Как справиться со стрессом? и другие вопросы
У моего сына старт был очень трудный, реанимация, ивл, операция на сердце через неделю после родов, зондовое питание до 4 месяцев... сейчас ему 9 месяцев, вес экстремально низкий, подозревают генетику. Анализ пока не делали, да и синдром, который подозревают выявляется только в 50% случаев, в остальных его ставят по клинической картине. У сына много стигм, которые указывают на этот синдром. Прогнозов никаких не дают есс-но. Я в шоке, пока на стадии отрицания - не может быть! Не хочу об этом думать, по утрам не хочу просыпаться, чтобы не возвращаться в реальность.
Что делать? как вы справлялись дорогие мамы? Психолог? где его взять грамотного? Успокоительные препараты?
Как искать грамотных врачей? Живем в Москве, в поликлинику не ходим, наблюдаемся в частном порядке у педиатра из нии педиатрии, невролога вызываем из Невромеда.
Этот синдром зачастую сопровождается аутизмом. С этим куда? и когда?
Спасибо! Очень надеюсь на вашу помощь и поддержку!
Здравствуйте, коллега :-). Описание Вашей ситуации очень похоже на нашу. Не Вы мне в личку писали? Дочка у нас с рождения очень вяленькая, много стигм, меня вообще синдромом Дауна напугали в роддоме. Потом предположительно ставили Шерешевского-Тернера, а кариотип нормальный пришел. Теперь под вопросом синдром Нунан. МЫ тоже оперированные по пороку сердца, тоже ИВЛ 6 дней, реанимация 10 дней. Плюс врожденный гипотериоз, который мешал нам начать дышать после операции...И вес у нас тоже низкий сейчас, не экстремально, но 2 степень белково-энергетической недостаточности ставят.
Ну, как справляться с этим... Мне помогает вера. Когда дочка была в реанимации и нам давали очень мало шансов на выживание, я объехала все церкви, молилась, просила чтобы Бог оставил жизнь моей доченьке. Слава Богу. Он услышал, надеюсь, что не оставит нас и дальше.
Вам прежде всего надо успокоится. Если начать детально проверять каждого человека, наверняка у многих из нас тоже будут хромосомные нарушения. Прогнозы на любого ребенка ничего не дают, сколько случаев, когда здоровые изначально дети приобретают страшные заболевания, а то и хуже. Перестаньте паниковать, руководствуйтесь принципом6 "Делай что должен и будь что будет"! Никому заранее ничего не известно. Если у Вашего сына тот же синдром что и у нас, то нам еще повезло, возможно и самое благоприятное развитие ситуации. Давайте будем надеяться на это.
А еще наши дети счастливые, что родились у нас, а не у мамы-кукушки, которая бросила бы их в роддоме и не вспомнила бы потом. А мы будем их любить и лечить! Американцы часто специально берут самых тяжелых детишек, и развивают их, и ставят на ноги, и какие детки потом умницы вырастают. И мы справимся. я уверена.
Я каждое утро радуюсь, что у нас есть дети, что Дашенька, Слава Богу, жива, и развивается. Пусть не так как остальные детки. А аутизм во многих странах и не лечат, считают что это особенности личности, у которым нужно относиться с уважением. И ставится он к 3 годам, нам еще рано.
Терпения Вам, и удачи. Пишите в личку, пообщаемся.
Генетика штука темная. Нам тоже генетик говорит, что у нас 100 проц синдром. Подозревали Мартина-Белла, а кариотип тоже чистый. А дальше копать я не стала. Вес тоже низкий и скачет туда-сюда, неусвоение белка и коллагена, ставили мышечную дистрофию средней тяжести.....Стигмы у нас тоже есть, но не так много, чтоб сходу синдром влепить....
Да и какая разница какой синдром, надо смотреть на развитие ребенка и этим заниматься, а скомпенсироваться можно неплохо очень даже. мне тоже вера помогала и помогает
Вот + 1, Тоже не вижу смысла подтверждать диагноз. Все равно лечить причину они не могут. Только симптоматическая терапия. Будем лечить последствия. С Божьей помощью все получится!
Как говорил карлсон "спокойствие! главное спокойствие" . Поймите вы для ребёнка это ВСЁ. Вместе горы свернуть можно! Всё наладится, конечно не сразу. Самое главное вы есть у малыша. долой панику! Впереди много работы, так что вперёд и только вперёд! Ну а коли совсем паршиво на душе станет можно немного поплакать, а лучше сюда заглянуть и снова в бой! Удачи вам!
я радуюсь, но безумно страшно. а почему от невромеда отказались? и в чью пользу? я полный лох в медицине - даже не понимаю в какую сторону бечь.
Во-первых, большие сомнения в соотношении цены и качества, те специалисты, которые у них есть, всех можно найти в других местах и не по таким бешеным ценам. К примеру Каменных, прием в невромеде 3800-4000, в клинике государственной бесплатно, есть разница? Для меня лично есть. Пиотровский - это вообще песня, хотя многим он реально помогает, то, что он предложил моему ребенку у меня в последнее время только смех вызывало, хотя почти 2 года наблюдались у него. Психоневролог мне категорически не понравился. Спиваков консультирует нас так же бесплатно, а в невромеде вообще беспредельная цена за его консультацию. Недавно прошли полностью диагностику с консультированием за 6 тысяч рублей, в невромеде эти же обследования встали бы как минимум в 15 тысяч.
Цены - да, согласна. Мы показывались Зайцеву. Он довольно известный специалист у широких слоев, правда не понимаю насколько он хорош. У меня пока сложилось впечатление, что есть врачи, которые для всех, а есть Врачи для особых. и надо искать этих Врачей. Где - не знаю пока. Сейчас читаю много по особым детям, понимаю, что каждый случай довольно уникален и врачи иногда даже не знают что делать - пытаются наобум в потемках что-то делать.
Каждый суслик - агроном, как говорит моя подруга. Действительно, что-то одному подходит, другому нет. Лично мне питерский Прогноз понравился и Сандаков, хотя о нем и ужасы пишут, Гошке он помог, другим нет и сделал даже хуже. Наконец-то нашла толкового массажиста, хотя до него многих "пробовали".
Ну вот нам Сандаков сильно помог! Реально.. Я ни от одного реабилитолога бОльшего толка не видела, чем от него!И подход к Тошке нашел, и когда Тошка с парализованной ногой лежал полгода - приезжал несколько раз по своей собственной инициативе и совершенно бесплатно.. Вот как я могу говорить плохо о таком человеке и враче? ИМХО - таких сейчас немного...
Это точно, таких мало, он с нас тоже особо денег не брал. Я ему звонила, он до февраля занят, а у Гошки откат начался, сегодня из сада забрала, а с ногами караул. Опять буду звонить и нагло к нему напрашиваться. Еще он нам советует в Немо поехать, его жена сейчас группу набирает на середину января.
с этого места по подробней))))
мы в немо улетаем 4 янв., по 11..может надо задержаться? чего лечить будут?
если что нас 3 едет, уже минигруппа)
ОНа планирует в середине-ближе к концу, т.к. на НГ и сразу после него много народу будет, а потом мало и с детками будут получше заниматься, Наталья их (тренеров) гоняет, заставляет на все 100 работать, проживание планируется там же. Я вот думаю с кем маленькую оставить, т.к. с двумя будет тяжело, а ей всего 9 месяцев. Планируется на 5 дней, т.к. после 5 дней дети часто начинают болеть (слова Натальи).Если надо я тебе дам ее телефон.
А мне Сандаков таких прогнозов надавал, такие диагнозы понаставлял, которыми у нас и не пахло. Сказал, что ребенок будет неходячий с самой тяжелой формой ДЦП. Что если мы не откажемся от всех лекарств и не будем у него лечиться, то все будет очень плохо. Я несколько дней не могла от этого отойти. Плюнула на него и стала дальше заниматься как занималась ребенком. Никакого ДЦП и в помине нет, пошел в 8.5 мес. От лекарств сами со временем отказались.
Но то, что он мне тогда наговорил (и написал) забыть не могу и НЕ ВЕРЮ этому врачу и никому не посоветую.
Вот так.
Я же написала, что он не всем помогает, что есть и у него косяки, но лично Гошку мне он поставил. Вот Пиотровский тоже нам много хрени наговорил, а есть люди и лично мои знакомые, которым он сильно помог. Как говорится каждому свое.
Несколько лет назад, когда я впервые пришла на этот форум, то начала с топа "Как спастись от депрессии". Услышала те же советы - работать, надеяться, верить, учиться с этим жить.. Все это правильно. Но мне тогда мало помогло. Но вот то, что мы здесь все есть, что мы друг друга поддерживаем, и что есть куча мам, которые живут в той же луже, что и я - ну.. мне стало как-то легче. Не от того, что так много проблем и у других, а потому, что при всех своих проблемах, а иногда, и гораздо бОльших, чем у нас, девчонки как-то умудрялись жить, общаться, улыбаться, строить планы... И я подумала - чем я хуже? Я тоже научусь жить, тоже научусь надеяться и верить.
Получилось ли у меня? Да, во многом да.. Я, конечно, периодически впадаю в уныние, выливаю в форуме негатив и слезы, получаю позитивного пинка под зад и иду дальше.
Буквально в понедельник, посадив своего сына на аргамак, я с удивлением увидела, насколько он хорошо держится на нем, уверенно управляет, не падает. А ведь когда я купила его в прошлом году, то огорчалась, что, видимо, зря.. что мальчишку нужно буквально привязывать к аргамаку, что сам он не в состоянии ни удержаться толком, ни управлять. Ага! Значит, таки, мы идем вперед, просто я этого совсем не вижу, так как все медленно и на глазах..
Так что, поверьте, у вас есть время, чтобы принять ситацию, как она есть и жить в новом для себя качестве - мамы "другого" ребенка. Вы научитесь, уверяю вас..
спасибо, конечно я научусь - выбора-то все равно нет, просто нужно время, знаю, что после принятия реальности и диагноза станет немного легче, а сейчас совсем караул - тяжело, но вынуждена "улыбаться и махать"(С), не могу расстроить своими слезами семью.
Почитайте вот здесь. В свое время мне очень помогли эти притчи. http://svetlana75.livejournal.com/66864.html
А вчера мне наша учитель сказала, что если бы все дети были такими, как Витя, то у нее не жизнь была бы, а малина. Мне это прям бальзам на душу был, а ведь не далее как 2 года назад нам предлагали оформить инвалидность по психиатрии . А сейчас он практически не отличается от своих сверстников. Осталось только СДВГ. Правды ради надо сказать, что Витя у нас все таки практически здоровый ребенок, я бы даже сказала, что он просто хорошо обследованный ребенок в силу определенных причин. Не вешайте нос. Если много работать прогресс есть всегда, просто у Всех он разный.
Советую уточнить диагноз. Нам тоже поставили один синдром по внешним признакам (коллегиально, причем), но я решила подтвердить анализом крови и оказалось, что синдром другой, и для него есть лечение путем трансплантации костного мозга! Так что лучше знать. Хорошие генетики на Москворечье, д.1.
