(ДС) Чтобы стать здоровой, Дашеньке нужна Ваша помощь!
Дашенька – наша любимая долгожданная доченька. Она родилась немного раньше срока и очень маленькая. Поэтому из роддома ее не выписали домой, а перевели в больницу. Там Дашутку должны были обследовать и подрастить. В больнице выяснилось: у Дашеньки не все в порядке с печенью, вот только в чем дело, врачи определить не могли. Почти ежедневные заборы крови и бесконечные капельницы – вот с чего началась жизнь нашей девочки. Через месяц, так и не поставив диагноз, врачи выписали Дашутку домой.
Дальше были три недели дома (как раз были новогодние праздники). Сначала казалось, что все будет хорошо, непонятная болезнь отступит. В какой-то момент даже желтизна с кожи нашей девочки почти ушла. А потом наступило ухудшение: Дашенька перестала есть, постоянно плакала и почти не спала. На теле нашей доченьки внезапно появились огромные синяки. Снова наросла желтуха, причем гораздо сильнее, чем раньше, Дашутка была ярко желтого цвета, как апельсин.
После праздников мы повезли дочь на консультацию к гепатологу в Филатовскую больницу. Там у нее взяли кровь на анализ. Через 7 часов после сдачи анализов кровь все еще сочилась из мест уколов. Оказывается, что из-за неправильной работы печени у Дашутки перестала сворачиваться кровь (отсюда и синяки на теле). Мы не перестаем благодарить Бога за то, что нам тогда удалось избежать самого страшного – кровоизлияния в мозг. Потом были еще 2 недели стационара, капельницы и ежедневные заборы крови. Наконец, был поставлен диагноз – синдром Алажиля.
Это заболевание, при котором нарушен отток желчи из печени из-за неправильно развитых внутрипеченочных желчных протоков. Желчные кислоты всасываются в кровь, ребенка мучает постоянный кожный зуд, сильно повышен холестерин в крови, не проходит желтуха, ребенок не растет.
Сейчас благодаря поддерживающей терапии Дашенька стабильна. Но она очень маленькая – в свои год и 10 месяцев весит меньше годовалого ребенка – 8,9 кг, холестерин повышен в 5 раз и забивает сосуды, холестериновые бляшки образуются даже на поверхности кожи, сохраняется желтуха, увеличены печень и селезенка, доченька постоянно чешется, часто до крови. Все это не дает нашей девочке нормально жить и развиваться. Дашунька почти не спит по ночам. Я пытаюсь ее чесать, чтоб она не просыпалась, но доченька все равно просыпается и горько, безутешно плачет от того, что все чешется, что не может уснуть. Тогда я беру ее на руки, ношу по квартире и обещаю, что все будет хорошо, что мы обязательно ее вылечим.
Лечение нашего заболевания консервативными методами, к сожалению, невозможно. Выход только один – трансплантация печени. После такой операции дети начинают расти и нормально развиваться, живут полноценной жизнью: ходят в сад, в школу, занимаются спортом, взрослеют, создают семьи, рожают детей. С недавнего времени операции по трансплантации печени маленьким детям делают в России. Но ключевые слова здесь – «с НЕДАВНЕГО времени» - слишком мало опыта, слишком часто возникают осложнения, слишком часто наши врачи не могут спасти ребенка.
Жизнь и здоровье ребенка не тот случай, когда можно рисковать! Поэтому мы решили делать операцию в Бельгии – там, где детской трансплантацией печени занимаются уже более 20 лет, где очень хорошие результаты как в раннем послеоперационном периоде, так и отсроченные (каких в России вообще еще нет). Цена вопроса огромная – 87 тыс. евро стоимость операции + перелет, питание, проживание в Бельгии в течение минимум 4-х месяцев. Всего необходимо минимум 97 тыс. евро.
Обследование нашей доченьки в Бельгийской клинике намечено на апрель. К этому моменту самостоятельно мы сможем собрать 77 тыс. евро. С начала октября открыт сбор средств на лечение Даши в интернете. В настоящее время собрано 8710 евро. От того, чтобы стать здоровой Дашутку отделяют "каких-то" 11290 евро. Поэтому мы обращаемся ко всем неравнодушным людям: пожалуйста, помогите собрать недостающую сумму, помогите спасти нашу дочь!!!
Информацию а Даше можно посмотреть:
на сайте благотворительного фонда http://www.kakchudo.ru/theyneedhelp/daryavartbaronova/
в группе ВКонтакте http://vkontakte.ru/club20431956
в группе в Одноклассниках: "Чтобы стать здоровой, Дашеньке нужна Ваша помощь" Вартбаронова Анна 26 лет;
на сайте Материнство http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1232054&hl=
Вы также можете связаться с нами:
vartbaronova@yandex.ru
8-903-106-93-69 - мобильный телефон мамы (Вартбаронова Анна Алексеевна)
Листовку для Даши в формате WORD можно скачать по ссылке: vartbaronova.narod.ru/listovka.doc
Баннер для Даши. Можно вставить в свою подпись на форумах, или поставить на своем сайте. Так о Дашеньке узнает больше людей.
ОТЧЕТЫ О ПОСТУПЛЕНИЯХ
10/11/2010
1000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI
120 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI
999,97 рублей на Яндекс.Деньги перевод с Яндекс.Кошелька
Спасибо огромное!
Сегодня 12/11/2010 уже после составления отчетов еще 2 поступления:
500 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI
3000 рублей на карту Сбербанка
Огромное спасибо всем, кто помогает!
15/11/2010
1000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI
3000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI
Спасибо огромное!
16/11/2010
1000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. Банковский перевод
2000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. Банковский перевод
100 рублей на карту Сбербанка. Пермь.
1000 рублей на карту Сбербанка. Москва.
150,24 рублей на Яндекс.Деньги перевод с Яндекс.Кошелька
Большое спасибо за помощь!
16/11/2010 после составления отчетов
+ 1000 рублей на Яндекс.Деньги. Перевод с Яндекс.Кошелька.
17/11/2010
150 рублей на карту Сбербанка. Москва.
100 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI
Спасибо!
18/11/2010
1000 рублей передано наличными
3000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. Банковский перевод
200 рублей на карту Сбербанка
Большое спасибо!
19/11/2010
3000 рублей на карту Сбербанка
100 рублей на карту Сбербанка
Огромное спасибо!
20/11/2010
1500 долларов передано наличными - Анастасия
100 рублей на карту Сбербанка
15 рублей на Яндекс.Деньги.
Спасибо огромное, что не забываете про Дашеньку!
22/11/2010
1000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI
500 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI
Спасибо большое!
23/11/2010
1500 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI
2000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI
2010 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI
500 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. Элекснет
Огромное спасибо!
23/11/2010
5000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. Банковский перевод.
(В интернет-банке значатся за 23/11, но смс пришла, и отбражаться эти деньги в выписке начали только сегодня).
24/11/2010
Поступлений нет.
30/11/2010
500 рублей на Webmoney
500 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. Банковский перевод
Спасибо большое!
01/12/2010
Поступлений нет.
02/12/2010
5000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. Банковский перевод
3000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. Банковский перевод
Огромное спасибо!
03/12/2010
1000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. Банковский перевод
1000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI
500 рублей на карту Сбербанка
Большое спасибо за помощь!
Итого по состоянию на 04/12/2010 собрано 303509,71 рублей, 2510 долларов, 700 евро.
На счету благотворительного фонда "Жизнь Как Чудо" 78963 рублей
При пересчете в евро сумма составляет 11387,57 €
Осталось собрать: 8612,43 €
Всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
06/12/2010
10000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. Элекснет
294,12 рублей на Яндекс.Деньги - Платежная система Rapida
Спасибо огромное!!!
08/12/2010
696,5 рублей на Яндекс.Деньги - Перевод с Яндекс.Кошелька
09/12/2010
5000 рублей передано наличными - Елена (Балашиха)
Огромное спасибо!
10/12/2010
100 рублей на Яндекс.Деньги - Мобил Элемент пополнение
300 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. Элекснет
515 рублей на карту Сбербанка
Спасибо!
Итого по состоянию на 11/12/2010 собрано 321504,72 рублей, 2510 долларов, 700 евро.
На счету благотворительного фонда "Жизнь Как Чудо" 231973 рублей
При пересчете в евро сумма составляет 15364,43 €
Осталось собрать: 4635,57 €
Всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
13/12/2010
500 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. Банковский перевод.
2000 рублей на карту Сбербанка
Большое спасибо!
14/12/2010
490,20 рублей на Яндекс.Деньги - Платежная система Rapida
Огромное спасибо.
18/12/2010
497,5 рублей на Яндекс.Деньги - Перевод с Яндекс.Кошелька
100 рублей на карту Сбербанка
Спасибо!
Итого по состоянию на 18/12/2010 собрано 326691,92 рублей, 2510 долларов, 700 евро.
На счету благотворительного фонда "Жизнь Как Чудо" 235973 рублей
При пересчете в евро сумма составляет 15578,09€
Осталось собрать: 4421,91€
Всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
23/12/2010
980,39 рублей на Яндекс.Деньги - Платежная система Rapida
1000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI
Огромное спасибо.
24/12/2010
3000 рублей на карту Сбербанка
400 рублей на карту Сбербанка
1000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. Элекснет
10000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. Банковский перевод
Огромное спасибо!
25/12/2010
446,94 рублей на Яндекс.Деньги - OCМП пополнение
1200 рублей на Яндекс.Деньги - Перевод с Яндекс.Кошелька
300 долларов передано наличными - Павел и Елена
Огромное спасибо!
Итого по состоянию на 25/12/2010 собрано 346863,94 рублей, 2810 долларов, 700 евро.
На счету благотворительного фонда "Жизнь Как Чудо" 237173 рублей
При пересчете в евро сумма составляет 16289,40€
Осталось собрать: 3710,60€
Всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
27/12/2010
91,31 рублей на Яндекс.Деньги - OCМП пополнение
500 рублей на карту Сбербанка
200 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI
Спасибо!
28/12/2010
456,55 рублей на Яндекс.Деньги - OCМП пополнение
500 рублей почтовый перевод Ольга Андреевна (Бердск)
25000 Белорусских рублей на Webmoney
Спасибо большое!
30/12/2010
5000 рублей на счет в ТКС Банке - Пополнение вклада. ПОЧТА РОССИИ.
500 рублей на счет в ТКС Банке - Пополнение вклада. ПОЧТА РОССИИ.
3000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI
1500 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. Банковский перевод
Огромное спасибо!
31/12/2010
1000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI
400 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI
1512 рублей на карту Сбербанка
Спасибо большое!
Итого по состоянию на 01/01/2011 собрано 366713,80 рублей, 2810 долларов, 700 евро, 25000 белорусских рублей
На счету благотворительного фонда "Жизнь Как Чудо" 248813 рублей
При пересчете в евро сумма составляет 17027,53€
Осталось собрать: 2972,47€
Всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
07/01/2011
40000 рублей на карту Сбербанка
100000 рублей передано наличными - Катаргин Андрей (Геленджик)
Огромное спасибо!
СБОР ЗАКРЫТ!!! СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ, КТО ПОМОГАЛ НАМ СОБРАТЬ ДЕНЬГИ НА ОПЕРАЦИЮ ДАШЕ.
Окончательный итог будет подведен по окончании Новогодних каникул после сверки всех поступлений с Благотворительным Фондом.
08/01/2011
5000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. Элекснет - Дарья
Большое спасибо
14/01/2011
5000 рублей на счет в ТКС банке - Пополнение вклада. QIWI
Большое спасибо!
Итого собрано 519764,56 рублей, 2810 долларов, 700 евро, 25000 белорусских рублей. После конвертации в евро получилось 15657,8 евро.
На счету благотворительного фонда "Жизнь Как Чудо" 257420,50 рублей
Еще раз всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО за помошь!
НОВОСТИ О ДАШУНЕ
Напишу маленечко о Дашуне.
Здровье Дашунькино, слава Богу, стабильно. И это очень хорошо! Только зуд постоянно усиливается, т.к. происходит привыкание к лекарствам, этот самый зуд снижающим, их эффективность падает. Поэтому по ночам спим плохо - чешемся. А днем в результате беспокойных ночей часто бываем капризными и раздражительными. Но это все пройдет после операции. Надо только немного потерпеть.
Дашута, вообще-то, очень жизнерадостная девочка. Любит танцевать и рисовать. Но из-за своей болезни она развивается медленне, чем хотелось бы. Ходить начала только в 1 год и 8 месяцев. Не говорит до сих пор. Но какие-то новых навыков давненько у нее не появлялось. Стараемся с ней заниматься - рисуем, лепим, мозайку собираем, в куклы играем, но прогресса пока никакого. То ли время для новых умений еще не пришло, то ли педагог из меня никудышный.
Зато есть явный прогресс в общении с детками на прогулке. Интересуется ими. (Раньше вообще подходить не хотела). Разговаривает на своем тарабарском языке. Даже, о чудо! готова дать поиграть своей игрушкой, если ей предложат что-нибудь взамен. (Раньше истерика, если кто-то возьмет ее игрушку, даже если секунду назад Дашуне она была не нужна, обеспечена). Только вот погода к прогулкам не распологает. Как-то мокро и ветрено. Ждем снега! Вот тогда нарезвимся!
У Даши Алажиль со всеми прибамбасами сложной формы данного заболевания. Сейчас Даша стабильная, благодаря хорошо подобранной терапии опытного врача в Москве. Но никто не может с точностью утверждать, что болезнь Даши в один прекрасный день не выдаст резкий скачек показателей АФП, одного из основных онко маркеров. Тогда времени не будет вообще!
При Алажиле дети отстают в развитии. Есть повышенный риск стеноза сосудов головного мозга. После пересадки печени риск стенозов уменьшается или уходит совсем, метаболизм организма приходит в норму, помогая нормальному физическому развитию ребенка. Если операцию провести в раннем возрасте, то Даша не рискует сильно отстать от ровестников и пойдет в школу не маленькой дюймовочкой с внешностью 4-х летки со взрослыми глазками, а как обычная первоклашка, ничем не отличающаяся от одноклассников!
В ближайшее воскресенье у Дашуньки день рождения! Маленькой принцессе исполнится 2 года! Пожалуйста, подарите малышке шанс на долгую здоровую и счастливую жизнь!
Здравствуйте! перечислила 5т.р. на карту сбера, проверьте, пожалуйста. Удачи вам! и здоровья малышке!
Здравствуйте, amama *. Ваша денежка дошла еще вчера. Спасибо Вам огромное за помощь!
Вокруг так много добрых, отзывчивых, неравнодушных к чужому горю людей, что у меня нет ни капли сомнений, что все обязательно получится, и Дашуня будет здоровой.
28 ноября Дашуньке исполнилось 2 года. В гости к малышке пришли бабушка с дедушкой, дядя и две тети. Дашенька всем нам подарила замечательный праздник - у нее было отличное настроение! Доченька посидела со всеми за праздничным столом, а потом завела всех гостей зажигательными танцами. И разумеется, полвечера было посвящено разбиранию подарков. Я давно уже не видела столько радости на этом маленьком личике, не слышала столько заливистого смеха. Дашуня прямо светилась от счастья.
А я смотрела на нее и недоумевала, неужели уже прошло целых два года?! Они пролетели как один миг. Казалось, еще только вчера я слышала первый крик и вопрос анестезиолога: "Смотри, кого родила". Как будто только что были больницы и неизвестность. Ощущение ужаса и беспомощности, и бесконечные вопросы "Как? За что? Почему?". А потом осознание того, что выход есть и безграничная вера в то, что все будет хорошо.
Я верю, что Дашенька обязательно будет здоровой. Благодаря всем тем добрым и отзывчивым людям, что помогают нам.
У Дашуни из-за мучающего ее зуда совсем сбился режим дня. Заснуть малышке удается только глубокой ночью, когда сил не остается уже ни на что, даже на то, чтоб чесаться. Более менее спокойно Даша спит утром. Такая сладкая, когда спит. Будить ее жалко. Вот и спит до 11 - 12 дня. На дневной сон не ложится. На ночь и рада бы лечь пораньше, но проклятущий зуд не дает уснуть. И так по кругу.
Сегодня ездили на прием к нашему доктору. К сожалению, анализы сдать не удалось, т.к. в лаборатории не было реактивов. Но по результатам осмотра все неплохо. Стабильно. Дашута подросла за два месяца на 2 см, и поправилась, аж, на 300 грамм. Теперь наш рост 81 см, вес - 9,2 кг.
Друзья, Дашуне нужен зимний комбинезон на рост 80. Не трансформер, желательно легкий по весу. Тот, что нам отдавали осенью, к сожалению (или к счастью, несмотря ни на что подрастаем), Даше стал маловат. Если у кого-то есть, поделитесь, пожалуйста! Обещаем носить аккуратно и вернуть весной в целости и сохранности!
Вопрос с комбинезоном закрыт. Спасибо огромное Юлии из Балашихи за комбинезон и еще кучу красивых вещичек.
Настроение у Дашутки в последние дни хорошее. Носится по квартире как электровеник, на улице с удовольствием валяется в снегу. Только по ночам все больше чешется. Более менее засыпает уже под утро.
У Даши состояние по-прежнему стабильное. И это не может не радовать. Днем Дашутка с удовольствием играет, смотрит мультики и обучающие программы и, как положено ребенку, шалит. Увидев ее днем, сложно представить, что у малышки серьезные проблемы со здоровьем. Ребенок как ребенок, только мелкая очень.
А вот ночью начинается кошмар! Даша чешется, просыпается по нескольку раз за ночь и подолгу не может уснуть. Она не плачет, нет, она кричит! У меня сердце разрывается на части в такие моменты. Я обещаю ей, что все будет хорошо, что потерпеть осталось совсем немножко.
И я точно знаю, что благодаря всем тем людям, что нам помогают, так и будет!
Подарите Даше Новогоднее чудо!
До Нового года остались считаные дни. Всех захватила предпраздничная суета - последние приготовления, подарки. Но пожалуйста, вспомните в этой суете про маленькую девочку, которая ждет и нуждается в помощи! Перечислите Даше каких-нибудь 50-100-200 рублей, и ее выздоровление станет реальнее и ближе, ведь вас так много! Вы можете сотворить это ЧУДО!
Дорогие форумчанки, на 3-4 января участники группы в Контакте объявили акцию в помощь малышке!! Присоединяйтесь!!! Давайте в эти дни каждый из нас перечислит по 50-100-200 рублей и её выздоровление станет ближе и реальнее!! Это будет лучший подарок Дашеньке на РОЖДЕСТВО!
Сегодня (т.е. уже вчера) мы с Дашуткой ходили в уголок Дурова.
Про представление. "Мышиная железная дорога". Немножко опишу, что это такое для тех, кто не знает. На сцене расположена механическая декорация с героями сказок. Рассказчица в костюме кота рассказывает сказку, механические игрушки в декорации двигаются, когда их упоминают. Плюс "гвоздь программы" - выбегающие и садящиеся в поезд мыши. Ну и поезд делает несколько кругов по сцене в этой декорации. В конце ребятишкам дают погладить "мышиного короля" - белую декоративную крысу. Все действо занимает минут 25.
Именно это представление было выбрано из-за небольшой его продолжительности (все-таки в первый раз, неизвестно, как Дашка себя повела бы), наличия билетов и гуманной цены (150 рублей мой билет, ребенок-инвалид бесплатно).
Но Дашке, я думаю, гораздо больше понравилось бы настоящее представление, чтобы действие активное было, а не шевелящиеся изредка механические фигурки. Вела себя Дашуня идеально. Не капризничала. Смотрела. Где по сценарию было положено ручкой махала (когда мышки в поезд садились), где надо в ладоши хлопала (чтобы темноту прогнать). Но особого восторга я у нее не заметила. Крысу в конце Дашутка гладить не стала. Долго смотрела на нее с недоверием, потом прикоснулась и руку отдернула. Ну, это у нее от меня. Я тоже крыс недолюбливаю .
В общем, в следующий раз, мы решили, пойдем на настоящее представление.
СБОР ЗАКРЫТ!!! ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ!
Рождество воистину волшебный праздник! Именно в этот чудесный день собрана вся сумма для операции Даше, и мы с удовольствием объявляем о закрытии сбора!
Хочется выразить огромную благодарность всем, кто помогал нам. Я не могу объяснить словами все те чувства, которые испытывала, когда видела каждое новое поступление, и которые испытываю сейчас, объявляя о закрытии сбора. Благодарность переполняет меня изнутри, не оставляя места ни для чего более.
Спасибо вам, дорогие неравнодушные люди, знакомые и не знакомые, за вашу помощь!
9 января мы с Дашкой ходили на елку в Олимпийский (елка на воде - Русалочка). Спасибо огромное БФ за бесплатные билеты. Представление было завораживающее. Я никогда в жизни ничего подобного не видела! Прыгуны в воду и синхронистки под чудесную музыку на сюжет сказки "Русалочка". Очень здорово. Но Дашутке оказалось рановато. В начале представления она с удовольствием хлопала и пританцовывала под музыку, а к середине притомилась, видимо, от всего не очень ей понятного происходящего. Зато после представления с диким восторгом бегала вокруг елочки, установленной в фойе, и по коридорам. С трудом увели. Нас уже охрана просила удалиться, т.к. пора было следующую елку запускать.
А сегодня на прогулке мы лепили снеговика.
Сначала Дарья покопала снег, потом мы покидались снежками, а после увидели большого снеговика. Дашунька сначала его долго и с интересом рассматривала, а потом мы стали лепить своего, маленького. Я налепила комков, Дашуня составила их друг на друга. Но больше всего ей понравилось украшать снеговика веточками. В итоге у нас получился снежный ежик :) . Дашута никак не хотела с ним расставаться, пыталась даже с собой домой забрать, насилу увела ее с прогулки.
Напишу новости про Дашутку.
На прошлой неделе я отдала Дарью в "детский сад" - в группу развития. На 3 часа в день, чтобы хоть как-то начала с детками общаться. Пошла Дашутка туда, вроде, с удовольствием. Но вот забирала я ее пару раз в слезах. (Ходили всего 4 раза, наша статистика 2/2 - дважды еле увела, и два раза еле успокоила ). А с детками общаться она так и не хочет . Воспитательница говорит, что Дашка за детками наблюдает со стороны и играет сама по себе. Но надеюсь, со временем втянется.
В четверг ездили сдавать анализы (которые в декабре сдать не удалось). И заодно посмотрели сердечко. По анализам все стабильно. С сердцем непонятно. Что-то лучше, что-то хуже. Ушел стеноз легочной артерии (подросла артерия), зато появился стеноз аорты . Но врачи говорят, что ничего страшного. А я боюсь... Мне просто кажется, что врачи с таким количеством разнообразных проблем сталкиваются, что то, что для них страшно, для меня - конец света. Ну да ничего, прорвемся.
А в субботу Дашутка свалилась с температурой. То ли в "саду" подцепили что-то, то ли когда в Филатовку ездили. Температура была 38,5 - 39,5. Дашка была вялая и капризная. Темпу удавалось сбить на 3-4 часа, потом снова вверх ползла. Высокая температура держалась 3 дня. Второй день температура 37 -37,5, выше не поднимается. И настроение хорошее. Так что надеюсь, еще пара денечков, и будем снова как огурчики.
В выходные отмечать мой ДР приезжала из Питера моя лучшая подруга с мужем и сыном. Мальчишка на полгода младше Дашки. В субботу еще пришлось тяжело - Дарья очень возмущалась тем, что кто-то берет ее игрушки. Зато в воскресенье детишки играли душа в душу. А когда нашим друзьям пришла пора уезжать, Дашунька горько расплакалась.
Зато у нас за выходные целых два достижения. Мы, наконец-то, подружились с горшком (видимо стыдно стало при мальчике где попало писать), а когда друзья уехали, Дашка поревела, а потом пошла и САМА оделась вплоть до уличных штанов и куртки. Видимо, собралась догонять.
Вот такие вот дела.
В фотоальбом (в паспорте) добавила новые фотографии.
В субботу мы были на празднике, организованном БФ "Жизнь как чудо". Пока я собиралась с мыслями, как бы поподробнее и поточнее описать все то волшебство, что там происходило, девочки из фонда выложили подробный отчет о празднике.
Дашка была на празднике самой маленькой, и, по-моему, единственной, кто еще ожидает операцию, остальные детки были после трансплантации. Я боялась, что для Дашки такой праздник будет еще не по возрасту, но я ошиблась. Она принимала в нем участие наравне со всеми. Сначала дети играли надутыми гелием шариками. Дашке очень понравилось, как шарики взлетали к потолку, но в еще больший восторг ее приводило то, как старшие детки прыгали за этими шариками и отдавали ей . Потом ребята рисовали на подаренных им фартуках. А Даша заодно и на нарядном платье (не отстирывается теперь ). Дети, сидевшие за столом рядом с Дашуткой, строили предположения, что же такое она рисует. Я, дурында, запомнила только один вариант - огнедышащий дракон .
Отмывшись от краски, дети стали учиться готовить настоящую итальянскую пиццу. Дашута с удовольствием разминала тесто и посыпала его разными начинками (конечно, пришлось ей малость помочь в приготовлении пиццы). А потом все дружно ели собственноручно приготовленные пиццы. Подкрепившись, ребята начали носиться по остерии. Даша тоже решила не оставаться в стороне и ходила вверх-вниз по лестнице (правда, пришлось к этому занятию привлечь папу, т.к. ступени высокие). Под конец вдоволь набесившимся детям вручили подарки.
На память об этом чудесном празднике у нас остался эксклюзивный фартук с "огнедышащим драконом", сертификат о том, что Дарья умеет готовить пиццу, обалденный игрушечный кот и масса приятных впечатлений. А еще у меня в душе окрепла уверенность, что все будет хорошо (хотя казалось, куда уж больше ей крепнуть)! Конечно, я регулярно видела детей, перенесших трансплантацию печени, в больнице. И каждый раз радовалась глядя на них - обычных здоровых детей. Но в непринужденной обстановке праздника, когда дети вели себя именно так, как полагается детям (а не "прилично", как в больнице), в миллион раз стало заметнее, что это обычные (в хорошем смысле этого слова) полноценные дети. Очень добрые, отзывчивые, общительные и веселые дети!!! Дай Бог им всем крепкого здоровья и счастливого беззаботного детства! И огромное спасибо организаторам праздника за подаренное чудо!
Я прошу прощения, что редко стала писать о Даше. Просто писать особо не о чем. У нас все без изменений. Вот, были на празднике, написала. В субботу идем в уголок Дурова. Обязательно отпишусь, как сходим.
По поводу организационных вопросов - сейчас ждем приглашение, как получим, будем оформлять визы.
Вчера, наконец, съездили мы в театр (с моей подругой с января собирались детей сводить туда, но то один заболеет, то другой ).
Понравилось очень! Спектакль на малой сцене ни в какое сравнение не идет с "Мышиной железной дорогой", на которой мы были в январе. Дети все 50 минут спектакля как завороженные смотрели на сцену. Смеялись и хлопали . Ходили мы на "Репку". Конечно, из классического сюжета там немного совсем (да и проблематично из такого сюжета сделать спектакль на 50 минут ). Основное время спектакля дед, бабка и внучка знакомили маленьких зрителей со своими животными. Животных в спектакле участвовало очень много, я всех сейчас уже и не вспомню. Звери-птицы считали, плясали, играли в прятки, помогали по хозяйству... Очень интересно. Сама сказка в стихах. Не уверена, что наши двухгодовалые дети поняли содержание сказки, но менее интересным для них спектакль от этого не стал. То что надо для ребятишек. Да и мы с подругой, две взрослые тетеньки, были в восторге . Надо будет еще сходить, тем более, что и цены там радуют.
http://www.pravmir.ru/zhizn-kak-chudo-foto/ - фоторепортаж о детском празднике фонда.
Вчера мы ездили к доктору. Все хорошо прошло. Устали только (вчера уже не хватило сил отписаться) - встали в 5 утра, Дашунька благополучно проспала в дороге и дома мне отдохнуть уже не дала. По анализам все стабильно. УЗИ где-то лучше, где-то похуже, но не страшно .
После приема зашли в зоопарк (там рядом, и до электрички время было. Очень уж я не люблю на маршрутках ездить). Дашка прилипла к первому же вольеру, к следующему ее пришлось тащить волоком . Так мы и перемещались между вольерами. Уговоры: "пойдем посмотрим других зверюшек" - не действовали . В неописуемый восторг Дашуню привели обезьяны. Долго стояли у капуцинов. Они прыгают в своем вольере, на лианах качаются, а Дашка хохочет в голос. Потом капуцины начали к стеклу подходить. Подойдут, Дашке в глаза заглянут, почти человеческую ладошку к стеклу прислонят . А Даша им что-то на своем начинает объяснять . После капуцинов подошли к орангутангам. Прелесть что за обезьянки. Сама люблю их нежно давно. Интереснее всего оказалось у вольера, где 2 мамы и 2 малыша. Один малыш уже подросший. Кувыркался, в тряпье заворачивался, у мамы своей соломинку отнимал, в общем, мало что его отличает от человеческого дитеныша . Второй обезьянчик - совсем крошка. Сначала сидел на высокой "кровати" из веток и тряпья. Потом решил оттуда слезть и чуть не кувыркнулся (а высота приличная - метра 1,5-2), хорошо мама его успела вовремя. Поймала, прижала к себе. Малыш тут же в мамкину грудь вцепился. Дашка, увидев это, начала по мне шарить - свое искать . В общем, очень здорово сходили. Но скандал, который Дарья мне закатила на выходе (почти 2 часа там гуляли, а она все равно уходить не хотела), маленько смазал приятные впечатления.
Совсем скоро мы едем в Бельгию. Времени до отъезда все меньше, а не законченных дел все больше))). Да и времени закончить их банально не хватает. На улице стоит такая погода, что сидеть дома и заканчивать какие-то дела, кажется просто преступлением))). Мы с Дашуней почти все время проводим на улице. Дарья вспоминает песочницу, осваивает горку, кормит птичек, рисует мелками. Обезьянничает - повторяет за старшими детьми))). Такая забавная.
Следующие новости будут уже из Бельгии.
Еще раз огромное спасибо всем за то, что помогли сделать эту поездку реальностью!
Ну вот, мы и в Бельгии. Долетели хорошо. Аэрофлот порадовал подарочками для Даши, но разочаровал детским обедом. Радость от подарков пересилила))). Да и все равно Дашка бы любой обед есть не стала, маленькая врединка))).
Здесь нас встретили, помогли разместиться. В общем, все прошло очень хорошо, без каких-либо накладок и нервотрепки.
Дашунька разбирает чемодан, изучает новые игрушки, которые мы взяли с собой, и, кажется, уже скучает по папе. Подходит к двери, как она это делала дома по вечерам, когда папу с работы ждала, тычет в нее и говорит: "папа".
Сегодня сходим в магазин и наведем порядок в номере. Завтра пойдем погуляем, а послезавтра в клинику на госпитализацию.
Вчера нас госпитализировали в клинику. Вчера же взяли анализы, сделали ЭКГ. А вечером отпустили в пансион. Т.к. никаких процедур нам пока не делают, только обследования, оставаться в клинике на ночь нет необходимости.
Сегодня была консультация окулиста, а также сделали ЭЭГ и ЭхоКГ.
Дашонку в целом в клинике нравится. Там совсем небольничная обстановка. Есть игровая комната, машинки, на которых можно кататься по коридору, на стенах картинки. В общем, времени скучать там нет))). Все время надо исследовать что-нибудь новенькое))). На обследованиях, бывает, скандалит мое солнце маленько, но пока справляюсь.
Сегодня Даша прошла последнее обследование. Гастроскопию под наркозом. Все прошло нормально. Также под наркозом у нее взяли еще огромное количество пробирок крови и поставили прививки. По результатам обследования - есть небольшое варикозное расширение вен пищевода, угрозы кровотечения нет.
На следующей неделе начну проходить обследования я. Также на следующей неделе будет заключение по срокам операции.
Сегодня была консультация у профессора. Состояние Даши позволяет сильно не торопиться с операцией. Поэтому было решено дать ей немного подрасти летом (летом детки хорошо растут, даже мы прошлым летом подтянулись), а осенью делать операцию (если, конечно, за лето все само собой не пройдет))), что из области фантастики).
На следующей неделе я сдам кровь, а в субботу мы вернемся домой.
Долго думала, как же описать наши новости. Хотелось, как обычно позитивненько, но пока с позитивом не очень. Не буду вас томить, напишу, как есть.
Уже много раз я убеждалась в справедливости поговорки "Человек предполагает, Бог располагает". Ну, или более современный и веселый вариант - "Хочешь рассмешить Бога, расскажи ему о своих планах". И тем не менее, в очередной раз наступала на те же грабли - планировала.
На 22 сентября у Дашуньки было запланировано обследование в Бельгийской клинике. Но поездку пришлось отменить. Дело в том, что у меня обнаружились проблемы со здоровьем, и донором я сейчас быть не могу. Так что смысла ехать нет никакого. Ну, и много-много других планов тоже пришлось поменять. Текущее очень квалифицированное лечение и контроль Дашута может получать в Москве. Так что сейчас я лечусь, и думаю, куда двигаться дальше. Что-то планировать уже боюсь))).
Из хороших новостей, состояние Дашуты позволяет подождать с операцией, так что катастрофы не случилось, и все обязательно будет хорошо, но попозже. Сейчас Даша стабильна.
А еще моя девочка взрослеет на глазах. Начала говорить (правда, понимают ее пока только близкие). Стала очень самостоятельной. Чтоб малышка не скучала и развивалась дальше, мы отдали ее в детский сад. В сад Дашуня ходит с огромным удовольствием, ТТТ. Правда, сейчас сидим на больничном, поймали вирус, но это все мелочи, с этим мы быстро справимся.
Здравствуйте, дорогие наши неравнодушные люди! Огромное спасибо, что вы остаетесь с нами и продолжаете следить за судьбой Дашутки.
7 марта мы прилетели на очередное обследование в Бельгию. Вердикт врачей - показания к трансплантации есть (ничего нового в принципе). Но если есть возможность оттянуть операцию, то ее надо использовать. Поэтому сейчас мы под контролем врачей пытаемся подобрать терапию, чтоб уменьшить изматывающий Дашеньку зуд, и наладить питание, чтобы набрать вес.
В общем, принимаем лекарства, усиленно кушаем (со скандалами, уговорами, но куда деваться), ходим к врачам и... наслаждаемся весной! Дашунька с удивлением спрашивает меня, где снег))) Нюхает все встречные цветочки (уже сама мне говорит, что рвать цветочки нельзя, а то им больно будет). Копается в песочнице. С удовольствием играет с новыми друзьями (русскими детишками, которые также сейчас лечатся в Сент-Люк), хотя не обходится без скандалов из-за игрушек))). Вечерами творим - рисуем, делаем аппликации, а потом обклеиваем своими поделками унылые кирпичные стены пансиона при клинике. Так что в комнате у нас весело и уютно. Растут цветы, летают бабочки, светит солнце. Вот так и живем с надеждой и верой, что скоро все будет совсем хорошо.
Здравствуйте, дорогие наши неравнодушные люди!
Извините, пожалуйста, за столь долгое молчание. Нет мне прощения и оправдания(((
Я была в несколько разобранном состоянии, что, конечно, никак не оправдывает того, что я не делилась новостями, но надеюсь, вы сможете меня простить.
Мы все также находимся в Бельгии. Во-первых, операция Даше нужна. И не через 5-10 лет, на что была слабая надежда, а сейчас. С зудом ничего не помогает справиться, в последнее время он заметно усилился. В весе тоже встали. Сразу по приезду сюда мы набрали 1,5 килограмма за 1,5 месяца. Это было самое большое наше достижение за всю жизнь))). Но с тех пор (4 месяца) набрали только 600 грамм.
Во-вторых, я, из-за обнаруженного у меня прошлой осенью заболевания, все-таки не подхожу в качестве донора. Жду результатов своих анализов. Надеюсь, хоть там все хорошо, и хотя бы за свое здоровье могу не волноваться. Но для донорства это значения уже не имеет. Сейчас обследуем на донорство других родственников. Но то врач не принимает, то с работы не отпросишься((( В общем, глобальных подвижек в этом направлении пока нет. А когда все-таки закончим обследование в России, придется решать организационные вопросы с вызовом донора здесь. Как показывает практика, это тоже все решается не быстро. Бюрократия та еще. Но, слава Богу, время есть. Жизни Дарьи ничего не угрожает. Если б не зуд, то 1000 раз еще подумали бы, нужна ли операция. Но невыносимый выматывающий зуд, к сожалению, не оставляет нам выбора.
А в остальном все хорошо))) Дашунька 6 дней в неделю ходит в школу. По будням во французскую, по субботам в русскую. Не даю ей расслабляться))). В остальное время занимаемся в прописях, учимся читать (все также безуспешно((( ), лепим из пластилина, мастерим всякие поделки из подручных материалов, Дарья играет с подружкой (сейчас здесь девочка примерно ее возраста). Как ее представляет Даша: "Это мой друг Лера"))). Во время этих игр нам с Лериной мамой предоставляется возможность отдохнуть. Либо наоборот - наши бандитки сводят нас с ума. По настроению))).
Здравствуйте, дорогие друзья!
Самой до сих пор не верится, но все-таки мы это сделали! В понедельник у Даши состоялась операция. Донором стал ее дядя. Сегодня Дашу перевели в отделение, все идет по плану. Уже посветлели глазки, личико. Зуд еще сохраняется, но это дело нескольких дней. Малявка держится молодцом. Не плачет, не капризничает, живо интересуется назначением всех трубочек и проводков: перенесенная операция ничуть не поколебала ее решения стать доктором. Так что приходится все объяснять.
Дядя с каждым днем чувствует себя все лучше и лучше. Настроение хорошее, шутит. Выглядит тоже отлично. Огромное, просто нечеловеческое ему спасибо за нашу Дашеньку!
Спасибо всем вам за помощь и поддержку на этом длинном и непростом пути к цели!
Какое счастье!!!!!!!!!! Ура!!!!!!!!!! ТТТ на Дашу, Вас и дядю (дай Бог ему здоровья!)
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3303135.htm
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3385789.htm?messageId=90744519
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3457143.htm
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: https://eva.ru/topic/144/3508214.htm
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция: "Я Дед Мороз".
Приглашаем в топик: https://eva.ru/topic/144/3544105.htm?messageId=97655288