Врожденный птоз. Нужен невролог
Моей дочери 2 месяца. Ей поставили диагноз блефарофимоз, эпикант и врожденный двухсторонний птоз. Мы уже показывались лучшим детским офтальмолагам, но лечение также должен проводить и невролог. Может кто сталкивался со схожими проблемами и мог бы посоветовать хорошего невролога, специализирующемся на такой проблемах.
Посоветовать невролога не могу, так как живем не в Москве. У нас врожденный птоз. Нам 8 месяцев, тоже лечимся у невролога. Стало, как мне кажется, чуть лучше. По ссылке посмотрите, очень отзывчивая девушка, которая успешно борется с птозом http://eva.ru/topic/116/1903626.htm?messageId=56890303 .
А что делает невролог? Лекарства, процедуры? В чем вообще заключается лечение и с какого возраста вы начали лечение? У нас все осложняется тем, что помимо птоза еще и узкая глазная щель. нам и так трудно открывать глазки, а еще и этот птоз...
У нас только лекарства легкие Пикамилон, элькар, цитофлавин. Я так понимаю, это может быть в том числе и проявление неврологии. Но у нас, я думаю, неврологи тут только слегка-слегка могут подправить глазки. У дочки еще врожденный порок сердца (оперированный) и гипотериоз. Она 2 месяца первых глаза вообще не открывала. Окулисты говорят, что до года даже толком и смотреть не будут.
Да, нам тоже говорили, что неврологи только могут помочь детишкам получше открывать глаза. Если вы вообще не открывали с рождения, то тогда просто молодцы, судя по фотографиям. У меня дочка только несколько дней не открывала, а потом сама открыла, вроде даже не плохо смотрит, следит за игрушками, на меня реагирует. По крайней мере зрачки достаточно видно. А генетик вас смотрел, какое-то обследование делали?
Да, нам еще в роддоме сразу предположили синдром Шерешевского -Тернера, по фенотипическим признакам, никто даже не сомневался. А кариотип пришел нормальный, Слава Богу, хромосомных изменений нет. Зато я теперь очень много знаю про хромосомные заболевания, и с большой теплотой отношусь к деткам с синдромом Дауна. Я раньше не знала, что синдромы бывают разные, поэтому когда педиатр в роддоме сказала, что у нас предположительно синдром, я сразу подумала, что синдром Дауна. Мы еще долго глазки не открывали из-за гипотериоза, он сильную мышечную слабость дает. А у вас тоже кариотип брали?
нет, мы по некоторым причинам пока никак не можем попасть к генетику. в москве это все нудно - одна бумажка за другую цепляется. да я и не придавала особого значения этому обследованию, думала просто такие у нас глазки и все. а оказалось, что нам предстоит еще долго лечиться...
Ясно, у нас все очень просто. МЫ кариотип в роддоме сдавали, а потом просто в областной больнице были и в генетику заехали, нас сразу приняли. Но по большому счету при хромосомных нарушениях они помочь ничем не могут, только констатировать, если, не дай Бог, есть какой-то синдром. МЫ у них 2 часа проторчали, сказали приехать когда будет год, еще длину хромосом измерят. Я спросила, на лечение повлияет, сказали нет. Ну и зачем тогда это все...
имхо в идеале найти место, где вас одновременно ваши основные три специалиста вести будут. Невролог и офтальмолог, скорее всего , не основные. Вам причины отклонений установили?
Если вы генетика третьим специалистом имеете в виду, то он все равно не лечит. Как нам сказали, терапия симптоматиеская: глазки-лечимся у окулиста, порок сердца - наблюдаемся у кардиолога и т.д. Генетик только факт хромосомных нарушений может зафиксировать. Да и то иногда фенотипически