консультация в Бакулева
Кто был? Поделитесь, пожалуйста, как скоро можно попасть, как там все организовано: очереди, можно ли в один день сделать ЭХОкг и сразу с кардиологом проконсультироваться?
Там в праздники тишина, тел не отвечают, а мне неймется, знать бы на что настраиваться.
Вчера сделали ребенку узи сердца, подозрение на ВПС, направили в профильные учреждения...
Запись примерно на месяц вперед, все платное.
Все обследования и консультации за один день.
Обычно записывают чел 10 на одно время, потом живая очередь, потом эта очередь плавно перетекает на ЭХО, ЭКГ, потом плавно обратно к врачу. В целом, часа на 3. Мне лично такая организация записи не нравится.
Спасибо. Да, звучит не очень. Но это же, как я поняла, лучшее место на сег день, куда идут с такими проблемами? Или есть из чего выбирать?
А Вы записывались к конкретному врачу или к кому запишут? Врачом, консультацией довольны?
Записывались к кому запишут.
Честно говоря, пару раз ездили с племянницей, но у нее нет никаких проблем, просто беспокоил кашель после нагрузок физических (например, когда побегает). Второй раз, правда, врач грубоватая попалась, просто наехала, чего таскаемся, когда ребенок абсолютно здоров.
Еще с крестницей там была, ее оперировали. Врач понравилась, с операцией все быстро решилось. Но там легкая неполостная была.
А еще с девочкой одной ездили, не гражданкой РФ, ей все за деньги делали. У нее очень сложный порок был, госпитализивали в тот же день. Оперировал сам Бокерия, все прошло очень успешно.
Лично я ничего плохого сказать не могу, у меня плохих примеров нет.
Ну, и еще большой плюс, Бакулевка у нас рядом с домом :).
Можно чуть подробнее про запись ... ну и если не сложно то телефончиком поделитесь :-)
запись к врачу по времени, потом на исследования(ЭКГ, УЗИ, Рентген..) в живую очередь, готовьтесь сидеть там как мнимум часа 4 в очередях, в декабре 2008 за все про все заплатили около 6-7к денег
советую обратиться в Филатовку, там все бесплатно и лучше, никаких очередей, УЗИ на месте сделают
1. звоните и записываетесь на прием ( в поликлинике при больнице в 306 кабинет там врачи из ОКиТ Филатовки)
2. берете направление у педиатра
мы там были и там же оперировались
Здоровья Вашему ребенку!!!Как все прошло?
У нас ОАП подозревают. Если у Вас то же самое было, может напишите подробнее? можно в личку
ОАП, на сколько я помню, закрывают операцией не на открытом сердце, это если вам все ж потребуется операция
у нас был ОАП и ДМЖП, оперировали в 10 мес, я тут неоднократно уже про это писала, сейчас все хорошо:)
тут вы найдете массу информации и сможете задать вопросы практикующим кардиохирургам:
Форум для родителей детей с врождённым пороком сердца, а также взрослых пациентов с ВПС_ Обсуждаются вопросы диагностики, лечения пороков сердца, сопутствующие заболевания при ВПС, развитие детей с больным сердцем_ Мы рады и тем, кто стал уже взрослым не смотря на врождённый порок сердца_ Эти сердечные истории необходимы нам как воздух, поскольку все наши дети когда нибудь станут взрослыми
Кардиомама - Форум родителей детей с врожденными пороками сердца
форум ОКиТ Филатовки
Если у вас небольшое открытие, то сделают одним днем неполостную операцию.
Сегодня сделают, завтра домой.
есть Федеральный детский центр диагностики и лечения нарушений ритма сердца на базе НИИ педиатрии и детской хирургии МЗ РФ
Талдомская,2 тел. 483-3065, 483-2101
кардиохирург направил туда после опреации
Пожара нет .. но искры летают.
Сын на замирания сердца жалуется ... надо бы исключить неприятности.
Спасибо, попробую сначала туда сунуться.
смутно помню на счет платных услуг, помниЦа предложили холтер, но запись была на несколько мес. вперед
и то ли оно было платно, то ли платно можно было сдвинуть сроки
Спасибо всем! Буду после праздников действовать.
Пожелайте нам удачи пожалуйста. Может ничего не подтвердится. У самой был ОАП в детстве, но с детьми все в разЫ страшнее :(
Спрошу, раз позволяете :) У Вас ведь тоже прививок нет? Или почти нет? Какие-н репрессии при госпитализации ожидают нас?
У Вашего сына тоже ВПС и тема не закрыта еще?
Когда в декабре мы в Филатовке обсуждали вопрос госпитализации, вопрос о прививках был задан. Их отсутствие не вызвало каких-то возражений или попыток репрессий. Отнеслись спокойно. Думаю, что и в Бакулевском тоже репрессий не было бы. Но я выбрала бы Филатовку.
Наш вопрос с ВПС немного... рассосался :-) Три дня назад мы вернулись из Берлина (Deutsche Herzzentrum Berlin, DHZB) после операции. Наблюдаться будем и дальше, скорее всего в Филатовке - все-таки операция была, да и есть остаточная небольшая недостаточность аортального клапана... но внезапная смерть ребенку больше не грозит. Надеюсь, что это на всю жизнь.
В Берлине к прививкам тоже отнеслись никак: нет их - значит нет.
И Вам. Прежде всего веры в хорошее, терпения и надежды. Остальное приложится и получится. Нужна будет помощь - пишите, звоните. Брошу телефон в личку
Ну вот, настолько мне не "унималось", что съездили в Семашко, на повт Эхо и к кардиологу. Сомнений нет, ОАП :( Назначили еще кое-какие обследования и направляют в Филатовку.
мне када сообщили о необходимости операции на открытом сердце, я дальше не помню толком о чем речь шла...морально была готова к операции, но почему-то настраивалась на операцию через окклюдер(это када через венку на ноге заплатку ставят)
съездите к нескольким специалистам, мы были в Бакулева(конвеер, были у Леушевой, хвалят ее), в Филатовке(понравилось, на ней и остановились в итоге, оперировал Ильин, лечащий Корноухов) и в 67Б (не оперируют там, предложили полежать и таблеточек попить+консультация у Бакулевских спецов - отказались)
Вполне вероятно, что если маленький проток, сделают закрытие окклюдером (с помощью катетера через сосуды). Сутки в клинике - и домой
Это не так страшно, поверьте. Наркоза глубокого нет, сама операция длится не больше получаса, реанимации нет. Ребенка сразу отдают маме, через сутки выписывают. Мамина задача - следить, чтобы детка лежал(а) и успокаивать.
Я этих зондирований столько видела за 3 суток в палате :-) Таких детишек в Берлине клали в "выписную" палату - она как раз предназначалась для дооперационных детей, детей до- и после зондирования, детей послеоперационных совсем перед выпиской.
Детка спит, через маааленький разрез в бедренной артерии вводят катетер с окклюдером, доводят его до нужного места, устанавливают, катетер вынимают, отверстие плотно заклеивают. Ни швов, ни остановки сердца, ни АИК.
Не бойтесь. И вообще мамин настрой - 99 процентов успеха. Должна быть четкая и ясная цель: здоровый ребенок и отлично прошедшее вмешательство.
Буду настраиваться. А как эта процедура контролируется: куда вести, где ставить - рентгеном?
По-моему да.
Вы можете все подробно спросить у доктора Данилова Евгения Юрьевича http://forum.dearheart.ru/142/1479/
По-моему он как раз такие операции и делает.
Заодно он успокоит, все расскажет, утешит. Он хороший :-)
А сколько ребенку??? Вдруг торкнуло меня :-) Если возраст небольшой, то вполне вероятно, что 2 мм и закрывать не будут пока.
3 года и 3 мес., из того, что пишут, вроде бы самый возраст подходящий. Я ж теперь каждого орви буду бояться :( У дочи "клиники" пока нет, у меня в детстве была вовсю: из простуд и проч вирусов не вылезала, после операции как отрезало, перестала болеть вообще. Теперь присматриваюсь и все думаю, вот она мелкая, может поэтому недобирает...
Я знаю, что Е.Ю.Данилов, ссылку на топ которого я Вам дала, отвечал одной мамочке ребенка 4 с лишним лет, что если ОАП больше 2 мм, то он рекомендует закрыть. У вас 2 мм, ребенок младше. Чем сходить с ума - задайте вопрос специалисту. Зайдите на форум и просите. Можете также спросить специалиста из Бакулевского. И из других кардиоцентров России. Там многие консультируют. И ждать до лета не придется, сходя с ума. Хотя обследовать ребенка в специализированном центре все равно необходимо. На всякий случай.
Я не думаю, что ОАП 2 мм может создать серьезное нарушение кровообращения. А значит и присматриваться к ребенку и искать какие-то мифические проблемы не стоит.
У сына даже перед самой операцией кроме головных болей и усталости от нагрузки не было ничего - ни недобора веса, роста, ни ОРВИ и прочего. А у него порок посерьезней был, честно.
И не будет никакой клиники при ОАП такого размера. не надейтесь. То, что было у Вас самой - скорее всего следствие повышенной тревожности Вашей мамы, которая Вас берегла нещадно, считая серьезно больной. Так нередко бывает :-)
Не, у мамы тревожности не было особой. Собсно чего меня в 5 лет и взялись обследовать, что болела оч часто, а педиатр шум услышала. А потом уж выяснилось. А какого размера проток был, мне неведомо, думаю, и родителям тоже: узи тогда не было, диагнозы ставили "на слух", ну и по экг и рентгену. Да и операцию делали полостную само собой, тут размер протока особо не важен.
Пока из того, что я вычитала в тех же бакулевских и филатовских форумах (вопросы-то от мам одни и те же), врачи советуют закрывать любой ОАП, в тч 2 мм. Планово, не торопясь, но закрывать, во избежании проблем.
А обследуем обязательно. Вот с Бакулева и начнем, у нас запись на 22 марта.
Записались в оба центра, в бакулева на конец марта, в филатовку на начало июня (!). Будем ждать.
лучший специалист по ВПС в Москве - Затикян Евгения Павловна. Работает (работала раньше) в центре на Опарина. постарайтесь попасть к ней.
А в Бакулева - Беспалова. Но мне не понра там, даже не могу объяснить...узи отдельно, а разъяснение его отдельно стоит. Как на рынке себя чувствуешь(( ты с горем, они..какие-то высокомерные, черствые. Может, притерлось просто все, не знаю.
А на Опарина разве лечат/оперируют больших детей? Детенышу 3.3 года.
Спасибо за информацию в любом случае.
Сказали, что теоретически может, но случаи очень редки, буквально единичные и необъяснимые. Понятно, что не срочно, но до лета я спячу потихоньку. Хочется уже действовать хоть как-то.
есть еще Российский научный центр хирургии им акад Б В Петровского РАМН
можно к ним съездить, там платно, но гораздо дешевле Бакулевки и живая очередь, по крайней мере раньше так было...там тоже оперируют, но деток старше 3-х лет кажись...нас туда изначально направили из поликлиники (ребенку было 2 мес), это потом была Бакулевка и Филатовка