ДЦП что делать и куда бежать?
Девочки помогите. Моему сыну сейчас 9 мес. Недоношенность 35 нед. 2 нед. в реанимации 5 дней на ИВЛ, потом 2 нед. в больнице. Выписали нас с диагнозом "Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС". Сразу обратились в невропатологу из больницы (по рекомендации). Были пропиты курсы различных лекарств: диакарб, аспаркам, цинариззин (повторяем регулярно), элькар, пантогам, энцефабол, сейчас колем 2 курс кортексина первый был в больнице. Делаем массаж, один курс электрофореза. Из умений ползаем, стоим, присаживаемся. Ставят врачи диагноз геми-парез правосторонний, косоглазие. Одна ручка заметно хуже работает чем другая, берет ей редко, она часто согнута в локте, ножку тоже когда за руки вожу подтаскивает как будто. Невролог на приеме огорошила меня у вас ДЦП срочно ложитесь в ДПНБ №18 пусть вас туда кладут и лечат. Это нам том фоне что у нас за 3 нед.массажа явный прогресс мы сели, встали.
У меня шок я не знаю куда вообще бежать и что делать. У кого такие проблемы помогите поделитесь опытом. Я очень боюсь что мы упустили много времени.
У нас нет ДЦП, просто хочу Вас поддержать. Прочитала Ваше сообщение и восхищаюсь Вашими успехами!Сколько же Вы умеете в 9 мес.Какая Вы молодец, что добились таких результатов, иногда и здоровые дети в 9 мес не ходят за ручку.Терпения Вам, успехов. Держитесь.
Спасибо за добрые слова. Я конечно понимала что с ребенком что-то не так, но сейчас я просто в шоке ничего понять не могу... что делать...
Не паниковать. Да, у вас ДЦП. Если бы вы пошерстили интернет - то уже давно поняли бы, что геми-парез - это одна из разновидностей ДЦП, одна из форм, причем наилегчайших. Вы уже много умеете. Вы на правильном пути. Единственное, что на мой, уже очень опытный взгляд, я скажу - собирайте деньги и бегом в "Кортекс" - это единственное место, где вас могут реально вытянуть из ДЦП. Пока вы маленькие. Пока вам до года. Время работает против вас, и серьезно. Каждый день промедления - утерянные шансы на полное восстановление, а пока они у вас есть. В поисковике набираете "Кортекс", звоните Мельниковой и умоляете её взять вас как можно скорее на курс лечения. Денег будет стоить много. Смело рассчитывайте тысяч на 130 рублей. Сразу скажу - не ведитесь на Блюма. Уже опробованная и проверенная лажа, выкачка безумных денег, а ребенку зачастую становится даже хуже.
Спасибо я позвонила в Кортекс, просили написать заявку и ждать, у них принимают с 1 года. Рассмотрят наш анамнез и дадут ответ. А в чем уникальность методики именно в кортексе?
Ну, как бы это на пальцах объяснить... Понимаете, мозг, перенесший гипоксию, часто вследствие асфиксии в родах, или в период внутриутробного развития, не может функционировать так же полноценно, как здоровый. Многие клетки мозга безвозвратно погибли, или переродились в соединительную ткань. Пока вы маленькие - мозг может найти обходные пути для выполнения стандартных функций. Но скорость передачи сигнала от нейрона к нейрону остается многократно меньшей. Вот в этом и есть основная проблема. Поэтому наши дети не могут нормально ходить, действовать руками, иногда и говорить и думать.. Так вот только в "Кортексе" разработан аппарат и методика, позволяющая увеличивать скорость передачи сигнала от нейрона к нейрону. Аналогов им пока нет.
Жанна, прочитала ваше сообщение, все дельно и правильно, но про Блюма... В общем решила я вступиться за любимого доктора (мы были у Николая Эвальевича). Еще раз пишу, что нам помогло и лучше чем что-либо. Да, огромные деньги, да тяжело, но действенно. Но говорю только за себя и не навязываю никому свое мнение.
Чем раньше вы начнете лечение, тем больших результатов добъетесь.
Вас пугает диагноз ДЦП? Хорошо, у вас ДЦП нет. От этого проблемы уйдут? Тоже нет. Вы же лечть будете ребенка, а не диагноз. Поэтому, бегом в 18-ю, в Кортекс (если есть деньги), и лечить, лечить, лечить! При этом не ждать покорно назначений (в 18-й очень долго раскачиваются), а прошерстить интернет, узнать все самой, ходить за врачами и ускорять.
Спасибо! Я делаю все что в моих силах и постараюсь сделать еще больше. Да меня пугает диагноз ДЦП. Просто я совсем запуталась... Поедем на консультацию в 18 и еще напишу заявку в Кортекс. Пыталась позвонить во Львов, попробую завтра.
Знаете, ДЦП ДЦПу рознь. Вы молодец, что делаете все возможное. У вас очень легкая форма. И, как правило, такие детки реабилитируются практически полностью.
На сайте Козявкина вычитала про раннюю реабилитацию да года. Проводят во Львове курс 5 дней вы ничего не слышали?
Очень вам посоветую еще бассейн и массаж. Еще остеопата. Это то, что нам реально помогло. Еще - постарайтесь, чтобы в диагнозе звучало именно дцп и оформляйте инвалидность . Будут хотя бы на лекарства деньги.
В бассейн собирались завтра но заболели. Массаж делаем регулярно, эл.форез проделали. А чем остеопат может помочь?
У нас например была травма шеи, вчд, головные боли, куча ортопедических проблем, косоглазие. За один раз она нам сняла защемление какое-то в шее и прошли головные боли, с остальным год уже работаем регулярно. Результаты есть. Глазки лучше стали, хотя до конца думаю она нам не уберет его. Но часто слышала, что и с косоглазием тоже помогают.
К остеопату бегом!!!
он всем чем может - поможет.
У меня реб уже больше 10 посещений был (1 раз в 2-3 недели) установился режим, ушла гипервозбудимость, еще кучу проблем снял с кровотоком к голове (шейная артерия пережата между 4-5 позвонком и между черепом и 1 позвонком)
Причем это не видно обычным взглядом. мы делали какое то дорогое обследование типа узи этих артерий (забыла как называется). Они показали, что скорость крови в нес раз выше нужной. зажата артерия. Начали ходить в костеопату - ну реально лучше стало
Вы в москве - могу дать контакт того, к которому мы ходим
А нам остеопат толком не помог. Хоя год проходили к признанному светилу.. Так что все индивидуально.
Спасибо девочки всем кто откликнулся, немного сориентировалась куда идти и что делать.
Извините, пожалуйста, внимательно прочитала рекомендации (и, вообще, форум), но многое не поняла.
У меня ситуация такая: племянник 4 года, живет в г.Великие Луки, левосторонний гемопарез, ДЦП, плосковальгусная стопа, укорочение левой ноги, проблемы с левой рукой, ест плохо, ЗРР. Обследовался во Пскове. Диагноз поставлен поздно (1г.2мес.) - с того момента регулярный массаж, медикаментозное лечение, санаторий дважды в год. Сейчас на инвалидности, посещает спец. детсад.
Прогресс есть - ходит сам, хотя и плохо, может немного двигать левой рукой, хотя это и вызывает у него огромные трудности.
Сами местные доктора ничего конкретного, кроме того, что уже назначено, не рекомендуют, разводят руками. Возможно, что они правы, но в Москве, безусловно, больше возможностей. Может, смогут помочь чем-то.
Сама живу в Москве, хотела пригласить сестру с племянником для лечения. Может, сможете мне порекомендовать что-то, к кому и куда обращаться и что для этого нужно (кроме денег и копии мед.карты). С чего лучше начать. И какова приблизительная стоимость?
Заранее большое спасибо!
_169752276302760.jpg?w=32&h=32&crop=1){kind=small}
Стоимость всегда будет запредельной, к этому нужно быть готовым. В вашем возрасте, собственно, никакого особого прорыва ждать уже не приходится. Но вы и так прекрасно реабилитированы, раз сами ходите. Ничего особо нового Москва вам не предложит. Теперь у вас впереди планомерный многолетний труд. ИМХО - нужно дважды в год ездить в Евпаторию, в ЕДКС МО Украины, хорошо бы дважды в год в институт Петё в Венгрию. В Москве очень рекомендую "Кортекс" - как именно лечебное заведение.
Если в Москве (при условии, что мама и ребенок или папа и ребенок зарегистрированы в Москве и имеют московский пакет льгот) - то в ДПНБ № 18 вы можете встать на ОЧЕРЕДЬ на получение путевки в ЕДКС МО Украины. В институт Петё МОГУТ предложить путевки в соцзащите. Вы поняли выделенные ключевые слова?? Чтобы по два раза в год ездить и туда, и туда - нужно либо иметь изрядные деньги, либо обращаться в благотворительные фонды с просьбами о помощи. Никто вам просто так от государства дважды в год ничего не даст. И за одним-то разом сильно побегаете, поверьте..
Мы с моим ребенок проходим по 4-6 курсов реабилитации в год. Мы - областники, Венгрия нам не положена вообще, а ЕДКС положен 1 раз в три года. Если б я ждала милостей от государства - то мой ребенок бы был лежачим бревнышком, прости Господи..
Это все очень большие деньги, но деваться некуда.
Спасибо большое! А к кому лучше в Кортексе обращаться или не имеет значения? И с чего начинать - с консультации, диагностики - нужно ли для этого ложиться в больницу или можно подъезжать в опредленное время?
не имеет значения.. Мы все обследования проходим амбулаторно. И стоят они не дорого - что-то около 3 000 руб, что ли.. Но вот анализы - дело дорогое, ответственное. Лучше все-таки делать их в предложенной ими лаборатории. Поверьте, к этому есть очень веские причины. Например, мало кто знает, что для проверки крови на наличие ЦМВ (и многих других маркеров) от забора крови до начала анализа должно пройти не более двух часов! Иначе следы ЦМВ просто исчезают! А анализ дорогой. И что делают другие лаборатории? Они берут кровь, и ставят её в холодильник до тех пор, пока не наберется 10 человек для анализа, потому что бутылка реагента, который необходимо использовать, содержит 10 доз. И ни одна лаборатория себе в убыток не станет открывать эту бутылку ради вас одних. В "Кортексе" же сначала набирают 10 детей, у которых будет взят анализ, потом приглашают лаборанта, чтобы сразу взять кровь и открыть реагент, и чтобы анализ был сделан своевременно и максимально информативно.