есть шанс на выздоровление?
дублирую из Медицины и здоровья, наверно неправильно туда написала.
у друга мужа дочка 6.5 лет. лейкоз, диагностирован 4 г назад, после 2-х летнего лечения наступил период ремиссии, больше 2 лет длилось, сейчас первый рецидив. Назначена опять химиотерапия, гормоны, 2 курса уже сделали. еще 4 осталось.Гемоглобин 55, лейкоциты низкие-0,3.После 2 курсов химиотерапии в миелограмме 55% бластов. в начале рецидива было 66.Ребенок не ест, только пьет воду.
Возможно будет опять ввести ребенка в ремиссию?Врачи молчат..по их словах процесс лечения только начался. еще рано делать выводы.Папа думает что ему просто не говорят, т.к. все плохо.
Напишите в Моральную поддержку-там могут и помолиться за девочку и волонтеры бывают, могут дать практический совет. В каком городе лечат девочку? С другими клиниками консультировались? Рецидив-это не всегда приговор, бласты снижаются-уже хорошо и еще, я не думаю, что врачи скрывают от отца правду. Когда ничего уже нельзя сделать, то выписывают на паллиатив, а пока можно бороться-нужно бороться! Сил родным и близким и главное самой малышке!
про МП знаю. туда не хотят писать родители,а сама я не буду. Прошу не переносить туда.
Если родители не хотят, то Вы тут при чем? И почему эти вопросы задаете Вы, а не родители??
Я Вам как детский онколог точно говорю, что НИКОГДА от родителей не скрывается информация о состоянии ребенка и прогнозе заболевания. Уж ТЕМ БОЛЕЕ в детской онкологии. Не пишите ерунды. Скорее всего это Вы не совсем в курсе происходящего.
Во-первых, не понятно какой конкретно вариант лейкоза. Это влияет на прогноз.
Во-вторых, у ребенка рецидив поздний. Это лучше, чем ранний в плане прогноза.
В-третьих, не понятно после каких 2-х курсов химиотерапии не достигнута ремиссия. Костно-мозговая пункция делается несколько раз в разные дни лечения. Это ОЧЕНЬ важно. На какой конкретно день 55%?
В-четвертых, нужно понимать по какому протоколу ребенок лечится сейчас и ранее?
От всего этого зависит ответ на поставленные Вами вопросы.
И в-пятых, напоследок, хочу Вам сказать, что не Ваша это проблема. Всю эту информацию имеют право знать ТОЛЬКО родители ребенка.
Глупо вообще задавать такие вопросы на форуме.
НИКОГДА информация о состоянии болезни не скрывается от родителей. И это всегда в интересах, прежде всего, врача. Потому что наши дети (я их так называю) могут погибнуть в любой момент от самых разных причин. Даже на фоне полного благополучия. И моя задача, чтобы родители об этом ЗНАЛИ! и были предупреждены! Дабы потом не возникло вопросов - "А почему?". Потому что мы лечим РАК - понимаете?
лейкоз острый лимфобластный.Больше ничего не знаю. Лечение цитозар и гормоны какие-то(не знаю какие). это все что я знаю от папы.
по его словам, он знает тоже только это. Девочку воспитывает папа, он с ней в больнице. Знаю еще, что к ним нельзя ездить и ничего передавать, необходима полная стерильность, лейкоциты почти на нуле.
На вопрос врача-у нас есть улучшения?, врач ответил,еще рано судить, после 3 -го блока химии опять пункцию КМ возьмем, будем смотреть.
55 процентов это после окончания второго блока.(блока,курса , разницы не знаю.но папа говорил блока)
Описанное Вами лечение - это, видимо, высокодозные блоки химиотерапии (они и проводятся в такой ситуации). Гормоны - это глюкокортикоиды. Если папе что-то не понятно, нужно смелее задавать вопросы врачу. То, что "рано судить" - это верно. КМП делают в разные определенные дни ПХТ. Пусть папа спросит доктора - К КАКОМУ ДНЮ ЛЕЧЕНИЯ РЕБЕНОК ДОЛЖЕН БЫТЬ В РЕМИССИИ. Лейкоциты на нуле - это нормально. Это аплазия после ПХТ. Все зависит от того, во что "восстановится" костный мозг после терапии. Если там появятся нормальные клетки кроветворения - шанс есть, если там не будет ремиссии - увы.
Стрильность необходима, чтобы ребенок не заболел любой инфекцией (бактериальной, вирусной, грибковой - не важно). Ребенок в аплазии, лейкоцитов нет, иммунитета нет. Любая "зараза" может быть смертельной.
А где лечится малышка? Братьев/сестер родных нет у ребенка?
сестер,братьев нет. Лечатся в москве, в больнице ,в отделении гематологии.
Есть как вариант ТКМ, но не у нас, т.к. нет родственного донора, а неродственного-только за границей искать. папа узнавал, это оооочень дорого(больше миллиона рублей)
Если ребенок после 4-х высокодозных блоков не выходит в ремиссию - шансы стремятся к нулю. К сожалению. Не родственная ТКМ возможна, обычно для этого привлекаются благотворительные организации. Ни один родитель, поверьте мне, не платит свои средства на такое лечение. Обычно все оплачивается кем-то. Однако для поиска донора и всего остального нужно время, а оно есть только если будет достигнута ремиссия.
Есть положительный момент в том, что рецидив у девочки поздний. Т.к. чем раньше заболевание рецидивирует, тем хуже прогноз.
В Москве есть 3 отделения детской онкологии - РДКБ, Морозовская и РОНЦ (Онкоцентр). В этих клиниках лечат по западным протоколам.
Но ребенок должен выйти в ремиссию после блоков. Если нет, то, к сожалению, все будет плохо.
спасибо большое за ваши ответы.
получается, что после 2 блоков высокодозной химии кол-во бластов снизилось всего с 66 до 55процентов, это плохой результат?Организм плохо реагирует на ХТ? ведь бластов должно быть ноль, тогда значит ремиссия?
Будем ждать..еще раз спасибо
Ремиссия - это когда бластов в костном мозге менее 5% и нет никаких клинических проявлений заболевания (нет нейролейкоза и т.д.). То, что не достигнута ремиссия после 2-х блоков - не хорошо, но не приговор пока еще. Если и дальше после 3,4 блока бласты не уйдут - всё плохо, ребенок погибнет.
Плохо, что нет родственных доноров (братьев, сестер). Это был бы шанс.
На моей практике есть как минимум десяток детей, которых мы, условно говоря, уже "хоронили", а они живы до сих пор. Есть девочка даже с врожденным лейкозом, а это очень неблагоприятный вариант. И жива ведь, вылечили.
Не опускайте руки, бороться нужно до последнего.
Папе много сил. Ему сложнее всех, ухаживать за таким ребенком очень-очень тяжело. Главное - выполнять все, что говорят врачи.
скажите, пожалуйста, если после 2 курсов химии в крови появились бласты, до этого их не было в крови, были только в костном мозге. Лейкоциты быстро растут, врачи говорят что пока ничего не могут сказать..Это что значит? совсем плохо?шансов нет?
Вы автор или просто спрашиваете?
В такой ситуации может быть несколько вариантов.
1) нет ремиссии в костном мозге.
2) такое бывает на выходе из аплазии, когда костным мозгом выбрасывается очень много юных форм клеток (бласты - это юные клетки), которые попадают в кровь. Особенно если для выхода из аплазии использовались стимуляторы кроветворения( нейпоген и т.п.) или ребенок получал глюкокортикоидные гормоны.
В обеих случаях будет рост лейкоцитов.
Поэтому ответить на такой вопрос виртуально невозможно. Нужно знать детали.
Не очень понимаю фразу "врачи говорят что пока ничего не могут сказать.." Если родителю не понятно что-то - спрашивайте врача еще раз и просите объяснить доступно для Вас.
я автор, да.
лейкоциты быстро растут, очень. врач сказала так не должно быть, взяли кровь, в крови бласты.
как папа сказал мне, что это значит, что в костном мозге они уже не умещаются, поэтому выходят в кровь(наверно врач так объяснила)
врач говорит, что время покажет..пункцию пока не берут,капают донорскую кровь, эритроциты, тромбоциты и белки крови.
Я надеюсь на лучшее. папа девочки в отчаянии, не верит не во что уже.
Понимаете, мы тут с Вами нафантазировать можем очень много. Если врач объяснила, что "в костном мозге они уже не умещаются, поэтому выходят в кровь(наверно врач так объяснила)", то это начало конца. Я только не понимаю почему тогда не берут пункцию. В такой ситуации в первую очередь врачу нужно понимать что происходит - рефрактерное течение или что-то другое. Первое - шансов не оставляет. ОЧЕНЬ быстрый рост лейкоцитов - повод задуматься.
Но мы с Вами не знаем деталей.
Пусть папа задает врачам конкретные вопросы! и просит дать понятные ДЛЯ НЕГО ответы. Если что-то НЕ понятно - пусть спрашивает еще раз!
Я б так не торопилась относительно оплаты- знаю кучу случаев когда родители продавали все до нитки и пусть не полностью но в достаточном обьеме оплачивали лечение своих детей - у вас в россии есть шанс добитьс ябесплатного лечения по квоте, у нас к сожалению на Украине такие шансы близки к нулю
Я не отрицаю. Но все-таки сейчас очень много благотворительных фондов. В Москве это реально. В РДКБ, например, никто из родителей за ТКМ сам не платит, это не реальная цена для них. По мере сил всегда пытаются найти другие варианты.
Взможно, в Украине и регионах России с этим хуже.
Автор писала, что ребенок лечится в Москве.
неродственную ТКМ можно пройти в Питере в Горбачевском центре и в Москве, Стоимость Костного мозга 15 тис євро.Остальное по квоте ну и фонды не дремлют
Помочь могут вот здесь
http://advita.ru
http://www.nastenka.ru
http://www.pomogi.org
http://www.podari-zhizn.ru
http://chistyakova.livejournal.com
шанс есть всегда пока ребенок дышит, все зависит шанс на что - иногда есть шанс на полное излечение иногда на продление жизни иногда на 2-3 месяца жизни
Сейчас у меня есть подопечный с 6 рецидивом ОЛЛ - шансов выжить увы скорее всего нет, но мальчик радуется каждому дню, неделю назад мы с ним керамику расписывали, сейчас он поехал домой проведать свою корову, на следующей неделе если повезет ... , будем с ним делать окрытки к новому году
скажите, пожалуйста, а какой процент больных лейкозом детей по статистике?на фоне 1000 детей, к примеру, какое количество?Просто почитаешь такие топики, паника начинается.Очень большой процент?И есть ли какие-то предпосылки к этому виду рака?Вот у нас, к примеру, раком крови в моем классе, когда я училась, девочка заболела после юга, после 5 класса, на который ее повезли сразу после вылеченной пневмонии.Сейчас ей 45, жива до сих пор, только детей нет.( и не могло быть)
В статистике заболеваемость считается не в процентах, а в количестве заболевших на 100 тысяч детей. В России приблизительно заболевает 3 ребенка на каждые 100 тыс. детей в год. За последние года заболеваемость однозначно выросла. Но этот факт еще может быть связан с лУчшей диагностикой. Раньше эти дети умирали еще до постановки диагноза и их никто не регистрировал. А сейчас этих детей успевают начать лечить.
Почему нет детей у Вашей знакомой - большой вопрос. Многие наши бывшие пациенты становятся папами и мамами. ПХТ не всегда влияет на фертильность.
У нее сразу после начала болезни прекратились месячные, я пришла в эту школу в 9 классе, так у нее и не было.И потом...А все-таки, есть провоцирующие факторы(для начала болезни)?Хоть иногда?
Моя лучшая подруга заболела раком в 28, не ребенок, конечно. Так вот, ее врач онколог-терапевт мне говорила, что 1) не заболеваемость вырасла, а диагностика стала лучше 2) главное - не думать об этом, и не параноить в смысле доп.исследований, ибо можно притянуть.
Возможно, у Вашей знакомой были другие гинекологические проблемы, не связанные с лейкозом.
Провоцирующие факторы, конечно, есть. И, по-моему, они всем известны - радиация, отравления разными веществами (бензолы и т.п.), есть данные о влиянии некоторых вирусов и т.д. Их много. Поищите в поисковиках "причины лейкоза". Все это влияет на противоопухолевый иммунитет и дальше по цепочке.
Хотя бы по этим причинам я, например, категорически против иммуномодуляторов при ОРВИ.
А как Вы относитесь к противовирусным препаратам? Или к легким иммуномодуляторам после болезни, для того, чтобы поднять иммунитет?
Иммуномодуляторы не поднимают иммунитет, а подстегивают, заставляя работать наизнос, вместо того, чтобы спокойно формироваться, учиться распознавать и бороться с вирусами.
К иммуномодуляторам при ОРВИ я отношусь плохо, я вроде это написала. Независимо от периода болезни. Для "поднятия" иммунитета есть масса не лекарственных методов - полноценное питание, закаливание, спорт, прогулки в любую погоду.
К противовирусным нормально по показаниям. Хотя при банальных ОРВИ эти препараты не нужны.
офф. Глупый вопрос и не совсем в тему... А противовирусные - это интерфероны? А еще какие лекарства?
Противовирусные препараты - это ацикловир, валцикловир (валтрекс) и т.д.. Они не имеют никакого отношения к стимуляции иммунитета. Эти препараты "разбивают" цепочку ДНК вируса, не давая ему таким образом размножаться. Противовирусные препараты - убивают вирус, а не стимулируют иммунитет. Точно так же как антибиотики - убивают бактерию.
Интерфероны - это совсем другая песня и сюда не относятся. Их принцип действия совсем другой.
Родители, которые думают, что с помощью иммуномодуляторов решат проблему ОРЗ - жертвы рекламы фармпроизводителей. Сугубо ИМХО.
А Вы думаете без кагоцела он не выздоровеет?
Кагоцел - индуктор интерферона. Это иммуномодулятор.
Я не утверждаю, что эти препараты вызывают рак. Таких данных нет, конечно. Но никто не знает как эти препараты действуют еще, не проводилось таких исследований на детях тем более. Так же как до сих пор не известны все свойства стволовых клеток - правда же? Мы с Вами знаем случаи, когда лечение стволовыми клетками (в косметологии, например) приводило к разным заболеваниям. Связано это было или нет не знает никто. Но тем не менее.
У нас почему-то почти все педиатры увлеклись этими препаратами, к сожалению.
Вы понимаете, несмотря даже и на мое скептич. отношение к таким лек-вам я увидела реальный результат на 4-й день. Проходит все. И у меня тоже. Я бы и не давала и пусть бы болел, но есть 2 причины: он аллергик, у него аденоиды 2 степени, увы, с некот. пор каждое ОРВИ начинается с соплей и убрать их быстро не получается, а не убрать сразу - отит(( Раньше такого не было, вот когда аллергия активизировалась то началось, аденоиды реагируют. И второе - у него на многое аллергия, решили с иммунологом из ин-та иммунологии прежде всего разобщить с пылью (он реагирует на все типы пыли). Прокололи АСИТ, интенсивный курс, иностранный, там по схеме 10 уколов по разу в нед. И пропускать нежелательно. А колоть с ОРВИ нельзя. Вот и приходилось быстро вытаскивать. Теперь будет проще, теперь надо только раз в месяц подкалывать, правда неск. лет. Вот так у нас и появился кагоцел. Теперь конечно постараюсь свести к минимуму...Поверьте, он как ни странно и кашель!! за сутки убрал и сопли вот только на днях.
Спасибо большое за Ваше участие в ветке! Очень интересно было Ваше мнение! Особенно про лечение ОРВИ. :)
Нафига? Ну вот серьезно, неужели вы думаете, что без них ОРВИ не пройдет?