Глеб, 6 лет, опухоль мозга
Глеб, 6 лет, Ярославль. Пишу все со слов Лены (мамы Вероники), поэтому многое могу перепутать и упустить((. Мальчик не слышит с рождения, стоит имплант. Обнаружили опухоль мозга. Сейчас лежит в институте Рошаля. Брали биопсию (операция длилась 9 часов). Уже 2 недели ждут результатов. Врачи не могут поставить дианоз, но уверены, что опухоль злокачественная. Уже планируют химию и лучи (не в Рошаля). Я очень надеюсь, что папа Глеба напишет здесь сам. Я боюсь быть испорченным телефоном, просто прошу вашей поддержки и советов. Спасибо!
Каждый раз заходу с этот раздел и надеюсь, что больше не будет новый лиц, новых детишек...
Господи, вот еще один малыш, не оставь его!!!
Все, как всегда! Биопсию делают пол жизни, но уверены, что зло и хотят химичить-отечественный подход, млин!
Помоги Господи мальчику!
Милан, он крещеный, не знаешь?
Для опухолей мозга " злокачественность" и "доброкачественность" - это условное понятие. Они практически никогда не дают метастазов в другие ограны. Но мозг сам по себе слишком важный орган... Биопсия -это скорее для определения типа опухоли и тактики лечения.
Еще один страдалец....... Господи, помоги мальчику! Исцели! Как же деток жалко.........
Разговаривала с папой Глеба, Олегом. Врач сказал по телефону, что биопсия сделана, результат- рак (точное название не сказал). Бумаги можно будет получить только во вторник. Предлагают Бурденко. Олег придет сюда сам, они знают Еву (были в слабослышащих детях), очень рассчитывает на советы и поддержку...
Биопсию брали в прошлый понедельник, Глеб только сегодня смог встать.
в Бурденко же могут только операцию сделать, а нужна же еще химия наверняка и лучи (почти наверняка). И делают ли это все в Москве? Тут детям специальные шапочки для лучевой терапии изготавливают-чтобы облучать прицельно только нужное место, а другие не затрагивать
Катя, в понедельник-вторник будет разговор с врачом (я, правда, не понимаю, почему все так тянется долго((( Олег все напишет. У родителей сейчас на руках вообще ничего нет, информации минимум. Они готовы действовать.
Кать, в Бурденко и лучевая и химия есть. Моя подруга там лечилась с глеобластомой. Это самый злой рак головного мозга. Я в Израиль двум профессорам ее снимки возила, они все в один голос сказали, что лечение очень адекватное. Все правильно и доза лучей и химия. Мы ее в Израиль везти хотели, но и Хадасса и Ихилов отказались ее брать, сказали бессмысленно, а она после этого почти два года прожила. Кстати, ее тоже в шапочке облучали)))
Наконец-то добрался до интернета. История Глеба:
Родился неслышащим (первый шок), в 3 года – операция по имплантации слухового процессора, далее реабилитация своими силами, через год – первые слова, на сегодняшний день – полноценное (с соотв.поправками) общение.
Сентябрь с.г. – первые жалобы на кратковременные ночные головные боли, через неделю – острый синусит, головные боли усиливаются, и мы попадаем в инфекционку с подозрением на менингит. Неделю лежим, антибиотики, ничего не находят (по своему профилю) и нас отпускают домой, становится хуже, делаем КТ – новообразование задней черепной ямки 3х4 (в терминах могу ошибаться). МРТ – противопоказано по причине импланта. Консультация у нейрохирургов – срочная операция, в Ярославле таких не делают, Глеб уже не встает неделю, помогают попасть к Рошалю, приезжаем, неделю держат на доксометазоне, собирают анализы. 08.11 – операция по удалению (9 часов), что-то остается на стволе. Только 19.11. вечером лечащий нейрохирург сообщает о «положительном» анализе, который можно будет забрать во вторник 23.11 из Боткинской, направляет меня в понедельник 22.11 в Бурденко к «координатору» для согласования дальнейшего курса лечения. На сегодняшний день Глеб чувствует себя хорошо, появился аппетит, только продукты успеваю закидывать в больницу, начал вставать, на голову не жалуется, доксометазон отменили. Только Глеб сейчас не слышит, чего-то случилось с аппаратом, придется позже разбираться. Вот пожалуй кратко что знаю, хотя и от этого уже становится плохо. Как будет информация и доступ к интернету – отпишусь.
Спасибо за поддержку,
Олег Т.
П.С. Глеб - крещеный
желаю вашему мальчику обязательно поправиться!крепко держу за него кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Олег, хорошо, что пришел сюда, а то я тут понаписала (сама себе не верила, когда писала, что биопсия 9 часов длилась). Глебу- наши позитивные мысли и молитвы! Пиши здесь, спрашивай, народ, прошедший и проходящий этот ад, отзывчивый.
Здоровья Глебу, сил родителям. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Как-то все грустно:
Окончательный диагноз - медуллобластома, стадия М1. Назначенное лечение в ФНКЦ ДГОИ (он же РДКБ): Лучи в РНЦ РР (НИИ Радиологии на Профсоюзной), сегодня начали "оформляться", далее химия в течение 11 месяцев, предлагают по месту жительства - в Ярославле. Других вариантов не предлагалось.
Пока это все.
Всем спасибо за поддержку.
Не унывайте! У моей приятельницы сын с таким же диагнозом уже много лет в ремиссии! Это не приговор абсолютно! Боритесь и все у вас будет хорошо!
Не надо отчаиваться, как пример почитайте, у мальчика такой же диагноз, в принципе лечение положительное, может что полезного почерпнете http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=739974
держитесь и верьте, у нас была стадия м4, у Глеба М1, это лучше. Но лечение будет долгим и трудным, настройтесь на серьезную борьбу, и верьте, не сдавайтесь! Обязательно, преобзяательно все-все спрашивайте у врачей, пытайте по любому вопросу! несмотря на их нежелание и неохотность отвечать, а такое бывает и часто. Будьте в теме, держитесь, Глебушке- сил и терпения выдержать все с помощью божьей, выздороветь! У вас все должно получиться! Если хотите- напишите мне на почту.С уважением.
Заказала за Глеба молебен к иконе богородицы Всецарица. Дай бог, чтобы лечение помогло!
Боюсь говорить, но, вроде, должно получиться завтра положить Глеба на лучи. Спасибо неравнодушным людям!)
Перевели в радиологию, Глеб чувствует себя хорошо, насколько это может быть, начинаем получать волшебные лучики, надеемся, что они именно такие.
Кулачки мои вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2
Разговаривала с Олегом. Глеба облучают с прошлой среды. Сейчас будут облучать спинной мозг. Проблема (и большая!) в том, что у Глеба в голове слуховой имплант. МРТ в России с имплантом не делают. Нигде. В Европе, в Израиле делают- просто спрашивают модель импланта и в зависимости от этого подбирают мощность аппарата. У нас за это не берутся- боятся (в импланте магнит, в аппарате магнитное поле). А без МРТ невозможно оценить эффективность лучей(( Олег сейчас узнает про разные клиники. Сейчас ехать никто никуда не может- Глеба уже облучают. А вот посмотреть результаты после, конечно, надо.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сегодня, спустя 5 недель после операции, Глеб одел слуховой аппарт и ... услышал, стал разговаривать, общаться, удивительно, но это уже чудо которого и нежали.
Храни, Господь, Глеба! Держитесь и верьте @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Нет возможности писать регулярно, Глеб чувствует себя хорошо, надеемся что так будет и дальше. Атмосфера в больнице - ужас, хорошо что дети всего этого не понимают, и столько детей... Дай Бог всем здоровья.
Отличные новости! то, что Глеб слышит с аппаратом вселяет много оптимизма. У вас все будет ОК. Я верю.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Глеб сейчас дома, в Ярославле. Лучи перенес хорошо, винкристин похуже, но в целом мальчик молодец. Желудкова расписала курс химии, который можно делать в Ярославле. По-прежнему невозможно сделать МРТ из-за имланта- папа тестировал его в аппарате МРТ, имплант крутило в руке (то есть то же самое будет происходить в голове((( Будут делать КТ- ее можно.
Подниму тему, т.к. на сколько я поняла есть проблемы с лечением и нужна помощь, я пока незнаю точно какая. Надеюсь мама или папа Глеба смогут выйти на связь и описать ситуацию.
Я пока могу быть испорченным телефоном, т.к. с мамой Глеба я не разговаривала. Если я правильно поняла, то лечение в России неэффективно. Нужна консультация у нейрохирурга и рекомендации (желательно и контакты) клиник заграницей. У нас сейчас несколько деток находятся на лечении не в России, может их родители смогут рекомендовать клиники, дать контакты, подсказать как действовать.
Что ж за страна-то такая.... А... Столько денег в стране и ничего не могут лечить. Ну чем слово, ну нет слов... Господи, помоги, защити деточек, ну не должны они страдать за грехи наши.... Покажи правящим людям реалии нашей жизни, дай понять им что есть мишура, а что жизнь... Надо искать клинику, пусть родители напишут как помочь мальчишечке! Все преодолеют!