Нужна помощь в оплате билетов!!!
Девочки, не подскажете- куда обратиться вот этой семье насчет оплаты билетов? Письмо ниже. Очень хочется им помочь..
Добрый день, скажите пожалуйста, могу я обратиться с такой просьбой, или за советом - я ищу спонсора - нашей семье требуется финансовая помощь в оплате ж/д билетов - Спб-Москва и обратно.
Никогда раньше не просила помощи, не знаю как правильно всё описать.
У нас сложилась такая ситуация: У нас трое детей, двое сыновей – 12 и 5 лет, у обоих серьезное генетическое заболевание – миопатия Дюшенна (прогрессирующая мышечная дистрофия). И ещё у нас приемная девочка – 5 лет. Старший сын в коляске с 9 лет и, так как заболевание быстро прогрессирует, состояние постоянно ухудшается. Болезнь не лечится, возможна только поддерживающая терапия. У младшего сына пока только начинают проявляться симптомы – усталость, трудности с лестницами, частые падения. В настоящее время в Москве проводятся клинические испытания нового препарата, который, возможно поможет остановить прогрессирование болезни.Эта информация конфиденциальна. Т.е. у младшего сына появилась надежда остаться "на ногах". По генетическому анализу он может стать участником испытательной группы. На данный момент мы прошли все тесты и анализы, условие – еженедельные уколы на базе Московской больницы – 48 уколов и последующие тесты по окончанию испытаний. Таким образом нам необходимо год еженедельно ездить в Москву на уколы. Переехатьв Москву на год по ряду причин не возможно.В среднем одна поездка обходится 6-7 000 руб. (ж/д билеты).
У нас достаточно благополучная семья. Но, после кризиса 2009 года я потеряла работу и на данный момент выйти на работу не могу, в силу ухудшающегося состояния старшего сына, оплата няни не подъемна. Муж тянет все финансы один, хотя после кризиса его бизнес практически рухнул, осталось много долгов, кредитов, но мы потихоньку справлялись. На сегодняшний день нам просто не потянуть оплату поездок в Москву. Были бы очень благодарны, если вы сможете нам помочь хотя бы частично. Организация, которая проводит клинические испытания, обещает возмещать транспортные расходы при предоставлении оригиналов билетов один раз в несколько месяцев. Мы могли бы Вам возвращать эти средства в фонд по факту возмещения. Но вопрос с билетами стоит на сегодняшний день, и средств просто не хватает, так как надо заказывать билеты на несколько поездок вперед, летом это сложнее, дешевых билетов, просто не остается. Я готова предоставить вам все необходимые материалы, справки и анализы, при условии не разглашения (я подписала согласие о конфиденциальности).
И ещё вопрос – старшему сыну нужна функциональная кровать на управлении, похожие мы опробовали в «Детском хосписе» (подъем спинки, изменение положения) так как он практически не двигается, но очень хочет быть немного самостоятельнее. Это бы помогло ему не нуждаться в постоянном присутствии взрослого. Была бы очень благодарна, если бы вы подсказали как можно приобрести подобную кровать, может со скидкой или в рассрочку.
Спасибо.
Прощу прощения если не по адресу.
