100,00
14.07.2010 500,00
14.07.2010 100,00
14.07.2010 3 000,00
14.07.2010 400,00
14.07.2010 300,00
14.07.2010 1 000,00
14.07.2010 800,00
14.07.2010 500,00
14.07.2010 200,00
14.07.2010 200,00
14.07.2010 1 000,00
13.07.2010 1 000,00
13.07.2010 400,00
13.07.2010 2 001,00
13.07.2010 100,00
13.07.2010 200,00
13.07.2010 5 000,00
13.07.2010 40 000,00
13.07.2010 3 000,00
Большео спасибо, дорогие друзья
Вчера Коленьке провели операцию по удалению лимфоузлов, в которых были метастазы, и неактивного накопления в забрюшинном пространстве. Операция длилась 8 часов. Её проводил лучший хирург Азии. Сегодня к Коле пришли медсёстры. Помыли мальчика и начали его "расхаживать". Ходить нужно обязательно, чтобы не было застоя в лёгких.
Результат гистологии будет известен в понедельник-вторник.
С утра у Коли три медсестры, постоянно с ним занимаются. Игорь очень удивляется приветливости медицинского персонала. Медсёстры утром помыли малыша, поменяли одежду, походили с ним, сделали упражнения. Вчера Коленька был очень отёчным, сегодня отёк постепенно проходит.
У Коли плохой аппетит, он очень исхудал. Врач решил подкормить ребёнка специальной белковой смесью через зонд. Для дальнейшей борьбы с болезнью организму нужны силы. В понедельник зонд уберут.
Очень оперативно пришёл результат биопсии. Раковые клетки обнаружены в лимфоузлах, удалённых из района надпочечников. Но доктор успокоил Игоря. Они не слишком активны. Будет ещё химиотерапия и облучение. И только после этого, когда организм будет абсолютно чист, проведут ТКМ.
Галина, которая ежедневно посещает ребят, говорит, что Игорь светится. У него действительно появилась надежда. Он передаёт огромный привет своим землякам и от всего сердца благодарит их.
Коленька чувствует себя лучше, отёки уменьшаются. Сегодня медсестра, чтобы скрасить уже надоевшие прогулки по коридору, повела Колюню в свой кабинет этажом ниже. Спустились на лифте. Там у малыша развернулась бурная игра с машинками.
Сегодня вечером удалят зонд.
Настроение у папы очень хорошее.
Игорь сегодня передал всем огромный привет и большущее СПАСИБО! Голос бодрый, даже весёлый.
Коля чувствует себя хорошо. Зонд убрали, мальчик понемногу есть сам. Ежедневно у ребят бывают посетители. Приносят одежду, игрушки. Недавно передали Игорю соковыжималку. Теперь Коленька будет пить свежевыжатые соки.
Каждый день получаю письма от добрых и отзывчивых людей, желающих помочь Коле.
Игорь и Коля дома. Коленька ещё очень слаб. Каждый день приходят гости, подкармливают Колю. Сегодня была Светлана, принесла черепашку развлечь малыша.
Завтра Коля будет на приёме у хирурга, в пятницу - у лечащего врача доктора Ли.
Очень хорошая новость. Благотворители оплатили оставшуюся часть долга за операцию в размере 7735 сингапурских доллара. Огромное спасибо этим замечательным людям! С их помощью всё ближе становится заветная цель - выздоровление малыша. Но нужно пройти ещё долгий путь, требующий немалых затрат. Врачи стремятся добиться ремиссии и провести ТКМ. Не забывайте Коленьку, друзья. Дававйте поможем ему пройти этот путь до конца.
Доктор планирует закончить лечение Коли в октябре. Сегодня уже были на приёме у хирурга: всё хорошо, никаких осложнений. Сдали анализ крови, результат будет известен позднее.
Сегодня Игорь и Коля были на приёме у доктора. Очередной курс химиотерапии назначен на 03 августа, следующий - на 23 августа. На сентябрь намечено облучение, высокодозная химиотерапия и трансплантация костного мозга.
Предварительная сумма на лечение в соответствии с указанным выше расписание - 152 500 S$ (приблизительно 117-118 тысяч долларов США).
Выдержка из письма доктора. Письмо получено сегодня.
03.08.2010 Chemotherapy with cyclophosphamide, etoposide
(Estimated cost, S$3,000)
14.08.2010 Peripheral blood stem cell mobilization
18.08.2010 Peripheral blood stem cell harvest
(Estimated cost S$20,000)
23.08.2010 Chemotherapy with cyclophosphamide, topotecan
(Estimated cost, S$10,000)
13.09.2010 Total body irradiation
(Estimated cost, S$14,000)
16.09.2010 High-dose therapy and stem cell transplant
(Estimated cost, S$100,000)
25.10.2010 Completion of treatment in Singapore
Start cis-retinoic acid (Roaccutane)
(Estimated cost, S$5,500)
После приема у доктора Ли прояснилась картина. Все идет пока по плану, так сказал доктор, состоянием Николушки пока доволен, нужно немного только поддержать его с массой тела, то есть кушать больше и калорийнее. Игорь принял к сведению. С помощью наших друзей русских холодильник забит. Соседка приходит и кормит малыша, тот с ней кущает нормально. Выжимают сок и Никошка сам пьет его. Вчера ходили на репетицию парада, так теперь только и разговор про танки и машины.Увиденное впечатлило мальчишку. Скоро будет день Сингапура. 3 августа должны положить на химию,, но что сначала покажут анализы. Перед каждым посещением врача они взвешиваются. Вес ни убывает и не прибавляет, как было по приезду 12.5 так и осталось., как был наш Принц худющий, так пока и держит. Да и он такой подвижный, где уж тут потолстеть.- живчик. Сегодня ночью была гроза и дождь, Николка испугался грозы,но рядом был папа,уснул успокоившись. Поправляйся , мальчуган. Да сегодня должна прийти в гости девушка из Ярославля, т.е. землячка.
Сводная на 31 июля
Сбербанк: 1 432 333,65 руб.
ЯК:10 437 руб. 31 коп.
WEB-MONEY: 16 940.56 руб; 416.86 грн;56 долларов
PayPal : 783,79$
QIWI Кошелёк : 11 897,21 руб.
*********************************
Расходы составили примерно 1 178 323,33.
При этом не учтены расходы на питание и аренду.
+1500р на карту. Дай бог, чтобы у доктора Ли и Коленьки всё получилось@@@@@@@@@@@@@@@
Оля, огоромное спасибо! Всё должно получиться!
Коля сегодня был выписан из госпиталя. В пятницу - на приём к доктору Ли.
Сейчас Коля находится в ремиссии! Это самая замечательная новость.
На следующей неделе мальчику будут вводить нейпоген (Neupogen). Это необходимо для подготовки к трансплантации костного мозга; для ускорения восстановления кроветворения.
На 18-20 запланирован забор стволовых клеток.
На 23-26 запалнирована высокодозная химия.
Отчёт по сбору средств по состоянию на 31.07.2010
размещён в файлообменнике.
http://files.mail.ru/LFH7RS
Здесь не учтены :
- поступления на карточку Сбербанка с 18 по 31 июля (нет сведений от Сбербанка);
- расходы на проживание и медицинские услуги в период обследования в НИИ Блохина;
- расходы на питание и такси в Сингапуре (пока не удалось отсканировать и переслать чеки);
- курсовые разницы.
Все счета от госпиталя по лечению, квитанция на авиабилеты и аренду квартиры в Сингапуре будут выкладываться на сайт по мере его модернизации.
Фонд "Счастливый мир" начал сбор средств для Коленьки!
http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomo...ragulin-kolenka
Коленьке можно на его Яндекс.кошелек деньги отправить?
Или лучше через Яндекс.кошелек этого Фонда?
Дорогая Katyyy_mail_ru + ! Подойдет любой способ. Если деньги перечисляются по реквизитам фонда, необходимо написать "для Рагулина Коли".
СПАСИБО!
Друзья, мы можем поздравить друг друга и порадовться за Игоря и Колю! Благодарим замечательный фонд "Счастливый мир"!
Теперь необходимо, чтобы организм Коли продолжил откликаться на лечение, и Коленька хорошо перенёс все чрезвычайно сложные и серьёзные процедуры, намеченные докторами.
Сегодня Коля был на приёме у доктора Ли и у радиолога. Анализы хорошие. Радиолог на сентябрь наметил курс облучения: c 13 сентября три дня по полчаса.
Следующая неделя - свободная от посещения госпиталя. Коля должен отдыхать, поправляться и набирать вес.
Я поздравляю всех !!!
Нужная сумма собрана, мы приостанавливаем сбор.
Уважаемые участники я обращаюсь ко всем,кто открывал группы и темы на форумах и сайтах.Приостановите сбор средств. Деньги на лечение собраны. Если возникнет необходимость мы его возобновим.
Спасибо всем огромное за участие!
Сводная:
Сбербанк:1 691 532,67 руб.
Яндекс :20 733 руб. 56 коп.
WEB-MONEY:17 588.49 руб; 78.94 доллара; 460.56 грн.
PayPal :113 $
QIWI Кошелёк: 12 441,82 руб.
Итого на 15.08:
1 742 296,54 руб,
191,94 $
460.56 грн.
На сегодняшний день на счете Игоря: 732 646 руб
Коленьке сейчас очень тяжело.
Участники его группы просят молитв.
"У кого есть возможность зайти в церковь, просят заказать сорокоусты о здравии"
Дорогие друзья, мы вновь открываем сбор средств для Коленьки. Сейчас он очень тяжело восстанавливается после ТКМ. Средства, которые перечислил фонд "Счастливый мир" на оплату лечения, закончились. Фонд пока не может вновь открыть сбор - сейчас большая очередь больных малышей. Но все средства, перечисленные на счёт фонда для Коли, будут отправлены на продолжение лечения мальчика. Средства можно отправлять непосредственно на карту папе. СПАСИБО!
Сегодня положила на карточку 1000 руб. Пусть Коленька поскорее поправляется!
Коленька по прежнему в госпитале на зондовом питании.Сегодня делали переливание-низкий гемоглобин.Коленька стал пить молоко,сам просит.Доктор велел кормить помимо зонда и через ротик.В остальном без изменений.
Коленька просит молочка, это очень хорошо. Медицинский персонал тоже этому порадовался, стали пытаться давать молоко с различными добавками, но такое питьё организм ребёнка не воспринимает. Температура скачет. Если анализы будут нормальными, ребят выписывают в понедельник.
Сегодня состояние Коли остаётся таким же-кушает через зонд,пьёт молочко через ротик.Завтра если анализы будут более менее нормальные мальчишек выпишут в номер.Игорь сам кормит Колю через зонд,поэтому задерживать в госпитале их не хотят.В остальном всё без изменений-Коля без настроения,много спит,капризничает.
Игорь и Коля дома. Игоря снабдили трубочками и питанием, он будет самостоятельно кормить Колю через зонд. В тоже время Игорь будет пытаться кормить малыша нормальной человеческой едой - варит суп, может быть что-то получится. Игорь ждёт в гости Галину. Она обязательно принесёт каких-нибудь вкусняшек. Надеемся, что Коленька не устоит!
Новое письмо-счёт доктора здесь:
http://files.mail.ru/POWP20
Спасибо модераторам, что позволили возобносить сбор до получения счёта.
Коля с папой были сегодня на приёме у доктора Ли.Анализы низковаты,но не упали хотя бы.Доктор,скрестив пальцы,сказал,что Коля выглядит получше(ТТТ).В остальном так же-питание через зонд,так же Игорь пытается кормить Колю реальной едой-успехи пока не очень,аппетита нет.Если до понедельника Коля не начнёт кушать сам,зонд оставят на 2 месяца.Следующий приём у доктора назначен в понедельник.
Пишет Галина,женщина помогающая Коленьке в Сингапуре
Сегодня дети были целый день у меня. За долгое время я пeрвый раз увидела как у Коли заблестели глазки,когда он смотрел в окно с 11 этажа. Сходили мы в детскую комнату,покормили рыбок.Полежал,опять попросился в Игровую и к рыбкам,а силенок нет,заплакал с горя, ну потом на рыбках успокоился. Благо день сегодня не жаркий. Мы были оба раза не больше 15 минут. Пришли домой , а тут звонок от батюшки.
Батюшка и сестры приехали ко мне после Полиночки и причастили Колю.Спасибо им большое. Коленька так и питается через трубочку,а в промежутках ест еду. Ну может он перевозбудился или устал,а Игорь считае тчто это из-за молока,все вырвало. Я думаю что после стольких мук у него желудочек ужался. Он просит кушать, а не может. Идет длительный восстановительный процесс.
Сводная:
Сбербанк - 203 657,34 руб.
Виза - 286 008,93 руб.
WEB-MONEY - 1106.39 руб;20.47 грн.
ЯК - 13 179 руб. 13 коп.
PayPal - 113 $
QIWI - 64,21 руб.
Всего на счете Виза + Сбербанк = 489 666,27 руб.
СПАСИБО ВСЕМ БОЛЬШОЕ!!!!!
Письмо доктора ли в фонд
Перевод через онлайн переводчик
Юридический адрес: Россия, 115093, Москва, Большая
Серпуховская ул., 44, офис 19
Фактический адрес: Россия, 115082, Москва,
Бакунинская ул., 74 / 1, офис 1305
Dear Sir / Madam,
Re: Рагулин Николай, Муж / 15.05.2006 г.р., наши работы 4491968
Я пишу для обновления моего лечения рекомендации для этого
4-летний ребенок с распространенными нейробластомы, вытекающих из
левого надпочечника, который сейчас проходит лечение в Сингапуре.
После моего предыдущего письма от 04.08.2010, он был
выписан из высокодозной химиотерапии и аутологичной
периферической крови трансплантации стволовых клеток. Николай все еще восстанавливается
из побочных эффектов терапии высокими дозами, и он по-прежнему
зависит от переливания тромбоцитов.
Справочная Первоначальное лечение в Сингапуре
Николай был обработан с комбинированной химиотерапии
(Винкристин, ифосфамида, цисплатин и доксорубицин), из которых
частичный ответ был замечен. Потом он прошел лапаротомии, чтобы удалить
заболевания органов брюшной полости следует дистанционной лучевой терапии на
живот. К сожалению, до сих пор остаточной болезни обнаружен на
последние изображений в левой надключичной области, парааортальных области,
и некоторые позвонки.
Николай был пересмотрен после того, получающих лечение с
циклофосфамид и топотекана. Предварительной химиотерапии кости
Стремление мозга и трепанобиопсия показал оформление
опухоли из костного мозга. ПЭТ-КТ после химиотерапии
показал, остаточная масса лимфаденопатии в
забрюшинного пространства, в то время как предыдущие признаки метастазов
в других местах в настоящее время метаболически неактивной.
Николай сделали операцию на 22.07.2010. Забрюшинного
масс были грубо резекции вместе с увеличены лимфатические узлы
над левой надключичной ямки. Гистопатология подтверждается
наличие остаточных клетки нейробластомы в забрюшинной
образца, а надключичных узла было ясно злокачественности.
Николай выполнено тотальное облучение тела и высокие дозы
химиотерапии карбоплатин, этопозид, и мелфалана, а затем
по аутологичных стволовых клеток спасения на 21.09.2010. Нейтрофилов
приживление состоялось 10 день, и он был отстранен от
больницу после резолюции фебрильной нейтропении и Acinetobacter
бактериемии.
Дальнейшее лечение
Николай, как ожидается, оставаться еще на один месяц в Сингапуре, прежде чем он
может вернуться в Россию. Он по-прежнему требует переливания тромбоцитов и
инициирование цис-ретиноевой кислоты (Роаккутан) лечения. Кроме того, он
также требует питательную поддержку из-за длительного
желудочно-кишечные побочные эффекты от терапии высокой дозы.
Сметные расходы на эти дополнительные лечения составляет около S $ 20.000.
Смета расходов включает больницу, консультации, текущий и наркотики
лабораторные испытания. Они не включают лечения тяжелой
осложнений или интенсивной терапии, лечения, если такой необходимости возникают.
Сегодня Коля и Игорь были на приёме у доктора.Анализы снова упали,тромбоциты всего 19.На среду запланировано 1е ПЭТ-сканирование.Будем надеяться что результат будет хорошим.Зонд по прежнему не сняли,но доктор велел больше кормить через ротик и если уж совсем не будет аппетита-то через зонд.Сегодня Коля уже чувствует голод,находясь без спец.питания,кушает по немногу суп,макароны-все его вкусовые пристрастия на сегодняшний день.Будем ждать результатов ПЭТ_скана.Просим ваших молитв за нашего паренька!!!
Результаты ПЭТ, со слов Игоря, хорошие! Но пока документ из клиники не получили, подробности неизвестны.
Коленька чувствует себя хорошо,аппетит радует.Уже поправился на целых 2800кг!!!!Только вот тромбоциты подкачивают пока-вчера снова было переливание.Коленька был очень опухший когда я с ними разговаривала.Потом всё спало.Доктор сказал,что тромбоциты будут падать ещё долго,поэтому переливания нужно будет делать и в России при необходимости.Мальчишки очень хотят домой.Будем надеятся,что билеты удастся поменять на более раннее время.Т.к. Коля тоже уже весь в надежде поскорее приехать к своим родным.На завтра запланирован последний визит к доктору,у Коли возьмут анализы,выпишут рекомендации,скажут дату проверки и если всё хорошо,отпустят со спокойной душой домой.
Коля перешёл на картофельное питание. Ест одну картошку. Чувствует себя неплохо. В четверг намечен приём у доктора и сдача анализов крови. 17 ноября ребята летят домой!
Сегодня Коленьке делали переливание крови,т.к.по результату вчерашнего анализа крови снова были низкие тромбоциты.Но в этот раз это совсем не мешает Коле возвращаться к нормальному своему ритму жизни-наконец то появился хоть какой то интерес-стал играть в машинки,разукрашивать,смеяться,да и просто разговаривать с кем то ещё,кроме папы!!!Ещё договорились с ним написать письмо Деду Морозу,когда он домой прилетит-в Сингапуре уже по всюду стоят наряженные ёлки,поэтому настрой уже есть у него)))Ну а в общем всё так же-кушает картошку,спит,гуляет)))и ждёт не дождётся когда уже полетят домой.Вот такие на сегодня новости.
У Игоря приподнятое весёлое настроение - совсем скоро домой. Коленька не так весел, но всё же уже разговаривает с кем-то, кроме Игоря. Сегодня даже гуляли без коляски. Наши сингапурские друзья полностью собрали Колю в дорогу: и курточка есть, и тёплое бельё, и штанишки, и ботиночки. Ребята полностью готовы к поездке в обратный путь. Дома Коле нужно будет хотя бы первое время регулярно переливать кровь. Поскольку история мальчика стала известна руководителям области, высокие чины возьмут под свой контроль процесс дальнейшей реабилитации Коленьки. По крайней мере Игорь на это очень надеется.
Уважаемые участники!!!Все те,кто поддерживал Колю материально и морально.Те,кто искренне переживал за него.С помощью Вас были собраны деньги на лечение и реабилитацию Коленьки.С помощью Ваших молитв Коля справился со всеми трудностями и завтра летит домой!!
Конечно впереди долгое восстановление,организм очень ослаблен многочисленными химиями,лучами,ТКМ...Но всё таки первый рывок на пути к выздоровлению сделан!!
И сделан он благодаря Вам!!!Спасибо Вам всем огромное!!!!Низкий поклон!!!!
В связи с тем,что фонд"Счастливый Мир" оплатил долг за лечение Коли перед клиникой,и средств собранных волонтёрами в группах,на форумах и различных благотворительных мероприятиях на данный момент достаточно для прохождения обследования через 6 месяцев в клинике доктора Ли мы закрываем сбор денежных средств!!!!!!!
Если Коле понадобится материальная помощь в случае непредвиденных обстоятельств сбор будет возобновлён.
Подробный отчет будет сведён и представлен вашему вниманию как только у нас на руках будут все документы и чеки из Сингапура(их привезёт Игорь)Мы постараемся сделать его как можно скорее.
И ещё. Игорем и нами,волонтёрами было принято решение о том,что часть денег будет переведена на счёт мальчика Даниила Лошкарёва из г.Иваново(сайт Дани http://pomogi-dane.ucoz.ru/ )Очень надеемся на ваше понимание и поддержку в этом!!!
СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ,ЧТО ВЫ БЫЛИ С НАМИ!!!!
ЧТО ПОДДЕРЖИВАЛИ НАС!!!!
ЧТО ПОМОГАЛИ ТЕМ,ЧЕМ МОГЛИ!!!!
СПАСИБО!!!!!
Сегодня в ночь с 16 ноября на 17 ноября в 02.45 по сингапурскому времени(разница с Москвой +5 часов) Коленька и Игорь вылетают домой!!!!Пожелаем им доброго пути!!!!
Коленька отдыхает,набирается сил.Спит,играет и кушает.Никак не привыкнет к нашему времени,поэтому встаёт в 3 часа ночи и бодрствует.Немного упали анализы-но это не удивительно,доктор предупреждал,что так и будет-реабилитация после ТКМ не лёгкое дело.Опять же долгий перелёт,смена климата и часовых поясов дают о себе знать.В понедельник планируется переливание тромбомассы.Спасибо нашим постоянным донорам,которые по первому зову сдать кровь откликнулись незамедлительно!!Спасибо!!!
Коленька в аэропорту "домодедово"
Коля дома
Коленька с папой снова в больнице(((В связи с тем,что в пятницу анализы крови упали,сегодня переливали тромбомассу.Завтра будут переливать эритромассу.К сожалению в нашей стране приходится сталкиваться с бюрократизмом и непониманием со стороны медиков(((Очень обидно за такое отношение к детям и к труду других врачей.На всё один ответ"Вам тут не Сингапур""...просим ваших молитв чтобы Коля не подцепил никакую инфекцию,т.к. иммунитет ослаблен,а лежит он в палате где ещё 4ро деток с родителями.Радует что Коля несмотря ни на что кушает хорошо,улыбается,играет.Но очень хочет домой(((от этого настроение падает,да и играть с другими детьми папа не разрешает.
Новостями порадовать сегодня не можем!
Сегодня на " совещании" врачей Рагулину были поставлены условия - или он принимает условия врачей этого отделения или он лечится и ездит в Москву.Игорь сегодня согласился на КТ, он до смерти запуган, боится что его не примут на следующее переливание. Коле нельзя делать уколы ни какие,а ведь КТ проводится под наркозо
http://www.ren-tv.com/forum/index.php?showtopic=35753
http://forum.chelovek-zakon.ru/viewtopic.php?id=33674
Поддержите тему Коленьки на форумах "Человек и Закон" и РЕН-ТВ, просто беспредел какой-то творится
Коля дома,чувствует себя хорошо.В среду будет анализ крови,надеемся он порадует)))Коленька кушает,спит,играет.В общем живёт как обычный ребёнок,единственное что только гулять нельзя пока.Ещё звонили Игорю из фонда"Счастливый мир"и сказали что дед мороз уже готовит Коле подарок-мечту-снегокат)))И ещё кое что)))Мальчиш уже давно мечтает о снегокате,наконец то его мечта осуществится)))обещал покатать)))Вот такие новости на сегодня.
У Коли всё таки держится небольшой насморк.Игорь консультировался по этому поводу с доктором,он велел промывать носик растворами типа Аквамарис.Что они и делают)))
Сегодня брали анализ крови.Тромбоциты 6:-( ,лейкоциты 3.7,гемоглобин 105.На пятницу договорились на переливание.Донор Елена завтра идёт сдавать кровь.Спасибо огромное всем нашим донорам которые по первому нашему звонку готовы сдать кровь для Коли!!!Вы незаменимые люди!!!Спасибо Вам огромное!!!
Низкие показатели крови на Коленьке никак не сказались. Он очень весёленький и хорошо кушает. Сегодня в три часа ночи вставал покушать.
Сегодня после заочной консультации с доктором Ли,по результатам анализов крови,мочи,УЗИ забрюшного пространства в котором обнаружены увеличенные лимфоузлы и небольшое количество свободной жидкости
ПРИНЯТО РЕШЕНИЕ О СРОЧНОМ ВОЗВРАЩЕНИИ КОЛИ И ИГОРЯ В СИНГАПУР!!!
Предварительная дата вылета-10 января(билетов раньше нет)Счёта пока нет поэтому официально сбор открыть мы не можем,но мы просим всех оказать посильную помощь!!!Т.к. что скажет доктор,каков будет план лечения,на какой срок они едут-ещё неизвестно.
Печальные новости :-( http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/ragulin-kolenka2
Коленька поедет на лечение в Гиссен. Счёт от клиники будет, предположительно, на следующей неделе. Обещана визовая поддержка.На сайте БФ"Счастливый мир"открыт сбор средств для Коли.Желающие помочь обязательно указывайте что помогаете Коле Рагулину.Так же волонтёрами открыт сбор средств в соц.сетях-вконтакте,одноклассники и др.
Я только узнала, читаю и слезы в глазах. Коленька, малыш... А почему топик не могут перенести в Адресную помощь?
Потому что просить должен волонтёр открывавший тему и нужен счёт от клиники,а его пока нет(((Поиск клиники ведёт БФ"Счастливый Мир".
Вчера про Колю рассказали на местном ТВ Рыбинск-40
http://www.youtube.com/watch?v=himqQcBXq5M
Съездили в монастырь к Батюшке.Устали очень.Но получили благословление на лечение.Батюшка Колю обнял,одарил сладостями и что то ему говорил-Коля нам так и не сказал что именно.Потом заехали на святой источник Св.Николая-умыли Николку,ножки помочили и водички святой набрали-Колюня сразу напился от души:-)
Ну а в общем Коля чувствует себя хорошо.Прям прёт энергия из него-только бы что нибудь нахулиганить.:-) Это радует,даже очень.если не думать о том,что в нашем маленьком пупсичке сидит эта гадость и она может в любой момент начать творить зло.А может начать в одночасье.Не хочется думать о плохом,очень не хочется.Хочется верить,что всё ошибка и что Колька здоров почти.Но правда жизни совсем другая и все мы понимаем,что у него есть один-единственный шанс и он полностью зависим от денег.Я лично хочу поблагодарить всех,кто откликнулся на наш призыв о помощи!Кто расклеивает листовки,пишет в темах,помогает финансово,просто переживает и молится за Колю-СПАСИБО Вам всем!!!Без Вашей поддержки мы просто не справимся.
В Свято-Пафнутьево Боровском монастыре
http://radikal.ru/F/s004.radikal.ru/i205/1107/49/3c9b045e65c6.jpg.html]
Колюнька чувствует себя хорошо,хотя сейчас и идёт неделя приёма роаккутана(он обычно в такие недели не очень себя чувствует)А в этот раз прямо душа радуется за него-активный,весёлый,кушает хорошо(тт)В выходные Коля ходил на праздник День мороженого-прыгал на батуте,испробовал мастерство аквагрима и с огромным удовольствием катался в карете,запряжённой маленькой белой пони.Почему то ему больше понравилось ездить именно в карете,а не верхом)))В общем Николка остался очень доволен этим мероприятием.А мы очень рады,что он держится.Что он радуется своим маленьким,обычным детским развлечениям.Что всё это приносит ему кучу впечатлений и радости.Спасибо Богу за каждую такую секунду!Но время сейчас работает против нас и кждая секунда тем и дорога,что в одночасье всё может резко измениться...поэтому наша забота сейчас-искать деньги,а Колька нас не подведёт,он умница у нас!
Новости с сайта Коли от 2 августа 2011 года:
Сегодня к Игорю приехал неизвестный мужчина по имени Александр и передал на лечение Коли 50 000руб. наличкой.СПАСИБО ОГРОМНОЕ АЛЕКСАНДР!!!Завтра Игорь положит деньги на карту Виза.
Так же на адрес Игоря и Коли пришло письмо,в котором лежала 1000руб.и написано,что денежки для Коленьки.К сожалению отправитель не назвал своего имени.Но от этого наша благодарность ничуть не меньше-СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ!!!!
Новоси от 8 августа 2011 года:
На сегодняшний день Колю согласны взять на лечение несколько клиник.Грайфсвальд(где проходит лечение Катюша Ларионова),Дюссельдорф,клиника в Калифорнии.Сейчас мы стараемся взвесить все"за"и "против" чтобы выбрать более приемлемый вариант в лечении Коли.Очень страшно ошибиться в выборе.Хотя все клиники очень сильные и известные.
Ну а Николка продолжает нас радовать-настроение отличное,сил хватает на то,чтоб поиграть,побаловать,погулять и по капризничать)))Ещё у нас прогресс-Коля поправился на 2кг!!!2 недели назад он был 11кг,а в выходные взвесили-13!!!!Это очень большой прогресс,ведь он уже давным давно не поправлялся,а был либо худее,либо в одном весе был.Смотришь на него и не верится,что в нём живёт эта гадость((
Новости от 10 августа 2011 года:
У нас снова хорошие новости-наш Никола прямо как то расцветает после прогнозов "светил".У нас в коем то веке тромбоциты 98 и гемоглобин 96 и Лейкоциты 8.6!И анализ мочи хороший,хотя за всё время,как приехали из Сингапура,всегда был белок в ней.А ещё Колька очень активный и бодрый.Сегодня был на занятиях в детском центре,и впервые его это заинтересовало-обычно он сходит,позанимается и как то ему безразлично,а сегодня прямо восторг.
Сегодня Игорю передали 100 руб.- неизвестный мужчина,200 руб. - девушка в развивающем центре,куда ходит Коля. Ещё для Коли 500 руб. от продажи работ на ярмарке рукодельниц для Коли от Алены Золотухиной
ВНИМАНИЕ!!! Изменился номер карточки Сбербанка – новый №676280779019024956
СВОДНЫЙ ОТЧЕТ ПО СБОРУ СРЕДСТВ НА 11.08.2011:
Карта Сбербанка 6 514,87 руб.
ЯК 5 262,23 руб.
QIWI 582,16 руб.
PayPal 275,2 $
Карта Виза 167 359,05руб
Счета БФ"Счастливый Мир"(по состоянию на 1.08.) 817 417,40 руб.
ИТОГО СОБРАНО 997 135,71 руб.
СПАСИБО ВСЕМ БОЛЬШОЕ!!!
Пишет волонтер Коли:
«В выходные провели 2 акции в помощь Колюне.
Первая - постояли с ящиком для сборов на дискотеке Русского Радио Рыбинск. Там собрано 3 978,17 руб. - народу было совсем не много, думали совсем ничего не соберём, ан нет, почти 4 тысячи.
В воскресенье стояли у ТЦ «Космос»- рыбинцы помогли Коле на 26 974,05 рублей. Спасибо каждому кто внёс пусть и небольшой, но вклад, в нашего кнопика. СПАСИБО!
Собранная сумма в размере 30 952,67 рублей переведена мною сегодня на карту Сбербанка.
15.08.2011 на телеканале Домашний был показан фильм «Отцы-одиночки». Один из героев - Игорь Рагулин и наш Колюня. Я, к сожалению, поздно узнала о выходе фильма и посмотреть его не удалось((( Очень надеюсь что его добавят на сайт телеканала в ближайшее время. В любом случае Аглая (автор фильма) только что написала мне, что уже огромное количество людей позвонило, чтобы узнать как помочь Коле!!! А именно для привлечения внимания и была идея сняться в этой программе. Спасибо автору фильма Аглае и оператору Илье!
Информация о поступлении средств:
Карта Сбербанка
15.08. 30 952,67 руб.
15.08. 150 руб.
15.08. 500 руб.
Итого на карте Сбербанка 38 117,54руб.
Вебмани
рубли
05.08.11 17:24 C Богом! 100р
11.08.11 14:18 ..... 45р
грн
03.08.11 13:30 чек 2078369436 186.12
07.08.11 19:58 чек 2082058851 46.53
до этого не расписаны поступления(сбой системы) 188.91грн
бел.рубли
20.07.11 02:33 !!!!!! 10 000
Итого:
14445 руб.
728.06 гривен
10000 бел.руб.
СПАСИБО БОЛЬШОЕ!!!
20 августа с 12 дня будет проходить благотворительная фотосессия в пользу Коленьки Рагулина. В помощь Коле будут работать профессиональные фотографы г. Рыбинска. Стоимость фотосессии 500руб. Вы получаете 25 прекрасных профессиональных фото и тем самым помогаете Коленьке! Ждём всех желающих в субботу с 12.00 на набережной около детской лощадки (г.Рыбинск) Помогите Коленьке!
Новости с сайта Коли от 17 августа 2011 года:
Колюня чувствует себя хорошо. Анализы крови сегодня повергли нас в шок - тромбоциты 126!!! у нас последний раз такие тромбы были перед полётом в Сингапур в прошлом году! Колька умница!!! Старается нас всех не подводить! Ведь все мы так в него верим!
Вечером ходили с папой на занятие, получили домашнее задание - читать слоги, и ещё несколько логических задачек решить надо к следующему занятию. Колюне очень нравится заниматься - еле сегодня дождался когда же уже надо ехать к учителю))) Так что Коленька нас не подводит, старается радовать нас не смотря ни на что. У меня иногда глядя на него возникает мысль - а может ошибка всё? может и нет у него никаких метастаз? Но факты пока говорят о другом... Мало вероятно, но так хочется верить в лучшее...Но я лично рада тому, что Колька сейчас жизнерадостный, довольный, без болей, усталости, что у него появился интерес к жизни. Пусть хоть немного так будет.. скоро снова лечение...
Сюжет о Коленьке в программе ЧП на телеканале НТВ: http://chp.ntv.ru/news/27583/
Состояние счетов на 18.08.2011:
ИТОГО на карте Сбербанка: 161 718,04 руб.
ИТОГО на PAYPAL: $337.46
ИТОГО на БИЛАЙН: 38 673,45 руб.
Всем огромное спасибо!
Коле очень нужна Ваша помощь и поддержка!
На сайте Коли размещены
новые фотографии с благотворительной фотосессии: http://sos-malish.ucoz.ru/photo
информация о поступлениях денежных средств на карту Сбербанк: http://sos-malish.ucoz.ru/index/otchet_po_sberbanku_2j_list/0-23
Благотворительный фонд «Счастливый мир» возобновил сбор для Коли: http://www.hworldfund.ru/ru/novosti/1592-ragulin-kolenka-srochnyj-sbor
Информация с сайта БФ «Счастливый мир»:
«Усердные поиски клиники принесли результаты - Колю готова принять на лечение Германия.
Специально для Коли лучшие врачи Германии составили план лечения примерно на 6 месяцев.
Коле будут проводиться: лечение антителами, химиотерапия, MIBG терапия, другие процедуры, медикаменты.
Необходимо очистить кровь, организм, после чего необходима трансплантация.
Составление этой программы стоит 3 400 евро. Окончательный счет за лечение получим на этой неделе, мы его опубликуем, как только получим».
Информация о поступлении средств:
ОТЧЁТ ПО КИВИ КОШЕЛЬКУ
http://sos-malish.ucoz.ru/index/otchet_po_qiwi_koshelku/0-21
ОТЧЁТ ПО КАРТЕ СБЕРБАНКА ЗА 24 АВГУСТА
http://sos-malish.ucoz.ru/index/otchet_po_sberbanku_2j_list/0-23
ОТЧЁТ ПО PAYPAL
http://sos-malish.ucoz.ru/index/otchet_paypal/0-16
ОТЧЁТ ПО ЯК КОШЕЛЬКУ
http://sos-malish.ucoz.ru/index/otchet_2/0-31
ОТЧЁТ ПО НОМЕРУ БИЛАЙН (общий баланс-сайт так и не работает)
http://sos-malish.ucoz.ru/index/otchjoty_po_nomeru_bilajn/0-39
Пишет волонтер Коли:
Коля чувствует себя хорошо, на удивление. Весёлый, бодрый и хулиганистый))) Выдумкам его нет конца. Папа только успевает за ним смотреть. Кушает тоже хорошо: то макароны с мясной подливкой, то свои неизменно любимые пельмени ))) Сегодня вечером у Коли занятие в центре развития. Спрашивала по телефону сделал ли уроки (задавали на прошлой неделе). Ответил недовольным голосом "А как же ты думаешь? Конечно, сделал!"
Вся необходимая сумма собрана!!!! 30.08.2011 на карту Сбербанка от неизвестного благотворителя поступило 1 500 000 рублей!!! Того что собрано хватит и на оплату счёта из клиники и на проживание и останется на следующий счёт, если он будет.
Сбор закрываем. Всем огромное СПАСИБО!!!
6 сентября назначено собеседование в посольстве. Клиника Грайфсвальд ждёт Колю 19 сентября - раньше никак - мест нет, так что вылетать, если всё будет хорошо с визами, планируется 17-18 сентября.
У Колюни всё хорошо: анализы продолжают расти - тромбы 139, гемоглобин 89, лейкоциты 11,6.
Коля вчера выпал из окна пятого этажа...
http://www.odnoklassniki.ru/group/45445505679533/topics
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=972774&st=1560
Наверное можно перенести в память
Пришло извещение о переносе темы... я только в четверг искала новости о Коле на нашем местном сайте. Следила за его судьбой 2 года. Бедный ребенок, столько страдать за свою короткую жизнь, потерять маму и все лечение это, которое вроде и помогать начало. Как так случается, почему. Так нелепо, просто страшно. Спи спокойно, малыш.
Бедный малыш. Даже слов нет. Сил папе. Коленьке светлая память iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Из контакта:
Игоря больше нет..
Сегодня он спит рядом с Николашей..Не могла писать раньше..Точнеевообще не хотела...Но думаю вы имеете право знать..Слов нет,отвечать как и что произошло я не буду,поэтому писать,звонить не надо..мне хватило Колюни..Просто помните моих мальчишек...Они не могли жить друг без друга...
У меня шок!
Да. На материнстве написали, что у Игоря случился сердечный приступ и он умер. Вот так. Вся семья ушла.
Царство небесное и Коленьке и его родителям.
