Нужно с кем-то поговорить...
Очень тревожусь за своего ребенка. У нас был врожденный сифилис и к полутора годам плюсики не ушли. Врачи настаивают на проведении пункции спинномозговой жидкости, чтобы исключить нейросифилис. Если этот анализ окажется положительным, то назначат повторный курс пеницилина.
Я очень боюсь этой манипуляции, просто словами не передать как страшно пускать врачей вмешиваться в детский позвоночник((( В принципе, можно попытаться настоять на том, чтобы без пункции просто назначили курс пеницилина, но ведь и это без особой необходимости здоровья не добавит(((
Разрываема противоречиями. Ужасно страшно отдавать ребенка на пункцию, тем более что вероятность нейросифилиса практически нулевая, потому что эти пробы могут оставаться положительными и после излечения сифилиса очень долго...
Даже не знаю чего хочу от форума. Скорее всего, просто моральной поддежки, жалко так на своего зайца смотрю и сердце кровью обливается, как подумаю, что ему пункцию делать придется... Может советов... А может кто опытом своим поделится и подскажет что-нибудь полезное(((
в этом и заключается мамство: думать, переживать, предотвращать, лечить, растить. постарайтесь себя не накручивать. поищите, может есть какие то альтернативы этой пункции. в общем держитесь, или наоборот поплачьте и с холодной головой обдумайте все. УДАЧИ ВАМ И ЗДОРОВОГО МАЛЫШОНКА!!!!!!!!!
Спасибо за поддержку... Написала-то в основном потому, что хочется с кем-то поделиться, поговорить. а ведь такие вещи не с кем обсудить кроме мужа. Мы от всех скрываем диагноз, даже от тех. кто в курсе усыновления. Ну а врачу-сифилидологу душу не изольешь, сами понимаете((( Через 2 месяца нам на комиссию и она, скорее всго, будет давить на нас и настаивать на пункции(( Альтернативы тут невелики - делать пункцию или не делать. Больше вариантов нет.
А малышонок у нас вроде как здоровый. Во всяком случае в поликлинике по месту жительства врачи (не зная о диагнозе) ничего особенного не находят у него в плане здоровья.
Без пункции назначить пенициллин или что-нить более современное и более щадящее. Пункция - это ужасная процедура, по отзывам ее переживших, и потом риск получить инвалидность от неправильно сделанной пункции и страдания ребенка не соизмеримо больше, чем вред от курса пенициллина.
ну съездите туда где есть платные врачи! или хотя бы спишитесь для начала с ними
Платные врачи - НЕ гарантия профессионализма и знаний.
Уж лучше туда, где всё на потоке и рука набита.
Вы не поняли. Платные врачи есть в избытке. Но все они отказываются заниматься этим диагнозом. Они не имеют права, что ли... Я не знаю. Все очень удивляются и отправляют в КВД. А когда начинаем пытаться что-то объяснить и говорим, что речь идет о ребенке, то и вовсе как-то странно реагируют.
Мы прошли этап поиска платных врачей еще год назад. Стоим на диспансерном учете в КВД с итоге.
и врачи тоже интересные такие, вместо того чтобы попробовать сначала более щадящие методы-сразу на пункцию!! я би не делала пока все таблы не перепробовала, пункцию можно сделать и позже, моей в пятницу зонд глотать и то переживаю,но нам к сожалению по другому никак((
Да у врачей по этому поводу тупая инструкция существует, которой они тупо следуют, боятся нарушать(((
У врачей часто тупо нет других средств поставить, подтвердить или опровергнуть диагноз.
Тупо медициной пока другого не придумано
Очень хочется Вас поддержать. Я бы не делала пункцию и проконсультировалась с другими врачами. Удачи Вашей семье!
плохо понимаю о чем идет речь, но почитала девочек и поковырявшись в инете...
Как вы сами думаете - это процедура не обходима ребенку? как вы оцениваете здоровье своего ребенка? Если нет других врачей с кем можно проконсультироваться, то может стоит поискать в другом городе? предварительно созвониться и обговорить, потом сьездить на прием. Может это конечно и накладно, но здоровье малыша важнее.
Удачи Вам и здоровье вашему ребенку!
Автор, посоветуйтесь с врачом, и не с одним.
Я, конечно, не педиатр и не венеролог, но по-моему, пункция МОЖЕТ БЫТЬ необходима для того, чтобы определить помимо наличия инфекции её чувствительность к антибиотикам. Сейчас уж лет семьдесят, как пенициллин не единственный антибиотик.
Пункция - процедура пугающая, понимаю, но, если без неё не обойтись - постарайтесь найти врача, который их делает каждый день (вряд ли это будет врач в платной клинике)
Мне просто негде искать врачей, которые станут консультировать по этому вопросу. Специалисты-сифилидологи только в КВД есть. Платных сифилидологов нет. А платные дерматовенерологи отказываются принимать с этим диагнозом, отправляют в КВД. Поэтому посоветоваться с врачом не с одним - это как раз на комиссии нам удастся в КВД. Но там, понятное дело, будет решающее слово за нашим врачом, у которого мы наблюдаемся. Не знаю... Мы пока решилиЮ, что если комиссия будет официально настаивать на пункции, то скажем, что нам надо время и будем думать, как поступить. На пункцию ребенка в любом случае не хотим отдавать, если этого можно избежать.
Вообще не повезло нам... Обычно у беток с таким диагнозом к году уже все анализы становятся отрицательные и их снимают с учета и все. А нам вот полтора уже и все никак не негативируются анализы((
Надо поинтересоваться. Спасибо. Не в Москве, но если что, можем съездить. Это не проблема.
+ мульон - Короленко и только Короленко. Позвоните туда, может быть по направлению даже и бесплатно примут (смотря откуда Вы).
Вам, все же, надо искать других специалистов. Неужели, их нет, даже, в областных мед. учреждениях?
Какие исследования у Вас положительные? Какое лечение проводилось?
С одного из мед. сайтов: "В последние годы у детей грудного возраста с врожденным сифилисом вследствие проведения полноценного курса лечения стандартные серологические реакции становятся отрицательными к концу 1-го года жизни, при позднем врожденном сифилисе – значительно позже, а РИФ, РИБТ могут длительное время оставаться положительными."
Более того, у детей, при различных формах врожденного сифилиса, как правило, анализ спинномозговой жидкости нормальный, он ничего не показывает. при отсутствии какой-либо симпотамитики, его и не делают. Если со стороны офтальмолога, отоларинголога, окулиста, невролога нет никаких замечаний, то нужно сдавать все расширенные анализы, можно сделать рентгенограмму трубчатых костей и показаться хорошему специалисту. Возможно, у ребенка просто сохраняются положительные РИФ и РИБТ. Возможно, ребенок устойчив к пеницилинну, тогда необходимо менять препарат, если, конечно, есть болезнь, а не просто положительные показатели. И Вы пишите про плюсики, а динамика какая? Титры устойчивы все это время или уменьшаются/увеличиваются?
В общем, с биопсией торопиться нельзя, тем более, она, скорее всего, при такой форме, нерезультативна.
Мы именно в областном мед. учреждении наблюдаемся, ездим за 200 км, чтоб дома не "светиться".
Положительные остаются РИФ и РПГА, РИБТ уже отрицательный. Динамика есть - в 3 месяца было ++++, теперь стало ++. Лечение было в 3 месяца 14 дней курс пеницилина. Со стороны врачей специалистов - окулист нашел астигматизм, невролог на НСГ небольшую кисту сосудистого тела мозга, которая за год в размерах не изменилась. Вобщем ничего серьезного специалисты не находят. Симптоматики у ребенка никакой неврологической нет и близко. Рентген трубчатых костей делали еще в 3 месяца - было всё ок.
Спасибо за разъяснения. Я в инете всё шерстила, но такой инфы не нашла почему-то. Может ищу неправильно?
еще здесь можете побродить по сайту, много полезной информации и вопрос можно врачам задать http://venuro.info/venera/diaglues.php Там же написано, что РПГА может сохраняться положительном всю жизнь.
Огромное спасибо! А то мне врач на мои вялые возражения по поводу того, что зачем нам вообще комиссия, как выдала, что все тесты должны были стать отрицательными к году, а у нас непорядок поэтому срочно надо на комиссию и вообще. А тут вон, оказывается, что... Получается, что оба наши теста - РИФ и РПГА - могут еще долго оставаться ++...
Думаю, что могут:) Можете на сайте и проконсультироваться по результатам анализов, желательно, результаты приводить в динамике. О плохом могут говорить результаты неизменяющиеся по показателям долгое время или увеличивающиеся. Т.ч. у вас, думаю, все нормально:)
От сердца отлегло. Кстати там же по Вашей ссылке нашла и про то, почему могут настаивать на пункции - это если нет документальных подтверждений проведенного лечения. Значит, если их не устроят наши бумажки с синими штампиками, то будем запрашивать из больницы, где лечили ребенка, бумажки с круглыми печатями. Это отличный вариант для нас, мне кажется, разойтись с комиссией полюбовно по вопросу пункции. Еще раз спасибо! :)
По диагнозу ничего не подскажу, люди подкованнее меня уже все написали. Я только поделюсь своим впечатлением от пункциии. Мне ее делали в мои 5 лет. Так вот, я помню внешность врача, я помню каждую деталь, вид из окна, где что стояло в операционной, помню слово в слово, что говорила врач... Просто потому, что это был дикий шок. Было очень больно.
Спасибо. После этого топа окончательно и бесповоротно утвердились в мнении, что никакой пункции никто нашему ребенку делать не будет. Пусть хоть на части нас режут, хоть по месту жительства сообщают - не допустим этого. Тем более, что реально без нее обойтись можно. А ребенок у нас на редкость терпеливый. Даже когда кровь из вены берут ни разу не пикнул...