почему рождаются дауны, если делают скрининг?
1. Анализ не на 100% точный
2. Осознанное решение оставить больного ребенка.
потому что есть риск потерять ребенка, а еще много людей живут там, где эта процедура недоступна
я для себя изначально решила что не имею права лишать человека жизни (делать аборт). Не важно даун или не даун - это живой ребёнок. А делать амницентоз - можно и здорового ребёночка потерять((
У мамы в школе учится девочка-Даун, так она вполне себе умненькая для Дауна, еще и спортом занимается, плаванием, на соревнования ездит по стране, призовые места выигрывает. К тому у неё отличный характер, доброжелательный. Так вот и не скажешь, что есть синдром Дауна...
знаете, со стороны все детки такие милые... но каково родителям ни кто не знает...
повезло
но такие девочки это 1% от даунят, остальным ох несладко приходится долбиться без улучшений
У нас в платном саду в младшей группе с сыном была девочка-Даун. Я поначалу тоже умилялась - сама раздевается, одевается, вроде бы спокойная, социализированная. А потом увидела и "прелести", при этом, это не самый тяжелый ребенок. Чуть отступление от режима, вешались и мама, и воспитатели. В этом году девочка ушла в группу к ясельникам, тк не потянула режим и условия младшей группы. Воспитатели тоже не особо желали с ней возиться, а у ясельников очень доброжелательная спокойная не орущая женщина.
Я не знаю почему, но эта девочка в 3 с лишним года не говорила, только как бы мычала и кричала. Может у них позже все начинается?
А еще надо было видеть маму этой девочки. ОЧЕНЬ уставшая женщина, которая, похоже, немного стеснялась дочери. Из сада они домой убегали. Никому этого не пожелаешь.
У меня сын заговорил почти в четыре.Задержка речевого развития и хоть ты тресни.Работаем с логопедом.Так что тут не важно есть синдром или нет.Но вообще это конечно постоянная душевная боль для мамы,мне кажется такие страдания лично меня бы просто сожрали.Не дай бог оказаться в такой ситуации,но я наверное прервала бы беременность если бы узнала о том что ребенок будет с синдромом дауна.
А главное реакция окружающих на ребенка и его маму!!! Моя свекровь, няня, сестра мужа, сразу все заморщили носики. Меня вообще поразило их отношение.
Скорее всего, у нее мозаичная форма хромосомной патологии. Это все же очень маленький процент от всех случаев СД.
Повторю вышеизложенное. 1. Скрининг недостоверен. амниоцентез опасен.
2. Многие намеренно не делают скрининг, те, кто не собирается делать аборт.
Не только через живот, но еще и через стенку матки. Есть опасность выкидыша, гипертонуса, отслойки плаценты, и кстати заноса инфекции.
Любое вмешательство извне=риск выкидыша. Степень этого риска не всегда возможно адекватно оценить.
риск 2%, только сегодня то генетика из цпс и р. сама делала омнио в прошлую беременность, все ок. сейчас согласилась на анализ плаценты, это вообще не опасно. относительно конечно. считаю, что лучше все сразу узнать как можно раньше, на раннем сроке.
фиг знает,но женщине уже имевшей опыт потери ребенка явно не захочется попадать в эти пресловутые 2 %
Это лично у вас-2%. А у других бывает и выше, если, напимрер, изначально тонус матки выше. А если у женщины есть пробелмы с зачатием, то для нее и 2% может быть огромным риском:(
У меня был риск в последнюю беременность очень высокий рождения дауна 1 к 6, но для нас с мужем это был единственный шанс родить общего ребенка. Из-за неправильного предлежания, раннего опущения плода в малый таз, отслоения и гипертонуса амниоцентез был 100 процентной провокацией выкидыша. А родился нормальный красивый умнючий здоровый ребенок на которого мы все ненарадуемся, хотя перед позапрошлым новым годом мне хотелось повеситься после того, как нам поставили аж пять признаков даунизма... все они оказались физиологическими особенностями ребенка и моего гормонального фона, и слава богу что мы никого не послушались и пошли рожать!
У моих родственников старший деть родился с генетич. заболеванием, о котором никто и не подозревал. Вероятность рождения след. ребенка с ним же 50/50. Они решили больше не рисковать и не рожать второго вообще. Через 10 лет в России появилось амнио и они решились, но со 100% уверенностью, что при наличии заболевания беременость прерывают. Она приехала в Москву, сделала амнио и в тот же вечер на поезде уехала обратно. Ни на какие уговоры остаться и отлежаться (т.к. после амное вся побелела-позеленела) - не согласилась. По приезду, прям с поезда загремена в больницу на сохранение на 3 нед. Им повезло, анализы пришли отрицательные, еще и пол сразу сказали, они были неимоверно счастливы. Старший сын сейчас учится в техникуме, на вид вполне нормальный, здоровый парень а, если бы ни постоянное, непрекращающееся ни на день лечение, лежал бы, как овощ.
а если сделать скрининг, то из дауна сразу недаун получится? а без скринга так дауном и останется?
А я делала, и скрининг оказался жуть. В это же время ( через три дня после результатов, а уезжать планировали давно), в поезде я встретила женщину, она ехала с дочкой с синдромом Дауна, очень очаровательная была девочка, скрининги у мамы были все прекрасные и вот... Мы до этой поездки были настроены на дальнейшие анализы, а после общения с девочкой решили плюнуть и рожать что получилось
...и что получилось? (интерес не праздный- у подруги скрининг- жуть, а родился здоровый. А она ужо на аборт собралась. Сколько еще таких случаев- не счесть)
Вы мне? Я ваще скрининги не делаю. Я написала не о себе.
НО случаи, когда "лучше на всяк случай убить здорового, чем рожать больного" весьма распространены, к сожалению.
Так скрининг - это же вероятность, написано, допустим, в заключении, что риск низкий 1:10 000, вот и получается, что можно оказаться одной из этих 10 000 и родить ребенка с синдромом Дауна при хорошем скрининге.
Для примера. Мне ставили вероятность патологии плода 1 к 250 (это очень высокая вероятность), а вероятность осложнений при амниоцентезе - 10-15-20%. Те 0,4% против 15%
Откуда такие цифры??? 0,5% при амнио на 16-18 неделях, что равно общепопуляционному риску выкидышей на этих сроках.
Чаво? При кордоцентезе только угроза выкидыша - 5-6%. А мелкие осложнения, типа инфицирования ну даже если не 20%, все равно уж намного выше 0,5.
Я очень за вас с сестрой радуюсь, я вот ОТКАЗАЛАСЬ от кордо ;-) Но какое это отношение имеет к вероятостям?
Ну, например, то, что, готовясь к процедуре, я перевернула кучу литературы и собрала три кучи экспертных мнений по этому поводу.
Я рожала в 42 года,поэтому меня загоняли по всем анализам и посылали на прокол только потому,что мне 42,хотя все остальные анализы показывали махровую норму.Сам врач,который должен был делать мне этот прокол,посмотрел все результаты анализов,сделал диагностическое узи трехмерное и со словами:"Идите и берегите своего ребенка" , отправил меня восвояси.Правда,дело происходило в хорошей частной клинике.Ребенок здоровый родился,тьфу-тьфу.Только вот что делать мамочкам,которые узнают о плохих результатах на больших сроках-ведь очень тяжело принимать решение.А вот в Хорватии этим летом мы месяц ошивались на пляже для людей с ограниченными возможностями и наблюдали каждое утро за группой подростков с синдромом Дауна.Как они любят плавать.как бережно за ними волонтеры ухаживали.У меня сердце наполнялось каждый раз таким теплом...Другой уровень цивилизации и другое отношение к людямм.Это только у нас страшно рожать больного ребенка.
Потому, что скриннинг не информативен, он дает вероятность. Гарантию дают только инвазивные анализы, например амниоцентез.
У знакомой родилась девочка с синдромом Дауна,скрининги все были хорошие и никому и в голову не пришло ее на амнио отправлять,УЗИ тоже все были отличные ,даже 12-недельное,когда носовую косточку смотрят и воротниковое зону.
Потому что боятся делать амнио, хотя риск прерывания беременности при амнио равен общепопуляционному на таких сроках.
Ну, или говорят, что во всяком случае не будут делать аборт.
У знакомых родился сын с синдромом. Тоже говорили, что амнио - опасен, а детки такие - солнечные. Пока вторым не забеременели. Побежали на кордо- на 8й неделе.
Девочки, детей убивать грех. а что будет с ними когда не будет нас???? это сейчас ым их любим, холим и туда-сюда таскаем...а потом???? Я мать двоих детей, но...если бы хоть один анализ показал сбой, сделала бы аборт.
да? после одного единственного анализа? даже перепроверять не стали бы? сочувствую вашим детям
А сейчас Вы свято верите в то,что сможете дорастить детей до совершеннолетия?))) От кирпичей типа застраховались ?
Вообще удивляюсь-как это вы на двоих решились- шанс родить дауна(и не только дауна,есть куда более серьезные пороки) есть ВСЕГДА,какими бы идеальными не были анализы...
вообще-то оставить вполне здоровых детей без родителя и больного это не совсем одно и то же.
Лично я тоже не считаю что рожать заведомо больного ребенка это правильно. И дело не в том, что это трудно для родителей, а в том что рожаешь заведомо несчастного человека, практически без шансов на нормальную жизнь.
Это решение очень трудное,рожать или не рожать больного ребенка.Никто не имеет права осуждать маму,которая решит не рожать ребенка с синдромом Дауна.
Это со стороны такие дети выглядят солнечными,а родителям может быть очень трудно,особенно в России,где общественные места не оснащены для жизнедеятельности инвалидов.
Я точно для себя решила,что если бы скрининг показал высокий риск,то пошла бы на амнио+экспертное узи неоднократное. Будуч уверенной,что есть хромосомные нарушения-рожать бы не стала.
Подпишусь. поступила бы так же.
я тоже решила, хотя ребенок был долгожданным после многолетия бесплодия. сделали скрининг на 18й неделе при хгч уже показателями в тысячи, риск был велик 1:48, амнио не сделала, на тот период перепугалась и стушевалась, кордо надо было ехать в краевой центр делать, а это проблемы с работой и последующими декретными выплатами. забыла про это, мониторила по узи, просил замерять затылок, ноги-руки, тревожилась по любому поводу. рожала на свой страх и риск, но во время родов вообще забыла о том, что я должна была бояться этого синдрома.
я родила здорового ребенка. но что я бы сделала, родив больного, не могу сказать. уж точно себя бы винила всю жизнь, что не сделала кордо. всю свою жизнь.
Есть очень религиозная знакомая (отец, муж - священники). Она всю Б за редким исключением провела на сохранении. Естественно, рез-т скрининга ее мало интересовал, вариант аборта или отказа от сохранения не рассматривался. Итог - дауненок. На самом деле, такое количество детей с ДЦП, глубокой умственной отсталостью, даунизмом - это продукт нашего времени и достижение современной медицины. причем тут я ее не ругаю, а напротив. Раньше бы все эти дети умерли (ну, не выхаживали наши бабушка 500 гр. детей, даже двойняшки-то не всегда выживали). Так же и не сохранили бы такие тяжелые беременности, как у моей знакомой, и природа бы решила сама все за нее. Думаю, каждый для себя решает, хорошо, что у нас стала такая продвинутая медицина, или плохо, но то, что интернаты для детей-инвалидов забиты под завязку - однозначно говорит о том, что общество к такому прогрессу не готово. :(
Дауны как раз вполне мизнеспособные, при чем тут выхаживание? Я от скрининга тоже отказывалась, и единственный дауненок, которого знаю лично родился у моей знакомой, у который скрининг показал НИЗКИЙ РИСК. Вот так вот. Кстати, мальчик очень даже хорошенький, с задержкой в развитии небольшой, но не страшно совсем и он спокойный достаточно(ему почти 3г). Аборт бы я не делала никогда.
Выхаживание относилось к ДЦП, а к Даунизму, скорее, медикаментозное сохранение беременности. Не секрет, что частенько гистология при ЗБ показывает генетические нарушения, но это уже из серии помахать кулаками после драки, ведь редко когда знаею, из-за чего так внезапно беременность замерла. И этих генетических нарушений мульен, в т.ч. то, о котором я писала выше. Причем, то встречается в 40 раз чаще даунизма, но проявления не столь катастрофичны, если в РД не потеряют анализы (что тоже бывает). Да, это замечательно, что сейчас ФКУшки живут полноценной жизнью, что даунята хорошенькие, но в нашем диком обществе, даже вполне социализированному, с абсолютно сохранным интеллектом ФКУшке в родной деревне ничего не светит. Ни одна мать не отдаст за него свою дочь, т.к. его считают неполноценным, а про амнио и медикаментозную подготовку к Б они и не слышали никогда. Про судьбу даунов после смерти родителей я вообще молчу. Мы дикие и не готовы принять то, что нам дает медицина. При этом мы еще и совестливые и, зачастую, не готовы осознанно отказаться от рождения больного ребенка. И этот конфликт каждый для себя разрешает сам.
Вы мне? Тогда читайте внимательнее- я от скринингов отказывалась и все это прекрасно понимаю.
А он не всегда показывает-это раз. Родители готовы принять своего ребенка любым-это два. Категорически не приемлют прерывание беременности-это три. Ну и варианты скриннинг плохой, а амнио боятся (вероятность выкидыша) тоже имеет место быть.
Очень сложная моральная проблема. Специально интересовалась этим вопросом, так как у самой очень сложная младшая дочка. У меня все анализы были в норме, очень легкая беременность, легкие роды. Результат: врожденнный гипотериоз, врожденный порок сердца (оперированный), подозорение на синдром Нунан, ну и еще по мелочи. А кариотип нормальный. То есть даже если бы я сделала амнио и кордо, анализы показали бы что мой ребенок здоров. А генетических заболеваний при нормальном кариотипе куча. А еще 100% гарантированный результат дает только кордо. Как мне объяснял генетик, организм имеет способность отторгать поврежденные клетки из плода, выводить их в плаценту. То есть плод здоров, но если при заборе жидкости попались поврежденные клетки, то результат будет ложноположительным к синдрому.
Я благодарна Богу, что в беременность ничего не знала, что передо мной не стоял ужасный выбор. Теперь я знаю, что с нашим диагнозом есть вероятность нормального развития ребенка. Время покажет, но мы ее в любом случае так любим!
